PÅ JOB MED SMERTER Et kvalitativt studie om hvilke faktorer kvinder med fibromyalgi oplever fremmer eller hæmmer deres deltagelse på arbejdsmarkedet

Transkript

1 PÅ JOB MED SMERTER Et kvalitativt studie om hvilke faktorer kvinder med fibromyalgi oplever fremmer eller hæmmer deres deltagelse på arbejdsmarkedet Linda Colding & Stine Valeur Kaarsberg Ergoterapi 17. januar Linda Colding & Stine Kaarsberg

2 På job med smerter - Et kvalitativ studie om, hvordan kvinder med fibromyalgi oplever faktorer der fremmer eller hæmmer deres deltagelse på arbejdsmarkedet. Bachelorprojekt i ergoterapi Undertegnede bekræfter at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp. Linda Colding Stine Kaarsberg Vejleder Elisabeth Kampman Antal ord: Antal tegn:30.100

3 Forord Dette bachelorprojekt omhandlende kvinder med fibromyalgi og deres deltagelse på arbejdsmarkedet, er udarbejdet af studerende på ergoterapeutuddannelsen, UCSJ Campus Næstved. Gennem hele projektet, har vi oplevet en meget stor velvilje fra alle sider, og en lang række mennesker og forskellige instanser, har bidraget med både faglig ekspertise, råd og opbakning, hvilket vi her gerne vil takke for. Uden informanter havde der ikke været grundlag for vores forskning, så derfor vil vi gerne rette en stor tak til ergoterapeuterne, Maria Møllegaard og Gitte Hansen, der har hjulpet os til at etablere kontakt til informanterne, og ikke mindst en særlig stor tak til vores informanter, der udviste lyst og mod til at fortælle os om deres liv og sygdom. Til vores vejleder, Elisabeth Kampmann, cand.scient.soc. og ergoterapeut, vil vi gerne sige stor tak for en god, faglig og konstruktiv vejledning, og ikke mindst for stor menneskelig forståelse og støtte igennem hele projektet. Sidst, men ikke mindst, tak til vores familier, venner og bekendte, der har støttet og hjulpet hvor de kunne med stor tålmodighed. Linda Colding & Stine Kaarsberg

4 Resume Problembaggrund At leve med kroniske smerter kan resultere i begrænsninger i hverdagen, herunder muligheden for at kunne arbejde. I Danmark er der over mennesker, som lider af fibromyalgi, hvilket har konsekvenser både for dem selv, men også for samfundet. Derfor mener vi der er behov for at sætte fokus på, hvad der eventuelt kan bidrage til at fremme og/eller give problemer ved arbejdsmarkedsdeltagelse, for mennesker med fibromyalgi. Problemformulering Hvilke faktorer oplever kvinder med fibromyalgi, fremmer eller hæmmer deres deltagelse på arbejdsmarkedet? Metode Vores projekt tager udgangspunkt i et kvalitativt fænomenologisk design. Vi har indsamlet data via individuelle semistrukturerede interviews, hvor der er blevet interviewet 4 kvinder i alderen år med diagnosen fibromyalgi. Efterfølgende har vi analyseret data med inspiration fra den norske professer i medicin Kirsti Malteruds's meningskondensering. Resultat Resultaterne afspejler hvordan informanterne har oplevet deres arbejdsliv og hvordan det er påvirket af deres fibromyalgi. Der ses både fremmende og hæmmende faktorer der påvirker hinanden i hverdagen, gennem personen, omgivelserne og aktiviteten. Arbejde, identitet, manglende accept af fibromyalgi, udfordringer i forbindelse med job og indflydelse på egen arbejdsdag, var vigtige faktorer for deltagelsen på arbejdsmarkedet. Konklusion Der er faktorer i omgivelserne og hos personen med fibromyalgi, der påvirker hinanden, for deltagelsen på arbejdsmarkedet. Vi fandt frem til, at de fremmende faktorer for hvorledes kvinder med fibromyalgi kan arbejde, er: Tilpasning af arbejdsbyrde, arbejdstimer, indflydelse på

5 arbejdsdagen, arbejdskrav og fleksibilitet, samt støtte fra leder og kolleger. Omvendt kan arbejdet være hæmmende ved stress, fysisk hårdt arbejde, så som tunge løft, vrid og stående arbejde, travlhed, uforudsigelighed, smerter, træthed, og arbejdstid der overstiger deres begrænsninger. I arbejdsrelateret sammenhænge, er det ikke kun de forskellige arbejdspladser, der skal justeres og tilpasses, men også det omkringliggende samfund, bør justerer på de tiltag og udbud der findes i dag. Perspektivering På baggrund af vores nuværende viden, kunne det være interessant at lave en op følgende undersøgelse, hvor arbejdsmiljø interventioner kommer mere i fokus, og dermed kunne bidrage til en større forståelse af vigtigheden af etablering af dialog og samarbejde med arbejdspladsen, for at øge arbejdsmarkedets deltagelse. Der mangler flere individuelle løsninger for at kvinder med fibromyalgi kan forblive i deres arbejdsrolle. Søgeord: fibromyalgia, women with fibromyalgia, work disability, return to work, job accommodation.

6 Abstract Background Living with chronic pain can result in limitations in daily life, including the ability to work. In Denmark, there are over people, who suffer from fibromyalgia, which has consequences both for themselves, but also for society. Therefore, we believe there is a need to focus on, what might help to encourage and / or cause problems in labor market participation, of people with fibromyalgia. Problem statement Which factors are women with fibromyalgia experiencing, promote or inhibit their participation in the labor market? Method Our project take base on a qualitative phenomenological design. We have collected data through individual semi-structured interviews, which were interviewed four women aged years diagnosed with fibromyalgia. Subsequently, we analyzed data, inspired by the Norwegian Professor in medicine, Kirsti Malteruds meaning condensation. Results The results reflect how the informants experienced their working life, and how it s being influenced by their fibromyalgia. There seems to be promoting and inhibiting factors, affecting each other in everyday life, through the person, environment and activity. Work, identity, lack of acceptance of fibromyalgia, challenges related to jobs, and influence their own working day, were important factors for labor market participation. Conclusion There are factors in the environment and in person with fibromyalgia, which interact to labor market participation. We found, that the enabling factors for how women with fibromyalgia can work: Adjustment of workload, working hours influence on the working day, work requirements

7 and flexibility, as well as support from managers and colleagues. Conversely, work can be retardant by stress, physical hard work, the heavy lifting, twisting, standing and bustle, unpredictability, pain, fatigue, and working beyond their limitations. In work-related contexts, it is not only the various jobs to be adjusted to and adapted, but also the surrounding community, should adjust on the action and offering available today. Perspectives Based on our current knowledge, it could be interesting to do a follow-up study, in which working interventions coming more into focus, and thus could contribute to a greater understanding, of the importance of the establishment of dialogue, and cooperation in the workplace, in order to increase labor market participation. There is no more individual solutions for women with fibromyalgia can remain in their work role. Mesh terms: fibromyalgia, women with fibromyalgia, work disability, return to work, job accommodation

