atienter med en funktionel DIAGNOSE

Transkript

1 DIAGNOSE atienter med en funktionel Der er i dag et langt mere nuanceret syn på funktionelle lidelser end for få år siden. Hverken det sociale system eller sundhedsvæsnet er dog tunet ind på patientgruppen. SIDE 16 PSYKOLOG NYT NR

2 lidelse U ndersøgelser viser, at prævalensen for en funktionel lidelse er på højde med antallet af mennesker med depression (Fink et al., 2010). Det største problem er, at patienterne negligeres i både det somatiske og det psykiatriske behandlingssystem (ibid., 1837). De får derfor ikke den rette behandling, hvad der koster samfundet milliarder af kroner i sygdomsbehandling, sygedagpenge, pensioner og tabt arbejdsfortjeneste (Fink, 2005, p. 45) for ikke at tale om den menneskelige omkostning, som de selv og deres pårørende betaler på grund af fejlbehandling og tab af livskvalitet. PSYKOLOG NYT NR SIDE 17

3 Der er mange grunde til, at denne patientgruppe negligeres (se Fink et al., 2010). Jeg har især mødt modstanden mod patientgruppen på grund af manglende faglig viden om lidelsen og følgevirkningerne af dette for samspil mellem patient og behandler. En funktionel lidelse er en sygelig tilstand, hvor personen er plaget af kropslige symptomer eller bekymrer sig om at fejle noget alvorligt, men hvor det til trods grundige undersøgelser ikke er muligt at finde en medicinsk eller kirurgisk sygdom, der kan forklare symptomerne tilfredsstillende (Fink, 2005:10). En funktionel lidelse kan også forekomme sammen med en kendt fysisk lidelse, når en tilstedeværende somatisk tilstand ikke kan forklare naturen eller omfanget af symptomerne (Fink, 2009: 491). Funktionel lidelse kan ses fra sager inden for normalitet, som tiltrækker lægefaglig opmærksomhed, til de svært syge patienter (kronisk tilstand), som kan være invalideret af lidelsen (Fink, 2005). Hvor svær lidelsen er, har betydning for den behandling, man sætter i værk. Man taler om en stepped care model, hvor behandlingstiltagene i stort omfang kan varetages af alment praktiserende læge til de sværere tilfælde, hvor der er behov for specialiseret behandling (Schröder et al., 2010). Jo før lidelsen opdages og behandles, des bedre mulighed for helbredelse. Noget om diagnosen På Sclerosecenteret i Ry, hvorfra jeg henter erfaringerne til denne artikel, opdages de funktionelle brugere gerne af fysioterapeuter, ergoterapeuter eller neurologer. Gennem de fysiske øvelser eller observationer holdt op mod brugerens klager opdages der atypiske symptomer eller mønstre i forhold til den primære lidelse eller anden kendt fysisk sygdom. Det giver mistanke om en funktionel lidelse. Vi forholder os ydmygt til at bruge diagnosen funktionel, da det forudsætter en grundig udredning, vi ikke har uddannet personale til at varetage. Vi ved dog, hvad der ikke er scleroserelateret eller kendt fra anden fysisk sygdom. Af flere grunde har vi valgt den praksis, at mistanken om en funktionel lidelse skal tages op i det tværfaglige team omkring brugeren samt med neurologen for her at beslutte, om vi har belæg for, at der er tale om en funktionel lidelse. Tidligere var der ingen klar praksis, hvad der gav plads til uunderbyggede antagelser og begrebsmæssig uklarhed vi manglede fagligt funderet viden om lidelsen. Et eksempel kunne være korridorsnak om en tidligere bruger, der inden indlæggelse blev refereret til som: Hun er helt klart funktionel, uden at det stod klart, hvad begrebet funktionel Det sociale system anerkender ikke denne lidelse, og sundhedssystemet råder i stor udstrækning ikke over et relevant behandlingstilbud. SIDE 18 PSYKOLOG NYT NR

