Eksem. Læs i dette nummer om: Videncenter for Allergi. Undersøgelse om atopisk eksem og psoriasis. At forberede sig til møde med hudlæge

Transkript

1 Eksem Årgang 17 nr Læs i dette nummer om: Videncenter for Allergi Undersøgelse om atopisk eksem og psoriasis At forberede sig til møde med hudlæge

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 17 nr Indhold: Siden sidst... side 3 Forberedelse til konsultation side 5 Videncenter for allergi... side 9 Atopisk Eksem og Psoriasis side 11 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form Annoncer: Henvendelse til foreningens sekretariat. ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Elisabeth A. Holm Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Actavis A/S Apotekernes A.m.b.a. Orion Pharma A/S 2

3 Siden Sidst Dagene er blevet kortere og det er mange af os der er nødt til at bruge cyk lelys når vi tager på arbejde. For os med atopisk eksem så er det også en tid hvor vi skal passe på vores hud ekstra meget, bruge rigeligt med creme og den salve som kan holde eksemet i ro. Man må antage at hudlæge har særligt travlt med at møde og behandle atopisk eksem patienter om efteråret og vintern, og som patient kan det nogle gange være svært at nå at spørge om alle de ting man har brug for, når man er til konsultation. Dem af os der har erfaring med en god hudlæge ved godt at vores læge vil os det bedste og gør hvad de kan for at hjælpe os håndtere vores eksem, men det er også vores eget ansvar som patienter at gøre hvad vi kan for at konsultationen skal være god og noget vi kan bruge når vi forlade klinikken eller sygehuset. alle andre kan se. Den mentale del af atopisk eksem hvordan den påvirker os psykisk er ikke altid noget som vi selve forholder os til eller taler med vores læge om men måske at vi burde gøre det På side 11 i dette nummer af EKSEM kan du læse om et nyt forskningsprojekt omkring atopisk eksem og psoriasis måske at det er et projekt du vil deltage i? Vi håber at I alle kommer igennem efteråret og vinteren godt og at I får god fornøjelse med bladet! Atopisk Eksem Forening Til Atopisk Eksem Forenings generalforsamling tidligere på året var det netop det vores præsident, Elisabeth Holm, talte med os om. Vi fik alle lov til at give vores bud på Hvordan forbereder jeg mig bedst muligt til en konsultation hos hudlægen? og Hvad kan lægen gøre?. På side 5 i dette nummer af EKSEM kan du læse nogle af forslagen og kommentarerne som kom på bordet til Generalforsamlingen forhåbentlig er det noget du kan bruge næste gang du skal møde din hudlæge! Men selv om vi passer på vores hud med cremer og behandling, så kan det nogle gange føles hårdt og svært at have eksem særligt når det giver sig udtryk som noget synligt og noget som 3

4 EXOMEGA Til tør, irriteret og atopisk hud Hvorfor er det vigtigt at vaske atopisk hud? Eksemhud bliver nemt angrebet af bakterier, fordi huden er beskadiget. Bakterier fremkalder irritation og forværrer eksemet. Vask af huden fjerner bakterier og mindsker risikoen for nye eksemudbrud. Exomega serien er specielt udviklet til atopisk og meget tør hud. Udover vaskeprodukter indeholder serien lotion, creme og fedtcreme til opfølgende pleje. Bliver huden ikke mere tør af at blive vasket? Det er vigtigt at vælge et vaskeprodukt, der ikke indeholder sæbe. Exomega Vaskeolie og Vaskegel er sæbefrie, vasker huden helt ren og nedsætter samtidig tørhed og kløe. NYHED Sæbefri vaskegel uden parabener og parfume Øger hudens fugtindhold Genopbygger hudens naturlige forsvar Dæmper kløe og irritation Forhandles kun på apoteket

