55 ÅR NR. 2 APRIL ÅRGANG

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "55 ÅR NR. 2 APRIL ÅRGANG"

Transkript

1 DLHM 55 ÅR NR. 2 APRIL ÅRGANG

2 DLHM Medlemsblad for DLHM ny stemme Nr årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede - DLHM ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLHM og i et mindre antal til DLHM s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: Tryk: cign, Hornum Redaktør/Ansvarshavende Indlæg mailes til: - og du modtager kvittering. samt cc til : Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Mobil: Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil.: Redaktør af lægebrevkassen Ledende overlæge Karin Lambertsen ØNH afdeling Århus Universitetshospital Nørrebrogade Århus C DLHM s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: DLHM s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. DLHM Landsforeningen direkte Tlf.: Landsformand Britt Prangsbøll Sundtoften DK-4800 Nykøbing F Tlf Næstformand Jørgen B- Dresfeldt Søndre Kongevej 56 DK-9400 Nørresundby Tlf Kasserer Nina Lunde Clausen Syrefabriksvej 73 st.tv Kastrup Tlf Sekretær Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4 DK-4261 Dalmose Tlf Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf Jørn Egon Bisgaard Hede Plantagevej 8, Silkeborg mobil: Carl-Johann Ryser Vestparken 61 DK-6740 Bramming Tlf Dansk Landsforening for hals- og mundhuleopererede (DLHM) Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: Danske Bank Besøg foreningen på internetadressen Åbent for personlige henvendelser mandag Sidste frist for indlæg til nr. 3 er: 10. maj 2018 Bestyrelsessuppleanter Hanne Brit Hansen Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Tlf Poul Jensen Nakskovvej 27, 2.th. DK-2500 Valby Tlf Conni Christensen Gullandsgade 5 st.tv København S Tlf Distribution DLHM Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum. NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat e-post: hjemmeside: w Styreleder Are Rydland Lensmannsjordet 16, 9350 Sjøvegan E-post: Telefon: ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF Helsinki Tlf.: Fax: SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S Solna Tlf.: Fax: Hemsida: Ordförande: Owe Persson, Magasingatan 13, Umeå, Tel.: eller

3 L E D E R INDHOLDSFORTEGNELSE Forside foto: Steen Møller. Ulv fra Ree Park. Leder 3 5 Lederen v/jørgen Dresfeldt. Adresser på kommunikationscentre og konsulenter. Selvom temperaturen i skrivende stund er mere arktisk end tropisk, så er det, i henhold til kalenderen, forår, og dagene er også blevet længere og lysere. Et andet tegn på, at vi går en dejlig tid i møde er de smukke vintergækker og erantis, som er dukket frem. Det har været en lang og trist vinter, men efter vinter kommer vår, og det er ganske vist. Det samme gælder på en måde også for vores patientgruppe, som efter operationen skal lære at fungere i dagligdagen med det påførte handicap. Det kan være svært at vænne sig til den nye situation, hvor den naturlige taleevne er forsvundet, man er ikke længere som de andre, og føler sig ofte sat uden for fællesskabet. Man har også fået nogle praktiske problemer f.eks. med pleje af stoma o.s.v. Dagene kan synes grå og triste som en mørk vinterdag, men der er lys forude, for nu er der ikke så længe til, at det årlige Landskursus i Vingsted løber af stablen, og skulle man få afslag på deltagelse af kommunen, så kan man jo melde sig til Årsmødet. Uanset om man deltager i Landskurset eller Årsmødet, så er det en positiv oplevelse ligesom at se forårsbebuderne dukke op af den vinterfrosne muld. Man møder ligestillede, man genfinder sit selvværd og man lærer at acceptere det påførte handicap. Kort og godt, dagene er blevet lysere både for de opererede og de pårørende. Når man rejser hjem, har man en masse dejlige oplevelser med hjem i bagagen. Man har set og oplevet, at der er andre med samme handicap, man har helt sikkert også fået en del fiduser med hjem vedr. hjælpemidler, stomapleje o.s.v. Har man deltaget i Landskurset, har man desuden modtaget kommunikationsundervisning, undervisning af psykoterapeut samt fysioterapeut, og man vil helt sikkert føle sig meget bedre rustet til at fungere i dagligdagen. Dagene er blevet lysere. Derfor håber jeg, vi ses i Vingsted. Næstformand Jørgen Dresfeldt Ordinær generalforsamling. Landskursus for hals- og mundhuleopererede. Status vedr. antallet af laryngectomier Antal udførte totale laryngectomier Ny dansk forskning giver vand i munden: Stamceller kickstarter dit spyt. Årsmøde 2018 v/britt Prangsbøll. Årsmøde 2018 v/steen Møller. Er du ikke medlem af landsforeningen DLHM? Indlæg v/lars-erik Koch og Bodil Blankholm. Synkebesvær - skal du undersøges for det? Ferie der endelig gik til Thailand. v/hanne Brit Hansen. Hvad vil vi med landsforeningen? v/henning Kirkegaard. Nyt fra lokalforeningerne. Sygehuslisten. Opdateret januar Landsforeningens sommerhuse. 3

4 Klinisk Ernæring Danmarks største leverandør til primærsektoren Simonsen & Weel har et erfarent team af kliniske diætister, der står til rådighed med rådgivning og sparring, så du sikres optimal behandling og trivsel. Vi følger op efter udskrivelsen og samarbejder med dig på plejehjem, institution eller i eget hjem. Største udvalg Alle ernæringsprodukter fra Drikke, supper, is, desserter, sondeernæring, tilbehør og pumper Professionelt personale Fem erfarne kliniske diætister i marken til at vejlede og servicere bl.a. med afhjælpning af ernæringsrelaterede komplikationer Kundeservice i dagtimerne samt hotline udenfor normal åbningstid Administration of recepter, koordination med myndigheder, dag-til-dag levering, returret, vareprøver og meget mere En troværdig partner gennem generationer 4

5 Adresser på de enkelte kommunikationscentre er følgende: REGION NORDJYLLAND Odense: Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi (CKV) Taleinstituttet og Hjerneskadecenter Nordjylland Heden 11, 5000 Odense C Borgmester Jørgensens vej 2 B Tlf Aalborg. Tlf Fax REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive-Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: Herning og Holstebro Kommuner Ikast-Brande Kommune Lemvig-Struer Kommune Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tjørnevej 6, 8240 Risskov. Tlf.: REGION SYDDANMARK Vejle: CSV Kommunikation & Teknologi Solsikkevej Vejle Tlf.: Mail: Kolding: CSV Kommunikation Skovvejen 1b Kolding Telefon Mail: Haderslev, Aabenraa, Sønderborg og Tønder Kommuner Ønskes kontakt til talepædagog i ovenstående kommuner, skal man indtil videre henvende sig direkte til ens egen kommune. Esbjerg Kommune: Kommunikation og hjælpemidler Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V Tlf.: Fax Fredericia Kommune: Hjælpemiddelafsnittet Vesterballevej Fredericia.Tlf Talepædagog Leon Torp Nielsen Direkte: Mobil: REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Roskildevej 88 B, 4200 Slagelse. Tlf.: Roskilde Kommune: SCR Kommunikation Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: REGION HOVEDSTADEN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal Ballerup Tlf : og Bente Dalby Johannesen Tlf.: Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: Opdateret april / 18 KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: Mellem Region Midtjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: Region Syddanmark Niels Erik Sørensen Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg Mobil: Mellem Region Sjælland Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: Region Hovedstaden Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1. th Nivå Mobil:

