2012 i glimt. på Amalienborg.

Transkript

1 Årsberetning 2012

2 Foto: Kim Dahl Foto: Claus Thorsted 2012 i glimt Flytteplaner I april offentliggjorde Gigtforeningen planerne om at flytte Kong Christian X s Gigthospital fra Gråsten til Sønderborg Sygehus. I slutningen af året bevilgede VILLUM FONDEN 50 mio. kroner til projektet. Kampen for det varme vand Kampen for at bevare varmtvandsbassinerne fortsatte i 2012, og det gav resultater. Truslen om at nedlægge bassinerne på sygehusene blev flere steder afværget, da Gigtforeningen gik på barrikaderne med debatmøder og stærke argumenter. Mennesker mødes I 2012 kom Gigtforeningen for alvor ind i kampen på de sociale medier. Både Gigtforeningens og Rygklubbens Facebook-sider har åbnet for en livlig debat og erfaringsudveksling mellem medlemmer og andre, der har ondt i led, ryg og muskler. Foto: Ricky John Molloy Dronning Ingrids forskerpris Hendes Majestæt Dronningen overrakte den 10. oktober Dronning Ingrids forskerpris på kroner til professor Kim Hørslev-Petersen fra Kong Christian X s Gigthospital. Overrækkelsen fandt sted i Christian IX s Palæ på Amalienborg. s søn, og han når du Spiller med i fødselsdagslotteriet, Støtter du gigtforeningens arbejde m. Ada Clientnumbe r Name 1 Name 2 Adress 1 Adress 2 Postnumber/C ity Foto: Mdl.nr. n Nav Adresse Adresse nr. By Post d Lan Rune Hvor går din drømmerejse hen? Spil og vind Hansen et en meg en er jeg d. Og Kære m, Name I dag re man Ada elige min søn, teligt lykk fryg for Juni 2012 var tage re far bed år. Det for atmorbu, ge er 2 ham s Bechte der e ban med rew eller kaldes e at vær og lege at få mer er en rygsøjlegigt, op forfær for sig hos t i én. som sygdom ham sten unge mellem delig sygdom er dyb men også. De første i ang 20 og 30 ford en siddmes. have sympt år. Oftest Ca er at t i rygg er det mændomer viser ond e nyd rtefri og danskere kon Sygdom, der ramhar morbus Bechte fået er sme har å min men Ogs d der ledden rew. Linda ilien steskyldes er én af e inye en man hele fam den rygsøjlen en betændelsesti dem, og. t i ryg kommer krum lstand, der og bække. Så hun er så pga ryg. n. Men. ond rs ung, at hun liv glad net. tide sætter så re n ning Resultatet - elle om sig i fik stillet gør t hele e Nav et bed rygforsk bliver en ond det se på sin diagnose, Kær er tale stiv og ofte Almindelig der. Åh, at pas le har en før ryggen ryg ind. Nog t til. Hvis sætte lig blev min stiv: så gå dicin hjælpe dom det en af en,gigtme nose ne og Av, inde er nød ide esyg diag de gigtsyg bliv rter r ikke. mes folk og går. af alm t en effekti Jeg t i rygg til sme g lider er en kommer vt s hjem n.dkdomme, lægern Og indtil for få få stille il. rter du ond vore ved. år e oftest lknin kan e årsagen hert der inge sme Har på ikke kunne siden var ikke rter, oren Ryg find ks befo årsagen læs ver, igtf sme ofte og gøre e mar Det ople vi erne w.g noget med man ww har ændret er, at kan læg % af Dan e at find Og sig. Nu ste les, men s, 50 kan sygdom vær lig rygryggen. en gåd olap der skal Inden jeg dår Det uspr gang. Men er ofte ei men i mange sættes ind og stiv. r af v. Det kom Derfor står lide evæ på en disk ling i tidligt en skad og det ling, tænkte i behander dan kan før ryggen tilfælde behand and lægerne af nerv passe en te med ave ient beh man stille ser jeg er blevet pat mes skal smerter. t i rygg mas en...nu over for en ny at min sygdom meget på, juleg diagno det ond å gigt e udfordring: krum at man som t med Din rening sen i tide? ogs ynder for ved. rker jo også Den nye er fyld nen, om oplever Hvorr vil ge tfo påvirkede jo stæ. beg vi der biolog Man du ne, Gig rter bare blive min kærest vet, iskeså, til hjer det, rter bruge den Omkri sme fra evæ signal Det er ne ng årtusin sme e. At Ryg og medic han skulle ve! in har forand at rter at t. er t i bind er for ikke ber dskifte have muligh : lære den en tga ynd der send gør ond ret alt at sme, viste hå kom lagt ge vi en ved sig at virke den nye for at slippe ed v, det vi skal er sket er beg e ban betændvi de os på morbu biologiske rygg vi ved evæ, hvor en r, at den væk. mer elsen ytte senog sørger Ska vise medicin, s Bechte e nervet sted r skad iske se har Heldigvis at jo ter besk efte og kan for, at inflamls rew. Medic kron vist, er detther er sulta blev han. vi at lser igt, kort inen hæmm gsre som dele Røntg Som du mul er har prøver labe mation for knin 2 jule med som gels en te sig er en så e esse ikke fors igt sæt Og ersø breder sig. adr Tidligere, ne. und at send t. de nye så hurt kan de lige I dag tænker Men smerter For da man son mærker med er hele øjlen Ellers per ert. r dine ved jeg på frembrugte en sikker fork ring rygs til livs. blive tiden og blive forlængst og jule røntge til 1 ark diagno læse kan se. Men fra kortnbilleder, tog på, om jeg en s. er oftene omk rterne mindre vet f.ek det den skad problem, til og gavlange er. det 6-8 Vi komdu mer til at e om Men muskler me sme nervevæ år diagno tet. meget eftersojule ark t af n kan e give sygdom at støt vargod m mulighger diss testiceringstid at stille kom t - selv side små. 1 brug sæt bru ederne videre til men bag g en har nydt var et vi skal skyldes, gør ond g du til at ensfor at behand ning har knin ter. På mine børn. hvis Det. gan at det fore der fors med orie r, rter. mer le ning I alligevel Gigt ryg hist dag gælder Hve er du sme nen om, rygs fore ter som En af dem hans er, Gigt. støt helbrede kning, tigt som is af det om gavat komm til hjer et. s på Men jeg gen at du læse land fors e ejde vil sende arb ndvmuligt foku sætter min enin et i kan ers er i før ryggen i gang å med behand tfor meg for tusihvilket cent re sted brevet lid til forskerne. ogs Gig os. kes er lingen så dublevet s Ryg re liv set fors e tilstiv.mere ge Jeg er, avn entre and Bag på huri bed Og uan Der gav til man enh te ing en dag finder tror, at de tias. Vi håben jule brugt Køb rygc ster t for tias. Mat e støt e om også årsagen g er re live en invempel Mat ter Overførsel vil blivog til mer r. til morbus Bechte knin Vend... fra kontonumme støt ænd ing er g ente Den kel. r kan ne fors aml for ekse fors pati rew. knin den fors til gigt e, der s juleinds som du en gav nter gør vore jule atie lille En 8 Jeg vil gerne ag til 7 bidr de rygp t eller give en! Dit stor lage gave til gave rtep giver 100 kr. forskni NG 0 KVITTER sme ngen i gigt for din kr. ING b, du Tak KVITTERI 910 kr. belø LING 500 kr. Alle beløb ktør modtage dire BETA e, IND s med tak. Witt GIRO Lene Clientnu FTE mber Gentoftega GENTO 030 Name de Tlf , Gentofte 80 DE 0000 Adress 1 r UnderskriftFTEGA reningen.dk umme 39 Gentoftega GENTOON ved Adress 2 overførsel de 118 fra konton fra egen TELEF Tlf Gentofte rsel ng konto Postnum Overfø rks kvitteri ber/city FTE Post Danmarks reningen.dk Danma ve 2 at ha 201 ber øvet m? Okto de r pr r ha en af du nske. et.. 2. da en. Er e nog løft Hver i rygg ikke. ne.. r kan. Jeg smerter re døje ondt gen s and Støt gigtforeningen, Spil med og vind Store vinderchancer...og tag ud og oplev verden der trækkes kun lod blandt solgte lodder. Skattefrie gevinster. Sidste spilledag 5. februar 2013 Store vinder cha Der trækncer når du spiller med, støtter du gigtforeningens arbejde lod blan kes kun lodder. dt solgte Skat gevinste tefrie r. støt, spil og vind kr. De gav er vi mo jule dta kor ger i for t går bin til Gig del ww tfo se me w.g ren igtf ing d udsend ore ens nin else arb gen ejd af det.dk e. te og tag på dit livs drømmerejse terkroner Min e til gav jule GENTO 7 mer 8 g i rygs knin fors Til maskinel kr. o xxx kr. r. o xxx kr. k o xxx aflæsning 2820 DE 118,00 FTEGA Øre GENTOON 39 konto fra egen TELEF rsel overfø ved krift venligst Unders at skrive i nedenståend eller e felt Dag År Øre Dag,.. Undgå ing t at skrive t e felt ståend i neden Måned ) X Sæt ( S kontan elleraling betales Betales nu for indbet Kontant, og. t skattefri Kroner af, att old forbeh kontan gsunder betaler År kvitterin eres Når duhusets Sæt X gen. post e accept 4030S kun er betalt. betalin ger (04-12)DB er det der og lignend modta al beløb Checks Checks Bankmed termin og lignende hvilket Danske s bevis for Bank modtager accepteres under forbehold på posthu der er med terminal, betalingen. Når tryk DB Øre o Gebyr Kroner Måned nu Betales 030< gsdato Betalin Øre af, at Danske du vis for hvilket er det kun posthusetsbetaler kontant beløb, der kvitteringstry på posthus er betalt. k, der er be- store vinder chanc er Der træk kes kun lod blan dt solgt e lodder De gaver vi modtager i forbindelse med udsendelse julekort går til Gigtforenin gens arbejde. af dette reningen.dk 00< venligs 000 el aflæsn Til maskin kvittering Betalingsdat undgå -xx < o Mdl.nr. n Nav Adresse Adresse nr. By Post d LanKroner Post < Jo mere vi får, jo mere kan vi give Overskuddet fra Gigtforeningens indsamlinger og lotterier sætter os i stand til at gøre det, vi er til for: At støtte, udvikle og gennemføre aktiviteter, der gør den størst mulige forskel. Foto: Emil Lyders/Das Büro tias Mat Mobileprisen 2012 Bent Dahlgaard modtog på vegne af Tulip Food Company Gigtforeningens Mobilepris ved Gigtforeningens repræsentantskabsmøde i maj. Tulip modtog prisen for sin store indsats for at skabe brugervenlig emballage.

3 Gigtforeningens årsberetning 2012

4 Gigtforeningen Udgivet af: Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Telefon: Bestyrelsesformand: Mikael Olufsen Direktør: Lene Witte Protektor: Hendes Majestæt Dronningen Forside: Hver tredje dansker har ondt i ryggen. Mange bliver sygemeldt, har svært ved at klare helt almindelige dagligdags opgaver og bliver nedtrykte på grund af smerterne. Som foreningen for alle med ondt i led, ryg og muskler ser Gigtforeningen det som en vigtig opgave at bidrage til, at denne store gruppe mennesker får bedre muligheder for at tackle rygsmerterne og øge livskvaliteten. Derfor lancerede vi i oktober 2012 Rygklubben.

5 Årsberetning Indhold For alle med ondt i led, ryg og muskler...6 Forskning...7 Det frivillige arbejde Kampagner Medlemmer Indsamlinger og lotterier Indtægter fra fonde og arv Påvirkning og interessevaretagelse Analyser og undersøgelser Gigtforeningens rådgivning Kommunikation og presse Center for Sundhed og Træning - Sano Kong Chr. X s Gigthospital Økonomi Årsregnskab Repræsentantskabet Dronning Ingrids Forskerpris Gigtforeningens medalje Vedtægter Bilag Bilag 1: Procentuel fordeling af bruttoindtægter og bruttoomkostninger Bilag 2: Hoved- og nøgletal for behandlingsstederne Bilag 3: Hoved- og nøgletal samt oversigt over støttede forskningsprojekter Bilag 4: Kredsenes og diagnosenetværkenes regnskaber

