Hvordan står det til med den psykosociale sundhed blandt personer med diabetes og deres familier?

Transkript

1 Hvordan står det til med den psykosociale sundhed blandt personer med diabetes og deres familier? Resultater fra det internationale DAWN2 studie København, 15. November 2013 Ingrid Willaing, Steno Diabetes Center, Center for Sundhedsfremme Søren E. Skovlund, Global Director, Patient forskning og engagement Novo Nordisk A/S

2 DAWN2, kort fortalt Et partnerskabsinitiativ med Den Internationale Diabetes Federation (IDF) Den Internationale Alliance for Patient Organisationer (IAPO) Steno Diabetes Center Novo Nordisk A/S Bygger på DAWN programmet, der startede med DAWN studiet i 2001 Bygger på aktiv inddragelse af alle aktører i alle faser

3 Formålet med DAWN2 er at skabe en bedre forståelse blandt alle aktører for de udfordringer personer og familier med diabetes og deres behandlere oplever at starte konkrete tiltag til at forbedre støtte til aktiv egenomsorg og håndtering af de psykosociale udfordringer knyttet til diabetes At måle og sammenligne kvaliteten af diabetes uddannelse og psykosocial støtte og fremme deling af erfaringer på tværs af lande og regioner At forbedre sundheden og livskvaliteten hos personer med diabetes og fremme aktiv mestring og deltagelse

4 Deltagende lande i DAWN2 Algeriet Canada Kina Danmark Frankrig Tyskland Indien Italien Japan Mexico Holland Polen Rusland. Spanien Tyrkiet England USA Peyrot M, et al. Diabetes Res Clin Pract. 2013;99:174 84

5 Deltagerne i DAWN2 studiet N= 15,438 Personer med diabetes n=8596 Familiemedlemmer n=2057 Behandlere n=4785 Type 1 n=1368 Praktiserende læger n=2066 Type 2 (n= 7228) -Insulinbrugere (n=2591) -Medicin, uden insulin (n=2937) -Ingen medicin (n=1700) Diabetologer n=1350 Sygeplejersker n=827 Diætister n= Nicolucci A, et al. Diabet Med 2013;30:767 77; 2. Kovacs Burns K, et al. Diabet Med 2013;30:778 88; 3. Holt R, et al. Diabet Med 2013;30:789 98

6 DAWN2: Baseret på en helhedsorienteret behovsmodel Slide no 6

7 Belyste emner i DAWN2 studiet Sundhed og Livskvalitet Holdninger og overbevisninger om diabetes Diabetes træning og uddannelse (behandlere) Diabetes profil (type, behandling, komplikationer mv.) Oplevelsen af diabetes behandling, støtte og involvering Ønsker om forbedring for fremtiden Egenomsorg, sundhedsadfærd og engagement Diabetesuddannelse og information Personlige udfordringer og successer Peyrot M, et al. Diabetes Res Clin Pract. 2013;99:174 84

8 Globale DAWN2 resultater Diabetes udgør en psykosocial belastning indenfor mange områder af livet RUBY TARTANIAN USA Ruby has type 1 diabetes Støtte fra familien er afgørende for et godt liv med diabetes, men familien mangler selv støtte og vejledning til at udfylde deres rolle Aktiv deltagelse, sund kost, fysisk aktivitet og er områder alle aktører ønsker forbedring på Mange deltager ikke i diabetes uddannelse programmer og får ikke god information, men dem der deltager finder det meget værdifuldt Adgang til tværfaglig kvalitetsbehandling, der indbefatter psykosocial støtte er ikke tilgængelig for de fleste Diskrimination udgør et stort problem og der er behov for positive oplysningskampagner

9 MARIA TERESA OROZCO MARTINEZ Mexico Maria has type 2 diabetes Livskvalitet og psykosocial belastning

10 Diabetes påvirker mange aspekter af livet negativt - Globale resultater 100 Andel af personer med diabetes (%) % 46% 44% 38% 35% 21% 0 Fysisk helbred Følelsesmæssig trivsel Økonomi Fritid Arbejde eller studier Forhold til familie og omgangs kreds Globale og danske resultater Nicolucci A, et al. Diabet Med 2013;30:767 77

11 Diabetes påvirker mange aspekter af livet negativt - Danske resultater i forhold til globale Andel af personer med diabetes (%) % 44% 46% 33% 31% 44% 38% 28% 35% 22% 21% 15% 0 Fysisk helbred Følelsesmæssig trivsel Økonomi Fritid Arbejde eller studier Forhold til familie og omgangs kreds Danske resultater Globale og danske resultater Nicolucci A, et al. Diabet Med 2013;30:767 77