6 Scandinavien Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje NYHED, LARYVOX EXTRA HME den nye generation LARYVOX EXTRA HME (30) REF LARYVOX EXTRA HME Medium (30) REF LARYVOX EXTRA HME HighFlow (30) REF Kompletterer vort HME program med 3 nye Design gør det nemmere at tale da det er uden betydning hvor du trykker på taleventilen Diskret, komplet hudfarvet design Sideåbninger gør åndedræt let og ubesværet Passer til alle 22 mm plastre efter DIN 15 norm Vælg mellem Normal, Medium og HighFlow PRØVEBESTILLING Ja, jeg vil gerne bestille en gratis og ikke bindende levering af: LARYVOX EXTRA HME (30) NORMAL MEDIUM HIGHFLOW Navn: Adr.: Tlf.: By: Du kan også ringe eller skrive til Claus Gerløv Jeppesen. Kapitex Scandinavien, Lokesvej 10, 4600 Køge. Tlf , Mobil:

7 DAGSORDEN FOR ORDINÆR GENERALFORSAMLING SØNDAG DEN 1. JULI 2018 KL Vingsted hotel- og konferencecenter. Vingsted Skovvej 2, DK 7182 Bredsten 1. Valg af ordstyrer. 2. Valg af referent og stemmetællere. 3. Fremlæggelse af formandens beretning for 2017 med henblik på godkendelse. 4. Fremlæggelse af foreningens regnskab/økonomi for 2017 v. Nina Lunde Clausen 5. Fastsættelse af næste års kontingent med henblik på godkendelse v. Nina Lunde Clausen 6. Beretning for Jubilæumskontoen af 1990 v. Bent Østergaard Andersen, til orientering. 7. Behandling af indkomne forslag, der skal være formanden skriftligt i hænde senest 1. juni. 8. Valg til bestyrelse, på valg for 2 år er: a. Valg af Formand Britt Prangsbøll, genopstiller b. Valg til Bestyrelse Bent Ø. Andersen, genopstiller ikke Carina W. Schøndorff, genopstiller ikke Jørn E. B. Hede, genopstiller c. Valg af 3 bestyrelsessuppleanter Hanne B. Hansen Poul S. Jensen Conni Christensen 9. Eventuelt. BEMÆRK! Kun medlemmer, som har betalt kontingent, har stemmeret på generalforsamlingen. Som det fremgår, er der 2 bestyrelses- medlemmer, som ikke genopstiller. Kunne du tænke dig at blive en del af bestyrelsen? Så mød op til generalforsamlingen og stil dit kandidatur til rådighed. 7

8 Status vedrørende antallet af Laryngectomier 2017 I 2017 blev der opereret 29, nemlig 24 mænd og 5 kvinder 1 Kvinde 1 Mand 7 Mænd 1 Kvinde 10 Mænd 1 Kvinde 6 Mænd 2 Kvinder 8

9 Antal udførte totale laryngectomier Som DLHM har kendskab til Totalt I Alt Mænd I Alt Kvinder Antal medlemmer samt fordeling marts 2017 Laryngectomeret Mundhuleopereret 6 - Partiel laryngectomeret 9 - Strålebehandlet 4 - Støttemedlem Tracheostomeret 27. 5% Laryngectomeret 43% Mundhuleopereret Partiel laryngectomeret 48% Strålebehandlet Støttemedlem Tracheostomeret 1% 2% 1% 9

10 Kilde: Ny dansk forskning giver vand i munden: Stamceller kickstarter dit spyt For første gang i verden har danske forskere undersøgt, om stamceller kan vække spytproduktionen til live igen hos kræftpatienter, som døjer med mundtørhed efter kemo- og strålebehandling for hoved-hals-kræft. Resultaterne fra det nye studie vækker opsigt i udlandet. 8. marts 2018, KL 7:00. - Det er bedre, end vi havde turdet håbe på, siger forskeren bag læge, ph.d. Christian Grønhøj fra Øre-Næse-Halskirurgisk Klinik på Rigshospitalet. En kræftdiagnose kan være svær at sluge. Ikke kun når man får den nedslående besked på hospitalet, men også når der står kemoterapi og strålebehandling på programmet. For de tusindvis af danskere, der hvert år bliver ramt af kræft i halsen, medfører behandlingen ofte alvorlig mundtørhed og svigtende spytproduktion på grund af arvæv og skade på spytkirtlerne. Det går ud over synkefunktionen, sundheden og livskvaliteten, fordi den tørre mund gør det svært at tygge og synke maden. Og mange risikerer at isolere sig fra omverdenen, fordi det er svært at tale og spise i selskab med andre mennesker. Nu har et forskerhold fra Rigshospitalet måske fundet svaret på lidelserne: Vi havde en idé om, at stamceller kunne hjælpe spytkirtlerne i gang med at producere mere spyt hos de mange patienter, der oplever mundtørhed efter strålebehandling for hovedhalskræft. Men vi vidste det ikke med sikkerhed. Nu har vi som det første forskningscenter i verden forsøgt denne stamcellebehandling på mennesker, og det ser ud til at virke effektivt, siger Christian Grønhøj. Tusindvis kan få spyttet tilbage Den gode nyhed er, at stamcellebehandlingen ser ud til at virke, også selvom der er gået flere år efter, at kræftbehandlingen har sat sine skadelige spor på spytkirtlerne. 10

11 -Vi håber på sigt at kunne hjælpe mange tusinde patienter med stamcellebehandlingen. Nu skal vi forske videre og teste på mange flere patienter, men forhåbentlig kan vi inden for en overskuelig årrække brede behandlingen ud som standardtilbud. Det er gået bedre for patienterne i det første studie, end vi havde turdet håbe på. Så godt, at vi godt tør sætte forventningerne rigtig højt for fremtiden, fortæller Christian Grønhøj. Sammen med professor, overlæge Christian von Buchwald fra Øre-Næse-Halskirurgisk Klinik og flere andre kolleger på Rigshospitalet har Christian Grønhøj taget initiativ til forskningsprojektet, hvor resultaterne netop er udkommet i det ansete videnskabelige tidsskrift International Journal of Radiation Oncology, RED JOURNAL. Eksperter fra USA på besøg Resultaterne fra studiet vækker allerede opsigt i udlandet, ikke mindst efter publiceringen af den videnskabelige artikel i Red Journal: - Vi er helt i front internationalt med denne behandling så langt, at eksperter fra det førende amerikanske kræfthospital, MD Anderson, kommer på besøg allerede her i marts for at lære af vores erfaringer, blandt andet fordi vi indleder et samarbejde, hvor vi også vil kigge på samspillet mellem stamcellebehandling af kirtlerne, øget spytproduktion og genoptræning af synkefunktion, fx efter kræftbehandling, siger Christian von Buchwald. Hovedhalskræft overhaler livmoderhalskræft -Vi ser desværre en voldsom stigning i antal kræfttilfælde i mundsvælget i disse år. Faktisk har antallet af hpv-relaterede kræfttilfælde nu overhalet livmoderhalskræft i den kedelige statistik, og det er især yngre mænd fra 30-års alderen, der bliver ramt. Heldigvis overlever de fleste sygdommen, men mange får skader på halsen og oplever nedsat funktion i spytkirtlerne efter strålebehandling, siger Christian von Buchwald og fortsætter: til livs. Selvom stråleterapi i mange tilfælde kan gøre patienten rask, har det konsekvenser for patienternes livskvalitet, både på kort og lang sigt, fordi behandlingen medfører skade på spytkirtlerne og nedsætter spytproduktionen. Om studiet I studiet deltog 30 patienter. 15 ud af de 30 forsøgsdeltagere fik sprøjtet stamceller, høstet fra deres eget mavefedt, direkte ind i spytkirtlerne. De patienter, der fik stamceller, oplevede efter en måned i gennemsnit 33 procent mere spyt, og efter fire måneder var spytproduktionen steget med 50 procent, ligesom spyttets komposition var bedre. Patienterne svarede også, at de oplevede en markant forbedret livskvalitet. De fik taget biopsier af spytkirtlerne før og efter behandlingen, som viste nedsat arvæv som følge af stamcellebehandlingen. Endeligt blev der hverken i kontrol- eller behandlingsgruppen konstateret bivirkninger til behandlingen. Projektet er udført af Øre-næse-halskirurgisk Klinik i samarbejde med Stamcellelaboratoriet, Klinisk Immunologisk Afdeling, Klinik for Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling og Patologiafdelingen på Rigshospitalet. Redaktør Lasse Aagaard Riisberg Den gode nyhed er, at stamcellebehandlingen ser ud til at virke, også selvom der er gået flere år efter, at kræftbehandlingen har sat sine skadelige spor på spytkirtlerne. -Desværre henvender langt de fleste patienter med hovedhalskræft sig først, når kræftsvulsten er i et fremskredent stadie. Det betyder, at strålebehandling bliver nødvendigt for at komme kræftcellerne 11

