EUPATI. Europæisk Patient Akademi

Transkript

1 EUPATI Europæisk Patient Akademi

2 EUPATIS formål At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information om medicinsk forskning og udvikling til patienter og befolkningen At øge patienters viden og kompetencer til at bidrage som aktive partnere i medicinsk forskning, udvikling og vurdering At opbygge et stærkt europæisk netværk af aktive patient-partnere EUPATI er ikke sygdoms- eller behandlingsspecifik. EUPATI arbejder åbent og transparent efter etiske retningslinjer 2

3 Generel samfundsudvikling Mere viden Molekyler Genteknologi Præcisions medicin Personlig medicin??? Flere behov Målrettet forskning og udvikling Opfølgning på behandlinger Prioritering hvilke behov Brugerinvolvering 3

4 Hvorfor patient involvering? #1 Etisk Patienter er grunden til, at der udføres forskning og har derfor en ret til at blive involveret. #2 Epistemologisk Kun patienter selv kan bidrage med erfarings-viden om livet med sygdommen(e). Som forsker ved man ikke, hvad man ikke ved. #3 Kvalitativt Når patienter involveres, stiger forskningskvaliteten i form af mere relevante forskningsspørgsmål og resultater, - forskningen bliver mere anvendelig. (Boote, 2010) 4

5 Flere forventninger til patienter Window of opportunity Prioritere forskning Prioritere mål kliniske og PRO Definere livskvalitet Designe studier Deltage i videnskabelige fora Diskutere resultater og fortolkninger Bidrage til MTV undersøgelser Formidle forskning og information 5

6 Patienter mangler forudsætninger Grundlæggende terminologi Kliniske evidens Effektmåling Metoder Statistik. - hvad har det med mig at gøre? 6

7 Hvad er EUPATI? Offentligt-privat samarbejde * Ledet af patienter European Patients Forum, EPF EUPATI Expert Training Course ledes af European Group for Good Clinical Practice I samarbejde med EMA og nationale myndigheder EUnetHTA, netværk for MTV Projekt funding * : Resources composed of financial contribution from the European Union's Seventh Framework Programme and in-kind and financial contributions from EFPIA companies 7

8 EUPATI patientuddannelse EUPATI Patient Expert Training Course -- for patientrepræsentanter 18 måneders kursus, engelsk 2x1 uges face-to-face undervisning tests EUPATI Toolbox Online Artikler, slide præsentationer, videoer, webinars Bibliotek - søgemaskine Videoer Patient interviews Podcasts Infografik 8

9 EUPATI patientuddannelse PATIENTERS BIDRAG OG INVOLVERING ER CENTRAL Præ-klinisk forskning og udvikling Kliniske studier, sikkerhed og effekt Studie PowerPoints design, metoder, statistik Etik Godkendelse og overvågning af lægemidler Guidelines for samarbejde mellem patienter og virksomheder, myndigheder og forskere 9

10 EUPATI Toolbox 10

11 Uddannelse øger patienters muligheder Før uddannelse Efter uddannelse Lederposter i egen patientorganisation Oplægsholdere på konferencer Patient-partnere RÅDGIVNING til: Virksomheder Myndigheder Tilskud/prioritering 52 72% 44 72% 8 52% 12 40% 4 8% (EUPATI, 2016: Survey, 98 patientrepræsentanter) 11

12 EUPATI Danmark ét ud af 18 netværk 12

13 Erfaringer med patient-partnerskaber Partnerskab Patienter som forskningspartnere Ledet af universitetsforsker Patient Panel i Lægemiddelvirksomhed Ledet af virksomhed Fælles studie mellem patientorganisation og lægemiddelvirksomhed Ledet og ejet af patient organisation Bidrag Præciserer forskningsspørgsmål Uddannes i metode, og deltager som medforskere Bidrager til fortolkning og formidling af resultater Indsigt i patienters liv og udfordringer giver medarbejdere nye indsigter Diskuterer forskningsretninger Giver feedback til Studie protokol Sprog og tone-of-voice Informeret samtykke Produkt information Fokus for patientorganisation: Livskvalitet Udækket behov for støtte til medlemmer Fokus for virksomhed: Udækket behov for behandling Villighed til at deltage i klinisk studie Risikovurdering og PRO-prioritering

14 EUPATI Danmark 2017 Online Arrangemeter dk.eupati.eu Toolbox lanceres på dansk temamøder - Etik, 20. april workshops web-møder Samarbejdspartnere ud over netværket myndigheder SST / LMS forsknings- og undervisningsinstitutioner biobanker Åbent Hus SSI, april Nordisk EUPATI Netværk 14

15 Patientuddannelse Patient-partnere Nye p-værdier?