GBFbladet Medlemsorientering nr. 143

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 3 september 2012 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto GBFs ridelejr 2012, hestene bliver striglet og flettet Fotograf- Mette Schmidt Formandens ord... 3 Invitation til Introduktionskursus... x GBF søger kontaktfamilie i Hovenstaden... x GBF i Sommerland... x EULAR konference Berlin x Ny varme bamse Koala... x GBF sangen... x GBF ridelejr på Vinkjærgård... x Invitation til Teenageweekend x Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Helle Rasmussen Dorthe Tronier Pernille Brandstrup Nyt ledsagerkort... x Ønskefonden- Nikolines helt særlige dag... x Varmtvandstræning... x GBFs bestyrelse... x GBFs kontaktfamilier... x Nyttige adresser... x Deadline for næste blad er 10. oktober Medlemsorientering nr. 143

3 Formandens ord Nu er børnene startet i skole igen efter en lang sommerferie. Heldigvis har vi også haft dage og uger med varme og sol i Danmark og har det stadig. I skrivende stund melder vejrudsigten 25 graders varme den kommende weekend. Jeg håber vi også får en god, lang og varm sensommer. Desværre starter vi skoleårets første bestyrelsesmøde uden suppleant Iben Ørbæk. Iben har besluttet at skære ned på sine aktiviteter til fordel for sine børn og et nyt job. Jeg har naturligvis stor forståelse for Ibens prioritering og sender mange hilsner til hende og familien. Jeg håber at Iben på et senere tidspunkt vender tilbage til bestyrelsen, da hun uden tvivl har meget at byde ind med i bestyrelsesarbejdet. I juni deltog 3 bestyrelsesmedlemmer i den internationale konference EULAR som i år blev afholdt i Berlin. Det blev til 5 travle dage, som I kan læse mere om inde i bladet. Travlt var der også på ridelejren, men det handlede om at ride og hygge sig i stedet for. Dette kan I også læse mere om i bladet. Til september afholdes weekenden for kontaktfamilierne på Skærbæk Feriecenter i sønderjylland, hvor Helle Rasmussen og jeg deltager i det faglige program om lørdagen. Denne weekend er med til at sikre at netværket mellem kontaktfamilierne fastholdes samt at erfaringer kan udveksles. Kontaktfamilierne er et vigtigt bindeled i GBF til specielt de nye familier. Ligeledes er det i september at rejseudvalget har arrangeret en weekend i Skallerup Klit. Der er desværre ikke så mange deltagende familier som håbet på, men jeg håber at de der tager af sted får en fantastisk weekend. Efterårets introduktionskursus for nye familier bliver afholdt den første weekend i november på Hotel Comwell i Kolding. Har du og din familie endnu ikke været på introduktionskursus, kan Iben T. Pedersen dette varmt anbefales. Weekenden giver tid og ro til at fordybe sig i faglig viden om børnenes sygdom såvel som den psykologiske påvirkning en kronisk sygdom har på familien og familielivet. Derudover får man nyttig og brugbar information om hvordan man finder ud af at navigere rundt i det kommunale system, som man oftest ender med at være bruger af, når der er kronisk sygdom i familien. Sidst men ikke mindst er man sammen med andre familier i samme båd. Det kan give en fantastisk ro at tale med andre ligesindede som man ikke behøver at forklare en hel masse om symptomer og påvirkninger i hverdagen, men som bare forstår én med det samme. Børn og søskende har også utrolig meget ud af weekenden, hvor også de kan tale med ligesindede uanset om man er det syge barn eller søskende hertil. I løbet af weekenden er børnene i samtalegrupper med psykolog Charlotte Jensen og her får børnene oftest åbnet op for emner de har svært ved at drøfte med nogen i hverdagen. Sluttelig vil jeg ønske jer alle en god sensommer og håber at I alle vil bakke op om vores arrangementer og tiltag i foreningen. Med venlig hilsen Iben T. Pedersen Formand for GBF September Årgang. Nr. 3 03

