LHC-nyt. 23. årgang Marts 2006 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 23. årgang Marts 2006 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Panum gjorde det igen!... 3 Rundt om HC... 3 Sommerophold på Vejlefjord Centret... 8 Generalforsamling Årsrapport Resultatopgørelse for Balance pr Noter Udkast til budget for Landsindsamlingen Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne Forskningsdag HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf Falkoner Allé 80, 3.tv Frederiksberg asger@lhc.dk Næstformand Bjørn Rich. Olsen Tlf Vestergade Kerteminde bjorn@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør ove@lhc.dk LHC s girokonto: Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum lis@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf medlem Klintekongevej Herlev bettina@lhc.dk Bestyrelses- Erik Clement Svendsen Tlf medlem Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev erik@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. juni Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 830 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Middelfart Bibliotek, KulturØen, Havnegade 6, 5500 Middelfart. 2

3 Panum gjorde det igen! For 4. gang stillede forskergruppen op og fremlagde de nyeste resultater fra deres egen forskning og fra deres samarbejde indenfor det europæiske forskernetværk. Lis Hasholt styrede slagets gang bistået af Anne Nørremølle, der bl.a. fortalte om stofskifteændringer som mulig forklaring på vægttab ved HC og den tilsyneladende øgede hyppighed af diabetes hos HC patienter. Disse fund bør medføre at HC-patienter bliver undersøgt regelmæssigt for dette hos deres egen læge ligesom patienter med diabetes. Andre fortalte om det frugtbare og inspirerende forskermiljø på Panum, hvor ideerne fødtes og nye tilgangsmuligheder blev udtænkt omkring cellemodeller, museforsøg og biomarkører. Hvilke stoffer skal man gå videre med? 200 lovende stoffer er klar til afprøvning. Midler som synes at kunne opløse/fjerne huntingtinklumperne i nervecellerne er fundet. Et stof som Rapamycin, der anvendes ved nyretransplantation, har vist sig egnet, hvis det bruges tidligt i forløbet, og klumperne ikke er for store. Stoffet og dets eventuelle bivirkninger skal nu undersøges nærmere. En spændende metode med at anvende virus til at føre mærket DNA ind i basalgangliernes HC-celler kombineret med den kendte anti-sense teknik er i støbeskeen. Sammenligning med andre nervesygdomme og deres tilknytning til bestemte områder i hjernen og dermed med forskellige men lignende symptomer anvendes ved behandlingsforsøg illustreret ved videoklip og instruktive tegninger. Der blev også tid til at se laboratorierne med deres kostbare analyseapparater, se DNA-brokker svømme rundt i reagensglas, farvede fedtceller i mikroskopet og filmene med elektroforeseresultaterne der afgør, om der er tale om HC. Vi oplevede entusiasme, viden, velforberedthed og pædagogisk forelæggelse af materialet, som var beundringsværdig. Selvom man nok ikke fik fat i det hele, gik alle derfra med en fornemmelse af og tro på at HC s gåde bliver løst! Der er grund til at bringe hele forskergruppen på Panum en varm tak for denne dag. Bjørn Richard Olsen Rundt om HC Har du lyst... Sådan spurgte Bettina og Bjørn for nøjagtig et år siden. Spørgsmålet drejede sig naturligvis om weekenden på Vejlefjord Centret med LHC-nyt nr. 1/06 overskriften RUNDT OM HC, som fandt sted den 12. og 13. november Det var der heldigvis mange der havde helt nøjagtig var vi 84 personer samlet for at høre 3

