PARKINSONFORENINGEN SYDØSTJYLLANDSKREDS. December 2011

Transkript

1 PARKINSONFORENINGEN SYDØSTJYLLANDSKREDS December 2011

2 Indholdsfortegnelse Siden sidst... side 3 Formandens indlæg... side 4 Fredericiaklubben... side 5 Horsensklubben... side 6 Juelsmindeklubben... side 7 Vejleklubben... side 8 Koldingklubben... side 9 Dans dæmper Parkinson symptomer... side 10 Vilde drømme... side 11 Opfordringer... side Julefortælling... side 18 Programmer (Parkinsonskolen)... side Bestyrelsen... side 24 Redaktion: Bestyrelsen, deadline til næste blad 1. februar 2012 Layout: Marianne Juhl Svane Tryk sponsoreret af TRE-FOR

3 - 3 - Siden sidst Nu er alt pyntet med lys og guirlander og julestemningen kommer snigende. Det er mørkt de fleste af dagens timer, og julehyggen har en chance for at brede sig her i december måned. Så lad os nyde den og ikke stresse for meget rundt, det er nemmere sagt end gjort, jeg ved det, men prøv alligevel. Det største arrangement siden sidst var Gallaforestillingen i Sønderborg. Vi forsøgte at arrangere fælles kørsel dertil, men der var desværre ingen deltagelse. Det var ærgerligt, for det var en rigtig god oplevelse. Gitte, hendes familie og jeg kørte til Sønderborg sidst på eftermiddagen, så vi havde god tid til at få lidt at spise inden forestillingen. Ved indgangen til teateret spillede Sønderborg Garden, som var linet op langs med den røde løber, det var en festlig modtagelse, og indenfor mødtes vi af festklædte og forventningsfulde mennesker. Det var et forrygende 3 timers show med et meget varieret program både med alvor og humor, sang og dans, klassisk og moderne. Det var fantastisk at alle de kendte kunstnere ville optræde til fordel for foreningen. En rigtig dejlig aften. Vi fik færre penge tildelt i 2011, men vi har forsøgt at holde kredsens traditionelle arrangementer alligevel. Det er naturligvis mange timers frivilligt arbejde, men så længe man synes det er sjovt, er det ok. Dog var det nødvendigt at sætte deltagerbetalingen lidt op for at få det til at løbe rundt. Årets sidste arrangement, julemiddagen, er nok løbet af stablen, når dette blad udkommer. Den skal der være plads til, for det er både hyggeligt og interessant at mødes og julehygge med medlemmer fra alle hjørner af kredsen. En rigtig god jul og et godt nytår til jer alle fra Sonja K. Holst

4 Formandens indlæg Så er efteråret næsten overstået og vi er i gang med julemåneden. Snart er endnu et år gået, hvor tiden dog løber. I oktober var der i tv-syd en udsendelse omkring Susanne, som har parkinson. I udsendelsen fik hun en Apo-go. Apo-go Pen (apomorfinhydroklorid) er en tillægsbehandling til patienter med offperioder i forbindelse med sene stadier i Parkinsons sygdom, som vedbliver på trods af optimeret medikamentel behandling. I udsendelse så man hvordan Susanne oplevede at være fanget i hendes egen krop, og efter Apo-go pennen var i stand til at gå på trapper og løbe. Jeg håber vi i Kredsen på et tidspunkt får mulighed for at afholde en temadag om dette produkt, og især høre mere om virkningen på længere sigt og høre om eventuelle bivirkninger. I november blev jeg kontaktet af en sygeplejerske på neurologisk afdeling på Vejle sygehus angående om jeg kendte til muligheder for at gå til dans, når man er ramt at parkinson. Han havde i hvert fald hørt og læst at det kunne have en gavnlig effekt. Enden blev at vi i det nye år forsøger at få et samarbejde op og stå, med hensyn til sted, tid, økonomi m.m. I skal nok høre mere Se andet sted i bladet ang. dansens betydning. Til slut vil jeg på egne og bestyrelsen vegne ønske jer alle en glædelig jul, samt et lykkebringende Nytår og det er dejligt med den altid store opbakning til vores arrangementer. De bedste hilsner Gitte Jørgensen

5 - 5 - Fredericiaklubben Mandag, den 6. februar 2012 kl I.P. Schmidt Gården Bankospil Husk en pakke til ca. 25 kr. Klubben har også små gevinster med. Kaffe/te med brød kr. 25,00 Tilmelding til: Inger tlf.: , eller Grethe tlf.: Senest dagen før mødet!