4 Invitation til Introduktionskursus - for nye familier i GBF november 2012 på Hotel Comwell, Kolding Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag 9. november med indkvartering fra kl Afslutning søndag 10. november kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet eller tilmeld jer elektronisk på - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Hotel Comwell Kolding Skovbrynet Kolding Priser Voksne kr ,- Børn mellem 0-12 år kr ,- Kom, vær med og mød andre 04 Medlemsorientering nr. 143

5 Annonce: GBF søger kontaktfamilie i Region Hovedstaden GBF får mange ny-indmeldte familier- vil du være med til at tage imod og byde velkommen? Når nye familier melder sig ind i GBF kontaktes alle efterfølgende af den regionale kontaktfamilie. Denne kontakt indeholder både en præsentation af GBF og hvilken hjælp, der er at hente herigennem for den nye familie, og en lyttende indgang til de aktuelle problematikker, som den nye familier står i. Kontaktfamilien bidrager med en erfaringsdeling fra den mere erfarne familie, til den familie der står i situationen for første gang. Måske husker du selv hvordan det var? Og måske husker du også den første kontakt, hjælpen fra kontaktfamilien og den betydning, det havde at tale med én, der vidste hvad alt dette var og som kendte en konstruktiv videre vej at gå? I GBF prioriterer vi kontaktfamilierne højt i foreningen, da disse varetager den første og vigtige kontakt til de nye familier. Som kontaktfamilie er kvaliteter som ro og evne til at lytte, parathed til at dele erfaringer, med den nye familie i centrum hele tiden. GBF har til hjælp med denne funktion udarbejdet et materiale med punkter for samtale, afholder årligt et kontaktfamiliekursus i september, hvor viden deles og ny viden gives af eksterne foredragsholdere, og endelig benytter kontaktfamilierne muligheden for at deltage i kurser gennem Internt har kontaktfamilierne et godt samarbejde, så du kan altid få hjælp ved en af de andre Kontaktfamilier, hvis du står i en situation, hvor du ikke kan svare på den nye families spørgsmål. For at være kontaktfamilie skal man have været medlem af GBF i 2 år og været kommet dertil, at overskuddet er til at give noget tilbage til andre. Du kan læse mere om GBFs vedtægter for Kontaktfamilier på dette link Har ovenstående vække din interesse kan du kontakte nedenstående for videre info: Charlotte & Michael Kaaber Sørensen, kontaktfamilie region Sjælland på eller Helle Rasmussen i GBFs sekretariat på eller gbf@gbf.dk Vi ser frem til at høre fra jer. Bestyrelsen i GBF September Årgang. Nr. 3 05

6 Den 25. august var GBF i Sommerland 31 familier var afsted, hvilket blev til 107 personer i alt. Familierne var tilmeldte Sommerland Sjælland, Tivoli Kbh., Djurs Sommerland og Fårup Sommerland. GBF takker for den gode back up til arrangementet og håber de deltagende har nydt dagen og hinandens gode selskab. Reserver allerede nu datoen for det kommende GBF arrangement lørdag den 23. februar I Djurs Sommerland. Vi var 32 personer afsted (manglede en familie, der desværre var kørt i stykker). Morgenmaden blev indtaget i det lune sommervejr, humøret var højt og alle glædede sig til en hyggelig dag. Knapt var der tygget af mundene før børnene trippede for at komme rundt. Man kunne snart se, hvem der var forældre til større børn - de forældre blev nemlig siddende til en ekstra kop kaffe, mens ungerne stak af i alle retninger! Men efterhånden måtte også de sidste rejse sig fra bordet og begive sig ud til høje hyl og masser af muligheder for at blive gennemblødt i diverse attraktioner, hvad mange da også blev. Til frokosttid fik vi sandwich-buffet, mens regnen stod ned i stænger - og heldigvis skræmte hvepsene væk, mens vi spiste. Så tog regnen af, og vi tog endnu en tørn i Sommerlandet, nu med let regn i nakken, men det lagde nu ikke en dæmper på nogen. Sidst på dagen trillede vi hjem med glade og trætte børn (og forældre). Venlig hilsen Helle Nielsen 06 Medlemsorientering nr. 143

