VI TÆNKTE IKKE MEGET PÅ MIN SYGDOM, DA VI VALGTE AT FÅ BØRN MAGASINET NR TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING I NY FORSKNING I KORT NYT I PORTRÆT

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "VI TÆNKTE IKKE MEGET PÅ MIN SYGDOM, DA VI VALGTE AT FÅ BØRN MAGASINET NR TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING I NY FORSKNING I KORT NYT I PORTRÆT"

Transkript

1 MAGASINET NR VI TÆNKTE IKKE MEGET PÅ MIN SYGDOM, DA VI VALGTE AT FÅ BØRN Martin og Mai-Britt lod ikke multipel sklerose bremse drømmen om børn. TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING I NY FORSKNING I KORT NYT I PORTRÆT

2 INDHOLD NR. 01/2018 Selvfølgelig har jeg da tænkt på det arvelige element i multipel sklerose både før og efter, vores børn blev født. MARTIN Jeg er blevet opmærksom på, hvad der er vigtigt for mig Sanni er bare 25 år og multipel sklerose har allerede sat en stopper for mange ting, men hun holder fast i alt det gode, som hun stadig har: Dejlig kæreste, en familie, der bakker op og muligheden for at ride på islænderheste.

3 LEDER 04 BLOGGEN 05 SIDEN SIDST Tema: Familieplanlægning 06 VI KAN PLANLÆGGE OS UD AF STORT SET ALT 08 VI TÆNKTE IKKE MEGET PÅ MIN SYGDOM, DA VI VALGTE AT FÅ BØRN Viden om 12 SÅDAN MÅLER NEUROLOGEN MULTIPEL SKLEROSE Portræt 16 JEG ER BLEVET OPMÆRKSOM PÅ, HVAD DER ER VIGTIGT FOR MIG Forskning 20 REHABILITERING NYTTER PÅ DEN LANGE BANE 23 5 SKARPE Biogen udgiver 3 gange årligt MS Magasinet i Danmark Biogen (Denmark) A/S, Stationsparken 37, 2600 Glostrup, Tlf.: Ansvarlig udgiver: Glenn Noer Redaktion, design og produktion: Mediegruppen Forsidefoto: Jørgen True til redaktionen: Gratis abonnement kan bestilles på LIVET ER IKKE ALTID LIGETIL Tænker du af og til over, at alt det, der skulle være så nemt, i virkeligheden kan være rigtig svært? Jeg mener for eksempel, hvor meget det betyder for os at stifte familie og finde den rigtige partner på det rigtige tidspunkt. Det kan især give udfordringer at få biologien til at udføre sit mirakel. Jeg kender flere par, som desværre må leve med barnløshed og flere, som har været igennem fertilitetsbehandling for at få deres ønske om et barn opfyldt. På side 6 råder overlæge Rikke Marie Jensen mennesker med multipel sklerose til at planlægge familieforøgelsen, så lægerne i deres vejledning og behandling kan tage hensyn til dette. Mange unge mennesker vil derfor opleve at blive spurgt om fremtidsplaner og ønsker om børn på et tidligt tidspunkt. Selv om det er kvinden, der både bærer og føder børnene, så anbefaler Rikke Marie Jensen, at også mænd med multipel sklerose taler om faderskab, graviditet og bekymringer i forbindelse med en familieforøgelse. Og selv om det ofte kun er én i et parforhold, som bærer sygdommen, så har den betydning for hele familien. På side 16 kan du læse om Sanni. For hende, er planer om familieforøgelse eller rettere manglen på samme en af de ting, som også påvirker hendes kæreste Rasmus. Rigtig god læsning. ISSN-NR.: ALL-DK-0713 April 2018 Svanemærket tryksag Dorthe Lousen

4 SPØRG EKSPERTEN Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk SPØRGSMÅL: Hej, hvordan konstateres MS? Kan man foretage en test og udelukke det? SVAR: Du stiller to spørgsmål omhandlende MS-diagnosen: 1. Hvordan konstateres MS? 2. Kan der foretages en test, der udelukker MS? Ad 1: Der eksisterer ingen enkelt test, prøve eller undersøgelse, som alene kan konstatere/give diagnosen MS. MS-diagnosen er en klinisk diagnose, der stilles ud fra nogle såkaldte diagnostiske kriterier. Ifølge kriterierne skal lægen for at stille diagnosen MS bruge en sygehistorie, en neurologisk undersøgelse samt supplerende undersøgelser, der kan afhænge lidt af den konkrete situation. De vigtigste og hyppigst anvendte supplerende undersøgelser er MR-scanning af hjernen og rygmarven samt analyse af rygmarvsvæsken. Kernen i de diagnostiske kriterier altså det, der skal til for at konstatere MS er: neurologiske symptomer og fund (hvilket vil sige abnormiteter ved objektiv neurologisk undersøgelse) spredt i tid og sted, samt udelukkelse/usandsynliggørelse af anden mere sandsynlig forklaring på tilstanden. At symptomerne er spredte i tid betyder, at de er opstået på forskellige tidspunkter. Der skal mindst være 30 dage imellem to episoder (attakker) med nye symptomer, for at de tæller adskilt som to episoder (attakker). Hvis der er tale om gradvist udviklede symptomer (progression), er kravet symptomforværring over mindst et år. Spredningen i sted betyder, at symptomer og fund ikke må kunne forklares med blot en læsion i hjernen eller rygmarven, men at de dokumenterer mindst to læsioner/steder med påvirket funktion i hjernen og rygmarven. MR-scanning, undersøgelse af rygmarvsvæsken og evt. andre undersøgelser bruges dels for at udelukke anden sygdom eller skade som forklaring på den neurologiske lidelse, dels til at understøtte diagnosen og i nogle tilfælde muliggøre hurtigere diagnose, idet undersøgelserne kan vise nogle forandringer typiske for og tydende på MS, uden at disse isoleret set dog kan give diagnosen. Alle resultaterne skal ses i en sammenhæng. Ad 2: Nej. Der findes ingen test eller undersøgelse, der med sikkerhed alene kan udelukke MS. I praksis kommer man dog ret langt med en MR-scanning af hjernen + rygmarven og evt. en undersøgelse af rygmarvsvæsken. Hvis der har været neurologiske symptomer i nogen tid (flere måneder til år) som følge af MS, vil der langt oftest kunne påvises forandringer ved disse undersøgelser. Læs flere spørgsmål og svar på: multipelsklerose.dk BLOGGEN Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk Mød vores nye blogger Jeg hedder Camilla Jeg er 35 år, bor i Esbjerg med mine to drenge på henholdsvis 12 og 6 år. Derudover har jeg en søn på snart 18 år, som bor i Silkeborg. Jeg blev skilt i marts måned Jeg er uddannet sygeplejerske og har i mange år arbejdet i psykiatrien. Nu arbejder jeg på et døgnbehandlingssted for unge misbrugere uden for Kolding. Ved siden af læser jeg til psykoterapeut, hvilket jeg bliver færdig med til juni Jeg fik konstateret attakvis sklerose for 2 år siden. Jeg vil skrive om mit liv med multipel sklerose og om den svære tid, efter man får konstateret en kronisk sygdom. 04 MAGASINET

