Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme
|
|
- Kristen Jessen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Med dette bidrag ønsker Danmarks Bløderforening at uddybe de emner, som foreningen fik mulighed for at tage op og kommentere på møde med fagudvalget d. 30. november Ud over baggrundsinformation om blødernes livskvalitet berører nærværende notat også emner som sikkerhed, egenmestring, effekt og adhærens. Baggrund Omkring 500 danskere har hæmofili og knap 400 har von Willebrands sygdom. Knap 100 danskere har en anden arvelig blødersygdom. Der er forskel på, hvor stor indvirkning sygdommen har på hverdagslivet afhængig af sygdommens sværhedsgrad, tilstedeværelsen af andre kroniske sygdomme og personens alder. Den største landvinding for bløderne kom i slutningen af 1960erne, da faktorkoncentratet blev udviklet. Faktorkoncentratet åbnede op for hjemmebehandling og for forebyggende behandling, som har givet bløderne langt større livskvalitet. I dag kan de fleste blødere behandles med faktormedicin hvilket betyder, at personer med adgang til forebyggende og tilstrækkelig behandling kan leve et forholdsvis normalt liv med blødersygdom. Danmarks Bløderforenings seneste livskvalitetsundersøgelsen fra 2012 bidrager med et langtidsstudie af danske bløderes livskvalitet over tre årtier. Undersøgelsen viser blandt andet, at der for første gang i Danmarkshistorien ses en ældre generation af blødere, hvis gennemsnitsalder nærmer sig almenbefolkningens. I takt med at bløderne bliver ældre, begynder gruppen dog også at få livsstils- og aldersrelaterede sygdomme, hvis behandling kræver nøje koordinering i forhold til blødersygdommens altomsiggribende implikationer. Den sikre medicin og den effektive hjemmebehandling har betydet, at både erhvervs- og uddannelsesfrekvensen blandt bløderne er steget støt over de sidste 20 år. Livskvalitetsundersøgelsen fra 2012 viser også, at flere blødere i dag står til rådighed for arbejdsmarkedet, og for de yngre generationer svarer erhvervsfrekvensen til almenbefolkningens. Danmarks Bløderforening, december
2 Bløderne har færre sygedage i dag sammenlignet med de tidligere analyser. Voksne blødere har færre smerter, og smertebilledet begynder at ligne almenbefolkningens. Det fortsatte fald i sygefravær blandt voksne er en væsentlig indikator for, at hjemmebehandlingen er effektiv. Hjemmebehandling gør det muligt for bløderen at tage sin behandling, så snart en blødning mærkes (on demand). På den måde forebygges det, at blødningen udvikler sig og kræver længere behandling og eventuelt sengeleje. Hæmofilibehandlingen er således et godt eksempel på, hvordan nye muligheder ændrer organiseringen i sundhedssystemet. Da blødersygdom er en sjælden sygdom, er der ikke mange læger, der har erfaring eller viden om korrekt behandling eller risikoen ved forkert behandling. Derfor var det en landvinding for bløderne, da behandlingen og dermed også erfaring og ekspertise i 1987 blev samlet på to højt specialiserede centre i hhv. Aarhus og København. Sikkerhed Det er med baggrund i Blødersagen, der i Danmark betød, at 91 blødere blev smittet med hiv og endnu flere med hepatitis C, at næsten alle danske blødere i dag modtager gensplejset faktor (rekombinant), der er uden risiko for smitte. I dag er kun 26 af de 91 hiv-smittede blødere i live. Danmarks Bløderforening, december
3 Patienter med von Willebrand behandles med plasma-baserede produkter, der i dag vurderes at have høj sikkerhed. Behandlingen med faktorkoncentrat har dog også medført risici for bløderne. Faktorbehandlingen medfører risiko for dannelse af antistoffer (inhibitor). Dannelsen af inhibitor forekommer hos omkring pct. af patienter med svær hæmofili A og hos ca. 2 pct. med svær hæmofili B. Inhibitor rammer oftest børn. For de blødere, der danner inhibitor er omkostningerne store både personligt og samfundsøkonomisk. Ikke mindst for de børn, hvor inhibitor bliver en kronisk tilstand kan der opstår ledskader i en alt for tidlig alder. Yderligere kan det have store personlige omkostninger ikke at kunne følge skolegang og have et fritidsliv med sine venner. Danmarks Bløderforening er opmærksom på et nyt studie (Survey of Inhibitors in Plasma-Products Exposed Toddlers), hvis resultater netop er offentliggjort. Resultaterne af studiet peger på en næsten dobbelt så høj risiko for inhibitor ved brug af rekombinant factor end ved at bruge plasma baseret factor til behandling af PUPs med (previously untreated patients) med svær hæmofili A. Foreningen antager, at dette opsigtsvækkende studie vil blive genstand for en grundig diskussion blandt hæmofilieksperter i de kommende måneder, og at dets eventuelle betydning for valg af behandlingsstrategi og præparatvalg i forhold til behahandling af PUPs bør bero på en kritisk vurdering af denne diskussion. I forhold til de nye langtidsvirkende produkter, der er i pipeline, er det foreningens vurdering, at den længere virkning kan være gavnlig for eksempelvis børn og deres familier, så børnene kan opnå et højere faktorniveau i en længere periode jf. den længere halveringstid. Yderligere vil det være en fordel, at børn ikke skal stikkes så ofte. Det er dog foreningens holdning, at anvendelse må bero på en klinisk vurdering og at de nye produkter må forventes at blive indført gradvist samtidig