REFERAT 7. 7.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 25.august Kommunehospitalet, København

Transkript

1 REFERAT 7 7.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database 25.august 2008 Kommunehospitalet, København Tilstede Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Jan Utzon, repræsenterer Kompetencecenter Øst Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Afbud/ikke tilstede Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Line Lund, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Siden sidst Ikke noget nyt om indsendt ansøgning. Referatet fra sidst blev godkendt. Tilrettelæggelse af den videre proces Vi lagde følgende plan: 9.oktober 2008: Næste møde. Her tilrettelægger vi høringsprocessen og varsling af tidsplanen for processen for relevante selskaber og de palliative enheder. I samarbejde med selskaber fastsættes en dato for et møde, hvor vores oplæg præsenteres og kan diskuteres. 26.november 2008: Vi færdiggør udkast til indhold af databasen, og sender det til høring. 1

2 Januar 2008: Møde, hvor oplæg til database fremlægges og diskuteres. Et par uger senere: Fristen for høringssvar udløber, og vi holder møde, hvor databasens indhold fastlægges endeligt ud fra høringssvar. Vi skal undervejs diskutere, om hvornår arbejdet med opbygning af IT-løsning kan påbegyndes. Databasens omfang og ambitionsniveau Vi havde en omfattende diskussion og gennemgang af det hidtidige resultat (referat fra 5.møde), herunder omfanget af det, og af, hvordan data praktisk kan skabes. Konklusionen var, at hvert spørgsmål skal vejes på en guldvægt, og at vi hellere skal tage for lidt end for meget med. Vi besluttede endvidere at undgå at forlange data, der krævede direkte input fra patienten (og som derfor kræver at et skema eller et skærmbillede udfyldes samtidig med at patienten ses) mest muligt. Dette sidste afspejlede et svært valg: På den ene side kan sådanne data være enormt værdifulde på den anden side vil det formentlig være vanskeligt at sikre, at alle patienter spørges, og byrden med at skulle have et databaseregistreringsskema med til alle patienter ved fx første kontakt ville være stor. Den foreløbige konklusion var således, at data skulle kunne skabes retrospektivt af et personalemedlem, der havde adgang til patientens papirer (henvisningsnotater og evt. journal). Omfanget af de data, vi skal efterspørge, skal kunne rummes på et foldet A3 papir trykt på begge sider, altså 4 sider. (Dette var beslutningen ved efterfølgende skrivning af referatet ser det ud til, at vi måske kan nøjes med et ark A4 papir med tryk på begge sider!) Vi diskuterede igen, hvor vidt databasen kun skal rumme patienter i specialiseret palliativ indsats eller også patienter henvist til dette. Konklusionen var, at også henviste patienter skal med, idet dette er nødvendigt for at kunne belyse, hvor mange patienter, der henvises, men aldrig får adgang til enhederne. Databasens indhold Ud fra ovenstående blev de hidtidige forslag gennemgået kritisk, og der blev truffet følgende en række beslutninger. En række spørgsmål blev droppet: - Visitationsmåde (årsag: Ikke vigtigt) - Type af første kontakt (årsag: må kunne fås fra register) 2

