Interview med Bent den 25. maj 2011

Transkript

1 Interview med Bent den 25. maj 2011 Interviewere: Rosa Ryberg og Lene Andersen Deltager: Bent I: Kort introduktion til projektet ( ) Først så har vi lige et par korte spørgsmål til dig, vi kan forstå at du er førtidspensionist er det rigtigt? Bent: Ja I: Har du nogen uddannelse, har du været beskæftiget med noget før du blev førtidspensionist? Bent: Jamen jeg har jo levet et liv som klejnsmed fra jeg var 16. Jeg blev jo pensionist som 42 årig men har så taget en uddannelse indimellem også, så jeg har en tillægsuddannelse til smedeuddannelsen. Det vil sige at jeg for 12 år siden blev uddannet maskinteknikker som svarer nogenlunde til det man kalder maskinteknolog i dag. Den er blevet ændret lidt, blandt andet er den blevet et halvt år længere men ellers så er det den samme uddannelse. I: Hvor længe fik du så brugt den? Bent: Jamen den kom jeg ikke ret meget til at bruge, desværre. Jeg havde et halvt års vikariat et sted og var også ansat et andet sted lige knap et halvt år. Det er sådan det jeg kan sige at jeg har brugt den. Lidt et par måneder et tredje sted men omkring et år i det hele I: Hvor var det du boede henne? Bent: Jeg bor i nærheden af Silkeborg. I: Okay bor du alene? Bent: Nej jeg er både gift og har børn. I: Okay hvor mange børn har du? Bent: To men de vil nok ikke kaldes børn mere, den bitte hun er 16 og den store han bliver snart 22. 1

2 I: Hvornår fik du konstateret diabetes? Bent: Oktober I: Ja hvor gammel var du da? Bent: Der var jeg 38 I: Ja og det var type 2 diabetes du har? Bent: Ja altså de troede at det var type 1 diabetes jeg havde til at starte med, for jeg er ikke overvægtig og umiddelbart er der ikke nogen familierelationer der har type 2, men det er der så måske alligevel. Men det viste sig ved en nærmere undersøgelse at jeg ikke danner antistoffer men jeg danner altså heller ikke ret meget insulin. Så det er nærmest en kloning. Hvis jeg havde været type 1 så havde jeg dannet nogle antistoffer, det er noget med type 1 og virusangreb på bugspytkirtlen og de antistoffer danner jeg ikke. Hvilket pr. definition gør at jeg har type 2. I: Hvordan blev det opdaget? Bent: Det var helt og aldeles en tilfældighed fordi jeg fik noget betændelse i en periode nede i mine bitestikler, jeg kan ligeså godt være ærlig at det var dernede der foregik et eller andet. Jeg havde ond og jeg var til læge mange gang, jeg fik noget pencilen kur og gik hos en speciallæge. Han fandt så ud af at jeg havde kronisk bitestikel betændelse. Så ville min læge på et tidspunkt have en almindelig urinprøve på et tidspunkt for at teste for en eller anden bakterie som jeg ikke lige kan huske hvad var. Men det var bare for at forsøge og udelukke et eller andet. Den teststimmel som de også bruger på sygehuset den tester åbenbart også for sukker, den tester vist for en 5-6 forskellige ting. Når de først er blevet åbnet kan de ikke holde sig så lang tid derfor har man valgt at bruge den til at teste flere forskellige ting på en gang. Den slog så ud på sukker og sygeplejersken sagde så til mig, du Bent har du diabetes, nej ikke mig bekendt. Så tog hun en ganske almindelig blodsukker prøve og hun havde så et gammelt stationært apparat som, nærmest det samme som en gammel køkkenmaskine. Hun tog nogle blodprøver og hældte dem på, den tog meget lang tid og hun sagde så det kan da ikke passe siger hun så men til sidst kom den så med et resultat der hed 18 komma et eller andet. Det kan simpelthen ikke passe sagde hun så, så vi tog en ny og den viste det samme. Så jeg blev sendt ind for at snakke med lægen og så skulle jeg komme igen de tre efterfølgende dage. Der gik to dage og så fik jeg at vide at jeg skulle indlægges fordi jeg havde haft et gennemsnit på næsten 20. 2