6 - 6 - Horsensklubben Horsens klubben mødes den anden mandag i hver måned (ikke i juli, august og september) på Præsthøjgården, Ternevej 66 i Horsens. Tilmelding til mig senest torsdagen før af hensyn til bestilling af kaffe. Alle, der har en god ide til mødeemne, er meget velkomne til at maile til mig, så vil jeg forsøge at få det arrangeret. V.h. Grethe Kristensen Grethe Kristensen grethe@profibermail.dk

7 - 7 - Juelsmindeklubben Juelsminde gruppen mødes cirka hver anden måned til kaffe og kage under private former. Normalt har vi ingen dagsorden, og mange emner og begivenheder berøres, både private og almene. Behandlinger, medicin, tilskudsordninger m.m. berøres naturligvis, og erfaringer, gode ideer og godt humør deles, uden at nogen af delene overdrives. Har du en god ide til mødeemne eller anden aktivitet, hører vi gerne fra dig. Hvis det er muligt, vil vi så prøve at få det arrangeret. Vi har stadigvæk plads til nye deltagere, også pårørende til Parkinson ramte er velkomne. Vil du gerne adviseres en uges tid før hvert møde, skal vi blot have en adresse, og du vil automatisk modtage besked. Torsdagsmøderne i 2012 holdes fortsat kl. 16 ca. 18. på følgende datoer: 19. januar 15. marts 26. april Som sædvanligt mødes vi på Havrevej 15 i Juelsminde. Tilmelding gerne et par dage i forvejen til Juelsmindeklubbens leder: Verner Wind tlf.: mobil: eller vw@roslev.dk Vi glæder os til at høre fra dig.

8 - 8 - Vejleklubben Kære medlemmer. Traditionen tro holder vi julefrokost/julemiddag? i januar måned. Tid: Lørdag den 21. januar kl. 12 og lige så længe kræfterne slår til Sted: Højager 113 Jelling Menu: Ikke besluttet endnu Pris: Stiler mod ca kr. pr. person. Håber det er ok. Drikkevarer: Sørger jeg for. Underholdning: Pakkespil. Medbring venligst en pakke til ca. 20 kr. pr. person. Tilmelding: udbedes senest den 12. januar. Tlf.: Evt. andre underholdende indslag skal være MEGET velkomne. Godt humør medbringes. Glæder mig til at se dig/ jer såvel nye som gamle medlemmer. Ideer til nye arrangementer kan vi drøfte den 21. januar. KOM OG VÆR MED- - HER ER OGSÅ PLADS TIL DIG/JER. Ring og giv mig din adresse, så får du/i brev, når der fremover er arrangementer i klubben. Vi er åbne for nye ideer og tiltag i klubben. Venlig hilsen Signe Mathiasen. Signe Mathiasen Højager 113,7300 Jelling Tlf.: E- mail- signem@jellingnet.dk

9 Koldingklubben Godt Nytår. På sidste møde, der blev holdt på Sct. Jørgens Gård d. 7. november, blev vi enige om at aflyse vores december møde d , da vi jo holder den store julefest på Bredal kro d I stedet tilbød Ingrid og Jan, at vi kunne komme ud til dem mandag d, kl. 13,30. Ingrid vil smøre et par julemadder til os. Det er naturligvis for egen regning. Vi sagde naturligvis ja-tak. Vi var 10 personer til mødet d. 7. november, hvor vi hyggede os med filmen fra de vestindiske øer og bagefter tog vi en gang bingo/banko. På mødet bad jeg om, at andre vil overtage klubben. Efter i hvert fald 20 år er jeg kørt tom for ideer, og jeg mener, der skal nye folk til. Der er nogle af klubben, der er gået i tænke-positionen. Personligt håber jeg, at nogle vil gå sammen om at bevare klubben. Det er lettere at køre videre med en klub end at starte op forfra. Personligt siger jeg tak for støtte og gode ideer i den tid klubben har eksisteret Husk at melde jer til Ingrid og Jan Jakobsen tlf Kolding Vej 57, Vester Nebel Venlig hilsen Lilian