5 VI HAR FÅET EN MAIL SOM VI HAR FÅET LOV TIL AT DELE KAN DU MED ARBEJDE JER I FULDTIDSJOB, NÅR DU HAR SCLEROSE? Kære alle jer med sklerose og tak til Kathrine, for dit indlæg i bladet og dit initiativ. SIDEN SIDST... Jeg er en ældre dame på 71, som har levet med sklerose siden januar Jeg anede ikke ret meget om sklerose dengang og fik blot at vide, at det var en kronisk sygdom. Kort fortalt gik jeg ned psykisk, og da min daværende mand døde året efter, stod jeg alene med to teenagebørn, og var kun 44 år. Jeg besluttede, at nu var det endnu vigtigere, at jeg fik det bedste ud af den situation, jeg var havnet i. Der var mange udfordringer i forbindelse med sygdommen. Mange år er gået siden, og jeg blev også gift igen som 54 årig, og havde nogle skønne år, hvor vi rejste meget. Jeg havde skiftet job, og havde det fint. Passede min gymnastik, som jeg havde dyrket hele mit liv. Var med til Landsstævne og levede et aktivt liv. Dog måtte jeg sande, at et job som pædagog med 30 aktive børn, i alderen 6-10 år hver dag, var ved at slå mig helt ud. Jeg fik flex job og klarede endnu et par år, før jeg kom på førtidspension. Jeg var nu 56 år. Livet går ikke altid, som vi håber, og i 2007 stod min mand og jeg på Den Kinesiske Mur, hvor han havde fået en cancerdiagnose, men Vi gjorde det. I 2009 dør min mand af cancer, og jeg måtte nu lære at tilgive livet, og den måde det havde behandlet mig på. Besluttede, at jeg ikke ville leve med bitterhed. Begyndte at rejse igen (uden at kende andre rejsedeltagere), havde fået et skønt barnebarn, som jeg gik til mor/barn gymnastik med i 2 år. Rejste på operarejser til Prag, Barcelona og i 2014 en operarejse til New York. Jeg følte mig som vinder og besluttede nu at træne endnu mere, så jeg kunne holde i mange år. Nu dyrker jeg stadig gymnastik (endda på opvisningshold), stavgang, pilates og træning både styrke, udholdenhed og balance. Og jeg elsker det, også det sociale. For et år siden mødte jeg en dejlig mand, og i 2017 har vi sammen været både i Prag, Verona, Canada og Berlin. Mit barnebarn, som nu er 10 år, har jeg rejst sammen med både til Paris, Rhodos og Kreta, og vi er sammen hver tirsdag/onsdag, og vi nyder det. Jeg tager min medicin med ud og rejse, men min sklerose, den kan blive hjemme. Hvorfor siger læger, at sklerose er en stærkt invaliderende sygdom, der kun går den forkerte vej. Så har man derved taget alt håb fra en. Jeg er som sagt 71 år og kan i dag langt mere, end jeg kunne for 15 år siden. Jeg vil så gerne give mine oplevelser videre især til dem, der lige får diagnosen SKLEROSE. Men det kræver meget af en. Og jeg ved, hvor meget det betyder at holde hele kroppen i gang. Så kære skleroseramte: TRÆN OG TRÆN, også på de dårlige dage. Jeg er til tider irriteret over, at folk næsten bebrejdende, siger: Man kan jo ikke se, du har sklerose. Nej, og HURRA for det. Jeg har selvfølgelig gener, inkontinens, ingen god balance, og andre skleroserelaterede symptomer. Men det er som om, man ikke må have sklerose, uden det kan ses. Der findes da mange andre sygdomme, man heller ikke lige kan se på folk, at de har. Opgiv ikke håbet, selvom I får en alvorlig diagnose. Held og lykke til jer alle. Knus fra Hanne-Marie Hanne-Marie sendte os en mail, efter hun havde læst et indlæg af Kathrine på bloggen. Du kan læse både nye og gamle indlæg fra vores bloggere på NR. 1 /

6 TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING Vi kan planlægge os ud af stort set alt Mænd og kvinder med multipel sklerose har lige så meget ret til at blive gravide og har potentiale til at blive lige så gode og kompetente forældre som alle andre. Planlægning er nøgleordet, lyder det fra overlæge fra Skleroseklinikken i Glostrup. TEKST Charlotte Nygaard FOTO Adobe Stock Når overlæge Rikke Marie Jensen fra Skleroseklinikken på Rigshospitalet i Glostrup sidder over for en kvinde eller mand, der netop har fået konstateret multipel sklerose, spørger hun dem som udgangspunkt altid om deres ønsker om børn. Det har nemlig stor betydning for den behandling, de bliver tilbudt. Jeg kan ikke understrege det nok: Det er utroligt vigtigt, at både mænd og kvinder, der går med tanker om familieforøgelse, taler med os om mulighederne, siger hun. Ting kan nemlig ændre sig lynhurtigt, fra man som måske 20-årig får konstateret multipel sklerose uden planer om børn, til man pludselig finder partneren i livet og begynder at drømme om små efterkommere. Multipel sklerose og fertilitet Vi ved fra forskning, at ca. 10 procent af alle graviditeter ikke er planlagte. Samtidig ved vi, at nogle behandlinger for multipel sklerose kan påvirke et foster mange måneder efter behandlingsophør, siger Rikke Marie Jensen. Til gengæld er der ikke noget i behandlingsformerne, der kan påvirke kvindens fertilitet, understreger overlægen. Om multipel sklerose i sig selv kan påvirke fertiliteten, er dog en anden sag. Der er et dansk studie, der peger på, at kvinder i op til fem år før, de udvikler multipel sklerose, har nedsat evne til at få børn, siger hun og henviser til et Ph.d.-studie udgivet af overlæge Melinda Magyari fra Skleroseklinikken på Rigshospitalet. Planlægning er alfa omega Netop derfor pointerer hun, at det er yderst vigtigt, at kvinderne taler med deres læge, inden de begiver sig ud i fertilitetsbehandling. Der er nemlig nogle hormonbehandlinger, som kan forøge antallet af attaker med op til syv gange, siger hun. Hun mener dog ikke, at kvinder med multipel sklerose skal afholde sig fra at søge fertilitetsbehandling for at fremme muligheden for at blive gravid. Blot er det vigtigt, at de får de rette 06 MAGASINET