6 6 Årsberetning 2012 For alle med ondt i led, ryg og muskler Gigt er ikke, hvad det har været For få årtier siden var en gigtdiagnose ensbetydende med vedvarende eller tilbagevendende smerter og betydelige begrænsninger i udfoldelsesmulighederne. I dag har nye effektive behandlingsmetoder markant forbedret livskvaliteten for tusindvis af mennesker. Det betyder ikke, at Gigtforeningen mangler udfordringer. For gigt er stadig den sygdomsgruppe, der koster danskerne flest gode leveår, og også når det gælder de vilkår, vores samfund byder mennesker, der lever med en gigtsygdom, er der fortsat behov for forbedringer. Vagt om vilkårene Vores omverden er i 2012 blevet mindet om, at Gigtforeningen er en skarp og vedholdende kritiker, når vilkårene for mennesker, der midlertidigt eller vedvarende er sat ud af spillet på grund af sygdom, sættes under pres. I debatindlæg, pressemeddelelser og direkte henvendelser til politikerne holdt vi regeringen fast på løftet om en ophævelse af varighedsbegrænsningen på sygedagpenge, og vi er gået forrest i kritikken af det udspil, som blev fremlagt i begyndelsen af 2013 (se side 18). For det er fortsat Gigtforeningens holdning, at man skal have ret til sygedagpenge, så længe man er syg, og indtil man er rask, eller der er fundet en anden holdbar løsning, der kan sikre den enkelte en tryg livssituation trods sygdom. Også i debatten om fleksjobordningen var vi massivt til stede med kritik af de åbenlyse forringelser, reformforslaget lagde op til (se side 19). Vi kæmpede for, at den oprindelige ordning blev bevaret, fordi den gør det muligt for mennesker med nedsat arbejdsevne at opretholde en normal selvforsørgende hverdag på lige vilkår med raske. Smerter den store fællesnævner Smerter er fællesnævneren for de omkring 200 gigtdiagnoser, der findes. Derfor støtter Gigtforeningen som en af de få organisationer i Danmark forskningen i smerter, og vi ønsker at give mennesker med gigt den viden og de værktøjer, der skal til for at kunne tackle dem bedst muligt. Hos omkring hver tredje dansker sidder smerterne i ryggen. De fleste får aldrig en forklaring på, hvorfor de har ondt og alt for mange har ikke Gigtforeningen i tankerne som en del af løsningen på problemet. At have ondt i ryggen har nemlig i den almindelige bevidsthed ikke noget med gigt at gøre. Men som foreningen for alle med ondt i led, ryg og muskler ser vi det i Gigtforeningen som vores opgave også at kunne tilbyde denne store gruppe målrettet hjælp og vejledning. Derfor søsatte vi i 2012 en ny type medlemskab, som vi kalder Rygklubben (se side 12). Ud til flere Rygklubben er endnu et skridt i den udvikling, Gigtforeningen gennemgår i disse år: Vi vil forny forståelsen af gigt og være kendt og værdsat af flere. Det betyder blandt andet, at vi skal række ud mod de mange mennesker, der har ondt, men som kalder det alt muligt andet end gigt. Vores ærinde er ikke, at de skal føle sig syge. Men vi har så meget nyttig viden at øse af, som både kan forebygge, at problemerne udvikler sig, og hjælpe de mennesker, der allerede har ondt, til en bedre tilværelse med færre smerter. Målet med aktiviteter som Aqua- Punkt, Pauseboogie og senest Rygklubben er at gøre denne viden tilgængelig og anvendelig for de hundredtusindvis af mennesker, som vi ved, kan få glæde og gavn af den. Det kræver, at tilbuddene er til stede der, hvor behovet findes, og at budskaberne formidles på en måde, der appellerer til de målgrupper, vi gerne vil tættere på selvom de ikke har fået en diagnose, og selvom de ikke forbinder smerten med ordet gigt. Det handler også om kroner og øre. Penge er ikke et mål i sig selv men medlemmer og andre bidragydere som fonde og ikke mindst mennesker, der på et tidspunkt i deres liv har besluttet at begunstige Gigtforeningen i deres testamente, er alle vigtige indtægtskilder, der sætter os i stand til at gøre det, vi er til for: At støtte, udvikle og gennemføre aktiviteter, der gør den størst mulige forskel for mennesker med gigt. Mikael Olufsen Bestyrelsesformand Lene Witte Direktør

7 Årsberetning Forskning 10 mio. kr. til forskning Gigtforeningen har i 2012 uddelt knap 10 mio. kr. til forskning i form af blandt andet projektstøtte, forskningsstipendier og forskerpriser. Støtten er primært faldet inden for vores tre prioriterede indsatsområder: kronisk leddegigt (reumatoid artrit), slidgigt (artrose) samt muskelfunktion og fysisk aktivitet. Sideløbende igangsætter Gigtforeningen projekter og undersøgelser inden for det sundheds- og samfundsvidenskabelige felt (se side 21). I de senere år har vi som en af de meget få organisationer i Danmark også støttet forskning i smerter med betydelige beløb. Det har resulteret i ny, revolutionerende viden om, hvordan smertesystemet opfører sig ved gigtsygdomme, og den banebrydende forskning har vakt stor opmærksomhed også internationalt. Støtte til professorater Støtte til professorater er en anden måde, hvorpå Gigtforeningen gennem de senere år har sat skub i udviklingen inden for bestemte forskningsfelter, som vi mener, trænger til et løft. Det har blandt andet skabt store fremskridt inden for billeddiagnostik med det resultat, at det i dag er muligt at diagnosticere en række alvorlige gigtsygdomme langt tidligere, således at behandlingen kan igangsættes, før der opstår alvorlige ledskader. Aktuelt støtter Gigtforeningen overlæge, dr.med. Søren Jacobsens professorat, som med udgangspunkt i tre autoimmune gigtsygdomme, reumatoid artrit (leddegigt), lupus/sle og sklerodermi, blandt andet skal afdække årsagerne til, at hjertekarsygdomme er særligt udbredte inden for disse diagnoser. Den fem-årige forskningsindsats finder sted på Rigshospitalet og afsluttes i begyndelsen af Desuden bidrager vi til overlæge, dr.med. Troels Herlins professorat på Center for Børnereumatologi, Skejby Sygehus. Børnegigt er en af de mest udbredte kroniske sygdomme med debut i barnealderen omkring børn i Danmark har diagnosen. Troels Herlin er en af landets fremmeste forskere inden for børnereumatologi, og Gigtforeningen ønsker at bidrage til hans forskningsaktiviteter i håbet om, at resultaterne vil komme gigtbørnene og deres familier til gavn. Evaluering af forskningsstøtten Gigtforeningen har iværksat en evaluering af den forskningsstøtte, som bevilges gennem forskningsrådet. Den skal danne grundlag for at øge nytteværdien af bevillingerne yderligere. Evalueringsopgaven gennemføres af eksterne konsulenter og forventes afsluttet i løbet af sommeren Resultaterne vil indgå i en ny handlingsplan for forskningsrådet. Eksempler på projekter og stipendier støttet af forskningsrådet En komplet oversigt findes på side Kronisk leddegigt (reumatoid artrit) Sammenhæng mellem livsstil, leddegigt og hjerte-kar-sygdomme i Danmark. Det er vist, at mennesker med leddegigt og andre inflammatoriske gigtsygdomme har øget risiko for at udvikle hjerte-kar-sygdomme. Gennem statistiske analyser af data fra Landspatientregisteret vil projektet beskrive forekomsten og beregne risikoen for udvikling af hjerte-kar-sygdomme blandt mennesker med leddegigt i Danmark. Ved at kortlægge livsstilens betydning for udvikling af hjerte-kar-sygdomme vil projektet bidrage til en optimering af forebyggelsesindsatsen. Ny type skanning til patienter med tidlig leddegigt. Leddegigt kan medføre varige ledskader. En ny type CT-skanner (HRpQCT) med høj opløselighed, kort skanningstid og lav stråledosis kan muligvis bidrage til en mere præcis beskrivelse af for- Gigtforeningen har i de senere år støttet en række professorater. Det har sat skub i udviklingen inden for væsentlige forskningsfelter som billeddiagnostik og slidgigt. Aktuelt støtter vi to professorater på henholdsvis Rigshospitalet og Skejby Sygehus.

8 8 Årsberetning 2012 andringer i leddet end traditionelle røntgenundersøgelser. Det er håbet, at metoden kan gøre det muligt at forudsige sygdomsforløbet tidligere, så ledskader undgås. Slidgigt (artrose) Sammenligning af to typer hofteoperationer. Ved indsættelse af nye hofter anvendes i dag to forskellige kirurgiske adgange kaldet bagre adgang og sideadgang. Gennem en spørgeskemaundersøgelse, fysiske funktionstests og undersøgelser i ganglaboratorium vil projektet indsamle viden om, hvilken operationstype der giver de bedste resultater til gavn for fremtidige hoftepatienter. Godt Liv med Artrose i Danmark (GLA:D). I dette projekt får patienter med lette til moderate symptomer på artrose i knæ og/eller hofter via en fysioterapeut tilbudt patientuddannelse, træning og kostvejledning. Formålet er at reducere smerter og forbedre funktion og livskvalitet samt udsætte en eventuel operation. Samtidig oprettes en database, der kan give unik befolkningsbaseret viden om relevante faktorer for livskvalitet og forbrug af sundhedsydelser ved artrose. Muskelfunktion og fysisk aktivitet Test af håndboldsspilleres skuldre. Håndbold, som er en meget populær sportsgren i Danmark, er forbundet med betydelig risiko for skulderskader. Formålet med projektet er at kvalitetsvurdere forskellige tests af unge håndboldspilleres skuldre direkte i sportshallerne samt at undersøge, om disse tests kan identificere de håndboldspillere, som har øget risiko for skulderskade, så forebyggende træning kan målrettes dem. Styrketræning og gangfunktion. Årsagsforklaringer til de positive effekter af træning på smerte og funktion hos patienter med slidgigt i knæet er talrige, dog uden at være direkte underbygget af videnskabelig evidens. Projektet vil undersøge effekterne af styrketræning i forhold til gangfunktion hos patienter med slidgigt i knæet. Desuden skal det afdække mekanismerne bag eventuelle ændringer i de mekaniske egenskaber i musklerne omkring knæleddet under gang ved hjælp af tredimensionel ganganalyse, muskelstyrke, funktionstests samt spørgeskemaundersøgelser. Forskningsrådet Professor i fysioterapi Ewa Roos, Forskningsenheden for Muskuloskeletal Funktion og Fysioterapi (FoF), Syddansk Universitet, valgte efter fire år i forskningsrådet ikke at genopstille. Nyt medlem af forskningsrådet er professor, overlæge, dr.med. Julia S. Johansen, Medicinsk Afdeling, Herlev Hospital (se listen over samtlige medlemmer på side 47). Dronning Ingrids Forskerpris Dronning Ingrids Forskerpris blev i 2012 givet til professor, overlæge, dr.med. Kim Hørslev-Petersen, som til daglig er leder af forskningsenheden på Kong Christian X s Gigthospital i Gråsten. Prisen på kr. blev indstiftet i 1978 i forbindelse med Dronning Ingrids 25-års jubilæum som protektor for Gigtforeningen. Den gives til en markant forskerprofil, som gennem sin indsats har bidraget til bedre forebyggelse og behandling af gigt. Kim Hørslev-Petersen er forfatter og medforfatter til over 100 videnskabelige artikler om især diagnosticering og behandling af tidlig leddegigt. Blandt andet har han spillet en central rolle i det store CIMESTRA-projekt, som Gigtforeningen igangsatte omkring årtusindskiftet. Projektet viste, at tidlig diagnosticering og omgående, konsekvent behandling efter kendte principper effektivt kan forebygge nedbrydningen af knoglerne ved blandt andet leddegigt. Denne indsigt har ændret behandlingen og fået betydning for tusindvis af patienter verden over. Også i Dronning Ingrids Forskerpris blev indstiftet i 1978 i anledning af Dronning Ingrids 25-års jubilæum som protektor for Gigtforeningen. Med æren følger kr. I 2012 blev prisen tildelt professor, overlæge, dr.med. Kim Hørslev-Petersen fra Kong Christian X s Gigthospital i Gråsten.

9 Årsberetning projektets næste fase, OPERA, som inddrager biologiske lægemidler i den tidlige behandling af leddegigt, er Kim Hørslev- Petersen en drivende kraft. Kim Hørslev-Petersen er desuden en meget afholdt læge blandt patienterne. Han har som en af de første inden for sit felt insisteret på, at patientvinklen skal være stærkt repræsenteret i gigtforskningen og har introduceret patienternes oplevelser og erfaringer som en integreret og afgørende ressource i sin forskning. Studenterpriser Gigtforeningens studenterpriser har i 2012 eksisteret i seks år. Der blev i 2012 uddelt priser til 11 unge medicinstuderende, der har skrevet større selvstændige opgaver inden for det reumatologiske forskningsfelt. De selvstændige, valgfrie opgaver blev belønnet med hver kr. Navnene på prisvinderne kan læses på side 68. Overrækkelsen af priserne fandt sted i forbindelse med Gigtforeningens repræsentantskabsmøde i maj Mobileprisen Tulip Food Company modtog i 2012 Gigtforeningens Mobilepris. Den tildeles hvert år en person eller et initiativ, som gør livet bedre, lettere eller rigere for mennesker med gigt. Prisen er en anerkendelse af virksomhedens arbejde med at udvikle brugervenlig emballage. Tulip er blandt de virksomheder, der har gjort noget konkret ved, at mange mennesker dagligt kæmper med emballagen på deres dagligvarer. Sammen med Gigtforeningen har Tulip også været en engageret deltager i arbejdet med at udvikle en guideline for brugervenlig emballage til industrien (se også side 20). Med æren fulgte en mobile designet af Flensted Mobiles og kr., som Tulip generøst valgte at give tilbage til Gigtforeningen til en undersøgelse af medicinemballage. Forskningsseminar om udvalgte artritter Gigtforeningen har hvert år siden 2004 afholdt et forskningsseminar. Formålet med seminarerne er at præsentere den nyeste viden inden for muskel- og skeletsygdomme og at fremme det reumatologiske forskningsområde ved at pege på nye udfordringer og muligheder. Gigtforeningens forskningsseminar 2012 tog afsæt i status og fremtidsperspektiver for et udvalg af de inflammatoriske gigtsygdomme, også kaldet artritter. Seminaret blev afholdt på Herlev Hospital, og de 80 deltagere fik ny og værdifuld indsigt i mulighederne for at diagnosticere, behandle og forebygge disse sygdomme og deres følgevirkninger. Forskningsformidling og -administration Nye forskningsinitiativer og -resultater, som har modtaget støtte fra Gigtforeningen, formidles løbende via pressen, gennem foredrag i kredsene, på vores hjemmeside og i magasinet GigtForskeren, som distribueres til dedikerede bidragydere og udvalgte forskere to gange om året. Desuden effektiviserer vi løbende forskningsadministrationen gennem udvikling af vores digitale ansøgnings- og afrapporteringssystem kombineret med justeringer af procedurerne. Gigtforeningens Mobilepris tildeles hvert år en person eller et initiativ, som gør livet lettere eller rigere for mennesker med gigt. Prisen blev indstiftet i I 2012 gik den til Tulip Food Company for virksomhedens indsats for at udvikle emballage, der er til at åbne også for svage hænder.

10 10 Årsberetning 2012 Det frivillige arbejde Det frivillige aktivitetsniveau har igen i 2012 været højt med gennemførelsen af mere end 400 arrangementer over hele landet herunder foredrag, motionsaktiviteter, sociale arrangementer og meget andet. Arbejdet med at skabe lokal synlighed for sagen fortsætter således med stort engagement. Frivilligstrategi Der blev i 2012 vedtaget en ny frivilligstrategi med det formål: at styrke dialogen mellem kredsene og sekretariatet, således at den frivillige indsats er velkoordineret i forhold til foreningens mærkesager, aktuelle kampagner, politiske og andre aktiviteter, samt at sikre, at det fortsat er attraktivt at være frivillig i Gigtforeningen I den forbindelse har vi som noget nyt indført en introduktionsdag for nyvalgte formænd. Her får de en præsentation af Gigtforeningens virke og opbygning, de møder udvalgte medarbejdere i sekretariatet og får snakket med hinanden og frivilligafdelingens medarbejdere om deres opgaver som kredsformænd. Desuden har vi introduceret et årligt møde for kasserere, og der er i alle kredse udpeget en indholdsansvarlig, der skal sikre, at oplysningerne vedrørende lokale aktiviteter med videre løbende opdateres på Gigtforeningens hjemmeside. Arbejdet med frivilligstrategien har også resulteret i udarbejdelsen af en hvervefolder, som beskriver det frivillige arbejde i Gigtforeningen, og som forhåbentlig derigennem vil bidrage til rekrutteringen af flere frivillige. Folderen publiceres i begyndelsen af Øvrige kurser og møder Ud over de omtalte nye kurser og møder har der for de frivillige i Gigtforeningen været afholdt formandsweekend, kursus for nye frivillige, kommunikationskursus, kursus i dialog og konflikthåndtering, web-kursus for nye web-opdatører, kassererkursus for nye kredskasserere, kursus i varmtvandsundervisning for nye instruktører og inspirationskursus for eksisterende undervisere, årsmøde for diagnosenetværk, konference for Gigtforeningens oplysningskredse samt formands- og næstformandsdag. Nye lokalgrupper Der findes pt. omkring 60 lokalgrupper fordelt under de 22 kredse. Det er Gigtforeningens mål, at vores lokale netværk skal udvides. Derfor har kredsene i 2012 som noget nyt haft mulighed for at søge ekstra midler til etablering af nye lokalgrupper. Det har resulteret i, at der er kommet seks nye lokalgrupper til imidlertid har et tilsvarende antal indstillet deres aktiviteter. Vi fortsætter bestræbelserne på at oprette flere grupper lokalt, så vi kan være tæt på de mennesker, der har brug for os uanset hvor i landet de bor. Diagnosenetværk Gigtforeningens diagnosenetværk omfatter otte overvejende sjældne gigtsygdomme: polymyositis-dermatomyositis, Sjögrens syndrom, SLE/lupus, Wegeners granulomatose, hypermobilitet, Takayasus arteritis, polymyalgi og Behcets syndrom. Det er en særlig udfordring at drive og samle et netværk, som omfatter relativt få og ofte svært sygdomspåvirkede mennesker fordelt over hele landet. Behovet for idéudveksling er derfor stort, og ved årsmødet for diagnosenetværk, som fandt sted i oktober, fik deltagerne mulighed for at dele erfaringer om blandt andet brug af Facebook, chatrooms og Skype, som kan bidrage effektivt Gigtforeningens omkring 500 frivillige yder en uvurderlig indsats for mennesker med gigt i kredse, lokalgrupper og oplysningskredse overalt i landet.

11 Årsberetning til at styrke kontakten mellem medlemmerne af de enkelte netværk. I øvrigt blev Kirsten Lerstrøm, som er formand for Gigtforeningens diagnosenetværk for mennesker med SLE/lupus, i 2012 valgt som ny formand for den europæiske sammenslutning for SLE/lupus, Lupus Europe. Gigtforeningens oplysningskredse For Gigtforeningens knap 40 oplysningskredse (GOK) er der som nævnt gennemført kurser for eksisterende og nye instruktører i varmtvandsundervisning samt inspirationskurser fire steder i landet. Den årlige GOK-konference bød i 2012 blandt andet på en præsentation af Rygklubben samt information om Gigtforeningens indsats for at bevare varmtvandsbassinerne (se også side 19-20). Desuden var der oplæg om fysisk træning og ideer til anvendelse af kommunernes 10%-midler, som ifølge reglerne skal gå til debatskabende aktiviteter. Foreningen af unge med gigt Foreningen af unge med gigt (FNUG) holdt landsmøde og generalforsamling i september. Mange medlemmer var mødt op, og der var stor opbakning til bestyrelsens arbejde. Formand Line Agersnap blev genvalgt. Landsmødet bar som sædvanligt præg af, at det er unge mennesker, der mødes, så alvor og leg, teori og praksis blev blandet i en både sjov og lærende cocktail, der gav inspiration og motivation til det videre frivillige arbejde. FNUG Foreningen af unge med gigt har eksisteret siden Her kan unge med gigt mødes, drøfte tanker og fælles problemer og samtidig have det sjovt. FNUG arbejder også for at gøre livet lettere for unge med gigt og for at øge kendskabet til, at det ikke kun er ældre mennesker, der får gigt.

12 12 Årsberetning 2012 Kampagner Rygklubben I oktober 2012 lancerede Gigtforeningen Rygklubben. Hver tredje dansker har ondt i ryggen nogle vedvarende, andre forbigående. Ofte er det vanskeligt at få en hurtig, præcis diagnose og en effektiv behandling, og det kan føre til frustrationer og bekymring. Mange bliver sygemeldt fra deres arbejde, har svært ved at klare helt almindelige dagligdags opgaver og bliver nedtrykte på grund af smerterne. Som foreningen for alle med ondt i led, ryg og muskler ser Gigtforeningen det som en vigtig opgave at bidrage til, at denne store gruppe mennesker får bedre muligheder for at tackle rygsmerterne og øge livskvaliteten. Samtidig ønsker vi at få medier og myndigheder til at sætte fokus på problemet, så flere kan få den hjælp, de har brug for. Det er baggrunden for, at vi har udviklet Rygklubben. Rygklubben kan være det skub, som gør, at man aktivt tager hånd om sine rygsmerter og får dem under kontrol. Som medlem af Rygklubben får man en velkomstpakke med en slagplan, der skal hjælpe en til at håndtere rygsmerterne, en rygtrænings-dvd, rabat på fitness, gratis professionel rådgivning, rabat på særlige rygprodukter og en række andre fordele. Som et centralt element har vi desuden oprettet Facebooksiden rygklubben. Her kan man hente viden og dele erfaringer om rygproblemer, man kan læse nyheder og få gode råd og idéer til en bedre hverdag med ondt i ryggen. Sidst men ikke mindst er siden et mødested for mennesker med rygproblemer, og har man mod på det, kan man få et start-kit til at oprette en lokal rygklub, hvor man kan mødes med andre omkring f.eks. rygtræning. Rygklubben blev lanceret via annoncer på webaviser og sociale medier i efteråret Desuden udsender vi et særligt elektronisk ryg-nyhedsbrev med ny viden om ryggen og tips til en bedre hverdag med rygproblemer. Endelig afholdt Gigtforeningen velbesøgte borgermøder i Aarhus og på Glostrup Hospital i henholdsvis oktober og november. Rygklubben har passeret 200 medlemmer og rundede ved årsskiftet likes (personer, der synes godt om ) på Facebook. Det koster 192 kr. om året at være medlem. Pauseboogie Pauseboogie blev lanceret i anledning af Gigtforeningens jubilæum i Målet var at få danskerne til at bruge et par minutter i løbet af dagen på små, enkle øvelser, som blev serveret med glad musik og præsenteret af koreografen Toniah Pedersen og pilates-instruktøren Hanna Dalsgaard. Pauseboogien kan hentes gratis via Gigtforeningens Facebookside og downloades som applikation til smartphones. I maj 2013 supplerede vi øvelserne med en særlig eksamensboogie. På plakater, på Facebook og på skolernes hjemmesider opfordrede Gigtforeningen alle, der læste til eksamen, til at bevæge sig lidt i pauserne og lave nogle få målrettede øvelser. I juni introducerede vi en ny såkaldt air-app, og seks nye øvelser for mennesker med stillesiddende arbejde blev tilføjet både den eksisterende mobil-app og den nye air-app. Air-app en downloades på pc en og kan indstilles, så den kommer med daglige eller ugentlige påmindelser om øvelser, afhængigt af brugerens ønsker. Relanceringen kørte som en online kampagne, der via bannere gjorde opmærksom på, at Pauseboogie nu også findes som app Hver tredje dansker har ondt i ryggen. I Rygklubben får de viden og værktøjer til at tackle smerterne og øge livskvaliteten.

13 Årsberetning til pc en. Kampagnen har givet flere end downloads til pc er, og antallet af brugere, der har downloadet Pauseboogie på deres smartphone, har passeret Desuden udviklede vi et Pauseboogie-kit, der blev sendt til 100 danske virksomheder med badges, wallstickers og postkort for at inspirere de ansatte til at snuppe en Pauseboogie. Yderligere 160 virksomheder var selv inde og bestilte det lille kit. Kampagnen gav i øvrigt fornyet aktivitet på Facebooksiden, hvor over nye likes kom til. Pauseboogie er i øvrigt blevet et mere eller mindre fast programpunkt, når Gigtforeningen deltager i eller selv gennemfører arrangementer f.eks. i forbindelse med Kommunernes Landsforenings årsmøde, arrangementer i kredsene osv. AquaPunkt Fra AquaPunkt blev søsat i tre svømmehaller i slutningen af 2008 og lanceret i yderligere 40 haller i marts 2009 har projektet udviklet sig til en velintegreret, let tilgængelig og højt værdsat forebyggelsesindsats for hele Danmark. AquaPunkt er således på kort tid blevet et landsdækkende tilbud. Ved årsskiftet var der over 600 uddannede AquaCoaches fordelt på 131 svømmehaller. Med de ni nye svømmehaller, der i 2012 kom med i projektet, og tilgangen af yderligere fem haller i 2013 er det vores opfattelse, at udbredelsen af konceptet nu har nået et mætningspunkt. De nye AquaCoaches var på kursus i september, så de var klar til at tage imod, da vi den 12. oktober, som også er International Gigtdag, for andet år i træk inviterede danskerne på en gratis tur i svømmehallen. Eventen er døbt Store Vanddag, og vi forventer, at den vil blive en årligt tilbagevendende begivenhed. Det samme gælder første weekend i marts, hvor vi i både 2011 og 2012 havde fokus på vandtræning for gravide AquaMama. I 2012 har vi i forlængelse af vores øvrige initiativer på rygområdet udviklet nye øvelser til ryggen, som introduceres i forbindelse med marts-eventen i For både Gigtforeningen, vores samarbejdspartner Dansk Svømmebadsteknisk Forening og ikke mindst for de mange tilfredse brugere er det et stort ønske, at AquaPunkt forbliver et forebyggelsestilbud i svømmehallerne. Derfor har vi i 2012 ansøgt TrygFonden, som også har støttet implementeringen og videreudviklingen af konceptet frem til og med 2012 med en bevilling på godt 5,7 mio. kr., om midler til fortsat drift og udarbejdelse af en strategi for en permanent forankring af projektet til iværksættelse i Denne ansøgning blev imødekommet med en bevilling på 3,25 mio. kr., og en implementeringsklar forankringsplan er nu under udvikling. Pauseboogie blev lanceret i 2011 i anledning af Gigtforeningens 75-års jubilæum. Over har downloadet Pauseboogie på deres smartphone.

14 14 Årsberetning 2012 Medlemmer Gigtforeningen havde ved årets udgang knap medlemmer, hvilket er en lille fremgang i forhold til året før. Heraf udgør ca. 200 medlemmer af Rygklubben, som er et særligt tilbud til mennesker med ondt i ryggen (se side 12). Der er mange grunde til, at vi løbende arbejder for at få flere medlemmer. Et medlemskab giver os mulighed for at formidle den viden, vi indsamler og skaber, direkte til de mennesker, der har brug for den ikke mindst gennem medlemsbladet LedSager. Et solidt medlemsgrundlag sikrer samtidig det økonomiske fundament for vores aktiviteter og giver vores stemme styrke, når vi over for politikere og andre beslutningstagere kæmper for bedre vilkår for mennesker med gigt. Det er imidlertid en stigende udfordring at fastholde et stabilt medlemsgrundlag. Vi har derfor iværksat en analyse, der skal afdække, hvordan vi kan sikre, at flere medlemmer bliver hos os længere. Blandt de initiativer, vi i øvrigt iværksætter for at hverve medlemmer, er member-getmember-aktiviteter, hvor eksisterende medlemmer hverver nye medlemmer og som tak for hjælpen modtager en gave. Også hverveaktiviteter i forbindelse med begivenheder som f.eks. Store Vanddag og blandt ikkemedlemmer, der køber varer i Gigtforeningens butik, giver gode resultater. Endelig gør de frivillige en stor indsats for at tiltrække nye medlemmer. PensionDanmark betaler fortsat et års medlemskab til førtidspensionister, der netop har forladt arbejdsmarkedet på grund af en sygdom i led, ryg eller muskler. Desuden tilbydes alle gæster på behandlingsstederne og brugere af Gigtforeningens rådgivning et års gratis medlemskab. Vi fortsætter vores bestræbelser for at nå ud til endnu flere i de kommende år, således at flest muligt får kendskab til og gavn af Gigtforeningens arbejde for og tilbud til mennesker med gigt. Jo flere vi er, jo mere kan vi gøre. Og jo tættere vi er på de mennesker, der har brug for vores tilbud og viden, jo bedre. Derfor vil Gigtforeningen gerne have flere medlemmer.