10 Dans dæmper Parkinson symptomer 27. dec Indland Der er tryk på, når linedance holdet for Parkinson-patienter mødes i Gladsaxe Aktivitetscenter. Danseinstruktør Lone Møller dirigerer rundt med Parkinson-patienter, og de elsker hende for det: - Jeg bliver glad af det, det er rart at kunne røre sig og kunne klare det, siger Hanne Enevoldsen. Danseholdets stifter Just Pedersen forklarer successen sådan her: - Vi får trænet vores hjerneceller i at koordinere, så benene følger lyden. Og så kan vi holde nogle af de lidt dumme Parkinson-symptomer nede. Føler sig ikke syge Dansens gavnlige effekt på Parkinson-patienter har været kendt længe, fortæller overlæge Tove Henriksen, fra Bispebjerg Hospital: - Jeg har hørt Parkinson-patienter fortælle om dans igennem mange år. Mange har spontant fortalt mig, at når de dansede, så følte de ikke, at de var syge, eller de følte sig meget mindre syge. Flere af de værste gener ved Parkinson sygdom kan dæmpes eller midlertidigt forsvinde ved dans: - Til daglig har man svært ved at bevæge sig naturligt, når man har Parkinson, men når man bevæger sig til musik, så får man mere frihed i bevægelserne. Man kan også opleve, at den rysten, der nogle gange følger med sygdommen, bliver dæmpet eller helt forsvinder, når man danser, siger Tove Henriksen. Vi får det lært! Tilbage på danseholdet fortæller Just Pedersen i en kort pause: - Der hele tiden nogen, der går i stå og skal øve sig i at komme i gang igen, men det gør jo ikke noget, at vi dummer os, når vi alle sammen har de samme problemer. Og vi får det lært alle sammen! Mette Holst, direktør for Parkinsonforeningen fortæller, at der bliver oprettet flere og flere dansehold: - Der har været tango-hold, og i Nordjylland er der også flere dansehold, og det bakker vi fuldt op om, for det betyder rigtig meget for dem, der har sygdommen. Det er en livsbekræftende oplevelse at føle, at man kan meget mere, end man ellers ville kunne.

11 Vilde drømme Vilde drømme kan varsle Parkinsons Sygdom. Ifølge en artikel i Dagens Medicin har en professor fra Dansk Center for Søvnmedicin fundet ud af at mellem 60 og 70 pct. af de patienter, som lider af søvnlidelsen RBD senere udvikler Parkinsons Sygdom. I et studie af sygdommen har danske forskere fra bl.a. Københavns Universitet opdaget, at meget tidlige symptomer på Parkinsons Sygdom kan ligge gemt i drømmene, og har i en undersøgelse dokumenteret at mellem 60 og 70 pct. med denne RBD inden for otte år vil udvikle parkinsonisme. RBD er en særpræget søvnlidelse. Man kan råbe, skrige, græde, slå eller flygte fra sine fjender. Når eller hvis der udvikles medicin, der kan afhjælpe eller bremse parkinsonisme, kunne disse patienter der lider af RBD, måske være med til, og selv få glæde af at teste en eventuel nyudviklet medicin, da man jo ved, at de udvikler parkinsonisme indenfor en årrække danskere har til stadighed Parkinsons. Forskningen af sygdommen går i disse år meget stærkt, men man mangler fortsat mere præcise studier, der kan belyse, hvem der har øget risiko for at udvikle Parkinsons i alvorlig grad, og hvem der kan forvente et mere godartet forløb. Det kunne være dejligt, hvis der blev udviklet medicin til behandling af sygdommen inden den bryder rigtig frem.

12 - 12 -

13 - 13 -

14 Sundhedsteamets Oplysningsforbund tilbyder sundhedsfaglige Kurser Foredrag Arrangementer Klik ind på hjemmesiden og find tilbud om livsstil, krop, kost, bevægelse, psykologi, virksomhedsarrangementer og meget mere. Kontakt: eller tlf

15 Opfordringer Husk at du kan melde dig til Parkinsonforeningens nyhedsbrev på Der er klubber der har problemer med at samle medlemmerne. Hvorfor nu det? Blev du interesseret så giv et bud på hvorfor. Kun ved at være aktive kan klubberne overleve, så det er også op til jer. Er du interesseret i at være tovholder i en pårørende klub, så kontakt bestyrelsen.

16 Opfordringer Hvis du flytter, så husk lige at melde flytning til kredsbladet, hvis du vil blive ved med at modtage det. Send også gerne din adresse.

17

18 Julefortælling Gyldent gavepapir Historien handler om en mor, der skældte ud på sin 5-årige datter, fordi hun fråsede med en rulle dyrt guldfarvet gavepapir. Penge var der ikke så mange af, og hun blev endnu mere oprørt, da hun så, at datteren anvendte papiret til at dekorere en æske, som hun placerede under juletræet. Uanset hvad! Den lille pige gav gaveæsken til sin mor næste morgen og sagde: Den er til dig mor. Moderen blev forlegen over hendes tidligere irritation over pigen, men hendes irritation blussede op igen, da hun åbnede gaveæsken og så at den var tom. Hun sagde til datteren med vrede i stemmen: Ved du ikke, unge dame, at når du giver en gave, er det meningen at der skal være noget i pakken? Pigen svarede med tårer i øjnene og sagde: Men Mor, den er ikke tom. Jeg blæste kys og kram i den, indtil den var fuld. Moderen blev flov og faldt på knæ og slog armene om sin datter og bad hende om forladelse for hendes ubetænksomme irritation. Kort tid efter omkom datteren i en ulykke og det siges at moderen beholdt den gyldne æske på sit natbord resten af sit liv. Når hun allermest følte sig nede og mødte vanskeligheder, åbnede hun æsken og nød af de kys og den kærlighed, barnet havde lagt i æsken. Det er en værdifuld følelse, denne gave til os er en æske fyldt med uforbeholden kærlighed og kram fra vores børn, familie og venner. Det findes ingen mere værdifuld følelse end det.

19

20 Program Program pårørendedag lørdag d. 3. marts Susanne Ohrt. Psykolog med egen praksis. Specialist i Sundhedspsykologi. Arbejdsområder: Ramte og pårørende ved kroniske sygdomme, hjerneskader, stress og livskriser. Når et menneske rammes af Parkinsons sygdom retter opmærksomheden sig naturligt oftest mod den ramte. Men sygdommen sker ikke kun for den ramte. De pårørendes liv vil også over tid forandre sig og mange føler sig midt i deres bestræbelser på at støtte den ramte til tider alene med deres bekymring og sorg. I forbindelse med alvorlig sygdom kan livet og relationerne i en familie ændre sig radikalt nogle gange til et punkt hvor den pårørende kan opleve tvivl, skyldfølelse og uro for fremtiden. Oplæg, erfaringsudveksling og gruppediskussioner med udgangspunkt i ovennævnte temaer med henblik på at støtte den enkelte pårørende i at finde frem til sin helt egen måde at være i sit liv Frokost med smørrebrød Susanne Ohrt fortsat Kaffe opsamling og afslutning Sted Pris Forplejning Tilmelding til kursusdagene AOF, Skærgårdsvej 1, i Middelfart 175 kr. inklusiv forplejning 2 stk. Smørrebrød, kaffe/te og brød formiddag og eftermiddag. Drikkevarer kan købes på AOF AOF Middelfart Tlf daglig mellem Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort

21 Program Parkinsonskolen foråret 2012 Pårørendedag for alle pårørende til parkinsonramte. Parkinsonskolen foråret 2012 For alle parkinsonramte med atypisk parkinsonisme og pårørende. Program lørdag d. 10. marts Sygeplejespecialist rådgivning for Parkinsonforeningen Anders Clausen Atypisk parkinsonisme: Frokost med smørrebrød Anders Clausen fortsat Kaffe opsamling og afslutning Sted Pris Forplejning Tilmelding til kursusdagen Gennemgang af de enkelte former og hvorledes de adskiller sig fra parkinsons syge. Symptomer, medicinskbehandling og mulige bivirkninger Mulige kognitive problemer Anden behandling AOF, Skærgårdsvej 1, i Middelfart 175 kr. inklusiv forplejning 2 stk. Smørrebrød, kaffe/te og brød formiddag og eftermiddag. Drikkevarer kan købes på AOF AOF Middelfart tlf daglig mellem Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort

22 Program Pårørendedag Parkinsonskolen foråret 2012 For alle parkinsonramte og pårørende Program lørdag d. 24. marts Professor, overlæge, dr. med Poul Jennum dansk Center for Søvnmedicin Søvnproblemer ved parkinsons sygdom Frokost med smørrebrød Overlæge PHD Bispebjerg Hospital Kristian Winge Vandladningsproblemer og kramper ved parkinsons sygdom Kaffe opsamling og afslutning Sted Pris Forplejning Tilmelding til kursusdagen AOF, Skærgårdsvej 1, i Middelfart 175 kr. inklusiv forplejning 2 stk. Smørrebrød, kaffe/te og brød formiddag og eftermiddag. Drikkevarer kan købes på AOF AOF Middelfart tlf daglig mellem Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort

23 - 23 -

24 Bestyrelsen Formand: Gitte Jørgensen Best. medlem: Eigil Erichsen Toftevej 37 Dybdalsvej 5B, Bjerre 6051 Almind 8783 Hornsyld Tlf.: Tlf.: gittelj@stofanet.dk eigil.erichsen@gmail.com Næstformand: Inger Larsen Best. medlem: Finn A. Jochumsen Herslev Kirkevej 46A Kongensgade Fredericia 7000 Fredericia Tlf.: Tlf.: , jonnylarsen@profibermail.dk finn.jochumsen@mail.dk Kasserer: Sonja K. Holst Suppleant: Knud Berg Stagebjergparken 80 Frederiksberggade Almind 6640 Lunderskov Tlf.: Tlf.: kedonja@profibermail.dk Sekretær: Signe Mathiasen Højager Jelling Tlf.: signem@jellingnet.ds Best.medlem: Verner Wind Peder Kællersvej Horsens Tlf.: vw@roslev.dk Yngrekontakt: Gitte Jørgensen Kredsens generalforsamling 23. marts 2012