4 hvordan andre, der er i samme situation klarer hverdagen, og for at høre fagfolk med specifikt kendskab til HC. Og ikke mindst: For bare at være sammen og have det rart. Samværet og glæden ved at mødes med gamle venner og muligheden for at få nye er svær at beskrive, det må opleves. En lille mundsmag kan gives igennem billederne, som vi viste i sidste nr. og et par i dette. Imidlertid kan vi gengive nogle få af de mange intense oplevelser, der var deltagerne forundt. Det første er en beretning fra Nete, som fortalte om sit besøg i England. Samtidig har Netes mor nedskrevet nogle af de mange tanker og overvejelser, hun gjorde sig i den forbindelse. Vi får også et eksempel på den type indlæg, som fagpersonerne, i dette tilfælde psykolog Lotte Huniche, holdt søndag formiddag. Nete Hansen fortalte: Håbet I april 2004 så min mor en udsendelse om sygdommen Huntingtons Chorea på Discovery. I udsendelsen fremgik det, at en engelsk læge, Dr. Barker fra Cambridge, havde indopereret stamceller i hjernen på 5 personer med sygdommen med det formål at finde ud af, om nye stamceller kunne erstatte de gamle, som var ødelagt af sygdommen. Det fremgik ligeledes, at man nu afventede resultatet af operationerne, om de havde haft den forventede virkning. Næste dag fortalte min mor mig om udsendelsen. Vi blev meget opstemte og forhåbningsfulde. Vi talte, og vi talte, og vi forestillede os alle de nye muligheder for fremtiden, en sådan transplantation måske kunne give både til mig og til mange andre! Vi ville og måtte tale med den engelske læge! Vi gik derfor straks i gang med at finde hans hjemmeside, så jeg kunne skrive til ham. Jeg skrev til Dr. Barker og fortalte lidt om mig selv og jeg fik meget hurtigt svar. Efter et par breve frem og tilbage, blev jeg anbefalet at opsøge en dansk neurolog, som kunne være det lægelige forbindelsesled. Jeg konsulterede derefter min neurolog, Jesper Clausen, på Københavns Amts Sygehus i Glostrup. Jesper Clausen gik ind i sagen med det samme og kontaktede straks Dr. Barker. Efter hvad der føltes som en meget, meget lang ventetid, modtog jeg endelig først i september 2005 en invitation fra Dr. Barker. Han ville meget gerne møde mig i sin konsultation den 29. september. Jeg blev selvfølgelig helt vild af glæde! Endelig skete der noget! Snart fik jeg måske svar på mange af alle mine spørgsmål? Det var med stor spænding og meget ondt i maven, jeg den 29. september kl mødte op i Cambridge. Jeg skulle først tale med en kvindelig neurolog fra Skotland. Hun var meget, meget svær at forstå! Heldigvis havde jeg min mors veninde Bente med. Bente har boet i England i mange år, så hun var en rigtig god hjælp med oversættelsen. Jeg skulle løse en masse opgaver, således at neurologen kunne vurdere, hvor syg jeg er. Det var meget hårdt, og jeg var dødtræt, da vi sluttede kl Efterfølgende blev jeg undersøgt af Dr. Barker. Han skulle blandt andet se, om jeg kunne ramme min næse med en finger, og hvordan jeg går hen over et gulv. Jeg havde selvfølgelig en masse spørgsmål om operationen og de eventuelle komplikationer. Dr. Barker fortalte, at operationen ingen komplikationer havde, men at de mennesker, der var blevet opereret, ikke havde opnået den 4

5 forventede og ønskede virkning. Man kunne heller ikke sige, at de var blevet dårligere på grund af operationen. Med andre ord, var der ikke noget tilfælde, som kunne vise, at der var en positiv eller negativ effekt ved operationen. Dr. Barker forsker stadig, og han går snart i gang med nye forsøg, hvor 5 personer opereres og derefter følges nøje. Jeg blev tilbudt at komme til undersøgelse og test igen i efteråret 2006, og jeg blev tilbudt at komme med i et forsøg om 4 år. Dr. Barker er også i gang med forsøg med forskellige piller, som jeg evt. vil blive tilbudt ved næste konsultation. Forsøget skal i givet fald foregå under opsyn fra min danske neurolog, Jesper Clausen. Jeg fik samtidig oplyst, at alle forsøg helst skulle foregå i så tidligt et stadie af sygdommen som muligt. Mine samtaler og oplevelser gav mig så meget håb og fortrøstning, at jeg ville have sagt ja, hvis jeg efter konsultationen hos Dr. Barker var blevet tilbudt en operation. Måske kommer Dr. Barker til Danmark og holder foredrag i Mine tanker: Over et års tid har der været både gode og dårlige dage. Der har været dage, hvor jeg selvfølgelig gerne vil opereres. Og få mange gode år sammen med Mikael, mor og de andre, jeg holder af. Og så har der været dage, hvor jeg ikke vil opereres! For hvad vil der ske med mig? Alle vi, som har kendskab til HC, ved jo, hvad det er, og hvad der sker! Hjemme kan jeg heldigvis altid tale rent ud af posen! Mor og jeg har brugt mange, mange timer på at tale om operationen. Får jeg tilbudt en sådan operation, vil jeg tage i sommerhus. Der kan jeg gå i fred og ro og tænke over, om jeg vil lade mig operere. Jeg er nået frem til, at der er plusser og minusser. For mig ser de således ud: LHC-nyt nr. 1/06 Plusser: At få det bedre i mange år Holde op med at gå dårligt Tage de højhælede sko på Blive ved med at være glad for livet Have mit job i mange år endnu Minusser: At blive mere dårlig Ligge i en seng Måske mister jeg mine venner En dag er det slut med at arbejde Nete Hansen Fra en mors tanker... Når jeg tænker på min datter, bliver jeg varm om hjertet. Min datter er det sødeste, gladeste og kærligste menneske, jeg kender. Når vi er sammen, har vi det altid så rart og så hyggeligt. Vi snakker om det ene, og vi pjatter om det andet. Og vi hjælper hinanden. Somme tider er vi også meget alvorlige! For vi har en skygge. Den hedder HC. En stor mørk skygge, som vi ikke kan male over eller vifte bort. Det er en skygge, vi er tvunget til at leve med! Den har langsomt mast sig ind på os, og nu er den flyttet ind! Vi prøver at indrette os, så godt vi kan, og vi prøver at holde skyggen nede i et lille hjørne. En aften for længe siden så jeg på TV en film om Huntingtons Chorea. Det var en film om transplantation af stamceller. Stamceller som måske kunne erstatte syge hjerneceller. Den var meget spændende, og jeg optog den på video. Jeg så den igen, og igen. Ja, jeg så den mindst 10 gange! Hvem var de læger, og hvor lavede de forsøgene? Hvordan kunne man komme i kontakt med dem? Kunne de hjælpe min datter? Var det farligt? Turde jeg lade hende deltage? Ville hun? Og turde hun? Turde vi lade være? Kunne det hjælpe bare lidt? Tænk hvis? Tankerne kværnede rundt, og jeg var helt ør i hovedet! 5