3 - Skoleuddannelse, uddannelse, ægtefælles erhverv m.v. (årsag: Kræver, at man kan spørge patienten direkte). (NB. I stedet er lavet et nyt spørgsmål om erhverv, som i langt de fleste tilfælde kan udfyldes ud fra journal, men giver mindre gode data. Skal det med?) - Pårørendeundersøgelse (årsag: Pårørendeundersøgelse er meget relevant, men kræver en særskilt organisation, som skal finansieres; det er derfor ikke sikkert, at det er realistisk at have denne del med fra start. - Palliative behov, prioriteret (årsag: Kræver, at hver enkelt patient spørges direkte om dette). NB man kan evt. bruge et udfyldt patientspørgeskema til at spørge patienten, hvad der er vigtigste behov.) - Palliativ indsats (årsag: Meget krævende at registrere) - Ønsket dødssted (årsag: Kræver, at hver enkelt patient spørges direkte om dette) - Faggrupper, som har været involveret (årsag: relativt krævende at registrere). Sidstnævnte spørgsmål blev diskuteret indgående, og det blev konstateret, at mens det var et godt spørgsmål, som kan vise forskelle i adgang til tværfaglig indsats, var det også svært at tolke på patientniveau, og det duer således ikke som indikator. En årlig opgørelse af personalet ved de palliative funktioner kan til en vis grad vise graden af tværfaglighed. I stedet blev lavet et nyt spørgsmål (15) om tværfaglige konferencer, som også til en vis grad kan ses som mål for tværfaglighed, og som har en enklere tolkning som indikator. Det diskuteret, om patienten blot skulle have været oppe på tværfaglig konference eller om der skulle være lagt en plan, der var dokumenteret i journalen. Nuværende formulering er et kompromis. Spørgeskemaer til patienterne: Ved femte møde blev det konkluderet, at det var vigtigt at vælge et spørgeskema, selv om både ESAS- og EORTC-skemaet i dag anvendes meget (hvis vi valgte at anvende to skemaer ville resultater ikke kunne sammenlignes). På sjette møde blev skemaerne diskuteret i detaljer i forhold til hinanden uden at der blev truffet endelig beslutning. Ved dagens møde besluttede vi at vælge EORTC QLQ-C15-PAL skemaet, der videnskabeligt set er det mest veldokumenterede, og som kun findes i en version. Valget i forhold til databasen medfører, at patienterne bliver bedt om at udfylde dette skema ved første kontakt. Om muligt vedlægges det i brevet ved indkaldelse. Selv om det ville være ideelt at have flere efterfølgende besvarelser af spørgeskemaet, som kunne vise et forløb, vil der for at gøre det overskueligt indtil videre kun indgå denne ene besvarelse af spørgeskemaet i databasen. Den vil kunne karakterisere karakter og omfang af en række af de hyppigste palliative behov, primært symptomer. Det er selvfølgelig op til den enkelte palliative funktion, om man vil bruge ESAS- eller EORTCskemaet som efterfølgende screeningsmetode. Indikatorer Databasen skal dels indeholde nødvendige basis/baggrunds-variabler og variabler, der anvendes til dannelse af indikatorer. Definitionerne er slet ikke færdigdiskuteret, men for her gives nogle helt foreløbige bud på indikatorer: 3

4 Adgang for relevante henviste Konstrueres ud fra spm. 6 og 7. Tæller: Antal henviste patienter, som modtages i den palliative funktion Nævner: Antal patienter, som er fundet relevante, og som ikke senere har fortrudt eller er kommet til en anden palliativ finktion. (De patienter, der er i fokus, er dem, der dør eller bliver for dårlige, før de kan modtages. Alternativt kunne man udregne andel af relevant henviste, der er døde, mens de venter ) Ventetid Konstrueres ud fra spm. 3 og 7. Gennemsnitlige tid fra modtagelse af henvisning til patientens første behandlingsmæssige kontakt med den palliative funktion. Skal indikatoren være en procent, kan man jo vælge en andel, som har ventetid under et vist antal dage. Screeningsskema udfyldt Konstrueres ud fra spm. 12. Tæller: Antal, som har udfyldt EORTC-skema. Nævner: Alle modtagne patienter. Plan lagt ved tværfaglig konference Konstrueres ud fra spm. 13. Tæller: Antal, som ifølge journalen har fået lagt plan ved tværfaglig konference. Nævner: Alle modtagne patienter. (Man kunne evt. sætte betingelse på, at de skulle have været i kontakt med enheden et vist stykke tid) Opfølgning af pårørende Konstrueres ud fra spm. 16 Tæller: Antal patienter, hvis nærmeste pårørende er kontaktet efter patientens død. Nævner: Alle patienter, der er døde, mens de var i kontakt med den palliative funktion. Kunne opdeles i personlig og telefonisk kontakt. Næste møder Som beskrevet i udsendt er planerne (alle dage kl ): 8.møde 9.oktober: Palliativt Team Fyn, som p.t. er lokaliseret i Nyborg. Adressen er Nyborg Sygehus, Vestergade, 5800 Nyborg. Der er 10 min. at gå fra stationen, og man skal huske, ikke at tage lyntog (stopper ikke). 9.møde 26.november Referent: Mogens Grønvold 25.august