12 Medicin og lavt blodsukker fylder meget hos personer med diabetes 25% 38% Min diabetesbehandling gør det svært for mig at leve et normalt liv Jeg er MEGET bekymret over risikoen for hypoglykæmi Danske resultater Nicolucci A, et al. Diabet Med 2013;30:767 77

13 JAGRUTI PANDYA USA Jagruti has type 2 diabetes Familiens og samleverens oplevelse og støtterolle

14 Diabetes påvirker mange aspekter af livet negativt hos familien/samlevere - Globale resultater Proportion of family members (%) % Familiemedlemmers oplevelse af negativ indflydelse af diabetes på hvert område 35% 31% 27% 23% 20% 0 Fysisk helbred Følelsesmæssig trivsel Økonomi Fritid Arbejde eller studier Forhold til familie og omgangs kreds Globale resultater Kovacs Burns K, et al. Diabet Med 2013;30:778 88

15 Diabetes påvirker mange aspekter af livet negativt hos familien/samlevere - Danske resultater i forhold til globale 100 Familiemedlemmers oplevelse af negativ indflydelse af diabetes på hvert område 80 Proportion of family members (%) % 22% 46% 25% 15% 12% 15% 35% 31% 27% 23% 20% 0 Fysisk helbred Følelsesmæssig trivsel Økonomi Fritid Arbejde eller studier Forhold til familie og omgangs kreds Danske resultater Globale og danske resultater Kovacs Burns K, et al. Diabet Med 2013;30:778 88

16 Familien vil gerne hjælpe, men mere end hver tredje i Danmark ved ikke hvordan % af familiemedlemmer i Danmark, der 27% 30% 37%..gerne vil være mere involveret i at hjælpe deres samlever med at håndtere de følelsesmæssige aspekter..gerne vil være mere involveret i at hjælpe med diabetes omsorg der ikke ved, hvordan de bedst kan hjælpe Danske resultater Kovacs Burns K, et al. Diabet Med 2013;30:778 88

17 Involvering kan styrke familier Da min datter fik konstateret diabetes type 1 var det et kæmpe chok for os alle i familien. Vi følte ret hurtigt, at der ikke var nogen i vores omgangskreds af venner og familie som vi kunne dele vores bekymringer og tanker med omkring vores datters diabetes. Gennem vores behandler fik vi kontakt til en anden familie, hvor der også var en pige som lige havde fået diabetes. Heri fandt vi nogle ligestillede forældre som vi kunne søge råd hos og som vi kunne dele vores følelser og tanker omkring det at have et barn med diabetes. Det er nu 10 år siden vi mødte denne familie, vi ses stadig og har haft rigtig god glæde af hinanden. Det er en familie som jeg forventer vil være en del af vores vennekreds også fremover. Kvinde, 46 år Datter på 19 år med type 1 diabetes DAWN2 studiet

18 Behov for effektivt samarbejde: Ikke kun mellem behandlerne og personen med diabetes! 51% of behandlerne i Danmark (72% globalt) mener, at involvering af familien er en afgørende del af god diabetes behandling Holt RIG, et al. Diabet Med 2013;30:789 98

19 ANA MIRIAM MÉNDEZ VALDEZ Mexico Ana Miriam has type 1 diabetes Aktiv deltagelse og uddannelse

20 God diabetesuddannelse er værdifuld Første gang jeg deltog i en diabetesskole, et kursus der blev holdt af en diabetessygeplejerske for nykonstaterede diabetikere, lærte jeg så meget og på en positiv måde. Jeg har senere fået at vide at det er ikke alle der får tilbudt det kursus, og jeg synes at alle skal have den oplevelse, det var super godt. Kvinde med type 2 diabetes, insulinbehandlet, 59 år, har levet med diabetes i 9 år DAWN2 studiet

21 Diabetesbehandlerne i Danmark mener, at aktiv deltagelse af personer med diabetes er meget vigtig % behandlere, der mener, at følgende deltagelse er vigtig Andel 89% 85% 82% 69% Fortæller hvordan den sundhedsprofessionelle bedst kan hjælpe Forbereder spørgsmål inden konsultationen Deltager i lokale aktiviteter Søger og finder selv information Holt RIG, et al. Diabet Med 2013;30:789 98