12 ÅRSMØDE 2018 Kære medlemmer, så er det snart tid for tilmelding til årsmøde. For dig/jer som ikke er blevet visiteret til deltagelse i årets landskursus, opfordrer vi jer til at tilmelde jer årsmødet, som er fra fredag den 29. juni til søndag den 1. juli. Årsmødet foregår som sædvanlig i Vingsted. Der er masser af gode foredrag, aktiviteter og underholdning. Prisen for deltagelse er kun 950,- kr., landsforeningen dækker resten. Hvis du deltager i generalforsamlingen, dækkes dine transportudgifter efter foreningens takst. For at deltage og have stemmeret i generalforsamlingen SKAL man være medlem af foreningen og have betalt kontingent. Snak evt. sammen i jeres klubber og få flere med herfra. Læs i øvrigt Steen Møllers indlæg og få yderligere inspiration. Vi glæder os til at se jer. Landsformand Britt Prangsbøll Kære medlemmer/pårørende Vi har lidt af et problem! Vi bruger mange penge på at sende breve,»ny stemme«samt girokort til jer, og der kommer meget retur. Husk at melde adresseændring, hvis du flytter, og husk at give os besked, hvis du ikke længere ønsker at være medlem. Enten til tlf eller og husk at opgive dit medlems nr. Med venlig hilsen Britt Prangsbøll 12

13 Et årsmøde er et tilbud for dem, som ikke er blevet visiteret til Landskursus eller til dem som ikke har brug for undervisning, men blot ønsker at komme og møde ligesindede eller møde gamle venner som man har mødt i forbindelse med et Landskursus. Årsmødet koster 950 kr. pr. person, og deltager man i Generalforsamlingen får man frokost med søndag og billigste transport dækket frem og tilbage til Vingsted. Tilbuddet gælder alle opererede samt pårørende, også de pårørende der har mistet deres ægtefælde eller sammenlever, som blot ønsker at komme ned for at være sammen med gamle venner. Her i Lokalforeningen Nordjylland er der flere, som ønskede at vi skulle mødes noget mere, og så blev vi enige om, at vi kunne jo også benytte os af dette årsmøde tilbud og tage det som et slags weekendophold, nu hvor det er fra fredag til søndag, og der er både foredrag, forskellige aktiviteter og så er der jo også lige en kanon hyggelig festaften med en tre retters menu og lidt vin samt musik. hjemmesiden, eller I kan få det hos jeres konsulent eller Lokalforeningsformand. På gensyn Steen ÅRSMØDE 2018 Prisen er 950 kr., det koster naturligvis noget mere, men resten betaler Landsforeningen for at støtte deres medlemmer. Vi har besluttet her i Nordjylland at møde talstærk op, så lad os gøre det til en tradition, at vi mødes til Årsmøde i Vingsted hver år. Jeg vil opfordre andre Lokalforeninger til at gøre det samme, ikke mindst for at bakke vores Landsforening op. Tænk også hvor hyggeligt det kan være at møde mange, man ikke har set i flere år. Så se nu at komme ud af starthullerne og meld jer til når programmet kommer og husk, hvis I ikke modtager programmet, findes det på 13

14 Kære Provox brugere Tak for hjælpen og forståelse, mens vi har flyttet leveringen af Provox over til os. Vi er glade for at høre, at langt de fleste er tilfredse. Vi har fået spørgsmål til samtykkeerklæringerne fra en del borgere, og konsulenter har også bedt os forklare baggrunden. På næste side finder du svar på de hyppigst stillede spørgsmål omkring samtykkeerklæringerne. I øjeblikket bruger mange Luna for første gang. Vi vil gerne have din mening om Luna. Har du endnu ikke givet den, må du meget gerne udfylde spørgeskemaet eller kontakte kundeservice Har du andre spørgsmål eller andet er du altid velkommen til at kontakte os via Kundeservice: Mail: De bedste forårshilsner Atos Medical 14

15 Samtykkeerklæring - spørgsmål og svar Hvorfor skal jeg underskrive samtykkeerklæringer? Reglerne for behandling af persondata bliver hele tiden strammere, specielt indenfor sundhedsvæsnet. Det er derfor blevet lovkrav med skriftlige samtykker når personlige og helbredsmæssige oplysninger behandles Jeg har givet samtykke til Simonsen og Weel, hvorfor skal jeg gøre det igen til Atos? Stort set alle har underskrevet et samtykke om at Simonsen og Weel måtte overføre kundedata til Atos. Nu skal vi fra Atos have samtykke til, at vi må behandle oplysninger. De har personlig- og helbredsmæssig karakter og de nye regler kræver særskilt samtykke for disse ting Er det ikke besværligt med alle disse samtykkeerklæringer? Jo, det er det, også for os. Men vi skal overholde loven og derfor beder vi alle hjælpe med at underskrive samtykkeerklæringen, så vi lovligt kan behandle jeres oplysninger. Juridisk er det et klart krav. Selvom f.eks. kommunerne sender os bevillingerne, så skal vi aktivt få samtykke til at måtte behandle disse data Hvad dækker samtykkeerklæringen? Samtykkeerklæringen dækker, at vi må behandle jeres information af privat / sundhedsmæssig karakter. Samtidig giver du os lov til at informere omkring nye produkter, invitere dig til events eller lignende. Hvis der er noget af dette du ikke ønsker så må / kan du til enhver tid meddele os dette. Hvis du ønsker at udfylde en samtykkeerklæring og ikke har én, så kan den rekvireres hos vores kundeservice. 15