8 Indholdsfortegnelse Problembaggrund... 1 Samfundsrelevans... 1 Ergoterapeutisk relevans... 2 Ergoterapeutisk forskning inden for området... 3 Formål og målgruppe... 4 Problemformulering... 4 Begrebsafklaring... 4 Vores forforståelse... 5 Litteratursøgning... 5 Litteraturvurderingsproces... 7 Litteraturgennemgang... 7 Teoriafsnit... 8 Roller... 9 Arbejdsrollen... 9 Aktivitet Omgivelser Antonovsky OAS Metodeafsnit Dataindsamlingsmetode Inklusionskriterier Informantbrev Præsentation af informanter Kvalitetssikring af projektet Etik Pilotinterview Interviewguide Transskribering Metode til analyse af data Meningskondensering: De 4 trin Helhedsindtryk: Fra kaos til temaer Meningsbærende enheder: Fra tema til kode Kondensering: Fra kode til mening... 19

9 4- Sammenfatning: Fra mening til resultat Resultatafsnit Arbejde og identitet Accept af fibromyalgi Udfordringer i forbindelse med job Indflydelse på egen arbejdsdag Forudsigelighed og rutine Diskussion af resultaterne Diskussion af teori identitet og arbejde Accept af fibromyalgi Stigmatisering Arbejde og omgivelser Familie og arbejdsliv Samarbejde med kommunen Diskussion af metode Projektets design Inklusionskriterier Informanter Etik Pilotinterview Interviewguide Interview Transskribering Metode til analyse Konklusion Fremmende og hæmmende faktorer Perspektivering Overførbarhed... 37

10

11 Problembaggrund Den næststørste diagnosegruppe blandt førtidspensionister i Danmark i dag, er muskel- og skeletsygdomme, også kendt som gigtsygdomme (1). Der findes over 200 diagnoser under betegnelsen gigt, hvoraf fibromyalgi er en af dem. Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand i kroppen (2) og det anslås, at omkring mennesker i Danmark lider af fibromyalgi.(3) Som så mange andre kroniske smertetilstande, påvirker fibromyalgi mange aspekter i en almindelig hverdag, og kan medføre begrænsninger i forhold til den enkeltes livskvalitet, familieliv og arbejdsliv. Mennesker med fibromyalgi har et stort sygefravær, både i form af korttids- og langtidssygemelding, og har øget risiko for at ende på førtidspension eller kontanthjælp.(4) Med indfasning af kontanthjælpsreformen, er de også i risiko for at stå helt uden indkomst, grundet gensidigt forsørgelsespligt.(5) Mennesker med fibromyalgi har samtidig et stort forbrug af sundheds- og sociale ydelser. (6) I et samfundsmæssigt perspektiv, har fibromyalgi og andre gigt diagnoser, en stor betydning for de socioøkonomiske omkostninger, ifølge et epidemiologisk litteratur review fra 2012 (7). Der forekommer store udgifter til sygedagpenge og førtidspension, samt udgifter til behandling i sundhedsvæsnet, og belaster derfor samfundets økonomi (8). I 2011 opgjorde et dansk kvantitativt studie, statistikker fra 2006, som omhandlede socioøkonomiske konsekvenser, og samfundsmæssige omkostninger for ikke specifikke kroniske smerter. Her fandt man at der var udgifter til sundhedsydelser, sociale ydelser og overførselsindkomst, som havde samlede omkostninger på ca. otte milliarder DKK pr. år (9). Vanskeligheder med at etablere sig på arbejdsmarkedet, kan i sidste ende føre til udstødelse fra arbejdsmarkedet. Statistikker fra Ankestyrelsen opgjorde tendenser for førtidspension fra Denne gruppe inkluderer mennesker med bevægeapparatsygdomme som fibromyalgi (7). Disse høje omkostninger, giver umiddelbart anledning til et forsøg på, at forøge arbejdsmarkedsfastholdelsen af mennesker med fibromyalgi. Dette forudsætter at både arbejdsgivere, beskæftigelses aktører og mennesker med fibromyalgi, opnår et bedre samarbejde, baseret på en bedre forståelse for, dette usynlige handicap. Selve begrebet usynligt handicap, definere vi i opgaven, som når et menneske har en sygdom, der ikke kan ses af omgivelserne. Samfundsrelevans Hvilken konsekvens kan der være ved, at mennesker med fibromyalgi ikke deltager på arbejdsmarkedet? Livslang offentlig forsørgelse, vil uundværligt medføre store offentlige Side 1

12 omkostninger for samfundet. Et eksempel på dette er regeringens 2013 reform af både førtidspensions- og fleksjobområdet, som træder i kraft den 1. januar 2014 (10). Førtidspensionsreformen definerer førtidspension, som en næsten uopnåelig størrelse, inden man fylder 40 år. Beskæftigelsesministeriet forklarer reformen således: "Reformen betyder, at de mest udsatte borgere får en helt ny indsats og hjælp til at komme videre i livet. Rehabiliteringsteam i kommunerne og ressourceforløb målrettet den enkelte borger, bliver kernen i den nye indsats. Samtidig bliver fleksjob ordningen målrettet personer med en meget begrænset arbejdsevne(11). Ressourceforløbet varer 5 år på sidste offentlig ydelse sats, minimum svarende til kontanthjælp. Det vil sige, at hvis ens sidste offentlig ydelse har været sygedagpenge eller kontanthjælp, vil ens overførselsindkomst være på det niveau de næste 5 år. Dette kan give bekymringer for privatøkonomien. Fleksjob bevilges 5 år ad gangen. "Fleksjob er som udgangspunkt midlertidige, og tilskuddet bliver givet, så man får løn for den arbejdsindsats, man reelt yder." Samtidig er det afgørende, at ordningen giver fleksjobansatte en større tilskyndelse til at øge antallet af arbejdstimer, hvis de er i stand til det (12)." Ergoterapeutisk relevans Fibromyalgi kan medføre en kronisk funktionsnedsættelse, og påvirker både patientens hverdag og aktivitetsudøvelse. I sidste ende kan det lede til en udelukkelse fra arbejdsmarkedet, og man kan derfor opfatte sygdommen som et handicap. The World Health Organisation og FN's Handicapkonvention, anvender en dynamisk definition af handicap, som et miljørelateret begreb. Handicap er således en betegnelse for tab eller begrænsning af muligheder for, at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. (13). Danmarks 2010 ratificering af FN's Handicapkonvention medfører en forpligtelse til, at man lovgivningsmæssigt skal sikre rettigheder for mennesker med handicap, og at mennesker med funktionsevnenedsættelser ikke diskrimineres. (14). Artikel 27 fra FN s konvention om rettigheder for personer med handicap og tillægsprotokol opfordrer til "at fremme beskæftigelsesmuligheder og karrieremuligheder for personer med handicap på arbejdsmarkedet, samt bistand til at finde, få, fastholde og vende tilbage til beskæftigelse". Man omtaler retten til arbejde og beskæftigelse således: "Deltagerstaterne anerkender retten for personer med handicap til at arbejde på lige fod med andre, hvilket omfatter Side 2