7 TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING informationer, inden de går i gang med behandlingen. Vi har et motto her på Skleroseklinikken, at vi kan planlægge os ud af stort set alt. Det kan måske være, at kvinden skal tilbydes en anden form for behandling eller helt stoppe sin behandling i et halvt års tid, mens hun er i fertilitetsbehandling, siger hun. Planlægning af familieforøgelse er også alfa omega i forhold til den behandling, både mænd og kvinder modtager for deres multipel sklerose. Der er stor forskel på de forebyggende behandlingers påvirkning af graviditeten. Som udgangspunkt er første trimester typisk det mest kritiske tidspunkt i graviditeten, men der kan også være nogle forhold, man skal være opmærksom på omkring behandling og de øvrige trimestre, siger Rikke Marie Jensen. Lige så gode forældre Det kan komme på tale at foretage et midlertidigt stop i behandlingen i af kvinder med multipel sklerose i den periode, hvor de ønsker at blive gravide. Rikke Marie Jensen er også opmærksom på de spekulationer, som vedrører, om mænd med multipel sklerose kan overføre behandlingsmæssige bivirkninger til kvinden via sæden. Der er enkelte behandlinger, som kan påvirke genmaterialet og derved overføres via sæd og påvirke et foster. Derfor anbefaler vi barriereprævention som kondom i de første måneder af behandlingen. Ved de fleste behandlinger er risikoen for overførsel fra manden dog mest teoretisk og formentlig så mikroskopisk lille, at effekten af behandlingen klart opvejer risikoen, siger hun. Selv om det er kvinden, der både bærer og føder børnene, anbefaler Rikke Marie Jensen også mændene at tale med Skleroseklinikken eller deres praktiserende læge om faderskab, graviditet og bekymringer som partner. Vi hører både mænd og kvinder, der har mange tanker om, de kan tillade sig at få børn, når de har en kronisk diagnose. Det synes jeg helt klart, at de kan. Forældre med multipel sklerose er lige så gode og kompetente forældre som forældre uden diagnose. Det kræver bare lidt mere planlægning og tanker om, hvor og hvordan de kan blive aflastet, hvis trætheden melder sig, siger Rikke Marie Jensen. FEM GODE RÅD TIL FAMILIEFORØGELSE OG MULTIPEL SKLEROSE Ifølge overlæge Rikke Marie Jensen Hvad skal jeg gøre, hvis og når jeg ønsker at få børn? Det er en god idé at tage din læge med på råd, hvis og når du overvejer familieforøgelse. Sammen kan I planlægge det rigtige tidspunkt, og hvordan behandlingen skal forløbe undervejs. Risikerer jeg at forværre min multipel sklerose, hvis jeg bliver gravid? Nej, graviditet kan ikke forværre multipel sklerose. Det troede man engang, men flere studier afviser dette. Faktisk falder antallet af attaker til en tredjedel i 2. og 3. trimester. Der er dog nogle, der oplever, at antallet af attaker stiger igen efter fødslen. Det skyldes, at kroppen nulstiller immunsystemet efter fødslen og dermed overreagerer med attaker. Målt over et helt liv, er risikoen for attaker dog ikke forøget. Kan multipel sklerose have indflydelse på graviditeten eller fødslen? Der er ikke noget, der tyder på, at multipel sklerose har indflydelse på hverken graviditeten eller fødslen. Er multipel sklerose arvelig? Man siger som udgangspunkt, at hvis du er rask, er risikoen for få et barn med multipel sklerose, 1 ud af 500. Har den ene forælder multipel sklerose, er risikoen 1 ud af 50. Har begge forældre multipel sklerose, er risikoen 1 ud af 5. Det skal dog nævnes, at de 1 ud af 50 kun svarer til 2 procent. Det vil altså sige, at der ikke nedarves multipel sklerose ved de øvrige 98 procent fødsler. Kan jeg fortsætte behandling, mens jeg er gravid? Dit behandlingsforløb i din graviditet skal planlægges sammen med din læge. Der er nemlig mulighed for at skifte behandlingsform eller helt holde pause i behandlingen undervejs i graviditeten. Det har lægen overblik over. NR. 1 /

8 TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING 08 MAGASINET

9 TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING VI TÆNKTE IKKE MEGET PÅ MIN SYGDOM, DA VI VALGTE AT FÅ BØRN Martin er 30 år og far til to små børn. Selv om han for ti år siden fik diagnosen multipel sklerose, har han ikke et øjeblik overvejet for eller imod børn. TEKST Charlotte Nygaard FOTO Jørgen True Ka-da-klang, ka-da-klang, ka-da-klang. Lyden fra løbecyklens bløde gummihjul, der møder de nyhøvlede fyrretræsplankegulve, gjalder i de netop nyistandsatte og tomme rum på tredjesalslejligheden på Nørrebro. Fra tid til anden stopper cyklen og et par nysgerrige øjne kigger ud i det lyse køkken, hvor øjnenes far, Martin, er i gang med at fortælle om sine overvejelser om at stifte familie til trods for multipel sklerose. Øjnene tilhører Leo på lige knap tre år. I værelset ved siden af køkkenet lyder Martins kæreste Mai-Britts stemme, mens hun læser højt af en bog for Leos etårige lillesøster, Ava. Jeg var ca. 20 år, da jeg fik beskeden, at jeg havde multipel sklerose, fortæller Martin over et glas koldt vand fra vandhanen. Føleforstyrrelser, træthed og dobbeltsyn havde været en fast følgesvend i et par år, og da mistanken om andre sygdomme var strøget af listen, dukkede multipel sklerose diagnosen pludselig op. Drømmen om Superliga-fodbold Det kom som et kæmpe chok. Det værste var tankerne om, hvad det kunne betyde. Jeg forestillede mig et liv i kørestol, siger han. På det tidspunkt var Martin målmand i første division. En position, han havde kæmpet for at beholde igennem de tre år, hvor han ventede på afklaring på sine symptomer. Faktisk havde jeg en drøm om at blive superliga målmand, og det tror jeg også, at jeg kunne have opnået. Men diagnosen fik mig til at skeje ud og fyre min ungdom af på fester, piger og druk. Set i bakspejlet kan jeg godt fortryde det valg, for det havde da været meget federe, hvis jeg havde opnået en plads som superliga-keeper med multipel sklerose. Det tror jeg faktisk godt, jeg havde kunnet, siger han med et lille smil. Netop en ukuelig optimisme trods en kronisk diagnose er kendetegnende for Martin. Ikke mindst hjulpet på vej af ti år med diagnosen uden symptomer. Fuld fart derudaf Efter jeg kom i behandling, mærker jeg ikke til min multipel sklerose. Bortset fra, at jeg er mere træt. Men det kan selvfølgelig også skyldes det her, siger han med et grin og slår armene ud mod andelslejligheden, der gennemgår en omfattende renovering, efter parret har købt nabolejligheden og forvandlet begge lejligheder til én stor familielejlighed. Hans dag begynder klokken seks om morgenen med at få børnene op, efterfulgt af et fuldtidsjob som speciallærer i folkeskolen, istandsættelse af lejlighed i en time, før børnene bliver hentet fra vuggestue, og så ellers arbejde NR. 1 /

10 TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING Selvfølgelig har jeg da tænkt på det arvelige element i multipel sklerose både før og efter, vores børn blev født. MARTIN med lejligheden igen efter aftensmad. Kl. 23 slutter dagen hos Martin og Mai-Britt, så der bliver ikke just sparet på kræfterne. Jeg føler mig på ingen måde begrænset af multipel sklerose. Tværtimod. Og da Mai-Britt og jeg besluttede os for at få børn, var det heller ikke noget, der optog vores tanker ret meget, siger han. Valgte kæresten for hendes styrke Mai-Britt har kendt Martin i mange år og vidste allerede, inden de blev kærester, at han havde multipel sklerose. Det har derfor aldrig været et emne imellem de to. Jeg tror, jeg har valgt Mai-Britt, fordi hun er stærk både fysisk og psykisk. Det er nok en ubevidst handling, men jeg er på ingen måde bekymret for mig selv eller vores børn, hvis min tilstand forværres, siger han. Hans tiltro bunder også i et tæt og stærkt familie- og venskabsnetværk, som, han ved, vil træde til med hjælp og støtte, hvis det skulle blive nødvendigt. Selvfølgelig har jeg da tænkt på det arvelige element i multipel sklerose både før og efter, vores børn blev født. Men jeg har heldigvis fået talt rigtigt godt med sygeplejerskerne på Skleroseklinikken om det, siger han. Du finder heller ikke Martin i gang med dr. Google på internettet for at følge med i nyt om multipel sklerose. Hvad der måtte være af nyt på området, får han fra sine forældre. Det har nok været sværest for dem. Jeg havde en bror, der desværre døde af kræft, så da jeg fik konstateret multipel sklerose, var det et hårdt slag for dem. Men nu er der gået ti år siden konstateringen, og jeg har det rigtig godt, og det giver dem mere ro, siger han. Vil give tilbage, hvad han får Selv om fodbolden er lagt på hylden, er han stadig fysisk aktiv som badmintonspiller. Jeg gik også til crossfit i en periode, men det var alligevel for hårdt, synes jeg. Når vi er færdige med at istandsætte lejligheden, har jeg tænkt mig at begynde på styrketræning, for det, har min far fortalt mig, er godt, når man har multipel sklerose. I Martins travle kalender er der også plads til at skrive blogs til MS Magasinets hjemmeside. 10 MAGASINET

