Patienters og pårørendes oplevelse af et trombektomiforløb. Kristina Eiskjær Sørensen

Transkript

1 Patienters og pårørendes oplevelse af et trombektomiforløb Baggrund Kristina Eiskjær Sørensen Apopleksi (blodprop i hjernen) er den hyppigste årsag til handikap, og den anden hyppigste dødsårsag hos voksne. Der opstår i Danmark omkring tilfælde af ny apopleksi, og ca mennesker lever med følger efter en apopleksi. Apopleksi er et omfattende samfundsmæssigt problem og en betydelig belastning for de, der rammes (1). Behandlingen af apopleksi er under rivende udvikling. Den evidens baserede behandling har indtil for nylig været infusion af kraftigt blodpropsopløsende medicin ( trombolyse ). Hvis der er tale om en stor blodprop, forsøger man ofte at fjerne blodproppen med et kateter ( trombektomi ). Denne behandling er netop blevet evidens baseret og tilbydes nu til alle patienter med stor apopleksi (2). På Aarhus Universitetshospital tager vi imod mange patienter med symptomer på blodprop i hjernen. Vi trombolyserer omkring 290 patienter om året og trombektomerer patienter om året (3) (4). Da trombektomi netop er blevet godkendt som aktiv behandlingsmetode, er patient og pårørendeoplevelsen et nyt og uudforsket område indenfor apopleksien. Patientforløbet ved trombektomimodtagelse og behandling indebærer en del skift mellem afdelinger. Patienterne kan være modtaget på et andet hospital i en anden region, og her være opstartet i trombolysebehandling, før der træffes beslutning om eventuel trombektomi og overflytning til Århus Universitetshospital. En anden mulighed er, at patienterne visiteres direkte hertil efter symptomdebut og transporteres i ambulance eller helikopter. I modtagelsen møder patienten og pårørende flere fagrupper, herunder trombolysesygeplejerske, trombolyseassistent, trombolyselæge og radiografer, som alle laver vigtige observationer, før behandlingen kan sættes i værk. Efter MR-scanningen skal patienten have anlagt NG-sonde og Kateter a demeure (5). Når patienten ankommer til interventionsstuen, overgår observation og behandling til personalet der. Indgrebet udføres under enten lokal eller fuld bedøvelse. Efter trombektomien overvåges patienten i to timer på neurokirurgisk opvågningsafsnit. Herefter modtages patienten på den neurologiske sengeafdeling til videre udredning og vurdering af rehabiliteringsbehov. Alt i alt udsættes patienten for et intenst forløb når han/hun ankommer med henblik på trombektomi. Viden om patientens oplevelse af dette forløb, kan kvalificere den sygeplejefaglige indsats med henblik på at hjælpe den enkelte patient trygt og sikkert igennem forløbet (6). Patienten er den eneste, som gennemgår et helt sygdomsforløb og ofte, vil forløbet tillige blive fulgt på nært hold af de pårørende. Begge parter har deres egen oplevelse af forløbet. De medmenneskelige relationer, kvaliteten af omsorgen i behandlingen og plejen, personalets inddragelse af patienten og de pårørende, den interne kommunikation vil blive opfanget, registreret og vurderet af de implicerede (7). Sygeplejersken har en vigtig rolle i at vurdere og forene både patientens og de pårørendes behov i det akutte forløb. Pårørende vil ofte have et stort behov for at se deres syge familiemedlem og være hos den syge. Patienten kan opleve tryghed ved, at de pårørende er tilstede, alt imens den pårørende kan opleve det svært og sorgfyldt at se den syge (8). 1