med, at effekt og sikkerhed monitoreres tæt. Sikkerhed handler dog ikke kun om den medicinske behandling, men i høj grad også om den sundhedsfaglige ekspertise og organisation, der har ansvar for at kvalitetssikre og monitorere den medicinske behandling. Fra undersøgelser i USA ved man, at overlevelsesraten hos blødere er markant højere, når behandlingen finder sted på højtspecialiserede centre (Soucie et al. 2000). Et højtspecialiseret team er nødvendigt for at sikre kontrol, korrekt behandling og koordinering med en lang række andre specialer, som indgår i behandlingen af blødere. Samspillet mellem behandling af blødersygdomme og aldersrelaterede sygdomme aktualiseres også i lyset af, at der kommer flere ældre blødere. Udgifterne til faktormedicin løber årligt op i ca. 300 millioner kr. og er en betragtelig udgift patientgruppens størrelse taget i betragtning. Udgifterne til de højtspecialiserede centre er således kun en mindre omkostning i forhold til udgifterne til den medicinske behandling og bør derfor i princippet betragtes som en omkostningsbesparende del af den samlede udgift. Derfor er det paradoksalt, at der ikke er mere fokus på at sikre de rammer og den ekspertise, det kræver at kvalitetssikre og monitorere behandlingen for at opnå en rationel anvendelse, herunder også patientrapportede oplysninger om blødningshyppighed, smerter og faktorforbrug. Danmarks Bløderforening, december
4 Egenmestring Bløderne er et godt eksempel på, at udgifter til behandling ikke kun handler om medicinprisen. I regnestykket skal medregnes de udgifter og besparelser, der er ved at kunne klare sig selv via hjemmebehandling og ikke i det daglige være afhængig af hjælp fra sundhedsprofessionelle og kun lægge minimal belastning på det almene sundhedsvæsen. Med mindre en lægefaglig vurdering tilsiger andet, så får danske blødere i dag årelang behandling med samme præparat. Derved opbygger patienten en fortrolighed med produktet, fx hvordan medicinen skal blandes, som muliggør hjemmebehandling og som i mange situationer er nødvendig, da sundhedspersonale i det almindelige sundhedsvæsen generelt ikke har erfaring med præparaterne. Hvis man vælger, som det er praksis i andre lande, at skifte produkt hvert eller hvert andet år, bør transaktionsomkostningerne estimeres. Skift i medicin vil for patienten betyde, at der ud over de ambulante halvårlige kontroller og eventuelle akutte hospitalsbesøg også skal afsættes tid også til transport til ekstra besøg på de to hæmofilicentre i forbindelse med overgang til nyt præparat. Desuden vil det alt andet lige tage tid for den enkelte patient at opbygge fortrolighed med håndtering af et nyt produkt. For hæmofilicentrene vil det betyde, at der skal afsættes ressourcer til ekstra blodprøvetagning, genfindingsanalyser og udarbejdelse af nye behandlingsplaner for alle patienter, der skal skifte, samt sygeplejefaglige ressourcer til uddannelse af patienter i håndtering af nye produkter. Ved skift til nyt faktorkoncentrat bør transaktionsomkostninger, både for hæmofilicentrene og for den enkelte patient, derfor modregnes den forventede besparelse på medicinen. Effekt Desværre indikerer den seneste livskvalitetsundersøgelse fra 2012, at profylaktisk behandling ikke eliminerer ledskader fuldstændigt, men mindsker og udskyder indtræden. Det betyder, at den fysiske funktionsevne nedsættes hurtigere med alderen hos blødere end hos almenbefolkningen. Effekten af behandlingen kan også ses ved, at andelen af bløderne med bevægelsesindskrænkninger ligger på niveau med 2001, med en svag tendens til forbedringer blandt de yngre grupper. Bevægelsesproblemerne starter typisk i ankelleddene og dernæst i knæ og albuer. Stort set alle, som er 45 år eller ældre, har ledproblemer særligt med ankel-, knæ- og albueled. Tidligere var forventningen, at faktorbehandlingen helt kunne forhindre ledskader. Det ser dog ikke ud til at være tilfældet. I stedet udskydes tidspunktet for, hvornår ledskaderne opstår. Det kan bl.a. ses ved at følge en gruppe af blødere som har modtaget behandling hele deres liv: gruppen som var under 16 år i 1988, år i 2001, og år i Danmarks Bløderforening, december
5 Adhærens Fra et patientperspektiv er der et stort og vigtigt potentiale i at fremme blødernes adhærens, da bedre adhærens alt andet lige må forventes at give en bedre effekt af behandlingen. Nonadhærens vil til gengæld over tid i mange tilfælde medføre sygdomskomplikationer, der ikke kun påvirker den enkelte patient og de nærmeste pårørende, men også fører til en stigning i de samfundsøkonomiske udgifter. Bløderne opfordres til at bogføre deres blødninger og faktorforbrug. I dag registreres blødninger og faktorforbrug i et papirskema, der afleveres ved ambulant kontrol. Data indtastes efterfølgende manuelt i et lokalt register. Det er således i dag ikke muligt at trække og sammenligne data som grundlag for samtale om behandlingen. Livskvalitetsundersøgelsen viser, at knapt halvdelen af børnene og 1/3 af de voksne altid registrerer deres blødninger. Jo flere blødninger man oplever, jo større andel registrerer fast deres blødninger og omvendt. Personer, der aldrig registrerer deres blødninger, er blevet spurgt om årsagen hertil. I fritekst er de hyppigst nævnte grunde, at man ikke oplever at have så mange blødninger, at man ikke