Forløbsprogram for KOL. i Region Syddanmark

Transkript

1 Forløbsprogram for KOL i Region Syddanmark VERSION 6.0 1

2 Forord 1. Indledning 2. Patientgruppe 2.1. Kendetegn ved KOL 2.2. Patientantal forekomst af KOL 2.3. Faser i KOL-patientforløbet 3. Forebyggelse og tidlig opsporing 3.1. Primær forebyggelse 3.2. Tidlig opsporing og identificering af risikofaktorer: 4. Stratificering og organisering 4.1. Evidenbaserede kliniske retningslinjer og anbefalinger 4.2. Kriterier for stratificering 4.3. Egen læge som tovholder 4.4. Forløbskoordination 4.5. Opgavefordeling mellem sektorer baseret på stratificering 4.6. Rådgivning og vejledning af patienter 4.7. Kommunikation og koordination 4.8. Principper for sygdomsspecifik patientuddannelse 5. Den sundhedsfaglige indsats 5.1. Patienten: - Egenbehandling - Telemedicin - Selvmonitorering - Patientens Plan 5.2. Kommunen: - Forebyggelse - Rehabilitering - Opfølgning - Støtte og pleje - Forløbskoordination 5.3. Almen praksis: - Tovholderrollen - Tidlig opsporing, diagnostik og udredning - Behandling - Henvisning - Opfølgning /kontrol - Behandlingsplan - Henvisning til kommunale tilbud - Den sårbare patient - Det velforberedte behandlerteam i almen praksis 5.4. Sygehus - Behandlingsforløbet under indlæggelse - Den øvrige sundhedsfaglige indsats - Efterforløbet - Opfølgning ambulant i hospitalsregi - Patienter med eksacerbationer - Rådgivning til almen praksis m.v. - Koordinatoropgaver på hospitalet - Specialiseret patientuddannelse - Genoptræningsplan 2

3 6. Monitorering 6.1. Diagnose- og kontaktregistrering 6.2. Kvalitetsmonitorering af kronikerforløb 6.3. Etablering af KOL-database 7. Implementering, evaluering og revision 7.1. Implementering 7.2. Evaluering 7.3. Opfølgning og revision Litteraturliste Bilag 3

4 Forord Forud for indledningen indsættes et forord, skrevet af formanden, hvor arbejdet præsenteres 4

5 1. Indledning. Fire patientforløbsprogrammer Sundhedsstyrelsen definerer et patientforløbsprogram således: Et patientforløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede sundhedsfaglige indsats for en given kronisk tilstand, der sikrer anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordeling samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter Målet med forløbsprogrammer er bl.a. at sikre bedre sammenhæng mellem de enkelte tiltag i den samlede indsats og dermed bedre sammenhæng på tværs i sundhedsvæsenet. Samtidig er målet at opnå samme kvalitet og tilbud uanset hvor i regionen borgeren eller patienten bor og endvidere at sikre, at de sundhedsprofessionelle og patienten har ensartet og fælles målsætning med forløbet 1. Forløbsprogrammer sigter på at opnå en høj kvalitet af indsatsen og patientsikkerhed i hele forløbet samt en hensigtsmæssig ressourceudnyttelse, herunder ikke mindst fokus på inddragelse af patientens egne ressourcer. Der lægges vægt på en systematisk proaktiv indsats, der forebygger progression af sygdom, akutte episoder og komplikationer, og som har indbygget løbende monitorering af kvaliteten af forløbet. Der er i Region Syddanmark i samarbejde med kommuner, sygehuse og praksisområdet udarbejdet patientforløbsprogrammer for fire store sygdomsområder: kronisk obstruktiv lungelidelse, diabetes, kronisk hjertesygdom samt rygområdet. Fælles for sygdommene er, at de er udbredte i befolkningen, at patientgrupperne ofte ses i almen praksis og på sygehusene, samt at sygdommene er forbundet med betydelige sociale omkostninger. Disse sygdomme er derfor valgt, da forløbsprogrammerne kan bibringe betydelige forbedringer for denne store gruppe af befolkningen. I forhold til Sundhedsstyrelsens definition ovenfor er udgangspunktet for arbejdet med forløbsprogrammer i Region Syddanmark, at best practice må anvendes i den udstrækning tilstrækkelig evidens ikke foreligger og at målet om samme kvalitet godt kan opnås gennem forskellige tilbud. Patientforløbsprogrammerne skal anvendes af fagfolk/sundhedsprofessionelle på sygehuse, i kommuner og almen praksis, der i hverdagen har den daglige kontakt med borgere og patienter. Patientforløbsprogrammernes fokus er organiseringen af patientforløbene og opgavefordeling mellem de deltagende aktører. Et patientforløbsprogram er således den overordnede ramme for de mere detaljerede retningslinjer for den sundhedsfaglige indsats i regionen, som kommer til udtryk i patientforløbsbeskrivelser, reference-programmer, kliniske retningslinjer m.v., jfr. figuren herunder. De kliniske retningslinjer m.v. beskrives dermed ikke her, men der vil dog være henvisninger til relevante vejledninger m.v. 1 Forløbsprogrammer for kronisk sygdom, Sundhedsstyrelsen, 2008, side

6 Forløbsprogram Pakkeforløb/forløbsbeskrivelser Kliniske retningslinjer Instrukser Figur 1: Begrebernes relationer Inspireret af Sundhedsstyrelsen og DSKS-nyt, nr. 1, marts 2009 Baggrunden en strategi for kronisk sygdom Strategien Indsatsen for personer med kronisk sygdom er udgangspunktet og rammen for arbejdet med kronisk syge i den syddanske region på tværs af diagnoser. Strategien, der blev til i perioden , er lavet i et tværsektorielt samarbejde. Ligesom nærværende patientforløbsprogram er fokus i kronikerstrategien organiseringen af indsatsen og opgavedelingen blandt de forskellige aktører i patientforløbene. Strategien består af 21 konkrete initiativer udarbejdelse af forløbsprogrammer er ét af disse. En række af de øvrige 21 initiativer er allerede sat i værk, andre er på vej, mens nogle sættes i gang senere. Strategien blev godkendt af regionsrådet den 29. september Strategiens principper og hovedtræk indgår i sundhedsaftalerne mellem region og kommuner. Vigtige målsætninger i indsatsen er bl.a. at bidrage til, at kronisk syge borgere gennem bedre behandling, rehabilitering, pleje m.v. opnår større livskvalitet, samt sikre at indsatsen koordineres, så patientforløb opleves som sammenhængende. Derudover skal strategien imødekomme det fortsat stigende pres, som sundhedsvæsenet oplever, ved at understøtte, at der sker en tidlig opsporing, at der tilbydes forebyggende tiltag, at patienterne udøver egenomsorg m.v. Udgangspunktet er LEON-princippet, som tilskriver, at behandling skal foregå på det lavest effektive omkostningsniveau under hensyntagen til best practice. Dette betyder f.eks. at, når en patient kan behandles i almen praksis på et tilfredsstillende niveau skal vedkommende som udgangspunkt ikke behandles på et specialiseret niveau. Processen Udarbejdelsen af patientforløbsprogrammer startede i december 2008 og varede frem til juni For at sikre involvering blandt de mange medarbejdere på sygehuse, i kommuner og almen praksis, som ikke selv har deltaget direkte i arbejdet, sendes materialet i høring før sommerferien Implementeringen af forløbsprogrammerne forventes at gå i gang i efteråret Medlemmer af arbejdsgruppen på KOL-området Arbejdsgruppen har været sammensat af repræsentanter fra regionens sygehuse, kommuner, almen praksis samt sundhedsstaben. Arbejdsgruppens sammensætning fremgår herunder: Formand Direktør Peder Jest, OUH Svendborg Sygehus 6

7 Medlemmer Sygeplejerskespecialist Anne Sorknæs, OUH Svendborg Sygehus Overlæge Ingrid Titlestad, OUH Svendborg Sygehus Ledende overlæge Michael Hansen, Sygehus Sønderjylland Overlæge Henrik Andersen, Medicinsk Afdeling, Fredericia Sygehus/Sygehus Lillebælt Terapeut Helle Nielsen, Sydvestjysk Sygehus Professor, prak.læge Jens Søndergaard, forskningsenheden for almen praksis, Odense Prak.læge Helle Aarenstrup Jensen, Glamsbjerg, almen praksis Prak.læge Rune Pallesen, Oksbøl, almen praksis Projektleder Susanne Brinck, Esbjerg Kommune Funktionschef Jette Mark Sørensen, Odense Kommune Fysioterapeut Tina Ebbesen Christensen, Billund Kommune Chefkonsulent Anne Smetana, Afd. for Kommunesamarbejde, sundhedsstaben Afdelingschef Mads Haugaard, Kvalitetsafdelingen, sundhedsstaben (tiltræder pr ). Konsulent Bente O. Larsen, Praksisafdelingen, sundhedsstaben KOL-forløbsprogram-sekretariatet Konsulent Else-Marie Lønvig, OUH Svendborg Sygehus Chefkonsulent Helle Lindkvist, Kvalitetsafdelingen, sundhedsstaben Læs mere Forløbsprogrammerne findes på Region Syddanmarks hjemmeside på Her kan du også finde strategien for kronisk sygdom og holde dig opdateret om arrangementer på området. 7

8 2. KOL-forløbsprogrammets målgruppe Jo tidligere sygdom opdages, jo bedre vil mulighederne for behandling typisk være efterfølgende. En proaktiv indsats fra sundhedsvæsenets side for at stille diagnosen tidligst muligt kan ændre, at flere kroniske sygdomme først diagnosticeres, når sygdommen er fremskreden men også give bedre mulighed for at etablere tilbud om sundhedsfremme og forebyggelse. Ansvaret for at opspore eller opdage sygdom ligger både hos fagpersoner i kommuner, på sygehusene og i almen praksis men også hos patienten selv. Fagpersoner skal være opmærksomme på symptomer i deres kontakt med borgere også selv om borgerkontakten måske handler om noget helt andet. Forløbsprogrammets patientgruppe er patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). Dvs. patienter som resten af livet skal leve med sygdommen og de forhold, det fører med sig. 2.1 Kendetegn ved KOL KOL defineres ud fra patientens tab af lungefunktion, målt ved mængden af luft, som patienten kan blæse ud på et sekund efter en fuld indånding. Fra ca. 20 års alderen oplever alle mennesker et gradvist tab af lungefunktion. Dette sker hurtigere ved patienter med KOL. Sygdommen skyldes hovedsageligt indåndede partikler, primært tobaksrøg. Sygdommen og symptomerne forværres gradvist med alderen. De fleste personer med KOL har få eller ingen symptomer, og deres sygdom er ikke diagnosticeret. Opblussen og forværring af KOL viser sig ved hoste, øget mængde slim fra luftveje og åndenød. Disse episoder, kaldet eksacerbationer, varer ofte 4-6 uger og kommer ca. 2-4 gange årligt. Efter hver eksacerbation er patientens tilstand varigt forværret. I sygdommens sene stadier har patienten åndenød ved selv små dagligdags opgaver og eksacerbationer kræver sf og til indlæggelse på sygehus. På det tidspunkt angriber sygdommen flere organer og påvirker patientens livskvalitet, psyke og sociale liv, og den syge bliver en stor omkostning for samfundet. Dødeligheden ved indlæggelse for KOL er stor, idet ca. 10 % dør under indlæggelsen, og ca. 33 % er døde indenfor 1 år efter indlæggelse. 2.2 Patientantal forekomst af KOL. Det vurderes, at personer i Danmark har KOL. KOL forårsager ca dødsfald og indlæggelser om året i Danmark. Dermed er KOL den hyppigste indlæggelsesårsag på medicinske afdelinger i Danmark. Ca nulevende personer i Danmark har været indlagt med KOL. Tal for Region Syddanmark (Jens S?) Karakteristika for målgruppen. Sygdommen udvikles meget sjældent før 40 års alderen og hyppigheden stiger med alderen. I Danmark er sygdommen lige hyppig blandt mænd og kvinder. Personer med lav indkomst og uddannelse har højere hyppighed af KOL. Patienter med let til moderat KOL kontakter sjældent deres praktiserende læge og forbliver udiagnosticerede, selvom de har vedvarende hoste, åndenød og slimproblemer. Til gengæld har patienter med svær KOL en overhyppighed af kontakter til sundhedsvæsenet dels for deres KOL, men også for en række andre sygdomme; særligt hjertekarsygdom, kræft, depression, angst og knogleskørhed. KOL patienter får desuden meget og mange forskellige slags medicin. 8

9 2.3 Faser i KOL-patientforløbet. Nedenstående figur illustrerer de enkelte faser i KOL-patientens livsforløb fra evt. forsøg med rygestop, over screening (f.eks. ifm den årlige KOL-dag) til de første symptomer og diagnose. Herefter følger behandling, rehabilitering og løbende opfølgning enten i almen praksis eller på lungeambulatoriet. Typisk vil der i forløbet være opblussen af sygdommen (eksacerbationer), der kan være indlæggelseskrævende. Figur 2. Faser i KOL rejsen Almen praksis, sygehuse, kommuner mm Person mærker symptomer. Tærskel for at søge læge Screening Behandling Første diagnose, ventetid på tests Livsstil, primær forebyggelse (motion, kost, rygestop mm Palliative fase Opblussen og indlæggelse + kontroller Rehabilitering Opblussen og indlæggelse + kontroller Endelig diagnose + kontroller Kilde: Prof. Jens Søndergaard, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU Støtte til de pårørende Død Opblussen og indlæggelse + kontroller 9

10 3. Forebyggelse og tidlig opsporing Det er grundlæggende vigtigt, at der ydes en systematisk primær forebyggelsesindsats nationalt og kommunalt mhp. at hindre rygestart hos enkeltindividet. Endvidere er det essentielt, at stille diagnosen KOL så tidligt som muligt. Hermed åbnes der mulighed for at gennemføre relevante forebyggende, behandlende og rehabiliterende tiltag, som kan være med til at bremse et fremadskridende tab af lungefunktion, som sikrer at patienten bevarer sin funktionsevne. 3.1 Primær forebyggelse. Rygning er den alt overskyggende årsag til KOL, derfor er fokus på tobaksområdet betingelsen for en effektiv primær forebyggelse af KOL. Den primære forebyggelse af KOL omfatter regulering af, hvor det er muligt at ryge således, at flere steder bliver røgfri, samt formulering og indføring af rygepolitikker og oplysning om rygningens skadelige virkninger. Registrering af rygestatus. Det anbefales, at man både i almen praksis og på sygehuset registrerer patientens aktuelle rygestatus i journalen. 15. august 2009 indføres Den Danske Kvalitetsmodel på landets sygehuse, hvorefter alle patienter fremover skal have identificeret deres sundhedsmæssige risiko. Dette medfører, at f.eks. ryge- og alkoholstatus skal registreres på alle indlagte og ambulante patienter. Denne opsporing af risikofaktorer skal skabe grundlag for at iværksætte relevante aktiviteter, som kan medvirke til at fremme den enkelte patients sundhedstilstand. Rygestop. Rygere, der er motiveret for at holde op med at ryge, skal tilbydes hjælp til rygestop f.eks. via rygestopkursus, herunder motiverende samtale og rådgivning og evt. kombineret med medikamentel behandling. Rygere med normal lungefunktion er ikke omfattet af forløbsprogrammet, men det anbefales, at disse på linje med KOL-patienter tilbydes tilbud om rygestop. Det kan foregår i kommunalt regi, i almen praksis eller på de apoteker, hvor der er uddannede rygestopinstruktører. 3.2 Tidlig opsporing og identifikation af risikofaktorer Ca danskere skønnes at have KOL. Mange har sygdommen uden at vide det. Der er i dag klar evidens for, hvilke risikofaktorer, der medfører KOL, og hvilken forebyggelse og behandling, der skal iværksættes. Årsagen til langt de fleste tilfælde af KOL (85-90 %) er rygning. Udviklingen af det progredierende tobaksbetingede tab af lungefunktion, som ses ved KOL, kan kun bremses ved rygeophør. Derfor er det afgørende vigtigt, at opspore sygdommen tidligt og motivere for et rygestop, og samtidigt vurdere om der eksisterer fysiske og psykiske behov for et KOL-rehabiliteringsforløb. Epidemiologiske studier viser en klar sammenhæng mellem et stort cigaretforbrug og et alkoholoverbrug og misbrug. Således vil en del KOL-patienter være belastet af et stort alkoholindtag, som nedsætter patientens immunforsvar, påvirker ernæringstilstanden negativt, og kan være med til at forværre prognosen og KOL-sygdommens udvikling, idet alkoholpåvirkede patienter udviser ringe compliance under behandlingsforløb. (Alkohol forebyggelse på sygehus. Fakta, metoder og anbefalinger. Klinisk Enhed for Sygdomsforebyggelse P. 61) 10

11 Tidlig opsporing retter sig mod patienter over 35 år, der ryger, eller er eksrygere og har et eller flere lungesymptomer. Patienterne skal tilbydes lungefunktionsundersøgelse. Andre højrisikopatienter får samme tilbud. Patienter over 35 år, der er ansat i risikoerhverv og har et eller flere lungesymptomer tilbydes således lungefunktionsundersøgelse, og det vurderes samtidigt, hvorvidt arbejdet er en betydende risikofaktor for udvikling af KOL. I givet fald overvejes henvisning til Arbejds- og Miljømedicinsk Klinik og anmeldelse til Arbejdstilsynet. Højrisikopatienter over 35 år, som er rygere eller er ansat i risikoerhverv med normal spirometri, tilbydes lungefunktionsundersøgelse med højst 2 års interval mhp at stille KOL-diagnosen tidligt. 11

12 4. Stratificering og organisering af indsatsen for KOL-patienter Det er en udfordring at få skabt en sammenhængende indsats på kronikerområdet, så tilbuddene til den enkelte patient hænger sammen. Et sammenhængende patientforløb kræver høj grad af koordination og kommunikation mellem almen praksis, kommuner og sygehuse. Målet er, at overgangene skal opleves sammenhængende af patienterne, uanset hvor i systemet de befinder sig. Indsatsen for patienter med kronisk sygdom skal for størstedelen tilrettelægges og finde sted hos de praktiserende læger og det kommunale sundhedsvæsen. I komplekse tilfælde vil der være behov for at inddrage den specialiserede ekspertise fra sygehusene. Dette betyder, at patienter med kronisk sygdom kun skal henvises til sygehusene, når egen læge har fundet behov for at inddrage sygehusenes specialister i udredning og behandling. Ved en sådan organisering kan det undgås, at de kroniske patienter er indlagt mere end højst nødvendigt, både af hensyn til patienterne og af hensyn til ressourcerne på sygehusene. I dette afsnit beskrives bl.a., hvordan patienterne stratificeres til rette behandling hos rette aktør. Snitflader for patientuddannelse og patientskoler beskrives også, og der gives et bud på, hvordan der konkret kan koordineres i form af forløbskoordinatorer, Patientens Plan m.v. 4.1 Evidensbaserede kliniske retningslinjer og anbefalinger KOL-patientforløbsprogrammet baseres på de internationalt anerkendte GOLD-guidelines ( ). Disse vejledende retningslinjer er baseret på solid evidens, og er accepterede af danske eksperter og faglige selskaber. De nationale retningslinjer, er ligeledes udformet med udgangspunkt i GOLD. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlige opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. SST KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering. Klinisk Vejledning. DSAM Kriterier for stratificering De tre aktører kommuner, almen praksis og sygehuse involveres i patientforløbet i den udstrækning, der er behov for det, og hvor deres indsats hver især er mest påkrævet. Patienterne kan overordnet stratificeres efter to dimensioner,; 1) Sygdomskompleksitet forstået som en sammenvejning af comorbiditet og den enkelte lidelses stadium, og 2) Egenomsorgsevne bl.a. forstået som evnen til at tage vare på sig selv og medansvar for egen sundhed, sammenholdt med patientens behov for sundhedsprofessionel støtte. Nedenstående model er et forsimplet billede af virkeligheden og tjener derfor alene som illustration af, hvornår hvilke aktører skal på banen. 12