22 ANDREAS ECK Germany Andreas has type 2 diabetes Adgang til kvalitets behandling

23 Få diabetesbehandlere i Danmark siger de har modtaget træning i at adressere de psykologiske aspekter af diabetes % behandlere som 57% 22% har modtaget træning i de psykologiske aspekter af diabetes gerne vil have (mere) træning indenfor dette område Holt RIG, et al. Diabet Med 2013;30:789 98

24 Stor forskel på opfattelser mellem personer med diabetes og behandlere 52% 2 24% 1 Oplevede at deres behandlere spurgte dem hvordan diabetes påvirker deres livskvalitet* Behandlere rapporterede at de spurgte deres patienter om hvordan diabetes påvirkede deres livskvalitet *PACIC-DSF, Patient Assessment of Chronic Illness Care DAWN Short Form; HCP-PACIC-DSF, Healthcare Professional Patient Assessment of Chronic Illness Care DAWN Short Form Data fra personer med diabetes og behandlere 1. Nicolucci A, et al. Diabet Med 2013;30: Holt RIG, et al. Diabet Med 2013;30:789 98

25 ANDREAS ECK Germany Andreas has type 2 diabetes Diskrimination og samfundsmæssig støtte

26 Diskrimination: En udfordring for personer med diabetes også i Danmark 12% af personer med diabetes i Danmark oplever, at de bliver diskrimineret på grund af deres diabetes (1) Oplevelsen af diskrimination på grund af diabetes er knyttet til en højere risiko for psykologiske problemer (2) 1. Nicolucci A, et al. Diabet Med 2013;30: Wens J, et al. EASD Congress, Barcelona 2013; PS 095- P1142

27 Diskrimination og mangel på forståelse er udbredt Vores liv har været meget påvirket af min kærestes diabetes. Han har fået mange følgevirkninger skønt han i mange år har været velreguleret. Både på øjne og nyrerne og bla. pga det mistede han sit arbejde. Det har påvirket ham meget og han fik depressioner. Han har været til jobsamtaler hvor han er blevet spurgt til sit helbred. Og da man ikke kan lyve om en så væsentlig ting, så har han fortalt om sin diabetes. Han har kunnet mærke, at det påvirkede deres bedømmelse af ham i negativ retning. Det er frustrerende fordi min kæreste vil rigtig gerne arbejde men kan ikke få noget arbejde. Det er i disse tider svært at få arbejde men det er nærmest umuligt hvis man er arbejdsløs diabetiker. Man kan leve med diabetes men det er bestemt ikke noget jeg vil ønske for nogen. Kvinde 32 år, kæreste med 42 årig mand med type 2 diabetes. DAWN2 studiet

28 Implikationer af DAWN2 studiet Muligheder for psykosocial evaluering og støtte for personer med diabetes Bedre og flere engagerende diabetes egenomsorgsstøtte tilbud. Dækning af udgifter til forebyggende sociale og psykologiske støtte tiltag. Nationale tiltag.mh.p. kvalitetssikring og opfølgning på aktiv inddragelse, psykosocial omsorg og støtte. Positive informationskampagner.

29 GERALD JOHN GARWOOD South Africa Gerald has type 2 diabetes Vejen fremad Et globalt samarbejde med en fælles vision: At sætte det hele menneske i centrum i indsatserne for et bedre liv med diabetes, bedre forebyggelse og bedre behandling Deling af erfaringer og successer Næste skridt i Danmark - Hvad betyder de danske DAWN2 data? - Samarbejde for innovative tiltag, der når bredt ud, også til de sårbare grupper. i partnerskab med Novo Nordisk A/S

30 Aktiviteter i relation til DAWN2 fra Steno Center For Sundhedsfremme 30 Systematisk litteraturstudie af familieinterventioner PhD projekt om familieintervention Kompetenceudvikling af behandlere, bla gennem værktøjer til diabetesuddannelse, Projekter om sårbare personer med diabetes og personer med anden etnisk baggrund Model for social støtte gennem peer support Projekt om diabetes på arbejdspladsen Bedre kommunikation om psykosociale emner i diabeteskonsultationer References

31 Alle kan handle konkret i forhold til DAWN2 resultaterne Personer med diabetes og deres familie/venner Patient organisationer, kommuner m.v Beslutningstagere Sundheds professionelle

32 Presentation title Date 32 Tak for opmærksomheden! Tak til den multinationale DAWN2 styregruppe og det globale DAWN2 forskningsnetværk. For yderligere information: