Lad mig selv bestemme!!!

Transkript

1 Patientens autonomi er flyttet på hospice - Hvis hospice handler om selvbestemmelse og respekt for individuelle ønsker og behov, hvorfor må patienten så ikke bestemme? Hospice Lovisenberg, onsdag den 14. marts 2018 Ole Raakjær, præst på KamillianerGaardens Hospice og i Det palliative Team, Aalborg,or@km.dk Lad mig selv bestemme!!! Seder mig Genopliv mig, hvis jeg får hjertestop Fortæl ikke min far, at han skal dø Giv min mor væske, blod, ernæring Hjælp mig med at dø, giv mig en pille Giv mig blod og væske Jeg vil væk herfra? Jeg vil ha cannabisolie Giv mig sondemad Jeg vil ikke have morfin Fortæl ikke mine børn, at jeg skal dø I skal hjælpe med C-vitaminindsprøjtninger, kosttilskud, særlige diæter, grøntsagsjuicer I skal ikke røre ved min mund, lad mig være Behandl mig for min pneumoni 1

2 At tage afsked med livet kræver de bedste betingelser både for det døende menneske og for de nærtstående. Hospice er netop den filosofi og indsats, som nytænker værdier og rammer for livets afslutning i vor tid. Hospice har patienten og dennes pårørende i fokus. Forord v. Anne Nissen, Formand for styregruppen Hvad er hospicefilosofi? Rummer alternativer til det bestående sundhedsvæsen En patient ide Patientcentreret tilgang Selvbestemmelse, respekt, individuelle ønsker og behov, professionel ydmyghed, opmærksomhed, rummelighed Fokus på livskvalitet Lindring af fysiske gener og opmærksomhed på psykologiske, sociale og eksistentielle/åndelige behov En pårørende ide (selvstændig målgruppe) Samarbejde med pårørende om omsorgen for den syge Indsats for pårørende som mennesker i sig selv Kilde: Karen Marie Dalgaard, cand. scient. soc, ph.d 2

3 18/03/2018 Plejen og omsorgen skal bidrage til, at gøre menneskets sidste tid til en positiv del af livsforløbet, og til at både den syge og den pårørende skal opleve en helhedsorienteret indsats præget af åbenhed, betingelsesløs accept og bekræftelse af den syges værdi som menneske. KamillianerGaardens Hospice formålsparagraf Problemer/udfordringer: Døden som en positiv del af livsforløbet!? Opleve en helhedsorienteret indsats Betingelsesløs accept Bekræftelse af den syges værdi som menneske Hospicefilosofiens styrke er også dens akilleshæl 3

4 Det er uværdigt, at jeg bare skal ligge her og ikke engang kan tørre mig selv bagi! Kan I ikke give mig en pille, så det kan få ende? Autonomi er noget, vi giver til hinanden Autonomi er intersubjektivt bestemt Autonomi eller hensynsløshed? Selvbestemmelse eller tyranni? 4

5 Afhængighed som vilkår Det, som i særlig grad sættes på spidsen hos den alvorligt syge patient og dennes pårørende, er at - afhængigheden, - sårbarheden, - skrøbeligheden - afmagten og - dødeligheden ikke repræsenterer et brud med menneskelivets grundvilkår, men er tværtimod en påmindelse om dem. 5

6 Hvad farver vores forestillinger om autonomi? Den terapeutiske kultur Forbrugerismen/konsumismen Den terapeutiske kultur 6

7 Den terapeutiske kulturs grundantagelser Selvet er i centrum. Det sande er det subjektivt erfarede. Selvet eller følelserne er den yderste autoritet. Verden skabes indefra. Mennesket har uanede muligheder for udvikling. Ressourcer betones frem for begrænsninger, afhængighed, sårbarhed, skrøbelighed og dødelighed Alle problemer er individuelle også lidelsen Mennesket finder sig selv i sig selv. Spørgsmålet: Hvordan skal jeg leve livet? gives et terapeutisk svar: Så du har det godt, så det føles rigtigt! Autonomi er noget, der kommer indefra Forbrugerisme/konsumisme 7

8 Viljens autonomi (Kant): evnen til at træde tilbage fra ens egne ønsker og handle i overensstemmelse med regler, som kan gælde for alle, at være upartisk Forbrugerismen eller den rettighedsbaserede individualismes pølsemaskine ( korvmaskin ) Forbrugeristisk tolkning: patienten er berettiget til at få den behandling, han ønsker = patientens selvbestemmelse/autonomi eller patientens valg "You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully but to help you live until you die. (Cicely Saunders) hvad du ønsker, skal du få 2006 Dette har forvredet behandlingen i det palliative felt 8

9 Forandringer i samfundet udfordrer hospicefilosofien og stiller spørgsmålet: Hvad er ånden i den? Hospicefilosofi - Modkultur til medikalisering, hospitalisering, paternalisme og tabuisering af døden - Den handler om at give den døende stemme og ressourcer Samfundsmæssige kontekst: - Pligtkultur - Patient = den tålmodige - Respekt for autoriteter Hospicefilosofien tages som gidsel af den terapeutiske kultur og forbrugerismen: Det sande er det subjektiv erfarede Hvad du ønsker, skal du få Det handler om at få valgmuligheder Samfundsmæssig kontekst: - Rettighedskultur - Patient = den krævende - Misrespekt for autoriteter Hvad er problemet i 2018? Autoritetstab i senmoderniteten Tillægger personlig autoritet/autencitet afgørende værdi Troen er min tro Viden er min viden Hvor bliver der plads til fagligheden, når patienten og de pårørende mener, de ved mere og er klogere end lægen og sygeplejersken? Hvem er klog på hvad? Hvis alt andet glipper, så spørg patienten? Anerkendelse kommer før erkendelse. Man kan kun give slip på det, man har! Juridiske grænser, etiske grænser Jeg accepterer/respekterer din beslutning vs. jeg accepterer/respekterer dig 9

10 Hvordan bringer vi fagligheden i spil? uden at vende tilbage til de gode gamle paternalistiske holdninger? uden at kaste håndklædet i ringen og altid give patienten og den pårørende ret? uden at opgive ånden i hospicefilosofien (selvbestemmelse, respekt, individuelle ønsker og behov, professionel ydmyghed, opmærksomhed, rummelighed, livskvalitet)? Kunde eller patient? Kunde/ forbruger versus Patient Handlingerne er styret af brugerundersøgelser Handlingerne er styret af faglighed (svag paternalisme) 10

11 Den Forældrenes professionelles opgave opgave Jeg har brug for din støtte, når jeg søger ud Tryg base Tryg havn Vær hos mig, når jeg kommer hjem Vis mig at du forstår mig ved at (gen)spejle mine følelser! Hjælp mig når jeg er urolig. Hjælp mig at regulere mine følelser Organiser mine følelser ved at dele, benævne og acceptere dem! Tryghedscirklen COS Circle of Security - Parenting Palliative Glæd dig over mig Pas på mig, når jeg udforsker Se verden gennem mine øjne og tal med mig om den Hvis jeg bliver frustreret, så hjælp mig lige nok til, at jeg kan klare det selv Altid Vær større, stærkere, klogere og god (bigger, stronger, wiser and kind) Når det er muligt: Følg barnets patientens behov Når der er brug for det: Tag styringen Større Stærkere Klogere God/kærlig Ondskabsfuld Svag 11