15 Årsberetning Indsamlinger og lotterier Indtægterne fra Gigtforeningens lotterier er støt stigende. Vi udsender i alt tre lotterier om året et om foråret, et om efteråret og et i forbindelse med Gigtforeningens fødselsdag i november. I 2012 gav de alle et pænt overskud, således at vi kunne sende over 1,7 mio. kr. videre til gigtforskningen og andre nyttige aktiviteter. Resultatet af Gigtforeningens indsamlinger via direct mails var i 2012 på niveau med de senere år. Temaerne for sommer- og juleindsamlingen, som udsendes i henholdsvis juni og oktober, var rygsygdomme. I årsmailen, som sendes til samtlige bidragydere i december for at sige dem tak for deres støtte, fortalte vi om en række banebrydende forskningsresultater og igangværende aktiviteter inden for slidgigt og inflammatorisk gigt. Det har været en særlig udfordring at fastholde og rekruttere nye bidragydere, der støtter vores arbejde med et fast månedligt beløb via Betalingsservice. Derfor planlægger vi en række aktiviteter i 2013 med henblik på at styrke denne meget vigtige indtægtskilde. Gigtforeningens webbutik Vi har i 2012 fokuseret på at optimere vareudbuddet i vores webbutik, således at vi nu kan tilbyde et større og bredere sortiment. Vi har blandt meget andet lanceret en serie produkter til mennesker med ondt i ryggen og en stribe andre varer, som har vist sig at imødekomme et stort behov blandt vores medlemmer og andre kunder. Samtidig har vi separeret forsendelsesomkostningerne, således at vores kunder bedre kan sammenligne priserne på selve varen med andre udbydere. Vi vil også fremover sikre, at butikken løbende udvikler sig med nye relevante tilbud, der gør tilværelsen lettere for mennesker med gigt og at det overskud til sagen, som butikken bidrager med, øges. Gigtforeningens lotterier gav i 2012 et overskud på mere end 1,7 mio. kr. Pengene går til forskning, oplysning og andre nyttige aktiviteter.

16 16 Årsberetning 2012 Indtægter fra fonde og arv Fonde, offentlige puljer mv. Gigtforeningen modtog i 2012 godt 4,5 mio. kr. fra fonde og offentlige puljer. Heraf udgjorde de formålsbestemte donationer knap 4,2 mio. kr., mens godt kr. ikke var øremærket bestemte formål. Dertil kommer en fornem bevilling på 7 mio. kr. fra en fond, der ønsker at være anonym. Midlerne er øremærket målrettede træningsophold på Sano i Skælskør og er uddelt i portioner à kr. til i alt 700 gigtpatienter. Opholdene gennemføres i 2012 og Endelig har vi modtaget en række tilsagn om bidrag herunder ikke mindst en generøs donation på 50 mio. kr. fra VILLUM FONDEN til flytningen af Kong Christian X s Gigthospital fra Gråsten til Sønderborg (se side 28). En liste over samtlige fondsbevillinger findes på side Arv Arv er en særdeles vigtig indtægtskilde for Gigtforeningen. De bidrag, vi i årenes løb har modtaget fra mennesker, der på et tidspunkt i deres liv har besluttet at betænke Gigtforeningen i deres testamente, har afgørende betydning for vores arbejde. Blandt de aktiviteter, vi iværksætter for at styrke Gigtforeningens arveindtægter, kan nævnes artikler og annoncer i LedSager, annoncering i andre relevante medier og udsendelse af en lille introduktionsfolder om arv og testamente til alle medlemmer i slutningen af året. Desuden afholder Gigtforeningens advokat med jævne mellemrum velbesøgte foredrag om arveloven i kredsene. Omkring en tredjedel af Gigtforeningens indtægter stammer fra mennesker, der på et tidspunkt har besluttet at begunstige foreningen i deres testamente. Enhver arv bliver modtaget med taknemmelighed og anvendt med respekt.

17 Årsberetning Påvirkning og interessevaretagelse Partnerskaber og samarbejdspartnere Gigtforeningen indgik i 2010 et partnerskab med PensionDanmark. Samarbejdet har hidtil omfattet blandt andet udvikling af øvelser for specifikke brancher (håndværkere, chaufører og frisører), forskellige oplysningsaktiviteter samt tilbud om medlemskab af Gigtforeningen til medlemmer af Pension- Danmark, der førtidspensioneres på grund af en gigtsygdom. Pensionsselskabet har en overordnet strategi om at fremme sundheden gennem hurtig udredning, diagnosticering og behandling. I tillæg hertil arbejder man på at udvikle nye tilbud med et mere forebyggende sigte inden for blandt andet muskel- og skeletsygdomme. Vi har derfor udarbejdet et katalog med idéer til en række forebyggende initiativer til PensionDanmarks medlemmer. Konkret ønsker vi at opbygge et samarbejde, der omfatter: Fælles udmeldinger om sundhed på arbejdspladsen og sundhed generelt for den erhvervsaktive del af befolkningen. Lancering af en række tilbud om forebyggelse af muskel- og skeletsygdomme til virksomheder, som er medlemmer af PensionDanmark (f.eks. foredrag, infostande, workshops om forebyggelse med videre). Tilbuddene sælges fra Sano. Formidling af sundhedsfremmende aktiviteter via website, sociale medier, apps med videre. Pilotprojekt på Sano Skælskør vedrørende rehabilitering af mennesker med svær grad af muskel- og skeletsygdom med henblik på arbejdsfastholdelse. Kurser for lupuspatienter Omkring mennesker i Danmark lever med den kroniske, autoimmune bindevævssygdom SLE/lupus. Gigtforeningen har i 2012 med støtte fra TrygFonden og i samarbejde med diagnosenetværket for SLE/lupus og Region Hovedstaden gennemført tre patientkurser med henblik på at udvikle en model, der på sigt kan udbredes til resten af landet. Kurserne evalueres i begyndelsen af 2013, hvorefter en eventuel videreførelse af initiativet vil blive drøftet. Politiske sager Den politiske indsats har i 2012 været koncentreret om at få skabt størst mulig lydhørhed for vores synspunkter i relation til nye politiske udspil og reformer. Vi har bl.a. haft fokus på regeringens forslag om udredningsgaranti og differentieret behandlingsgaranti, reformen af fleksjobordningen og varighedsbegrænsningen på sygedagpenge. Udredningsgaranti og differentieret behandlingsgaranti Gigtforeningen har i 2012 arbejdet for, at sikre den bedst mulige udredning og behandling af gigtpatienter i forbindelse med regeringens nye udredningsgaranti og differentierede behandlingsgaranti. Den går kort fortalt ud på, at patienter, som er henvist til et sygehus, er garanteret udredning inden for fire uger, såfremt det lægefagligt kan lade sig gøre. Hvis dette ikke er muligt pga. sygdommens karakter, skal man have en udredningsplan for forløbet. Den differentierede behandlingsgaranti betyder, at de mest alvorligt syge skal behandles inden for fire uger og andre inden for otte uger. Regeringen havde lagt op til, at der skulle udarbejdes en diagnoseliste for de sygdomme, som skulle behandles inden for fire uger. Gigtforeningen mener imidlertid, at det ikke alene er diagnosen, som afgør, hvor alvorlig en sygdom er for patienten, men også f.eks. graden af smerter. Det Gigtforeningens politiske arbejde er baseret på viden og dokumentation, gode argumenter og konkrete løsningsforslag, bred folkelig opbakning og ikke mindst vedholdenhed.

18 18 Årsberetning 2012 drøftede vi med bl.a. Sundhedsstyrelsen og sundhedspolitikere i Folketinget. De lyttede til os, og vi er derfor meget tilfredse med, at der ikke indgår en diagnoseliste i loven, men derimod en række mere helhedsorienterede kriterier, som patienten skal vurderes ud fra. Diagnostiske centre Regionerne er i gang med at etablere diagnostiske centre, hvortil man ved mistanke om alvorlig sygdom kan blive henvist med henblik på hurtig udredning. Vi har drøftet initiativet med formanden for sundhedskoordinationsudvalget i Region Hovedstaden og formanden for Danske Regioners sundhedsudvalg. Formålet har været at påpege vigtigheden af, at der knyttes reumatologer til centrene. Det er tilfældet flere steder, men der mangler fortsat reumatologer på nogle af centrene. Sundhedsfarlige hofteproteser Den såkaldte hoftesag rullede fra begyndelsen af året og har på flere måder sat sit præg på vores politiske arbejde i Sagen gik i korthed ud på, at 540 danskere har fået indopereret hofteproteser, der viser sig at kunne ødelægge væv og muskler og afgive tungmetaller til blodet. Gigtforeningen har i årevis påpeget, at godkendelsesprocedurerne inden for ledproteser og andet såkaldt medicinsk udstyr er særdeles mangelfuld. Gigtforeningen var først og fremmest optaget af at sikre, at patientrettighederne blev overholdt, og at de mennesker, der havde fået indopereret de sundhedsskadelige hofteproteser fik den rigtige behandling og erstatning. Dernæst koncentrerede vi vores indsats om at sikre et ordentligt og tilstrækkeligt lovgrundlag. Vi var således i dialog med Sundhedsstyrelsen og påpegede behovet for en stramning af lovgivningen vedrørende godkendelse og overvågning af medicinsk udstyr. På opfordring af Dansk Selskab for Patientsikkerhed var vi desuden med til at arrangere et debatmøde om medicinsk udstyr i anledning af, at en EU-forordning om stramning af visse regler på området var sendt i høring. Dagen var med til at skabe opmærksomhed om de svagheder, der er i den nuværende lovgivning. Der er efterfølgende udarbejdet en rapport, som skal bidrage til at kvalificere debatten om og øge sikkerheden omkring medicinsk udstyr. Sygedagpenge Vi har haft meget fokus på den af regeringen bebudede ophævelse af varighedsbegrænsningen på sygedagpenge. Begrænsningen betyder, at et stort antal sygemeldte mennesker, herunder gigtpatienter, står uden forsørgelse, når retten til at modtage sygedagpenge ophører efter 52 uger. I en række debatindlæg og pressemeddelelser har vi gjort opmærksom på det fortsatte og uløste problem, og gennem vores medlemsnetværk har vi fundet eksempler, som er blevet præsenteret i pressen. Desuden har vi i samarbejde med de øvrige foreninger under Danske Handicaporganisationer deltaget i et særligt netværk om problematikken og har endvidere koordineret fælles aktiviteter på området. Endelig har vi holdt møder med samtlige partiers beskæftigelsesordførere, hvor det primære emne har været varighedsbegrænsningen. Møderne bekræftede en bred anerkendelse af problemet fra begge sider af folketingssalen. Regeringens reformforslag, der blev fremlagt i februar 2013, indebærer imidlertid, at man fremover som udgangspunkt kun vil modtage sygedagpenge i 26 uger (undtaget fra varighedsbegrænsningen er visse alvorlige diagnoser, men ingen gigtsygdomme er omfattet af denne undtagelse). Efter de 26 uger har man krav på en ydelse svarende til kontanthjælp uanset ens økonomiske situation. Forslaget rummer således både en stramning og en lempelse af den gældende lov, Det er Gigtforeningens holdning, at man skal kunne modtage sygedagpenge, så længe man er syg, og indtil man er rask, kan få revalideringsydelse, fleksjob, førtidspension eller komme i ordinært arbejde.

19 Årsberetning idet det på den ene side indebærer en halvering af sygedagpengeperioden og på den anden side sikrer, at ingen helt mister forsørgelsen, når retten til sygedagpenge ophører. Men kontanthjælpsydelsen ligger på et væsentligt lavere niveau end sygedagpengene, og det ser således ud til, at der vil være behov for en fortsat indsats for at sikre en rimelig forsørgelse for sygemeldte danskere. Reform af fleksjob Tilsvarende har vi skabt opmærksomhed om de negative konsekvenser af fleksjobreformen. Gigtforeningen blev i januar indbudt til at deltage i det af beskæftigelsesministeren nedsatte Reformværksted sammen med Danske Handicaporganisationer og Psykiatrifonden. Reformværkstedet var et forum for uformelle drøftelser af de reformer vedrørende kontanthjælp, sygedagpenge, fleksjob og førtidspension, som regeringen havde meldt ud. Vi fik således lejlighed til at fremføre vores synspunkter om de ordninger, der er mest relevante for mennesker med gigt. Efterfølgende har vi kæmpet intensivt for en bevarelse af den eksisterende ordning for mennesker i fleksjob, da den gør det muligt at opretholde en normal selvforsørgende hverdag på lige vilkår med raske. En forringelse heraf er en forringelse af livssituationen for de mennesker, der er omfattet af ordningen. I vores høringssvar rettede vi derfor særligt en kritik mod de økonomiske forringelser for fleksjobansatte, som reformforslaget ville medføre. Reformen blev ikke desto mindre vedtaget kort før jul Som et positivt element i reformen skal fremhæves etableringen af tværfaglige kommunale rehabiliteringsteams, der fremover skal styrke indsatsen for mennesker uden for arbejdsmarkedet et initiativ, som Gigtforeningen har kæmpet for i flere år. Ud over det politiske arbejde har vi fokuseret på at formidle konsekvenserne af reformen via pressen og for vores medlemmer. I den forbindelse har vi udviklet en fleksjobberegner, hvor brugere af hjemmesiden kan udregne deres løn i fleksjob efter reformen. Beregneren har været meget populær. Den kommunale indsats Alle fem regioner har nu udviklet forløbsprogrammer på lænderygområdet, hvilket kan få afgørende betydning for mange tusinde mennesker med rygproblemer. Der er imidlertid ingen garanti for, at programmerne vil blive implementeret, og Gigtforeningens kommunale indsats har derfor i vid udstrækning været koncentreret om at sikre, at det sker, gennem kontakter til beslutningstagere i Kommunernes Landsforening, regionerne og kommunerne. Vi har endvidere arbejdet med afprøvningen af et i Sverige godt gennemarbejdet koncept om kommunale artroseskoler. Forskere på Institut for Idræt og Biomekanik på Syddansk Universitet har under ledelse af professor Ewa Roos tilpasset konceptet til danske forhold, og det afprøves nu i regi af sygehuse og fysioterapeutiske klinikker (jf. beskrivelsen af projektet GLA:D side 8). I december fik vi tilsagn om kr. fra Sundhedsstyrelsen til et projekt med titlen Bedre liv med artrose en folkesygdom med slagside, hvor vi frem til 2014 sammen med Hvidovre Kommune skal afprøve konceptet i kommunalt regi. Da artrose/ slidgigt er særligt udbredt blandt mennesker med ingen eller kort uddannelse, vil initiativet især henvende sig til denne målgruppe. Gigtforeningens overordnede mål med projektet er at udvikle en model for en proaktiv kommunal indsats. Forventningen er således, at modellen på sigt skal udbredes til andre kommuner. Varmtvandsbassiner Flere sygehuse har varmtvandsbassiner, som deres patienter kun benytter i begræn- Mange varmtvandsbassiner er truet af lukning, men i 2012 lykkedes det for alvor Gigtforeningen at skabe opmærksomhed om sagen. Det giver håb for tusindvis af gigtpatienter og andre, for hvem træning i varmt vand er en af de meget få muligheder for at dyrke motion uden at det gør ondt.

20 20 Årsberetning 2012 set omfang, efter at genoptræningsindsatsen i forbindelse med strukturreformen blev lagt ud i kommunerne. Det har medført, at flere regioner har foreslået lukning af bassinerne f.eks. foreslog Region Sjælland at nedlægge fire ud af fem bassiner. Lukningerne vil berøre mange mennesker, da bassinerne også benyttes af bl.a. aftenskoler og foreninger til træning af handicappede og borgere med kroniske sygdomme, herunder gigt. Regionens udmelding skabte bekymring blandt vores medlemmer derfor besluttede vi at arrangere et debatmøde i august. Formålet var at give politikerne viden om konsekvenserne af lukningerne og få dem til at ændre beslutningen. Folketingspolitikere valgt i Region Sjælland, regionspolitikere, eksperter, vores lokale kredse, andre sygdomsbekæmpende foreninger, aftenskoler samt pressen deltog. Efterfølgende besluttede Region Sjællands Udvalg for Fremtidens Sygehuse at sende sagen videre til regionens forretningsudvalg med en anbefaling om, at regionen går i dialog med kommunerne om finansieringen af bassinernes drift. Sagen har været meget omtalt i de regionale medier. I forlængelse af diskussionerne blev der desuden som led i "Aftale om satspuljen på sundhedsområdet for " afsat en pulje på 2 mio. kr. årligt i 2013 og 2014 med henblik på at bevare muligheden for behandling og træning i varmtvandsbassin på sygehuse til relevante patientgrupper. Guideline for brugervenlig emballage Teknologisk Institut tog i 2008, bl.a. på baggrund af Gigtforeningens arbejde for at sikre tilgængelig emballage, initiativ til et samarbejdsprojekt om brugerdreven innovation. I projektet Tilgængelig emballage for ældre og funktionshæmmede deltog en række partnere, herunder Arkitektskolen Aarhus, Dansk Industri, Gigtforeningen samt en række brancheorganisationer og virksomheder. Formålet var at udvikle en webbaseret guideline til industrien om brugervenlig emballage. Projektet modtog 5,6 mio. kr. i støtte fra Erhvervs- og Byggestyrelsen. Gigtforeningens rolle har primært bestået i at rekruttere testpersoner til projektet. Designere fra Arkitektskolen interviewede og observerede bl.a., hvordan mennesker med gigt håndterer emballage og udarbejdede på baggrund heraf anbefalinger omkring udformningen af mere tilgængelig emballage. Desuden testede ingeniører fra Teknologisk Institut den fysiske kraft, mennesker med gigt kan præstere, når de åbner forskellige typer emballage. Gennem denne systematiske inddragelse af brugerne samt den nyeste teknologiske og designmæssige viden kombineret med virksomhedernes praktiske erfaringer blev det muligt at udvikle guidelines til industrien vedrørende udformning af tilgængelig emballage (se Guidelinen blev præsenteret på en konference i marts 2012 og er oversat til engelsk, så den kan formidles internationalt og anvendes af virksomhedernes søsterselskaber, leverandører m.m. i udlandet. Et løft til smertebehandlingen Gennem de seneste år har Gigtforeningen arbejdet politisk for, at smerteområdet skal tilføres flere midler til blandt andet at forbedre smertebehandlingen i primærsektoren og etablere flere smertecentre. Derfor var det en stor glæde, at et flertal i Folketinget i årets satspuljeforhandlinger afsatte flere midler til området. Der blev således afsat 67 mio. kr. i perioden og herefter 15 mio. kr. årligt til at øge kapaciteten inden for behandling af patienter med kroniske smerter. Næsten hver femte dansker plages af smerter, som har varet i mere end seks måneder, og hos de fleste stammer smerterne fra muskler og led. Derfor arbejder Gigtforeningen for flere ressourcer til smertebehandling. I 2012 lykkedes det. Folketinget afsatte 67 mio. kr. i perioden til formålet.

21 Årsberetning Analyser og undersøgelser At leve med gigt er en undersøgelse gennemført af forskningsinstitutionen KORA for Gigtforeningen. Datagrundlaget er en spørgeskemaundersøgelse blandt af vores medlemmer. Undersøgelsen viser, at mennesker med gigt ofte har reduceret eller manglende tilknytning til arbejdsmarkedet blot 43% af respondenterne i den erhvervsaktive alder havde en tilknytning til arbejdsmarkedet (mod ca. 80% i den øvrige befolkning). Knap 60% havde merudgifter forbundet med deres sygdom, og 20% havde haft udgifter på over kr. om året. Udgifterne omfatter primært lægeordineret medicin, behandling, håndkøbsmedicin og alternativ medicin. En væsentlig del af respondenterne får ikke kompensation for deres udgifter af kommunen og de fleste klarer i øvrigt de daglige aktiviteter uden hjælp fra andre. Muskel- og skeletsygdomme i Danmark 2010 er en epidemiologisk undersøgelse af gigtsygdomme i Danmark, som er udarbejdet for Gigtforeningen af Statens Institut for Folkesundhed. Undersøgelsen giver et overblik over udbredelsen af de mest almindelige muskel- og skeletsygdomme, herunder artrose/slidgigt, osteoporose og rygsygdomme. Undersøgelsen viser blandt andet, at 30% af den voksne danske befolkning lever med en muskel- og skeletsygdom (selvrapporteret), mens 23% har været meget generet af smerter i led, knogler og muskler inden for de seneste 14 dage. Desuden viser undersøgelsen, at særligt ældre mennesker af ikke-vestlig herkomst samt mennesker uden for arbejdsmarkedet har en markant højere forekomst af muskelog skeletsygdomme. Undersøgelsen offentliggøres i begyndelsen af Muskel- og skeletsygdomme og brug af alternativ behandling i Danmark er ligeledes udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed på Gigtforeningens foranledning. Rapporten viser, at mennesker med gigt har et signifikant højere forbrug af en eller flere former for alternativ behandling, og at flere kvinder end mænd med gigt benytter alternativ behandling. Desuden har Gigtforeningen igangsat en undersøgelse af udrednings- og behandlingsforløb for patienter med inflammatoriske gigtsygdomme. Undersøgelsen gennemføres af Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering under Syddansk Universitet. Særligt er der fokus på den tid, der går, fra de første symptomer viser sig, til der foreligger en diagnose. Resultaterne af undersøgelsen forventes publiceret i løbet af Endelig er en kvalitativ analyse af årsagen til patientforsinkelse i støbeskeen. Den skal afdække årsagerne til, at patienter med leddegigt ikke kommer til deres praktiserende læge i rette tid, med det resultat at igangsættelsen af behandlingen forsinkes. Gigtforeningen gennemfører jævnligt undersøgelser, der dokumenterer, hvordan gigtsygdomme påvirker samfundet og den enkelte både økonomisk, arbejdsmæssigt og personligt.

22 22 Årsberetning 2012 Gigtforeningens rådgivning Gigtforeningens rådgivning er gratis og åben for alle mennesker med gigt, pårørende, professionelle med videre. Det tværfaglige team omfatter en socialrådgiver, en fysioterapeut, en ergoterapeut, en psykolog, en kostvejleder og en advokat de to sidstnævnte én dag om ugen. Der er desuden tilknyttet en lægefaglig konsulent med speciale i reumatologi. Antallet af besvarelser i 2012 er på godt 7.000, hvilket er på samme niveau som i Henvendelserne sker primært telefonisk og i mindre omfang via Rådgivningens brevkasse på hjemmesiden. Fokus i mange samtaler er at ruste den enkelte til at møde de udfordringer, som mange mennesker med gigt oplever i hverdagen f.eks. i forhold til smertemestring, arbejdsfastholdelse, kost, motion, træning og ergonomi. Desuden henvender mange sig for at få gode råd om mødet og kommunikationen med personalet i sundhedsvæsenet og kommunen. Vi har i 2012 arbejdet med at styrke Rådgivningens synlighed via Gigtforeningens hjemmeside og i vores trykte materiale blandt andet i form af en ny pjece, som informerer om den service, som Rådgivningen tilbyder. Pjecen distribueres via Gigtforeningens behandlingssteder, kredsene og relevante samarbejdspartnere. Gigtforeningens rådgivning er gratis og åben for alle. Hvert år tager det tværfaglige team imod over henvendelser fra patienter, pårørende og professionelle.

23 Årsberetning Kommunikation og presse LedSager Medlemsbladet LedSager, som udkommer seks gange om året, har i 2012 fastholdt et stabilt og tilfredsstillende læsertal på omkring pr. nummer. Bladet har bl.a. i forlængelse af Gigtforeningens fokus på ryglidelser bragt adskillige artikler om rygsmerter og rygsygdomme. Desuden har der været artikler om smerter og smerteforskning samt vigtigheden af træning, bl.a. varmtvandstræning. Der har også været tilbagevendende formidling af forskning i leddegigt samt viden om og erfaringer med alternativ behandling. Sammen med Led- Sager udsendes to gange om året bladet Rundt om med en oversigt over det kommende halvårs aktiviteter i kredsene henholdsvis øst og vest for Lillebælt. GigtForskeren GigtForskeren udkommer fortsat to gange årligt med information om de projekter, Gigtforeningen har støttet med fokus på forskning inden for blandt andet inflammatoriske gigtsygdomme, slidgigt og muskeltræning. Magasinet sendes til de ca. 700 bidragydere, der støtter forskningen med et fast månedligt beløb på mindst 150 kr. Hjemmesiden Besøgstallet på Gigtforeningens hjemmeside, er fortsat stigende. I 2012 havde den gennemsnitligt unikke besøgende om måneden. Det tilsvarende besøgstal i 2011 var Der er mange årsager til den øgede trafik. Nogle af de væsentligste er større generel synlighed, fortsat fokus på søgemaskineoptimering, en række indsatser på hjemmesiden i forbindelse med Gigtforeningens aktiviteter, for eksempel Store Vanddag (Aqua- Punkt-event i oktober) samt en forstærket presseindsats. En af de mest populære sider er fortsat kroppen med de ømme punkter, hvor man kan klikke på det område, man har ondt, læse om de mest almindelige årsager til smerterne og få gode råd om, hvad man kan gøre ved det. Også vores øvelser ligger i top, for eksempel er rygøvelser blandt de 10 mest populære sider på hjemmesiden i Her guides man via tekst, tale og film gennem øvelser, der lindrer og forebygger smerter og ubehag i led, ryg og muskler. Blandt de mest populære er desuden siderne om udbredte gigtdiagnoser som slidgigt, leddegigt, urinsyregigt og fibromyalgi. Ved udgangen af 2012 begyndte vi at distribuere vores elektroniske nyhedsbrev i et nyt system. Nyhedsbrevet fik i den forbindelse nyt design og layout. Det udsendes hver tredje uge og havde ved udgangen af abonnenter en lille stigning i forhold til året før. Gigt på dit sprog Mennesker med anden etnisk baggrund end dansk kan have behov for at læse om gigt. Det kan imidlertid være svært at få den nødvendige viden, hvis man bor i Danmark og ikke taler eller læser dansk, og det kan føre til misforståelser og andre problemer. Derfor lancerede vi i 2012 siderne "Gigt på dit sprog", hvor man kan downloade fakta-ark om gigt på engelsk, tyrkisk, arabisk og urdu. Siderne henvender sig til mennesker med anden etnisk baggrund end dansk og kan desuden udleveres af deres praktiserende læge. Informationerne fokuserer på tre udbredte gigtdiagnoser, nemlig slidgigt, leddegigt og ondt i ryggen. Desuden finder man filmen Et godt liv med slidgigt på både dansk, tyrkisk, engelsk, arabisk og urdu. Muligheder og rettigheder Under menupunktet Et godt liv med gigt har indholdet om arbejdsliv, behandling, bolig, hjælpemidler, praktisk hjælp m.m. været igennem en omfattende revision og udbygning. Der er desuden kommet nyt Mennesker med gigt, der bor i Danmark, men ikke taler dansk, har også brug for viden om deres sygdom. Derfor lancerede Gigtforeningen i 2013 siderne Gigt på dit sprog med vigtige oplysninger om leddegigt, slidgigt og ondt i ryggen på engelsk, arabisk, tyrkisk og urdu.