13 retten til at kunne tjene til livets ophold ved beskæftigelse, som de selv frit vælger eller påtager sig på et arbejdsmarked og i et arbejdsmiljø, der er åbent, inkluderende og tilgængeligt for personer med handicap (14)." Der kan drages paralleller mellem Townsend og Polatajko's beskrivelse af aktivitetsudøvelse som et dynamisk samspil mellem person, omgivelser og betydningsfulde aktiviteter (Law et al.'s PEO modellen, 1996) og FN's definition af handicap begrebet. Aktivitetsudøvelse medfører evnen til at vælge, organisere og udføre meningsfulde aktiviteter med henblik på at klare sig selv, nyde tilværelsen og bidrage til samfundet. De betydningsfulde aktiviteter gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen, samt er aldersbetinget (15). Hvis man tager udgangspunkt i denne definition, er det fra et ergoterapeutisk perspektiv, yderst relevant at fremme arbejdsmarkedsdeltagelse blandt kvinder med fibromyalgi, da lønnet arbejde anses for værdifuld i dagens Danmark. Ergoterapeutisk forskning inden for området I den ergoterapeutiske forskning, finder vi blandt andet Eva Wæhrens, Ph.D. som er ergoterapeut og senior forsker på Parker Instituttet i Frederiksberg Hospital. Parker Instituttet er Danmarks førende autoritet inden for forskning om, udredning og behandling af bevægeapparatets sygdomme. Afdelingen har ydermere særlig ekspertise inden for fibromyalgi området. I Eva Wæhrens Ph.D. afhandling, Measuring quality of occupational performance based on self-report and observation: development and validation of instruments to evaluate ADL task performance, fandt hun frem til, at funktionsevnen hos mennesker med fibromyalgi svarer til en rask årig (16). Denne konklusion understreger, at mange mennesker med fibromyalgi vil have svært ved at varetage et arbejde, idet raske mennesker på 70 år normalt oplever at gå på pension. Mennesker med fibromyalgi kan således forventes, at have mindre overskud til at varetage et job (17). De svenske ergoterapeuter og forskere Gunilla Liedberg og Chris Henriksson har forsket i fibromyalgi og arbejdsmarkedsdeltagelse i over 15 år. De sætter fokus på faktorer der har betydning for uarbejdsdygtighed hos kvinder med fibromyalgi i deres studie Factors of Importance for Work Disability in Women With Fibromyalgia: An Interview Study (17). Studiet er kvalitativt og analyserer de faktorer der påvirker uarbejdsdygtighed hos kvinder med fibromyalgi. I studiet deltog 39 kvinder i alder mellem år, hvoraf 19 var i arbejdet og 20 var uden for arbejdsmarkedet. Liedberg og Henriksson fandt fire kategorier på samfund og individ niveau, der blev betragtet af Side 3

14 informanterne som vigtige for at kunne forblive på arbejdsmarkedet: 1) samfundsmæssige værdier og normer, 2) strukturelle samfundsfaktorer, 3) arbejdsmiljø, 4) andre personlige forpligtelser (17). Undersøgelsen konkluderer, at muligheden for at blive i arbejde ikke kun afhænger af begrænsninger i arbejdsevne, men også af samfundets kapacitet til at justere arbejdsmiljøer og arbejdsopgaver. Flere individuelle løsninger er nødvendige hvis kvinder med fibromyalgi skal opretholde arbejdsfunktioner (17). Da vi ikke har kunne finde lignende undersøgelser eller artikler fra Danmark, har det inspireret os til at undersøge hvilke faktorer kvinder med fibromyalgi, oplever fremmer eller hæmmer deres deltagelse på arbejdsmarkedet i Danmark. Formål og målgruppe Formålet med vores projekt er, at belyse hvilke faktorer, der fremmer eller hæmmer kvinder fra 35 til 55 år med fibromyalgi, i at deltage på det danske arbejdsmarked. Vi får samtidig en bedre indsigt i deres behov, og hvilke rammer, der eventuelt øger eller vanskeliggøre muligheden for, at kunne være en del af arbejdsmarkedet. Problemformulering Hvilke faktorer oplever kvinder med fibromyalgi, fremmer eller hæmmer deres deltagelse på arbejdsmarkedet? Begrebsafklaring Fibromyalgi: En kronisk lidelse af ukendt ætiologi karakteriseret ved smerter, stivhed og ømhed i musklerne i nakke, skuldre, ryg, hofter, arme og ben. Andre tegn og symptomer omfatter hovedpine, træthed, søvnforstyrrelser og smertefuld menstruation (18) Hæmmende faktorer: Faktorer i mennesket eller omgivelserne, der kan hæmme deltagelsen på arbejdsmarkedet. Fremmende faktorer: Faktorer i mennesket eller omgivelserne, der kan fremme deltagelsen på arbejdsmarkedet. Arbejdsmarkedsdeltagelse: Individets involvering i arbejdssituationen; flexjob, deltidsjob Side 4

15 Vores forforståelse Vores interesse for mennesker med fibromyalgi, er opstået i forbindelse med vores erfaringer via kliniske praktikker og private netværk. Vi er som udgangspunkt gået ind i dette emne med kliencenteringsbegrebet i mente, dvs. med åbenhed og nysgerrighed og med udgangspunkt i den enkeltes perspektiv. (19) Vi har dog samtidig erfaret via praktikker og via nogle af vores forskningsartikler at fordi fibromyalgi ikke en fysisk synlig sygdom, bliver mennesker med fibromyalgi ofte mødt med fordomme, modstand og mangel på anerkendelse (20). Vi har også erfaret, at behandlingstilbuddene til mennesker med fibromyalgi i Danmark er meget få, og ofte er der op til flere års ventetid. (21) Som vi nævner flere steder i problembaggrunden, påvirker fibromyalgi i stor grad den enkeltes hverdag og aktivitetsudøvelse, hvorfor vi finder det interessant at undersøge, hvordan mennesker med fibromyalgi oplever faktorer, der fremmer eller hæmmer deres arbejdsmarkedsdeltagelse. Litteratursøgning Vi har gennem litteratursøgningen forsøgt at afdække, hvilke forskningsartikler der eksisterer i Danmark og i udlandet inden for området fibromyalgi og arbejdsmarkedet deltagelse. De artikler med relevans for projektet, præsenteres i afsnittet litteraturgennemgang. Litteratursøgningen blev foretaget løbende gennem det meste af projektet fra oktober december Vi udformede litteratursøgningen på baggrund af vores problemformulering, ved at identificere de centrale begreber i problemformuleringen og finde søgeord (synonymer eller relaterede begreber) på dansk og engelsk. Vi anvendte forskellige kombinationer af følgende søgeord: fibromyalgia, women with fibromyalgia, work disability, return to work, job accomodation. Vi anvendte både kædesøgning, håndsøgning og systematisk database søgning med søgematrix. Kædesøgning er baseret på at udnytte de bibliografiske referencer, i allerede fundne dokumenter. På den måde, har det været muligt, at finde og vurdere de originale forskningsartikler, der blev citeret i artikler om emnet. Side 5