11 TEMA: FAMILIEPLANLÆGNING Det giver mig noget at fortælle nye med multipel sklerose og deres pårørende om at leve med diagnosen og at være forælder. Jeg synes, der er så mange skræmmebilleder af multipel sklerose. Jeg har brug for, at der også males gode billeder, siger han. I det hele taget betyder det at give tilbage, hvad man selv har fået, rigtigt meget for Martin. Egentlig ville jeg have været assurandør (forsikringsmægler, red.), men blev fravalgt, fordi jeg havde haft nogle attaks. Det blev jeg virkelig sur over, for det var bare ikke retfærdigt, syntes jeg. Men det førte til, at jeg i stedet blev speciallærer for elever med forskellige diagnoser, og det er jeg enormt taknemmelig for. Jeg er så heldig at leve i et land, hvor jeg har fået så meget også i forbindelse med mine behandlinger for multipel sklerose derfor har jeg brug for at give igen, siger han. Skal Martin sætte kikkerten for det lange øje og skue ud i fremtiden, drømmer han og Mai-Britt om at rykke længere sydpå mod Martins forældre, der bor på Lolland. Vi vil gerne flytte i hus på et tidspunkt, når Mai-Britt er færdig med sin uddannelse som socialrådgiver. Så kan vi komme tættere på vores netværk, siger han med et skævt smil. MARTINS GODE RÅD TIL KOMMENDE FORÆLDRE, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE Hop ud i det. Dine børn ved ikke, at du har multipel sklerose, og de har ikke brug for en aktiv far eller mor. De har brug for en nærværende forælder. Lad være med at sætte begrænsninger. At du har en kronisk diagnose, der måske kan kræve nogle hensyn, er kun med til at gøre dine børn endnu mere empatiske og rummelige. Vær ikke bange for at bede om hjælp i dit netværk, når du har brug for det. Husk at leve livet og tænk positivt. Lad ikke multipel sklerose fylde for meget. NR. 1 /

12 VIDEN OM Sådan måler neurologen multipel sklerose EDSS er en forkortelse for den skala, neurologen bruger til at følge udviklingen af multipel sklerose og vurdere, hvordan din behandling fungerer. På MSPATIENT.DK kan du lære mere om skalaen og høre mennesker med multipel sklerose fortælle om deres liv med sygdommen i et bredt udsnit af skalaen. TEKST Charlotte Strøm FOTO istock Det symptom, der fylder mest for mig, er en udpræget følelse af træthed. Jeg kan ikke multitaske eller overskue flere ting, som jeg kunne før. Ordene er Karins. Hun er 40 år og har haft multipel sklerose i fire år. Jacob på 39 år har haft multipel sklerose i fem år. Han fortæller: Det sværeste er det kognitive. Min hukommelse svigter, og jeg glemmer ting, hvis jeg ikke sætter det ind i min kalender og putter en alarm på. Karins funktionstab som følge af multipel sklerose er mildt og målt på den skala, der forkortes EDSS (Expanded Disability Status Scale), er hendes score 2,5. Jacob har udover problemer med hukommelsen også andre symptomer og funktionstab på grund af sygdommen. Hans EDSS score lander på 6,0. Karin og Jacob er begge blandt de 21 kvinder og mænd med multipel sklerose, der i korte videoer på hjemmesiden MSPATIENT.DK fortæller om deres liv med sygdommen. Med til hver enkelt videofortælling hører et skema, som kan printes, og som viser, hvordan neurologen måler den enkeltes EDSS score. EDSS scoren er et helt centralt redskab, som neurologen bruger til at måle symptomer og funktionstab fra sygdommen og vurdere, om sygdommen er stabil. Med til den vurdering hører også antallet af nye attakker og udvikling af sklerosepletter målt ved MR-skanning af hjernen og rygmarven. Hjemmesiden med videofortællinger spænder vidt med beskrivelser fra mennesker med få eller milde symptomer til mennesker med mange, moderate eller svære symptomer. Videoerne har til formål at give en større forståelse af sygdommen, og af hvordan neurologer bruger EDSS skalaen Normal neurologisk undersøgelse Ingen handikap Minimale handikap Moderate handikap Relativt svære handikap Handikap der forhindrer fuld daglig aktivitet Behov for støtte til at gå 12 MAGASINET

13 VIDEN XXXX OM I arbejdet med multipel sklerose er EDSS dét værktøj, som er vores væsentligste kliniske mål for, hvordan patienten har det, og vi bruger det til at vurdere, hvordan behandlingen fungerer. MORTEN BLINKENBERG, NEUROLOG OG OVERLÆGE PÅ RIGSHOSPITALET EDSS er neurologens værktøj Hvorfor er det relevant for mennesker med multipel sklerose at forstå, hvad EDSS går ud på? I arbejdet med multipel sklerose er EDSS dét værktøj, som er vores væsentligste kliniske mål for, hvordan patienten har det, og vi bruger det til at vurdere, hvordan behandlingen fungerer. Jo bedre indblik patienten har i de neurologiske håndgreb, jeg arbejder med og bruger, når jeg laver den neurologiske undersøgelse, jo bedre forståelse er der imellem os. Patienten får en større forståelse for mit arbejde, og dermed får jeg en bedre dialog med den enkelte, forklarer neurolog og overlæge på Rigshospitalet, Morten Blinkenberg. Peter Vestergaard Rasmussen, neurolog og overlæge på Aarhus Universitetshospital, har den samme oplevelse: Man kan sige, at det handler om at tale det samme sprog. Når patienten opnår bedre indsigt i, hvilke symptomer, der er vigtige og relevante at melde tilbage til mig omkring, ligger der et element af egenomsorg i det, fordi vi selvfølgelig gerne vil have, at patienten reagerer, når det relevant, og når sygdommen er aktiv, siger han. Morten Blinkenberg og Peter Vestergaard Rasmussen medvirker begge i de videoer, der er at finde på MSPATIENT.DK. Udover at de her giver en grundig beskrivelse af, hvordan EDSS skalaen er bygget op, forklarer de to neurologer også, hvordan de bruger skalaen i den daglige klinik Ude af stand til at gå selv med støtte. Nødvendigt med kørestol Ude af stand til at bevæge sig ved hjælp af kørestol Sengeliggende Død OM EDSS Expanded Disability Status Scale (EDSS) er en metode til at måle graden af funktionstab som følge af multipel sklerose ved hjælp af en objektiv neurologisk undersøgelse. Metoden kan bruges til at bestemme handicapstatus på et givet tidspunkt og til at registrere ændringer over tid. EDSS er almindeligt anvendt i kliniske forsøg og i den rutinemæssige neurologiske evaluering af mennesker med multipel sklerose. EDSS skalaen går fra 0 til 10 i intervaller på 0.5, hvor 0 betyder ingen symptomer eller neurologiske tegn på sygdommen, og 10 betyder død som følge af sklerose. På baggrund af patientens oplevede symptomer, graden af påvirkning af gangfunktion og en neurologisk undersøgelse, vurderer neurologen hvilket EDSS-trin en patient er på. Skalaens struktur og opbygning indebærer, at en EDSS score på 3.0 kan dække over forskellige symptombilleder, som eksempelvis et enkelt isoleret symptom af moderat sværhedsgrad, eller forskellige kombinationer af flere lettere symptomer. NR. 1 /