3 I: Og hvad er det så, sukkeret i blodet? Bent: Det er sukkeret i blodet ja. Hvis sladderhanken ligger over 6 så har man mistanke om diabetes. Så mit var ret højt, typisk er det kun type 1 diabetikere som bliver indlagt på sygehuset og det var også derfor de først troede at jeg havde type 1. Så det var sådan det blev opdaget, det var lidt en tilfældighed. I: Tror du så at den der betændelsestilstand i kroppen er årsagen eller tror du det er noget du har gået med i længere tid? Bent: Jamen det man normalt danner type 1 ved, i hvert fald hvad jeg har læst, vi har snakket om det i mange timer gennem årene, det er noget med at man har en betændelsestilstand som kroppen har svært ved at bekæmpe og derfor angriber ens eget immunforsvar. Men i og med at jeg ikke danner antistoffer imod, så mener de ikke at det kan være den vej, men ellers er mit forløb fuldstændig som en type 1. De tog også og testede på mig om den insulin jeg egentlig producerer og de havde kaldt mig type 1 hvis jeg kun producerede 3 % af normalen eller mindre. Jeg producerede på det tidspunkt 61 %, så jeg var type 2. Men jeg får insulin og kan ikke eksistere uden, lige meget om jeg levede af salatblade så er det sådan. I: Ja, og sådan har det været lidt fra starten af? Bent: Jeg har aldrig prøvet andet end insulin men de siger også at min krop ikke ville fungere hvis jeg ikke får det. I: Lider du af flere kroniske sygdomme? Bent: Altså, jeg har fået en diskusprolaps for mange år siden og det er faktisk den som er årsagen til at jeg er førtidspensionist. Jeg er blevet opereret i alt tre gange i samme led og det gik altså ikke så godt. Det er rigtig træls, jeg bliver 45 nu her og det er så to år siden jeg blev indstillet til pension. Nej det er ikke sjovt, det gider man ikke rigtig. I: Nej det kan jeg godt forstå. Hvor udbredt var dit kendskab til sygdommen før du fik det konstateret? Bent: Ja det var egentlig nok meget lidt var at vi ikke regnede med at der var nogen familierelation til mig som havde diabetes. Men det var der jo godt nok, min mor havde diabetes men hun har fået det i forbindelse med lang tids forbrug af binyrebarkhormon og det sagde de havde ødelagt hendes øceller. Så det var en provokeret diabetes, sagde de dengang. Hun havde heller ikke nogen familierelationer til nogen med diabetes så vi havde bare regnet med at det var en provokeret diabetes og det fik hun da jeg var omkring 10 år 3

4 gammel så det troede jeg ikke at jeg kunne have arvet. Jeg havde et meget lidt kendskab, hun skulle godt nok spise fedtfattigt og undgå sukker men det var faktisk hvad jeg vidste om det. I: Føler du at det er en begrænsning for dig at leve med diabetes? Bent: På nogle områder ja, man kan ikke være så impulsiv og er lige nødt til at tænke sit blodsukker med ind i det her. Hvis man lige går inde i byen og får lyst til en hotdog eller noget andet så skal man lige have det tænkt ind, måske skal man have lidt mere insulin. Det skal lige planlægges om man kan vente indtil spisetid eller om man lige skal have noget med sig. Der giver det nogle begrænsninger men ellers lever jeg relativt som jeg gjorde før. I: Har du succes med at regulere det? Bent: Ja det siger det, men jeg er ikke helt tilfreds. Men det siger de på det ambulatorium hvor jeg går til kontrol hos, at det faktisk ligger rigtig fint. I: Grunden til at vi spørger om det er egentligt fordi vi tror at der kan være en sammenhæng mellem det at være aktiv inde på chatten og i forhold til hvor velreguleret man er. Der er nogen som har udtalt at man måske har lidt nemmere ved at gemme sig lidt hvis man har svært ved at regulere sin diabetes og er måske flov over det. Derfor har de måske heller ikke så meget lyst til at være på et sociale netværk på nettet. Bent: Ja jeg har jo lidt indtryk af, ud fra dem som jeg har skrevet med gennem tiden som har haft svært ved det, når de ligesom hører om andres succes, at det er muligt at leve et godt liv og får lidt input til hvordan og hvorledes så er der faktisk mange som får en bedre regulering. Det der lægen siger det kan han sagtens sige, men sådan kan man jo ikke leve. Det er det indtryk man får mange gange, men når de så rent faktisk møder nogen som kan få det til at fungere, hov hvad gør du, hvordan gør du det, så finder man ud af at det faktisk ikke er helt så svært I: Så det er de der tips og gode råd man kan give hinanden som gør at man bliver mere reguleret? Bent: Det har jeg indtryk af. Hvis i er på chatten og ser ham som kalder sig posten, han havde en elendig regulering indtil han kom på chatten. Jeg ved ikke lige hvorfor han kom på chatten, men det havde han set eller andet sted, en folder ved lægen eller hvad ved jeg. Men ham og et par stykker mere, nu kan jeg ikke lige huske hvad de hed, har faktisk givet udtryk for at uden chatten så havde de aldrig fået så meget styr på deres blodsukker. 4