6 Vi fik kontakt med den engelske læge, og lægen fik kontakt med min datters neurolog. Der kom gang i tingene! Jeg fortalte om det vidt og bredt og til alle. Jeg fortalte om vores håb og om vores frygt. Men jeg følte, at jeg ikke blev taget alvorligt. Jeg følte, at ingen var interesserede at ingen ville høre om det! Jeg blev i tvivl om det hele, og jeg blev bange. Bange for det jeg havde sat i gang og bange for at standse det igen! Jeg var fortvivlet, og jeg græd, og min bedste veninde måtte trøste mig. Jeg tænkte meget på min datters forestående samtale med lægen i England. Samtalen skulle jo foregå på et fremmed sprog. Noget der kan være svært, når det drejer sig om sygdom og behandling. Min datter havde brug for en person, som kunne støtte hende i de uvante omgivelser og hjælpe med sproget. Heldigvis har jeg en rigtig sød veninde, som bor i England. Hun lovede at hjælpe min datter, når hun kom til England, tage sig godt af hende, og følge med til undersøgelserne. Det første skridt er taget, og nu venter vi på det næste! Om natten, når jeg ligger og tænker, må jeg fortælle mig selv, at jeg er stærk. Og det er jeg! Men indimellem er jeg også en lille bitte smule sårbar og svag. Skyggen bor her stadig, men vi håber, at den en dag vil flytte eller måske bare fylde en lille smule mindre! Ellen Hansen Find dine ressourcer: Jeg har tre gange tidligere skrevet i LHC-nyt i forbindelse med mit forskningsprojekt (afsluttet 2002) om daglig livsførelse i familier med HC. Her følger et sammendrag af et oplæg, som jeg holdt for pårørende på weekend seminaret Rundt om HC i november 2005 på Vejlefjord Centret. Jeg har indføjet nogle af deltagernes mange konstruktive kommentarer og forslag. Cand.psych. & Ph.D Lotte Huniche Hvordan man håndterer risiko og sygdom som pårørende Det stiller mange krav at være nær pårørende til risikopersoner, personer der er testet positive, eller til personer der er syge med HC. Man skal støtte og lytte, varetage den syges behov for hjælp og omsorg og samtidig også varetage praktiske opgaver i familien og i forhold til omverdenen. At være pårørende er hverken nogen lille eller nem opgave. De nødvendige ressourcer ligger ikke bare på lager i større eller mindre mængder, hverken hos risikopersoner, syge eller pårørende. At finde sine ressourcer som pårørende er altså ikke et simpelt spørgsmål om at grave dem frem. Der skal andre aktiviteter til, for at finde ressourcer til at håndtere lange perioder med usikkerhed, håb, angst og symptomer hos ens nærmeste: For det første er det vigtigt at tage vare på sig selv, så man kan vedblive med at udgøre en ressource for både den syge og alle andre, der er afhængige af en. Måske lyder det indlysende, men de fleste finder det svært at praktisere. Mange får dårlig samvittighed, hvis de ikke til enhver tid yder det optimale i forhold til dem, der har behov. Mange føler, at de ikke kan leve op til egne og andres forventninger, at de ikke er i stand til at tage hensyn nok, og at de er egoistiske. Men idealet om altid at yde det optimale tager ikke højde for den mangfoldighed, uforudsigelighed og omskiftelighed af opgaver, der er forbundet med ganske almindelig livsførelse. Idealet om altid at yde optimalt er derfor dømt til at mislykkes på forhånd og grunden er lagt for selvbebrejdelse og dårlig samvittighed. Hvis man derimod sætter sig for at yde bedst muligt, så meget af tiden som muligt, så kan man faktisk leve op til forventningerne. Dette ideal tager nemlig højde for, at selv ressourcepersoner har brug for søvn, mad, adspredelse og hjælp. Kun ved at passe på sig selv kan man vedblive at være en ressource for 6

7 andre. Det indebærer, at man nogle gange må sige fra. Dels hvis man ikke har kræfterne, dels hvis hensynet til den syge står i modsætning til andre væsentlige hensyn. Afvejning af hensyn er ofte svært men lige så ofte nødvendigt. Det fører mig frem til den anden væsentlige aktivitet: At inddrage relevante ressourcepersoner til ansvarsdeling, aflastning og opmuntring. Den megen usikkerhed omkring HC gør det vanskeligt at håndtere risiko og sygdomsforløb. Der er usikkerhed forbundet med, om og hvornår sygdommen bryder ud, hvornår der er begyndende symptomer, og hvordan sygdomsforløbet vil forme sig med brug for forskellige former for hjælp. Vanskelighederne styrkes i mange tilfælde af, at ikke alle familiemedlemmer har den samme vurdering af, hvorvidt der er symptomer, hvilke problemer symptomerne medfører, og hvordan der skal tages højde for sygdommen i forskellige stadier. Usikkerheden betyder, at pårørende kan have svært ved at afgøre, hvordan de bedst tager ansvar for den samlede situation. Der er både spørgsmål om fysisk sikkerhed for den syge og for andre, varetagelse af job og familieliv (måske er der børn i hjemmet), samt alt det praktiske i forbindelse med behandlingstiltag, sociale ydelser, økonomi, plejehjem osv. Nogle familier vælger at involvere deres praktiserende læge eller en speciallæge. Lægen kan blive en sparringspartner for både syge og pårørende ved gennem jævnlige helbredstjek at assistere med vurderingen af, om der er symptomer på HC, samt hvilke vanskeligheder og behov den syge har på forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet. Nogle vælger også at involvere andre professionelle, som f.eks. en kørelærer. En kørelærer kan sættes ind i situationen og f.eks. indvillige i at give en køretime med jævne mellemrum samt evt. indstille til fornyet køreprøve, hvis der er tvivl om køreevnerne. På den måde er det ikke den pårørendes ansvar alene at vurdere og at konfrontere den syge med de problemer, der måtte opstå hen ad vejen. Det er ikke kun en sag imellem de syge og deres nærmeste pårørende at få tilværelsen til at fungere på en for alle parter acceptabel og ansvarlig måde. Ofte kan tredjepartsvurderinger bidrage til accept af de nødvendige ændringer af det daglige liv, som f.eks. at måtte holde op med at køre bil, arbejde og færdes alene, samt når det evt. bliver tid til at flytte på plejehjem. Også ikke-professionelle kan være relevante tredjeparter. F.eks. ved fast at eskortere den syge ud af hjemmet til oplevelser, der ellers ikke ville være mulige og samtidig aflaste de pårørende. Budskabet er altså, at ressourcer kan tilføres og gøre gavn for alle parter gennem inddragelse af relevante ressourcepersoner. Lotte Huniche Ændrede træffetider for socialrådgiver! Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl og fredag kl Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. LHC-nyt nr. 1/06 7

8 Sommerophold på Vejlefjord Centret Opholdet, der finder sted fra mandag den 26. juni til lørdag den 1. juli er for personer med Huntingtons chorea. Der er plads til alle både dem, der er relativt langt i sygdomsforløbet, og dem, der måske ikke føler sig så hårdt ramt af sygdommen endnu. Har du nogensinde været på Vejlefjord Centret.? Hvis ikke, så er det på tide at nyde et ophold sammen med dem, der kommer år efter år. Landsforeningen afholder igen i år sommerophold på Vejlefjordcentret ved Stouby et sted med skov, strand og højt til himlen! Vi satser på sol og sommer, masser af fælles aktiviteter på land og i vand, hygge, samvær og gyldne øjeblikke altså alt det, der hører et sommerophold til. Prisen for opholdet (ankomst mandag eftermiddag, hjemrejse lørdag formiddag) er per person: kr ,-. Såfremt man ikke er selvhjulpen forventes det, at man har egen hjælper med. Tilmelding på kuponen herunder, der sendes til LHC, Bystævneparken 23, 701., 2700 Brønshøj. Tilmeldingsfrist den 15. april Har du spørgsmål, så ring til mig på tlf Vi glæder os til at byde såvel nye som kendte ansigter velkommen igen. Bettina Thoby Navn Adresse Tlf. nr. Navn på evt. hjælper Adresse på evt. hjælper Tlf. nr. på evt. hjælper

9 Generalforsamling 2006 Lørdag den 1. april på Middelfart Bibliotek, KulturØen, Havnegade 6, 5500 Middelfart Program Ankomst og kaffe Indlæg v/valgmenighedspræst og medlem af Etisk Råd, Mogens Kvist, Herning: Problemer omkring ægsortering og stamcelleterapi ved HC Frokost Generalforsamling Kaffepause Indlæg v/repræsentanter fra de tre plejecentre: Tangkærcentret i Ørsted, Pilehuset i Brønshøj og Nørregade 30 i Herning Afslutning på dagen Generalforsamling, lørdag 1. april 2006 kl Middelfart Bibliotek Dagsorden 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse (se side ) 4. Vedtagelse af budget (se side 17) og kontingent for det kommende år. 5. Forslag til vedtægtsændringer 8 og 9 afsnit 3: Nuværende 8: Foreningen ledes af en bestyrelse bestående af formand, kasserer og 4 bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen vælges på den ordinære generalforsamling. Valget sker således, at formanden vælges først og særskilt hvert andet år. Kassereren vælges ligeledes særskilt hvert andet år. Alle valg til bestyrelsen er for 2 år. På ulige årstal vælges formand og 2 bestyrelsesmedlemmer. På lige årstal vælges kasserer og 2 bestyrelsesmedlemmer. Der vælges endvidere 2 bestyrelsessuppleanter for 1 år. Ændringsforslag til ny 8: Foreningen ledes af en bestyrelse bestående af formand, kasserer, og 3 bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen vælges på den ordinære generalforsamling. Valget sker således, at formanden vælges først og særskilt hvert andet år. Kassereren vælges ligeledes særskilt hvert andet år. Alle valg til bestyrelsen er for 2 år. Genvalg kan finde sted. På ulige årstal vælges formand og 2 bestyrelsesmedlemmer. På lige årstal vælges kasserer og 1 bestyrelsesmedlem. Der vælges endvidere 2 suppleanter for 1 år. Nuværende 9 afsnit 3: Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst 4 bestyrelsesmedlemmer er til stede. I tilfælde af stemmelighed er formandens og i hans fravær næstformandens stemme udslagsgivende. Ændringsforlag til ny 9 afsnit 3: Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst 3 bestyrelsesmedlemmer er til stede. I tilfælde af stemmelighed er formandens og i hans fravær næstformandens stemme udslagsgivende. 6. Valg af bestyrelse og suppleanter: Ove Vedelsby og Bettina Thoby er på valg til bestyrelsen og ønsker ikke genvalg. Bestyrelsen foreslår Karen Ørndrup som ny kasserer og Elly Bragt som bestyrelsesmedlem. Henning Muldager er villig til genvalg som suppleant. Som ny suppleant foreslår bestyrelsen Anniebeth Vestersøe. 7. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer. 8. Eventuelt. Tilmelding til generalforsamling og middag bedes meddelt til Lonni Kristensen, tlf eller tlf LHC-nyt lonni@lhc.dk nr. 1/06 senest 19. marts

10 Årsrapport 2005 Revisionspåtegning Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea for regnskabsåret 2005, der aflægges efter årsregnskabsloven. Foreningens bestyrelse har ansvaret for årsregnskabet. Vores ansvar er på grundlag af vores revision at udtrykke en konklusion om årsregnskabet. Den udførte revision Vi har udført vores revision i overensstemmelse med danske revisionsstandarder. Disse standarder kræver, at vi tilrettelægger og udfører revisionen med henblik på at opnå høj grad af sikkerhed for, at årsregnskabet ikke indeholder væsentlig fejlinformation. Revisionen omfatter stikprøvevis undersøgelse af information, der understøtter de i årsregnskabet anførte beløb og oplysninger. Revisionen omfatter endvidere stillingtagen til den af ledelsen anvendte regnskabspraksis og til de væsentlige skøn, som bestyrelsen har udøvet, samt vurdering af den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at den udførte revision giver et tilstrækkeligt grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr samt af resultatet af foreningens aktiviteter for regnskabsåret Aalborg, den 16. januar 2006 Deloitte Statsautoriseret Revisionsaktieselskab Henning Kjeldsen statsautoriseret revisor 10

11 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Indtægter Kontingenter Gaver Pjecer Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud Bidrag, private organisationer Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud Bidrag, Dansk Forvaltning Annonceindtægter Indtægt, konsulentbesøg Diverse indtægter Deltagerbetaling Årsmøde, deltagerbetaling Landsindsamling, bruttoindtægter Renteindtægter m.v Obligationer, kursregulering Aktier, kursregulering Indtægter, forskningsmidler Indtægter i alt LHC-nyt nr. 1/06 11

12 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Udgifter Sommerophold Vejlefjord, omkostn. 6 ( ) ( ) Temadage, omkostninger 7 ( ) (61.095) Pjecer, omkostninger (37.316) (386) Årsmøde, omkostninger (25.596) ( ) Regulering revision og regnskabsass (1.250) (1.250) Revision 2005 (9.900) (7.000) Regnskabsmæssig assistance (2.500) (24.875) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (1.000) (1.000) Lokalgrupperne (5.772) (2.658) Hjemmeside (12.120) (24.334) LHC-Nyt, trykning (99.958) ( ) LHC-Nyt, porto (18.081) (18.950) Børnebog, trykning (36.195) 0 Bestyrelsesarbejde, rejser (14.372) (16.070) Bestyrelsesarbejde, fortæring (5.418) (6.811) Konsulentomkostninger (4.896) 0 Porto og gebyrer (13.832) (18.109) Telefon og fax (15.074) (11.433) Papir og kuverter m.v. (14.952) (10.195) KMS-kontingenter og -møder 0 (2.028) Landsindsamlingen, omkostninger til blanketter (1.206) (1.964) Landsindsamlingen, annoncer (1.799) (1.799) Kontormaskiner og -inventar (29.983) (1.998) EDB-omkostninger (1.625) (5.301) Husleje og rengøring (9.838) 0 HC-stol, transportomkostninger (295) 0 Videofilm (200) (160) Diverse bidrag og gebyrer (4.685) (140) Transport ( ) ( )

13 Resultatopgørelse for Note kr. kr. IHA-konferencer (12.651) (3.319) Repræsentation, gaver (4.120) (2.407) Donationer, i henhold til LL 72 (26.231) (67.399) Konferencer, EHA 0 (12.793) Øvrige konferencer (9.839) 0 Kursregulering, obligationer (1.786) 0 Forsikringer (6.147) (4.969) Socialrådgiver, løn m.v. ( ) ( ) Kontorassistent, løn m.v. (33.129) (38.375) Psykologer, honorar m.v. 0 (788) Personale, lønadministration (1.191) (1.397) Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.535) (2.778) Arbejdsskadeforsikring, socialrådgiver 0 (1.291) Omkostninger, forskningsmidler 2 (16.530) (928) Omkostninger ( ) ( ) ÅRETS RESULTAT ( ) Årets resultat fordeles således: Henlæggelse til forskningsmidler (7.556) Overført til næste år ( ) ( ) LHC-nyt nr. 1/06 13

14 Balance pr Note kr. kr. BG Bank BG Bank FI konto Aktier i Skælskør Bank, nom. 330 stk. à kurs 233, Obligationer, 4% Realkredit Danmark 10 D S Frimærkebeholdning Indestående forskningsmidler Indestående Videncenter, Skælskør Bank Skælskør Bank, driftskonto Skælskør Bank, kapitalkonto Aktiver Skyldigt AM-bidrag + SP-bidrag Skyldig A-skat Skyldig feriepengeforpligtelse Skyldige omkostninger i øvrigt Kortfristede gældsforpligtelser Egenkapital , Landsforeningen Årets resultat ( ) Egenkapital, Landsforeningen Henlæggelse , forskningsmidler Henlagt af årets resultat 2005 (7.556) Forskningsmidler Passiver

15 Noter kr. kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Renteindtægt, bank Renteindtægt, obligationer Omkostninger, forskningsmidler Gebyrer Kursregulering obligationer, urealiseret Kursregulering obligationer, realiseret Rejseomkostninger Indestående på forskningsmidler Skælskør Bank, Obligationer, Kommunekredit 67 st. INK. 97/05, nom kr Obligationer, Realkredit Danmark, 10 D S INK 2007, nom kr Obligationer, Dansk Statslån, 2008 st., nom Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne 2005 Indtægter Tilskud til sommerophold, Vejlefjord Tilskud til temadage Tilskud til pjecer LHC-nyt nr. 1/06 15

16 Noter kr. kr. 5. Deltagerbetaling Sommerophold, Vejlefjord Temadage Sommerophold, Vejlefjord, omkostninger Opholdsomkostninger Transportomkostninger Instruktører / medhjælpere Socialrådgiver / psykolog Underholdning Diverse Temadage, omkostninger Transportomkostninger Foredrag Opholdsomkostninger Diverse

17 Udkast til budget for 2006 Indtægter: Medlemskontingenter kr Gaver og bårebidrag Salg af pjecer/bøger/postkort Bidrag fra andre org T&L driftstilskud Annonceindtægter Indt. Ifm.konsulent/HC-stol trp Vejlefjord deltagerbetaling Vejlefjord sommerophold T&L tilskud Weekendseminar Rundt om HC deltagerbetaling Weekendseminar T&L tilskud Landsindsamling Renter, udbytte og diverse Indtægter i alt Udgifter Vejlefjord sommerophold Weekendseminar Rundt om HC Årsmøde Forskningsdag Landsinds, blanketter/annonce Lokalgrupperne Revision & bogføring Hjemmeside LHC-nyt, trykning, porto m.v. (tilskud 7.900) Bestyrelsesarbejde Konsulentarbejde Kontorhold. porto, tlf., papir m.v Kontormaskiner/inventar PC-vedligehold, EDB-udgifter Trykning af pjecer m.v Diverse udg. HC-stol.trp.repr.gaver m.m Forsikringer IHA, EHA, KMS kontingent & konferencer Støtte til pers. psykologbehandling Kontorassistent, løn m.v husleje, kontorhold Socialrådgiver, løn, pens. m.v husleje, kontorhold,trp Lønadministration, renter, gebyrer, diverse Udgifter i alt Årets underskud (77.000) LHC-nyt nr. 1/06 17

18 Landsindsamlingen 2005 Årets resultat blev: Kr ,- fra i alt 200 gavegivere. Beløbet er kr ,- mere end indsamlingsresultatet i 2004, som var på kr ,- fra 321 gavegivere. Der er blevet lagt en stor indsats for dagen i lokalgrupperne, der står for 30% af gavegiverne. Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort og annonce i alt kr udgør overskuddet kr ,-, som overføres til landsforeningens drift. Der rettes hermed en stor tak til alle gavegivere, lokalgrupper som enkeltpersoner. Bestyrelsen Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf asger@lhc.dk Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. november januar 2006 Private gavebidrag ekskl. Landsindsamlingen (12 gavegivere) kr ,00 Tips & Lotto, driftstilskud kr ,09 I alt kr ,18 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene. Bestyrelsen 18