2 I neurologisk afdelings akutmodtagelse oplever vi, at det kan det være en udfordring for plejepersonalet, at skulle integrere pårørende i den intense modtagelse og behandling af stor apopleksi. Viden om pårørendes oplevelser af forløbet kan være med til at kvalificere den sygeplejefaglige indsats, med henblik på at inddrage den pårørende samt yde den nødvendige psykiske støtte i forløbet. I et igangværende studie (Goliath) randomiseres patienter, der kommer med henblik på trombektomi til enten generel anæstesi (GA) eller concious sedation (CS). Studiet skal forsøge at belyse hvilken anæstesiform, der er bedst. Vi ønsker at supplere dette studie med et sygeplejefagligt projekt, der skal beskrive, hvordan patient og pårørende oplever et trombektomiforløb. Aktuelt foreligger der ingen undersøgelser, der beskriver patient- og pårørendeperspektivet i forbindelse med trombektomi. Formål Med udgangspunkt i Goliathstudiet, ønsker vi at opnå en dybere forståelse for, hvordan patienten og de pårørende oplever modtagelsen, interventionen og efterforløbet i forbindelse med trombektomibehandling, herunder i forhold til CS/GA. Forsøgets formål søges beskrevet ved følgende spørgsmål: Patientperspektivet i den akutte fase o Hvad husker de fra modtagelsen? o Hvordan oplever patienten at være hhv. vågen eller sovende under indgrebet? o Hvad var vigtigt for dem i forløbet? o Kunne noget, efter deres mening have været anderledes? Pårørendeperspektivet i den akutte fase o Hvor befandt de sig, da patienten blev modtaget af trombolyseteamet? o Hvor befandt de sig, mens trombektomien blev udført? o Følte de sig godt taget af, hørt og set? o Var der noget, de kunne ønske havde været anderledes? o Hvad var vigtigt for dem i forløbet? o Hvordan oplevede de ventetiden? Patient- og pårørendeperspektivet i efterforløbet Metode o Hvad har været vigtigt for dem i efterforløbet? o Hvordan har de oplevet informationen i efterforløbet? o Hvad kan evt. gøres anderledes? Da vi med projektet ønsker at undersøge patient/pårørende perspektivet, vil det blive gennemført som et kvalitativt projekt med en fænomenologisk/hermeneutisk tilgang (9,10). Formålet lægger metodisk op til at anvende semistrukturerede interview og deltagerobservationer. I det kvalitative forskningsinterview er hensigten at forstå 2

3 verden ud fra et individs synspunkter, og at udfolde betydningen af deres oplevelser. Interviewet søger viden udtrykt i normalt sprog, og nuancerede redegørelser for forskellige aspekter af den interviewedes livsverden (9). Kvale og Brinkmann har udarbejdet en metode til en interviewguide, som vil blive benyttet i arbejdet med projektet. Her vil der blive søgt viden og inspiration i forhold til, hvordan semistrukturerede interview planlægges, udføres og fortolkes. Med observationer bliver man i stand til at se alt, hvad der foregår og lægge mærke til adfærden i forskellige situationer (11). Spradley beskriver en systematisk metode til at gennemføre observationsstudier, hvor fænomener identificeres og inddeles i domæner, som skaber overblik over meningsenheder og sammenhænge i data (11). Denne metode vil blive anvendt, når data fra observationerne skal bearbejdes. Deltagere Formålet med undersøgelsen er styrende for, hvem og hvor mange personer, der skal interviewes. Kvale anbefaler, at der udføres interview, indtil der ikke kommer ny viden om emnet - datamætning (12). Der indgår typisk interviewpersoner i kvalitativ forskning (9). Vi ønsker at inkludere patienter og deres pårørende i projektet, eller indtil datamætning er opnået for at sikre en beskrivelse af projektets formål. Patienterne hverves ud fra det allerede igangværende trombektomistudie Goliath, hvor patienterne randomiseres til GA/CS, og baggrundsdata herfra benyttes. I Goliath forventer man, at kunne inkludere 120 patienter over to år. Ud af disse vil vi finde deltagerne til det sygeplejefaglige projekt. For at opnå bredde og nuancering, vil vi søge variation ved at prioritere en lige fordeling af patienter indenfor; skadens placering i hjernen, anvendt anæstesi, køn og alder. Observation Projektet starter med, at 2-3 patienter bliver observeret i de første ca. 20 min af modtagelsen før ankomst på interventionsstuen. Dette for at observere patienternes reaktioner og for at opnå baggrundsviden forud for de efterfølgende patientinterviews. De efterfølgende observationer vil blive på de pårørende. Det tilstræbes, at alle pårørende til inkluderede patienter indgår i dette observationsstudie. Observatørens rolle vil være som deltagende observatør, idet denne som subjekt er en del af en situation, samtidig med at man som forsker sætter sig udenfor den og observerer (11). Patienterne vil typisk være midlertidigt inhabile og ude af stand til at huske modtagelsen på grund af den store iltmangel i hjernen. Derfor vil vi fokusere på de pårørende i observationsstudiet. Interview Patienterne vågner gradvist op 1-3 dage efter behandlingen, og her kan vi gennemføre interview både med patienten og de pårørende. Interview af patienten vil typisk foregå på stuen, såfremt det vel at mærke er en enestue. De pårørende vil blive inviteret i et andet lokale. Endelig vil vi interviewe dem igen efter 3 måneder, hvor bearbejdelsesprocessen er faldet til ro, og patienterne er godt i gang med rehabilitering. Dette for at kunne drage nytte af den refleksion, der er foregået i den nævnte periode. Patienterne kommer i forvejen til ambulant kontrol 3 måneder efter 3

