Erling Emmerik, Parkinsonforeningen Annette Rolsting, Bedre Psykiatri/LMS Jette Bay, Scleroseforeningen

Transkript

1 REFERAT Møde i: Patientinddragelsesudvalget Dato: 14. november 2016 Kl.: Sted: Lokale H7, Regionsgården, Kongens Vænge 2, 3400 Hillerød Patientinddragelsesudvalget Tværsektoriel udvikling Kongens Vænge Hillerød Opgang Blok B, stuen Telefon Dato: 25. november 2016 Deltagere: Fra Danske Patienter: Erling Emmerik, Parkinsonforeningen Annette Rolsting, Bedre Psykiatri/LMS Jette Bay, Scleroseforeningen Fra Danske Handicaporganisationer: Lotte Klim, Diabetesforeningen (afbud) Marie Louise Allerslev, Osteoporoseforeningen Kirsten Hove, SIND (afbud) Fra Ældresagen: Kai Nørrung, Ældresagens sygehusudvalg Region Hovedstaden Fra Regionsældrerådet: Bente Clausen, Regionsældrerådet. Sekretariat: Jean Hald Jensen, Enhedschef, Enhed for tværsektoriel udvikling Lone Holm (ved afbud, giv gerne besked på lone.holm@regionh.dk eller mobil ) Dagsorden 1) Velkommen til nye medlemmer Udvalget bød velkommen til nyt medlem Erling Emmerik, Parkinsonforeningen, som erstatter Malene Madsen. Derudover er Kirsten Hove udpeget fra SIND og erstatter Birgitte Glifberg. Kirsten havde ikke mulighed for at deltage på mødet. 2) Kort nyt og opfølgning på afholdte møder Herunder: Opfølgning på møde med Regiondirektør Hjalte Aaberg den 14. november kl Kai og Jette mødes med Hjalte samme dag, vedr. udbredelse af brugerinddragelse i administrationen på Regionsgården samt vederlag og transportgodtgørelse til møder udover de ordinære PIU-møder. Opfølgning på Tværregionalt PIU-møde den 12. oktober. Kai, Jette, Bente,

2 Lotte, Erling, Annette og Svend deltog. Opfølgning på Brugerinddragelseskonference den 25. oktober.(lotte, Annette, Erling, Jette, Bente deltog. Derudover er der afholdt introkursus for de 57 nye brugerrepræsentanter på hospitalerne og samordningsudvalg den 5. november Den 9. november deltog Jette i det nye politiske udvalg i regionen, der holdt deres 2. møde. Udvalget er tidsbegrænset til et år og hedder Udvalget for sammenhængende patientforløb. Mødet med regionsdirektør Hjalte Aaberg forløb fint. Hjalte efterspurgte et bud på en anden model for organisatorisk brugerinddragelse i fht direktionen og bad PIU overveje muligheder. Derudover blev det aftalt, at PIUs udvalgssekretær kontakter Politisk Sekretariat og undersøger muligheder for dækning af transport til andre møder end ordinære udvalgsmøder. Kai og Jette orienterede kort om introkursus for regionens 62 nye brugerrepræsentanter, der blev afholdt på Herlev Hospital den 5. november Kort opsamling på brugerinddragelseskonferencen den 25. oktober: Godt at se, at der nu er flere konkrete tiltag, og at tiden ikke kun bruges på at tale om, hvad Brugerinddragelse er. Ministeren talte om demenshandlingsplanen, PRO-data og de nationale kvalitetsmål. Der blev savnet brugerrepræsentanter i det sidste debatpanel på konferencen. Psykiatrien manglede blandt debat- og oplægsholderne. Jette deltog i det nye regionale politiske udvalg vedr. sammenhængende patientforløb og har udsendt materiale herom til PIU. Der er aftalt fællesmøde med Regionshandicaprådet den 17. maj. Kai og Jette har deltaget i en intern workshop om emner til det kommende Folkemøde ) PRO-data-program ViBiS og TrygFonden har sammen med en ekspertgruppe arbejdet på et projekt om PRO-data. PRO-data (patientrapporterede outcome-data) er data om patientens helbredstilstand herunder helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. PROdata rapporteres direkte af patienten. PRO-data kan anvendes som indikator for kvalitet, og som en faktor i kvalitetsudviklingen af behandlingsforløb også i forhold til behandlingsforløb, der går på tværs af sektorerne. Ekspertgruppen har haft deltagelse af flere repræsentanter fra Region Hovedstaden og kommunerne i regionen. Næstformand i Patientinddragelsesudvalget Jette Bay har ligeledes været en del af ekspertgruppen, som repræsentant for Scleroseforeningen. Resultatet af Ekspertgruppens arbejde er nu udgivet i en rapport. Rapport kan findes på 2

3 følgende link: pro-rapport.pdf Programmet blev lanceret den 28. september på Christiansborg, og Kai og Jette deltog begge i konferencen. Rapportens anbefalinger vil blive taget op på et kommende møde i Sundhedskoordinationsudvalget (SKU). Per Seerup (formand for SKU) har spurgt, om PIU kunne have lyst til at lave et forslag til, hvordan SKU kunne følge op på rapportens tanker. Som udgangspunkt kunne det være godt, hvis PIU startede med at drøfte, hvilke behov PIU ser for at udbrede og igangsætte brugen af PRO-data. Læs mere om programmet her: At drøfte, om der er særlige initiativer, som udvalget ønsker at igangsætte for at understøtte brugen af PRO-data At drøfte et muligt forslag og indstilling til SKU om brugen af PRO-data, eventuelt udformet som opmærksomhedspunkter. Der var følgende kommentarer til dette punkt: Det er vigtigt, at patienterne er godt forberedte på at kunne indgå i dette arbejde. Det er vigtigt at holde fast i værdigrundlaget og de 12 anbefalinger, som de står beskrevet i Program Pro-rapporten. Den liste, som er udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse opfylder ikke de krav, der er til PROdata. Vi skal holde fast i, at data skal indhentes og bruges rigtigt. Godt hvis man kan få lavet et nationalt institut. Vi skal være opmærksomme på, at der ikke bliver overrapporteret, og det kunne være godt med flere eksplorative spørgsmålsformer (fx hvilke af disse ting var vigtigst for dig, da du kom ind?) De åbne felter i LUP en bruges flittigt af afdelingerne, men kan ikke ses af brugerne. Sekretariatet sørger for at bestille et sæt PRO-data-rapporter til PIU. PIU nedsatte en underarbejdsgruppe med Jette, Kai og Erling, der skal arbejde videre med at finde fokuspunkter til oplagte forløb, der kan afprøves med PRO, og som kan præsenteres på formandsskabsmøder med SKU og PPU. Der blev nævnt følgende muligheder i den sammenhæng; sygdomme med risiko for følgesygdomme, hvis de ikke behandles ordentligt, og sygdomme med skjult brugerbetaling (f.x lænderyglidelser). 3

4 4) Drøftelse af principper for udgående funktioner Regeringen indgik den 2. juni 2016 en aftale om ny handlingsplan for den ældre medicinske patient. Handlingsplanen indeholder 175 mio. kr. til udgående funktioner og specialiseret rådgivning fra hospitalerne. Udgående funktioner handler om, at personalet fra hopitalerne rykker ud i borgerens hjem og yder behandling til borgerne Forum for Sundhedsplanlægning og Tværsektoriel udvikling og Udvalget vedr. Tværsektoriel Samarbejde (TVÆRS) har godkendt seks principper for udgående funktioner på hospitaler. Principperne skal bruges som udgangspunkt for en drøftelse af, hvilke udgående funktioner, der skal styrkes og udbredes i Region Hovedstaden med midlerne fra handlingsplanen. At tage principper for udgående funktioner på hospitaler til efterretning. At komme med input til, hvordan midlerne til udgående funktioner bedst anvendes set fra PIUs perspektiv. Bilag: Principper for udgående funktioner Jean gav en kort intro til baggrunden for de seks principper, og der var følgende kommentarer fra udvalget: Under lighed i sundhed bør der lægges særligt vægt på, hvor der er størst behov for at oprette udgående funktioner. Det skal være for de svageste borgere, og særligt for dem, der bor alene uden pårørende. Patient- og pårørendeinddragelsen mangler i principperne. De pårørende er slet ikke nævnt, og funktionerne udgår jo ofte til borgernes eget hjem, hvor patient og pårørende hører hjemme. Det er godt, at der indgår kompetenceudvikling. Vigtigt at få kigget på mulighederne for udgående funktioner i psykiatrien. Der blev spurgt om, hvem der har behandlingsansvaret, når hospitalet tager ud i borgerens hjem. Når der skal arbejdes videre med de udgående funktioner, skal der sættes fokus på bruger- og pårørendeperspektiv. Godt at få kigget på områder uden for kræftområdet. Godt med punkt 6) om at der genereres viden. Der findes et sæt europæiske guidelines for udgående teams blandt andet på hjerteområdet. 5) Synliggørelse af indsatser inden for patientinddragelse overfor patienterne Marie Louise har foreslået, at PIU kunne medvirke til mere bredt (til patienter generelt) at udbrede kendskabet til brugerinddragelse i det nære sundhedsvæsen. 4

5 Det kunne ske gennem artikler, som patientforeningerne opfordres til at bringe i deres medlemsblade og dermed gøre patienter og pårørende opmærksomme på det igangværende paradigmeskift inden for det nære sundhedsvæsen. Det kunne medvirke til at forberede den enkelte patient på at indgå i et aktivt samarbejde om eget behandlingsforløb. Marie Louise foreslår konkret: Jeg forestiller mig, at vi af og til sender en artikel om emnet, som vi så beder Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer om at videresende til de patientforeninger, de har som medlemmer, og ligeledes beder Ældre Sagen og Regionsældrerådet om at optage artiklerne i deres blad. Hvis der er opbakning til forslaget, er der flere emner, som kunne beskrives i artikler: Epikriser og patientens mulighed for selv at komme til orde, uddannelse, telemedicin, mere rådgivning, eksempler fra den virkelige verden, tilgængelighed m.v. Det indstilles til udvalget at drøfte: Om PIU skal gøre en fælles indsats for at udbrede kendskabet til patienternes muligheder for inddragelse, blandt andet igennem artikler og lignende indsatser. Og om der er konkrete forslag til flere artikelemner. Der var opbakning til at gøre en fælles indsats, og det blev aftalt, at artiklen sendes til Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer, Ældre Sagen og Regionsældrerådet, og at de enkelte medlemmer derudover kan sende den til deres foreninger i øvrigt. Artiklen bliver derudover lagt på regionens hjemmeside under PIUs område og sendt til de andre regioner patientinddragelsesudvalg. Marie Louise vil gerne skrive flere artikler med tiden, og sekretariatet undersøger desuden, om der eventuelt kan indkøbes journalistbistand til noget af arbejdet. 6) PIUs Arbejdsplan for Der skal planlægges nye møder for 2017 og tages stilling til, om der er større opgaver forude, som bør indgå i arbejdsplanen. Jette har med afsæt i PIUs evalueringsworkshop og programerklæringen lavet et bud på en handlingsplan, som er vedhæftet som bilag. Nyt PIU : Et eksempel på en kommende opgave er intro af de nye PIU-medlemmer i forbindelse med regionsvalget i november De nye PIU-medlemmer skal være klar til at overtage opgaverne 1. januar 2018, og det kunne være en fordel med en god overdragelsesproces. Synliggørelse af muligheder for patientinddragelse udbrede kendskabet: Se punkt 5) med forslag fra Marie Louise. Pårørende som nyt fokusområde: 5

6 Derudover har Kai foreslået et fokusområde om pårørende, som vil blive uddybet, når udvalget mødes den 14. november. Koordinere i forhold til sundhedsaftalens implementeringsplan: Lotte er pr. mail den 24. oktober kommet med følgende input til arbejdsplanen om at løfte udvalget fra ad-hoc feedbackopgaver til feed-forward samarbejder: Vi ved, at der skal arbejdes med høringssvar til Sundhedsaftaler og Praksisplaner. Nu har vi også vores Programerklæring som et solidt fundament og retningsgivende for vores høringssvar. Dertil vil jeg foreslå, at vi i forhold til implementeringsplanerne prioriterer, hvilke indsatser, det er vigtigst for os at få indflydelse på, og at vi tilkendegiver dette til de ansvarlige grupper. Dvs. at vi gør en pro-aktiv indsats frem for at vente på invitationerne. Det vil også give os mulighed for at diskutere formålet i hele gruppen, samt at lave en lidt bredere fordeling af opgaver. Til brug for denne diskussion vedhæftes Jettes forslag til handlingsplan og implementeringsplanen for sundhedsaftalen, som tidligere er udsendt til orientering. At beslutte, hvilke større opgaver, der skal indføjes i arbejdsplanen for Bilag: Udkast til handlingsplan + Implementeringsplan for sundhedsaftalen Der var opbakning til forslaget om at gøre Pårørende til et tema på arbejdsplanen for Kai holdt et kort indlæg om perspektiver på de pårørendes situation. Både Ældre Sagen, Parkinsonforeningen og Bedre Psykiatri har konkrete forslag og tiltag, som udvalget kan kigge på. På et af de kommende møder vil udvalget gå i dybden med temaet. Tid afsat til de pårørende er for egen regning, blev der sagt på mødet. Forstået som, at de ansatte er selv ansvarlige for at inddrage de pårørende, og det bliver ikke honoreret. PRO er endnu et tema til arbejdsplanen det kommer til at fylde meget i sundhedsvæsenet de kommende år. Der var et ønske om at se på, hvad der kan gøres for at skabe et tættere samarbejde med kommunerne i forhold til kommunikation på tværs. Et andet tema kunne være frivillighedsdagsorden og brugerinddragelse i fht etik. En konkret opgave er forberedelse og overlevering til nyt PIU. Derudover er der behov for at kigge på, hvordan udvalget kan udvikle sig og at følge op på evalueringen. Det blev aftalt, at sekretariatet udarbejder et udkast til arbejdsplan til næste møde, med afsæt i Jettes udkast til handlingsplan og medlemmernes input. 6

7 7) Planlægning af ordinære møder i 2017 Da mødet den 14. november er PIUs sidste møde i år, skal der lægges en ny mødeplan for Formandskabet har stillet forslag om følgende datoer: 1. møde: Onsdag den 4. eller mandag den 9. januar 2. møde: Mandag den 13. eller onsdag den 29. marts 3. møde: Onsdag den 3. eller onsdag den 10. maj 4. møde: Onsdag den 16. eller onsdag den 30. august 5. møde: Onsdag den 4. eller tirsdag den 10. oktober 6. møde: Onsdag den 6. eller tirsdag den 12. december At beslutte de kommende datoer for ordinære PIU-møder i 2017 De foreslåede datoer passede ikke alle medlemmer lige godt. Der er derfor kun planlagt tre møder: alle møder ligger kl møde: mandag den 9. januar kl (forlænget tid) 2.møde: Mandag den 13. marts 3.møde: Onsdag den 3. maj 17. maj: Fællemøde med Regionshandicaprådet og PIU. De næste tre PIUmøder står tentativt i kalenderen og skal tages op til revision inden sommerferien. 4.møde: onsdag den 30. august 5.møde: tirsdag den 10. oktober 6.møde: Onsdag den 6. eller tirsdag den 12. december (udestår) 8) Nyt fra Arbejdsgruppen vedr. aktivt samarbejde med borgere og pårørende (i regi af Sundhedsaftalen) Arbejdsgruppen vedr. aktivt samarbejde blev etableret i august 2015 med to repræsentanter fra Patientinddragelsesudvalget (først Malene og Annette, og dernæst Jette og Annette), to fra kommunerne, to fra hospitalerne, to fra almen praksis og to fra administrationen i Region Hovedstaden. Gruppen er tidsbegrænset til udgangen af 2016 og har haft følgende to opgaver: 1) at anbefale 1-2 metoder, der har vist sig effektive til at styrke samarbejdet mellem borgere, pårørende og fagprofessionelle. 2) at arbejde på at styrke den systematiske involvering af borger i det organisatoriske, tværsektorielle samarbejde. Gruppen har skrevet en rapport som afslutning på gruppens arbejde. Der peges på fem forskellige metoder fordelt på hospitaler, kommuner og almen praksis. Der opstilles ligeledes en række anbefalinger til styrkelse af borgerens involvering i det organisatoriske samarbejde. 7

8 Fælles for metoderne og tilgangene er, at de hviler på en grundlæggende opfattelse af, at hver borger er unik, og at forløb og behandling tager afsæt i den enkeltes baggrund, sundhedskompetencer, behov og ønsker. I forhold til borgerens involvering i det organisatoriske, tværsektorielle samarbejde har arbejdsgruppen tidligere anbefalet brugerrepræsentation i alle samordningsudvalg, hvilket vil blive afprøvet som pilotprojekt det kommende år med de udvalg, der har meldt sig som interesserede deltagere. De næste skridt Arbejdsgruppen har tidligere peget på, at det imidlertid må overvejes, hvordan vi kommer videre fra anbefalinger af metoder til konkret udbredelse i sektorerne. Den Administrative Styregruppe i Region Hovedstaden har vedtaget, at der skal spørges ud i alle tre sektorer, dvs. på hospitaler, i kommuner og almen praksis. Derefter vil Den Administrative Styregruppe drøfte tilbagemeldingerne på deres møde i december 2016 og træffer på baggrund beslutning om en eventuel implementeringsplan. Det skal også undersøges, hvorvidt de nævnte anbefalinger kan knyttes op på de nationale mål for kvalitet i sundhedsvæsenet. Regionshandicaprådet diskuterede rapporten på sit møde den 27. september med en indstilling om at overveje, hvordan metoderne bedst kan udbredes og implementeres på tværs af de tre sektorer. Regionshandicaprådet bemærkede, at der er tale om gode og relevante værktøjer i rapporten. Det blev imidlertid bemærket, at der ikke er nok kendskab til disse værktøjer og metoder. Regionshandicaprådet havde følgende bemærkninger / forslag til arbejdsgruppen: At gøre opmærksom på, at flere handicaporganisationer fungerer i dag som bisiddere og vigtige ressourcer for pårørende (jf. afsnit om effektive metoder, side 3 i arbejdsgruppens rapport). Denne praksis kan medtages i rapporten og udbredes i langt højere grad. At tilgængelighed bør tænkes langt mere bredt herunder at den ikke alene handler om let adgang og kørestolsbrugere, men også skal dække synshandicappede, allergikere, hørehandicappede osv. Der henvises til FN s handicapkonvention og til afsnit om tilgængelighed i regionens praksisplaner. At der udleveres folder eller andet skriftligt materiale til patienten, hvor de forskellige muligheder for at blive inddraget som patient er beskrevet. At forskellige relevante foreninger og organisationer opfordres til at informere om redskaber til at blive inddraget som patient. At de teknologiske muligheder anvendes, men det skal ske med omtanke. Samtidig vigtigt at huske på, at det skal ske med afsæt i hvad den enkelte borger har brug for og mulighed for at anvende. At det er vigtigt med en klar tovholderrolle. Det kan være kommunen, hospitalet eller egen læge, som har det ansvar til at vurdere og rådgive om hvilke redskaber som den enkelte kan have brug for 8

9 Annette og Jette vil kort supplere ovenstående mundtligt på mødet. At vurdere, om udvalget har yderligere input eller kommentarer til rapporten. Bilag: Rapport med anbefalinger til styrelse af det aktive samarbejde med borgere og pårørende Punktet blev udskudt på grund af tidspres. 9) Temaer til dialogmøde med TVÆRS den 13. december 2016 og til fællesmøde med Regionshandicaprådet den 17. maj Der blev holdt fælles formandsskabsmøde mellem Regionshandicaprådet (RHR)og PIU, onsdag den 9. november, og et af punkterne var forslag til temaer. Dagsordenen fra mødet vedhæftes. Fra PIUs side blev følgende emner foreløbigt foreslået til begge møder: PRO-data, den patientansvarlige læge og hjælp til pårørende til svært syge/langtidssyge patienter. RHR foreslog Lighed i sundhed. Derudover blev der talt om at sætte Sundhedsplatformen på dagsordenen til TVÆRSmødet, som holdes den 13.december kl Det blev desuden aftalt at gå efter at holde det fælles RHR og PIUmøde den 17. maj. At komme med eventuelle forslag til flere temaer til dialogmødet med TVÆRS den 13. december og Fællesmødet med RHR den 17. maj. Bilag: Dagsorden til fælles formandskabsmøde med Regionshandicaprådet og PIU den 9. november 2016 Der var opbakning til de foreslåede temaer. Eneste tilføjelse var et ønske om, at punktet Eventuelt blev tilføjet, så der er tid til gensidig orientering. 10) Eventuelt Der blev orienteret om, at der er givet satspuljemidler til rehabiliteringsindsatser i Parkisonforeningen og Scleroseforeningen. Marie Louise orienterede om, at der holdes et debatmøde om ulighed i sundhed den 19. januar Hvis muligt, sender Marie Louise et link til mødet på mail til PIU. Næste PIU-møde er mandag den 9. januar 2017 kl på Regionsgården. 9

10 HUSK: der er dialogmøde med Udvalget vedr. tværsektorielt samarbejde (TVÆRS) og Regionshandicaprådet, tirsdag den 13. december kl på Regionsgården for alle medlemmer i PIU. Med venlig hilsen Lone Holm Lone.holm@regionh.dk 10