24 24 Årsberetning 2012 indhold om blandt andet pension, transport og uddannelse. Her får brugerne viden om deres muligheder og rettigheder i det sociale system og sundhedsvæsenet. Siderne støtter således op om den rådgivning, som Gigtforeningen yder via telefon og brevkasse. Viden og gode råd om ondt i ryggen I 2012 reviderede vi indholdet om Ondt i ryggen, Området er nu opbygget, så brugerne ledes frem til den viden og de råd, der er relevante for netop deres situation. Blandt andet får man svar på, hvornår man bør gå til lægen med sine rygsmerter, og hvordan man kan forberede sig til lægeundersøgelsen. Man kan også læse om mulige årsager til smerterne, hvad man selv kan gøre for at lindre og forebygge dem, og om hvordan man skal forholde sig, hvis lægerne ikke kan give en forklaring på, at det gør ondt. Takket være målrettet søgemaskineoptimering ligger rygsiderne i top på udvalgte søgeord, hvilket har resulteret i et øget besøgstal. Inspiration til motion og træning I efteråret lancerede vi et nyt motionsområde på hjemmesiden, motion. Indholdet er livsstils- og handlingsorienteret og henvender sig til alle, der gerne vil holde ømme muskler og led i skak med motion og træning. Her får man blandt andet inspiration og tips til 26 forskellige motionsformer, konkrete værktøjer, der hjælper én til at komme i gang og til at fastholde motivationen og de gode motionsvaner. Sociale medier Gigtforeningens side på Facebook, som blev lanceret i maj 2011, passerede i personer, som synes godt om siden ( likes ). Det svarer til en fremgang på ca Navnlig i forbindelse med Store Vanddag den 12. oktober (se side 13), hvor tilmeldingerne foregik via Facebook, kom der et solidt rykind. Der har i det hele taget været stor aktivitet på siden med mange kommentarer til vores opslag/posts, og brugerne har været gode til at slå ting op på siden og til at dele erfaringer. I oktober 2012 lancerede Gigtforeningen som nævnt Rygklubben (se side 12), der dels er en medlemsklub, dels en side på Facebook for mennesker med ondt i ryggen. Facebooksiden, indeholder en avanceret app, hvor man blandt andet kan finde gode rygtilbud i nærheden af sin bopæl, se film med øvelser, få information om rygproblemer og melde sig ind i Rygklubben. Siden rundede ved årsskiftet likes. Blandt vores Facebook-venner ligger 75% i målgruppen år, og over 30% er mænd. Det er et godt udgangspunkt, da det netop har været en del af rygkampagnens målsætning i højere grad at ramme mænd. Vi er i øvrigt blevet bedre til at få vores Facebook-venner til at dele vores nyheder med andre det gjaldt især, da vi lagde den virale rygfilm Lad være at spille helt på siden. I forbindelse med lanceringen af Rygklubben åbnede vi også en ny kanal på YouTube. Siden bruger vi særligt i forbindelse med nyhedsbrevet Nyt fra Rygklubben, som udsendes seks gange årligt. På Rygklubbens YouTube-side finder man små film om ryggen og gode øvelser mod rygproblemer. Siden supplerer Gigtforeningens side på YouTube, hvor vi viser en række film, der relaterer sig til gigt. Presse Pressemæssigt har 2012 været endnu et aktivt år. Gigtforeningen sendte i alt 87 pressemeddelelser ud og har desuden været aktiv i debatspalterne med adskillige indlæg og læserbreve. Gennem sociale medier som Facebook og YouTube når Gigtforeningen ud til nye målgrupper også til mennesker, som ikke ellers tænker på Gigtforeningen som en del af løsningen på deres problemer i led, ryg og muskler.

25 Årsberetning Blandt de mest omtalte sager var de sundhedsfarlige hofteproteser (se side 18), reform af fleksjobordning (se side 19) og førtidspension, kritik af kommunerne (f.eks. ved indgåelse af sundhedsaftaler og økonomiaftaler), ris til Region Midtjylland for mangelfuld indsats for gigtpatienter og ros ved tegn på forbedringer, motion på recept, varighedsbegrænsningen på sygedagpenge (se side 18), udredningsgaranti og behandlingsgaranti, Dronning Ingrids Forskerpris (se side 8), Store Vanddag (se side 13) samt satspuljeforliget med fokus på smerter (se side 20) og varmtvandsbassiner (se side 19-20). Blandt de lokale historier var det især offentliggørelsen af planerne om at flytte Gigthospitalet til Sønderborg, der fyldte (se side 28). I den forbindelse planlagde vi sammen med Region Syddanmark et pressemøde den 25. april, hvor vi annoncerede ønsket om at skaffe finansiering til flytningen. AquaPunkt-weekenden i marts satte fokus på træning i vand for gravide, hvilket resulterede i en del navnlig lokal og regional presse i alt 58 omtaler. På Store Vanddag den 12. oktober var der gratis adgang i AquaPunkt-svømmehallerne. Også det gav god omtale i alt 97 artikler mv., primært i lokale og regionale medier (se side 13). Op til eksamensperioden i forsommeren lancerede vi eksamenshjælp fra Gigtforeningen: Pauseboogie i en særlig eksamensversion. En printvenlig plakat med link og QRkode (quick response) blev sendt til en række folkeskoler, efterskoler, gymnasier, tekniske skoler, universiteter m.fl., og det gav pæn omtale, blandt andet i DR Nyheder. Kort efter var det regentparrets haveselskab for Det Frivillige Danmark, der skabte opmærksomhed. På Gigtforeningens initiativ fulgte TVAvisen seks af vores frivillige forud for og efter haveselskabet. Det blev til et langt, flot indslag. I sensommeren nåede vi bredt ud, da vi deltog i programmet Sundhed på P1 sammen med en rygforsker. Her fik vi lejlighed til at fortælle om vores kommende rygkampagne/rygklubben (se side 12) og formidle de centrale budskaber vedrørende håndtering af rygsmerter. I det tidlige efterår kørte vi en massiv koordineret indsats for bevarelse af varmtvandsbassiner i Region Sjælland med solohistorier, debatindlæg, pressemeddelelser, breve til udvalgte medlemmer af Regionsrådet og en egenproduceret film om effekten af træning i varmt vand. Indsatsen gav både meget omtale og gode resultater (se side 19-20). Så blev det finanslovstid. Vi kommenterede løbende forhandlingerne og var allerede den 27. august ude med den første pressemeddelelse, Pinefulde mangler i regeringens finanslovsforslag, som kom med i Ritzaus første bølge af finanslovskommentarer. Det samme gjorde sig gældende ved statsministerens åbningstale, hvor vi udsendte kommentaren Udredningsgaranti med mangler, der også gav genlyd i medierne. Da vi lancerede Rygklubben i oktober, havde vi på forhånd indgået aftaler med en række medier om omtale af initiativet, som drypvis fulgte efter. Det blev blandt andet til en forsidehistorie i B.T., en artikel i BUPL s medlemsblad, en artikel i FOA s medlemsblad og på deres hjemmeside, et temanummer om rygproblemer i magasinet Sundhed, ligesom kampagnen var omtalt i nyhedsbreve fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA) og PensionDanmark. En effektiv presseindsats er med til at skabe synlighed om de aktiviteter, Gigtforeningen sætter i gang, og om de politiske sager, vi kæmper for.

26 26 Årsberetning 2012 Center for Sundhed og Træning - Sano Center for Sundhed og Træning har i de senere år været igennem en udviklingsproces med det formål fortsat at sikre: styrkelse af faglighed, kvalitet og service at flere kan få glæde af vores tilbud at der skabes økonomi til løbende udvikling Vi har i den forbindelse harmoniseret samtlige behandlingsydelser og alt undervisningsmateriale, så centeret nu fremstår som et ensartet landsdækkende tilbud til både offentlige og private kunder. Administration og arbejdsgange effektiviseres løbende, og også organisatorisk er der sket ændringer. Endelig har Center for Sundhed og Træning fået nyt navn og hedder fremover Sano. Centrets tre afdelinger hedder således Sano Middelfart, Sano Skælskør og Sano Aarhus. Ny organisation Sanos ledelse omfatter Karin Jul Pedersen som overordnet centerchef, Lillan Garby som sundhedsfaglig chef samt en daglig leder på hver af de tre afdelinger. Opgaven er at videreføre udvikling af evidensbaserede og innovative ydelser med fokus på patienter, der er henvist via det offentlige sundhedsvæsen, enkelt- og forretningskunder, andre sygdomsbekæmpende organisationer m.fl. Kvalitetssikring af ydelserne Sano har i 2012 etableret et eksternt vidensnetværk, som skal sikre, at centeret har kontakt til relevante forskningsmiljøer, og at ydelserne er ajour med den nyeste evidens. Vidensnetværket består af forskere, der har fokus på elementer i multidisciplinær rehabilitering, herunder fysisk aktivitet og aldring. Netværket skal blandt andet vurdere og komme med forslag til projekter, som kan forbedre behandlingstilbuddene. Desuden fortsætter samarbejdet med Institut for Idrætsmedicin på Bispebjerg Hospital om gennemførelse af forsknings- og kvalitetsprojekter. Projekterne fokuserer på effekten af træningen i forhold til opholdets varighed og patientens motivation, læringsevne med videre og skal ligeledes bidrage til den nødvendige kvalitetsudvikling. Et kalibreringsprojekt sikrer, at ergoterapeuter, fysioterapeuter og plejepersonale med opdateret viden og harmoniserede testredskaber nu foretager ensartede tests og effektmålinger. Sammen med implementeringen af det fælles patientadministrative itsystem (se herunder) sikrer det et standardiseret datagrundlag, der er afgørende for at kunne evaluere og optimere behandlingseffekten. I evalueringen indgår spørgeskemaer, som visiterede patienter udfylder før opholdets start, ved opholdets start og ved afslutning af opholdet. Effektivisering af arbejdsgange Et fælles patientadministrativt it-system blev taget i brug 1. januar Systemet har bidraget til en gennemgribende effektivisering af alle fælles administrative arbejdsgange. Med systemet følger bl.a. en elektronisk patientjournal, elektronisk indberetning til Landspatientregisteret og mulighed for registrering og systematisk overvågning af utilsigtede hændelser med henblik på at forebygge sådanne. Akkreditering Arbejdet med at vedligeholde akkreditering efter Den Danske Kvalitetsmodel kræver en betydelig indsats. Kvalitetsmodellen er et nationalt, tværgående kvalitetsudviklingssystem for sundhedsvæsenet. Målet er blandt andet at fremme samarbejde mellem sektorerne, skabe bedre og mere sammenhængende patientforløb og løbende kvalitetsudvikling samt at forebygge fejl. Afdelingerne i Middelfart, Skælskør og Aarhus er alle akkrediteret uden bemærkninger med ret til at anvende kvalitetsmodellens logo. Center for Sundhed og Træning gennemførte i 2012 en række organisatoriske ændringer, der skal sikre et fortsat højt, ensartet kvalitetsniveau i de tre afdelinger. Samtidig blev det besluttet, at centrene ændrer navn til Sano. Det er latin og betyder jeg heler.

27 Årsberetning Udvikling af de fysiske rammer Renoveringen i Skælskør, som har stået på i flere år, er nu fuldført med ibrugtagning af 23 nyindrettede patientværelser. Der er desuden indrettet nye trænings- og undervisningslokaler i Middelfart, og et kontor i Aarhus er omdannet til to patientværelser. Telemedicin - superviseret træning De seneste års udvikling inden for computerteknologi har muliggjort træning via internettet, hvilket kan mindske behovet for direkte patient-terapeut-kontakt. Superviseret internetbaseret hjemmetræning har vist positive kliniske effekter i form af øget fysisk aktivitetsniveau hos patienter med leddegigt og diabetes. Dette er imidlertid ikke undersøgt hos patienter med slidgigt/artrose i ryg og andre led. Et planlagt pilotprojekt skal derfor skabe klarhed over den kliniske gennemførlighed af individuel, superviseret, internetbaseret hjemmetræning til en gruppe patienter med artrose. Resultaterne af projektet skal anvendes til at designe et større kontrolleret studie. Patienterne vil blive fulgt nøje, og mulig forbedring af muskelstyrke/-power, smertetilstand og funktion ved konsekvent og systematisk tilrettelagt styrketræning vil blive målt. Samarbejdsaftaler Sundhedsministeriets satspulje afsatte i slutningen af ,8 mio. kr. til udvikling af ny viden om specialiserede rehabiliteringstilbud til parkinsonpatienter i perioden På den baggrund har Sano Skælskør i samarbejde med VejleFjord Neurocenter og Parkinsonforeningen udviklet et sådant tilbud. Tre forløb er indtil videre gennemført, og de foreløbige resultater viser, at patienterne oplever en fremgang i styrke, funktion og helbredsrelateret livskvalitet. Patienterne får desuden større indsigt i deres sygdom og viden om, hvad de selv kan gøre for at dæmpe symptomudviklingen, herunder redskaber og forslag til, hvordan sygdommen kan håndteres i hverdagen. Det er vores håb, at det gennem en målrettet indsats og større synlighed vil lykkes at etablere yderligere samarbejdsaftaler og strategiske partnerskaber i de kommende år, således at centrenes kompetencer og kapacitet bliver udnyttet optimalt. Kan træning via internettet styrke effekten af et træningsophold? Det skal et nyt pilotprojekt for mennesker med artrose/slidgigt være med til at afdække.

28 28 Årsberetning 2012 Kong Chr. X s Gigthospital Flytteplaner I forbindelse med implementeringen af Region Syddanmarks fremtidige hospitalsstruktur vil en del af bygningerne på Sønderborg Sygehus blive ledige. På den baggrund har regionen fremsat en forespørgsel om, hvorvidt Gigtforeningen kunne være interesseret i at overtage en del af den ledige bygningskapacitet med henblik på en flytning af Kong Chr. X s Gigthospital fra Gråsten til Sønderborg. Forespørgslen kommer på et tidspunkt, hvor Gigtforeningen allerede i en årrække har haft seriøse overvejelser om, hvordan vi kan skabe de rammer, der vil gøre det muligt at fremtidssikre og videreudvikle de stærke værdier og faglige kompetencer, som er så karakteristiske for Gigthospitalet. Gigtforeningen har efterfølgende iværksat en besigtigelse af de ledige bygninger og har på den baggrund fundet, at bygningskomplekset vil være særdeles velegnet som ramme for et nyt og moderne reumatologisk center, der vil kunne imødekomme kravene til en innovativ, tværgående indsats for mennesker med gigt. En placering i Sønderborg vil samtidig styrke samarbejdet med sygehusvæsenet i hele regionen og muliggøre en udvidelse af hospitalets aktiviteter til gavn for patienterne. Mulighederne for en flytning af Gigthospitalet blev offentliggjort på en pressekonference i april med deltagelse af Gigtforeningens direktør, regionsrådsformanden for Region Syddanmark, regionens administrerende sundhedsdirektør og hospitalschefen. Udfordringen er nu at sikre finansieringen af flytningen, som søges dækket gennem bidrag fra private fonde. Til vores store glæde bevilgede VILLUM FONDEN som tidligere nævnt ved udgangen af mio. kr. til projektet, hvilket er af særdeles stor betydning for den videre proces. Bedst til reumatologi - igen Kong Chr. X s Gigthospital i Gråsten er i 2012 endnu engang blevet kåret som Bedst til reumatologi blandt alle mindre sygehuse i Danmark. Det er Dagens Medicin, der står bag kåringen. Førstepladsen til Kong Chr. X s Gigthospital i Gråsten er baseret på data om hospitalernes kvalitet, en afstemning blandt Dagens Medicins læsere og patienttilfredshed. Fornem pris til laboratoriet Laboratoriet på Gigthospitalet blev i 2012 kåret af DEKS som et af de bedste hæmatologilaboratorier. DEKS er et internationalt firma, som har specialiseret sig i eksterne kvalitetskontroller. Kontrollerne er sat op i programmer, som alle laboratorier i verden kan tilmelde sig. Laboratoriet var det eneste i Sønderjylland, som modtog prisen. Midtvejsbesøg ved IKAS Gigthospitalet havde i maj 2012 midtvejsbesøg ved Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet (IKAS). Formålet var at afdække, om Gigthospitalet har bevaret fokus på kontinuerlig kvalitetsudvikling i forhold til Den Danske Kvalitetsmodel. Under besøget var der særligt fokus på medicinering. Besøget blev gennemført med interviews og observationer i relevante enheder, og konklusionen var, at kvalitetsopfølgningen på hospitalet er tilfredsstillende. Gigthospitalets forskningsenhed Forskningsenheden på Kong Christian X s Gigthospital består af en professor, en lektor, en postdoc, to (frem til august 2012: tre) ph.d.-studerende, en forskningssygeplejerske og en forskningssekretær. I 2012 har enheden med leddegigt som omdrejningspunkt bidraget med flere end 10 videnskabelige arbejder. I april 2012 offentliggjorde Gigtforeningen sammen med Region Syddanmark planerne om at flytte Kong Christian X s Gigthospital fra Gråsten til ledige bygninger på Sønderborg Sygehus. Med flytningen ønsker vi at fremtidssikre og videreudvikle de stærke værdier og faglige kompetencer, som er så karakteristiske for Gigthospitalet.

29 Årsberetning Hovedvægten har ligget på nye udredningsog behandlingsmuligheder, forbedret tilrettelæggelse af sygdomskontrol, beskrivelse af tværfaglig rehabilitering og fokus på patienternes hverdagsliv: I et dansk samarbejde er der udviklet nye måder til halvautomatisk beskrivelse af ledforandringer, som er konstateret ved MR-skanning. Metoderne vil kunne forbedre undersøgelsernes informationsværdi. En stor dansk undersøgelse ledet af Gigthospitalet har vist, at indsprøjtning af binyrebarkhormon i små og store led sammen med methotrexat medfører en hurtig, effektiv og holdbar sygdomskontrol ved tidlig leddegigt. Den samlede mængde binyrebarkhormon er beskeden, og indsprøjtningerne er vel tålte. I AMBRA-studiet (AMBulant behandling af etableret Reumatoid Artrit), som blev afsluttet i begyndelsen af 2012, blev traditionel ambulant opfølgning af patienter med leddegigt hos gigtlæger sammenlignet med to nye former for ambulant opfølgning. Det drejede sig om planlagte sygeplejekonsultationer hver tredje måned eller patientdrevet ambulatorium, hvor patienterne ikke havde faste planlagte kontroller, men ved behov selv skulle henvende sig til egen læge eller til ambulatoriet via ambulatoriesygeplejerskerne. Studiet, som blev gennemført i samarbejde med Vejle Sygehus, viste, at patienter i sygeplejeambulatoriet udviklede lavere sygdomsaktivitet og øgede deres tiltro til, at de kan håndtere konkrete gigtrelaterede problemer, ligesom deres tillid til og tilfredshed med den ambulante opfølgning steg i forhold til patienter, der blev fulgt i lægeambulatoriet. I et internationalt samarbejde mellem Norge, Sverige, Holland og Danmark er der etableret en fælles ramme for genoptræning af gigtpatienter. Den vil gøre det lettere at sammenligne rehabiliteringsprogrammer og forskellige niveauer af pleje på tværs af lande. En fokusgruppeundersøgelse gennemført i Gråsten og Vejle har vist, at de fleste leddegigtpatienter i remission (dvs. bedring) føler, at de trods sygdom er i stand til at fortsætte de daglige aktiviteter i hjemmet, i fritiden og på arbejdet. De kan opretholde deres normale roller, og netop det synes at være det vigtigste for oplevelsen af at være i remission. I et samarbejde med Sygehus Lillebælt retter forskningsenheden nu også fokus på den tidlige diagnostik af rygsøjlegigt. Det sker i et samarbejde med kolleger i Finland og Tyskland. Undersøgelserne skal give viden om såkaldte biomarkører, deres betydning for sygdommens oprindelse samt deres anvendelighed ved tidlig diagnosticering af rygsøjlegigt. Donationer og priser Gigthospitalet har i løbet af året modtaget donationer til indkøb af en ny UL-skanner fra Fabrikant Mads Clausens Fond. Donationer fra Knud og Edith Eriksens Mindefond, Dronning Margrethes og Prins Henriks Fond samt Keld og Vera Schmidts Mindefond muliggjorde anskaffelse af 12 nye behandlingslejer til fysioterapien. Samtidig blev de 25 fladskærms-tv til patientstuerne, som hospitalet modtog sidste år, taget i brug. Desuden modtog forskningsenhedens professor, Kim Hørslev-Pedersen, Dronning Ingrids Forskerpris (se side 8). Inddragelse af patienternes oplevelser og erfaringer har i årevis været en integreret og afgørende ressource i forskningsaktiviteterne på Kong Christian X s Gigthospital.

30 30 Årsberetning 2012 Økonomi Gigtforeningens årsregnskab for 2012 viser et overskud på kr. mod kr. i Bruttoindtægter De samlede bruttoindtægter faldt med 8,6% til 204,9 mio. kr. mod 224,0 mio. kr. i Faldet skyldes i al væsentlighed, at vi i 2011 modtog 23,0 mio. kr. til renoveringerne på Sano Middelfart, Sano Skælskør og Sano Aarhus. Renoveringsprojektet er afsluttet i 2012, og der er ikke modtaget yderligere beløb til dette formål i Indtægterne fra ophold på Gigthospitalet og de tre centre steg fra 136,3 mio. kr. til 143,0 mio. kr. Kontingentindtægterne er steget med 3,4% til 12,4 mio. kr., hvorimod bidrag er faldet med 4,5% til 12,5 mio. kr. Igen i år er Gigtforeningen blevet begunstiget med arvebeløb. Arvebeløbene faldt dog med 6,8 mio. kr. til 15,7 mio. kr. De finansielle poster De finansielle poster er faldet med 0,1 mio. kr. til 3,2 mio. kr. De finansielle poster er i 2012 påvirket af positive kursreguleringer på 1,0 mio. kr. I 2011 var tallet kun 0,5 mio. kr. Administrationsprocent Gigtforeningens administrationsomkostninger er fortsat lave. Omkostningerne er faldet i forhold til sidste år, men administrationsprocenten er fortsat fem. Balancen Den samlede balancesum er uændret 169,5 mio. kr. Anlægsaktiverne faldt med 4,3 mio. kr. til 58,8 mio. kr. som følge af afskrivninger på 4,5 mio. kr. I modsat retning trækker tilgang på anlægsaktiverne på 0,2 mio. kr. Omsætningsaktiverne steg med 1,7 mio. kr. til 110,7 mio. kr., samtidig med at den kortfristede gæld er faldet med 2,8 mio. kr. til 63,0 mio. kr. Egenkapitalen er forøget med årets resultat og udgør pr. 31. december ,7 mio. kr. Fordelingen af bruttoindtægter og bruttoudgifter fremgår af bilag 1. Gigtforeningen bestræber sig på at fastholde lave administrationsomkostninger. De har i en årrække ligget på 5%.

31 Årsberetning er det sidste år, vi følger den tre-årige strategiplan, der skal realisere visionen om, at vi skal forny forståelsen af gigt og være kendt og værdsat af flere. Opfyldelsen af disse mål og udarbejdelsen af en ny plan for 2014 og fremefter vil således være omdrejningspunkterne for vores aktiviteter i Strategien for de kommende år vil være baseret på en beskrivelse af de grupper i vores samfund, som vi fremover skal fokusere særligt på for at gøre størst mulig nytte og samtidig sikre et solidt økonomisk fundament for Gigtforeningens fremtidige virke. Kampagner Blandt de spor, vi har lagt ud i de senere år, som bidrager til at opfylde vores nuværende vision, er forebyggende kampagner som AquaPunkt, Pauseboogie og Rygklubben. Med dem har vi rakt ud mod nye målgrupper, der har kunnet opleve Gigtforeningen som en moderne sygdomsbekæmpende organisation, der udvikler attraktive, let tilgængelige og effektive tilbud til mennesker med ondt i led, ryg og muskler. I 2013 skal der for AquaPunkt udarbejdes en permanent forankringsstrategi, som skal sikre den fortsatte drift og udvikling af konceptet. Pauseboogie vil fortsat være et sjovt og positivt tilbud, som formidles via vores hjemmeside og sociale medier, og Rygklubben, som endnu kun har eksisteret i få måneder, skal synliggøres yderligere, og flere skal vælge at melde sig ind i den. Indtægter Initiativer, der skaffer midler til sagen, er en forudsætning for Gigtforeningens virke. Derfor vil vi fortsat udvikle og styrke indtægtsgivende aktiviteter som indsamlinger, lotterier, varesalg og medlemshvervning. Samtidig vil vi fortsætte med at informere sagligt om muligheden for at begunstige Gigtforeningen, når man skriver testamente, og om den store betydning indtægter fra arv har for vores arbejde. Blandt nye aktiviteter i 2013 er cykelløb, der gennemføres i løbet af sommeren, og som udover at skabe synlighed om sagen skal generere midler til Gigtforeningen. Sideløbende skal vi afdække mulighederne for at rejse midler via vores øvrige aktiviteter, således at fundamentet for at støtte og udvikle nye tiltag fortsat er til stede. Politisk indsats Indsatsen for at påvirke samfundsudviklingen inden for de områder, der har særlig betydning for mennesker med gigt, strækker sig i mange tilfælde over flere år. Regeringens forslag til en sygedagpengereform og en ny udrednings- og differentieret behandlingsgaranti vil således fortsat kræve vores opmærksomhed. Særligt vil vi fokusere på, at mennesker med muskel- og skeletsygdomme ikke stilles ringere end andre sygdomsgrupper i forbindelse med udmøntningen af forslagene. Fastholdelse på arbejdsmarkedet er et område, som Gigtforeningen har beskæftiget sig med i flere år. Vi benytter den aktuelle politiske dagsorden til at få prioriteret indsatser, der styrker den enkeltes muligheder for at forblive på arbejdsmarkedet og være selvforsørgende, og vi vil holde skarpt øje med konsekvenserne af de nye reformer på arbejdsmarkedet er også valgår. Den 19. november skal danskerne vælge nye kommunalbestyrelser og regionsråd, og som i andre valgår vil vi minde både politikere og vælgere om, at gigt er en folkesygdom, der har krav på en høj placering på den politiske dagsorden. Blandt de kommunal- og regionalpolitiske emner, vi især vil fokusere på i løbet af året, er udformningen af de nye sundhedsaftaler mellem kommuner og regioner, der skal udarbejdes for perioden Et andet vigtigt indsatsområde vil være implementeringen af forløbsprogrammerne på lænderygområdet. Initiativer, der skaffer midler til sagen, er en forudsætning for Gigtforeningens virke. Derfor vil vi fortsat udvikle og styrke indtægtsgivende aktiviteter. Sideløbende skal vi afdække mulighederne for at rejse midler via vores øvrige aktiviteter, således at fundamentet for at støtte og udvikle nye tiltag fortsat er til stede.

