Projekt VoksenADHD. - projektdokumentation for perioden juni Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N.

Transkript

1 Projekt VoksenADHD - projektdokumentation for perioden juni 2008 Udarbejdet af: Konsulent Lisbeth Ørtenblad September 2008 Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N.

2 Indholdsfortegnelse 1. Projekt VoksenADHD Delprojekt 1: Et frivilligt korps af ADHD-navigatører Delprojekt 2: Målrettet formidling til kommunale sagsbehandlere Delprojekt 3: Tilbud til voksne med ADHD Konklusion Tabelliste... 27

3 1. Projekt VoksenADHD Projekt VoksenADHD er et 3-årigt landsdækkende projekt, som startede i foråret Socialministeriet har bevilliget økonomisk støtte til projektets gennemførelse, og det er forankret i ADHD-foreningen. Projektet har til formål at udvikle tilbud til og afhjælpe manglen på viden om voksne med ADHD. Hensigten er at give voksne med ADHD bedre mulighed for at leve et liv så tæt på det normale som muligt. Formålet opfyldes gennem en række aktiviteter, som er tilrettelagt i tre delprojekter, der er organiseret i forhold til aktiviteternes målgruppe: 1. Frivilligt korps af ADHD-navigatører 2. Formidling til kommunale sagsbehandlere 3. Tilbud til voksne med ADHD Derudover oprettes en ny hjemmeside for ADHD-foreningen med en særskilt indgang for voksne med henblik på formidling af viden til voksne med ADHD, pårørende og fagfolk. Hjemmesidens indhold vedrører således alle tre delprojekter. Der er ansat en konsulent til at varetage planlægning og udførelse af hvert delprojekt, En af konsulenterne er desuden projektleder. I udfoldelse af projektets aktiviteter samarbejdes der med voksne med ADHD, pårørende, faglige medarbejdere og andre, der i deres daglige virke har kontakt med voksne med ADHD. Indledningsvis blev der udarbejdet en programteori for projektet. Programteorien er en beskrivelse af projektets samlede aktiviteter samt mål, indikatorer og succeskriterier for hver enkel del af projektet 1. Udover at fungere som en detaljeret projektbeskrivelse tydeliggør programteorien sammenhængen mellem de forskellige aktiviteter, og hvad de forventes at resultere i. Desuden danner mål og indikatorer grundlag for tilrettelæggelsen af de evalueringer, der udføres i projektets forløb 2. Evalueringerne kommer til at fokusere på såvel projektets proces som de virkninger der opnås, og evalueringens resultater danner grundlag for eventuelle justeringer af projektets 1 Se: Programteori. Projekt VoksenADHD. Udarbejdet af projektleder Lene Buchvardt, konsulent Klaus Fink og konsulent Tine Hedegård. ADHD-foreningen september Se Design til evaluering af Projekt VoksenADHD, konsulent Lisbeth Ørtenblad, Center for Kvalitetsudvikling, februar Side 3

4 programteori. Programteorien er godkendt af Socialministeriet (nu Velfærdsministeriet). Denne rapport er en indledende projektdokumentation, som består af en kort redegørelse for de aktiviteter, der hidtil har fundet sted og en opgørelse af data for de aktiviteter, der er afsluttet juni Formålet er dels, at opfylde den løbende projektdokumentation og dels at vurdere, i hvilken udstrækning projektet indtil videre følger programteoriens rammer. Alle tre delprojekter er startet, og der er iværksat aktiviteter i henhold til planen, som beskrevet i projektets programteori. Delprojekt 1 (Frivilligt korps af ADHD-navigatører) og delprojekt 3 (Tilbud til voksne med ADHD) har på nuværende tidspunkt afsluttet en del af sine aktiviteter, og/eller der er produceret data vedrørende projektets mål, hvorfor denne rapport primært vil fokusere på disse delprojekter. Derudover er der produceret og distribueret en håndbog om voksne med ADHD til kommunale sagsbehandlere. Der er dog endnu ikke foretaget evaluering af anvendelse af håndbogen. Side 4

5 2. Delprojekt 1: Et frivilligt korps af ADHDnavigatører Formål Formålet med denne del af projektet er at etablere en gruppe af frivillige hjælpere (navigatører), som kan støtte den voksne med ADHD i sagsforløb og andre kontakter til offentlige systemer. Det kan være at hjælpe ved møder, holde styr på forløbet, hjælpe med at forklare sagsbehandlere og andre, hvad den voksne med ADHD har vanskeligt ved, omfanget af vanskeligheder osv. Navigatøren tilknyttes en voksen med ADHD, som ønsker hjælp i forbindelse med et sagsforløb eller lignende, og tilknytningen afbrydes formelt, når sagen er afsluttet. Navigatørkorpset oprettes gennem rekruttering og uddannelse af frivillige, og der er udarbejdet en håndbog, som støtter den frivillige i opgaven. Desuden er der løbende drift i form af støtte til de eksisterende frivillige i deres arbejde, sikre tilgang af nye frivillige samt information om tilbuddet til voksne med ADHD. Endelig udarbejdes en strategi for forankring og udbredelse af navigatørkorpset (for udførlig beskrivelse af dette delprojekt, se programteori for Projekt VoksenADHD). Aktiviteter I projektets første fase har der været fokus på rekruttering og uddannelse af frivillige, samt etablering af kontakt mellem navigatører og voksne med ADHD (matchning). I hele projektperioden forløber rekrutteringen over tre faser, hvor der uddannes tre hold navigatører. Det er planlagt, at der uddannes 8-10 personer i første fase, som netop er afsluttet, og dernæst fem personer i hhv. fase 2 og 3. Jævnfør planen blev rekrutteringen igangsat i oktober 2007 med annoncer på ADHD-foreningens hjemmeside og i medlemsbladet, da målgruppen for tiltaget i første omgang er afgrænset til foreningsmedlemmer og pårørende. I de næste rekrutteringsfaser er det planen at søge potentielle frivillige blandt en bredere målgruppe (på seminarier og socialrådgiverhøjskoler, frivilligformidlinger mv.). Delprojektets mål var oprindelig at oprette et korps på Fyn og dernæst udarbejde en strategi for etablering af et landsdækkende korps, men allerede nu har der været henvendelser spredt i hele landet, og det er derfor besluttet at arbejde med udbredelse af et landsdækkende korps fra projektets start. Der har været afholdt et informationsmøde, og seks personer meldte sig efterfølgende til det første uddannelsesforløb, som blev gennemført to dage i løbet af januar og Side 5