føler, at det er nødvendigt, at man glemmer det, at det er besværligt og tidskrævende, at der ikke findes et optimalt system at registrere i, at man ikke er blevet bedt om at registrere, at lægerne ikke interesserer sig for registreringerne og på grund af manglende rutine. Der er således et stort potentiale i at understøtte patienterne i mere systematisk og rettidig registrering af blødninger og faktorforbrug, da patientrapporterede oplysninger vil kunne give både læger og patienter mulighed for at følge patientens adhærens. Blandt andet derfor har foreningen taget initiativ til et projekt med fokus på mulighederne for telemedicinske løsninger i bløderbehandlingen og hvordan telemedicin kan fungere som dialogværktøj og fremme systematisk registrering af blødninger og faktorforbrug. For patienter, der livet igennem selv er ansvarlige for medicinadministrationen, har convenience også betydning for adhærens. Ikke i betydningen bekvemmelighed, men i betydningen håndterbar. Danmarks Bløderforening, december
6 Takket være den effektive behandling skal medicinen integreres i et ganske almindeligt liv med arbejde, uddannelse, sport, rejser, børn, travlhed og hvad hverdagen ellers byder på. Særligt for yngre blødere kan det være en udfordring at passe sin behandling, hvis man i faser af livet ikke mærker konsekvenserne af blødersygdommen og ikke oplever sig selv som patient. Håndterbarhed og doseringshyppighed har derfor både betydning for adhærens og livskvalitet. Et eksempel, som risikerer at have negativ betydning for adhærens, er ændret administration af Octostim. Octostim er hidtil anvendt som næsespray, men flere bløderpatienter oplever nu at skulle tage behandlingen som subcutan injektion, der skal opbevares på køl. Fra et patientperspektiv er denne ændring kritisabel. Dels strider ændringen mod princippet om, at man så vidt muligt skal undgå, at patienter skal stikke sig selv, dels er håndteringen blevet meget vanskeligere. Når behandlingen er personligt tilpasset og medicinadministration er håndterbar og så smertefri som mulig, er det med til at fremme både adhærens og livskvaliteten hos den kroniske patient. Det er der blandt andet belæg for i Sundhedsstyrelsens MTV-rapport om patientinddragelse fra 2008, der blandt andet konkluderer at bedre informerede patienter udviser større komplians, større tilfredshed med behandlingen og bedre behandlingsresultater, bl.a. fordi de har en opfattelse af at have en vis kontrol. Valg af medicin bør derfor så vidt muligt altid understøtte patienternes egenmestring. Sammenfatning Behandlingen bør således tilstræbe at sikre, at den enkelte bløder og dennes familie og pårørende i videst muligt omfang får mulighed for at leve et normalt liv, som andre borgere, på trods af den kroniske sygdom. Dette indebærer, at den enkelte bløder, også inhibitorpatienter, har adgang til sikker, effektiv og individualiseret behandling, der både forebygger livstruende blødninger og blødninger, der på sigt kan føre til varige invaliderende skader som fx ledskader, og understøtter patientens egenmestring. Referencer: Danmarks Bløderforening: Det gode liv - Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012 (2013), Soucie et al.: Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care Blood, 15 July 2000, Volume 96, Number 2 Sundhedsstyrelsen: Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed En empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler (2008) Survey of Inhibitors in Plasma-Products Exposed Toddlers (SIPPET), Danmarks Bløderforening, december
Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen PRO-seminar 16/4-2018
Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen PRO-seminar 16/4-2018 v./ Danmarks Bløderforening Center for Hæmofili og Trombose AUH Center for Telemedicin, Region Midtjylland Program Velkomst og introduktion
Læs mereDette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.
Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand
Læs mereDet gode liv. Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012
Det gode liv Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012 Udarbejdet af Danmarks Bløderforening December 2013 Forord Danmarks Bløderforening har i 2012 gennemført en tværsnitsundersøgelse blandt
Læs mereMedicinrådets fælles regionale behandlingsvejledning for hæmofili B
Medicinrådets fælles regionale behandlingsvejledning for hæmofili B - Evidensbaseret valg af faktor IX-præparater Oktober 2018 Om Medicinrådets behandlingsvejledninger Medicinrådet udarbejder fælles regionale
Læs mereProjektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige
Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En
Læs mereMedicinrådets behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til hæmofili A
Medicinrådets behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til hæmofili A Versionsnr.: 1.0 Om Medicinrådet Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til
Læs mereEgenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020
Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020 Formålet med handlingsplanen er at skabe en retningsgivende ramme for Danmarks Bløderforenings arbejde frem mod 2020 og er et dynamisk værktøj,
Læs mere1. Indledning Formål Baggrund Rapportens opbygning Blødere i Danmark Dataindsamling minilab-workshop...