14 VIDEN OM Udviklingen af EDSS over tid Selv om de to neurologer bruger EDSS hver dag i deres arbejde med MS-patienter, oplever de stor forskel på, hvor meget patienterne går op i netop denne del af konsultationen. Nogle patienter er meget opmærksomme på deres egen EDSS score. For nogle gælder det i særlige faser af sygdommen eller eksempelvis i forbindelse med, at en given behandling kun kan komme på tale eller udelukkes ved et vist EDSS niveau. Men særligt kan det måske være nyttigt for en patient at se, hvordan udviklingen er over tid, fortæller Morten Blinkenberg. Han forklarer, at EDSS scoren for hver enkelt patient ved konsultationen bliver ført ind i en database: Nogle gange vender jeg skærmen om for at vise patienten, hvordan hans eller hendes EDSS score har udviklet sig over tid. Her bliver det ofte ret tydeligt for den enkelte, hvis der er en behandling, der har fejlet, eller hvis der har været et attak, som har givet yderligere symptomer, fortæller Morten Blinkenberg. Ifølge de to neurologer er det sjældent, at deres patienter laver den umiddelbare kobling mellem attak og forværring af EDSS scoren. En del patienter beskriver, at de oplever et attak som et relativt isoleret fænomen, der, når det først heler op, hører til i fortiden. Men det hænger sammen, og både sværhedsgraden og antallet af attakker kan påvirke EDSS scoren, forklarer Morten Blinkenberg. Peter Vestergaard Rasmussen er enig og understreger, at netop tilstedeværelsen af attakker er vigtig for at forstå, om sygdommen er aktiv: Vi vil gerne have, at patienterne reagerer, når de oplever attakker. Men nogle gange kan det måske være svært helt at vide, hvilke symptomer man skal reagere på. Mange patienter oplever indimellem voldsom træthed eller at være helt udkørte. I den situation kan nogle symptomer godt mistolkes som et attak. Her kan det formentlig være en hjælp for mange at høre de ret fine patientbeskrivelser af de klassiske attakker, siger han og henviser til den del af MSPATIENT.DK, hvor en række forskellige attaktyper beskrives. Når patienten opnår bedre indsigt i, hvilke symptomer der er vigtige og relevante at melde tilbage til mig omkring, ligger der et element af egenomsorg i det, fordi vi selvfølgelig gerne vil have, at patienten reagerer, når det er relevant, og når sygdommen er aktiv. PETER VESTERGAARD RASMUSSEN, NEUROLOG OG OVERLÆGE PÅ AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL sygdommen, forløbet, attakker, behandling og meget andet, konfronteres Peter Vestergaard Rasmussen og Morten Blinkenberg udover i klinikken også med, når de svarer på spørgsmål i henholdsvis MS Magasinets og Scleroseforeningens brevkasser. Der er et stort behov for information om både positive og negative resultater inden for forskning i multipel sklerose, og i den sammenhæng kan det være nyttigt at henvise patienterne til hjemmesider, hvor jeg ved, at de kan finde saglig information. Det kan for eksempel være Scleroseforeningens hjemmeside eller eventuelt den engelske patientforenings hjemmeside, som jeg også mener er rigtig god, siger Morten Blinkenberg. Der er helt sikket mange, der søger informationer om sygdommen på nettet. Men én ting er måske at finde fakta, noget andet er at finde viden og herunder at få en større forståelse for, hvad denne sygdom handler om. Det er naturligvis i vid udstrækning vores opgave at hjælpe patienterne med at få den forståelse, og derudover mener jeg, at patienter og pårørende kan hente nyttig information på MSPATIENT.DK, slutter Peter Vestergaard Rasmussen. Du kan se videoerne om EDSS skalaen, videofortællingerne fra mennesker med multipel sklerose og beskrivelsen af attakker på hjemmesiden. Neurologerne Peter Vestergaard Rasmussen og Morten Blinkenberg forklarer på MSPATIENT.DK, hvordan de bruger EDSS. På hjemmesiden finder du også videofortællinger om sklerose og beskrivelser af attakker. Stort behov for information At der blandt mennesker med multipel sklerose til stadighed er behov for saglig information om 14 MAGASINET

15 KORT NYT KORT OM... LAV SELV EN LÆKKER ÆGGESALAT Alt du skal bruge er 4 ingredienser: 8 kogte æg 6-8 spsk. creme fraiche 4 tsk. karrypulver 1 tsk. salt Rør creme fraiche, karry og salt sammen til en skøn dressing, skær æggene i små tern og bland til sidst æggene og dressingen sammen. Velbekomme! Kilde: Louises Madblog Gæk gæk Påsken er over os, og der er æg alle vegne. Vidste du, at æg indeholder D-vitamin? En æggemad til påskefrokosten kan være en velsmagende oplevelse. Kilde: alt om kost og Fødevaredatabanken Sådan spiser du mere klimarigtigt Har du også truffet en beslutning om at spise mere grønt og klimavenligt i 2018, så er du ikke alene. Flere og flere danskere vælger at skære ned på de animalske proteiner og skrue op for det grønne og de lyse proteiner. Fødevarestyrelsen giver nogle CO 2 -venlige råd til din mad: Find alternativer til de klima tunge livretter fx torsk i stedet for hakket oksekød. Brug masser af årstidernes grønt i alle retter. Grøntsager kan erstatte noget af kødet i fx lasagne og gryderetter. Vælg de danske fisk. Fisk udleder mindre CO 2 end kød, og så er det sundt. Planlæg dine indkøb. Biler udleder CO 2, så det er bedre at handle stort ind få gange om ugen end hver dag. Alle rester kan bruges. Du kan hente mere inspiration på altomkost.dk Forsøgsordning med medicinsk cannabis trådt i kraft Kilde: alt om kost Folketinget besluttede sidste år at åbne op for forsøg med medicinsk cannabis fra 1. januar i år. En af de situationer, hvor det kan være relevant at tilbyde medicinsk cannabis, er ifølge Lægemiddelstyrelsen blandt andet ved smertefulde spasmer på grund af multipel sklerose. På Lægemiddelstyrelsens hjemmeside kan du finde nyttig information om den medicinske cannabis og forsøgsordningen. Kilde: Lægemiddelstyrelsen NR. 1 /