16 Kære læser Er du ikke medlem af landsforeningen DLHM? Ved gennemgang af foreningens medlemskartotek er vi blevet gjort opmærksomme på, at mange pårørende/ægtefæller og samlevere ikke er medlem af landsforeningen, dvs. at de ikke betaler kontingent. Dermed afskærer de sig selv fra at deltage i både landsforeningens samt lokalforeningernes arrangementer, ligesom de ikke har mulighed for at leje foreningens 2 dejlige sommerhuse i Ebeltoft. Det koster kun kr. 200,- om året at være medlem, og dermed få adgang til både landsforeningens og lokalforeningernes arrangementer, man får stemmeret til generalforsamlingerne, og man kan leje sommerhusene, og ikke mindst støtter man den forening, som har til hovedformål at hjælpe de hals- og mundhuleopererede med at fungere i dagligdagen trods de påførte handicaps. Er du medlem af landsforeningen DLHM? Ved gennemgangen af medlemskartoteket er vi ligeledes blevet gjort opmærksomme på, at 18% af de registrerede medlemmer ikke betalte deres kontingent i 2017, hvorved vi kom under 500 betalende medlemmer. Socialstyrelsen har netop udfærdiget en ny bekendtgørelse vedr. udlodningsmidlerne fra Tips/Lotto, hvori der bl.a. kræves, at en forening skal have mindst 500 betalende medlemmer for at kunne få tildelt tilskud. Dette vil fremover få meget store konsekvenser for DLHM, hvis vi ikke kan dokumentere 500 betalende medlemmer. Derfor kære pårørende, meld dig ind i foreningen og få dermed adgang til at deltage i både landsforeningens og lokalforeningernes arrangementer, og derfor kære medlem, husk nu at betale kontingent. I skal huske at landsforeningen var der for jer, da I var nyopererede, den var der med legat fra Jubilæumskontoen og tilbud om Landskursus, Årsmøde og gode råd. Vi synes også, at dem som bliver opererede fremover, skal have samme tilbud. Mange hilsner fra en bekymret bestyrelse i DLHM 16

17 Lars-Erik Koch Jeg, Lars-Erik, vil meget gerne fortælle lidt om mine egne og min kone Bodils bekymringer ved det at få en operation for strubekræft (laryngectomi), hvilket var i januar Vi ved alle, hvordan det er at vågne efter en stor operation, der ændrer dagligdagen for altid. Bekymringer og spørgsmål står i kø. Hvordan klarer jeg det, og hvor får jeg hjælp til det praktiske. Heldigvis har vi en lokal konsulent, Henning, der stillede op med det samme allerede før operationen og flere gange under indlæggelsen samt også hurtigt efter udskrivningen. Men så pludselig er det hverdag med mange problemer og mange spørgsmål om plastre o.l., hvordan bør jeg have det osv. Derfor var det utrolig dejligt at blive medlem af lokalforeningen for hovedstaden. Her kan vi patienter og ikke mindst vore pårørende mødes og tale om præcis vore problemer men også om de positive ting. De mange aftener med besøg af bl.a. Simonsen & Weel (som desværre blev udmanøvreret af Atos), Kapitex ved Claus og læger fra halskræftafd. er virkelig givende, men ikke mindst de»almindelige«aftener med spisning, snak, banko o.l. sætter vi begge stor pris på, og vi må heller ikke glemme de dejlige udflugter, der også er hvert år. Stort arbejde og initiativ fra bestyrelsens side. Tusind tak. Vi ses så meget vi kan også i den kommende sæson. Mange positive hilsener fra Lars-Erik Koch og Bodil Blankholm, 2700 Brønshøj 17

18 Dalia Gustaityte Larsen Mad og drikkevarer til FEES. Synkebesvær skal du undersøges for det? Synkebesvær, i lægesprog kaldes det for dysfagi, kan betegnes som besvær med at spise, dvs. tygge og synke mad og drikkevare fra mund til svælg og spiserør. Man fordeler det i øvre dysfagi, som omfatter mundhule og svælget, og nedre dysfagi, som omfatter spiserøret og mavesæk. Synkebesvær kan variere i forskellig grad fra let til svær og varierer i løbet af døgnet, påvirkes af bevidsthedstilstand, træthed, medicin eller stilling under spisning. Synkebesvær kan medføre risiko for fejlsynkning, dvs. at mad kommer ind i luftveje, hvor personen kan mærke det og reagerer med hosterefleks, og i andre situationer, oftest pga. nedsat følesans, mærker man ikke mad eller væske i luftvejene, og de bliver liggende i luftvejene og kan fremkalde lungebetændelse. Andre symptomer for dysfagi er, at man - med tiden - taber sig i vægt og bliver underernæret samt får ikke nok væske og bliver almen svækket. Årsager til synkebesvær kan være mange og almindelig raske mennesker kan opleve det i forskellige situationer, f.eks. hvis man mangler tænder eller tandprotesen ikke passer, så tager det længere tid at tygge og større madrester kan fejlsynkes. Der er flere patientgrupper, som kan have dysfagi, 18

19 f.eks. dem som har haft blodprop i hjernen eller har været udsat for anden slags hjerneskade og har udviklet lammelse. Patienter med neurologiske lidelser såsom Parkinson sygdom, multipel sklerose eller demens kan med tiden udvikle synkebesvær i tiltagende grad. Hoved- og halskræftpatienter er en særlig gruppe, da de allerede ved kræftsygdom oplever synkebesvær, og efter behandling kan dette forbedres eller forværres alt afhængig af kræfttype, stadie og behandling, om det var udført som operation eller stråle- og/eller kemobehandling. Ved operationen mister man en del at organet, f.eks. tunge, mundgulvet, svælget, under- eller overkæbe, og det kan gøre det mere vanskeligt at tygge mad, skubbe den med tungen ned til svælget og føre ned til spiserør. Efter strålebehandling oplever man symptomer for mundtørhed i forskellige grader, og dette gøre det vanskeligt at blande mad inde i munden, samt skubbe ned uden at skylle ned med væske. Arvævsdannelse kommer med tiden både for kirurgisk behandlede og strålebehandlede patienter, men strålebehandlingsfølger kan fortsætte flere år frem og give påvirkning ved synkning efter årtier. Hvordan kan man udrede synkebesvær? Hvis man oplever dysfagi symptomer og er tidligere behandlet for hoved- og halskræft, har man mulighed for at blive undersøgt med tynd kikkert gennem næsen ned til svælget, hvor man samtidig giver diverse konsistensser mad og observerer om patient fejlsynker eller har andre vanskeligheder ved at synke. Undersøgelsen hedder FEES, som står for fiberoptisk endoskopisk evaluering af synkefunktion. Denne undersøgelse kan udføres på mange øre-næse-hals afdelinger landet rund og oftest udføres i samarbejde med ergoterapeut, som gør det muligt for terapeutiske tiltag, samt vurderer effekten deraf. Ved FEES undersøgelse har man mulighed for at lave en anatomisk og fysiologisk vurdering, dvs. beskrive forhold i mund og svælget, se mundåbning, blød ganelukning, spontane synkebevægelser, mængde af sekret i svælget, stemmebånds bevægelighed. Man kan vurdere følesans i svælget ved berøring af slimhinde med kikkert. Man afprøver mad i forskellige konsistensser, såsom FEES undersøgelse. 19

20 fortsat fra forrige side f.eks. æblegrød (cremet), bondebrød med smøreost (blød), rugbrød med kerner og pålæg med italiensk salat (almindelig mad), og væske dansk vand (indeholder kulsyre), mælk, postevand. Alt farves med blå eller grøn frugtfarve, så det er mere synlig med kikkert, hvis mad eller væske fejlsynkes ind i luftveje. Efter undersøgelse opsummerer man samlet resultat og fremlægger det til patienten, man kan vejlede om madkonsistens ændringer og udarbejde genoptrænings plan og henvise patient til egen kommune mhp. genoptræning af synkefunktion. Nogle patienter kan med bare små ændringer i deres kost afhjælpe problemet, hvor andre skal have hård træning og selvvilje for at forbedre synkning og i nogen svære tilfælde, skal man have ernæring gennem sonde. Hvis du oplever synkebesvær symptomer såsom: - Utilsigtet vægttab - Ændret, våd stemme - Besværet eller rallende respiration under måltid - Lang tid om at synke en mundfuld - Smerte ved synkning - Angst for at synke - Atypiske bevægelser af hovedet ved at synke - Spytflåd Spørg din egen læge om henvisning til øre-nærehals afdeling for FEES undersøgelse. Med venlig hilsen, Dalia Gustaityte Larsen Speciallæge i øre-næse-halssygdom - Hyppige gentagende lungebetændelser - Hoste uden for og under måltider, rømning Indlæg til nystemme Kære Medlemmer For at undgå at mails gemmer sig og ikke kommer med i bladet, har vi besluttet at indlæg til bladet skal sendes til: med cc: til - derefter vil du modtage en kvittering på modtaget mail fra Charlotte - så vi er sikre på at alle indsendte indlæg kommer med. Billeder mailes som jpg.filer 20

21 Ferie der endelig gik til THAILAND Hanne Brit Hansen Efter en rigtig kedelig infektion i luftrøret som startede d.11. januar og udviklede sig til en udposning ved provox ventilen, så ventilen drejede, hvilket gjorde, at det strammede, og at jeg ikke kunne tale, mente at læge Birgitte Charabi, at det var bedst at fjerne ventilen, ilægge sonde og indlægge mig på øre næse hals på riget med IV i 6 dage, biopsier, CT scanning og MR scanning. Heldigvis viste det sig bare at være en rigtig grim infektion. Men måtte dog have sonde fra d. 18/1-30/1 og levede af sondemad, som gjorde at der røg 5 kg fra en i forvejen ikke for fed krop. Endelig - efter mange dage uden talens brug - kunne Birgitte ilægge en ny ventil, dog på den gamle måde da hullet mellem luft og spiserøret var groet lidt til, men det lykkedes dog med stålwirer ind gennem munden og ned den vej, en meget anderledes oplevelsen, men hvad gør man ikke for at få lov at tale og spise igen. Endelig kunne jeg og alle andre som havde været der for mig under sygdommen ånde lettet op. Ingen tegn på cancer, det var jo det der hele tiden havde ligget i baghovedet. Tak for rigtig mange søde og deltagende SMS, mail og gode Facebook-beskeder. Det betyder rigtig meget, når man er trist og mangler sin allerbedste ven stemmen. Kennie og jeg havde jo planlagt ferie til Thailand med afgang d. 3/2, den hang i en tynd tråd lige indtil d. 30/1, hvor min allerbedste læge Birgitte Charabi og rejseforsikringer sagde ok til at forlade landet. Jeg blev dog udstyret med 2 ventiler, wirer, og en portion antibiotika, så jeg var klar, hvis uheldet var ude. Hold da op en lykke, aldrig har en ferie været så tiltrængt for Kennie og jeg Thailand her kommer vi, en vidunderlig oplevelse, efter 10,5 time i luften kunne vi træde ud på jorden igen, varmen strømmede os i møde, 32 grader - så skønt. En halv time i mini bus og det skønneste hotel Krabi Aonang ventede i 14 dage. Luften og klimaet var så godt for mig som opereret, ingen hoste, ingen slim og ingen stoppet ventil. Fra første dag oplevede vi det venligste folkefærd, som over alt var parate til at hjælpe og komme med gode råd. Kennie og jeg var på mange dejlige ture, det er ingen begrænsninger som opereret, vi sejlede med long tail både, ud til de små øer. Som havde de skønneste strande, hvor det er fantastisk at ligge i det dejlige blå saltvand på min blå badering, min tro følgesvend i vandet. Tænk jeg kunne ligge der ude i 21

22 vandet i halve timer og svømme og flyde rundt, det er da bare en oplevelse, som alle der er opereret skulle prøve, man kan altid starte i børnepoolen, hvis man er utryg. Men nu har jeg svømmet på den måde i mine 18 år som opereret, og det er aldrig gået galt, folk omkring en er meget opmærksomme, og syntes det er fantastisk, som jeg svømmer rundt både i havet og poolen. Fra strandkanten i Aonang kunne man tage long tail både til de andre øer. Bådene sejlede, når der var alt mellem 8-12 passagerer. Vi fandt allerede ud af første dag, at man kunne sejle over til en strand det hed Railay Beach, en skøn strand med den smukkeste sandstrand, hvis vi gik gennem øen, kom man til en endnu smukkere strand Cava Beach, med de dejligste skyggesteder, det har man brug for, da strandene er nationalpark og derfor ikke må besættes af liggestole og parasoller. For os gjorde det ikke noget, jeg fik en strandmåtte og Kennie en oppustelig strand seng, begge dele dejlige på hver sin måde. Prinsessegrotten blev også besøgt, den er efter sigende hjem sted for en mystiks havprinsesse. Lokalbefolkningen tror, at deres offergaver vil bringe lykke. Hulen er fyldt af mange interessante genstande, tissemænd i alle afskygninger og der er mange, flere tusinde i forskellige farver, størrelser og materiale. Vi tog gerne af sted efter morgenmaden på hotellet og var der hele dagen, maden købte vi fra long tail både, som lå i vandet og var lavet om til flydende køkkener. Kennie og jeg valgte at tage på en enkelt tur som Tui rejseguiderne arrangerede. Jungle Tour, som startede med en køretur ud til nogle varme kilder, naturens egne jacuzzier. Hold da op vandet var 42 grader og så skønt at ligge inde i junglen i varmt vand. Derefter kørte vi videre til Esmaralda pool, som ligger godt inde i junglen som en lagune. Her badede vi i den smukkeste natur. Vandet var så vidunderligt. Sagnet siger, at man bliver 10 år yngre, men vi skulle jo nok ha ligget lidt længere, hvis vi skulle ha mærket forandringerne på kroppen. Så gik turen til en skøn restaurant i udkanten af junglen, hvor der blev serveret det lækreste thaimad, supper, kyllingesalat og selvfølgelig ris. Thaierne er gode i køkkenerne. Derefter gik turen videre til tigertemplet, hvor vi oplevede et buddhistisk område, hvor munkene bor og arbejder. Tigertemplet ligger på toppen af bjerget, så det krævede at vi besteg 1237 trappetrinene for at komme op på toppen, så det var lidt af en stigning, men vi klarede det på 24 min. Kennie tog tid og jeg slæbte på rygsækken, som indeholdte vand til opstigningen, vi skulle jo nødigt dø af tørst undervejs. På toppen var der en smuk udsigt. Men hold da op, ville lyve hvis jeg ikke sagde, at vi svedte som svin. Vel nede igen fodrede vi aberne og nød en dejlig is. En skøn dag med mange gode informationer om historie i landet. 22

23 Kennie og jeg var også på flere andre ture, som vi selv fandt nede på gaden. Tur med egen chauffør ind på aftenmarked i Krabi, han var så interesseret i min hals, han spurgte og spurgte, og da vi nåede frem måtte han helt hen til halsen og kigge dybt i stomaet. Men puha et kæmpe marked, alt kunne der købes, men det vi faldt for var deres madboder, de var så lækre, man kunne købe de skønneste 23

24 retter. Alt i fisk, kød, supper, brød og drikke ja det var kun maven, der sagde stop. Men gud hvor var der mange mennesker. Efter tre timer gik vi tilbage til vores chauffør, som ventede på os. Fik en dejlig god snak med ham på tilbageturen. Sluttede dagen af med lidt god musik på en skøn bar med drink. En helt igennem god dag. Derefter fandt vi selv ture, vi deltog i med stor fornøjelse. Det var nemt at melde sig til, Bådene lå i strandkanten 5 min. fra hotellet, og de små knallerter var lige ved hotellet. Man skulle bare løfte armen, så stoppede de og transporterede en, hvis vi havde behov for det. Deres mad er noget af det skønneste. I Aonang var der flere street-køkkener, hvilket betyder køkken på gaden, man vælger kød fra disken, hvert lille køkken er udstyret med mange billeder af deres retter, som man bestiller ud fra. Selv om billederne er ens, i de forskellige køkkener, er der meget forskel på deres retter. Vi spiste mest på street-køkkenerne, det var så lækkert og billigt, vi kunne spise fra alt mellem 53 og 87 kr. som det dyreste. De laver fra alt skaldyr, fisk, kød, grønt, ris og supper. En anden dejlig tur vi var på var med speedbåd, hvor vi sejlede rundt mellem fire øer, så de smukkeste klipper, bjerge, grotter og besøgte the Beach, stranden som er kendt fra Leonardo de Carpio film, men hold da op et cirkus, alle turister vil/skal se jo opleve den strand, hvilket nu har resulteret i, at den er blevet lukket i tre måneder, for at give den ro. Dejligt de tænker på deres land. Sejlede videre med stop undervejs, hvor Kennie var ude at snorkle. Der var rigtig mange fine og flotte fisk. Derefter videre til PHI PHI Island, hvor der blev serveret en traditionel thaifrokost: en stor buffet, ingen opvask, alt blev hældt ned i kæmpe baljer. Det er virkelig et skønt koncept, hurtig afrydning så nye kunder kan komme til. Derefter gik turen videre til Boom Bay Beach, hvor der blev tid til at nyde stranden, Kennie kunne snorkle, og jeg kunne bade med min ring og fotografere de flotte fisk igennem vandet. På ferien havde vi mange smukke og utrolig spænende oplevelser. Rigtig meget Wellness blev det til: oliemassage, pedicuren, manicure, fodmassage og benmassage. Der er ikke noget som er mere behageligt efter dage med mange kilometer op og ned af strande og stræder. Var til thaiboksning, en noget blandet oplevelse må man dog sige. Men Kennie mente, at når vi nu boede i byen, hvor stadion lå, så skulle det også opleves, det er dog ikke en sport, jeg kommer til at se igen. Så er jeg mere til Dragshow med ladyboys, de er fantastiske, sikke nogle kroppe, og hvor er de dygtige entertainere. De underholdte med sang og dans i to timer. Efterfølgende kunne man blive fotograferet sammen med dem. Kennie blev plukket for samtlige Bath han havde i lommen. Var på tur med en stor long tail båd, hvor vi sejlede 24

25 igennem dele af Phang Nga-provinsens skærgård. Var på Koh Tapoo, mere kendt som James Bond Island. At den lille ø med den karakteristiske klippe hedder sådan, hænger sammen med filmen Manden med den gyldne pistol fra 1974, som blev indspillet der. Derefter gik turen videre til Koh Panyi øen, der er bygget på pæle. Vi spiste frokost, gik en tur i deres butikker og så på de smukkeste perler. Vi var bagom og opdagede, hvor fattigt der var. Des længere vi kom fra broen, hvor vi lagde til, dukkede der også mere affald op, mellem stolperne i vandet, de har svært ved at komme af med deres affald, så derfor dropper de det i vandet. Puha hvor der lugtede, folkene som boede der var fattige og ville rigtig gerne sælge de mærkeligste ting. Kunne blive ved at fortælle om vores dejlige ferie, men må jo stoppe. Tanken med at skrive om vores oplevelse i Thailand kom mens jeg lå i vandet på min blå badering og bare nød at være på ferie, vi mener alle bør give sig selv den oplevelse, det er at rejse. Feriehilsener fra Kennie og Hanne. 25

26 NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: Kræft linien Tlf: Åbent hverdage lørdag og søndag Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag Sommerlukning fra uge 26. Vi mødes igen anden mandag i august. Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Benyt bus: 3A, 8A, 37 eller S tog til Nordhavn Station. Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. Formand: Poul Jensen Nakskovvej 27. 2th 2500 Valby tlf Mail HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, oktober og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til senest den 10. måneden forud. HVAD VIL VI MED LANDSFORENINGEN? Hvorfor denne overskrift? Jo jeg er bange for, at vi går nye tider i møde med hensyn til vores tilskud fra KB, Tips/Lotto. Da vores medlemstal er faldende. Hvor ved jeg så det fra? Mandag d. 29. januar hjalp jeg med at sende kontingentopkrævninger ud. Det foregår på følgende måde: alle dem hvor der bor to på samme adr. kommer i samme kuvert. Derved sparer vi 9 kr. i porto. Derefter alle dem hvor der kun er en enkel på adr. Der gik ikke lang tid, før jeg blev lidt trist til mode. Da vi så, at et sted mellem % ikke har deres samlever meldt ind i foreningen. Dette skuffer mig, for jeg er sikker på at mange af jer deltager i lokalforeningerne om aftenen og på udflugter. Igen også i årsmødet i Vingsted. Husk på at landsforeningen støtter lokalforeningen med et tilskud som i 2017 var på kr., så man i lokalforeningen kan lave arrangementer som ikke bliver så dyre. Vi vedtog også sidste år, at medlemmerne har fået stemmeret på generalforsamlingen både lokalt og på Landsforeningens generalforsamling. Der er dog også noget at glæde sig over, der er stadig mange, som mister deres pårørende, som stadig forbliver medlem af foreningen og støtter vores arbejde. Mange venner og naboer, tusind tak for det. Husk at vores tilskud fra KB og Tips/Lotto bliver givet på baggrund af, hvor mange medlemmer vi er. Min opfordring er: find ud af om du er betalende medlem, ellers meld jer ind. Som formand for en lokalforening vil det ikke være sjovt at skulle sige»du er ikke medlem, så du har ikke stemmeret«. Hvis I er i tvivl så kontakt landsforeningen som gerne hjælper. Venlig hilsen Henning Kirkegaard 26

27 Nyt fra Lokalforeningerne Lokalforening Frederiksborg - Hovedstaden v/ Henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Mobil.: deltagere kunne det blive til. Vi startede med Kennies karrygryde og kage som Nina havde bagt, blev serveret efter generalsamlingen. Tak til kokken og bageren. Henning Kirkegaaard bød velkommen til generalforsamlingen og til de nye medlemmer i klubben. Et minuts stilhed for dem vi har mistet i Valg af ordstyrer: Poul Jensen Valg af referent: Hanne Hansen Formandens beretning var udsendt til alle medlemmer, Hanne gennemgik den for Henning, den blev godkendt. Fremlæggelse af regnskab v. Hanne Hansen. Regnskabet blev forklaret, ingen spørgsmål til det. Blev godkendt. Ingen indkomne forslag. Valg af formand, Henning Kirkegaard blev genvalgt med klapsalver. Fik ros for sit arbejde. Evt.: Lars-Erik eftersøger et direkte telefonnummer på øre næse hals ambulatoriet, når ventilen skal skiftes, da han syntes det er uværdigt, at vi kan vente op til 3 timer og endda nogle gange længere tid. Henning lovede at kontakte sygeplejerskerne, og se om han kunne får en rimelig aftale (det er der nogle, der er så heldige at have). Derefter var der information om busturen d. 12/5 kl Bussen kører fra Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup kl Kører til Thorsvang i Stege, Danmarks samlermuseum. Ved ankomst bliver der serveret frokost fra buffet med 2 genstande pr. person. Derefter er der tid til at gå på opdagelse i museet. Der er masser af gamle ting og sager. Et gennemført museum, gamle biler, motorcykler, små butikker, som giver et indblik i, hvordan det var i Stedet får virkelig gode anmeldelser. Derefter serveres der kaffe og kage. Vi kører retur til Rygårds Alle kl. 17 og forventer hjemkomst kl Pris pr. deltager er 200 kr. Husk at melde jer til hos Henning gerne hurtigt. Derefter sluttede generalforsamlingen. Lokalforening Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Mobil: Onsdag den 7. marts 2018 startede vi det nye år med at afholde generalforsamling. Der var mødt 16 personer op, et par stykker mere var tilmeldt, men kom desværre ikke pga. sygdom. Steen bød velkommen, vi holdt et minuts stilhed, for at mindes dem vi havde mistet i Steen overrakte et par flasker fra foreningen til Erik Ladekarl, der har haft rund fødselsdag, siden vi sidst var sammen, men desværre havde bestyrelsen overset at Niels Jørgen også havde rund fødselsdag d. 4. februar så han må have et par flasker til gode vi beklager fejltagelsen og siger hjertelig tillykke. Derefter gik vi over til generalforsamling første punkt på 27

28 Nordjylland fortsat dagsorden var valg af dirigent, Finn Nielsen blev valgt, han takkede for valget og kunne konstatere, at generalforsamlingen var lovlig varslet. Formandens beretning var blevet sendt ud på mail, der var ingen kommentarer dertil, vi kunne se, at der har været afholdt 8 arrangementer, hvor deltagerantallet har ligget mellem personer, det må siges at være flot. Steen takkede bestyrelsen og alle for hjælp, når vi har holdt sammenkomster. Derefter fremlagde kassereren regnskabet, dvs. som alle ved, er det Kirsten, der laver regnskabet, derfor fremlagde hun det også det blev godkendt. Det ser pænt ud med finanserne, vi starter det nye år med ca kr. i kassen - nok til at vi også i år kan byde på nogle gode arrangementer, vi ved jo ikke, hvor meget der kommer ind, men der bliver søgt de sædvanlige steder, Steen tilføjede, at når vi nu ikke i år kunne søge hos Simonsen og Weel må vi jo ud at søge andre steder. Der var ingen indkomne forslag. Så var der valg til bestyrelsen, formanden var på valg, han blev genvalgt med stor applaus. Ligeledes var der genvalg til 1. suppleant Vibeke Thostrup Hansen. Vores revisorer Yrsa Olesen og Finn Nielsen blev også genvalgt og det samme blev revisorsuppleant Jørgen Dresfeldt. Bestyrelsen ser herefter sådan ud: Formand: Steen Møller Kasserer: Kai Hansen Bestyrelsesmedlem: Birthe Rønbjerg Nielsen Suppleant: Vibeke Thostrup Hansen Revisorer: Yrsa Olesen og Finn Nielsen Revisorsuppleant: Jørgen Dresfeldt Dirigenten takkede for god ro og orden. Under eventuelt beklagede formanden, at der havde sneget sig et par småfejl ind i det udsendte forårsprogram, men det var kun skønhedsfejl. Formanden syntes, vi alle skulle ansøge om at komme på Landskursus i Vingsted eller måske bare til årsmødet. Nu kunne vi så endelig få noget at spise, vi havde i år bestilt smørrebrød. Ville ellers gerne have bestilt gule ærter som sidste år, men vi har et problem med kogeplader til slagterens store gryde. Men det varede ikke længe inden snakken gik lystigt ved bordet. Næste møde er onsdag den 4. april hvor vi spiller banko. Rigtig mange forårshilsner Kirsten Lokalforening Fyn Ebbe Jacobsen. Ådalsvej Odense S V Tlf Mob Mail: dsa-net.dk Referat fra generalforsamlingen d. 22/ Der var 12 fremmødte og dirigenten (Peter Carlsen) konstaterede, at generalforsamlingen var rettidigt og lovligt indvarslet. Formand Ebbe Jacobsen bød velkommen i de nye lokaler, som er dem, vi benytter fremover. Formandens beretning blev oplæst og godkendt. Kassererens regnskab blev godkendt efterfulgt af store klapsalver. Vi har nu fået en god og stabil økonomi. Der var ingen forslag, og valgene forløb sådan: Valg af formand (for 1 år) - Ebbe Jacobsen. Valg af kasserer. Ebbe Pedersen 28

29 genvalgt (for 2 år). Valg af best. medlem. Inger Margrete genvalgt (for 2 år). Valg af best. medlem. Kirsten Jacobsen (valgt for 1 år). Valg af best. medlem. Hanne Rolfshøj (for 2 år). Valg af 2 suppleanter. Inge Ravn og Peter Carlsen. Valg af 2 bilagskontrollanter. Mogens Engbjerg og Bjarne Østervemb. Under evt. var der forskellig snak, bl.a. om fremtidige arrangementer, og da dirigenten havde takket for god ro og orden, gik vi i gang med lækkert smørrebrød, øl, vand og kaffe. Hilsen Bestyrelsen. Ha det godt Carina, hilsen Ebbe Jacobsen. Storstrøm Klubben v/ Kim Nielsen Præstestræde Væggerløse Mobil: Der har været lidt stille omkring vores klub, men nu kommer der lidt nyheder. Vi startede året med at afholde vores årlige bankospil lørdag d. 13. januar. Det blev afholdt, som altid i beboerhuset, Centeret. Tak til Steen, Tove, John og Britt, for at sørge for det meste. Vi fik som traditionen tro, smørrebrød og hjemmebagte småkager. Vi måtte desværre undvære kransekagen, da Ingelise ikke kom. Der var mange gode præmier, og fordelingen var lidt anderledes i år. Vi fik også hilst på vores nye medlem Hanne, som havde taget sin datter med. En hyggelig eftermiddag. Generalforsamlingen afholdt vi lørdag d. 3. februar. Den blev afholdt i Bowlingcenteret på Marielyst. Vi startede med af spise, lidt god mad, og en god snak. Efter maden afholdt vi generalforsamlingen. Som altid, var der ikke det store på de fleste punkter. Dog havde Ib Hartmayer valgt at stoppe som formand efter 10 år. Kim Nielsen blev valgt som ny formand. Tak til Ib for de mange år, du har gjort det godt. Velkommen til Kim, som nu må lidt i gang med at komme med nye input. Jeanette Friis Lokalforening Aarhus v/ Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: andersen.mail.dk Lørdag Nytårsfrokost Lokalforening Århus! Vi mødtes kl. 10:00 for at damerne Grethe, Eva og Jytte kunne dække et hyggeligt bord til os. Der var 24 personer tilmeldt, fra Randers i Nord, Samsø i øst, Juelsminde i syd og Ry og Silkeborg i vest, Det er flot at kunne samle folk over et så stort geografisk område, vi kunne også hilse velkommen til 4 nye fra Århus-området. Vi starter som sædvanlig med en lækker frokost og en enkelt til halsen. Snakken går lystigt med løst og fast om julen og nytåret. Herefter går vi over til den sædvanlige procedure, nemlig bankospil og lotteri om de medbragte gevinster, i pausen kaffe og kage. Festen slutter ved 17 tiden, så alle kan nå hjem i ordentlig tid Årsmøde i klub Århus. Vi startede kl. 18:00, 15 personer var mødt frem, nogle var syge andre på ferie. Bent Ø. bød velkommen og gav ordet til Rikke (produktspecialist) fra Atos, som havde lagt vejen forbi. Rikke fortalte lidt om baggrunden for skiftet med Simonsen og Weel, og lidt om hvad der var planen med det hele, undervisning til de 29