16 I søgningen efter relevant statistik, og nuværende tendenser inden for problemstillingen, blev google.dk og følgende søgeord benyttet: fibromyalgi, fleksjob, førtidspension, sygemelding, arbejdsmarkedsfastholdelse, arbejdsmarkedsdeltagelse. Vi har, så vidt muligt, anvendt materiale publiceret inden for de sidste 10 år. Den beskrevne litteratursøgning gav resultater i form af både forskningsartikler, faglige artikler og rapporter. Ud fra disse lavede vi yderligere en kædesøgning, hvor vi undersøgte det allerede fundne materiales litteraturliste for relevante kilder. Ud over forskningslitteratur, foretog vi også håndsøgning efter bachelorprojekter og andre igangværende projekter, omhandlende fibromyalgi og arbejdsmarkedet, på elektroniske arkiv fra danske hjemmesider tilhørende Etf, UCViden, Gigtforeningen, fibromyalgiforeningen og Sundhedsstyrelsen og på PubMed (22). For at arbejde målrettet og systematisk var søgestrategien nødvendigt. Der er søgt i følgende databaser (Bilag 1) PubMed, Cochrane Library, CINAHL og OT Seeker, på baggrund af deres indhold af peer-reviewed videnskabelige artikler med høj troværdighed, samt indholdet af andet litteratur om ergoterapi, fibromyalgi og arbejdsmarkedet. Fokus for søgningen, var fibromyalgi og arbejdsmarkedet. Vi forsøgte at besvare, hvordan kvinder med fibromyalgi oplever eller har oplevet deres deltagelse på arbejdsmarkedet. De fleste artikler er fundet via databasernes egne registrere, ved at lokalisere søgeordene og gøre søgningen så specifik som muligt. Gennem søgematrix fandt vi 11 artikler til kritisk gennemlæsning, og ud fra dem valgte vi 4 artikler og 2 yderlige artikler fra kæde- og håndsøgning. (Bilag 2) For at sikre os, at vi foretog vores databasesøgning så korrekt som muligt, bad vi skolens bibliotekar om at hjælpe os. Vi fik hjælp til at beherske de forskellige søgedatabaser, og hvornår i processen, der skulle benyttes MESH og hvornår vi skulle anvende AND. Side 6

17 Litteraturvurderingsproces Vi vurderede artiklernes relevans ud fra gennemlæsning af abstrakts. Vurderingen af artiklerne byggede på om de indeholdt information, der omhandlede vores målgruppe og problemformulering. Vi så ligeledes på, hvilket design og metode der var anvendt. Vi forholdt os til deltagerne i undersøgelsen, antallet, alder, køn m.v., og til dataindsamling og analyse metoder. Samtidig så vi på undersøgelsernes forfattere, deres uddannelses-, og beskæftigelsesmæssige baggrund, samt hvor og hvornår undersøgelser blev udført. Endelig så vi på, hvor artiklerne var publicerede for at bekræfte, at de gennemgår peer review. Efterfølgende opstillede vi udvalgte forskningsartikler i en matrix (Bilag 2), for at danne overblik over artiklernes indhold (23). Vi har vurderet vores forskningsartikler gennem McMaster s analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative studier. (24) De artikler vi har valgt er ud fra deres troværdighed/validitet/reabilitet, og vi kunne se at størstedelen, levede op til de analysemetoder McMaster anvender. Litteraturgennemgang Litteratursøgning resulterede i en bred vifte af udenlandske studier omkring fibromyalgi og beskæftigelse. Vi fandt både kvantitative og kvalitative analyser. Fælles for alle studier er, at de konkluderede, at tilpasning af arbejdet var nødvendig for at fastholde de fibromyalgiramte i arbejdet; og at symptomernes sværhedsgrad og mangel på forståelse og hensyn fra arbejdspladsen, var de største hæmmende faktorer for arbejdsmarkedsdeltagelse. Liedberg og Henriksson fandt, at evnen til at blive i arbejde afhænger ikke kun af begrænsninger i arbejdsevnen, men også om samfundets evne til at justere arbejdsmiljøer og arbejdsopgaver. Flere individuelle løsninger er nødvendige for at tillade kvinder med fibromyalgi, at opretholde arbejdsfunktioner (25). Mannerkorpi og Gard fandt at, begrænset fysisk kapacitet og et øget behov for hvile, gjorde det vanskeligt for disse kvinder at håndtere de fysiske, psykosociale og organisatoriske arbejdskrav. Justering af arbejdsopgaver og arbejdsmiljø, var de vigtigste faktorer der havde indvirkning på, om kvinder med fibromyalgi kunne arbejde eller ej (25). Liedberg og Henriksson's svensk kvantitativ studie af 176 kvinder med fibromyalgi, fandt at de fleste har begrænsninger i deres evne til at Side 7