16 PORTRÆT JEG ER BLEVET OPMÆRKSOM PÅ, HVAD DER ER VIGTIGT FOR MIG Sanni er bare 25 år. Multipel sklerose har sat en stopper for hendes uddannelse og udsigten til et fuldtidsarbejde. Men der er dem, der har det meget værre, og hun vil ikke pylre men nyde det, hun har: Dejlig kæreste, mulighed for at ride på islænderheste og en familie, som bakker op. AF Lene Jæger Klausen FOTO Vibeke Johansson Man skal langt ud på landet, før man kommer til den lille by Barrit og den lange markvej, som fører ned til det lille husmandssted, hvor Sanni og Rasmus bor til leje i den ene længe. Det er nok mest Sannis valg, at de bor så afsides, men huslejen er til at betale for det unge par, og Sanni kan lide at være tæt på naturen, årstidernes skiften på markerne omkring hende og med uendeligt højt til himlen. I den lille stue ligger to hyggelige katte og slænger sig dovent i sofaen, og i vinduerne står der en vrimmel af små planter. Det er her Sanni og hendes kæreste Rasmus har indrettet sig. De har været kærester siden 9. klasse og altså før, Sanni fik konstateret multipel sklerose. Diagnosen blev stillet efter en alvorlig synsnervebetændelse, hvor hun næsten mistede synet på det ene øje. Hun kan stadig få lidt synsforstyrrelser, hvis hun er kommet til at anstrenge sig for meget, men det kan ikke ses på hende, at multipel sklerose er en del af livet. Jeg har mange nervesmerter. I hænderne føles det som om, jeg får elektriske stød, og i benene er det som om, det stikker eller brænder. Det kommer lige pludselig i et jag. Især om natten, og så kommer jeg tit til at sparke Rasmus, som ligger ved siden af. Jeg tror, at det er det, han lægger mest mærke til, fortæller hun, men nervesmerterne er bare ét af mange karakteristiske symptomer. Træthed, kognitive vanskeligheder, lidt svaghed i venstre ben og lidt kontinensproblemer er nogle af de andre. Ikke noget som kan ses, men alt sammen noget som har betydning for det liv, som Sanni lever. Trætheden og de kognitive problemer har nok været det, der har været sværest for mig at se i øjnene. Jeg har altid fået gode karakterer og begyndte oprindeligt på en læreruddannelse, men lige pludselig var der ikke noget, der hang sammen for mig. Jeg kunne ikke følge med i undervisningen eller forstå, det jeg læste. Det var slemt. 16 MAGASINET

17 PORTRÆT XXXX Trætheden og de kognitive problemer har nok været det, der har været sværest for mig at se i øjnene. SANNI NR. 1 /

18 XXXX PORTRÆT MULTIPEL SKLEROSE FYLDER OGSÅ I PARFORHOLDET Planer om familieforøgelse eller rettere manglen på samme er en af de ting, som også påvirker Sannis kæreste Rasmus. Han tror i højere grad end Sanni på, at børn på et tidspunkt bliver en del af deres fælles fremtid, men han ved godt, at Sannis sygdom også har andre konsekvenser end det. Jeg synes, at hun er blevet mindre fleksibel og tolerant. Hvis vi glemmer noget, når vi køber ind, og skal køre tilbage til supermarkedet, kan det være helt uoverskueligt for hende, selv om jeg tænker, at hun bare skal sidde der ved siden af. Små ændringer kan føre til store diskussioner på den måde. Vi taler også om ting, som andre par på vores alder ikke taler om. Sanni har for eksempel flere gange sagt til mig, at hun synes, at jeg skal finde en anden, der ikke er syg, fortæller Rasmus. Han har dog ingen planer om at forlade Sanni. Tværtimod siger han: Der er ingen tvivl om, at sygdommen har ændret Sanni. Og jeg har også ændret min opfattelse af hende på godt og ondt. Mest godt. Det er imponerende, hvordan hun tackler sin situation. Det tror jeg ikke, at jeg selv ville have klaret lige så godt, men Sanni hun er ret cool. Min læge mente, at det var stress, men nu tror jeg, at det egentlig var et attak det vidste vi bare ikke den gang. Afsluttede ny uddannelse med et 12-tal Sanni blev sygemeldt fra lærerstudiet. Da hun var klar til at vende tilbage igen, kunne hun ikke genfinde glæden ved uddannelsen, så i stedet begyndte hun på uddannelsen til socialpædagog. På det studie fik hun tilbudt en mentor, som skulle hjælpe hende videre, som gav værdifuld støtte gennem studiet, og nu har hun netop afsluttet med to flotte 12-taller. Det er nok det, jeg er mest stolt over. Ikke så meget selve karakteren, men det, at det er lykkedes mig at finde nye måder at gøre det samme på, efter sygdommen har ændret min hjerne. Den er ikke, som den var før, og jeg har dagligt udfordringer, men det faktum at jeg har arbejdet mig tilbage til mit tidligere niveau i forhold til eksempelvis eksaminer, har givet mig håb om, at min hjerne finder nye veje, når jeg ihærdigt tvinger den til at prøve. Udover sin mentor har Sanni været på Sclerosehospitalet i Haslev, og her lærte hun meget om både sin sygdom og mulighederne for at genoptræne og finde nye metoder til at gøre det samme som tidligere. Jeg kan huske, at de sagde til mig, at jeg bare skulle blive ved. Det kunne godt være, at jeg 18 MAGASINET

19 PORTRÆT ikke kunne finde ud af nogle ting lige på det tidspunkt, men hvis jeg blev ved og ved, så ville min hjerne selv finde nye måder at løse opgaven på. Så jeg er bare blevet ved og ved med alt muligt, og det har hjulpet mig. Udover sin ihærdighed så har Sanni også benyttet sig af de hjælpemidler og alternative metoder til at opnå det, hun gerne ville. Jeg har fået adgang til mine fagbøger som lydbøger, så jeg hører og læser det på en gang. Det har hjulpet mig. Og jeg lavede en fast struktur for min dag, så jeg ikke skulle bruge min energi på at beslutte, hvornår jeg skulle læse, og hvornår jeg skulle slappe af, ride på hestene eller andre praktiske ting. Det gav mig mere overskud til studierne og til alt muligt andet i livet. Trætheden gør mig ensom At slappe af, spare på kræfterne og prioritere sin energi er stadig en udfordring for Sanni. Hun er blevet bedre, men det er svært. Der er mange venner, der er faldet fra, fordi jeg ikke har energi til at pleje dem. Og jeg kan godt få nedtur over alle de ting, som jeg er nødt til at sige nej til. Det kan godt blive ensomt at være så meget alene. Jeg savner at snakke med flere mennesker, selv om jeg ikke har overskud til det. For Sanni er det både en udfordring i forhold til omverdenen og i forhold til sig selv at få sagt fra. Hvis man spørger hende, hvordan hun har det, siger hun fint, også selv om hun ikke har det fint. Hun vil ikke pylre, som hun kalder det, og når man heller ikke kan se hendes symptomer, kan det være svært for andre at forstå, hvor syg hun er. Det er svært for mig at skulle sige Nej, jeg kan ikke blive og hjælpe en time ekstra, men jeg er blevet bedre til det, fordi jeg ved, hvordan jeg har det bagefter, hvis jeg ikke gør det. For Sanni betyder overanstrengelse blandt andet en forværring af symptomerne, udmattelse og flere nervesmerter. Jeg synes, at jeg er god til at huske mig selv på, at det kunne være meget værre. Jeg har meget godt i mit liv, som jeg kan være glad for. Men nogle dage er der stadig sorte huller, hvor jeg bare synes, at det er så uretfærdigt, at jeg ikke kan det samme, som andre. Hvis jeg bare ligger i sengen en dag, kan jeg godt nogle gange slappe af og nyde det, men hvis jeg er nødt til at ligge der flere dage, er det svært. Holder fast i det, der giver livsglæde Sannis opskrift på det gode liv er ikke den samme, som inden hun fik sygdommen, men det betyder ikke, at hun ikke er glad for sit liv. Jeg tror, at jeg er blevet meget opmærksom på, hvad der er værdifuldt for mig: Rasmus, min familie og hestene. Hvis jeg ikke havde haft multipel sklerose, så havde jeg måske haft hest på en anden måde, end jeg har i dag, men i stedet for at være ked af det, vil jeg gerne være glad for, at min mor har holdt fast i at have hendes islænderhest, som jeg får lov til at ride. Jeg har lært mig at tage imod den hjælp, som mine forældre tilbyder mig blandt andet i forhold til hestene, for ellers kunne det ikke lade sig gøre for mig, siger hun og fortsætter: Jeg er vildt glad for mit fag som socialpædagog, og jeg håber meget, at jeg kan finde et arbejde, hvor jeg kan være nogle timer om dagen. Jeg vil så gerne ud at prøve det, men jeg kan også godt mærke, at jeg ikke kan have et fuldtidsarbejde. Jeg vil gerne have, at der også er energi til andet end arbejde. Lige nu går Sanni og venter på kommunens afgørelse kan hun få bevilliget flextid? Det er frustrerende. Lige nu er der nogle andre mennesker, som har en stor og afgørende indflydelse på resten af mit liv, og jeg kan ikke selv gøre noget. Bare vente på, om de vurderer, at jeg er så syg, som jeg siger. Jeg håber, at det kommer til at gå godt, men jeg kan godt blive meget bange for fremtiden, og det er mærkeligt, at de har så meget at skulle have sagt. De kan jo ikke mærke, hvordan jeg har det. Lige nu er det det, der fylder mest, når Sanni tænker på fremtiden. Børn derimod fylder mindre end tidligere. Jeg har altid gerne villet have børn, men som jeg har det lige nu, så synes jeg, at det ville være synd, hvis jeg satte et barn i verden, når jeg ikke har mere overskud. Det ville være for egoistisk. Drømmen lever endnu men jeg skal have det bedre. Jeg tror, at jeg er blevet meget opmærksom på, hvad der er værdifuldt for mig: Rasmus, min familie og hestene. SANNI NR. 1 /