19 Kalenderen Dato Aktivitet Sted 21. Lokalgruppemøde Vestsjælland, hos Jytte og Kurt i Høng 30. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland, kl hos Helen Pedersen, Haraldsgade 41, 3tv., København N Marts 1. Generalforsamling Kl KulturØen, Middelfart bibliotek, Havnegade 6, Middelfart 6. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, med Specialergoterapeut Anette Kjærsgaard. Hvordan hjælper man bedst personer, som har problemer med at spise? April Maj Juni August September 3. Lokalgruppemøde København og Omegn, kl , Busses skole ergoterapeut Maja Knudsen Den glemte person ved Huntingtons Chorea ægtefællen. 15. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland, kl hos Kim og Mette Broholm, Spurveskjul 7, Frederiksberg uge 26 Sommerophold Vejlefjord 12. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl sommergrillfest hos Hanne og Villy i deres sommerhus Ringvejen 22, Thyholm 7. Lokalgruppemøde København og Omegn, kl , Busses Skole. Socialrådgiver Bodil Davidsen: Hvordan samarbejder man bedst med de sociale forvaltninger? HC-ramte familiers rettigheder 5. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland, kl hos Søren og Lise Hvam, Engvænget 19, Hvidovre 5. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl i bofællesskabet Nørregade 30, Herning. Personalet fortæller om nye planer om HC-bofællesskab Oktober Rundt om HC Kobæk Strand, Korsør 18. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl julemøde hos Svend Erik Hansen, Klosterhaven, Viborg 29. Lokalgruppemøde København og Omegn, kl Busses skole. Æbleskivegilde. November Adresseændringer Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 1/06 19

20 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

21 NYT fra lokalgrupperne Gløgg, æbleskiver og julemusik i lokalgruppen. VESTJYLLAND Lørdag den 15. november 2005 kl holdt vi vores julemøde i fælleslokalet hos Villy Madsen i Herning. Det var rigtig dejligt at være hos Villy i de gode lokaler i bofællesskabet på Nørregade 30. Vi hyggede os med æbleskiver, gløgg og julesange! Else og John havde nemlig sanghæfter og harmonikaen med, og jeg tror, at hver eneste sang i hæftet blev sunget. Derefter var det godt med te, kaffe og hjemmebag. Vi vil gerne sige Villy mange tak for invitationen til dette møde! Mogens ÅRSPROGRAM: Torsdag den 6. april kl Hvordan hjælper man bedst personer, som har problemer med at spise? Lokalgruppemøde på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, med specialergoterapeut Anette Kjærsgaard. Lørdag den 12. august kl gentager vi de sidste års succeser vores sommergrillfest hvor Hanne og Villy igen har tilbudt at huse os i deres sommerhus på adressen Ringvejen 22, 7790 Thyholm. Vi mødes traditionen tro til te, kaffe og Et godt grin sammen med Villy, der var vært ved årets julemøde i lokalgruppe Vestjylland. LHC-nyt nr. 1/06 21

22 kage kl og forbereder i fællesskab aftenens grillmenu. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Torsdag den 5. oktober kl Denne gang holder vi møde i Herning, hvor personalet på Det midlertidige Bofællesskab, Nørregade 30, inviterer til et møde om de nye planer vedrørende HC bofællesskab. Der vil være mulighed for spørgsmål og debat. Mødet afholdes på Nørregade 30, 7400 Herning og starter kl med forventet afslutning kl Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 18. november kl holder Svend Erik Hansen dette års julemøde i sit fælleslokale i Klosterhaven, 8800 Viborg. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vel mødt! Else Jensen Tlf Laila Bille Tlf Mona Hansen Tlf Der lyttes intenst... affødte naturligvis en del spørgsmål og en god debat. Kaffe og kage gled ned efterfølgende, og der blev da også tid til lidt hyggesnak omkring bordene. Et par nye ansigter var mødt frem endnu engang velkommen til dem. Næste gang vi ses i lokalgruppen er onsdag den 3. maj, hvor ergoterapeut Maja Knudsen vil fortælle lidt om, hvordan hun oplevede at komme tæt på Huntingtons Chorea i forbindelse med udarbejdelsen af et bachelorprojekt i foråret 2005, samt om selve projektet. Dette møde holdes som sædvanlig på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte vi starter kl Tilmelding pr. mail til Hele forsamlingen følger interesseret med i Asgers gennemgang. KØBENHAVN & OMEGN Så har der igen været møde i den Københavnske lokalgruppe. Tirsdag den 17. januar samledes ca. 45 personer til en orientering og snak om celletransplantation. Sven Asger Sørensen informerede og sammen så vi en TV udsendelse, der har været sendt på Discovery tidligere. Dette 22