13 Figur 3 - Stratificering og tilrettelæggelse af behandling I. Patienter med - Enkel sygdom - God egenomsorgsevne egen læge + patient III. Patienter med - Enkel sygdom - Ringe egenomsorgsevne egen læge + patient + kommunal koordinator II. Patienter med - Kompleks sygdom - God egenomsorgsevne egen læge + patient + sygehuskoordinator IV. Særligt sårbare patienter med - Kompleks sygdom - Ringe egenomsorgsevne egen læge + patient kommunal og sygehus koordinator, afhængig af forløbet Vurdering af sygdomskompleksitet Sygdomskompleksitet beskriver patientens sygdomsintensitet og/eller tilstedeværelse af flere sygdomme (comorbiditet). Hvis patienten har en enkel sygdomskompleksitet vil patienten som udgangspunkt kunne håndtere sin sygdom i samarbejde med egen læge. Patienter med kompleks sygdom vil typisk være i kontakt med både sygehus og egen læge omkring håndtering af sygdommen. Kendetegnende for flertallet af patienter med kompleks sygdom er: Patienter med flere sygdomme, patienter med fremskredne sygdomsstadie, samt patienter der indlægges akut med nyopdaget sygdom. Det er et individuelt lægeligt skøn om patienterne har en enkel sygdom eller en kompleks sygdom. For KOL-patienter vurderes sygdomskompleksiten bl.a. ud fra den spirometriske klassifikation samt MRC-scalaen ( og ) Vurdering af egenomsorgsevne Egenomsorg defineres af Sundhedsstyrelsen som den sundhedsaktivitet en patient eller anden borger udfører for at forebygge sygdom og fremme egen sundhed 2. Egenomsorg er et udtryk for individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samt forandringer i levevis, som følger med at leve med en kronisk sygdom. Egenomsorg omfatter også evnen til at monitorere sin tilstand og effektuere kognitive, adfærdsmæssige og emotionelle reaktioner, som er nødvendige for at opretholde en tilfredsstillende livskvalitet. Der etableres herigennem en dynamisk og kontinuerlig selvreguleringsproces 3. som basis for en vurdering af behovet for sundhedsprofessionel støtte. 2 Terminologi. Forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed. Sundhedsstyrelsen, Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Sundhedsstyrelsen,

14 Egenomsorg handler derfor om flere ting. Det handler både om, at hver enkelt tager bedst mulig vare på sig selv og deltager aktivt i egen behandling ved bl.a. at indgå i et konstruktivt samarbejde med sundhedsprofessionelle. Men egenomsorg handler også om, at sundhedsprofessionelle inddrager patienten i behandlingen ved eksempelvis at tilføre og udstyre patienten med relevante kompetencer og viden. Det er vigtigt, at de sundhedsprofessionelle er opmærksomme på social ulighed i sundhed og det forhold, at ikke alle har lige gode forudsætninger for at udøve egenomsorg. Levevilkår kan spænde ben for, at nogle patienter er i stand til at varetage egenomsorg på en ordentlig måde 4. Patienters evne til at udøve egenomsorg kan vurderes på baggrund af oplysninger om bl.a: Alder, køn og etnisk baggrund. Socioøkonomiske forhold (erhvervsuddannelse, økonomi, boligforhold, arbejdsforhold). Socialt netværk 5, relation til partner, relation til familie eller børn,, tilstedeværelsen af sygdom i nær familie Comorbiditet, herunder psykisk sygdom, samt evt. misbrug. Vurdering af KOL-patienternes egenomsorgsevne i almen praksis vil typisk også baseres på den praktiserende læges forudgående kendskab til patienten og dennes compliance. Vurderingen af egenomsorgsevnen indgår som et vigtigt parameter ifm stratificeringen Hvem foretager stratificeringen? Stratificering foretages ifm nydiagnosticering af den læge (almen praksis eller sygehuset), der stiller diagnosen. Desuden skal stratificeringsniveauet revurderes ifm årskontrollen (egen læge eller sygehusregi) samt ifm eksercabertioner. 4.3 Egen læge som tovholder I såvel Sundhedsstyrelsens publikationer som Kronikerstrategi for Region Syddanmark anbefales det, at alle patienter med kronisk sygdom har en tovholder, der har ansvar for: at sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats at vurdere patientens helbred løbende at følge systematisk op at planægge patientforløbet at bidrage til fastlæggelse og løbende revision af behandlingsmål. Tovholderfunktionen forventes varetaget i almen praksis. Nogle patienter har i perioder af deres sygdomsforløb kun sporadisk kontakt til almen praksis. Det kan f.eks. være tilfældet for en KOL-patient med kompleks sygomsforløb og ringe egenomsorgsevne, hvor den sundhedsfaglige indsats primært varetages på specialiseret niveau (lungeambulatorium). I disse perioder vil ansvaret for løbende vurdering af patientens helbred, systematisk opfølgning og proaktiv indsats samt støtte til fastholdelse af mål i relation til KOL naturligt ligge i lungeambulatoriet. Det er i disse perioder særlig vigtigt, at tovholderen fortsat er i stand til at varetage sin tovholderfunktion ved løbende at blive orienteret i henhold til parternes aftaler om udveksling af informationer. Det kan ske ved at egen læge løbende orienteres via ambulatorienotater eller ved at lægen inviteres med til statussamtaler i ambulatoriet 6. 4 Egenomsorg et særligt perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme, side 18. Sundhedsstyrelsen, I gang igen efter blodprop i hjertet. Socialt differentieret hjerterehabilitering. Center for Folkesundhed, Region Midtjylland, Følgende lokalaftale understøtter formålet: 2-aftale vedrørende honorering af de praktiserende læger for deltagelse i udskrivningskonferencer på sygehusene 14

15 Individuel behandlingsplan: Patienter med KOL, har ofte behov for en bred vifte af forebyggende, behandlende og rehabiliterende indsatser udført af forskellige aktører. Som udgangspunkt er det den praktiserende læges opgave at være tovholder for patientens samlede forløb. I de tilfælde hvor patienter med KOL indlægges og behandles på sygehuset er det sygehusets opgave at varetage tovholderfunktionen. Ansvaret overdrages til almen praksis når patienten er udskrevet og evt. specialiseret rehabiliteringsforløb er igangsat. Tovholderfunktionen indebærer, at lægen i sin journal etablerer og vedligeholder en individuel behandlingsplan for den enkelte patient. Behandlingsplanen bør omfatte statusvurdering af egenomsorgsevne, sygdomskompleksitet og patientens pårørende og netværk. I samarbejde med patienten bør lægen fastlægge følgende fremadrettede punkter: Målsætning for indsatsen Hovedpunkter i behandlinger, herunder selvmonitorering, egenbehandling og kontroller med tidspunkter Henvisning til kommune ydelser Henvisning til kommunal koordinator ved behov 4.4 Forløbskoordination Nogle patienter kan have et særligt behov for støtte, der ligger ud over det, som naturligt varetages af tovholderen, pårørende eller andre aktører, der er involveret i patientforløbet. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at disse patienter tilbydes udvidet støtte til gennemførelse og fastholdelse af behandling og rehabilitering via tilknytning af en forløbskoordinator. Formålet med forløbskoordinering er at sikre støtte til patienter med særlige komplekse behov. Henvisning foretages af tovholderen eller efter aftale med det team, der er ansvarligt for behandling af patienten Kommunal koordinatorfunktion Den kommunale koordinatorfunktion skal fungere som en hjælp og støtte til personer med ringe egenomsorgsevne og særligt sårbare patienter. Den kommunale koordinatorfunktion skal især varetage nogle af følgende opgaver: - koordinere ydelser fra flere kommunale social- og sundhedspersoner - sikre støtte til selvmonitorering og egenbehandling i hjemmet - afdække patientens behov og formidle viden om muligheder for at deltage i kommunale tilbud som f.eks. generel patientuddannelse - koordinere indsats og kommunikation med den praktiserende læge, patientens tovholder - visitere borgere til forebyggelsestilbud på baggrund af den praktiserende læges henvisning - medvirke i udarbejdelsen af behandlingsplanen for patienter med behov for en udvidet indsats - følge op på patientens arbejde med behandlingsplanen - koordinere indsats og informationer med sygehuset, når kontakten ikke naturligt er koordineret via patientens tovholder - inddrage pårørende og netværk. Aftalen har til formål at sikre et hensigtsmæssigt patientforløb i kraft af koordination mellem egen læge, sygehuset og kommunen, samt at sikre fornøden opfølgning hos egen læge 7 Forløbsprogram for kronisk sygdom. Generisk model, Sundhedsstyrelsen, 2008, side

16 Det er op til den enkelte kommune at vurdere, om koordineringen kræver oprettelse af en særlig forløbskoordinatorfunktion eller skal integreres i eksisterende personalefunktioner Koordinatorfunktion i sygehus Det enkelte sygehus koordinerer arbejdet med patienter med kronisk sygdom gennem kontaktpersonordninger eller forløbskoordinerende funktioner. Formålet med kontaktpersonordningen og en koordinatorfunktion er at: - understøtte koordineringen af indlæggelse og udskrivning af kronisk syge og svage patienter - fungere som patientens kontaktperson i ambulante forløb - medvirke til at understøtte disse patienters egenomsorgsevne - støtte op om det gode patientforløb og sikre kontinuitet i indsatsen - fungere som sygehuskontaktperson til almen praksis og kommunerne - understøtte sygehusledelsen i at koordinere og effektivisere sygehusenes ydelser i indlæggelses- og behandlingsforløb. En forløbskoordinator i sygehusregi skal primært beskæftige sig med patienterne, mens de opholder sig på sygehuset. Før og efter behandling i sygehusregi er det patienternes egen læge (tovholder), der koordinerer forløbet, evt. i samarbejde med en kommunal koordinator. Det er op til sygehusledelserne at beslutte, hvordan man organiserer sig bedst muligt på det enkelte sygehus enten gennem oprettelse af nye funktioner eller gennem udvidelse af eksisterende ordninger 9. 8 Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark, 2008, side Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark, 2008, side

17 4.5 Opgavefordeling mellem sektorerne baseret på stratificering I bilag 1 ses en overordnet forløbsmodel for KOL-patienter, stratificeret efter de 4 arketyper baseret på kronikerfirkanten (jf. afsnit 4.2). Modellen er derudover suppleret med opgavefordelingen ifht de tre aktører; kommuner, almen praksis og sygehuse. De 4 arketyper beskrives i detaljer herunder ligesom der foreligger en detaljeret grafisk oversigt for hver i bilag 2. Patienter kan over tid bevæge sig mellem de fire kategorier i stratificeringsmodellen. Dette vil i givet fald ske på baggrund af en lægelig vurdering (typisk egen læge eller på baggrund af vurdering i lungeambulatoriet). Arketype 1:Den ukomplicerede patient, med mild moderat KOL og god egenomsorgsevne Patientens sygdom opdages antageligt ved egen læge, fordi patienten specifikt henvender sig med symptomer, eller fordi egen læge ifm anden konsultation drøfter rygning og evt. lungefunktionsmåling med patienten. Eller sundhedspersonale i hjemmeplejen observerer (hoste, åndenød etc.) eksempelvis i forbindelse med forebyggende hjemmebesøg hos +75-årige. Sundhedspersonalet i hjemmeplejen kan i samtykke med borgeren være med til at formidle kontakt til egen læge mhp udredning for KOL. Behandlingsindsatsen omfatter medicinsk behandling samt forebyggelse. Desuden er det en forudsætning, at egen læge fastlægger patientens egenomsorgsniveau. På baggrund af vurdering af egenomsorgsniveau samt sygdomskompleksitet foretages den egentlige stratificering. Sygehusekspertise inddrages ikke eller kun i beskedent omfang f.eks. i form af konkret rådgivning ifm udredning og evt. ifm årskontrollen / opfølgning i praksis, samt hvis der er specifikke behov ifm eksercabertioner. Desuden vil sygehus/ specialist ekspertice kunne inddrages i relation til efteruddannelsesaktiviteter, hvor flere fra almen praksis er samlet (12- mandsgrupper og lign.). Det samme kunne gøre sig gældende ift. efteruddannelse af kommunale forløbskoordinatorer. Patienten tager vare på sig selv og egen læge konsulteres kun til faste kontroller / aftalt opfølgning. Desuden kan henvises til rygestoptilbud og evt. sygdomsspecifik KOL-patientuddannelse (sygdomsforståelse, inkl. inddragelse af pårørende) i kommunalt regi. ad Egen læges indsats : Ud over forebyggende og sundhedsfremmende aktiviteter samt generel/specifik patientuddannelse i kommunalt regi kunne der være andre aktører, som egen læge kunne henvise til dels fra praksissektoren (sundhedsprofessioner med overenskomst med Danske Regioner), dels evt. andre private aktører: a) Apoteket har en rolle ifm. tilbud om rygestop og ifm. vejledning om korrekt brug af inhalationsmedicin. Det er ydelser, der er aftalt mellem Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Danmarks Apotekerforening ifm. bruttoavanceaftalen. b) Patienter med god egenomsorgsevne anbefales at anvende tilbud fra f.eks. træningscentre, praktiserende fysioterapeuter, diætister, patientforeninger m.v. 17