18 arbejde, og konkluderede at resultaterne tyder på, at der skal foretages individuelle tilpasninger, og at kvinder, der har fundet et niveau, der matcher deres evne, kan fortsætte med at arbejde og finde det tilfredsstillende (26). Dette understøttes af Rakovski et.al.'s fund, at tilpasning af arbejdet kan give flere mennesker med fibromyalgi, mulighed for at blive i arbejde og lindre symptomerne. De anbefaler, at personer med fibromyalgi bør rådgives til at overveje, hvilke elementer af deres arbejde der kan føre til symptom forværring (27). To kvalitative interview studier af de subjektive oplevelser af at leve med fibromyalgi blev valgt, fordi de fremhæver de samme problemstillinger vi vil udforske. Ifølge Sallinen et.al., udforskning af livshistorier fra kvinder med fibromyalgi, kan afsløre de oplevede årsager og konsekvenser af fibromyalgi relateret til arbejdsevne eller handicap, som kan udnyttes i udviklingen af klientcentreret rehabilitering, tilgange og effektive interventioner til at støtte arbejdsevne og undgå for tidlig pensionering af fibromyalgi patienter (28). Wuytack og Miller's Master opgave (20), The lived experience of fibromyalgia in female patients, a phenomenological study, blev valgt fordi deres studie metode ligner vores metode, og derved danner grundlag for sammenligning, ved deres resultater som sætter fokus på roller og aktivitets problemer, især ved arbejdsmarkedets deltagelse. Wuytack og Miller's undersøgelse afslørede den negative virkning af fibromyalgi på patienternes liv, som bestående af stor kompleksitet og individualitet, og sætter fokus på oplevelsen af tab af arbejdsrolle og mistænkeliggørelse. De anbefaler, at sundhedspersonale på tværs af specialiteter bør have kendskab til den fibromyalgiramtes subjektive erfaringer (20). Teoriafsnit I dette afsnit vil vi præsentere Gary Kielhofners teori Model of human Occupation og Aaron Antonovsky teori om oplevelse af sammenhæng. Vi har valgt at benytte Gary Kielhofners referenceramme, MOHO, til at belyse samspillet mellem roller, aktivitet og omgivelser. MOHO har fokus på aktivitet og klientcentreret praksis, ud fra personens ønsker og værdier. (29) Gennem MOHO kan vi synliggøre informanternes behov, motivation og hvilke problemstillinger der vanskeliggøre muligheden for, at kunne være en del af arbejdsmarkedet. Derfor passer MOHO godt ind i vores formål med projektet, hvor vi vil belyse faktorer der fremmer eller hæmmer kvinder fra år med fibromyalgi, i at deltage på det danske arbejdsmarked. Side 8

19 Vi vil i dette afsnit komme på ind på MOHO som teori, og senere vil vi i diskussionsafsnittet, redegøre for teoriens relevans i forhold til informanternes fortællinger. I vores teoriafsnit benytter vi ordet funktionsnedsættelse, fordi MOHO anvender funktionsnedsættelse, informanternes funktionsnedsættelse svarer til smerter. (19) Roller Roller defineres som internaliseret roller, og omfatter måder der afspejler vores rollestatus, ved at man internalisere en rolle, påtager man sig en identitet, der hører til rollen. Roller er defineret af sociale grupper og roller styrer de aktiviteter mennesker udøver. Ved at identificere sig med en rolle betyder det både ens personlige fortolkning af rollen, men også de egenskaber samfundet tillægger rollen. Roller kan f.eks. være rollen som mor, partner, studerende, sygeplejerske eller ergoterapeut. (19) Arbejdsrollen Ved at leve med fibromyalgi og have mange smerter kan føre til marginale roller, og udfordringer i at påtage sig en rolle. Derudover kan det betyde, at en person med fibromyalgi, kan blive nødt til at påtage sig en anden type arbejde og arbejdsrolle, for at kunne fortsætte på arbejdsmarked. Når man har en funktionsnedsættelse som fibromyalgi, kan det betyde at der bliver brugt mange kræfter på at fastholde et arbejde, som for personen er en meningsfuld livsrolle, men som kan koste nogle af de andre roller i hjemmet, som f. eks. rollen som mor eller partner. Hvordan vi ser og oplever os selv i en rolle, er en del af vores selvforståelse. (19) Rollen som syg kan være svær for personen med funktionsnedsættelse. Arbejdet har stor betydning for identiteten og arbejdsrollen, som de mister ved sygdom. De skal til at finde en ny rolle og indarbejde nye vaner. Rollen som syg og omgivelsernes forventninger kan være svære at acceptere for mennesker med funktionsnedsættelser, da arbejdskraften bliver sat ud af spil og det forventes fra omgivelserne, at personen som er syg, vil gøre alt for at blive rask igen. Her kan diagnosen fibromyalgi overskygge andre sider af identiteten hos personen. (19) Tab af roller kan have indflydelse på personens psykosociale velfærd, ved at miste sin arbejdsrolle, og det at have få eller ingen roller, er værre end at have for mange roller. For at udvikle følelsen af selvidentitet, kræver det at personens personlighed anerkendes af andre. (19) Side 9

20 Aktivitet MOHO - modellen forklarer at det personen foretager sig i sit arbejde, leg og egenomsorg er et samspil af motivationsfaktorer, livsmønstre, udøvelseskapaciteter og indflydelse fra omgivelserne. MOHO definer aktivitet som udøvelsen af arbejde, dagligdagsaktiviteter, leg, produktivitet. Arbejde er de aktiviteter man foretager sig som studerende, forældre, ansatte, frivillige og hobbyudøvere. (19) Leg er aktiviteter der udføres for deres egne skyld, samt at deltage i lege og fritidsaktiviteter eller have og dyrke en hobby. Dagligdagsaktiviteter er de nødvendige livsopgaver, for at et menneske kan pleje og klare sig selv i dagligdagen og dækker over personlig pleje, badning, madlavning, spisning, rengøring og tøjvask. Produktivitet: Aktiviteter som både er ulønnede og lønnede som skaffer andre mennesker tjenester, eller varer såsom ideer, viden, hjælp, informationsdeling (19) Aktiviteter kan beskrives på tre niveauer aktivitetsdeltagelse, aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdighed. (19) Det ene niveau forudsætter, det andet niveau. Aktivitetsdeltagelse betegner engagement der indebærer arbejde, leg og dagligdagsaktiviteter, som påvirker et menneskes liv, inden for det sociokulturelle, og er vigtig for et menneskes trivsel. Aktivitetsudøvelse er at udføre en aktivitetsform, som har formålsbestemte handlingsenheder. (19) som f.eks. gå i bad, påklædning, rengøring og lave mad (19) Aktivitetsfærdigheder defineres som observerbare målrettede handlinger, som en person anvender under udøvelsen (19)) Begrænsninger i udøvelsen kan påvirke aktivitetsdeltagelsen, og har man en funktionsnedsættelse, kan det være nødvendigt med hjælp, for at have ressourcer til arbejdet. Derfor kan det ændre og påvirke aktivitetsdeltagelsen, hvorfor det her er vigtigt med støtte fra omgivelserne. (19). En aktivitetsudøvelse kan påvirke og kræve flere færdigheder, som igen vil påvirke aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse. Side 10

21 Omgivelser For at forstå menneskelig aktivitet, er det nødvendigt også at forstå de omgivelser, hvori aktiviteten finder sted. MOHO beskriver at omgivelserne har betydning for menneskers handlinger. Omgivelserne er derfor en kilde til potentielle muligheder og ressourcer, eller det modsatte, en kilde til krav og begrænsninger. Ifølge MOHO afhænger menneskers oplevelse af en funktionsnedsættelse også af omgivelserne; En persons grad af adgang til og integrationen i de fysiske og sociale omgivelser, kan faktisk bruges om målestok for hans/ hendes funktionsnedsættelse. MOHO definerer omgivelserne som særlige fysiske og sociale, kulturelle, økonomiske og politiske træk, i de sammenhænge, man indgår i - træk, der påvirker motivationen for, organiseringen og udøvelsen af aktivitet. (19) Figur 1 illustrerer de omtalte træk/faktorer. De seks faktorer som nævnes i figuren, hænger sammen med det enkeltes menneskets værdier, interesser, følelse af handleevne, roller, vaner, og udøvelseskapacitet (19) Og beskrives af MOHO således: (19) Objekter som man anvender, når man udfører en aktivitet. Det kan være naturligt forekommende eller fremstillede ting, som mennesket interagerer med, og hvis egenskaber påvirker aktivitetsudøvelsen. Side 11

22 De rum som aktiviteten udspilles i, dvs. de fysiske rammer, der er afgrænset og indrettet på måder der påvirker, hvad mennesker foretager sig. Aktiviteter finder ofte sted i konstruerede rum så som biblioteker, banker osv. De aktivitetsmæssige former eller opgaver der er til rådighed, og som forventes og/eller kræves i den pågældende sammenhæng. De sociale grupper er dem mennesker indgår i, så som familie, venner kolleger osv. Kulturen, der beskrives som et altgennemtrængende træk i omgivelserne, idet de fysiske og sociale omgivelser fortolkes og formes af kulturen. Kulturen defineres som de meninger og fortællingerne, værdier og normer, skikke og adfærdsformer, der deles af en gruppe eller et samfund, og bringes videre fra den ene generation til den anden, gennem både formel og uformel oplæring. Således beskriver MOHO hvordan menneskers værdier, følelse af kompetence, interesser, roller og vaner, alle er afspejlinger af menneskers tilhørsforhold til en bestemt kultur. De politiske og økonomiske sammenhæng som der påvirker frihedsrettigheder og ressourcer, og muligheden for aktivitet. (19) Hvorvidt mennesker har adgang til frihed, og ressourcer til diverse aktiviteter og i hvilket omfang, afhænger og påvirkes indirekte af politiske og socioøkonomiske forhold. MOHO beskriver at aktiviteter kan blive påvirket eller ligefrem indsnævret, ved politisk konflikt og økonomisk uretfærdighed. Antonovsky OAS Antonovsky's teori om salutogenesis kan danne grundlag for at diskutere, hvordan kvinder med fibromyalgi mestrer deres helbred og deres arbejde. Teorien om salutogenesis omhandler sundhedsfremme, hvilke fokuserer på det, der holder eller gør mennesker sunde, i modsætning til den patogenetiske tilgang, der fokuserer på det, der gør eller holder mennesker syge, som understøtter vores problemformulering med det fremmende og hæmmende aspekt. Teorien lægger vægt på, at livet er fyldt med stressorer, at nogle mennesker bedre kan tåle stress end andre, og at det er forskelligt, hvorvidt mennesker der oplever samme stressorer påvirkes af disse. Stressorer kan have skadelige, neutrale eller positive virkning på helbredet. Derfor er den enkeltes evne til problemløsning og kapacitet til at anvende de tilgængelige ressourcer, vigtige elementer for at opretholde og forbedre helbredet (30) Ud fra sin salutogenetiske tilgang, udviklede Antonovsky begrebet Oplevelse af Sammenhæng (OAS), der forklarer hvordan mennesker mestrer sygdom og opretholder sundhed, gennem mestring Side 12

23 af tre kernekomponenter. Mennesker med en høj grad af OAS vil være bedre i stand til at mestre deres tilværelse på trods af sygdom. Modsat vil en lav grad af OAS betyde øget risiko for handicappende sygdom (30). De tre kernekomponenter er både dynamisk forbundet og afhængige af hinanden. De er menneskets oplevelse af begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed beskriver menneskets opfattelse af indre og ydre stimuli som sammenhægende, forståelige og forudsigelige, eller som uforklarlige og tilfældige. Mennesker med en stærk oplevelse af begribelighed, forventer at kunne sætte stressfaktorer ind i en sammenhæng og ser dem som forståelige. Mennesker med en lav grad af begribelighed møder stressfaktorer med en forventning om, at de er uforklarlige og kaotiske og kan ikke passe ind i en sammenhæng (30). Håndterbarhed beskriver evnen til at skabe balance, mellem overbelastning og underbelastning. Mennesker der formår at skabe balance over belastninger, oplever at de har tilstrækkelige ressourcer til rådighed til at klare de krav, fra de indre og ydre stimuli de møder. Ressourcerne kan være i form af menneskets personlige egenskaber, eller kan stamme fra mennesker man har tillid til fra ens omgivelser, for eksempel familie, kollegaer, venner eller sundhedspersonale. Oplevelsen af at man har kontrol over sin livssituation, kommer fra at have en høj grad af håndterbarhed. I modsætning til en lav grad af håndterbarhed, som fører til følelsen af at man er sat uden for indflydelse på eget liv, og er offer for omstændigheder (30). Meningsfuldhed beskriver oplevelsen af medbestemmelse, og hvorvidt livet ses som forståelig og givende følelsesmæssig mening. Mennesker med en høj grad af meningsfuldhed oplever stressfaktorer som motiverende, og værdige af følelsesmæssigt engagement. De prøver at finde en mening bag livets udfordringer, og forsøger at klare sig igennem dem på bedst mulige måde. En lav grad af meningsfuldhed fører til, at man opfatter stressorer som byrder man helst vil undgå (30). Metodeafsnit I det følgende afsnit vil vi præsentere projektets metode, design, og videnskabsteoretisk tilgang. Vi valgte et kvalitativt fænomenologisk design på baggrund af vores formål og problemformulering, da vi gerne ville undersøge informanternes subjektive oplevelser, i relation til hvilke faktorer de oplever som fremmende eller hæmmende på arbejdsmarkedet. Undersøgelsens design og metode er relevant i forhold til projektets formål og forskningstype. Den kvalitative Side 13