7 EULAR Konference i Berlin 2012 Det enorme messecenter i Berlins Vestlige del. Fra juni deltog Iben Trabjerg Pedersen, Helle Lund Rasmussen og Janne Engell Holm fra bestyrelsen i årets internationale gigtkonference i Berlin, Tyskland. Under den årlige konference afholdes ligeledes de Europæiske Forældreforeningers sammenslutning ENCAs møde samt generalforsamling. I år var det meget positivt at se, at der var rigtig mange tilstede ved ENCAs foredrag. Det var i år lykkedes at få forældreforeningernes program ind i det officielle program og det betød, at der var flere tilhørere end vanligt til ENCAs foredrag. Fra sygeplejersker, fysioterapeuter til speciallæger i reumatologisk pædiatri (Gigtrelaterede børnesygdomme) hvor der var meget fokus på børns træthed samt indgangsvinkel til, hvordan gigten rammer bredere både fysisk og psykisk. At der er en del bivirkninger og følge sygdomme som sniger sig til, foruden det man kan måle ved kontrol ved ultralyd scanning. Der var fokus på det hele barn og det at have en dagligdag med gigt, såsom fravær og afsavn der kan komme, når man har gigt i forhold til jævnaldrende klassekammerater. Der blev også holdt oplæg om den positive indgangsvinkel i forhold til det at have gigt og i at positiv mindfulness havde en betydning for livskvalitet og livsanskuelse. Vi havde sammen med de andre forældreforeninger igen i år arrangeret en ENCA stand og sørget for at der lå materialer fra alle forældreforeningerne oversat til engelsk. Bl.a. havde vi vores lille bog Karl og koala, som GBF har fået oversat til engelsk, med som kan komme til inspiration og videre udbredelse til andre lande til de mindre gigtbørn. Den var der mange der var interesseret i. ENCAs generalforsamling fredag eftermiddag bar ligeledes præg af optimisme i for- September Årgang. Nr. 3 07

8 omkring forældreforeninger fra land til land er forskellige. Men vi fik lavet fine aftaler for mødet i Juvejena år At være i Berlin var en fantastisk historisk storby, som vi ikke fik megen tid til at nyde, men hvor vi den ene aften efter konferencen tog en flod tur med guid, hvor vi så en del af seværdighederne og smagte en salt kringle og en berliner øl. Den sidste dag var vi så på sightseeing med bus,hvor vi så Berliner muren og Checkpoint Charlie og diverse kulturelle steder som høre sig til når man er i Berlin. Det var med en god faglig inspiration vi tog fra Berlin og vi talte alle 3 om at den by måtte man en da selv tage ned og opleve. Janne Engell Holm Bestyrelsesmedlem Bjørnen, der er Berlins vartegn, i godt GBF selskab eningen hvor der var deltagere fra Italien, Tyskland, Belgien, Frankrig og Danmark. Der blev udvekslet viden og gode ideer og viden om, hvad de forskellige forældre organisationer havde arbejdet med i det forløbende år og her fremviste GBF stolt den nye hjemmeside, samt et par klip fra de små film. De andre Europæiske forældreforeninger var meget imponerede over vores arbejde og så det som en god ide, med at ligge det på internettet, så der var flere der kunne få glæde af informationerne omkring det at have en hverdag med gigt som familie, søskende og barnet som har gigt som sin følgesvend i sin hverdag. Ligeledes blev der sat øget fokus på samarbejdet på tværs af landene, selvom man var enige om, det til tider kan og har været svært når de sproglige barriere og kulturen Ingen tvivl om at vi var I Berlin i en VM-tid.. Iben & Janne som tyske roligans 08 Medlemsorientering nr. 143

9 Iben afprøver en virtuel hånd, der foregiver gigtstive fingerled Ny koala Varmebamsen Koala i ny udgave Det har ikke været muligt at genbestille Koala, som vi kender ham. Derfor er der bestilt en ny Koala, der er klar til køb via GBFs e-shop om ca. 2 mdr. Den nye Koala er testet af erfarne GBF børn, der vurderer at han er dejlig blød og god til at varme de ømme led. September Årgang. Nr. 3 09