4 trombektomi, og vi vil, efter aftale med de involverede parter, benytte dette besøg til også at gennemføre de projektrelaterede interviews. Interviewene forventes at have en varighed på ca min, og de optages med digital lydoptager, hvorefter de transskriberes. Analyse I processen genereres data jf. ovenstående og kan, alt efter antal inkluderede, resultere i op til 75 datasæt til videre bearbejdning. Data vil blive analyseret ud fra Kvales teori om meningskondensering og meningsfortolkning, som har til formål at sætte forskeren i stand til at forstå meningen (9). Interviewene læses igennem for at få en fornemmelse for helheden af datamaterialet, derefter inddeles materialet i naturlige meningsenheder, som de er udtrykt af de interviewede. Dernæst tematiseres udsagnene og sammenholdes med projektets formål, for slutteligt at ende ud i et deskriptivt udsagn. Forskertriangulering vil blive benyttet under analysen, for at styrke transparens, troværdighed og kvalitet i det færdige produkt (9). Etiske betragtninger De involverede patienter og pårørende vil blive informeret skriftligt og mundtligt om projektet og dets formål, og der indhentes samtykke forud for interviewene. De informeres om, at deltagelse er frivilligt, og at de til enhver tid kan trække sig fra projektet, uden at det har konsekvenser fra deres videre behandlingsforløb. De indhentede oplysninger bliver behandlet fortroligt og anonymt, og båndoptagelserne vil blive destrueret efter endt brug. Projektet anmeldes til Datatilsynet i Region Midtjylland og til Videnskabsetisk Komite, som et ammendment til den eksisterende protokol på Goliath studiet. Perspektivering Med projektet er det ønsket at bidrage med værdifuld viden, om hvordan sygeplejersker bedst yder støtte til patienter og pårørende under den akutte indlæggelse til trombektomibehandling. Vi vil opnå forståelse for både patientens og de pårørendes behov i forløbet, og på den måde identificere den rette og nødvendige støtte, der skal til, for at de impliceredes behov tilgodeses. Vi håber med projektet at kunne danne et kvalificeret beslutningsgrundlag i hverdagen i neurologisk afdeling, og give feedback til de involverede afdelinger med vores erfaringer og resultater. Endelig vil vi styrke den nu evidensbaserede behandling med en sygeplejefaglig vinkel, hvor hensynet til patienten og de pårørende er i højsædet. Projektet sammensættes overordnet set med henblik på, at optimere patientforløbet og målrette den sygeplejefaglige indsats, så tryghed og livskvalitet bevares og danner grundlag for en hensigtsmæssig rehabilitering. Resultatet ender ønskeligt ud i en forløbsbeskrivelse til fremtidig brug ved modtagelse af trombektomipatienter, ligesom arbejdet publiceres i relevante sygeplejefaglige tidsskrifter. 4