1 Indhold 1. Indledning... 3 Formål.... 3 Baggrund... 3 Rapportens opbygning... 3 2. Blødere i Danmark... 5 3. Dataindsamling... 6 minilab-workshop... 7 Borgerbesøg... 9 4. Temaer og aldersgrupper... 10
Læs merePotentialeanalyse vedrørende telemedicin på bløderområdet
CEDI Rapport April 2016 Potentialeanalyse vedrørende telemedicin på bløderområdet Rapporten er udarbejdet for Danmarks Bløderforening DANMARKS BLØDERFORENING POTENTIALEANALYSE VEDR. TELEMEDICIN HOVEDKONKLUSIONER
Læs mereBehovsundersøgelse. Telemedicin i bløderbehandlingen - blødere. Center for Telemedicin Olof Palmes Allé Aarhus N
Behovsundersøgelse Telemedicin i bløderbehandlingen - blødere Udarbejdet af konsulent Christina Jakobsen og praktikant Anders Christian Poulsen, maj 2016. Center for Telemedicin Olof Palmes Allé 15 8200
Læs mereMedicinrådets lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning for hæmofili B - Evidensbaseret valg af faktor IX-præparater
Medicinrådets lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning for hæmofili B - Evidensbaseret valg af faktor IX-præparater Versionsnr. 1.0 Om Medicinrådet: Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder
Læs mereMedicinrådets behandlingsvejledning. lægemidler til von Willebrand sygdom. Versionsnr.: 1.0
Medicinrådets behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til von Willebrand sygdom Versionsnr.: 1.0 Om Medicinrådet Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler
Læs mereResume af forløbsprogram for depression
Resume af forløbsprogram for depression Forløbsprogram for depression indeholder en række anbefalinger. I det følgende beskrives centrale anbefalinger. Derefter opsummeres kommunernes ansvar- og opgaver.
Læs mereMedicinrådets lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til von Willebrand sygdom
Medicinrådets lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til von Willebrand sygdom Versionsnr.: 1.0 Om Medicinrådet Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger
Læs mereBilag 1 b. Organisatoriske aspekter, kommune
Organisatoriske aspekter, region refid 36, side 7: Den helt overordnede og langsigtede vision er en sammenhængende indsats på tværs af eksisterende sektorer. refid 36, side 10: Det er en ledelsesmæssig
Læs mereEvalueringsresultater Pilottest af bløderapplikation Beslutningsstøtte i bløderbehandling
Evalueringsresultater Pilottest af bløderapplikation Beslutningsstøtte i bløderbehandling Indhold 1. Kort om pilottest... 1 2. Patient evaluering... 2 2.1 Resultater fra spørgeskema undersøgelse blandt
Læs mereAktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik
Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte
Læs merePolitik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland
Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Patient- og pårørendeinddragelse er vigtigt, når der tales om udvikling af sundhedsvæsenet. Vi ved nemlig, at inddragelse af patienter
Læs mereVONWILLEBRANDSSYGDOM,
VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von
Læs mereHæmofili. - en introduktion. Danmarks Bløderforening
Hæmofili - en introduktion Danmarks Bløderforening Hæmofili en introduktion ISBN: 978-87-90861-21-6 Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003 og
Læs mereOm behandling med AFSTYLA
PATIENTINFORMATION Om behandling med AFSTYLA (lonoctocog alfa) Til dig som har hæmofili A og er i behandling med AFSTYLA I dette hæfte finder du information om hæmofili A, som er en form for blødersygdom.
Læs merePårørende og fælles beslutninger i praksis - muligheder og begrænsninger
VEJLE SYMPOSIER 2016 Pårørende og fælles beslutninger i praksis - muligheder og begrænsninger Karina Dahl Steffensen Overlæge, ph.d., lektor, Onkologisk Afdeling Vejle Sygehus en del af Sygehus Lillebælt
Læs mereSundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område
Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats
Læs mereNOTAT. Gigtskole i Hvidovre Kommune God træning mod slidgigt
Gigtskole i Hvidovre Kommune God træning mod slidgigt Kommunalbestyrelsen har på møde den 6. oktober 2015 besluttet at implementere SLID, Gigtskole for en toårig forsøgsperiode (2016-2017). Genoptræningen
Læs mereDanske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner:
Notat Danske Fysioterapeuter Folketingsvalget 2019 Danske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner: 1. Direkte adgang til fysioterapi 2. Målrettet og superviseret fysisk træning
Læs mere26. oktober 2015. Line Hjøllund Pedersen Projektleder
26. oktober 2015 Line Hjøllund Pedersen Projektleder VIBIS Etableret af Danske Patienter Samler og spreder viden om brugerinddragelse Underviser og rådgiver Udviklingsprojekter OPLÆGGET Brugerinddragelse
Læs mereSå optimistisk lød budskabet, da Benny Sørensen entusiastisk indledte sit oplæg.
Bløderbehandling Blødersygdom fremtidig forskning og behandling komplekst? Oplæg ved Benny Sørensen, MD, Ph.D., Director of HRU og Associate professor ved Haemostasis Research Unit, Centre for Haemophilia
Læs mereForslag til ændringer til SA på baggrund af høringssvar
19.03.2019 Forslag til ændringer til SA på baggrund af høringssvar S. 5 afsnit 1 Visioner PÅ BORGERENS PRÆMISSER Vi arbejder ud fra en værdi om, at vi sætter borgeren først. Det betyder, at vi inddrager
Læs mereområder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015
områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema
Læs mereMIDDELFART. Fællesmøde 8/11 9/11 Addiktiv Sygepleje Addiktiv Medicin
MIDDELFART Fællesmøde 8/11 9/11 Addiktiv Sygepleje Addiktiv Medicin Misbrugsbehandlingens årtier Opiat Overlevelse Stabilisering Kronicitet Livskvalitet Årti 1970 erne 1980 erne 1990 erne 00 erne 10 erne
Læs mereYngre Lægers DNA og visioner
Yngre Lægers DNA og visioner FAKTA OM YNGRE LÆGER Yngre Læger er fagforening for alle læger ansat i underordnede stillinger Yngre Læger har ca. 13.000 medlemmer. Gennemsnitsalderen er ca. 37 år. 62 pct.