5 Udkast til registreringsark for palliativ Database 1. Patient navn: 2. CPR-nr.: 3. Dato for modtagelse af henvisning: 4. Henvist af Patientens egen (praktiserende) læge Læge på sygehus: Angiv sygehus: og afdeling: Anden læge: Angiv relation til patienten: Anden sundhedsfaglig person: Angiv faggruppe: og relation til patienten: Patienten selv eller patientens pårørende Anden person. Angiv relation til patienten: 5. Diagnose (hvis flere diagnoser, angiv da den diagnose, der formodes at være mest livstruende): Kræft: Angiv primærcancer: Hjertekarsygdom Neurologisk sygdom AIDS Anden diagnose, angiv hvilken: Ukendt. Angiv formodet diagnose: 6. Visitation Patienten blev vurderet egnet til modtagelse Patienten blev afvist. Vigtigste årsag til afvisning:?????????? Patienten blev ikke visiteret og ikke modtaget. Årsag hertil: Er patienten afvist eller ikke visiteret, skal der ikke registreres yderligere oplysninger. 7. Kom patienten i kontakt med den palliative funktion? Ja, har haft mindst en kontakt (visitation tæller ikke med, med mindre palliativ indsats blev initieret samtidig). Dato for første kontakt: Nej, kom ikke i kontakt med den palliative funktion Årsag til manglende kontakt: Døde eller blev for dårlig før patienten kunne modtages Kom i stedet i kontakt med anden palliativ funktion Patienten ønskede alligevel ikke at blive modtaget Den palliative funktion afviste efterfølgende patienten (forklar: )???? Resten af spørgsmålene udfyldes kun for patienter, der har haft kontakt med den palliative funktion. 5

6 8. Bor patienten I privat bolig (lejlighed, hus, etc.) På plejehjem/i ældrebolig Andet sted: Beskriv: Udfyldes kun hvis patienten bor i privat bolig: 9. Bor patienten sammen med (sæt flere krydser, hvis relevant) Ægtefælle/partner Barn/børn Forældre Andre familiemedlemmer Andre, angiv relation: (Der medregnes kun personer, som har samme adresse som patienten) 10. Har patienten barn/børn? Nej Ja Barn/børn under 18 år Barn/børn på 18 år eller mere 11. Hvilken stilling eller erhverv har patienten (haft)? 12. Har patienten udfyldt et EORTC-spørgeskema indenfor de seneste 3 dage og afleveret dette til personalet? Nej Ja (skemaet vedlægges og indtastes sammen med herværende skema) Udfyldes efter at patienten er afsluttet 13. Fremgår det af journalen, at der er lagt plan for patienten ved en tværfaglig konference (dvs. XXX)? Nej Ja 14. Er patienten Afsluttet som død Afsluttet i live (i så fald udfyldes ikke yderligere spørgsmål) 15. Hvor døde patienten? I eget hjem/plejehjem/beskyttet bolig, etc. I denne palliative funktion I en anden palliativ funktion På en ikke-palliativ hospitalsafdeling Andet sted, beskriv: Ved ikke 16. Har den palliative funktion været i kontakt med patientens pårørende efter patientens død? 6

7 Nej Ja. Hvilken form for kontakt? Telefonisk Personlig kontakt (Skal indholdet beskrives nærmere for at kunne skelne mellem en kort telefonsnak (evt. på den pårørendes initiativ om noget praktisk) og mere langvarige og terapeutiske forløb? 7