5 Forberedelse til konsultation hos hudlæge Når man har en tid hos sin hudlæge så har man nogle gange ventet i ret lang tid for den aftale og man har gerne mange spørgsmål at stille og mange ting at vende med sin læge. Det kan være svært at huske det hele og nogle gange opdager man på trappen ned fra klinikken at man har glemt noget af det man mente var det mest vigtige. Det er vigtig at forberede sig til sin konsultation hos sin hudlæge og at holde fokus på det der er relevant. Til generalforsamling i Atopisk Eksem Forening tidligere på året fik deltagere lov til at give deres bud på hvordan man bedst forbereder sig til en konsultation hos hudlægen og hvad lægen kan gøre i forhold til situationen. Nedunder kan du læse nogle af deres forslag og forhåbentlig kan det inspirere til næste besøg hos hudlægen. Hvordan forbereder jeg mig bedst mulig til konsultation hos hudlægen? Tage den medicin/creme jeg får besked på Hvis din hudlæge antager at du følger den behandling som er blevet foreskrevet og du ikke gør det, så kan det have indflydelse på den videre behandling. En mulig situation er hvor man har fået foreskrevet at bruge en kortisonsalve, men ikke bruger den, og hudlægen derfor udskriver en stærkere kortisonsalve da der ikke kan ses forbedring i eksemet. Skriv ned dine spørgsmål Ved at have skrevet ned spørgsmål er det enklere at huske dem og lægen kan hurtigt svare på de ting du synes er det mest vigtige. Det kan også være en god idé at skrive stikord ned når spørgsmålene bliver besvaret så kan man bedre huske hvad som er blevet sagt. Acceptere sygdommen Man kan risikere at bruge tiden hos sin hudlæge med at diskutere hvorfor man har atopisk eksem og hvorfor man ikke synes at det er rimeligt at man har denne lidelse i stedet for at acceptere sygdommen og fokusere på hvordan man kan håndtere den og få det bedre. 5

6 Have liste over medicin og dose med Ved at kunne fortælle hvilke mediciner du har erfaring med kan din hudlæge bedre og hurtigere vurdere hvilken slags behandling og medicin som er god for dig, og du spiller ikke tid på at prøve på at huske hvad alle de salver og cremer du bruger hedder. Medbring din eksem dagbog Hvis du fører eksem dagbog kan det være en god idé at tage den med til konsultationen. Hvis du ikke har set din hudlæge i lang tid kan det være svært at huske hvornår dit eksem var slemt og hvornår det ikke var det. At skrive ned hvordan man har det i forhold til sit eksem i en dagbog kan være en god hjælp for dig og din hudlæge at opdage mulige mønster i hvordan dit eksem udvikler sig. Måske at netop dit eksem reagerer meget på skift i vejr, eller på hvor stresset du er på arbejde. Det kan også være en god idé at inkludere fotografier af sit eksem i sin eksem dagbog. Have en dagsorden og mål med konsultationen Det kan være en god idé at tænke over hvilke spørgsmål du synes er de vigtigste at stille under konsultationen og planlægge den samtale du gerne vil have med din hudlæge. Måske at din hudlæge har fokus på noget andet end dig, og du risikerer at I primært taler om ting som ikke er din prioritering. Hvad kan hudlægen gøre? Fortæl på forhånd længden af konsultationen Ved en førstegangs konsultation har en hudlæge ofte kun 5-10 minutter til patienten og det kan være svært at nå at stille alle de spørgsmål man gerne vil som patient. Ved at vide hvor lang tid konsultationen varer kan man bedre prioritere hvilke spørgsmål man først vil stille. Give sig tid og lytte, vise interesse Det kan være svært for en hudlæge at give tid udover de aftalte patienter skal de modtager akutte patienter og det kan skabe ventetid, samtidigt som det gør det svært at forlænge en konsultation hvis det er brug for det. Men selv om tiden er kort er det vigtig at en læge viser interesse og hører efter hvad som bliver sagt. Det at ens eksem bliver taget alvorligt af hudlægen kan gøre en stor forskel! Være opdateret på nyeste forskning og foreslå nye behandlingsformer og metoder Mange voksne patienter med atopisk eksem føler at de har afprøvet og været igennem den mere traditionelle behandling af atopisk eksem mange gange og vil gerne høre om nye muligheder til at bekæmpe sit eksem. Bare viden om at der er fremskridt indenfor forskningen og at der vil være mulighed for nye behandlingsformer kan bidrage positivt til udvikling af en patients eksem. Dette var nogle af de forslag som blev diskuteret til generalforsamling, men 6