10 GBF sangen På udvidet kursus 2012 var der en del af de unge, der lavede en GBF sang på Rasmus Seebachs kendte melodi Millionær. Lørdag aften optrådte de med musik & sang og alle var dybt imponerede over deres musiske evner og ikke mindst teksten til sangen som kommer her 10 Medlemsorientering nr. 143

11 Vers: Tænk engang at man kan vær så lykkelig På trods af man kan ha lidt ondt Medicinen kæmper mod de smerter Det kan umuligt være sundt Normalt går vi og skjuler det Men her på kurset er vi fri Så vi vil synge højt og le. Det vil vi fordi Omkvæd: GBF er nye venner og hygge Det dét vi godt kan li Der er masser af humør og ballade og det er super godt for vi Har altid hinanden bruger forstanden Her kan vi være som vi er, om vi er gigtramt eller bar lidt sær Hygger i solskin og modvind, elsk os dog for dem vi er. Vers: Der er rigtig mange der gerne vil hjælpe Til jer skal der lyde en tak For ofte er det svært at være alene I får det hele til at falde i hak I familien kan det være hårdt For med vores sygdom er lunten kort Men når vi sammen ta r af sted, smider vi det bort. Omkvæd: GBF er nye venner.. C-stykke: Oh u å I Hey. Omkvæd: GBF er nye venner.. September Årgang. Nr. 3 11

12 Ridelejr med GBF på Vinkærgård Der var i år ridelejr på Vinkærgård fra den 15-17/6. Der var 17 børn heraf 3 drenge, 2 unge piger til at hjælpe og 2 voksne. Det var en super hyggelig tur Vi mødtes fredag mellem kl Børnene sagde farvel til forældrene og valgte senge på sovesalen. Tak for lån af jeres børn. De har været helt fantastiske, søde og meget ivrige for at ride, hvilket vi har fået opfyldt til fulde. Vi red en aftentur fredag, lørdag var vi på en længere tur hhv. 3,5 og 5 timer og søndag red vi en kort tur inden vi skulle hjem. Herunder kan I læse hvad nogle af børnene har skrevet. Mette Schmidt & Charlotte Kaaber Derefter fik vi uddelt heste efter hvor rutinerede ryttere vi var. Efter aftensmaden var vi ude på en to timer lang ridetur i de meget smukke omgivelser i Esbjerg. Vi blev delt op i to hold. 12 Medlemsorientering nr. 143

13 Et hurtigt hold og et mere roligt hold. Alle fik vi prøvet at ride tølt på de dejlige islandske heste. Efter at have puttet hestene på folden fik vi tiltrængt saftevand og kiks. Derefter var der hygge på sovesalene. Lørdag morgen var vi lidt for tidligt oppe da morgenmaden først blev serveret kl Men det gav bare tid til at hjælpe med arbejdet omkring hestene. Børnene knoklede rigtig flot på med fodring og møgrydning. Lørdag formiddag efter morgenmaden kom vi ud på en lang ridetur. Det var en rigtig dejlig tur med gode oplevelser i naturen. Der var dog nogle af rytterne der blev godt ømme både i led og i bagdelen. Der var to uheldige ryttere der faldt af og fik hudoverskrabninger, men det var en stor sejr at komme op igen og færdiggøre turen. Godt klaret. Efter rideturen var der frokost og pandekager og derefter gik turen til den nærliggende Ridelejren i år har været super sjov, det er helt klart noget vi gerne vil prøve igen. På ridelejren har vi hygget, snakket og reddet. Vi har galoperet og vores heste hed Gefion og Freja. Helt klart noget vi anbefaler. Ses campingplads slikbutik og så var der hygge indtil aftensmaden. Mette Anita og Selma Efter aftensmaden var børn, og voksne trætte, så vi droppede både aftenrideturen og snobrød og hyggede først på græsplænen og i ridehuset med kongespil og efterfølgende på sovesalen. Julie, den ene af de unge piger, havde taget en I-pad med og børnene hørte godnat historie. Dog mener Julie, at ingen af børnene hørte det hele, der var i hvert fald ingen September Årgang. Nr. 3 13