Læs mereDanmarks Bløderforening. hæmofili. en introduktion
Danmarks Bløderforening hæmofili en introduktion Hæmofili en introduktion ISBN 978-87-90861-16-7 Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003. Design
Læs mereDet gode liv. Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012
Det gode liv Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 202 Udarbejdet af Danmarks Bløderforening December 202 Resumé Baggrunden for nærværende undersøgelse har været at undersøge de forhold, der
Læs mereTelemedicin fra patientens synsvinkel
Telemedicin fra patientens synsvinkel Annette Wandel Chefkonsulent Danske Patienter Danske Patienter Paraplyorganisation for patientforeninger Både patienter med fysiske og psykiske lidelser 17 medlemsorganisationer
Læs mereKOMMUNENS SUNDHEDSFAGLIGE OPGAVER V/OMRÅDECHEF FOR SOCIAL & SUNDHED I
KOMMUNENS SUNDHEDSFAGLIGE OPGAVER V/OMRÅDECHEF FOR SOCIAL & SUNDHED I UDFORDRINGER PÅ ÆLDREOMRÅDET Stigning i antallet af ældre borgere Stigning i antallet af borgere med kroniske sygdomme Færre i den
Læs mere2 Forekomst af kroniske sygdomme i Region Hovedstaden
2 Forekomst af kroniske sygdomme i Region Hovedstaden Antallet af borgere med kronisk sygdom er steget med 5,6 % i Region Hovedstaden fra til 2010 Antallet af borgere med mere end én kronisk sygdom er
Læs meretil dig som skal behandles med idelvion
PATIENTINFORMATION til dig som skal behandles med idelvion (albutrepenonakog alfa) (albutrepenonacoq alfa) Coagulation Factor IX (Recombinant), Albumin Fusion Protein idelvion til dig som har hæmofili
Læs mereInformationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik
Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Baggrund for informationsmødet Bekymring for behandlingskvaliteten på baggrund af opsigelser fra to specialister udtrykt af mange
Læs mereSide 3 Side 4 Side 5 Side 6 Side 7 Side 8 Side 9 Side 10 Side 11 Side 12 Side 13 Side 14 Side 15 Side 16 Side 17 Side 18 Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Politikken
Læs mere10 bud til almen praksis
10 bud til almen praksis 10 bud på udviklingsområder for almen praksis på baggrund af resultater fra en undersøgelse besvaret af 4.874 patienter og pårørende DANSKE PATIENTER Baggrund 4,9 millioner danskerne
Læs mereKommunernes fælles rolle udviklingen af nære sundhedsvæsen
Kommunernes fælles rolle udviklingen af nære sundhedsvæsen Kommunerne har i en årrække haft en væsentlig rolle på sundhedsområdet, en rolle som ikke bliver mindre i fremtiden. I den fortsatte udvikling
Læs mereProjektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige
Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En
Læs mereFremtidens sygeplejerske generalist eller specialist. Sammenhæng mellem patientforløb og sygepleje Vicedirektør Lisbeth Rasmussen
Fremtidens sygeplejerske generalist eller specialist. Sammenhæng mellem patientforløb og sygepleje Vicedirektør Lisbeth Rasmussen Nykøbing F. Sygehus Det nye sundhedsvæsen Udviklingen går stærkt, og i
Læs mereMålrettet og integreret sundhed på tværs
Vision Målrettet og integreret sundhed på tværs Med Sundhedsaftalen tager vi endnu et stort og ambitiøst skridt mod et mere sammenhængende og smidigt sundhedsvæsen. skabe et velkoordineret samarbejde om
Læs mereSundhed og velfærd gennem viden på højt internationalt niveau
Sundhed og velfærd gennem viden på højt internationalt niveau et samarbejde mellem Aarhus Universitet og Region Midtjylland PROFESSOR Patientinvolvering hvad er det, hvorfor er det vigtigt og hvad kræver
Læs mereAnbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom
Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom ISKÆMISK HJERTESYGDOM HJERTERYTMEFORSTYRRELSE HJERTEKLAPSYGDOM HJERTESVIGT RESUMÉ 2018 Resumé I dag lever ca. en halv million voksne
Læs mereTelemedicinsk understøttelse af behandlingstilbud til mennesker med KOL Anbefalinger for målgruppe, sundhedsfagligt indhold samt ansvar og samarbejde
1 Telemedicinsk understøttelse af behandlingstilbud til mennesker med KOL Anbefalinger for målgruppe, sundhedsfagligt indhold samt ansvar og samarbejde Fuldmægtig Mette Myrhøj Marts 2017 AGENDA Kort redegørelse
Læs mereP O L I T I K. Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland
P O L I T I K Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Politikken udtrykker vores fælles holdning til,
Læs mereVejen mod en bedre psykiatri
Vejen mod en bedre psykiatri Mennesker med psykisk sygdom skal have den rette hjælp og de samme rettigheder som andre patienter i danmark. det er desværre langt fra tilfældet i dag Psykiatrien er økonomisk
Læs mereSundhedsstyrelsen ønsker derfor, at den første redegørelse, både med hensyn til det sundhedsfaglige indhold og organisation, opdateres og revideres.
OPGAVEBESKRIVELSE OG KOMMISSORIUM j.nr. 7-203-02-293/1/SIMT FORLØBSPROGRAMMER FOR PERSONER MED TRAU- MATISKE HJERNESKADER OG TILGRÆNSENDE LIDEL- SER SAMT APOPLEKSI Baggrund nedsatte i 1995 et udvalg, som
Læs mereUdspil til visioner, mål, indsatsområder og bærende principper for samarbejde i sundhedsaftalen
Udspil til visioner, mål, indsatsområder og bærende principper for samarbejde i sundhedsaftalen 2019-2023 Et nært og sammenhængende sundhedsvæsen i balance Alle borgere har krav på et sundhedsvæsen, der
Læs mereSimple fysiske tests udført i akutmodtagelsen kan finde de svageste ældre
Simple fysiske tests udført i akutmodtagelsen kan finde de svageste ældre Ældre medicinsk patienter (+65 år) udgør den største patientgruppe på de medicinske afdelinger i Danmark. De er karakteriserede
Læs mereKommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom
Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom Baggrund Med finansloven for 2015 tilføres sundhedsområdet i alt ca. 6,5 mia. kr. over de næste fire år til en styrket
Læs mereHovedresultater: Mobning
Hovedresultater: Mobning Knap hver 10. akademiker er blevet mobbet indenfor de sidste 6 måneder. Regionerne er i højere grad en arbejdsplads som er præget af mobning. Det er oftest kolleger (65 pct.) som
Læs mereMarianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme
Marianne Jespersen National strategi for sjældne sygdomme Definition og Afgrænsning Fastholde den danske afgrænsning af: sjældne sygdomme hvorefter begrebet omfatter: Sjældne oftest medfødte, arvelige
Læs mereRammepapir om fælles forløbskoordinatorfunktioner til særligt svækkede ældre medicinske patienter
18-12-2012 Rammepapir om fælles forløbskoordinatorfunktioner til særligt svækkede ældre medicinske patienter I udmøntningsplanen for den nationale handlingsplan for den ældre medicinske patient fremgår
Læs mereDen Landsdækkende Undersøgelse for Patientoplevelser blandt psykiatriske patienter
15. april 2015 Den Landsdækkende Undersøgelse for Patientoplevelser blandt psykiatriske patienter 2014 Den Landsdækkende Undersøgelse for Patientoplevelser (LUP) er en årlig spørgeskemaundersøgelse af
Læs mereDet er regionernes ansvar at implementere pakkeforløb for kræftpatienter i overensstemmelse med de generelle rammer.
Task Force for Kræftområdet Akut handling og klar besked: Generelle rammer for indførelse af pakkeforløb for kræftpatienter Introduktion Regeringen og Danske Regioner indgik den 12. oktober 2007 en aftale
Læs mereEmne: Betydningen af mere komplekse udskrivelsesforløb for Kolding Kommune.
Notatark Emne: Betydningen af mere komplekse udskrivelsesforløb for Kolding Kommune. 21. maj 2017 - Sagsnr. 16/18979 - Løbenr. 100689-17 Seniorudvalget vedtog den 5. april 2016, at forvaltningen skulle
Læs mereBEHANDLINGSPROGRAM for HÆMOFILI OG
BEHANDLINGSPROGRAM for HÆMOFILI OG VON WILLEBRANDS SYGDOM Udarbejdet af Danmarks Bløderforening i samarbejde med hæmofilicentrene på Rigshospitalet (Hæmofiliambulatoriet) og Skejby (Center for Hæmofili
Læs merevejen mod en Bedre psykiatri
vejen mod en Bedre psykiatri mennesker med psykisk sygdom skal have den rette hjælp og de samme rettigheder som andre patienter i danmark. det er desværre langt fra tilfældet i dag Psykiatrien er økonomisk
Læs mereBornholms Hospital begyndte at arbejde med værdibaseret styring i 2016, Hjertecentret på Rigshospitalet i 2017 og de øvrige projekter i 2018.
Oversigt over værdibaseret styringsprojekter Der er oprettet 10 projekter der har arbejdet med værdibaseret styring, 8 af dem har været fritaget for aktivitetsstyring og 2 har ikke været fritaget, det
Læs mereUDVIDET SAMMENLIGNINGSGRUNDLAG
UDVIDET SAMMENLIGNINGSGRUNDLAG HÆMOFILI B EVIDENSBASERET VALG AF FAKTOR IX PRÆPARATER Jeannette Bundgaard Bach Camilla Munk Mikkelsen Lianna Geertsen AMGROS 26. september 2018 INDHOLD Omkostninger forbundet
Læs mereSteffen Tejlmann Ørntoft. 01 Ledelse, kvalitet og drift Vurdering af indikatorer og begrundelser
Steffen Tejlmann Ørntoft Ekstern survey Start dato: 25-11-2015 Slut dato: 25-11-2015 Standardsæt for Praktiserende speciallæger Standardversion 1 Standardudgave 1 Surveyteamets sammenfattende konklusion:
Læs mere1 Den Landsdækkende Undersøgelse for Patientoplevelser (LUP) blandt psykiatriske patienter 2015
Februar 2016 1 Den Landsdækkende Undersøgelse for Patientoplevelser (LUP) blandt psykiatriske 2015 Dette notat opsummerer centrale tendenser fra LUP Psykiatri 2015. Resultaterne offentliggøres i uge 11,
Læs mereEvaluering af forsøg med samtaler under sygefravær
Evaluering af forsøg med 1-5-14 samtaler under sygefravær Forsøg er kørt over 16 uger og gennemført i 2015. 49 arbejdspladser har deltaget i forsøget. 1 Som led i sygefraværsindsatsen besluttede direktionen
Læs mereIndlagte patienters oplevelser i Danmark øst for Storebælt
DEN TVÆRREGIONALE UNDERSØGELSE AF PATIENTOPLEVELSER Indlagte patienters oplevelser i Danmark øst for Storebælt Spørgeskemaundersøgelse blandt 43.567 indlagte patienter i Region Hovedstaden og Region Sjælland
Læs mereFORSKNINGSSTRATEGI FOR SUNDHEDS- OG OMSORGSFORVALTNINGEN I KØBENHAVNS KOMMUNES 2013-2016
FORSKNINGSSTRATEGI FOR SUNDHEDS- OG OMSORGSFORVALTNINGEN I KØBENHAVNS KOMMUNES 2013-2016 1 INDLEDNING En afgørende forudsætning for et stærkt sundhedsvæsen er forskning og skabelse af ny viden. Sundhedsforskning
Læs mereSammendrag af afrapportering fra udvalg om det nære og sammenhængende sundhedsvæsen.