18 Arketype 2: Den komplekse patient, med svær meget svær KOL og evt. konkurrerende sygdomme, men god egenomsorgsevne. Opsporing og diagnosticering. Patientens sygdom opdages; Ved egen læge, fordi patienten specifikt henvender sig med symptomer, eller fordi egen læge ifm anden konsultation drøfter rygning og evt. lungefunktionsmåling med patienten. Af sundhedspersonale i hjemmeplejen observerer (hoste, åndenød etc.) eksempelvis i forbindelse med forebyggende hjemmebesøg hos +75-årige. Sundhedspersonalet i hjemmeplejen kan i samtykke med borgeren være med til at formidle kontakt til egen læge mhp udredning for KOL. Ved at patienten akutindlægges f.eks. ifm eksacerbation. Patienten gennemgår et udredningsforløb herunder udarbejdelse af en individuel behandlingsplan i almen praksis evt. med behov for supplerende udredning i lungeambulatorium i sygehusregi. Ifm akut indlæggelse, eller hvis patienten er henvist til udredning på sygehus udarbejdes den individuelle behandlingsplan på sygehuset. Ifm evt. udredning på sygehuset anbefales, at kontakte egen læge m.h.p. forhold, der kan være af betydning ifm stratificering herunder vurdering af patientens egenomsorg. Det kan være nødvendigt hos patienter med høj comorbiditet, at der tilknyttes en forløbskoordinator både i forbindelse med akut indlæggelse, eller ifm planlagt udredning og evt. efterfølgende længerevarende forløb i lungeambulatoriet. Kontroller kan foregå i almen praksis eller på sygehuset. Dette aftales konkret i hvert enkelt tilfælde mellem egen læge og lungeambulatoriet. Der tilbydes specifik KOL-patientuddannelse og rehabilitering på sygehuset (ved MRC>3). Hvis tilstanden er stabil kan efterfølgende henvises til kommunalt tilbud. Dette aftales særskilt mellem sygehus og kommune.(jf. bilag 3). Patienten kan desuden tilbydes både generel og sygdomsspecifik patientuddannelse i kommunalt regi suppleret med forebyggelsesaktiviteter i kommunalt regi. Arketype 3: Den sårbare patient, med mild moderat KOL og dårlig egenomsorgsevne Udredning af patientens sygdom sker typisk via egen læge, evt. efter henvisning fra en kommunal indsats eksempelvis ifm forebyggende hjemmebesøg jf. arketype Sygehusekspertise inddrages ikke eller kun i beskedent omfang f.eks. i form af konkret rådgivning ifm udredning og evt. ifm årskontrollen i praksis, samt hvis der er specifikke behov ifm eksercabertioner. Patienten gennemgår et udredningsforløb herunder udarbejdelse af en individuel behandlingsplan i almen praksis. Egen læge henviser via kommunal koordinator til støtte i kommunalt regi. Dette m.h.p. KOL-specifik patientuddannelse, støtte og omsorg i forbindelse med egen-/ hjemmebehandling, forebyggelses- og sundhedsfremmeinitiativer. Der kan være tilbud om tilknytning af kommunal KOL-støtteperson. Kontroller hos egen læge, der fungerer som tovholder, og som sikrer tæt kontakt til kommunal koordinator (visitator). Den kommunale indsats: Kommunerne informerer og motiverer borgerne om sund livsstil uden rygning/kol profylakse (massestrategi) inden opsporing og henvisning til egen læge. Inden kontrollerne hos egen læge vurderes borgerens funktionsniveau. Almen praksis og hospitaler henviser patienterne til generel og specifik patientuddannelse via VisInfoSyd. Her foreligger en beskrivelse af tilbuddet (eksempelvis rygestop), hvor og hvornår. Der indledes et samarbejde mellem den kommunale koordinator og og en støtteperson (kan være en professionel eller en frivillig) i forbindelse med patienter med nedsat egenomsorgsevne. Almen praksis: Udover udredning af borgere henvist fra kommunen på mistanke om KOL opspores KOL patienter i almen praksis gennem casefinding (anamnese og lungefuntionsmåling) 18

19 Ved fund af KOL iværksættes medicinsk behandling og rygere informeres om fordele ved rygeophør og motiveres for rygestop. Henvises til rygestoptilbud i kommunen. I forbindelse med alle kontroller undersøges for comorbiditet, der drøftes rygevaner/rygestop som ovenfor og foretages ernæringsscreening på alle KOL-patienter. Hospitalsindsatsen Vejledning og rådgivning til almen praksis. Arketype 4: Den særligt sårbare patient, med svær meget svær KOL og evt. konkurrerende sygdomme samt dårlig egenomsorgsevne Patienten gennemgår et udredningsforløb herunder udarbejdelse af en individuel behandlingsplan i almen praksis evt. med behov for supplerende udredning i lungeambulatorium i sygehusregi. Ifm akut indlæggelse, eller hvis patienten er henvist til udredning på sygehus udarbejdes den individuelle behandlingsplan på sygehuset Det kan være nødvendigt hos patienter med høj comorbiditet, at der tilknyttes en forløbskoordinator både i forbindelse med akut indlæggelse, eller ifm planlagt udredning og evt. efterfølgende længerevarende forløb i lungeambulatoriet Desuden henvises til tilbud om specifik KOL-patientuddannelse og rehabilitering på sygehuset (ved MRC>3). (jf. bilag 3) Hvis tilstanden er stabil kan efterfølgende henvises til kommunalt tilbud. Dette aftales særskilt mellem sygehus og kommune. Kontroller kan foregå i almen praksis eller på sygehuset. Dette aftales konkret i hvert enkelt tilfælde mellem egen læge og lungeambulatoriet. Ifm evt. udredning på sygehuset anbefales, at kontakte egen læge m.h.p. forhold, der kan være af betydning ifm stratificering herunder vurdering af patientens egenomsorg. Indsatsen i sygehusregi suppleres med et kommunalt forløb Dette m.h.p. specifik patientuddannelse, støtte og omsorg i forbindelse med egen-/ hjemmebehandling, forebyggelses- og sundhedsfremmeinitiativer. Der kan være tilbud om tilknytning af kommunal KOL-støtteperson ad Kommunal indsats Diagnosespecifik mistanke. Kommunal opgave. Ergoterapeut Hjemmetræning med fysioterapeut Opsøgende Det er vigtigt, at kommunen er opsøgende, for det er en gruppe patienter, der ikke selv har overskud til at opsøge/bruge de tilbud, de forskellige aktører stiller til rådighed. Ad) Generel patientuddannelse og information Dialog i stedet for information (eller på anden vis signalere at borgeren er aktiv og selvbestemmende på trods af ringe egenomsorgsevne). Individuel patientuddannelse i stedet for gruppebaseret (for de borgere, der ikke magter at deltage i gruppebaserede aktiviteter). Ad) Egen læges indsats Mulighed for at anvende 2-aftale om opfølgende hjemmebesøg efter sygehusindlæggelse eller i tilsvarende situationer, hvor der er behov for særlig koordinering med kommunens sygeplejersker. Ad) Sygehusindsats direkte til patienten: Assisterende hjemmebehandling Hospital at home Telemedicin 19

20 For alle 4 typer af patientforløb gælder, at egen læge som tovholder for patienten har tæt kontakt med kommunens kronikerkoordinator m.h.p. opfølgning på henvisningstilbud (forebyggelse og rehabilitering) samt desuden kontakt med sygehusets KOL-forløbskoordinator ved evt. indlæggelser ifm excersabationer samt ifm længerevarende forløb i lungeambulatoriet. Det anbefales, at årskontrollen lægges i almen praksis også for patienter, der går i lungeambulatoriet, dette m.h.p., at sikre almen medicinsk vurdering / status af patienten. Det anbefales, at kommunerne har en kroniker- / KOL-koordinatorfunktion især i relation til patienter i stratificeringsgruppe 3+4 (patienter med ringe egenomsorgsevne). Jf. afsnit 4.4 KOL-forløbskoordinatorfunktion på sygehus tilsikrer dialog mellem afdelinger (især i relation til patienter med comorbiditet) samt løbende dialog med patientens egen læge i forbindelse med indlæggelse og udskrivelser, samt ved længerevarende forløb i lungeambulatorium, og løbende dialog med kommunens KOL-koordinator ifm udskrivelse og koordinering af rehabiliteringsindsats. 4.6 Rådgivning og vejledning af patienter. En oversigt over elementerne ifht vejledning af KOL-patienterne, inddelt efter sværhedsgrad ses i nedenstående oversigt. Rådgivning og vejledning af patienter opdelt efter sygdommens sværhedsgrad Mild KOL Moderat KOL Svær / meget svær KOL Vejledning i selvadministration af medicin, inhalationsteknik Rådgivning (almen praksis og kommune) med henblik på livsstilsændringer og egenormsorg, samt iværksættelse af individuelle tilbud (henvisning kommunalt regi). Se afsnit 3.4 Tilskyndelse til fysisk aktivitet KOL rehabilitering i kommunalt regi (ved MRC <3) se afsnit 3.4 Genoptræning (sundhedslovens 140) Vedligeholdelsestræning (efter serviceloven) KOL rehabilitering på hospital (ved MRC >3). Se afsnit 3.3. Opfølgning i kommunalt regi. Se afsnit 3.4. Genoptræning (sundhedslovens 140) Vedligeholdelsestræning (efter serviceloven) Hjemmeiltbehandling Ernæringsvejledning, vejledning om håndtering af akutte eksacerbationer, støtte til egenomsorg, årlig influenza vaccination, fokus på depression, osteoporose og comorbiditeter, Pneumokokvaccination ved enten FEV1<40% eller over 65 år (3 SST) Vejledning om terminalfasen 20

21 4.7 Kommunikation mellem parterne herunder elektronisk kommunikation. For at understøtte ambitionen om det sammenhængende forløb for patienter med kronisk hjertesygdom er kommunikation og særligt elektronisk kommunikation helt nødvendige redskaber for de parter, der skal samarbejde om indsatsen Elektronisk kommunikation I nedenstående præsenteres de mulige kommunikative redskaber som sygehus, almen praksis og kommune kan anvende til at understøtte KOL-patientforløbet. For uddybning henvises til Samarbejdsaftale om patientforløb i Region Syddanmark: SAM:BO. ( ) Før sygdom opstår: Kommunerne beskriver og bekendtgør borgerrettede forebyggelsestilbud på VisinfoSyd Ved henvisning fra almen praksis til kommunale forebyggelsestilbud anvendes indtil videre LÆ165 (forslag om socialmedicinsk sagsbehandling). Blanketten forventes i efteråret 2009 afløst af en forebyggelsesspecifik og elektronisk henvisningsblanket. Kommunen sender tilbagemelding via korrespondancemeddelelse til egen læge med orientering om forløbet og opnået effektherunder eksempelvis tilbud om rygestopkurser, som almen praksis kan henvise patienter / borgere ( med normal lungefunktion til), der er motiveret herfor. Henvisning fra almen praksis til kommune via LÆ165 (i fremtiden: en forebyggelses-henvisningsblanket). Før, under og efter behandlingsforløbet i sygehusregi Indlæggelse Ved behov for subakut specialist rådgivning fremsender den praktiserende læge korrespondancemeddelelse til Lungemedicinsk afdeling. Visiterende speciallæge svarer inden for to hverdage. Ved behov for supplerende undersøgelser (røntgen, laboratorieundersøgelser etc.) fremsender den praktiserende læge henvisning. Henvisning fra egen læge / eller vagtlæge med henblik på indlæggelse. Henvisning skal indeholde information om tentativ(e) diagnose(r), resumé af anamnesen, de objektive fund, resultater af undersøgelser, aktuel medicinstatus, klar problemformulering, hvad der er sagt til patienten og øvrige relevante forhold. (ref. Henvisning til indlæggelse/ambulant behandling. Vejledning til udarbejdelse af den gode henvisning. Region Syddanmark) Ambulant-forløb Henvisning fra egen læge (jf. v/ indlæggelse). Løbende orientering af kommune og praktiserende læge efter hvert ambulant besøg, der medfører ændringer i det planlagte forløb eller andre forhold, der er af betydning for hhv. kommune og praktiserende læge. Orienteringen sker via en elektronisk korrespondancemeddelelse. Gælder både behandlings- og rehabiliteringsforløb Ambulant notat til almen praksis d.v.s. et kort resume af den aktuelle patientbehandling på sygehusets ambulatorium/(er) og en eventuel plan for efterbehandling/opfølgning. (Ambulantnotat, Vejledning til udarbejdelse af det gode ambulantnotat, Region Syddanmark) 21