20 NY FORSKNING Rehabilitering nytter på den lange bane På Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev har ledende overlæge og neurolog Finn Boesen sammen med sine kolleger gennemført den største videnskabelige undersøgelse nogensinde af effekten af multidiciplinær rehabilitering altså den rehabilitering, som Sclerosehospitalerne tilbyder. Indsatsen viser en positiv effekt på den lange bane. TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True Der er en risiko for, at mennesker, som lever med multipel sklerose, har lavere livskvalitet end raske mennesker. Det kaldes i forskningen for Health Related Quality of Life eller helbredsrelateret livskvalitet. På Sclerosehospitalerne i Danmark, har Finn Boesen og forskningsmedarbejder Michael Nørgaard sammen med deres kolleger gennem de seneste år gennemført en stor videnskabelig undersøgelse. Målet har været, at finde ud af, om den rehabilitering, som Sclerosehospitalerne tilbyder, har en langtidsholdbar effekt i forhold til netop livskvaliteten. I dagligdagen hører personalet ofte positive tilkendegivelser og taknemlighed fra patienterne, men det har ikke tidligere været undersøgt, om det også har en effekt på den lange bane. Men det har det. Vi har opstillet seks forskellige målepunkter, og resultaterne peger alle sammen i den samme retning, når vi måler på den seks måneder efter, at de er udskrevet, siger Finn Boesen til MS Magasinet. Studiet gør os både klogere på effekten af rehabilitering hos mennesker med multipel sklerose, og det giver os ny viden om, hvordan rehabiliteringen kan blive endnu bedre. Vi har for eksempel opdaget, at der er mange, som har et ønske om at få en bedre opfølgning på et rehabiliteringsforløb, efter de er blevet udskrevet. Et studie i virkeligheden Multipel sklerose er en kompleks sygdom, som påvirker mange forhold i livet, og derfor arbejder man på Sclerosehospitalerne også med forskellige indsatsområder i rehabiliteringen: Energiniveau, kognitive funktioner, fysiske funktioner og mental robusthed. I forbindelse med indlæggelsen skal hver enkelt patient vælge et eller to områder, som skal have særlig fokus i løbet af opholdet. Det giver et godt udgangspunkt for rehabiliteringen og sikrer, at den enkelte føler sig inkluderet i forløbet. Det er vigtigt at lytte. Vi skal møde patienterne der, hvor de er, siger Finn Boesen. Mange videnskabelige undersøgelser bliver lavet med en særligt udvalgt og meget ens gruppe af mennesker. I dette studie, har Finn Boesen og hans kolleger valgt at inkludere så mange som muligt også selv om de kommer med meget forskellige baggrunde og udfordringer. Groft sagt, så har vi valgt at inkludere alle, der ikke er så dårlige, at de ikke kan gennemføre rehabiliteringen. Undtagelsen fra dette er de patienter, som har haft et attak inden for de seneste tre måneder. De er udelukkende udeladt, fordi vi ved, at kroppen i den periode helt eller delvist kan rehabilitere sig selv, og vi ville ikke risikere, at det påvirkede vores resultater, så de fremstod mere positive, end der var belæg for. Derfor har der også været en kontrolgruppe, som ikke har modtaget rehabilitering. Det gav mulighed for, at man kunne sammenligne deres livskvalitet med den gruppe, som modtog behandlingen. Fremgangsmåden og deltagervariationen gør studiet virkelighedsnært, da deltagerne i høj grad afspejler virkeligheden. Her er mennesker, som har mere end én sygdom, mænd og kvinder, alle aldersgrupper, mennesker med mange 20 MAGASINET

21 NY FORSKNING symptomer og mennesker med kun få gener. Vi har derfor mulighed for at generalisere resultaterne, fortæller Finn Boesen. I er beundringsværdige I undersøgelsen bliver en af deltagerne citeret for at sige Det, I i virkeligheden rehabiliterer, er vores hjerte og sind, hvilket maler et stærkt billede af den effekt, behandlingen har. På trods af både medicinsk behandling og rehabilitering, så har mange mennesker med multipel sklerose stadig mange symptomer, men gennem individuel træning kan vi hjælpe dem til at få det bedste ud af livet. Rehabilitering kan forbedre patienternes livskvalitet. Med denne undersøgelse kan vi styrke dem i, at de gør det rigtige og vise dem, at det har en effekt, fortæller Finn Boesen, der mener, at mindsettet er vigtigt, for det kan være svært at blive ved med at træne og kæmpe, når kroppen er plaget af de symptomer, som multipel sklerose kan give. Det væsentlige med undersøgelsen er at dokumentere, at mennesker med multipel sklerose selv kan gøre en stor forskel. Det handler om ikke at give op på forhånd, om at holde fast i motivationen og turde mere, fortæller Finn Boesen. Han er imponeret over den indsats, han oplever hos patienterne. De gør en stor indsats, og det er beundringsværdigt, alt det de gør på trods af sygdommen, afslutter Finn Boesen. Mere forskning på vej Finn Boesen er sammen med sine kolleger på vej med en ny opsamling på resultaterne, som viser effekten af rehabiliteringen efter 12 måneder mod de nuværende seks måneder. De resultater bliver offentliggjort, når Finn Boesen senere på året skal tale på en verdenskongres for læger og behandlere af multipel sklerose. HVAD ER REHABILITERING? Rehabilitering handler om at opnå eller vedligeholde en optimal funktionsevne. I rehabiliteringen af multipel sklerose arbejder man med forskellige metoder, der til sammen har til formål at hjælpe den enkelte med at håndtere symptomer og begrænsninger, klare sig selv, skabe større uafhængighed samt forbedre livskvaliteten. FAKTA Undersøgelsen er det største studie af effekterne af multidisciplinær rehabilitering af mennesker med multipel sklerose. Mere end 400 patienter har deltaget og der er blevet udført mere end fysiske tests og udfyldt flere end spørgeskemaer. Patienterne er i alderen 18 til 65. NR. 1 /