5 Tidsplan Aktiviteter Udarbejdelse af interviewguide x Rekruttering af patienter x x x Observation af patienter og pårørende x x x Interview af patienter x x x Transkribering x x Dataanalyse og opdeling i meningsenheder x x Fortsat dataanalyse, diskussion og x x konklusion Artikelskrivning Udarbejdelse af abstracts/poster x x Deltagere på projektet Projektet gennemføres som et deltidsprojekt, hvor projektsygeplejerske Kristina Eiskjær Sørensen er ansvarlig for udarbejdelse af den detaljerede projektbeskrivelse samt hele den praktiske proces. Kristina er i forvejen tilknyttet Goliathstudiet, hvor hun er ansvarlig for at indsamle projektdata samt registrere disse i en projektdatabase. Der ansøges om midler svarende til 18,5 timer ugentligt i to år. Kristina vil, med finansiering fra neurologisk afdeling, søge om optagelse på det relevante diplommodul på VIA University College omhandlende undersøgelse af sundhedsfaglig praksis, samt på kursus NVIVO for at opnå kompetencer indenfor kvalitativ analysemetode. Kurserne vil foregå udover de 18,5 timer som de søgte MVU-midler anvendes til. Projektet foregår med opbakning fra ledelsen på neurologisk afdeling, og der er bred opbakning fra de involverede afdelinger, hvor der vil være mulighed for faglig sparring fra: Grethe Andersen, Professor, Neurologisk afdeling, AUH, NBG. (Hovedvejleder) Claus Ziegler Simonsen, Overlæge, Neurologisk afdeling, AUH, NBG. Mads Rasmussen, Overlæge, Anæstesiologisk afdeling, AUH, NBG. Birgitte Blicher, Ph.d stud, klinisk sygeplejespecialist, neurologisk afd, AUH, NBG. (Vejleder) Pia Dreyer, Ph.d, Lektor, Anæstesiologisk afdeling, AUH, NBG. (Vejleder) Derudover samarbejdes der med Marianne Lisby, postdoc, i Center for Akutforskning, Aarhus Universitetshospital, hvor Kristina indgår i forskningsprogrammet Den akutte patient. Det understreges, at Kristina Eiskjær Sørensen ikke er ansat i en forskerstilling, eller tidligere har arbejdet med selvstændig forskning, se evt. vedhæftede CV. 5

6 Referencer: 1. Andersen G. Damgaard D. Forchhammer B Hysse. Iversen K. Helle. Apopleksi; sygdom behandling og organisation. 1. udgave. København.: Munksgaard Bundgaard K, Nielsen KB, Sørensen EE. Kort og Godt? Om korttidsafsnit og korttidssygepleje.klinisk Sygepleje l#anchor-brugerinddragels Jastrup S. Akut sygepleje. 1. udgave. København.:Munksgaard Kvale S, Brinkmann S. Interview: Det kvalitative forskningsinterview som håndværk. 3. udgave / Steinar Kvale, Svend Brinkmann ed. Kbh.: Hans Reitzel; Brinkmann S. Videnskabeligemetoder og patientperspektivet. I: Martinsen B, Norlyk A, Dreyer P, editors. Patientperspektivet: En kilde til viden. 1. udgave ed. Kbh.: Munksgaard; p Spradley, J. P., 1980, Participant Observation, Wadsworth, Thompson Learning 12. Brinkmann, S. Det kvalitative interview.1. udgave. København.: Hans Reitzel,