30 Lokalforeningen Aarhus fortsat berøringsflader som vi møder i vores dagligdag som strubeløse og som brugere af deres produkter. Rikke havde medbragt lidt snolder og sodavand under indlægget. Herefter gik vi over til årsmødet, med dagsorden ifølge vedtægterne: Valg af Dirigent: Hanne Tranberg Stemmeudvalg: Birthe Andersen og Jytte Hede Formandens beretning: Beretningen var omdelt og blev gennemlæst. Kort referat, Bent Ø. gav udtryk for, at så mange nye har fundet vej til lokalforeningen, hvor man kan få råd og vejledning af de mere erfarende. De kan rådgive om mange ting som læger, sygeplejerske samt talepædagoger ikke ved ret meget om, nemlig det at leve som strubeløs og det at leve sammen med en strubeløs. Herefter blev beretningen godkendt. Aflæggelse af regnskab: Regnskabet var omdelt og blev gennemgået, herefter godkendt. Valg af kasserer: Bent Ø. ønskede at fratræde, men efter nogen snak frem og til bage modtog Bent genvalg. Valg af bestyrelsesmedlem: Grethe Øls ønskede at trække sig. Som ny i bestyrelsen blev Finn Bugge Andersen efter lidt overtalelse. Valg af Suppleanter: Genvalg af Margrethe og Pernille. Valg af Bilagskontrollant: Jytte modtog genvalg. Eventuelt: Herunder kom Bent Ø. ind på, hvor vigtigt det er, at vores ægtefæller samt samlever er medlem af vores landsforening, samt at vi måske fik vores børn til at støtte op om foreningen med et medlemskab. Herefter afsluttede ordstyreren generalforsamlingen og takkede for ro og orden. Vi sluttede aftenen med banko og amerikansk lotteri, med kaffe i pausen. Jeg vil rette en stor tak til Eva og Bent Ø. For deres store indsats for lokalforening Århus, for uden deres arbejde med at bestille varer og diverse ting til disse møder, er jeg sikker på, at lokalforeningen ingen fremtid har, det er nemt for os andre at komme og nyde det. Jørn B. Hede 30

31 Sygehuse i DK der kan skifte ventiler mv. v/ Carina Schøndorff Oversigt, opdateret januar 2018, over de sygehuse som skifter ventiler, kanyler mv. Klip siden ud og ha den på dig, fx hvis du er i sommerhus eller ikke er i nærheden af dit lokale sygehus. Aalborg Sygehus Syd Hobrovej Aalborg Ambu. kl og 14.30, tlf Efter kl og weekend samt helligdage: tlf Aarhus Universitets Hospital Nørrebrogade Århus C Ambulatoriet tlf Sengeafdeling tlf efter kl Weekend samt helligdage. Regionshospitalet Holstebro Lægårdvej Holstlebro. HNØ afd. Telefon hverdage dagtid i hverdage. Sengeafd. aften/nat/weekend. Tel Vejle Sygehus Kabbeltoft Vejle Ambulatoriet afd. A730, kl , tlf.: Efter kl akut tlf.: / Sygehus Sønderjylland Sydvang Sønderborg Tlf ØNHkirurgi- sønderborg, kan kontaktes på eller sengeafdeling efter kl på OUH (Odense Universitet Hospital) Sdr. Boulevard Odense C Ambu. tlf ØNH-afd. F2, tlf efter kl Weekend samt helligdage Hillerød Sygehus Dyrhavevej Hillerød ØNH-afd. opgang 8, tlf Mandag til torsdag fra Fredag Køge Sygehus Lykkebækvej Køge ØNH ambulatoriet tlf , ØNH sengeafsnit E1, tlf Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Ambulatoriet afsnit 2071 har tlf og besvaret man., tirs., ons. og fre samt tors Derudover er der akut tlf , som tages ml. 9-15(den bruges kun ved akutte problemer) Sengeafsnittet har tlf / Sydvestjysk Sygehus Finsensgade Esbjerg. Tlf ØNH-afd. sekretariatet mellem på tlf NB! Indtil videre skal man selv medbringe ventil Bornholm Ørenæsehalsklinikken - v/ Horst Grüning Speciallæge og konsulent Bornholms Hospital Lille Magstræde 7, 3700 Rønne, Tlf Mobil NB! Man skal selv medbringe en ventil KLIP SIDEN UD 31

32 LANDSFORENINGENS FRITIDSHUSE DLHM LYKKEBO Lykkebo og Høyruphus ligger ved Lyngsbæk Strand på Mols, vest for Ebeltoft på Djursland. Lykkebo, Kystvejen 21, og Høyruphus, Klitvej 19, Lyngsbæk Strand, 8400 Ebeltoft Foreningens medlemmer, aktive såvel som passive, kan leje husene hele året (helårsisolerede og kan opvarmes!). Overnatningsmulighed og service for seks personer i begge huse. DLHM s søsterorganisationer i Norden, samt øvrige foreninger for kræftramte, kan komme i betragtning. Sommersæson fra den første lørdag i maj til sidste lørdag i september. Ansøgning til sommersæson fremsendes senest 1. marts. Tilsagn eller afslag til-sendes ansøgeren senest 15/3. Ansøgning om ophold udenfor sommerperioden modtages hele året. I ledige perioder kan husene lejes enkeltdage eller weekends - aftal med administrationen, se nederst. Udlejningsperioden er normalt af én uges varighed, men man kan ansøge om ophold i flere uger. Lejeperioden er fra lørdag kl til den følgende lørdag kl EL-MÅLER AFLÆSES VED ANKOMST OG AFREJSE - afregnes med kr. 3 pr. kwh. Efterlad husene rengjorte - slutrengøring kan aftales - se opslag i husene. HØYRUPHUS Priser gældende fra sæsonstart 2018: LYKKEBO (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: kr. Vinterperioden: kr. Enkelte døgn: + elforbrug HØYRUPHUS (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: 350 kr kr kr. Enkelte døgn: 350 kr. + elforbrug Annuleringsgebyr Ved annullering af lejeaftale opkræves gebyr på 500 kr. ANSØGNINGSSKEMA Ansøgningsskemaer bringes i ny stemme nr. 1 i februar måned. Ansøgning kan også foretages via hjemmesiden på Henvendelse vedr. udlejning: Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling 8660 Skanderborg Tlf.: Ved ADRESSEÆNDRING, samt afmelding eller tilmelding for modtagelse af ny stemme : Henvendelse til: Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede (DLHM) Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: , 32