4 Baggrund Danmark har to centre, som rummer landets største ekspertise inden for sclerosebehandling, et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Centrene behandler hvert år mere end 1000 personer. Se mere på I 2007 blev der på Sclerosecenter Ry nedsat en tværfaglig gruppe med det formål at udvikle en procedure for centrenes håndtering af brugere med en funktionel lidelse. Gruppen bestod af en psykolog, en socialrådgiver, en neurolog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en sosu-assistent og en fra ledergruppen. dækkede over, eller hvad antagelsen byggede på. Det var uheldigt, da det kunne påvirke bruger-behandler-forholdet, i og med behandleren så var forudindtaget. Tidligere var der også differentialdiagnostisk uklarhed, der skabte tværfaglig forvirring og uenigheder. Der var tvivl om, hvorvidt nogle af vores brugere slet ikke havde sclerose og derfor blev fejlbehandlet hos os, hvilket gav faglige og etiske overvejelser hos behandlerne. Hertil kom en uklarhed med, hvilken betydning anden psykisk lidelse og kognitive vanskeligheder havde for at kunne stille diagnosen funktionel lidelse. Diagnosen sclerose gives i dag på baggrund af objektive fund ved MR-scanninger samt undersøgelse af rygmarvsvæsken. Vi kan derfor stole på diagnosen, når den er stillet. Det er vigtigt at være opmærksom på affektive lidelser, personlighedsforstyrrelser og skizofreni, idet funktionelle symptomer kan være en del af den psykiske lidelse. Er man i tvivl, vil man i praksis ofte først behandle en tilstedeværende depression eller angstlidelse, før man stiller diagnosen funktionel lidelse. Der er påvist hukommelses- og koncentrationsvanskeligheder hos patienter med en funktionel lidelse (Svendsen, 2010), men disse deficits ses tillige ved andre patientkategorier, hvor der er et element af belastning. Mange af vores brugere er belastet på grund af sclerosen og dens følgevirkninger. Hertil kommer, at sclerosen også kan give kognitive vanskeligheder (Sørensen, Ravnborg & Jønsson, 2004). Vi opfatter derfor ikke brugere med moderate til svære kognitive vanskeligheder som havende en funktionel lidelse, for det er umuligt for os at differentiere. Den vigtigste grund er en bekymring for at overvurdere brugerens formåen på centret med den mulige mistrivsel efter udskrivelse fx de klare rammer og faste rutiner på centret, der kan støtte brugere med moderate til svære kognitive vanskeligheder, som ikke findes i samme grad i brugerens hjemlige miljø. Hvis vi i teamet er enige om, at en person har en funktionel lidelse, skal vi forholde os til to udfordringer. Den ene er, at det sociale system ikke anerkender denne lidelse, den anden, at sundhedssystemet i stor udstrækning ikke råder over et relevant behandlingstilbud. Systemet skaber problemer Tidligere skulle alle indlagte brugere trænes til deres bedst mulige funktionsniveau. Det kunne betyde mirakuløse forbedringer hos dem med en funktionel lidelse, der fx kom i en kørestol og på få ugers træning kunne løbe ture i skoven. Det er i sig selv dejligt, men også problemfyldt. Der var erfaring for, at når en bruger blev udskrevet og kommunen blev bekendt med, at der var tale om en funktionel lidelse, blev bevillinger trukket tilbage, fx til byggesager eller hjælpemidler. Hertil kom, at der ikke var mulighed for opfølgende behandling på den funktionelle lidelse, og så kunne det nye forbedrede funktionsniveau ikke holdes. Umiddelbart blev brugeren ramt, hernæst de pårørende, og endelig behandleren for hvad var formålet med at forbedre funktionsniveauet, når det kunne skade brugeren? Vi har valgt at gå pragmatisk til dette. Da det er uklart, hvem der i det sociale system og sundhedsvæsenet har fagligt viden om diagnosen, bliver vi nødt til