14 der var vågen nok til at sige god nat efterfølgende. Søndag morgen efter morgenmaden nåede vi en ridetur på 1½ time inden vi skulle pakke vores sager. Derefter fik vi frokost, og så kom forældrene og hentede børnene ca. kl Ridelejren i år har været super Vi har hygget med hestene, reddet en masse turer. Der var to hold, det ene var hurtig holdet og det andet var langsom holdet Det var sjovt. Vi red i skoven, på veje og på stranden, men min hest var bange for vandet, så han stod og spiste græs. Så derfor kunne jeg bare ikke få ham i gang igen ;o) Clara Det var en tur præget af hygge og socialt samvær. Børnene nåede at lære hinanden at kende så forhåbentligt har de fået et netværk, som de kan bruge, ellers kan de i hvert fald kende hinanden, hvis de mødes til familiekurset eller de andre ture som GBF arrangerer. Tak for en rigtig god tur. Hilsen Charlotte Kaaber Sørensen Den ene af de to heldige voksne der var med. 14 Medlemsorientering nr. 139

15 September August Årgang. Nr. 3 15

16 Teenage-Weekend Efterår 2012 Lær din krop at kende En helt særlig weekend kun for teenagere i Fredericia den november 2012 kom glad og mød andre unge med gigt til en sjov og spændende weekend. Under overskriften lær din krop at kende har vi mange forskellige aktiviteter, så vi tør godt love, det ikke bliver kedeligt. Vi har et sejt tema oppe i ærmet, så det bliver rigtig hyggeligt, og med rig mulighed for at skabe nye venskaber. Vi inviterer blandt andet en coach, en fysioterapeut og en læge og vi har et oplæg om egne erfaringer med fokus på den gode konsultation. Om søndagen har vi oplæg til forældrene af en læge og med mulighed for at afprøve gigtdragten. Som du kan forstå, har den nye planlægningsgruppe masser af ideer, og venter spændt på din tilmelding, der begynder d. 1. september på FNUG s hjemmeside. Sidste tilmeldingsfrist er d. 1. oktober Det koster 450 kr. at deltage, og transport dækkes efter gældende regler. Med venlig hilsen Planlægningsgruppen Amalie Bollerup Wind, Tanja Tofte Thomsen, Thue Nim Andresen, Sabrina Holm Andersen og Karina Elnef. 16 Medlemsorientering nr. 143

17 Ledsagekort nyhed Den 1. september 2012 introducerer Danske Handicaporganisationer (DH) i samarbejde med Social- og Integrationsministeriet nyt ledsagekort. Kortet anvendelighed udvides ligeledes- nu gælder det ikke blot til længere togrejser men til alle tog og busrejser. Læs mere om det nye Ledsagerkort på nyt-ledsagekort Det nye ledsagekort erstatter DSB s ledsagekort og Børneledsagekortet. Kort sagt ændrer kortet udseende til et lille plastickort, bliver fremover gældende i udlandet også da det bærer det Internationale Handicap symbol samt er oversat til Engelsk. GBF udvidet kursus 2013 Planlægningen er i fuld gang til 2. weekend i marts Har du ideer til foredrag af relevans for hverdagen med et barn med gigt så send din idé til gbf@gbf.dk Bestyrelsen planlægger p.t. som 2012 at have 2 spor i foredragen hhv. for forældre til børn under 10 år til børn over 10 år Udvidet kursus ændrer form da kurset starter lørdag kl med sandwich og slutter søndag kl med samme. Således håber bestyrelsen at deltagerantallet styrkes i og med prisniveauet reduceres. Læs mere om Udvidet kursus i november udgaven af GBF bladet, heri finder du program samt orientering om tilmelding og pris. Desuden vil der være fælles foredrag hvor emnet har en generel relevans uanset barnets alder samtalegrupper til børn med gigt samtale grupper til søskende til børn med gigt September Årgang. Nr. 3 17