6 februar 2008 i Odense. På kurset blev deltagerne introduceret til grundlæggende aspekter ved ADHD, eksempelvis årsager til ADHD, betydning af ADHD i hverdagen samt vurdering af omfanget og arten af vanskeligheder hos den enkelte. Desuden blev der undervist i, hvordan man kan samarbejde med voksne med ADHD, og der blev introduceret til navigatørens opgaver og funktion. Undervisningen blev varetaget af en psykolog, en socialrådgiver og af den konsulent, som er ansvarlig for denne del af projektet. Tilbuddet om en ADHD-navigatør blev offentliggjort på foreningens hjemmeside og i medlemsbladet. Efterfølgende er der igangsat fire forløb, hvor en frivillig navigatør er tilknyttet en voksen med ADHD med henblik på støtte til aftalte sager. For at fastholde de frivilliges motivation og deres tilknytning til ADHD-foreningen, modtager navigatørerne månedlige nyhedsbreve samt tilbud om supervision, og de er desuden inviteret til at deltage i kursus for frivillige i ADHD-foreningens regi. Metode Ved kursets afslutning er der lavet en spørgeskemabaseret undersøgelse af deltagernes vurdering af forløbet 3. Spørgeskemaet bestod af 9 spørgsmål. Udover en vurdering af tilfredshed med uddannelsens undervisningsmateriale blev deltageren bedt om at bedømme, i hvilken grad uddannelsen gav tilstrækkelig viden om ADHD, viden om hvordan man kan støtte og samarbejde med mennesker med ADHD, samt viden om navigatøropgaver og funktioner. Desuden var der mulighed for at skrive åbne kommentarer. I det følgende præsenteres resultaterne fra undersøgelsen. Resultater De seks personer, som deltog i første uddannelsesforløb, er i aldersgruppen år, heraf 3 personer, som er år. To mænd og fire kvinder deltog. Deltagerne modsvarer den påtænkte målgruppe i rekrutteringsfase 1, idet de alle er ADHDpårørende eller har kontakt med mennesker med ADHD via deres arbejde. Deltagerne har også haft mulighed for at svare i ringe grad, men ingen har valgt dette. Alle deltagerne vurderer, at uddannelsen i tilfredsstillende grad eller i høj grad har bidraget til deres viden om ADHD og til, hvordan man kan støtte og 3 Spørgeskemaundersøgelsen gentages ved afslutning af de efterfølgende kursusforløb. Side 6

7 samarbejde med voksne med ADHD. Tilfredsheden er mest markant i forhold til at have fået forståelse for, hvorfor det er svært at søge om hjælp som ADHD-ramt, idet halvdelen her svarer, at uddannelsen i høj grad har givet dem denne forståelse. De fleste svarer, at uddannelsen i tilfredsstillende grad har givet dem viden på de nævnte områder (tabel 1). Tabel 1: Uddannelsens bidrag til viden om ADHD (i antal) (N=6) I hvor høj grad har uddannelsen givet: - en grundlæggende viden om ADHD - forståelse for, hvorfor det er svært at søge om hjælp, når man har ADHD - et billede af, hvordan man som frivillig kan støtte voksne med ADHD - viden om, kommunikation og samarbejde med en voksen med ADHD I tilfredsstillende grad I høj grad Deltagerne giver udtryk for, at uddannelsen i tilfredsstillende grad eller i høj grad giver viden om navigatøropgaver og funktioner (tabel 2). Ingen deltagere benytter sig af muligheden for at svare i ringe grad. Der er en næsten ligelig fordeling af svarene i hhv. tilfredsstillende grad og i høj grad ved de tre spørgsmål (tabel 2). Desuden giver deltagerne udtryk for, at de er klædt på til at varetage ADHDnavigatøropgaven, idet svarene på det spørgsmål fordeler sig ligeligt mellem i tilfredsstillende grad og i høj grad. Endelig svarer de fleste (fire personer), at de i høj grad er tilfredse med materialerne udleveret i forbindelse med uddannelsen, og to personer svarer i tilfredsstillende grad. Enkelte af deltagerne efterlyser i de åbne kommentarer flere praktiske øvelser. Tabel 2: Uddannelsens bidrag til viden om navigatør funktioner (i antal) (N=6) I hvor høj grad har uddannelsen givet: - en introduktion til ADHD-navigatørens opgave - en indføring i bisidderfunktionen - viden om, hvordan man kan fungere som bisidder for voksne med ADHD I tilfredsstillende grad I høj grad Side 7

8 Delkonklusion De planlagte såvel procesmål som resultatmål og succeskriterier ved de dele af navigatøruddannelsen, som indtil nu har fundet sted, er opfyldt. Uddannelsen er planlagt og første fase af rekrutteringsforløbet er gennemført i henhold til planen. Samtlige deltagere giver udtryk for, at de har fået tilstrækkelig viden om ADHD, samt om rollen som bisidder, hvilket indtil videre er et højere antal end det 75 % tilfredshedsniveau, som er succeskriteriet i projektets programteori. Med hensyn til antal deltagere er målet, at 8-10 frivillige gennemfører uddannelsen i denne første fase. Kun seks personer har tilmeldt sig og gennemført uddannelsen. Fem af disse er på nuværende tidspunkt aktive frivillige, mens en enkelt holder pause. Det er projektets mål, at der ved afslutningen konstant fungerer 8-10 navigatører, og det er således nødvendigt med en fortsat opmærksomhed på rekruttering og fastholdelse af de frivillige. De fire forløb, som i øjeblikket er i gang, følges af konsulenten, og det synes at fungere tilfredsstillende for såvel den voksne med ADHD som for navigatøren, men da forløbene endnu er i den indledende fase, er der ikke foretaget en systematisk vurdering af kvalitet og indhold af disse. Håndbogen, der er produceret som en støtte for de frivillige i deres arbejde som ADHD-navigatører, er taget i brug, men af samme grund som ovenstående er der ikke foretaget en systematisk vurdering af anvendeligheden af bogen. Ca. 25 voksne med ADHD har henvendt sig med ønsket om et samarbejde med en navigatør. Af geografiske årsager er det indtil nu kun de ovennævnte fire forløb, som er i gang, og de øvrige er skrevet på en venteliste. Projektets succeskriterium er, at der i løbet af hele projektperioden er min. 50 voksne, som henvender sig. At ca. halvdelen af det omfang allerede i en tidlig fase af forløbet har henvendt sig tyder på, at der er et stort behov for den type støtte til voksne med ADHD. Derudover har også forældre til voksne henvendt sig samt forældre til børn med ADHD med et ønske om en familienavigatør. Navigatørkorpset i den nærmeste fremtid Rekrutteringsfase 2 starter i efteråret 2008, og de næste kurser afholdes i november 2008 i henholdsvis Skanderborg og Roskilde for at sikre en geografisk spredning. Målgruppen for potentielt frivillige er bredere i de næste faser, og rekrutteringen foregår blandt andet via De Studerendes Råd (DSR) i Århus og Sammenslutningen af Side 8

9 Danske Socialrådgiver studerende (SDS) i Odense og København. Desuden annonceres der på og der er uddelt brochurer på ADHDforeningens konference i september Mere end 30 personerne har indtil nu henvendt sig som potentielt interesserede i at fungere som navigatører. Seks personer er tilmeldt de næste kurser, og der er desuden kontakt til andre interesserede, blandt andet med henblik på interview forud for kursusdeltagelse. Side 9

10 3. Delprojekt 2: Målrettet formidling til kommunale sagsbehandlere Formål Denne del af projektet fokuserer på sagsbehandlere fra social-, beskæftigelses- og handicapforvaltninger. Formålet er, at sagsbehandlere får mere viden om de problematikker, som voksne med ADHD har i dagligdagen, om deres særlige behov som er en konsekvens af ADHD, samt om de kompensationsmuligheder der findes. Hensigten er, at voksne med ADHD får bevilliget en hensigtsmæssig hjælp, og dermed får mulighed for at modtage kompensation, der forbedrer deres dagligdag. Denne del af projektet gennemføres dels ved udarbejdelse og distribution af en håndbog til kommunale sagsbehandlere om ADHD, og dels ved en ekstra indsats for udvalgte kommuner. Håndbogen skal fungere som et let anvendeligt redskab, der støtter sagsbehandleren både i at genkende og forstå voksne med ADHD, og hvor de kan finde viden om ADHD og de særlige forhold, der gør sig gældende i sagsbehandling af voksne med ADHD. Samtidig vurderes det i projektet, at håndbogen alene ikke er tilstrækkelig til at optimere sagsbehandleres arbejde med voksne med ADHD. Der gennemføres derfor en ekstraindsats, som består af et kursus for sagsbehandlere fra 10 kommuner med deltagelse af to sagsbehandlere fra hver kommune. Desuden oprettes et fagligt netværk for sagsbehandlere med fokus på voksne med ADHD. Såvel kursus som netværk gennemføres med henblik på at give sagsbehandlere redskaber samt mulighed for at arbejde med konkrete problematikker knyttet til voksne med ADHD, samt støtte hinanden i arbejdet. Aktiviteter Indtil videre er der arbejdet med produktion, markedsføring og distribution af håndbogen. Dette arbejde blev indledt i efteråret I produktionen af håndbogen er viden fra eksisterende litteratur blevet samlet, og en gruppe, bestående af socialrådgivere, en pædagogisk konsulent samt voksne med ADHD, har bidraget med deres viden og erfaringer i forhold til udvikling af bogens emner, udtryk og opbygning. Under processen med udarbejdelse af bogen har en overlæge, en psykolog og en socialrådgiver ligeledes fungeret som konsulenter i forhold til de faglige aspekter. Side 10

11 Håndbogen består af en række kapitler: 1. Sådan genkender jeg en borger med ADHD. 2. Udredning af voksne med ADHD. 3. Behandlingsmuligheder. 4. Det gode samarbejde med en borger med ADHD 5. Den nødvendige koordinering. 6. Udredning af funktions- og arbejdsevne hos borgere med ADHD. 7. Arbejdet med planer (job- og handleplaner). 8. Idéer til støtteforanstaltninger, så planen holder. 9. Fakta om ADHD. 10. Litteratur. Håndbogen er markedsført i alle landets kommuner. Projektkonsulenterne har kontaktet alle kommuner for at få navne og adresser på afdelingsledere i handicap-, social-, beskæftigelses- eller tilsvarende afdelinger, som har kontakt til voksne med ADHD. Der er udarbejdet en lineal, som reklamerer for håndbogen med oplysning om, at den er gratis og kan bestilles på hjemmesiden, og en stak linealer er sendt med et følgebrev til nævnte afdelingsledere/afdelinger. Sagsbehandlere modtager håndbogen gratis, og skal til gengæld deltage i evaluering af håndbogens anvendelighed. Sammen med udsendelse af håndbogen sendes information om- og invitation til at deltage i kursus og netværk. Resultater Håndbogen er nu produceret i henhold til planen september er bogen bestilt afog distribueret til 1172 sagsbehandlere fordelt på 91 kommuner. Kun syv kommuner har ikke bestilt håndbøger. Der blev i første omgang trykt 1000 eksemplarer af håndbogen, men med et tilsagn om en ekstrabevilling fra Velfærdsministeriet er håndbogen nu genoptrykt i yderligere 1000 eksemplarer. Et af succeskriterierne for denne del af projektet - at min. 1/3 af alle kommuner har bestilt håndbogen er således allerede opnået til fulde. Det er endnu for tidligt at evaluere brug og anvendeligheden af håndbogen, men generelt synes der altså at være et stort behov for den type støttemateriale blandt sagsbehandlere. Også mange andre faggrupper, samt voksne med ADHD og pårørende, har forsøgt at bestille den gratis håndbog, men 4 Håndbog for sagsbehandlere kan gøre dit arbejde lettere. Projektleder Lene Buchvardt, ADHDforeningen 2008 Side 11

12 de er sorteret fra i databasen, da de ikke hører til målgruppen. Andre faggrupper argumenterer kraftigt for, at de også har behov for et sådant værktøj, og de voksne med ADHD og pårørende giver ligeledes udtryk for, at de har glæde af at vide, hvad de har mulighed for at få hjælp til. Håndbogen blev lagt på hjemmesiden ultimo juni 2008, så alle har haft mulighed for at læse den eller downloade den via internettet. Det synes dog langt fra at tilfredsstille dem, der har interessen for at læse håndbogen. Kursusforløbet for sagsbehandlere er planlagt, og der er som nævnt udsendt informationsmateriale om dette til kommunerne. Ca. 30 personer meldte sig, og der er udvalgt 20 personer, som er fordelt på 10 kommuner forskellige steder i landet. Desuden repræsenterer deltagerne sagsbehandlere fra såvel social-, beskæftigelsesog handicapområdet, og for de otte kommuners vedkommende repræsenterer deltagerne fra hver enkelt kommune forskellige forvaltninger. Kurset består af i alt fem kursusdage fordelt på tre gange, og det finder sted i efteråret Målet er, at deltagerne får ny viden om ADHD og idéer til, hvordan en hensigtsmæssig kompensation opnås, samt bliver motiveret til at forbedre deres praksis overfor voksne med ADHD. Efter kurset etableres et netværk, som har til formål at give støtte over tid til sagsbehandlerne i deres arbejde med voksne med ADHD. Side 12

13 4. Delprojekt 3: Tilbud til voksne med ADHD Formål Denne del af projektet har til formål at udvikle tilbud direkte til voksne med ADHD med henblik på at kvalificere den voksne med ADHD, så vedkommende får bedre mulighed for at mestre sin situation i hverdagen. Formålet søges opnået ved at udvikle og tilbyde aktiviteter, der bidrager til, at voksne med ADHD får nemmere adgang til og mere viden om ADHD, samt øget indsigt i muligheder for at kompensere for de funktionsnedsættelser, der er en konsekvens af ADHD. Aktiviteter Delprojektet består af flere tiltag: temadage, udvikling af en model for kurser målrettet voksne med ADHD, blandt andet gennem forsøg med afholdelse af kurser, samt udarbejdelse af oversigter over støttemuligheder, hjælpemidler og andre tilbud til voksne med ADHD. I delprojektet er der indtil videre hovedsagligt arbejdet med afholdelse af temadage for voksne med ADHD, hvorfor der primært præsenteres resultater herfra. Oversigter over hjælpemidler, tilbud og støttemuligheder Et af målene med delprojekt 3 er som nævnt, at udarbejde oversigter over hjælpemidler, tilbud og støttemuligheder, således at voksne med ADHD, deres pårørende og fagfolk, har en let tilgængelig, samlet og overskuelig viden inden for disse områder. Hensigten er, at oversigterne kan medvirke til, at voksne med ADHD i højere grad kompenseres for deres handicap. Ifølge planen skulle produktion af disse oversigter offentliggøres juni 2008, men på grund af skift i medarbejderstaben i dette delprojekt er det endnu ikke færdigudviklet. Aktiviteterne er igangsat, og forskellige muligheder er undersøgt og under overvejelse. Der er blandt andet taget kontakt til Tilbudsportalen og Hjælpemiddelinstituttet. Projektet har oprettet et særligt punkt, Hjælpemidler, på hjemmesiden, og der er udarbejdet en speciel indgang til Hjælpemiddelinstituttets Hjælpemiddelbase, hvor relevante hjælpemidler er tematiseret ud fra specifikke vanskeligheder knyttet til ADHD. Temadage for voksne med ADHD Formålet med temadagene er, at voksne med ADHD får en øget viden om ADHD og om de kompensationsmuligheder, der findes. Temadagene er tilrettelagt som heldagsseminarer fra kl , og der har været afholdt fire ensartede Side 13

14 arrangementer forskellige steder i landet for at imødekomme projektets landsdækkende sigte (Odense, Århus, Ålborg og København). Indholdet af en temadag var en generel introduktion til de problematikker, der knytter sig til at være voksen med ADHD, og dagene var organiseret omkring en række oplæg med mulighed for diskussioner mellem oplægsholdere og deltagere. Der var forskellige oplægsholdere ved de fire temadage, men på hver temadag var der repræsenteret psykiatere, socialrådgivere, pædagoger og voksne med ADHD. Målgruppen for temadagene var voksne med ADHD, men de havde hver især mulighed for at tage en pårørende med, hvis de ønskede det. Metode Erfaringen med afholdelse af temadage for voksne med ADHD er meget begrænset, og det har derfor været væsentligt at undersøge, om det er en velegnet formidlingsform for denne gruppe. Erfaringer herfra kommer til at fungere som inspiration både for eventuel videreudvikling af temadage og for udvikling af modeller til et længerevarende kursusforløb. Med henblik på at få deltagernes vurdering af temadagene er de blevet bedt om at udfylde i alt tre spørgeskemaer: et spørgeskema målrettet alle deltagere (voksne med ADHD samt pårørende); deltagerne bliver bedt om at give deres vurdering af temadagens form, indhold samt en række praktiske forhold. Spørgeskemaet består af 12 spørgsmål med ja/nej svarkategorier 5. en før-efter undersøgelse, hvor deltagere med ADHD er blevet bedt om at besvare to ens spørgeskema hhv. ved dagens start og slut. Hensigten er at undersøge, om der i kraft af temadagen er sket ændringer i deltagernes viden om ADHD, samt motivation til ændringer i hverdagen. Skemaet er udviklet under inspiration af teorien theory of planned action, hvor det blandt andet vises, at jo højere en motivation er efter en påvirkning målt på denne måde jo større er sandsynligheden for adfærdsændringer. Før-efter skemaerne i denne del af undersøgelsen består af tre spørgsmål om personens alder, diagnosticering af ADHD, og om der deltager pårørende i temadagen, samt fem spørgsmål, hvor deltageren på en VAS-skala bliver bedt om at vurdere sin viden 5 Der er en besvarelse på 81 %, heraf 55 % voksne med ADHD og 45 % pårørende. Side 14

15 om ADHD, sin følelse af begrænsning af ADHD, motivation til at ændre på sin situation og viden om kompensationsmuligheder. 6 Det har været frivilligt at besvare skemaerne. Spørgeskemaerne er blevet udleveret på temadagene, og deltagerne har haft mulighed for at udfylde og aflevere dem anonymt på temadagen. Deltagere Der deltog i alt 205 personer på de fire temadage, fordelt på 124 personer med ADHD og 81 pårørende. Fordelingen i de fire byer var: 64 personer (heraf 23 pårørende) i Odense, 47 (heraf 23 pårørende) i Ålborg, 52 (heraf 20 pårørende) i Århus samt 42 (heraf 15 pårørende) i København. Blandt de voksne med ADHD er langt de fleste, ifølge deres egne angivelser, diagnosticeret (88 %), mens kun 2 % er under udredning og resten svarer andet 7. Temadagene synes således at tiltrække mennesker, som har en afklaring af deres sygdomsstatus. Aldersmæssigt fordeler deltagerne sig nogenlunde ens, idet der er ca. 1/5 i hver aldersgruppe, dog er godt ¼ af deltagerne i aldersgruppen år, og en meget lille andel findes blandt de, der er mere end 50 år (tabel 3). Tabel 3: Aldersfordeling blandt deltagende voksne med ADHD (N=91) Alder under 25 år år år år 51+ år % (antal) 23 % (21) 21 % (19) 28 % (25) 21 % (19) 8 % (7) De fleste af deltagerne har en pårørende med (65 %). Knap halvdelen af disse er forældre (42 %), knap 1/3 er en partner (30 %), 11 % er en støtteperson, 9 % en søskende og resten beskrives som andet. Deltagernes tilfredshed I forhold til temadagenes indhold er deltagerne fortrinsvis tilfredse med oplæggene. Der var fire oplæg ved hver temadag, og deltagerne er blevet spurgt, om hver enkelt 6 Af de 124 deltagere med ADHD returnerede i alt 93 personer spørgeskemaerne, hvilket svarer til en besvarelsesandel på 75 %. Blandt de returnerede besvarelser kan de 19 dog af tekniske grunde ikke indgå i før-eftermålingerne. 7 Det er derfor i det følgende ikke undersøgt, hvorvidt det at have en diagnose eller ej har betydning for besvarelsen af de forskellige spørgsmål. Side 15

16 oplæg var relevant for dem. Samlet set angiver deltagerne, at 86 % var relevante (tabel 4). Ca. halvdelen af deltagerne svarer, at der var emner, de savnede på temadagene (tabel 4). De har haft mulighed for at skrive, hvilke emner de kunne ønske behandlet, og det fremgår, at det især er mere om ADHD i hverdagen, om kost og motions indflydelse, om fritidsliv og sociale kontakter, om konflikthåndtering, om bedre indsigt i, hvad der findes af hjælpemidler og mulighed for støtte i lokalområdet samt mere viden om medicin og om alternative behandlingsmuligheder. Tabel 4. Deltagernes tilfredshed med temadagenes form og indhold (N=165) Spørgsmål Ja/tilfreds (%) Nej/utilfreds (%) Er oplæggene relevante? 86 % 14 % Savnede du emner på temadagen? 54 % 46 % Var forplejningen i orden 98 % 2 % Var lokalerne velegnede 84 % 16 % Ville du deltage, hvis du selv skulle betale 63 % 37 % Med hensyn til organisering af temadagene angiver: 79 % af deltagerne, at de synes længden er passende, 29 % at den var for lang, og kun 3 % at den var for kort. 89 % gav udtryk for, at antallet af pauser var passende, mens 4 % synes der var for få, og 6 % at der var for mange. Langt hovedparten af deltagerne var tilfredse med såvel forplejning som lokaler (tabel 4). Derimod er der forholdsvis flere, som ikke ønsker at deltage, hvis der var egenbetaling (37 %). En del af deltagerne har selv skrevet forslag til en acceptabel pris, hvis der var egenbetaling, og beløbet ligger typisk på kr. Deltagernes vurdering af temadagenes virkning Deltagerne er som nævnt blevet bedt om at besvare spørgeskemaet ved henholdsvis dagens start og slut med henblik på at vurdere, om der er sket forandringer i deres viden om ADHD, kompensationsmuligheder og motivation til at ændre på deres situation. De har på en VAS-skala haft mulighed for at flytte sig fra 0-4 trin i såvel Side 16

17 positiv som negativ retning i løbet af dagen i deres vurdering af de forskellige spørgsmål. I det følgende præsenteres resultaterne. Følelsen af begrænsninger i hverdagen på grund af ADHD Udgangspunktet for deltagernes besvarelse i forhold til spørgsmålet om at føle sig begrænset af ADHD i hverdagen er, at de fleste (46 %) føler sig noget begrænset, mens godt 1/3 (34 %) føler sig meget begrænset af sygdommen i hverdagen. 17 % føler sig lidt begrænset, mens 3 % slet ikke føler sig begrænset. Langt de fleste giver således ved temadagens begyndelse udtryk for at føle sig noget eller meget begrænset af deres sygdom i hverdagen. I forhold til følelsen af begrænsninger har ingen deltagere flyttet sig mere end et trin; 18 % svarer, at de har flyttet sig et trin i positiv retning, mens 82 % svarer, at deres følelse af begrænsning i hverdagen ikke har ændret sig. Flere forskellige faktorer har betydning for graden af følelsen af ændringer i løbet af dagen. Der er eksempelvis forskel i aldersgruppernes vurdering, således at blandt gruppen af unge (de årige) og gruppen af ældre (51 år og derover), er der flest, som angiver at have flyttet sig et trin, mens der ingen er blandt de årige, som angiver at have ændret sig i dagens løb (tabel 5). Tabel 5: Alders betydning ift. ændring af følelsen af begrænsning af ADHD (N=67) Aldersgrupper ingen ændring + 1 trin under 25 år 79% (11) 21% (3) år 68% (11) 31% (5) år 89% (16) 11% (2) år 100% (13) 0% (0) % (4) 33% (2) I forhold til, hvor lang tid deltagerne har haft diagnosen, er der flest blandt de forholdsvis nydiagnosticerede, som har flyttet sig et trin, i det der blandt de der har været diagnosticeret 1 år og derunder er ca. 1/3 (34 %), og blandt de der har været diagnosticeret 2 år er 27 %, som angiver at have flyttet sig et trin. Det synes ikke at have en betydning for vurderingen af ændring, om deltageren har en pårørende med eller ej, da der blandt de to kategorier ikke er forskel på besvarelsen. Side 17

18 Motivation og tiltro til at ændre på sin situation Der er stillet tre spørgsmål vedr. deltagernes vurdering af graden af ændring i forhold til motivation og tiltro til ændring af sin situation: Hvor interesseret er du i at ændre på din situation? Hvor mange ideer har du til, hvad du kunne gøre for at ændre på din situation? I hvor høj grad kan det lade sig gør at ændre på din situation? I forhold til interesse for at ændre på sin situation angiver langt de fleste (81 %), at der ikke er sket ændringer i løbet af dagen, mens 15 % angiver at have flyttet sig et trin i positiv retning, og 1 % hhv. 2, 3 og 4 trin. Det er således forholdsvis få, som vurderer, at temadagen har en betydning i forhold til deres interesse i at ændre på situationen. Blandt de der vurderer, at temadagen har haft en betydning (primært rykket et trin), er der flest blandt de årige (1/4 af denne gruppe vurderer, der er sket en ændring), og knap 20 % blandt de hhv årige og de årige. Det er således i den yngste (under 25 år) og i den ældste aldersgruppe (51 år og derover), hvor temadagen ikke synes at bidrage til at ændre på deres interesse for at forandre på deres situation. Tabel 6: Varighed af diagnose ift. interesse for at ændre på sin situation (N=58) Diagnosevarighed ingen ændring + 1 trin trin under 1 år 68 % (15) 23 % (5) 9 % (2) 1 år 79 % (11) 14 % (2) 7 % (1) 2 år 100 % (11) 0 % (0) 0 % (0) 3-4 år 75 % (3) 25 % (1) 0 % (0) 5 år og derover 86 % (6) 14 % (1) 0 % (0) I forhold til diagnosevarighed er der flest blandt de nydiagnosticerede, som angiver, at der er sket ændringer svarende til 1 eller flere trin i løbet af dagen (32 % blandt de der har været diagnosticeret under 1 år, og 21 % blandt de der har været diagnosticeret et år) (tabel 6). Dog er der 25 % blandt de, der har været diagnosticeret 3-4 år, som angiver at have ændret sig i løbet af dagen; antalsmæssigt drejer det sig dog kun om én person. Side 18

19 I forhold til at have idéer til, hvad man kan gøre for at ændre på sin situation har over halvdelen af deltagerne som udgangspunkt ingen eller få idéer (22 % svarer ingen, og 35 % svarer få). 23 % af deltagerne angiver at have nogle idéer, mens 20 % angiver at have mange idéer til, hvad man kan gøre for at ændre på sin situation. At bidrage til at få idéer til, hvad man kan gøre for at ændre på sin situation synes at være et af de aspekter, hvor temadagen har haft betydning. Ca. halvdelen angiver, at de har flyttet sig i løbet af dagen, i det knap 1/3 (30 %) angiver at have flyttet sig et trin i positiv retning, og 20 % har flyttet sig 2-4 trin, fordelt så 5 personer flytter sig hhv. 2 og 4 trin, og 3 personer flytter sig 3 trin. Den resterende halvdel (51 %) melder, at der ikke er sket ændringer i løbet af dagen. Alder kan have en betydning i forhold til temadagens bidrag til udvikling af idéer til, hvad man kan gøre for at ændre på sin situation. Det synes som om, der især blandt gruppen af de unge er flest, der ændrer sig 1-2 trin, i det 57 % af deltagere under 25 år og 31 % blandt gruppen af årige rapporteres at flytte sig 1-2 trin, og blandt de der flytter sig 3-4 trin er der flest i gruppen af årige (tabel 7). Tabel 7: Alders betydning for udvikling af idéer til at ændre på sin situation (N=66) Aldersgrupper ingen ændring trin trin under 25 år 43 % (6) 57 % (8) 0 % (0) år 63 % (10) 31 % (5) 6 % (1) år 59 % (10) 18 % (3) 23 % (4) år 46 % (6) 39 % (5) 15 % (2) 51 + år 33 % (2) 67 % (4) 0 % (0) I forhold til betydningen af varighed af diagnosen fordeler det sig, så de der flytter sig et trin primært er at finde blandt de forholdsvis nydiagnosticerede (2 år eller derunder), mens de der flytter sig flere trin er forholdsvis større i gruppen af de, der har været diagnosticeret 3 år eller mere (tabel 8). Side 19

20 Tabel 8: Varighed af diagnose if. udvikling af idéer til at ændre på sin situation (N=58) Diagnosevarighed ingen ændring + 1 trin trin under 1 år 36 % (8) 41 % (9) 23 % (5) 1 år 53 % (8) 20 % (3) 27 % (4) 2 år 55 % (6) 46 % (5) 0 % (0) 3-4 år 67 % (2) 0 % (0) 33 % (1) 5 år og derover 57 % (4) 14 % (1) 29 % (2) Der er forholdsvis flere blandt de der ingen pårørende har med, som rapporterer at have flyttet sig et trin eller mere, end blandt de der har en pårørende med (hhv. 64 % og 44 %). Også tiltro til muligheden for at ændre på sin situation er et af de aspekter, hvor temadagen ser ud til at bidrage forholdsvis meget, idet knap 40 % rapporterer, at de har flyttet sig et trin i løbet af dagen, og (3 %) at have flyttet sig to trin. Dog angiver over halvdelen (57 %), at der ikke er sket ændringer. Der er forskel mellem aldersgrupper i relation til, hvor stor en andel, der rapporterer at have oplevet en ændring af dette forhold i løbet af dagen. Halvdelen blandt hhv. gruppen af årige og gruppen af de 51+ årige rapporterer at have flyttet sig et trin, mens det er ca. 1/3 blandt de øvrige grupper. Tabel 9: Varighed af diagnose ift. tiltro til at det er muligt at ændre på sin situation (N=55) Diagnosevarighed ingen ændring + 1 trin + 2 trin under 1 år 48% (10) 43% (9) 10% (2) 1 år 54% (7) 46% (6) 0% (0) 2 år 64% (7) 36% (4) 0% (0) 3-4 år 75% (3) 25% (1) 0% (0) 5 år og derover 50% (3) 50% (3) 0% (0) Der kan ligeledes være en betydning af varighed af diagnosen, idet de der har haft en diagnose relativt kort tid (1 år og derunder) i højere grad end blandt de øvrige grupper rapporterer at have flyttet sig et trin i løbet af dagen (tabel 9). Der er ingen forskel i forhold til, om man har haft pårørende med eller ej. Side 20

21 Viden om handlemuligheder til at ændre sin hverdag Temadagen synes at bidrage mest til at ændre deltagernes oplevelse af viden om muligheder for at få hjælp og støtte til at ændre sin hverdag, i det 64 % rapporterer, at der et sket ændringer i løbet af dagen på det punkt. Det fordeler sig, så 38 % angiver at have flyttet sig et trin, 18 % at have flyttet sig 2 trin, og 8 % at have flyttet sig 3 trin. 36 % melder, at der ikke er sket ændringer på det punkt. Alder synes ikke at have nævneværdig betydning i relation til dette aspekt (tabel 10). Dog er der relativt flere i de ældre aldersgrupper (25-50 år), der flytter sig 2 trin end i den helt unge og i den ældste aldersgruppe, hvorimod der er flere i denne gruppe, der flytter sig tre trin end blandt de yngre (tabel 10). Ligeledes er der relativt flere blandt de 2 ældste aldersgrupper end blandt de yngste aldersgrupper (>25-40 årige), som rapporterer, at der ikke er sket ændringer i løbet af dagen. Antalsmæssigt er der dog få forskelle. Tabel 10: Alders betydning for viden om handlemuligheder til at ændre på sin hverdag (N=65) Aldersgrupper ingen ændring + 1 trin + 2 trin + 3 trin under 25 år 40 % (6) 40 % (6) 13 % (2) 7 % (1) år 40 % (6) 33 % (5) 20 % (3) 7 % (1) år 41 % (7) 35 % (6) 24 % (4) 0 % (0) år 25 % (3) 42 % (5) 25 % (3) 8 % (1) 51 + år 17 % (1) 50 % (3) 0 % (0) 33% (2) Varighed af diagnosen synes at have en betydning for oplevelsen af ændringer i forhold til viden om handlemuligheder til at ændre på sin hverdag. Blandt de nydiagnosticerede (> 1år) rapporterer 41 % at have flyttet sig 1 trin, knap ¼ at have flyttet sig to trin og knap 1/5 at have flyttet sig tre trin, mens der blandt de der har været diagnosticeret mere end et år, er en forholdsvis større andel, som rapporterer, at der ikke er sket ændringer. Det er dog vanskeligt at sige noget entydigt om betydningen af diagnosens varighed, da andelene placerer sig noget spredt (tabel 11). Side 21

22 Tabel 11: Varighed af diagnose if. viden om handlemuligheder til at ændre på sin hverdag (N=56) Diagnosevarighed ingen ændring + 1 trin + 2 trin 3 trin under 1 år 18 % (4) 41 % (9) 23 % (5) 18 % (4) 1 år 42 % (5) 25 % (3) 33 % (4) 0 % (0) 2 år 46 % (5) 46 % (5) 0 % (0) 8 % (1) 3-4 år 50 % (2) 25 % (1) 25 % (1) 0 % (0) 5 år og derover 43 % (3) 43 % (3) 14 % (1) 0 % (0) Blandt gruppen af deltagere, som ingen pårørende har med til temadagen, er andelen af de der rapporterer at have flyttet sig i løbet af dagen (1-3 trin) relativt større, end blandt de der har pårørende med. Delkonklusion Generelt set giver deltagerne udtryk for, at de har været yderst tilfredse med temadagenes form og indhold. Selvom deltagerne var tilfredse, også med indhold af oplæg, har en stor del dog forslag til emner, som yderligere kunne være relevante at behandle på en temadag. Endelig angiver lidt over 1/3, at de ikke ville deltage, hvis der var egenbetaling. Langt hovedparten af de voksne med ADHD giver udtryk for, at de føler sig noget eller meget begrænset af ADHD i hverdage. Temadagen synes kun at ændre relativt lidt ved dette, idet knap 1/5 ved dagens slutning angiver at have ændret opfattelse i positiv retning, og ingen deltagere rapporterer at flytte sig mere end et trin. Oplevelsen af at temadagen har haft en positiv betydning i forhold til dette aspekt er mest markant blandt de yngre deltagere (under 30 år) og i den ældste aldersgruppe (51 år og derover), ligesom der er relativt flere blandt de nydiagnosticerede. Nogenlunde samme billede gør sig gældende i forhold til deltagernes interesse for at ændre på deres situation. Imidlertid er der dobbelt så mange, der angiver at have ændret sig i løbet af dagen vedrørende tiltro til, at det kan lade sig gøre (40 %) i forhold til interesse for at ændre på sin situation (20 %). Der hvor temadagen synes at bidrage relativt meget er i forhold til at få idéer til og viden om, hvad man kan gøre. Som udgangspunkt har over halvdelen af deltagerne ingen eller få idéer til, hvad de kan gøre for at ændre på situationen i dagligdagen, men ca. halvdelen rapporterer at have flyttet sig i positiv retning. At få nye idéer er Side 22

23 desuden et af de få aspekter, hvor relativt mange, (ca. 1/5 ), angiver at flytte sig mere end et trin. Igen synes det at have størst betydning for henholdsvis de helt unge og de helt ældre. Interessant er det, at der synes at ske størst forandring blandt de, der ingen pårørende har med. Det kan dog skyldes tilfældigheder, da tal usikkerheden på grund af det lille antal i de enkelte kategorier er stor. Temadagen synes at have størst betydning i forhold til at bidrage med handlemuligheder i hverdagen (viden om hjælp og støtte i hverdagen), i det 64 % angiver at have ændret sig i positiv retning i relation til dette aspekt. Igen er der ca. 1/5 som rapporterer at have flyttet sig mere end et trin. Ikke overraskende gør det sig mest gældende blandt de nydiagnosticerede. Som ved ovenstående er der relativt flere, blandt de der ikke har pårørende med, som angiver at temadagen har haft betydning i den retning. Side 23

24 5. Konklusion Generelt set følger projektets fremdrift det planlagte, som beskrevet i projektets programteori. De aktiviteter, som indtil nu er gennemført, indfrier kravene til såvel resultatmål som succeskriterier, som ligeledes er beskrevet i programteorien. Uddannelse af frivillige til et navigatørkorps er godt i gang (del af delprojekt 1). Første forløb har gode resultater i den forstand, at samtlige deltagere giver udtryk for tilfredshed med forløbet og rapporterer, at det har givet dem et solidt grundlag for at varetage funktionerne som ADHD-navigatør. Der er uddannet lidt færre frivillige end planlagt på nuværende tidspunkt, og det vil derfor være hensigtsmæssigt med en opmærksomhed på såvel rekruttering som fastholdelse af et tilstrækkeligt antal frivillige i forhold til projektets endemål. Fire forløb med voksne med ADHD er igangsat, og der er allerede flere henvendelser og søgning til at få en ADHD navigatør end forventet. At der ikke er igangsat flere forløb skyldes, at der endnu ikke er et tilstrækkeligt antal navigatører, og at det ikke har været muligt rent geografisk at matche navigatør/en voksen med ADHD. Endelig har andre målgrupper end de voksne med ADHD henvendt sig med forespørgsler om lignende forløb (familier, forældre til børn med ADHD), hvilket tyder på, at der er et stort behov for den type af indsats. Denne del af projektet følger således indtil videre planlagte aktiviteter og mål, og det kan derfor kun anbefales at fortsætte forløbet som beskrevet. Med hensyn til delprojekt 2 (formidling til kommunale sagsbehandlere) er håndbogen produceret og distribueret i henhold til planen. De henvendelser der har været, tyder på såvel stor interesse som et stort behov for den type støtteredskab. Det forventede succeskriterium om, at 1/3 at landets kommuner har bestilt håndbogen, er i høj grad opnået, idet 91 ud af de 98 kommuner (93 %) allerede har bestilt, og de fleste af disse modtaget, bogen. Endelig er første del af den planlagte ekstraindsats kursus for kommunale sagsbehandlere planlagt; der er udvalgt deltagere, og forløbet afvikles i efteråret Det er for tidligt i forløbet at foretage evalueringer, hvorfor sammenhængen mellem planlagte aktiviteter og mål ikke kan beskrives. Afholdelse af temadage (del af delprojekt 3) er det eneste element i Projekt VoksenADHD, som er afsluttet på nuværende tidspunkt. I forhold til de opstillede succeskriterier kan det konstateres, at resultat målene delvist er opfyldt. Side 24

25 Der har deltaget det forventede antal: 200 deltagere, ligeligt fordelt på de fire temadage, dog var der en spændvidde på 42 (København) til 64 personer (Odense). Flere personer har været interesseret i at deltage, men på grund af økonomi har det ikke kunnet ladet sig gøre. Der synes således at være en stor interesse og behov for sådanne arrangementer. Desuden har 75 % (før-efter skemaer) 80 % (tilfredshedsmålinger) af deltagerne, mod de forventede 50 %, besvaret spørgeskemaerne. Generelt set er deltagerne tilfredse med temadagens form og indhold, men der viser sig et lidt mere differentieret billede med hensyn til, om temadagen har en betydning for deltagernes motivation til at ændre på deres situation. Den mest markante virkning findes i forhold til at opnå øget viden om ADHD og kompensationsmuligheder; her har 64 % angivet at have ændret sig i positiv retning, og knap 20 % af disse mere end et trin. Også i forhold til at få idéer til, hvad man kan gøre for at ændre på sin situation, synes temadagene at bidrage forholdsvis meget, idet 50 % af deltagerne her angiver at have flyttet sig i positiv retning, og igen ca. 20 % mere end et trin. Desuden er der en forholdsvis stor andel 40 % - som angiver at have fået mere tiltro til, at det kan lade sig gøre at ændre sin situation. Derimod er der kun ca. 20 %, som rapporterer, at temadagen har haft en positiv betydning i forhold til at føle sig begrænset af ADHD i hverdagen (dvs. at have mindsket følelsen af begrænsning), og det samme gør sig gældende i forhold til interessen for at ændre på sin situation. Generelt set er der relativt flere i gruppen af de yngste deltagere og den ældste aldersgruppe, som rapporterer, at der er sket ændringer i positiv retning, ligesom der er flere i gruppen af nydiagnosticerede i forhold til de, der har haft diagnosen i længere tid. Endelig kan det registreres, at der generelt set er flere blandt de, der ikke har pårørende med, end blandt de der har en pårørende med til temadagen, som rapporterer ændringer i positiv retning. Overordnet set kan det konkluderes, at temadagen, i forhold til at få viden om, idéer og tiltro til at kunne ændre på sin hverdag, bidrager til deltagernes muligheder for løsninger af de problematikker, der er en konsekvens af ADHD. Selvom det er kortsigtede resultater der måles på, viser erfaringer fra theory of planned action, som har bidraget med inspiration til tilrettelæggelse af denne del af undersøgelsen, at er der motivation efter en påvirkning målt på denne måde, er der en sandsynlighed for adfærdsændringer. Der synes derfor at være den forventede sammenhæng mellem Side 25

26 aktiviteterne og resultater, som beskrevet i programteorien, hvorfor yderligere afprøvning af temadagens form og indhold i forbindelse med kurser og lignende vil være hensigtsmæssig. Afslutningsvis skal det påpeges, at usikkerheden i forhold til analysen af, hvilke faktorer der har betydning for resultaterne (alder, diagnosevarighed mv.), er forholdsvis stor, da der er et lille antal i mange af kategorierne. Konkluderende synes Projekt VoksenADHD således at være velfungerende og sammenhængende, idet de planlagte aktiviteter er gennemført, og de foreløbige mål er nået. Bortset fra temadagene er de fleste aktiviteter dog i den indledende fase, og det er derfor endnu for tidligt både at forholde sig til projekts endemål og at vurdere, om der er en sammenhæng mellem aktiviteter og resultater. Side 26

27 Tabelliste Tabel 1: Uddannelsens bidrag til viden om ADHD (i antal) (N=6), side 7. Tabel 2: Uddannelsens bidrag til viden om navigatør funktioner (i antal) (N=6), side 7. Tabel 3: Aldersfordeling blandt deltagende voksne med ADHD (N=91), side 15. Tabel 4. Deltagernes tilfredshed med temadagenes form og indhold (N=165), side 16. Tabel 5: Alders betydning if. ændring af følelsen af begrænsning af ADHD (N=67), side 17. Tabel 6: Varighed af diagnose if. interesse for at ændre på sin situation (N=58), side 18. Tabel 7: Alders betydning for udvikling af idéer til at ændre på sin situation (N=66), side 19. Tabel 8: Varighed af diagnose if. udvikling af idéer til at ændre på sin situation (N=58), side 20 Tabel 9: Varighed af diagnose if. tiltro til at det er muligt at ændre på sin situation (N=55), side 20. Tabel 10: Alders betydning for viden om handlemuligheder til at ændre på sin hverdag (N=65), side 21. Tabel 11: Varighed af diagnose if. viden om handlemuligheder til at ændre på sin hverdag (N=56), side 22. Side 27