i hver enkelt sag at forholde os til kommunen og brugeres egen læge, når vi overvejer, hvad vi skriver eller lader komme ud af huset. Over for brugeren selv kan det forbedrede funktionsniveau give et indtryk af, hvor meget han eller hun kan forbedre sig og derved skabe håb om generelle forbedringer og større livskvalitet. Hvis brugeren har sager i kommunen, drøftes det forbedrede funktionsniveau med centrets socialkonsulent, så at brugeren er bekendt med og forberedt på mulige konsekvenser. På teammødet aftaler vi, om vi skal fortælle brugeren, at nogle af symptomerne efter vores opfattelse bunder i en funk tionel lidelse. Vi har besluttet, at det skal komme an på den enkelte sag, afhængig af brugerens situation og mulighed for relevant behandlingstilbud efter udskrivelsen. I alle tilfælde tænkes den funktionelle lidelse ind i de initiativer, der sættes i gang. Tidligere var behandlerne utilbøjelige til at konfrontere brugeren med den funktionelle lidelse. En neurolog beskrev bekymringen om at volde psykisk skade ved at konfrontere brugeren med diagnosen, idet denne nu gennem mange år havde en identitet som syg og havde bygget sit liv op om det. Nu har vi vendt det på hovedet. Det er jo en god nyhed, at der er en diagnose, der forklarer PSYKOLOG NYT NR SIDE 19

5 brugerens symptomer. Hertil kommer, at der er mulighed for at behandle lidelsen enten psykologisk fx via kognitiv terapi (Jensen, 2009) eller intensiv dynamisk korttidsterapi (Della Selva, 2001) eller medicinsk ved doser af antidepressiva (Fink, 2009). Dermed ikke sagt, at det er en nem samtale. Brugerne opfatter selv deres symptomer som tegn på en somatisk lidelse og slipper ikke let den antagelse. De funktionelle brugere, jeg har talt med, har været bange for at blive opfattet som hypokondere og kan høre den funktionelle lidelse som en bekræftelse af dette. Her kan det være en hjælp at forklare, at man i dag har en større biologisk forståelse af lidelsen. Fx taler man om en øget følsomhed over for kropslige symptomer, hvor de kropslige symptomer trænger sig mere på i bevidstheden hos patienter med en funktionel lidelse end hos andre. En undersøgelse har vist, at mennesker med en funktionel lidelse har sværere ved at skelne mellem relevante (almindelig, dagligdags) og irrelevante (sygdomsrelaterede) kropslige symptomer (Fink, 2005). De mistolker således sensationer som symptomer (Fink, Rosendal, Toft, 2002), men deres oplevelse af sensationerne er reelle. Nyere viden om den funktionelle lidelse betragter ligeledes lidelsen som en stress- og belastningsreaktion på linje med depression. Man taler om, at længerevarende stress kan være en af forklaringerne på den øgede følsomhed over for de kropslige reaktioner. Derfor arbejdes der også internationalt på at få ændret den funktionelle diagnose til Bodily Distress Syndrome (Fink & Rosendal, 2008, Fink, 2009, Fink et al., 2010), bl.a. for at understrege, at der er tale om symptomer på kronisk stress. Tid til at forklare og lytte I mit arbejde er jeg blevet bekendt med en negativ dynamik, der kan opstå mellem brugere med en funktionel lidelse og behandlerne. Mine tværfaglige kolleger kunne føle sig frustreret over arbejdet med disse brugere, fordi det, behandlerne plejede at gøre, ikke var godt nok. Mine kolleger kunne beskrive følelsen af magtesløshed, som i værste fald blev tacklet ved ligegyldighed over for brugerne, som de trak sig fra. En fysioterapeut fortalte, at hun havde givet brugeren standard god behandling, men brugeren udtrykte stadig utilfredshed, hvad der pressede min kollega: Hvad skulle der så til? Brugerne mærker, at behandlerne trækker sig, og får følelsen af ikke at blive taget alvorligt. Det