23 ...over hele linien! Bettina på eller til Lonni på tlf eller På gensyn Bettina Thoby VESTSJÆLLAND Tirsdag den 22. november 2005 mødtes vi hos Karen Broholm i Gørlev. Vi blev kun 7 deltagere på en aften, hvor det var vinteren der påvirkede fremmødet. Turen til Gørlev blev vanskeliggjort af mørket med regn og tåge, som gav meget dårligt udsyn. Fra Hørve over Bjergsted Skov måtte vi have tågelygterne tændt. I Høng havde Jytte sine vanskeligheder med en meget våd indkørsel. Vore medlemmer fra Hornsherred, Inga og Ole, valgte at vende om på grund af vejret, da de nåede til Dianalund. Vi havde en god aften med dejlig servering med te og kaffe, boller og ikke mindst lagkage. Foreningens kasserer, Ove Vedelsby, kunne berette om et vellykket samvær på arrangementet Rundt om HC på Vejlefjord i dagene november. Til slut samlede vi ind til Landsindsamlingen, det tog Ove sig af, medens Jytte skrev i vor gæstebog. Næste gang skal vi samles hos Jytte og LHC-nyt nr. 1/06 Kurt i Høng, det bliver den 21. marts Jens Peter ØVRIGE SJÆLLAND Torsdag den 19. januar havde vi et hyggeligt møde hos Lise og Søren. Kim nåede ikke frem, da han blev overfaldet i metroen (en knytnæve i ansigtet), så han tilbragte hele aftenen på skadestue og politistation. Heldigvis kom han ikke noget alvorligt til en hævet kind og øm kæbe og voldsmanden blev pågrebet. Det har heldigvis ikke skræmt ham mærkbart og han var meget begejstret for lasagne og kage, som Søren og Lise pakkede i madpakke til ham. Mette & Kim Broholm Datoer og mødested for de kommende 3 møder i lokalgruppen blev aftalt ved ovenstående møde. Vi mødes som vanligt kl. ca til en bid mad og en hyggelig snak. Torsdag den 30. marts hos Helen Pedersen. Torsdag den 25. juni hos Kim og Mette Broholm. Torsdag den 5. oktober hos Søren og Lise Hvam. Alle adresser ses på side 19 i Kalenderen. 23

24 Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse

25 REGION SYD I januar holdt Region Syd møde i Kolding på Marielund, som er plejehjem for demensramte. Det var en ret lille gruppe, som var samlet. En af deltagerne var helt ny, og et par havde kun været med til møderne få gange før. De havde alle et stort behov for at være sammen med andre i samme situation og høre om og diskutere forskellige spørgsmål. Asger holdt foredrag om foreningen og de muligheder, der ligger i at være i en forening med andre, som har de samme problemer og vanskeligheder. Han fortalte om forskellige eksempler på henvendelser, og hvordan rådgivningen fra foreningens side er i disse spørgsmål, samt hvilke muligheder der åbnes for disse personer. Samtidig gjorde han opmærksom på foreningens hjemmeside med debatforum, der fungerer som et sted, hvor man kan stille spørgsmål dels til foreningen og de tilknyttede fagpersoner og dels til foreningens øvrige medlemmer, som kan bidrage med egne erfaringer. Derefter var der lejlighed til at tale sammen og stille spørgsmål. En af deltagerne kom ind på Rundt om HC arrangementet. Hun var meget tilfreds med indholdet og forløbet, men savnede noget af det, som før i tiden fandt sted på ægtefællemødet, og nævnte også problemet med kun at kunne være et sted ad gangen, når der rent faktisk var flere foredrag, hun gerne ville have overværet. Efter et par timer sluttede mødet med en sang, og på trods af, at vi alle kunne være omkring et enkelt bord, var der enighed om, at mødet havde været givende og indholdsrigt. Inge Maigaard Forskningsdag At holde en forskningsdag, som den vi lige har haft på Panum Instituttet den 4. februar, tjener flere formål. Først og fremmest naturligvis at vi fra forskergruppen fortæller LHC s medlemmer på en let forståelig måde om den aktuelle forskning i HC både internationalt og her i Danmark. Som de vigtigste temaer havde vi denne gang valgt at fokusere på, hvad der sker i celler hos HC patienter, hvad nytte vi kan drage af forskning i andre hjernesygdomme end HC, og på hvad der sker i det Europæiske HC netværk. Disse valg var truffet på baggrund af de projekter, vi har i gang nu. Den anden side af forskningsdagen, nem- LHC-nyt nr. 1/06 lig vores udbytte, er imidlertid også værd at omtale. Planlægning og koordinering af de forskellige foredrag, og ikke mindst formidling til ikke-fagfolk med en meget forskellig viden om HC, er en vanskelig, men meget nyttig og lærerig proces. Deltagernes interesse for vores arbejde, deres spørgsmål, der vækker til eftertanke, og deres utålmodighed med hensyn til at forskningen skal komme videre og finde en behandling er en drivkraft til yderligere indsats fra vores side. Vi håber, at deltagerne i dagen fik noget nyt om HC med hjem. Vi fik alle i forskergruppen ny inspiration. Lis Hasholt 25

26 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26

27 HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på dvd. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,- kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk, eller bestilles via LHC-nyt nr. 1/06 27

28 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Lokalgrupper Nordjylland Dorthe Bjødstrup, Irisvej 12, st., 9330 Dronninglund Tlf Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Staldgårdsgade 3A st.tv., 8900 Randers Tlf Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Region Syd Henning Muldager, Kalørvej 84, 5200 Odense V Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf Kbh. og omegn Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf (bedst kl ) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C bjerg@tdcspace.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer bodil@lhc.dk Vejlefjord sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf Brønshøj bettina@lhc.dk Videncenter Tlf , videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. maj 2006