7 der er sikkert en masse andre gode idéer til hvordan man bedst kan forberede sig til sin konsultation med hudlægen og hvad hudlægen på sin side kan gøre. Hvis der er andre forslag til hvordan man kan forberede sig til sin konsultation med hudlægen, eller kommentarer omkring hvad lægen kan gøre for at hjælpe os med atopisk eksem, så vil vi gerne høre om det. Send jeres forslag til sekretariatet eller til vores e- mail adresse! Atopisk Eksem Forening Nyt online leksikon om sygdomme, herunder atopisk eksem Sundhedsvæsenet i Danmark har på lanceret et nyt online sygdomsleksikon, Patienthåndbogen, der selvfølgelig også indeholder information om atopisk eksem. Over 50 speciallæger og praktiserende læger skriver indholdet, der løbende opdateres. På hjemmesiden findes både almindelig tekst, billeder samt små filmklip. En af fordelene ved det nye sygdomsleksikon er, at det er frit for reklamer. Hvad atopisk eksem angår, kan vi se, at indholdet ikke er ældre end en ajourføring i marts/april 2010, så det er forholdsvis aktuelt. Der ligger dog også materiale ajourført i Afsnittet om atopisk eksem omfatter både årsager og symptomer, behandlingsmuligheder (herunder røde bade) samt link til relaterede emner som fødevareallergi, astma og høfeber. Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening! Det koster kun 130 DKK som enkelte medlem og 200 DKK som par. Ved at være medlem støtter du Atopisk Eksem Forenings arbejde med at formidle viden om atopisk eksem til patienter og pårørende. Du får medlemsbladet EKSEM sendt til din adresse to gange om året og bliver inviteret til arrangement omkring atopisk eksem. Gå ind på vores hjemmeside og bliv medlem. 7

8 Hvad sker der i huden ved atopisk eksem? Når man har atopisk eksem, betyder det, at huden mangler fedtstof og har svært ved at holde på fugten og beskytte sig mod påvirkninger udefra. Decubal anbefaler følgende hudplejeprodukter: Decubal Original Clinic Cream - daglig pleje af hele kroppen Plejende og fugtgivende creme med 38% fedtindhold til tør og sart hud Indeholder dimethicone der hjælper med at holde på fugten og dermed nedsætte vandfordampingen. Decubal Intensive Cream - når der er brug for ekstra lindring 70% fedtindhold Ceramider og andre hudidentiske fedtstoffer plejer huden Decubal Anti-itch Gel - afhjælper kløe Tilfører fugt og giver omgående lindring til irriteret hud Indeholder glycerin som afhjælper kløe og rødme

9 Atopisk Eksem og Psoriasis Jeg er bioteknolog og laver Ph.d. om atopisk eksem. Siden starten af mit studie har jeg haft en drøm om at forske i immunologi, så da jeg fik tilbud om at lave Ph.d. omkring atopisk eksem sagde jeg straks ja tak. Som barn havde jeg selv en mild børneeksem, som jeg heldigvis hurtigt voksede fra, dog får jeg stadig kløe og udslet, hvis jeg kommer i kontakt med uld. Ligeledes har andre i min familie også haft eller har atopisk eksem. Derfor har jeg også en personlig interesse i at prøve at finde svarene, på nogle af de mange ubesvarede spørgsmål omkring atopisk eksem, såsom hvorfor nogle udvikler atopisk eksem? Og, hvorfor eksemet forsvinder hos nogle for så må - ske pludseligt at blomstre op igen senere i livet? Det er store spørgsmål, og dem kan jeg nok desværre ikke finde svar på i løbet af et Ph.d. projekt. Men jeg kan forhåbentlig samle et par af brikkerne i det store puslespil. Den del af puslespillet jeg skal arbejde med, er Videncenter for Allergi Atopisk Eksem Forening er blevet kontaktet af professor og overlæge dr.med. Lone Skov fra Gentofte Hospital i forbindelse med opdatering af en gammel film om atopisk eksem til Videncenter for Allergi s hjemmeside. Man vil gerne have input til hvad vi i foreningen synes sådan en hjemmeside bør indeholde vedrørende behandling af eksem. Desværre var der ingen fra Atopisk Eksem Forening s bestyrelse der kunne deltage i det planlagte møde, men jeg har modtaget de oplæg der var udarbejdet til mødet, og har sendt mine forslag til tilføjelser til Lone Skov, så hun havde dem inden mødet. Jeg vil med denne lille artikel gøre jer opmærksom på at, hjemmesiden allerede findes, hvis der er nogen af jer, der endnu ikke er stødt på den. Hjemmesiden handler mest om allergi over for kemiske produkter. Det er planlagt at det nye om eksem vil være tilgængeligt på siden i starten af Videncenter for allergi er en del af Dansk AllergiCenter på Gentofte Hospital og I kan måske også få gode tips ved at følge linket til deres hjemmeside. Lena Thorsen 9