18 Ønskefonden - Nikolines helt særlige dag Af Pia Guldbrandt Nielsen, mor til Nikoline En rigtig god dag for Nikoline og familien i en noget svær tid. Hermed billeder af Nikolines pragtfulde dag hvor hun får sin nye el-cykel af ønskefonden. På ønskefondens hjemmeside kan du læse mere om foreningens arbejde samt om muligheden for at få et barns ønske opfyldt. Adressen til ønskefonden er. Ønskefonden fortæller hvem de er, hvad Nikoline fejler og hvad hendes største ønske er. 18 Medlemsorientering nr. 143

19 August Årgang. Nr. 3 19

20 Nikoline bliver fotograferet sammen med jens Verner og hans kone Mette 20 Medlemsorientering nr. 143 Limousinen, som Nikoline og familien blev kørt i frem og til bage.

21 Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Skodsborg Sanatorium (under ombygning åbent igen fra 2012) Mandag GBF sekretariatet Skodsborg Fysioterapi Rikke Høyer København Lions Kollegiet Onsdag Fysioterapi Nordvest Charlotte Korshøj Dortheavej 59, 1. tv, 2400 Kbh / Marselisborgcenteret P.P. Ørumsgade 11 Århus C Onsdag Mette Seidler Fysioterapien Åboulevarden 70, Århus Sygehus Vendsyssel Hjørring Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Fyn Bullerup Svømmebad Onsdag Christian Skjødt Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Langmarksvej 85 Horsens Fredag Linette Jensen Askeholm Horsens Fysioterapien Horsens Sundhedshus Grønlandsvej 1, 2. sal 8700 Horsens Mandag og onsdag eftermiddag Fysioterapeut Lene Agergaard Fysioterapien Horsens Sundhedshus Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Vestre Landevej Varde Onsdag Linda Nielsen Vinkelvej varde Varde Fysiotrapi & træningscenter Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk September Årgang. Nr. 3 21

22 Bestyrelsen Formand Iben Trabjerg Pedersen Valdemarsvej Herning Tlf.: Næstformand Jesper Mortensen Kirkevænget Tranbjerg Tlf: Kasserer Helle Nielsen Dåsbjergvej 23, Vridsted 7800 Skive Tlf: Sekretær Bianca Ringby Frihedslyst Allé Hvidovre Bestyrelsesmedlem og sekretariatsleder Helle Lund Rasmussen Skrænten Storvorde Tlf.: Bestyrelsesmedlem Janne Engell Holm Øster Alle Grenå Bestyrelsesmedlem Pernille Brandstrup Rytterkær Smørum 2. suppleant Mette Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia 22 Medlemsorientering nr. 143

23 Kontaktfamilier Nordjylland Anettte & Michael Bendix Sørensen Drosselvej Hadsund Telefon: annettenedergaard@hotmail.com MidtJylland, Vest Tanja & Carsten Jørgensen Østergade 4a 7860 Spøttrup Telefon: Tanja Telefon: Carsten tanja-joergensen@hotmail.com SydDanmark, trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia Telefon: smeden@schmidt.mail.dk MidtJylland, Øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle Grenå Telefon: engellholm@stofanet.dk Lotte & Michael Ryevad tjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: ryevad@youmail.dk SydDanmark, Fyn Janni Oksborg Neergaard Jasminvænget Ebberup Telefon: oksjan@mail.dk Sjælland, Øst Charlotte & Michael Kaaber Sørensen Tyttebærhaven 20, 2670 Greve Telefon: innoncente2@gmail.com Sjælland, Vest Gitte & Finn Terp Slåenhaven 7, 4330 Hvalsø Telefon: Finn Telefon: Gitte finn-gitteterp@hotmail.com Hovedstaden, København Pia & Flemming Guldbrandt Nielsen Gartnerhaven 4, 4390 Vipperød Telefon: pia.guldbrandt@net.telenor.dk SydDanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften 10, 6780 Skærbæk Telefon: arne@kursus-fritidscenter.dk Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Nyttige adresser FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade Gentofte Tlf Telefontid mandage kl fnug@fnug.dk Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax info@gigtforeningen.dk Gigtlinien Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Kirsten Kokborg. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl Fredag kl Tlf September Årgang. Nr. 3 23

24 Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte Indlæg modtages meget gerne Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf