Forskerinterview: Vi spotter pårørende børns mistrivsel for sent

Transkript

1 Forskerinterview: Vi spotter pårørende børns mistrivsel for sent Center for Børneliv har interviewet praktiserende læge Anette Hauskov Graungaard om hendes igangværende forskning med fokus på børn som pårørende - bliv klogere på disse børns udfordringer, behov og resiliens. Af journalist Trine Abildgaard Andersen og redatør Ida Storm 11 oktober 2017 Hvad går dit forskningsprojekt ud på - og hvorfor har du valgt at forske i børn som pårørende? I min undersøgelse har jeg forsket i, hvordan børn trives, i bred forstand, når de lever med en forælder med kræft - med særligt fokus på børnenes helbred og ressourcer. Oftest vil forskning inden for dette felt fokusere på, hvordan børnene har det, når forældrene lige har fået kræft, eller når de er terminalt syge - eller døde. Det er oftest her, man undersøger børnenes trivsel. Men eftersom kræftpatienter i dag lever i lang tid og rigtigt ofte bliver raske igen, og da kræftsygdomme bliver opdaget tidligere og tidligere, så vil flere børn i dag leve i længere tid med forældre, der har kræft. Lige dén situation er ikke særligt belyst i forskningen - og det er også sparsomt med indsatser på dette område. "Forældrene ved ikke, hvad de skal stille op. De er meget bange for at gøre barnet angst" Du finder, at sygdomsramte familier har svært ved at kommunikere med deres børn om sygdom. Hvorfor er det så svært? Forældrene ved ikke, hvad de skal stille op. De er meget bange for at gøre barnet angst. Kan jeg inducere en angst for død, som mit barn slet ikke har tænkt på? spørger de om. Hvordan skal jeg håndtere det som forælder? Forældrene har et kæmpe behov for hjælp til at håndtere forældreskabet og til at tale med deres børn under alvorlige sygdomsforløb. Her er tale om et helt udækket behov. Det gør jo selvfølgelig, at tilbud til forældre og børnefamilier er noget, jeg har

2 fokuseret på fordi der simpelthen er en mangel på tilbud til familier, hvor et barn er pårørende til en alvorligt syg forælder. Du er selv praktiserende læge hvorfor tror du netop, at en fagperson i din position har valgt at forske i pårørende børn? Det var kun få af de familier, jeg snakkede med, som brugte deres egen praktiserende læge til andet end hvis de skulle podes i halsen eller lignende. Forældrene og børnene tænkte ikke på deres praktiserende læge som en ressource i forhold til at leve med kræftsygdommen, eller i forhold til at håndtere barnets reaktioner. Jeg tror, at de fleste praktiserende læger gerne vil gøre en ekstra indsats, hvis de får viden om hvordan og hvornår de bedst kan støtte børnene og familien. "Forældrene i en familie med kræft går til hver sin psykolog, og børnene kan få hjælp i sorggrupper eller i enkeltterapi. Det betyder, at vi risikerer, at familierne ikke får nogen støtte i, hvordan de kan tale sammen om tingene derhjemme" Hvilke indsatser findes der til pårørende børn - og rammer de rigtigt? De fleste indsatser er rettet mod børn i sorg. Navnene i sig selv siger det tydeligt: Der er det store nationale sorgcenter Børn, unge og sorg, og hos Kræftens Bekæmpelse hedder det også sorggrupper. Alle skoler skal desuden have et sorgberedskab. Jeg tror, at rigtig mange børn i sorg har meget stor glæde af de tilbud, men det hele er meget fokuseret på tab og sorg. Selve sygdomsforløbet - hele den måde familien hænger sammen på derhjemme, måden man er sammen på, udtrykker sine følelser på, taler sammen på - det bliver der ikke taget hånd om. Så de hjælpende indsatser til de her familier kan sagtens udfordres. Det er ofte sådan, at forældrene i en familie med kræft går til hver sin psykolog, og så kan børnene få hjælp i sorggrupper eller i enkeltterapi. Det betyder, at vi risikerer, at familierne ikke får nogen støtte i, hvordan de kan tale sammen om tingene derhjemme. Det er jo i familien man lever og ikke henne i sorggruppen. Når barnet kommer hjem, ved forældrene ikke hvad der er blevet talt om i sorggruppen, fordi der er tavshedspligt. Det giver selvfølgelig god mening, men det gør det bare rigtigt svært for forældrene at støtte barnet. "Børnene gør sig meget store anstrengelser for ikke at bekymre deres forældre" Hvordan fik du i forskningsprocessen adgang til pårørende børns tanker og følelser? For at få talt med børnene i min undersøgelse, var jeg nødt til at tale med forældrene først, og det viste sig at være en rigtig god idé. Forældrene synes, at det er meget sværere at finde ud af, hvordan deres børn har det, end jeg havde forestillet mig. Det er jo enormt svært at hjælpe sit barn, hvis man slet ikke kan finde ud af, hvordan det har det. Samtidig ser vi, at børnene gør sig meget store anstrengelser for ikke at bekymre deres forældre. De sørger, så at sige, for at flyve under radaren. Det betyder, at mange flere børn, og ofte de børn der virker veltilpassede, viser sig at have

3 meget mere brug for hjælp end forældrene - og fagpersonerne om barnet - lige ser. "I de interview jeg lavede, havde adskillige børn slet ikke lyst til at tale med mig om deres forældres sygdom" Ville børnene tale med dig om et liv i en sygdomsramt familie og hvad talte I om? I de interview jeg lavede, havde adskillige børn slet ikke lyst til at tale med mig om deres forældres sygdom. Det var deres forældre, der syntes, at det var en rigtig god idé. Så jeg gjorde i stedet for det, at vi talte om alle mulige andre ting i deres liv. Alle børn vil jo gerne tale om deres kammerater, deres fritidsinteresser, skolen osv. Og så var det dét, vi talte om - for det understøtter også barnets ressourcer. I undersøgelsen af børnenes trivsel har jeg netop været optaget af barnets ressourcer. Har barnet nogle gode kammerater? Dyrker han eller hun sport? Og er det et godt begavet barn? Der er jo nogle børn, som tænker klogt tænker på en positiv måde. Jeg snakkede med børn, der sagde: Det var godt, at kræften blev opdaget tidligt, den skal nok blive holdt nede af medicinen. Her havde forældrene hjulpet dem med at udvikle nogle positive tankestrategier. "Hvis børnene gør sig så meget umage for at skjule hvordan de har det, vil der være rigtig mange børn, der faktisk har behovet, men ikke får hjælp" Hvilke reaktioner ser du ofte hos børn af kræftramte forældre? Hos børn af forældre med kræft ser vi i højere grad indadrettede reaktioner og symptomer end udadreagerende symptomer. Det betyder, at de oftere får angst og depressionssymptomer, der kan være sværere at opdage, end hvis de eksempelvis sakkede bagud i skolen eller var adfærdsforstyrrede og urolige. Som det er nu, vil det typisk være forældrene der tager stilling til, om deres børn har brug for hjælp eller ej. Men hvis børnene gør sig så meget umage for at skjule, hvordan de har det, vil der være rigtig mange børn, der faktisk har behovet men ikke får hjælp. De fleste af de børn, som jeg har talt med, havde ikke fået hjælp uden for familien. Det er faktisk kun 10% af børn med kræftramte forældre, der modtager formaliseret hjælp. "Der kan også være den situation, at barnet siger nej [til hjælp udefra]. Det var meget hyppigt i de familier jeg snakkede med" Børn kan skjule deres mistrivsel for at beskytte deres forældre men ser du andre årsager til, at pårørende børn ikke får den hjælp, de har brug for?

4 Der er flere grunde til, at børn med kræftramte forældre ofte ikke får hjælp. Nogle gange skyldes det simpelthen, at vi ikke finder dem - ikke spotter dem. Andre gange kan det skyldes, at børnene bor langt væk fra de tilbud der findes. Hvis man ikke lige bor i Ålborg, København eller Århus og hvor støttetilbuddene nu ligger, er der ikke rigtig nogle muligheder. Derudover kan det være, at forældrene synes, det er stigmatiserende for barnet, at det skal til psykolog. Der kan også være, at barnet siger nej til hjælpen. Det var meget hyppigt i de familier, jeg snakkede med. Forældrene tilbød det og prøvede på alle mulige måder, men barnet ville eller turde ikke. Det er heller ikke sikkert, at alle børn har brug for anden hjælp end den, som deres egne forældre kan give dem i form af information og følelsesmæssig støtte. I nogle tilfælde er det mest forældrene, der har behov for viden om hvordan de bedst kan støtte deres børn. Derfor ville det være rigtigt godt, at have et sted, hvor man kunne komme som familie og møde andre familier i samme situation - hvor der f.eks. var andre mødre, der ikke havde hår på hovedet. Et uformelt sted, hvor man måske kunne lave mad sammen, tage på en udflugt sammen osv. I stedet for at barnet sættes over for en fremmed voksen og skal fortælle om, hvordan det har det - for det er der mange børn, der er bange for, og vil undgå for enhver pris. "Det var ekstremt vigtigt for forældrene at opretholde et normalt liv, og det tror jeg er klogt" Du stiller i din forskning skarpt på børnenes resiliens eller mentale modstandskraft kan du give nogle eksempler på, hvordan børnene håndterede livet som pårørende? Alle har en indre og ydre resiliens. Indre resiliens vil sige, at man tror på, at man kan håndtere de udfordringer, som livet bringer, og at man har nogle gode strategier til at håndtere stress eller modgang. Nogle af de børn jeg interviewede havde sådan nogle strategier én sagde: Nå ja, men så tager jeg mig noget te eller tager over til min veninde. Andre nægtede fuldstændig at tale om sygdommen og var helt alene med deres tanker. Der er stor forskel på, hvor godt børn håndterer modgang. Den ydre resiliens omfatter først og fremmest familiedynamikken og kommunikationen: Kan jeg tale med min far og mor om det her? Er der nogle kammerater, jeg kan tale med? Er der en god skolelærer? Måske har barnet tilfældigvis en kammerats mor, som er rigtig god at tale med. Sådan nogle ting kan bruges. Både som forælder og fagperson har man mulighed for at påvirke barnets indre og ydre resiliens. De fleste forældre jeg snakkede med i undersøgelsen var meget optagede af at støtte den ydre resiliens. De gjorde rigtig meget for at børnene kunne gå til sport, se kammerater, og de kørte dem alle mulige steder hen. Det var ekstremt vigtigt for forældrene at opretholde et normalt liv, og det tror jeg er klogt. Det vigtigste for børnene er jo, at alting er normalt også når det ikke er det. Er resiliens noget børn fødes med eller afhænger det enkelte barns resiliens af opvækstmiljø eller livsomstændigheder? Der er nok begge dele på spil. Resiliens kan være delvist nedarvet via en god mentaliseringsevne og en god intelligens, simpelthen. Nogle børn er født med større tendens til angst end andre, og så er det et spørgsmål om, hvilke egenskaber barnet har fået mulighed for at udvikle gennem sine tidlige leveår. Man kan godt være et ængsteligt barn, men hvis man befinder sig i nogle omgivelser, der styrker én, så bliver det mindre udtalt, end hvis man vokser op i et ængsteligt miljø. Det er derfor også vigtigt at se på, hvordan forældrene håndterer livets udfordringer. Deres måde at

5 håndtere livet og sygdommen på vil i meget høj grad også have betydning for, hvordan de hjælper deres børn. Kan forældres sygdom få konsekvenser for børnenes trivsel og udvikling på længere sigt? Ja. I min lægepraksis møder jeg jævnligt patienter, der har været pårørende til syge forældre som børn, og som kommer med massive mentale helbredsproblemer eller forsinkede sorgreaktioner f.eks. efter at de er flyttet hjemmefra. De er tit bange for at fejle noget alvorligt. Så er det gået op for mig, at de faktisk som børn har levet med en alvorligt syg far eller mor, som måske er død. Det kan være 10, 12 eller 15 år siden, og de tænker slet ikke selv på, at det måske kunne være årsagen til, at de har problemer i dag. "Børn af kræftramte forældre har en let øget forekomst af somatiserede symptomer end andre børn, samt tendens til søvn- og spiseproblemer og selvskadende adfærd" Du fokuserer på praktiserende lægers unikke mulighed for tidlig opsporing af og støtte til pårørende børn. Kan du uddybe det? I min forskning har jeg haft fokus på, om vi kan sætte ind med hjælp noget før, så børnene ikke får så mange senfølger i ungdommen og voksenlivet. Det kan være svært for læger at gennemskue, at de unges problemer kan skyldes forældrenes sygdomsforløb i barndommen - medmindre de selv bringer det på banen. Der er flere, der har forsket i pårørende børns fysiske symptomer, og vi ser, at børn af kræftramte forældre har en let øget forekomst af somatiserede symptomer end andre børn, samt tendens til søvn- og spiseproblemer. Som unge har også oftere en selvskadende adfærd end andre unge. Børnene eller deres forældre opsøger ofte deres praktiserende læge i disse situationer, og derfor har jeg i undersøgelsen også undersøgt familiernes forhold til og brug af deres praktiserende læge. Mange gange sker der det, at forældrene tager barnet til lægen på grund af en bekymring eller et symptom, og lægen kan så konstatere, at barnet ikke fejler noget alvorligt. Så er dét afklaret - men det er jo ikke helt nok, hvis barnet har symptomer, der i virkeligheden skyldes bekymringer og tanker, som de går alene med. Som nævnt tror jeg, at de fleste praktiserende læger gerne vil gøre en indsats, hvis de får mere viden om livet i en kræftramt familie og børn som pårørende. Da kontrol af kræftpatienter i fremtiden oftere vil foregå hos egen læge, bør uddannelse i at håndtere børn som pårørende samt familiens behov være helt centralt. Klik her for at læse om andre forskningsstudier af børn som pårørende: Hvordan påvirker det børns liv, når mor, far eller søskende er ramt af alvorlig sygdom? Hvordan påvirker forældres alvorlige sygdom børns skolegang? Hvilke udfordringer oplever søskende, der står i skyggen af alvorligt syge børn? Hvad kan fagpersoner gøre for at støtte børn som pårørende? Læs mere om Anette Hauskov Graungaard og hendes forskning her.

6 Yderligere information Faktaboks: Anette Hauskov Graungaard er lektor ph.d., og praktiserende læge. Hun er tilknyttet Forskningsenheden for Almen Praksis ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet. I interviewet refererer Anette Graungaard til en igangværende undersøgelse, hvor hun forsker i børns liv og trivsel, når en af forældene er syg med kræft. Studiet er et mixed methodstudie, der både bygger på interview og spørgeskemaer. Undersøgelsesfeltet består af 11 familier, hvor én forælder har kræft - alt 18 voksne og 15 børn i alderen 7-15 år. Ud over forekomsten af angst og depression undersøger Graungaard børnenes udadreagerende adfærd, livskvalitet og fysiske symptomer samt familiens generelle funktion og trivsel. De endelige resultater af undersøgelsen forventes at foreligge i starten af 2018.