Returadresse Sundhed og Omsorg Administration Rødkløvervej 4, 6950 Ringkøbing Sagsbehandler Kirsten Bjerg Direkte telefon 99741243 E-post kirsten.bjerg@rksk.dk Dato 2. august 2017 Sagsnummer 17-024562
Læs mereDansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle
Dansk Sygeplejeråds anbefalinger til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle Forord Uanset hvor i sundhedsvæsenet sygeplejersker arbejder, møder vi borgere og patienter, der bruger komplementær
Læs mereAkkrediteret. Marianne Bille Wegmann Kirurgi Jægersborg Allé 16, Charlottenlund. har opnået følgende status:
Marianne Bille Wegmann 201111 Kirurgi Jægersborg Allé 16,1 2920 Charlottenlund har opnået følgende status: Akkrediteret efter 1. version af DDKM for Praktiserende speciallæger og lever hermed op til det
Læs merePatientinddragelse. Morten Freil Direktør. Danske Patienter www.danskepatienter.dk
Patientinddragelse Morten Freil Direktør Danske Patienter www.danskepatienter.dk Oplægget Sundhedsvæsenets udfordringer nu og i fremtiden Patientinddragelse i eget forløb i udvikling af sundhedsvæsenets
Læs mereFremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende
Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle
Læs mereDen pårørende som partner
Materialet skal støtte en mere aktiv inddragelse af de pårørende Vi har tænkt materialet som en støtte for de ledelser, der i højere grad ønsker at inddrage de pårørende i udredning og behandling. Vi har
Læs mereBorgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen
N O T A T Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen - Vision og pejlemærker Visionen for Borgernes Sundhedsvæsen er, at forbedre sundhedsvæsenets ydelser, service og kultur, så borgerne bliver ligeværdige
Læs meregladsaxe.dk Sammen om et sundt liv i Gladsaxe Sundhedspolitik
gladsaxe.dk Sammen om et sundt liv i Gladsaxe Sundhedspolitik Sammen om sundheden i Gladsaxe Vores sundhed er afgørende for, at vi kan leve det liv, vi gerne vil. Desværre har ikke alle mennesker de samme
Læs mereSusanne Holst Ravn. 01 Ledelse, kvalitet og drift Vurdering af indikatorer og begrundelser
Susanne Holst Ravn Ekstern survey Start dato: 24-10-2016 Slut dato: 24-10-2016 Standardsæt for Praktiserende speciallæger Standardversion 1 Standardudgave 1 Surveyteamets sammenfattende konklusion: Klinikken
Læs merePræsentation Styrket indsats for den ældre medicinske patient
Præsentation Styrket indsats for den ældre medicinske patient Regeringen, Dansk Folkeparti, Liberal Alliance og Det konservative Folkeparti prioriterer 1,2 mia.kr. fra 2016 2019 og herefter 300 mio. kr.
Læs mereSHARED CARE PLATFORMEN. skaber et sammenhængende patientforløb
SHARED CARE PLATFORMEN skaber et sammenhængende patientforløb Sammenhængende patientforløb kræver fælles it-løsninger Shared Care platformen er Region Syddanmarks it-løsning til sikring af, at den nødvendige
Læs merePatientinddragelse. Morten Freil Direktør. Danske Patienter www.danskepatienter.dk
Patientinddragelse Morten Freil Direktør Danske Patienter www.danskepatienter.dk Oplægget Sundhedsvæsenets udfordringer nu og i fremtiden Patientinddragelse i eget forløb i udvikling af sundhedsvæsenets
Læs mereKvalitet. Kapitel til sundhedsplan kvalitet
Dato: 4. september 2015 Brevid: 2596265 Kapitel til sundhedsplan kvalitet Læsevejledning Den følgende tekst skal efterfølgende bygges op på regionens hjemme-side, hvor faktabokse og links til andre hjemmesider
Læs mereAFRAPPORTERING AF WORKSHOP FOR FAGPERSONER M.FL.
AFRAPPORTERING AF WORKSHOP FOR FAGPERSONER M.FL. Danmarks Bløderforening påbegyndte i 2008 et to-årigt projekt under titlen Bløderliv under forandring. I lyset af en stærkt stigende levealder blandt blødere
Læs mereVil pa'enter og pårørende have innova'on?