10 T cellerne. Det er en gruppe af celler fra immunforsvaret, hvis antal er man - ge doblet i eksemhud i forhold til raske menneskers hud. T cellerne kan inddeles i mange undergrupper, og jeg skal undersøge, hvilke af disse undergrupper der er flest af, og hvilke der er mest aktive i atopisk eksem. Hvis forskere ved, hvilke grupper af T celler, der er involverede i dannelsen af eksem, vil det være nemmere at målrette udviklingen af ny medicin, som kan påvirke lige præcist disse celler. Dette er det ene formål med mit projekt. Det andet formål med mit projekt, er at udvikle en mus med atopisk eksem, som skal kunne anvendes i udviklingen af nye lægemidler til behandling af atopisk eksem. Men, en ting er mus, en anden er mennesker, og nye lægemidler som virker på mus, har ikke altid samme effekt på mennesker. Derfor skal jeg prøve at isolerer T celler fra eksemhud, og sprøjte disse ind i huden på mus, for at se om T cellerne kan danne eksem i musene. Det kan virke mærkeligt at celler fra mennesker skulle kunne leve i mus. Men mange af de nye lægemidler, som er udviklet til behandling af bl.a. psoriasis, bygger på forskning, hvor T celler fra syge mennesker er blevet overført til mus. Fordelen ved disse mus er, at forskere kan afprøve nyt medicin direkte på cellerne fra menneskerne men i mus. Derved vil man hurtigere kunne få frasorteret det medicin, der ikke virker på celler fra mennesker. Jeg håber, at jeg med dette projekt i det lange løb kan hjælpe til bedre behandling for alle med atopisk eksem. Men, for at projektet skal kunne lykkes, behøver jeg hjælp fra personer med atopisk eksem, som er villige til at få taget nogle hudprøver. Hvis du er interesseret i dette, kan du læse mere i nedenstående. Britta Poulsen, Ph.d.-studerende, Laboratorium for Medicinsk Allergologi, Gentofte Hospital 10

11 Patienter med atopisk dermatitis og psoriasis søges Patienter med atopisk dermatitis og psoriasis søges til et studie, hvor der undersøges forskelle i blodet og huden hos patienter med atopisk dermatitis sammenlignet med psoriasis patienter og raske forsøgspersoner. Atopisk dermatitis, også kaldet børneeksem, medfører kløende udslet % af danske børn har atopisk dermatitis. For de flestes vedkommende aftager sygdommen med alderen, men for nogle udvikles den til kronisk eksem, som de må leve med resten af livet. Atopisk dermatitis involverer forandringer i huden og immunsystemet, som kan være arvelige. I håbet om at kunne målrette udviklingen af lægemidler til behandling, er det derfor vigtigt at undersøge immunforsvarets rolle i atopisk dermatitis, hvilket er formålet med dette forsøg. Det eneste forsøget kræver, er fremmøde på én forud planlagt forsøgsdag af ca. 60 minutters varighed, hvor du vil få taget blodprøver (i alt 55 ml) samt tre hudprøver. Prøverne tages på Dermato-allergologisk afdeling K, Gentofte Hospital på en passende dag i perioden mellem d. 4. november og d. 1. december eller mellem d. 13. februar og d. 1. maj. Du vil få refunderet transportomkostninger i forbindelse med deltagelse i forsøget, og derudover vil du modtage ulempegodtgørelse for svie og smerte i forbindelse med prøvetagning på 400 kr. per hudprøve. Forsøget er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Hovedstaden. Hvis du har atopisk dermatitis eller psoriasis, er mellem 18 og 60 år, ikke gravid eller ammende, og er interesseret i nærmere information, kontakt nedenstående på tlf.: eller losk@geh.regionh.dk Med venlig hilsen Lone Skov Professor, overlæge, Dr. Med. Dermato-allergologisk afd. K, afsnit KA 1502 Gentofte Hospital Niels Andersens vej Hellerup 11

12 UDEN PARFUME, FARVESTOFFER & PARABENER Det er faktisk meget enkelt at lave gode cremer. Bland milde og velkendte ingredienser og glem de dårlige. Derfor finder du hverken parfume, farvestoffer eller parabener i Danatekt. Cremen er så mild og skånsom, at den kan bruges hver dag af både store og små. Cremen er en vand-i-olie-creme. Når du smører dig ind, efterlader cremen en tynd hinde, der både beskytter og bevarer fugtigheden i huden. Og på trods af cremens fedt indhold på 25 procent føles huden ikke fedtet. Tværtimod. Cremen er nem at smøre ind, fedter ikke og har en beroligende effekt på rød og irriteret hud. Desuden er alle vores produkter svanemærket. Læs mere om os og vores produkter på og spørg efter Danatekt på apoteket! Orion Pharma A/S Møllevej 9A 2990 Nivå Telefon: En ny generation af hudpleje