5 I: Hvad har chatten betydet for dig, har den også gjort det lettere for dig at regulere din diabetes? Bent: Du får nogle input og lærer nogle ting, det kan du slet ikke undgå hvis man følger lidt med. Så ja i et eller andet omfang men jeg skal så sige at jeg allerede havde truffet en på en anden form for chat, en af de der forummer hvor man sidder og snakker på kryds og tværs. Der havde jeg faktisk truffet en som havde diabetes, så det var faktisk hende der lærte mig at leve med min sygdom for jeg syntes godt nok at det var svært i starten. Jeg vil så sige at hun svinger utrolig meget, nu er det ved at være et par år siden jeg har hørt fra hende, men hun havde meget meget store udsving. Men alligevel gav hun mig et godt kendskab til hvorledes man egentlig kom videre og det var egentlig nok det der hjalp mig i gang. I: Okay så det var hende der introducerede dig til diabetes chat? Bent: Nej det var det ikke, jeg tror faktisk det var en folder på apoteket. Det skal jeg da lige ind og tjekke tænkte jeg da jeg først så det. I: Er du generelt meget aktiv på sociale netværk på internettet? Bent: Har været det meget i perioder. Men det er lidt i perioder. I: Hvad er det så for nogle andre netværks som du anvender? Bent: Jamen til at starte med bob bob det er mange år siden efterhånden, der var jeg på jubii chat og så er jeg selvfølgelig på Facebook sammen med et par millioner/milliarder andre. Der har været flere gennem tiden men det kan jeg ikke lige huske nu hvad de hed. I: Så det er bare sådan nogle almindelig chat forummer hvor man snakker om lidt af hvert, vind og vejr? Bent: Ja ja og så har der været sådan noget som kom og vind, det har jeg spillet en del på i det lange løb. Mig og TV er ikke så gode venner, det gider jeg sku ikke. Jeg ser lidt Tv-avisen og et par andre udsendelser men eller gider jeg faktisk ikke se Tv. Så går jeg ind og spillet et eller andet i stedet for, det bliver lige så meget til snak som spil mange gange for mit vedkommende i hvert fald. Det startede egentlig med at konen hun har aftenarbejde og så sad jeg bare her og gloede. I: Hvor mange timer om dagen er du online sådan ca.? 5

6 Bent: Det har jeg ikke noget regnskab på. Sådan en dag som i dag hvor vejret er til at være udenfor så er jeg måske lige inde for at tjekke mail og se om der er nogen som har skrevet til mig på Facebook, men ellers så er jeg ikke på nettet. Andre dage er jeg på det meste af dagen, så det kan jeg ikke give noget gennemsnit på. I: Okay, er du medlem af et fysisk socialt netværk i forbindelse med diabetes? Bent: Nej, jeg kom lidt inde på diabetesforeningens mødested i Silkeborg men det må jeg indrømme sagde mig ikke så meget. Jeg kom der nogle gange, men nej det var ikke rigtig mig. De sad bare og snakkede om hvilke småkager de syntes var gode og om de var sukkerfri. Det syntes jeg ikke rigtig sagde mig noget. I: Så du har heller ikke overvejet f.eks. at være aktiv, jeg ved f.eks. at Novo Nordisk har et patientpanel i samarbejde med Steno hvor man kommer ud og holder kurser og sådan noget? Bent: Nej det vidste jeg faktisk ikke at de havde, så nej det er ikke noget jeg har overvejet. I: Nu siger du selv at du ikke fik så meget ud af de fysiske netværks, at komme i diabetesforeningen for at mødes med andre. Kan du sætte nogle flere ord på hvordan det adskiller sig fra at møde folk på nettet, hvad er forskellen for dig? Bent: Uhh hvad er forskellen. Forskellen er vel at, hvis jeg nu skal sige det på rent dansk, at hvis der er et eller andet ævlehoved som man ikke rigtig kan forenes med så kan man bare lade være med at svare på hans indlæg på chatten, det kan man ikke så godt hvis man sidder og drikker kaffe sammen. Det kunne da være en af forskellene. Jeg må indrømme at da jeg kom derind var det delvist en lille lukket klub, det kom de samme syv hver gang og når der så kom en ny så gik der tre gange og så ville man have vedkommende med ind i ledelsesgruppen. Nu var man jo blevet til en af de faste, men det må jeg indrømme ikke lige var det jeg havde i tankerne. Så nej det var bare ikke lige mig og så var det også sådan at jeg skulle lige og køre 30km tur/retur for at komme derind og drikke kaffe i halvanden time. Det sagde mig heller ikke så meget. I: Har du så fået skabt nogle stærke bånd til nogle af de andre brugere inde på chatten? Bent: Nej der er ikke nogen som jeg på nogen måde har anden forbindelse med end via chatten. Men der er selvfølgelig nogen som man er mere enige med end andre, nogen man ligesom bedre kan følge i deres argumenter når der bliver skrevet om et eller andet emne. Der er nogen man er enige med og andre hvor man siger, hvad er det dog for en klaphat, men det skal man så passe på med at skrive. 6