Vil pa'enter og pårørende have innova'on? Ja, det vil de da!.og hvad kræver det så? Vi er mange, der skal gøre noget nyt!.og noget af det sammen Pa'ent Tilgængelighed Centralisering Sammenhæng Helhed Fokus
Læs mereAstrid Petersen. 01 Ledelse, kvalitet og drift. 02 Anvendelse af retningsgivende dokumenter vedrørende diagnostik og behandling
Astrid Petersen Ekstern survey Start dato: 04-01-2017 Slut dato: 04-01-2017 Standardsæt for Praktiserende speciallæger Standardversion 1 Standardudgave 1 Surveyteamets sammenfattende konklusion Klinikken
Læs merehttp://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm
Side 1 af 5 Nr. 2 \ 2008 Behandling af KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Af farmaceut Hanne Fischer KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) er en lungesygdom, som ca. 430.000 danskere lider af. Rygning
Læs mereSpecialevejledning for Klinisk farmakologi
Specialevejledning for Klinisk farmakologi Specialevejledningen er udarbejdet som led i Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning, jf. sundhedslovens 208, som omhandler organiseringen og varetagelsen af specialfunktioner
Læs mereStrategi på lungeområdet i Ringkøbing-Skjern Kommune
Strategi på lungeområdet i Ringkøbing-Skjern Kommune Sundhed og Omsorg Faglig Drift og Udvikling 2018 1 Indhold Indledning... 3 Definition og forekomst af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)... 3 Indlæggelser
Læs mereRÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME
FEBRUAR 2015 RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME Årsrapport 2014 RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHAND- LING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME
Læs mereKommissorium for Patientinddragelse i Medicinsk afdeling
Kommissorium for Patientinddragelse i Medicinsk afdeling Kommissorium for patientinddragelse i Medicinsk afdeling Baggrund Patientinddragelse er et nøglebegreb, når der tales om evidensbaseret praksis
Læs merePlaner og tiltag for palliativ indsats i Danmark
Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO
Læs mereErfaringer fra DANBIO databasen
Hvilke erfaringer har patienter med inflammatorisk gigtsygdom med at besvare PRO-data i forbindelse med ambulant besøg Erfaringer fra DANBIO databasen Bente Appel Esbensen, forskningsleder, lektor Rigshospitalet,
Læs mereStrategi for Region Midtjyllands rolle i. Det nære og sammenhængende sundhedsvæsen UDKAST. Region Midtjylland Sundhedsplanlægning
Strategi for Region Midtjyllands rolle i Det nære og sammenhængende sundhedsvæsen UDKAST Region Midtjylland Sundhedsplanlægning Strategien er blevet til i en proces med input fra en række samarbejdsparter
Læs mereOpgavebeskrivelse for samarbejdet
Opgavebeskrivelse for samarbejdet - mellem praktiserende læger og akutsygeplejeteam i Holbæk Kommune Indledning Udviklingen af det nære sundhedsvæsen, omlægningen af aktiviteten i sygehusvæsenet med nye
Læs mereÅrsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling
Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København
Læs mereAlment praktiserende lægers kontakt med patienter med type-2 diabetes
Synlighed om resultater i sundhedsvæsenet ASU 27. feb. 21 Kort om: Alment praktiserende lægers kontakt med patienter med type-2 diabetes Hovedkonklusioner Almen praksis er hyppigt i kontakt med patienter
Læs meregladsaxe.dk Sammen om et sundt liv i Gladsaxe Udkast til Gladsaxe Kommunes Sundhedspolitik 1
gladsaxe.dk Sammen om et sundt liv i Gladsaxe Udkast til Gladsaxe Kommunes Sundhedspolitik 1 2 Indledning Vision Et godt helbred er udgangspunktet for at kunne trives fysisk, psykisk og socialt. I Gladsaxe
Læs mereStrategi for sundhedsfremme og forebyggelse
Strategi for sundhedsfremme og forebyggelse Maj 2019 Indhold Forord... 2 Baggrund... 3 Sundhed i Danmark... 3 Social ulighed i sundhed... 3 Sundhed på tværs... 4 Strategimodel... 5 Sundhedsfaglige fokusområder...
Læs mereSagsnr Referat af brugerundersøgelser 2015
KØBENHAVNS KOMMUNE Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Center for Kvalitet og Sammenhæng NOTAT 04-01-2016 Referat af brugerundersøgelser 2015 I 2015 er der for sjette år i træk gennemført brugerundersøgelser
Læs mereØrelægerne Spannow & Rickers I/S. 01 Ledelse, kvalitet og drift Vurdering af indikatorer og begrundelser
Ørelægerne Spannow & Rickers I/S Ekstern survey Start dato: 12-02-2016 Slut dato: 12-02-2016 Standardsæt for Praktiserende speciallæger Standardversion 1 Standardudgave 1 Surveyteamets sammenfattende konklusion:
Læs mereMobning, konflikter og skænderier på arbejdspladsen Mobning blandt læger Mobning køn Mobning aldersfordelt... 5
1 Indhold Mobning, konflikter og skænderier på arbejdspladsen... 3 Mobning blandt læger... 3 Mobning køn... 4 Mobning aldersfordelt... 5 Mobning i det offentlige og private... 5 Mobning oplevet af ledere
Læs mere