gør dem bare yderligere insisterende. Fink (2005) beskriver det ved eksemplet med, at når lægen fortæller patienten med en funktionel lidelse, at han ikke fejler det, han er bekymret for, bliver han ikke beroliget, men yderligere bekymret. For hvad fejler han så? Patienter med en funktionel lidelse kan således opleves som insisterende, men er urolige. Dette kan afhjælpes ved, at man giver sig tid til at forklare og lytte, så brugeren med den funk tionelle lidelse kan få udtrykt sine bekymringer og få svar på sine spørgsmål (se fx TERM-modellen, Fink, Rosendal & Toft, 2002B). Kan vendes til en fordel Jeg ser det som en ledelsesmæssig opgave at klæde personalet på til opgaven. Hvis ikke, er behandlerne overladt til at håndtere patienterne ud fra deres egne forklaringsmodeller, hvad der måske afspejles i den mest sejlivede myte om patienter med en funktionel lidelse: De ved godt, at de ikke er syge, de lader bare som om. Jeg kan ikke understrege nok, hvor vigtigt det er at skabe opmærksomhed om denne patientgruppe. Det drejer sig om mange mennesker (og deres pårørende), som ikke får den rette behandling, men i værste fald fejlbehandles og køres i stilling til et kronisk sygdomsforløb med store menneskelige og økonomiske omkostninger. Psykologer kan være en betydelig hjælp i at modvirke tendensen. Vi kan med vores faglighed støtte gennem undervisning og supervision af tværfagligt personale. Vi kan tage samtalerne med patienterne og påbegynde behandling, hvis vi er uddannet hertil. Og vi kan med vores træning i at gennemskue organisatoriske dynamikker gøre ledelsen opmærksom på, at vores kolleger lider under, at der ikke er ordentlig faglighed om patientgruppen. Afgørende er, at mere fagligt funderet viden om den funktionelle lidelse bliver alment kendt og anvendt både i sundhedsvæsenet og i den sociale sektor. Sker det, kan diagnosen bruges til fordel for patienter med en funktionel lidelse. Referencer Line Bach Møller, autoriseret psykolog, Sclerosecenter Ry Della Selva, P.C. (2001): Intensiv dynamisk korttidsterapi teori og teknik. Kap. 4, p udgave, 2. oplag, Hans Reitzel Forlag, København. Fink, P., Rosendal, M., Dam, M.L. & Schröder, A. (2010): Ny fælles diagnose for de funktionelle sygdomme. Ugeskrift for læger 172/24, p Fink, P. (2009) Belastningsrelaterede, dissociative og somatoforme samt relaterede tilstande, kap. 9, p , Klinisk Psykiatri. Fink, P. & Rosendal, M. (2008): Recent development in the understanding end management of funktional somatic symptoms in primary care, Current Opinion in Psychiatry, 21: Fink, P. (2005) Funktionelle lidelser fysiske symptomer uden kendt kropslig årsag, 1. udgave, 1. oplag, Psykiatri Fondens Forlag. Fink, P., Rosendal, M. & Toft, T. (2002A): Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis II. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, oktober, 80. årgang, p Fink, P., Rosendal, M. & Toft, T. (2002B): Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis V. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, december, 80. årgang, p Jensen, A.H. (2009) Kognitiv terapi ved somatoforme tilstande. Kap. 7, p , I: Mørch & Rosendahl (red): Kognitiv terapi: modeller og metoder, 1. udgave, 6. oplag, Hans Reitzels Forlag, København. Schröder, A., Fink, P., Fjordback, L., Frostholm, L. & Rosendal, M. (2010): Behandlingsstrategi for funktionelle syndromer og somatisering. Ugeskrift for læger 172/24, p Svendsen, S.E. (2010) Hvad fejler jeg, når jeg ikke er syg? Psykolog Nyt, 3. p Sørensen, P.S., Ravnborg, M. & Jønsson, A. (2004): Dissemineret sklerose en bog for patienter, pårørende og behandlere. 2. udgave, Forlaget Munksgaard Danmark. SIDE 20 PSYKOLOG NYT NR