Palliativ indsats til børn og unge i Danmark

Transkript

1 Palliativ indsats til børn og unge i Danmark Der findes specialiserede tværfaglige teams i alle regioner i Danmark samt FamilieFokus og Lukashuset

2

3 Hvor kommer palliation fra Latin palium Lindring Kappe, tæppe eller kåbe Dame Cicely Saunders ( ) I 1967 introducerede hun udtrykket total pain Fysisk, psykisk, social og spirituel nød

4

5 Hvorfor børnepalliation Regeringens sundhedsstrategi Jo før jo bedre vedtaget i 2015 Alle regioner er kommet i gang idenfor det seneste halvandet år Formålet er at forbedre den udgående indsats til behandling af børn/unge med livstruende sygdomme i eget hjem

6 Palliativ indsats til børn og unge ifølge WHO Palliativ indsats til børn udgør et særligt felt, som er tæt forbundet med palliativ indsats til voksne. Palliativ indsats til børn er den aktive totale indsats for barnets krop, sind, ånd og omfatter også støtte til familien. Den palliative indsats starter, når sygdommen er diagnosticeret og fortsætter, uanset om barnet modtager behandling målrettet lidelsen. Sundhedspersonale skal vurdere og lindre et barns fysiske, psykiske og sociale lidelser.

7 Effektiv palliativ indsats kræver en bred, tværfaglig tilgang, der omfatter familien og som anvender samfundets tilgængelige ressourcer. En succesrig indsats kan implementeres selv med begrænsede ressourcer. Den palliative indsats kan iværksættes i sekundær sektoren, i primær sektoren og endda i barnets hjem.

8 TAL I Danmark døde i alt 1044 børn i perioden heraf 844 af naturlige årsager Dvs. af livstruende sygdoms- eller svækkelsestilstande Tilstande som kan betyde behov for palliation

9 39 % af dødsfaldene sker indenfor den første uge Væsentlige årsager er immaturitet eller præmaturitet 63% af dødsfaldene sker indenfor det 1. leveår 77% af dødsfaldene skete på hospitaler 11% døde hjemme

10 Hvad er specialiseret børnepalliation Et tværfagligt tilbud Udgående funktion Hjælp til komplekse problemstillinger af fysisk, psykisk, social og åndelig karakter Støtte til familien familiecentreret sygepleje Indsatsen skal styrke muligheden for at barnet/den unge kan være mest muligt i eget hjem

11 Styrke hverdagslivet Styrke muligheden for at dø hjemme hvis det er familiens ønske Tæt samarbejde med stamafdelinger, skole, hjemmesygeplejen, egen læge mm. Koordinerende funktion Et supplement til den øvrige indsats Undervisning

12

13

14

15

16 Pædiatrisk Palliativt Team Region Opstartet 1. April 2016 TLF: Telefonen er åben kl alle hverdage I tidsrummet kl besvares opkaldet af bagvagten på H.C.Andersen Børnehospital

17 Organisering i Region I Region er det børnepalliative team forankret i H.C.Andersen Børnehospital på OUH Tæt samarbejde med de øvrige børneafdelinger i regionen

18 Hvornår kan der henvises Et barn eller et ungt menneske mellem 0 17 år med livstruende eller uhelbredelig sygdom Indsatsen kan veksle med behovet og er individuel Eksempelvis: Organsygdomme Svære neurologiske sygdomme Kræft Metaboliske og genetiske sygdomme Andre sjældne sygdomme

19 Hvem ser vi Genetiske/metaboliske sygdomme KID, Aicardi, glasknogler, CF og muskelsvind Kræft hjernetumorer, leucæmi, sarkomer Asfyksi eller hypoglycæmi i forbindelse med fødslen I alt: 42 børn hvoraf 11 er døde og 3 er afsluttet

20 Problemstillingerne kan f.eks. være Fysiske symptomer hos barnet/den unge eksempelvis smerter Sociale og økonomiske forhold Psykologiske og følelsesmæssige problemer/behov Åndelige og eksistentielle overvejelser Støtte og rådgivning til familien Støtte til familien hvis barnet/ den unge dør

21 Vi prøver på At hilse på alle nydiagnostiserede børn/unge med livstruende sygdom

22

23 Palliative opgaver Støtte i beslutninger og opsætte mål Symptombehandling Opnå partnerskab med banet/den unge og familien Lytte til og efter hvad barnet/den unge og deres familier siger. Koordinere indsatsen med andre samarbejdspartnere

24 Støtte i at yde den palliative behandling hvor familien ønsker det Social, psykologisk og andelig støtte til hele familien Åbne for den svære samtale

25 Samarbejde med primærsektor Koordinerer indsatsen i eget hjem Hjemmesygeplejen Egen læge Ingen ens opskrift på hvordan vi gør Tryghedsnet Terminalerklæring og tryghedskasse ( 10 terminalerklærede børn/unge i teamet i Region )

26 Case 1 7 måneder gammel dreng med stofskiftesygdom Sygdommen gør ham sur Der er ingen mulighed for overlevelse Forældrene har mistet et barn tidligere med samme sygdom Forældrene har svært ved at komme overens med at han er syg Samarbejdet med den kommunale hjemmesygepleje

27 Case 2 9 måneder gammel pige født med Osteogenesis Imperfecta Får I/V behandling med gode resultater Kommunalt team Hvilken rolle har Pædiatrisk Palliativt Team Smertebehandling

28 Case 2 15 år gammel pige med sarkom i underlivet Død efter 3 måneders galopperende sygdom Største ønske: At dø hjemme Pædiatrisk Palliativt Teams rolle i forløbet Samarbejdet med de andre teams i Danmark Samarbejdet med hjemmesygeplejen

29 Fremtiden Pressemeddelelse 28/ Regeringen vil afsætte 76 mill. Kr. over de næste 4 år til at skabe tryggere rammer for familier med børn med livstruende sygdom. Hele familien skal være centrum for indsatsen, mener sundhedsminister Ellen Trane Nørby

30

31