7 I: Hvor længe har du være medlem af diabeteschatten? Bent: Det kan jeg ikke huske I: Nej, den har jo ikke eksisteret i så mange år. Bent: Jeg vil skyde på en 3-4 år. I: Hvordan vil du beskrive din rolle på diabeteschatten? Bent: Jeg vil sige at der var en overgang hvor jeg selv overvejede om jeg var for meget på for jeg ville ikke være styrende og det syntes jeg egentlig at jeg var ved at blive på et eller andet niveau. Det er ikke lige min ide med at være der. Det var lidt ligesom om de andre skrev mellem linjerne, lad os nu lige se hvad Ronge siger. Det var ikke lige det jeg ville og selvom jeg måske siger at jeg har knækket koden på at få en nogenlunde regulering så er jeg ikke nogen guru indenfor diabetes og det vil jeg helst ikke betragtes som. I: Betragtede de andre dig måske lidt som en ekspert? Bent: Det var det indtryk jeg fik en overgang ja og det er ikke min egen ide om det i hvert fald. I: Hvad er din ide om det? Bent: Jamen jeg er vel bare en patient som har knækket koden et eller andet sted og det vil jeg gerne informere andre om hvordan jeg har gjort og komme med gode råd/input specielt når der kommer nye. Det jeg søgte dengang jeg fik diabetes var at jeg gik ind på diabetes foreningens hjemmeside som alle mulige andre, de måtte da have noget information omkring hvad man måtte spise. Når man kommer der som ny og skal begynde og læse indeholder i diverse fødevarer ned i brugsen, så var der jo stort set ikke nogen som der ikke var sukker i. Der var jo ikke andet end kartofler og ris man måtte spise, for der var jo ikke sukker. Så finder man ud af at man godt kan spise ting selvom der er sukker i, det var lidt en øjenåbner...(22.20). Jeg skal være ærlig og sige at jeg ikke er medlem af diabetesforeningen, det var jeg i en periode men det droppede jeg simpelthen fordi deres blad er en stor reklame for nupo pulver, hold vægten og tab dig og det har jeg egentlig ikke behov for. Jeg har været kraftigere end jeg er i dag men jeg har aldrig været decideret overvægtigt. Så jeg har ikke brug for et blad som kun går op i at man skal tabe sig og holde vægten, pas nu lige på de der ekstra kilo. 7

8 I: Nu sagde du lige før det der med at du har knækket koden og vi kan også se inde på chatten at du er meget aktiv, kommenterer på indlæg osv. men hvad kan de andre brugere på netværket give dig? Kan de give dig nogle gode råd som du ikke vidste i forvejen? Bent: Det sker at der kommer nogle guldkorn, men jeg vil da indrømme, at efter jeg selv har knækket koden og har fået en hverdag med sygdommen, så er der måske knap så mange ting jeg kan bruge. Så er det måske nok mest for at hjælpe andre i gang. I: Okay så din motivation for at deltage i netværket er meget at hjælpe andre? Bent: Ja jeg vil rigtig gerne hjælpe andre i gang fordi jeg selv stod som helt selv og ikke kunne nogen ting. Det syntes jeg var en svær situation at stå i. I: Kan du sætte nogle flere ord på hvad det helt præcist er du får ud af at bidrage og hjælpe andre? Bent: Hmm det var lidt som jeg skrev i en af de mails vi har skrevet frem og tilbage, hvis jeg kan gøre lidt for at hjælpe andre så har jeg gjort lidt nytte. Jeg går jo bare herhjemme og glor som førtidspensionist, så kommer man altså til at mangle ens kollegaer og det sociale ping pong som der nu er på en arbejdsplads. Det får jeg måske en lille smule af på chatten ved at vi har nogle debatter, os som kommer der mere eller mindre fast. Det tror jeg er en del af forklaringen, men det er jo ikke noget jeg har tænkt over. Jeg er ikke på chatten fordi de ikke kan undvære mig, det er ikke på den måde. Jeg har faktisk haft længere perioder hvor jeg ikke har skrevet noget på chatten, men kun været inde og kigge engang imellem. I: Føler du at det er lidt ligesom at være en del af et fællesskab derinde? Bent: Lidt er det jo nok, det tror jeg. Vi har ligesom den samme fjende i vores sygdom og så bliver man lidt. er der nogen som har hørt noget nyt, er der nogen nyt man skal prøve eller. Så er det på chatten som alle mulige andre steder, så kommer der nogle enkelte som går ekstremt meget op i det og der må jeg indrømme at jeg kapper lidt af for det gider jeg sku ikke. Jeg forsøger at leve et normalt liv med diabetes. I: Er der nogle ting som du syntes at chatten mangler i forhold til de fysiske netværk? Nogle ting som du savner når du bruger det? Bent: Det har jeg ikke sådan tænkt over. 8

9 I: Der hvor jeg prøver at komme hen er at mange nævner de sociale fysiske relationer hvor man kan mødes fysisk og snakke med hinanden og der er mange som mener at chatten overhovedet ikke kan nå det til sokkeholderne, hvis man kan sige det sådan. Bent: Den erstatter aldrig en god ven ude i virkeligheden, det kan den ikke gøre. Men dem jeg har skrevet meget sammen med på chatten, også via mail, de bor simpelthen geografisk for langt fra væk til at, ikke at vi ikke kunne mødes, pga. min ryg kan jeg ikke lige køre til Nordjylland for at drikke en kop kaffe eller spise en gang aftensmad og så køre hjem igen. Så det er lidt udelukket på den måde og det er lidt at finde en nål i en høstak hvis man skal finde en som bor indenfor en geografisk radios som er til at overkommer og så samtidig er en man kan få som ven. Det er i hvert fald ikke lykkes mig endnu, men jeg skal da ikke udelukke at det ikke kommer. I: Men er det noget du føler du mangler Bent: Nej jeg syntes egentlig at chatten giver mig det at den fortæller mig at der er andre som har det på samme måde som mig med min diabetes. Det er jo det der er svært overfor andre mennesker, jeg har da nogle gode venner og familie men der er ikke nogen af dem som kan sætte sig ind i hvordan det egentlig er at have diabetes. Det vil en anden med sygdommen selvfølgelig kunne på en anden måde. Men i og med at man af og til læser at der er nogen som har det og der problem så finder man ud af at det ligner noget af det jeg kender, så er det jo ikke mig der er en idiot. Så finder man ud af at det ikke er så ualmindeligt som man egentlig gik og bildte sig selv ind, det er bare mig nu må jeg hellere snakke med lægen. Lægen kan som regel ikke given nogen gode råd, for at sige det pænt. Lægerne har det problem at, de kender ikke sygdommen andet end fra papiret. I: Har din deltagelse på chatten været med til at forbedre din livskvalitet? Vi har defineret nogle punkter for livskvalitet, som jeg læser op for dig: At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes At du føler dig alene med din diabetes At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer At du ikke acceptere din diabetes Hvad har det betydet at være med på chatten i forhold til den definition på livskvalitet? 9

10 Bent: Den med at man ikke står alene, og har de og de problemer i forbindelse med sygdommen, det at man kan dele det med andre, bare det at kunne læse at andre har noget af det samme bøvl/besvær. Der har for eksempel kørt en længere debat om man kan stikke sig i offentligheden, hvis man nogle gange føler at man er ved at gå lav i blodsukker, så er man nødt til at skulle have en måling, skal man så gemme sig på et offentligt toilet eller tage måleudstyret frem og få det overstået. Sådan nogle ting kan man godt stå lidt alene med hvis ikke man havde nogle at debattere det med. I: Det er måske lidt for svært for folk med diabetes at sætte sig ind i hvordan det helt føles eller? Bent: Det tror jeg, nu ved jeg ikke om du har diabetes, men du skal vil ikke hele tiden rende rundt med et måleapparat i det daglige for at finde ud af hvordan du egentlig har det indeni, om du godt kan tillade dig at spise den kage du lige er blevet fristet af, det er vi andre nødt til hvis vi vil holde vores sukker i et rimeligt niveau. Der er altså nogle ting som sygdommen medfører som mange der ikke har sygdommen forstår, der er mange fordomme omkring diabetes, Du skal bare tage en pille og så kan du leve et normalt liv Det er en helt almindelig reaktion fra omgivelserne, og sådan fungere det ikke i virkeligheden, der giver det lidt at man har et netværk. Når du er diabetiker, kan du ret hurtigt lurer af på chatten hvis der kommer en ind og skriver sig klog på noget som ikke har diabetes, men bare gerne vil være smart. I: Er folk hurtig til at svare på chatten? Nu tænker jeg på hvis man sidder en aften og har et problem eller oplever en komplikation med sin diabetes og man så poster et indlæg inde på chatten, får man et hurtigt svar eller kan der gå lang tid før man hører fra nogen? Bent: Jeg synes generelt at der bliver svaret ret hurtigt, og i hvert fald hvis der er nogen der står med et problem, så synes jeg folk er meget flinke, så kan det faktisk godt være inden for en times tid at der er nogen der skriver en kommentar hvis ikke hurtigere. Det er afhængigt af hvornår på dagen, hvis man lægger mærke til det, kan man se hvornår oplægget er postet, os der går hjemme som pensionister eller folk der logger på i deres middagspause de svarer på det de lige orker at svare på eller har et bud på når de kommer på, men andre er først på om aftenen og kommer måske bare lige forbi og så er det et spørgsmål om hvornår der er blevet skrevet. Jeg tror det veksler meget afhængig af hvor heldig man lige er at få skrevet på et tidspunkt hvor der lige er andre på chatten. I: Men det er vel meget rart at vide at der som tommelfingerregel næsten altid er nogle derude et sted. 10

11 Bent: Det jeg kan savne ved chatten er at livechat delen ikke kører. Jeg har prøvet at stå online i lange tider og jeg tror det er lykkes at komme til at snakke med to, det blev ikke brugt, det kunne jeg godt tænke mig at der bliver gjort lidt mere i, netop for hvis man står med et akut problem, så kunne det være rart hvis der sad nogen og pludrede i forvejen så kunne man lige bryde ind og spørge hvordan gør jeg lige det, hvordan kommer jeg videre I: Har du indtryk af at der er mange der bidrager på chatten? Bent: Der er mange flere inde og læse, det kan man se, man kan se hvor mange gange et indlæg er blevet vist og set i forhold til det antal indlæg der er på debatten, så er der 5-6 gange flere inde og læse end der er inde og skrive. Det kan man se, jeg har ikke tal på. I: Det er rigtigt, vi har kigget på en del af dem og der er mange flere visninger end der reelt er svar, hvad tror du det skyldes? Bent: Jeg tror diabeteschatten bliver brugt at mange til at gå ind og kigge og se hvad andre gør, men hvis de ikke selv har styr på det, hvis de netop er inde og søge information om diabetes og hvad andre gør og de ikke selv har knækket koden, så føler de måske heller ikke at de har noget at byde ind med. I: Hvad følte du selv da du var i den situation? Bent: Jeg havde som sagt knækket koden, eller delvist knækket koden, før jeg kom på chatten, jeg fik først rigtigt knækket koden da jeg skulle til at tælle kulhydrater i forbindelse med at jeg skiftede insulin fra den ene slags til den anden, det var der jeg kom til at knække koden fordi jeg skulle måle mit blodsukker meget oftere og det er også det råd jeg giver derinde til nye som er kommet på insulin du kan simpelthen ikke måle for tit de første måneder for du skal finde ud af hvordan din krop reagere bestemt på fødevare, det er det der gør at du kan regulere efter det. I: Det interessante for os er at prøve at finde ud af hvad der får lige præcis dig til at bidrage netop fordi vi kan se at der faktisk er så få der bidrager i forhold til hvor mange der faktisk besøger chatten. Vi tror i hvert fald på at jo flere der deltager jo flere vil have lyst til at deltage for så vil der være noget aktivitet derinde og det er derfor det er så dejligt at du skaber så meget aktivitet og giver så mange nye noget at de faktisk får noget ud af at komme ind på chatten, men i det store hele så mangler der måske lidt flere af dig. 11

12 Bent: Jamen, det har du ret i, det kunne være rart hvis der var lidt flere der bød lidt mere ind, men jeg tror som sagt at det er fordi folk de føler at de ikke har styr på det, det er som sagt lige meget hvad pokker de gør så får de altså de høje målinger ind i mellem og så føler de ikke at de har styr på det. Jeg får også høje målinger ind i mellem, godt nok ikke så høje som jeg har hørt og set andre, men det er sådan at jeg giver et hop hvis min blodsukkermåling viser 15, for hvad er der nu sket, og det sker, men der kan godt gå både to og tre måneder imellem. Jeg tror det er fordi folk får relativt høje blodsukkermålinger. I hvert fald også på insulin, hvis der er nogen der har svært ved at styre det, så føler de ikke selv de har styr på det, og hvad skal de så give andre, så kan det være svært at se hvad man kan byde ind med. Men derfor kan de godt have nogle erfaringer, som andre ikke har oplevet. I: Alle ligger nok inde med et eller andet som kunne være rigtig godt at vide for andre, lige gyldig om man er dårligt eller godt reguleret. Bent: Selv de små ting kan gøre at man måske bliver en lille smule bedre reguleret. For eksempel var der en der skrev for, det er snart længe siden, at han altid efter han havde fundet ud af hvad han skulle have til morgenmad, tog sit insulin før han spiste med mindre han var meget lav i blodsukker, han målte og hvis han var almindelig i blodsukker, tog han sit insulin, fordi det kvarter det giver mindre blodsukker oppe i det røde felt vil gøre at han får en fladere kurve på sit blodsukker generelt og det har han ret i, så det var en af de guldkorn jeg tog til mig. Hvis ikke der er en der skriver sådan noget, hvem tænker så over det. I: De opfordrer meget til at man skal være anonym inde på chatten, kan du prøve at fortælle os hvad det betyder for dig at alle brugerne fremstår som anonyme? Bent: Nej for det ved jeg ikke rigtig, hvis du slår mit telefon nummer op, så finder du ud af at mit brugernavn er mit mellemnavn, så jeg er ikke specielt anonym. Jeg mener man skal opfører sig sådan i en offentlig chat at man kan være sig selv bekendt og så kan der ikke være noget galt i at folk de kender ens egentlige navn. I: Så du har ikke tænkt over det med at være anonym? Bent: Jeg tror da at der er rigtig mange der vil være det og det er fint for mig, det bliver lidt svært at slå skolefrimor op i telefonbogen tror jeg, det er ikke så typisk et efternavn, det er en af de andre der er ret aktive derinde, og posten er nok også lidt svært, hatten af for det, det må de gerne være for min skyld. Hvis det kan give folk en tryghed at de kan være anonyme, så fred være med det. 12