22 KORT NYT KORT OM... FORSKNING I KØNSFORSKELLE KAN MÅSKE HAVE BETYDNING FOR KVINDER Groft og grønt kan måske mindske symptomer Frugt og grønt og masser af fuldkorn. Det er for mange opskriften på sund kost. Men kan det også have en gavnlig effekt på symptomer fra multipel sklerose? Det synes et nyt studie fra John Hopkins School of Medicine i Baltimore, USA, at indikere. Studiet inkluderede mennesker med multipel sklerose, der alle gav en række oplysninger om deres generelle helbred og livsstil, vægt og mere specifikt om deres symptomer på multipel sklerose. Undersøgelsen viste bl.a., at den gruppe forsøgspersoner, der spiste mest frugt, grønt og kostfibre, var 20 procent mindre tilbøjelige til at have svære fysiske begrænsninger i forhold til gruppen, der spiste mindst frugt, grønt og kostfibre. Selv om studiet ikke endeligt konkluderer, at en livsstil med mere frugt, grønt og kostfibre er lig med færre symptomer, kunne det tyde på, at en sund livsstil omvendt ikke skader. Kilde: Medical News Today En netop offentliggjort artikel i Proceedings of National Academy of Sciences kan måske pege på, at koden til at forebygge multipel sklerose hos kvinder muligvis kan findes gennem forskning i mænds immunsystem. Kvinder har tre-fire gange så høj risiko for at udvikle multipel sklerose end mænd, og opdagelsen, der er foretaget på Northwestern University Feinberg School of Medicine, indikerer, at mænds høje koncentration af testosteron muligvis kan være årsag til, at færre mænd udvikler multipel sklerose. Hypotesen opstod tilfældigt efter, at en kandidatstuderende ved en fejl kom til at bruge mandlige mus i et forskningsforsøg. Musens testosteron fik mastceller, som er en type immunceller, til at producere beskyttelsesmolekylet, cytokine IL-33. Dette molekyle satte en kæde af kemiske reaktioner i gang, der forebygger udviklingen af en anden type immunceller, Th17 celler, som direkte angriber myelinskaderne. Artiklen lægger op til, at det på baggrund af opdagelsen kan være relevant at studere forskelle i kønnene i bestræbelserne på at komme skridtet nærmere til at løse mysteriet om multipel sklerose. Kilde: MedicalXpress VIDSTE DU? At det anbefales, at mennesker med multipel sklerose er fysisk aktive flere gange om ugen, hvis ikke symptomer fra sygdommen gør det umuligt. At mennesker med multipel sklerose med fordel kan undgå at træne på varme tidspunkter på dagen, fordi ophedning kan forværre symptomer, indtil kroppen igen er afkølet. At det er godt at dyrke sport og motion, men du kan også være fysisk aktiv med havearbejde og rengøring. Kilde: Sundhed.dk og Multiple Sclerosis News Today 22 MAGASINET

23 5 skarpe XXXX TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Privat 5 SKARPE FRA MS MAGASINET Kim er formand for foreningen Sclerose.info, som især har fokus på at inspirere mennesker med multipel sklerose til at leve det bedst mulige liv med sygdommen. 1. Hvad motiverede dig til at lave foreningen Sclerose.info? Jeg ville gerne have en platform for at dele positiv information om multipel sklerose og livet med sygdommen. Jeg havde svært ved at identificere mig med de værste udfald af sygdommen, som på det tidspunkt var fremherskende jeg syntes, at der manglede noget mere information om at leve et positivt liv med multipel sklerose. Det synes jeg, man har behov for, når man får konstateret multipel sklerose. 2. Hvorfor vil Sclerose.info i 2018 fokusere på kognitive udfordringer? Der bliver efter min mening talt for lidt om kognition. Rigtig mange mennesker med multipel sklerose har kognitive udfordringer i forskellige grader. Der har været mere fokus på de fysiske udfordringer, men de kognitive vanskeligheder er lige så invaliderende som de fysiske symptomer. Det er på en måde et tabu, hvilket nok hænger sammen med, at det er usynligt. 3. Hvorfor er det vigtigt, at der bliver talt om kognitive vanskeligheder? Man kan ikke se de kognitive vanskeligheder, men de har alligevel stor indflydelse på ens handlinger. Har man kognitive udfordringer, kan det være, at opgaver, som før var ren rutine, nu pludselig er krævende. Det kan f.eks. være svært at huske aftaler eller overskue mange ting (holde flere bolde i luften samtidig). Det kan også påvirke ens humør og give humørsvingninger, som mange gange bunder i frustration over, at man ikke kan forstå, hvad det er der foregår Er jeg ved at blive dum, kan man spørge sig selv. 4. Hvorfor er det vigtigt for pårørende, at der bliver talt om kognitive vanskeligheder? Kognitive udfordringer kan skabe misforståelser, og man opfører sig måske anderledes i et forhold eller en relation. De pårørende ved måske ikke, hvad ændringerne skyldes. De pårørende bærer også sygdommen på en måde, og er den vigtigste støtte for os skleroseramte. 5. Hvad vil I gerne opnå med det? Vi vil gerne gøre det nemmere at leve med multipel sklerose. Øget information om multipel sklerose på alle områder gør, at det bliver lettere at leve med sygdommen, blandt andet ved at skabe større og bedre forståelse for denne underlige og dumme sygdom. For mennesker med kognitive udfordringer skal have redskaber til at håndtere dem. Der findes mange gode værktøjer, som kan hjælpe, men dem skal man kende, før man kan bruge dem. FAKTA Kim er 49 år og bor i dag i Spanien tæt ved Malaga. Tidligere arbejdede han i reklamebranchen, men er i dag førtidspensionist. Han driver foreningen Sclerose.info og laver lidt freelancearbejde som fotograf ved siden af. Kim fik konstateret multipel sklerose som 25-årig, han er gift og far til to børn på henholdsvis 12 og 19 år. NR. 1 /

24 Hør Sebastians podcast De gode dage skal nydes multipelsklerose.dk Lyt til vores podcasts Lyt med på multipelsklerose.dk Hør Jettes podcast Jeg er stadig Jette Hør Johannas podcast Babydrømme, faldskærmsudspring og realistiske planer Hør Sarahs podcast Smil, smerte og skriverier KOM TÆTTERE PÅ VORES BLOGGERE Vi har inviteret vores bloggere i studiet til at fortælle lidt om dem selv, hvad de skriver om, og hvad de håber på at kunne give videre til andre gennem deres blogge. Se med på multipelsklerose.dk ALL-DK-0705 Marts 2018 Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3., DK-2600 Glostrup