24 forskningsmetode giver muligheden for, at indhente dybdegående viden om fibromyalgiramte kvindes oplevelser, erfaringer, værdier og tanker via åbne spørgsmål. Vi har indhentet vores data ved semistrukturerede, individuelle interviews (31) med 4 kvinder i aldersgruppen år. Kvinderne havde diagnosen fibromyalgi, og de havde alle deltaget på arbejdsmarkedet. Disse interviews giver muligheden for at beskrive fænomener i menneskets liv, ud fra de betydninger som de selv tillægger dem. Indsigten i hvordan mennesker opfatter og fortolker deres subjektive livsverden, kan benyttes til at belyse vores problemformulering (32). Den efterfølgende analyse er foretaget ud fra Kirsti Malterud's modificering af Giorgi's fænomenologisk meningskondensering (32). Vi bruger en fænomenologisk tilgang, fordi vi ønsker at beskrive en direkte oplevelse. Vi vil belyse fænomenerne ud fra informanternes egne ord. Formålet med at bruge den fænomenologiske tilgang er, at være åben i vores møde med informanterne, så fænomenerne får lov til at fremtræde, uden at blive farvet af vores forforståelse. Det er derfor yderst vigtigt at være systematisk i planlægningen og udførelsen af interviews, samt i resultatbearbejdningen. Undersøgelsens formål er, at belyse de fænomener der fremtræder og hvordan de fremtræder, som det relaterer til problemformuleringen (33). Dataindsamlingsmetode De kommende afsnit vil omhandle vores inklusionskriterier, præsentation af informanter, kvalitetssikring af projektet, herunder etik, interview, pilot interview og transskribering. Inklusionskriterier For at kunne besvare vores problemformulering bedst muligt, var vores inklusionskriterier til vores informanter(figur 2), at de var mellem år, og at de skulle være eller have været i job i mindst et halvt år, da vi søgte deres erfaringer omkring det at være på en arbejdsplads. Desuden skulle de have fået stillet diagnosen fibromyalgi. Af hensyn til mulige misforståelser, skulle de alle kunne tale og forstå dansk og derudover være bosiddende på Sjælland eller Falster pga. transport. Side 14

25 Figur 2 Informantbrev Vi udformede et informantbrev, i et let og forståeligt sprog, uden fagudtryk. I vores informantbrev havde vi skrevet, at vi havde mulighed for at komme hjem til deltagerne, eller at interviewet kunne foregår i et lokale på skolen, og at vi ville ankomme begge studerende. For at finde frem til mulige informanter, kontaktede vi kommunale ergoterapeuter og vores private netværk. De kommunale ergoterapeuter postede vores informantbrev på Facebook, og der igennem lykkedes det os at få kontakt med de informanter, som vi havde brug for. Præsentation af informanter Alle deltagerne havde arbejdet på deltid, to af deltagerne var stadig på deltid, en på førtidspension og en sygemeldt. Deres professioner var inden for omsorgsfagene, dvs. social og sundhedshjælper, sygeplejersker og en pædagog. Informanterne præsenteres i figur 3 hvor vi valgt at anvende tilfældige bogstaver i stedet for navne. Side 15

26 Informant Alder Jobsituation Status Antal år med fibromyalgi A 52 år Førtidspension Bor med samlevende Diagnosticeret 2013 B 47 år Deltidsjob 28 timer. Pt. sygemeldt Enlig forsørger med et hjemmeboende barn Diagnosticeret 2001 C 50 år Deltidsjob 25 timer om ugen Bor med samlevende og to børn Diagnosticeret 2006 Figur 3 D 38 år Deltid 22 timer. Pt. sygemeldt. Bor med samlevende og tre børn Diagnosticeret 2012 Kvalitetssikring af projektet Dette afsnit handler om vores etiske overvejelser, samt sikring af projektets validitet og reabilitet, i forbindelse med vores interview af informanterne. Etik Før vores møde med informanterne, havde vi gjort os nogle overvejelser omkring hvordan selve interviewet skulle foregå. I vores informantbrev havde vi skrevet at vi havde mulighed for at komme hjem til deltagerne, eller at interviewet kunne foregår i et lokale på skolen. Vi tilbød at tage Side 16

27 hjem til informanterne, fordi ved vi, at mange af deltagerne lever af overførselsindkomst, og er økonomisk pressede mht. betaling af transport og at fibromyalgien kan give symptomer som smerter og træthed, der kan forhindre dem i at komme af sted. Vi har gjort os nogle etiske overvejelser omkring beskyttelse af informanterne. Ifølge Datatilsynet foreskriver persondataloven at informanterne skal informeres og skrive under på samtykke.(34). For at imødekomme persondataloven, sørgede vi for at informere om samtykkeerklæring i vores informantbrev, samt på interview dagen, hvor informanterne blev informeret om deres rettigheder. Informanterne blev gjort opmærksom på, at samtalen blev optaget på diktafon, og at optagelserne blev opbevaret sikkert samt studiet senere ville blive offentliggjort. Vi gjorde også opmærksom på at gruppens medlemmer har tavshedspligt, og alle personlige oplysninger vil blive anonymiseret, behandlet fortroligt og kun af gruppens medlemmer. Informanterne blev også informeret om, at det er frivilligt at deltage og at de når som helst og uden begrundelse, kan melde sig ud af projektet, og at alt materialet destrueres efter projektets færdiggørelse. Derudover skrev deltagerene under på en samtykke erklæring og accepterede overstående vilkår. Pilotinterview Før vi gik i gang med at interviewe vores informanter, foretog vi to semistruktureret pilotinterview. Dette gjorde vi, fordi vi ønskede at afprøve vores interviewguide, opnå mere erfaring i at interviewe, styrke validiteten og sikre mulige bias i projektet. Interviewguide Da vi udformede vores interviewguide(bilag 3), satte vi vores forforståelse i baggrunden (32) og tog udgangspunkt i vores problemformulering. Det gjorde vi for at sikre at de temaer, som er en del af problemformuleringen, blev belyst. Vi valgte at anvende vores interviewguide som tjekliste, da det hjalp os til at få spurgt ind til de samme temaer, ved alle interviewes. For at sikre et så nuanceret billede af informanternes oplevelse og erfaringer, havde vi valgt at benytte åbne spørgsmål i vores interviewguide, der dækkede følgende temaer: informanternes Side 17

28 hverdag, deres erfaringer med at arbejde, og deres samarbejde med kommunen i forbindelse med deres jobsituation. Desuden stillede vi supplerende spørgsmål i form af kan du give et eksempel? eller hvordan oplevede du det? Dette gav informanterne mulighed for at reflektere over vores spørgsmål, og komme med uddybende svar. Vi undlod af samme årsag at stille spørgsmål som kunne besvares med ja eller nej. Transskribering For at sikre ensartethed ved transskriberingen af interviewene, valgte vi at benytte et fælles regelsæt, som vi udarbejdede med inspiration fra Malterud (32). Vi blev enige om at undlade lyde som for eksempel "øh" og fyldord som "ik', så, sådan, altså." Pauser og uforståelige ord blev markeret med (...), latter og gråd blev markeret med (latter) og (gråd), og utydelige ord blev markeret med (?). Grunden til vi har valgt at markere pauser, latter og gråd, skyldes at vi ønsker at kunne genkalde situationen fra interviewet ved transskriberingen bedst muligt. (32) Efter vi havde transskriberet interviewene, læste vi uafhængigt af hinanden transskriberingerne igennem flere gange og fandt hver især frem til citater og temaer der gik igen. Derefter mødtes vi og diskuterede i fællesskab vores fund, som viste sig at være meget ens. Metode til analyse af data Vores databearbejdningsmetode er inspireret af Kirsti Malterud's systematisk tekstkondensering. Formålet ved at bruge denne fænomenologisk tilgang er at få viden om informanternes livsverden og erfaringer, bl.a. ved at sætte vores egen forforståelse i parentes under databearbejdningen. (32) Vores analyse er tværgående, idet det bygger på en sammenfatning af information fra alle fire informanter. Malterud's fire trin for meningskondensering danner baggrund for tekstkondensering gennem en datastyret analyse. Analysen startede allerede ved transskribering, idet selve transskriberingen fører til et dybtgående indblik i materialet inden den egentlige analyse starter (32). Følgende afsnit beskriver hvordan vi anvendte Malterud's 4 trin. Side 18

29 Meningskondensering: De 4 trin 1- Helhedsindtryk: Fra kaos til temaer De transskriberede interviews blev gennemlæst af alle gruppemedlemmer, for at danne et helhedsbillede af informanternes beskrivelser. Under interviewlæsningen, lagde vi så vidt muligt vores forforståelse og teoretiske referenceramme til side, for at være åbne over for de temaer som kunne opstå ud fra teksten (32). Vi identificerede 8 foreløbige temaer, som gik igen hos alle informanterne, og vi diskuterede vores individuelle indtryk i et forsøg på forskningstriangulering (31). Temaerne fik tildelt midlertidige navne. 2- Meningsbærende enheder: Fra tema til kode Ikke alle vores foreløbige temaer var relevante i forhold til vores problemformulering, så trin 2 bestod i, at skille den irrelevante tekst fra den relevante. Teksten og temaer som belyste vores problemformulering blev bevaret. Ud fra disse temaer fandt vi meningsbærende enheder, dvs. citater der illustrerer de foregående temaer. De meningsbærende enheder der var relevante til vores problemformulering, blev valgt ud og systematiserede ved hjælp af koder. Koderne var lavet som fælles betegnelser for fænomener, der var illustrerede af citater fra alle interviews. Hver meningsbærende enhed skulle kunne stå alene, uafhængig af dens oprindelige kontekst, hvilket svarer til systematisk dekontekstualisering, da dele af teksten tages ud fra den originale sammenhæng, for derefter at kædes sammen med andre beslægtede tekstelementer (32). Hver kodegruppe blev bearbejdet hver for sig, og videre nuancer blev dannet til subgrupper. 3- Kondensering: Fra kode til mening Gennem genfortælling og sammenfatning og ved brug af informanternes egne ord og begreber, blev indholdet i de meningsbærende enheder kondenseret under koder og subgrupper. For at sikre, at meningskondensering var valid, gik vi tilbage til de transskriberede interviews for at kontrollere, at den måde vi benyttede informanternes ord og begreber svarede til deres egne udsagn i konteksten. Vi kontrollerede igen, for at vi kun brugte udsagn der var relevante til vores problemformulering (32). 4- Sammenfatning: Fra mening til resultat Resultaterne præsenteres gennem en sammenfatning af den viden, hver enkelt kodegruppe og subgruppe indeholder. Udvalgte repræsentative citater fra de meningsbærende enheder, anvendes til Side 19

30 at illustrere kondenseringen. Formål med denne sammenfatning er at belyse vores problemformulering. Derfor udformes den således, at læseren kan få indsigt og tillid til, at vores beskrivelser er loyale mod informanternes egne udtalelser, og ikke bundet i vores forforståelse. Den endelig sammenfatning er et resultat af den systematiske kodning og meningskondensering af fænomener nævnt af informanterne (32). Tabellen nedenfor viser de koder og subgrupper vi har kondenseret os frem til. Koder Subgrupper Arbejde og identitet - Livskvalitet - Stigmatisering Accept af fibromyalgi - Ønske om at være normal Udfordringer i forbindelse med job - Kognitive vanskeligheder - Fysiske belastninger - Stress - Træthed - Smerter - Magtesløshed Indflydelse på egen arbejdsdag Forudsigelighed og rutine Resultatafsnit Dette afsnit repræsentere de resultater, der er fremkommet af vores analyse. Resultaterne afspejler, med udgangspunkt i informanternes egne ord, hvordan informanterne har oplevet deres arbejdsliv bliver påvirket af fibromyalgi. Informanternes oplevelser er inddelt i følgende fire overordnede temaer: Arbejde og identitet, accept af fibromyalgi, udfordringer i forbindelse med job og indflydelse på egen arbejdsdag. Side 20

31 Arbejde og identitet Alle informanterne giver udtryk for vigtigheden af, at have et arbejde. Det har stor indflydelse på deres sociale liv, og i særlig grad omkring deres identitet. Det at kunne identificere sig med et job, at kunne gøre en forskel for andre mennesker, og være en god rollemodel for sine børn, har været nævnt som betydningsfulde elementer, af flere informanter. Det betyder rigtigt meget det min identitet synes jeg. Og jeg har rigtig meget brug for at blive udfordret fagligt, og det smitter også af på min personlighed og det smitter af på min glæde til livet, og det kommer også mine børn til gavn D Informanterne nævner desuden at arbejdet er med til at give dem en større livskvalitet. Jamen, jeg var rigtig glad for mit arbejde, og synes det var livskvalitet, at kunne komme ud og hjælpe andre. A Flere af informanterne udtrykker samtidig bekymring over, at skulle ende med en førtidspension pga. den stigmatisering, der følger med ved at være førtidspensionist. Ordet stigmatisering er noget informanterne selv benytter og bliver nævnt flere gange. Folk spørger jo altid, hvad laver du. Og hvis du så siger, jeg er førtidspensionist. Nå! Man kan jo næsten mærke, hvordan de tænker. Hvad fanden fejler hun? C Accept af fibromyalgi Alle informanterne giver udtryk for, hvor svært de har det med at skulle acceptere, at de har fibromyalgi, - særlig i forbindelse med deres arbejde. Flere af dem nævner en dårlig samvittighed over for kollegaer, hvilket ofte fører til at de overskrider egne grænser, kun for at tage hensyn til arbejdspladsen. Også hvis der er travlt på afdelingen. Så synes jeg også det er svært, fordi så vil jeg gerne give noget af mig selv og hjælpe, men jeg ved jo bare det koster. Og det skisma skal jeg hele tiden være i. Jeg skal også beskytte mig selv, men jeg skal også hjælpe mine kollegaer. C Flere af informanterne har bevidst valgt ikke, at fortælle alle deres kollegaer om fibromyalgien, af frygt for at skille sig ud og virke unormale. Det sætter dem konstant i et dilemma omkring, hvor meget de skal sige til og fra mht. arbejdsopgaver. Fordi jeg har så svært med at sige nej, fordi jeg vil jo gerne være så normal som muligt. C Side 21