13 I: Tror du der er nogen der har lettere ved at åbne op og stille nogle af det lidt sværere spørgsmål, hvis man føler man kan være anonym? Bent: Det er der da nok sikkert, som sagt er jeg ikke selv specielt anonym, hvis jeg ville være det havde jeg nok heller ikke tilbudt at være med i det her interview, det krævede at I vidste hvem jeg var og hvis jeg vil være anonym så havde jeg vel ikke opgivet diverse telefonnumre osv. Jeg har lidt svært ved at sætte mig ind i hvorfor og hvordan og hvorledes, men klart hvis du føler at du har et eller andet du er flov over eller ikke har styr på, hvis det kan give folk en tryghed at de tør at skrive, så er det da fint at de er anonyme, det kan de bare være. I: Har du tillid til alt hvad der bliver skrevet inde på chatten? Bent: Det skal man aldrig have. Der har været et par stykker på chatten over det sidste års tid, som er kommet ind og tror de skal lege guruer og tror de ved alt om alting hele vejen igennem og der må jeg indrømme at jeg da deltager i debatten et stykke hen af vejen, men jeg tror ikke på dem. I: Er der andre af brugerne hvor du på en tråd har kunnet mærke at der ikke har været tillid til det der er blevet skrevet, også i kraft af at man er meget anonym som bruger? Bent: Der er da nogen gange hvor man har tænkt, og det har jeg faktisk også skrevet et par gange, at det bærer præg af at vedkommende ikke har diabetes for det passer sgu ikke med virkeligheden. Jeg har skrevet det på en eller anden måde hvor man kunne læse det ud af det. Jo det sker en gang i mellem at der kommer nogen ind, det kan simpelthen være folk som ikke har fattet en brik, jeg har haft en fornylig som ikke kunne forstå at han fik højt blodsukker, for han havde kun spist en halv sandkage til aftenkaffen, og så kunne han ikke forstå at hans blodsukker var enormt højt om morgenen, hvis vi andre endelig spiser sandkage til vores aftenkaffe er det måske et stykke sandkage, der er en forskel. Jeg har lært at nyde lidt, til gengæld tager jeg heller ikke en skid hensyn til hvad der står på pakken, hvis jeg kun spiser et eller to stykker kage, så er jeg egentlig ret ligeglad med om det er sukkerfrit, det er ikke sukkeret alene der gør det, jeg ved godt at det er fjende nr. 1, men indholdet af fedt og almindeligt hvedemel og andre ting som giver mange kulhydrater det er lige så meget det, derfor hjælper det ikke at en småkage er sukkerfri, for den er stadig lavet af hvidt mel. I: Al den viden du ligger inde med, er det noget du bare selv har fundet ud af hen af vejen eller har du selv fået hjælp andet sted fra? 13

14 Bent: Det kommer vel af at da jeg skulle til at tælle kulhydrater for at dosere mit insulin efter det, så var jeg nødt til at sætte mig ind i hvad den enkelte ting giver af kulhydrater i forhold til vægt, så finder man ud af at der ikke behøver at være sukker i ting før der er kulhydrater i dem og så havde jeg nok bare en nysgerrighed der tænkte hvordan og hvorledes det hænger sammen. Der er nogen af de kostråd man får som type 2 diabetiker på medicin som er misvisende, for en grovkornet pasta for eksempel, der er lavet på speltmel, det holder dit blodsukker oppe meget lang tid og det er vældig fint hvis du spiser en lille bitte smule af det, men hvis du spiser en normal portion pasta som mange gør, så går dit blodsukker op i det røde felt, det kommer helt op og det tager meget lang tid om at komme ned igen, det er ikke sundt. I: Er der nogen du undre dig over vi ikke har spurgt dig om? Bent: Nej, en spørgeundersøgelse af den art som I er i gang med hvor I har et interview og har stillet nogle spørgsmål, det forholder jeg mig egentlig ikke så meget til, det har jeg ikke tænkt over i hvert fald. I: tror du at du det vil blive ved med at holde gejsten oppe til at skrive indlæg inde på diabeteschatten? Bent: Jeg tror der er perioder hvor man har tiden og andre perioder så gider man sgu ikke rigtig, sådan tror jeg det bliver ved med. Det er ikke sådan når jeg vågner om morgenen at jeg tænker ja, jeg skal ned og skrive et indlæg på chatten. Hvis der er nogle indlæg at svare på når jeg kommer på hvor jeg synes jeg har noget at byde ind med, så gør jeg det, men det er faktisk ved at være længe siden at jeg har skrevet et oplæg, jeg har budt ind med rigtig mange ting netop, så jeg synes også der er nogle andre der kan gøre det. Jeg har også oplevet at blive efterlyst fordi jeg tiede stille i en periode, så lige pludselig blev jeg efterlyst, det var lidt sjovt et eller andet sted. Men på den anden side er det ikke noget jeg har noget at bruge til. I: Vi har et sidste spørgsmål og det er om det er vigtigt for dig at der er, eller at der netop ikke er, en ekspert til stede på diabeteschatten? Bent: Nogen gange kunne det være rart hvis der var en ekspert der kiggede lidt mere derind og slog igennem når der var en debat, men det er en hårdfin balance for der er også den med at jeg kan skrive nogle ting som måske ikke holder 100 % vand i forhold til hvad eksperten så måtte have af mening om det, og så bliver det lynhurtigt til at hvis man ikke lever efter det eksperten skriver så har man egentlig kvajet sig, det tror jeg vil få mange flere til at sige Jamen, det kan jeg slet ikke leve op til og det de almindelige mennesker skriver man jeg meget bedre forholde mig til, så der tror jeg der er en balancegang. Men en gang i mellem hvis der er en debat som bliver lidt overophedet af den ene eller anden årsag, der kunne det være rart hvis der kom en ekspert ind, som styrer siden og slog igennem at det altså er sådan og sådan det forholder sig. 14

15 I: Eller at man måske kunne spørge eksperten til råds? Bent: Det mener jeg at der er, eller har været, uden det er noget jeg har brugt. Kjeld Bruun kunne man også skrive til dengang han var der, jeg ved ikke om den mulighed er der mere. Han er så vidt jeg husker læge indenfor området. Jeg har ikke brugt det så jeg ved ikke hvordan det virker, jeg kan ringe ind til diabetesambulatoriet, der er telefontid 3 formiddage om ugen, så de spørgsmål jeg har haft mere akut har jeg kunne stille til dem i stedet for. I: Har du prøvet at rette andre hvis de har skrevet noget direkte ukorrekt? Bent: Ja, ikke sådan med en løftet pegefinger, men jeg har skrevet det sådan som jeg selv har oplevet det eller har læst mig frem til at det er, det er da sket. Det er et stykke tid tilbage efterhånden. I: tror du det er med til at holde lidt selvjustits på siden? Bent: Det ved jeg ikke, jeg er der som sagt ikke for at løfte pegefingre overfor folk, jeg vil bare gerne hjælpe. Og så kommer der en enkelt klaphat indimellem, som tror de ved alting og en gang i mellem flyver man i blækhuset og siger Ej, nu må du lige tage dig sammen, vi er almindelige mennesker og vil gerne have lov til at leve som almindelige mennesker. I: Jeg tror det var de spørgsmål vi havde, det var virkelig dejligt at du tog dig tid til det, det er vi rigtig glade for. Bent: Ja, hvis det kan hjælpe til at forberede eller være med til at finde ud af hvordan det virker så flere kommer på chatten og byder, hvis der kan kommer noget ud af det på den måde, så synes jeg kun det er godt at medvirke til det. I: Først prøver vi selvfølgelig at afdække hvorfor man deltager, om man får noget ud af det, og hvorfor man ikke deltager og dermed prøve at komme med anbefalinger til de forskellige foreninger og til sundhedsvæsenet i forhold til hvordan man skal anbefale sociale netværk. Bent: ja, jeg tror det er en væsentlig side at have, også i og med at der er rigtig mange flere der læser end dem der skriver, jeg tror der sidder en masse tvivlere derude som ikke mener de helt kan finde ud af det og 15

16 mener at de ikke har noget at byde ind med og derfor skriver de ingenting, men de får en del information den vej, det er det væsentlige. I: Det har du ret i. Klap på skulderen til dig over at du gør så meget derinde, det tror jeg virkelig også får andre ud af busken. Bent: Det håber jeg da. I: Tak for din tid og hav en god dag Bent: I lige måde. Hej 16