22 Kommunikation mellem sygehus og kommune: Indlæggelsesadvis, indlæggelsessvar, udskrivningsrapport, og udskrivningsadvis, samt evt. genoptræningsplan. Ved behov for forebyggende ydelser i kommunalt regi efter udskrivning noterer sygehuset dette i udskrivningsrapporten. Ved behov for rehabilitering indskrives plan herfor i ambulantnotat. Ved behov for kommunal opfølgning (f.eks. forebyggende ydelser) fremsendes korrespondancemeddelelse til kommunen. Efter indlæggelse sender sygehuset et kort sammendrag (Epikrise, ) af patients sygehistorie under indlæggelsesforløb inkl. opdateret medicinliste og plan for efterbehandling (individuel behandlingsplan) sendes til patientens egen læge, inkl. evt. genoptræningsplan til specialiseret ambulant genoptræning. (Epikrise. Vejledning til udarbejdelse af den gode epikrise. Region Syddanmark). For særligt sårbare (stratificeret i kategori 3+4). Korrespondancemeddelelse til kommunal forløbskoordinator Kommunikation omkring indlæggelsesforløb foregår i henhold til den regionale samarbejdsaftale SAM:BO Rehabilitering m.v.: Ved behov for specialiseret genoptræning fremsender sygehuset kopi af elektronisk genoptræningsplan til egen læge og kommune Ved behov for almen genoptræning fremsender sygehuset elektronisk genoptræningsplan til kommune og kopi til egen læge Henvisning til kommunale forebyggende og/eller rehabiliterende ydelser forudsætter, at kommunen har beskrevet og bekendtgjort tilbuddene på VisinfoSyd Efter endt rehabilitering i kommunalt regi fremsender kommunen en korrespondancemeddelelse til egen læge med orientering om forløbet og opnået effekt. For patienter stratificeret i kategori 4 (kompleks sygdom, ringe egenomsorgsevne) endvidere: Ved opstart af rehabilitering fremsender sygehuset korrespondancemeddelelse til kommunal forløbskoordinator Langvarige forløb, aftale om orientering efter kontrol / opfølgning Den praktiserende læge fremsender korrespondancemeddelelse til sygehuset såfremt patienten kommer til 6 / 12 måneders kontrol i almen praksis Sygehuset fremsender ambulant notat til egen læge efter xx måneders kontrol Terminalfasen Ved palliative patientforløb kan egen læge kontakte det palliative team mhp. vejledning fra specialist niveau. Egen læge kan ligeledes ved kompliceret palliativt patientforløb, og efter patientens samtykke, henvise til det palliative team. Jf. Samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende patienter i Region Syddanmark 22

23 Vejledninger til udarbejdelse af : Den gode henvisning til indlæggelse/ambulant behandling Det gode ambulantnotet Den gode korrespondancemeddelelse Den gode henvisning til røntgen og nuclearmedicin Den gode epikrise findes på Lokale aftaler med almen praksis ( 2-aftaler) der understøtter det gode patientforløb. Som supplement til overenskomsten mellem danske regioner og praktiserende læger, er der indgået en række lokale aftaler ( 2-aftaler). En del af disse m.h.p. at understøtte det gode patientforløb. I relation til KOL-patienter skal særligt nævnes følgende aftaler: 2-aftale vedrørende honorering af de praktiserende læger for deltagelse i udskrivningskonferencer på sygehusene Aftalen har til formål at sikre et hensigtsmæssigt patientforløb i kraft af koordination mellem egen læge, sygehuset og kommunen, samt at sikre fornøden opfølgning hos egen læge efter sygehusindlæggelse. 2-aftale vedr. opfølgende hjemmebesøg Formålet med aftalen er at sikre opfølgning efter sygehusindlæggelse i de situationer, hvor der er behov for koordineret opfølgning mellem den praktiserende læge og hjemmesygeplejen - eller i særlige tilfælde sygebesøg uden forudgående indlæggelse, hvor der er tilsvarende behov for en koordineret opfølgning. Der vil typisk være tale om ældre alvorligt syge patienter og patienter med komplicerede patientforløb. Denne aftale giver den praktiserende læge mulighed for at agere proaktivt i patientforløbet - for derved at være med til at sikre det bedst mulige patientforløb, såvel efter en sygehusindlæggelse som i særlige tilfælde, hvor der er et tilsvarende behov. Ovenstående 2-aftaler (og andre) kan ses på Visinfosyd 23

24 4.8 Principper for sygdomsspecifik patientuddannelse (rehabilitering) I henhold til sundhedsaftalerne om forebyggelse og sundhedsfremme er sygehusene ansvarlige for at tilbyde specialiseret sygdomsspecifik patientuddannelse, mens kommunerne er ansvarlige for at tilbyde en fortsat patientuddannelse, der kan indeholde både sygdomsspecifikke og generelle elementer. Sygehus og kommune har et fælles ansvar for at sikre kvalitetssikrede og sammenhængende patientuddannelses-/rehabiliteringsforløb. Det anbefales, at planlægning og kapacitetstilpasning af sammenhængende sygdomsspecifikke patientuddannelses- /rehabiliteringstilbud drøftes i fællesskab i regi af de lokale samordningsfora Rehabilitering af KOL-patienter En række undersøgelser har vist en forbedret livskvalitet og et forbedret funktionsniveau hos KOLpatienter, der gennemgår et systematisk individuelt sammensat rehabiliteringsprogram, ligesom antallet af indlæggelsesdage synes reduceret, således at indsatsen medfører en samfundsmæssig gevinst 10. KOL-rehabilitering anbefales således i alle internationale retningslinjer 11. KOL rehabilitering foregår som en tværfaglig og tværsektoriel indsats. Undersøgelser viser vigtigheden af, at indsatsen igangsættes så tidligt som muligt for at kunne have den fornødne effekt. Patienter, der har fået stillet diagnoser KOL, tilbydes KOL-rehabilitering ud fra en samlet vurdering af aktivitetsniveau og sygdommens sværhedsgrad. Rehabiliteringsindsatsen tilpasses patientens behov og omfatter som udgangspunkt elementerne (se også bilag 3) Rygeafvænning Fysisk træning (genoptræning) Medicinsk behandling Ernæringsvejledning Patientuddannelse Psykosocial støtte 12 Formålet med KOL-rehabilitering er at give den enkelte KOL-patient mulighed for at opnå den højest mulige funktionsevne og livskvalitet i sin dagligdag. KOL-rehabilitering udføres som en multidisciplinær indsats på tværs af faggrænser og sektorer. Der er dokumentation for, at KOL-rehabilitering nedsætter åndenødsfornemmelse og udtrætning samt øger fysisk formåen, livskvalitet og patienternes evne til at mestre sygdommen 13. Der er desuden dokumentation for at KOL-rehabilitering midsker antallet af akutindlæggelser og intensiv behandling 14 I henhold til principperne for sygdomsspecifik patientuddannelse er kommunerne ansvarlige for varetagelse af KOL-rehabilitering for patienter med mild og moderat KOL. Sygehusene er ansvarlige for varetagelse af KOL-rehabilitering for patienter med svær og meget svær KOL. 10 (Lacasse Y, Goldstein R, Lasserson TJ, Martin S. Pulmonary rehabilitation for chronicobstructive pulmonary disease. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2007). 11 (1. GOLD (Henvisning: Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD: 2004 update. NHLBI/WHO Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) htpp:// 2. NICE (Henvisning: National Collaborating Centre for Chronic Conditions. Chronic pulmonary disease. National clinical guideline on management of chroni c obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary care. Thorax. 2004), 3. ATS-ERS) (Henvisning: Standards for the diagnosis and treatment for patients with COPD. American Thoracic Society and European Respiratory Society (ATS/ERS) Anbefalinger for KOL. Tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Sundhedsstyrelsen Ibid 14 Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. Fakta, definitioner og anbefalinger. Netværk af forebyggende sygehuse,