32 32 Årsberetning 2012 Årsregnskab 2012 Bidrag fra fonde og legater 2012 Beløb, kr. Maskinmester Jørgen Christiansen og Toldkontrollør Agnes Christiansens Legat Esbjerg Fonden Møbelhandler Knud Graff og Hustrus Legat Grosserer Johannes O. Hansen og Hustrus Legat Grd. Johs. V. L. Hansens Familiefond Knud Højgaards Fond Elin og Erik Jensens Fond - Vaduz Liechtenstein Elly og Aage W. Jensens Fond til Almennyttige Formål Grosserer Oscar Jensen og Hustrus Legat Kjærmoses Mindelegat Iris Münsters Mindefond Fabrikant Otto Nielsens Mindelegat Bent E. Stegmann og Hustrus Fond I alt

33 Årsberetning Fondsmidler formålsbestemte 2012 Beløb, kr. Borumfonden (forskning) Fabrikant Mads Clausens Fond (ultralydsskanner, Kong Christian X's Gigthospital) Dronning Margrethes og Prins Henriks Fond (behandlingslejer, Kong Christian X's Gigthospital) Knud og Edith Eriksens Mindefond (forskning samt behandlingslejer, Kong Christian X's Gigthospital) Henrik Henriksens Fond (forskning, Kong Christian X's Gigthospital) Jascha Fonden (økonomisk støtte til gigtpatienter) Ingeborg og Emanuel Jensens Mindelegat (forskning) Kulturstyrelsen (Folkeoplysningspuljen) Lemvigh-Müller Fonden (forskningsseminar) Lund/Bugge Fonden (træningsudstyr, Center for Sundhed og Træning (Sano), Aarhus) Metro-Schrøder Fonden (forskning) Iris Preuss Mindefond (forskning) Privat bidrag (forskning) E. H. Rasmussens Fond (Kong Christian X's Gigthospital) Rådhuskiosken, Gråsten (Kong Christian X's Gigthospital) Ingeniør Kjeld Schmidt og Hustru Vera Schmidts Mindelegat (behandlingslejer, Kong Christian X's Gigthospital) Socialministeriet (Uddannelsespuljen) Styrelsen for Bibliotek og Medier (Bladpuljen) Karen Thygesens Fond til Støtte for Gigtlidende (Kong Christian X's Gigthospital) TrygFonden (SLE/lupus patientuddannelse) TrygFonden (AquaPunkt) Snedkermester Axel Wichmann og fru Else Wichmanns fond (forskningsseminar) I alt

34 34 Årsberetning 2012 Hoved- og nøgletal Resultatopgørelse i kr Bruttoindtægter Drift af hospital og centre for sundhed og træning Forskningsaktiviteter Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt Administrationsomkostninger Resultat af primær drift Årets resultat Balance i kr Anlægsaktiver i alt Omsætningsaktiver i alt Aktiver i alt Egenkapital Hensatte forpligtelser Gæld i alt Pengestrømsopgørelse i kr Pengestrømme fra driftsaktiviteter Pengestrømme fra investeringsaktiviteter Pengestrømme fra finansieringsaktiviteter Ændring i likvider Nøgletal Soliditetsgrad 54% 53% 53% 58% 59% Sikkerhedsfaktor* 0,44 0,40 0,44 0,42 0,49 Medarbejdere, gennemsnitligt fuldtidsansatte heraf behandlingsstederne Administrationsprocent Omkostningsprocent ved indsamling Medlemstal * Sikkerhedsfaktoren er udtryk for foreningens aktivitetsniveau (udgifter) i forhold til egenkapitalen

35 Årsberetning Anvendt regnskabspraksis Generelle bemærkninger Årsregnskabet omfatter Gigtforeningen, herunder behandlingsstederne Kong Christian X's Gigthospital i Gråsten og de tre centre for sundhed og træning i Skælskør, Middelfart og Aarhus. Årsregnskabet er udarbejdet efter reglerne om god regnskabsskik for fonde og visse foreninger. Den anvendte regnskabspraksis er uændret i forhold til sidste år. Resultatopgørelse Bruttoindtægter Bruttoindtægterne er periodiseret, så de omfatter regnskabsåret. Arveindtægter indtægtsføres i det regnskabsår, hvori boopgørelsen er endeligt opgjort. Indgåede a conto arvebeløb afsættes i balancen under periodeafgrænsningsposter. Formålsbestemte midler indtægtsføres ved modtagelsen. Beløb, der endnu ikke er forbrugt, afsættes i balancen under periodeafgrænsningsposter. Omkostninger Omkostningerne er periodiseret, så de omfatter regnskabsåret. Drift af hospital og centre for sundhed og træning omfatter omkostninger til drift af behandlingsstederne. Forskningsaktiviteter omfatter uddelinger mv. til gigtforskning og kandidatstipendier mv. Kampagner, kommunikation og medlemsservice omfatter omkostninger til blade, publikationer og øvrige informationsomkostninger samt omkostninger til kontingentopkrævning og indsamlingsaktiviteter. Støtte til mennesker med gigt omfatter omkostninger til drift af kreds- og rådgivningsaktiviteter samt økonomisk støtte til mennesker med gigt. Administrationsomkostninger omfatter omkostninger til kontordrift, it samt ejendommens drift mv. Finansielle poster Renteindtægterne af værdipapirer og bankbeholdninger periodiseres. Realiserede kursgevinster/-tab samt urealiserede kurstab på værdipapirer indgår i resultatopgørelsen. Urealiserede kursgevinster indgår i opskrivningshenlæggelser under egenkapitalen. Balancen Materielle anlægsaktiver Materielle anlægsaktiver værdiansættes til anskaffelsesværdi med tillæg af eventuelle opskrivninger og fradrag af akkumulerede af- og nedskrivninger samt modtagne formålsbestemte tilskud. Materielle anlægsaktiver afskrives lineært over aktivernes forventede levetid således: Bygninger Installationer, driftsmidler og inventar It-hardware 30 år 5 år 3 år Forbedringer og småanskaffelser under kr udgiftsføres i anskaffelsesåret. It-software udgiftsføres fuldt ud i anskaffelsesåret.

36 36 Årsberetning 2012 Finansielle anlægsaktiver Andre værdipapirer og kapitalandele omfatter unoterede aktier, der er anskaffet til vedvarende eje og værdiansættes til anskaffelsesværdi med fradrag af nedskrivning som følge af vedvarende værdiforringelse. Realiserede kursavancer/-tab samt nedskrivning medtages i resultatopgørelsen under de finansielle poster. Tilgodehavender Tilgodehavender værdiansættes til nominel værdi med fradrag af nedskrivning til imødegåelse af tabsrisici opgjort på grundlag af en individuel vurdering. Værdipapirer Værdipapirer, der er opført som omsætningsaktiver, omfatter hovedsageligt børsnoterede obligationer, der værdiansættes til markedsværdi på balancedagen. Hensættelser Hensættelser vedrører beløb, som er afsat til specifikke formål, men hvor der på balancetidspunktet stadig er uvished om beløbenes eksakte størrelse eller tidspunktet for anvendelsen heraf. Prioritetsgæld Prioritetsgæld optages til nominel restgæld. Skat Gigtforeningen er en almenvelgørende forening, og formuen kan ikke uddeles til medlemmerne ved en eventuel opløsning af foreningen. Gigtforeningen er efter Selskabsskatteloven fritaget for indsendelse af selvangivelse og skatteansættelse. Pengestrømsopgørelse Pengestrømsopgørelsen for foreningen, der opstilles efter den indirekte metode, viser foreningens pengestrømme fra henholdsvis drifts-, investerings og finansieringsaktiviteter samt foreningens likvider ved årets begyndelse og afslutning. Pengestrømme fra driftsaktiviteter opgøres som foreningens resultat reguleret for ikke-kontante driftsposter samt ændring i driftskapital. Pengestrømme fra investeringsaktiviteter omfatter betalinger i forbindelse med køb og salg af ejendomme samt køb og salg af materielle og finansielle anlægsaktiver. Pengestrømme fra finansieringsaktiviteter omfatter ændringer i den rentebærende gæld. Likvider omfatter likvide beholdninger samt værdipapirer opført som omsætningsaktiver i balancen. Værdipapirerne består i al væsentlighed af danske børsnoterede obligationer. Uanset, at der på disse obligationer hviler en risiko for kursændringer, medregnes disse til likvider, idet de på grund af det danske børsmarkeds særlige likvide karakter reelt har funktion som likvide beholdninger.

37 Årsberetning Resultatopgørelse Noter Bruttoindtægter , 7, 8 Drift af hospital og centre for sundhed og træning* Forskningsaktiviteter , 4 Kampagner, kommunikation og medlemsservice , 5 Støtte til mennesker med gigt , 6, 7, 8 Administrationsomkostninger Resultat af primær drift Finansielle indtægter Finansielle udgifter Årets resultat der foreslås overført til kapitalkontoen. * Fra 1. februar 2013 har centre for sundhed og træning ændret navn til Sano

38 38 Årsberetning 2012 Balance pr. 31. december Aktiver Noter Grunde og bygninger Driftsmidler og inventar Materielle anlægsaktiver Anlægsaktiver i alt Tilgodehavender vedr. betaling for ophold på hospital og centre for sundhed og træning Andre tilgodehavender Periodeafgrænsning Tilgodehavender Værdipapirer Likvide beholdninger Omsætningsaktiver i alt Aktiver i alt

39 Årsberetning Balance pr. 31. december Passiver Noter Kapitalkonto Egenkapital Andre hensatte forpligtelser Hensatte forpligtelser Prioritetsgæld Langfristet gæld Leverandørgæld Feriepengeforpligtelser mv Anden gæld Periodeafgrænsningsposter Kortfristet gæld Gæld i alt Passiver i alt Eventualforpligtelser

40 40 Årsberetning 2012 Pengestrømsopgørelse Noter Årets resultat Af- og nedskrivninger Selvfinansiering Forskydninger i: Tilgodehavender Kortfristet gæld Hensatte forpligtelser Forskydninger i alt Pengestrømme fra driftsaktiviteter Investeringer i anlægsaktiver Salg af anlægsaktiv Pengestrømme fra investeringsaktiviteter Selvfinansiering netto Ændring i langfristet gæld Pengestrømme fra finansieringsaktiviteter Ændring i likvider Likvide beholdninger og værdipapirer 1/ Ændring i likvider Likvide beholdninger og værdipapirer 31/

41 Årsberetning Noter til årsregnskab 2012 Note 1 - Bruttoindtægter Betaling for ophold på hospital og centre for sundhed og træning Øvrige indtægter på hospital og centre for sundhed og træning Kontingentindtægter Bidrag Bidrag formålsbestemte Bidrag formålsbestemte til byggeprojekt Arveindtægter Arveindtægter - formålsbestemte Salg af blade og andet informationsmateriale, lotteri Tips- og lottomidler Kompensation for købsmoms Kredsenes egne indtægter Huslejeindtægter Bruttoindtægter i alt Note 2 - Drift af hospital og centre for sundhed og træning, kampagner, kommunikation og medlemsservice, støtte til mennesker med gigt og administrationsomkostninger Drift af hospital og centre for sundhed og træning I regnskabsposten for 2011 indgår formålsbestemte bidrag i forbindelse med byggeprojekt på Center for Sundhed og Træning i Skælskør, Middelfart og Aarhus. Der er i 2011 modtaget kr , der er formålsbestemt til byggerierne. Byggeprojekterne er afsluttet i Gager og lønninger m.v. I drift af hospital og centre for sundhed og træning, kampagner, kommunikation og medlemsservice, støtte til mennesker med gigt og administrationsomkostninger indgår gager og lønninger m.m., der fordeler sig således: Gager og lønninger Bidrag til pensionsordninger Andre udgifter til social sikring I alt Medarbejderforhold: Gennemsnitligt antal beskæftigede personer i Gigtforeningen inkl. hospital og centre for sundhed og træning

42 42 Årsberetning 2012 Note 3 - Forskningsaktiviteter Kandidatstipendier Gigtforskning i øvrigt, uddelinger og samarbejdsprojekter Forskningsaktiviteter i alt Uddelinger fra båndlagte legater bestyret af Gigtforeningen Note 4 - Kampagner, kommunikation og medlemsservice Kampagner, indsamlings- og kommunikationsaktiviteter Publikationer og øvrige kommunikationsaktiviteter Medlemsservice Kampagner, kommunikation og medlemsservice i alt Note 5 - Støtte til mennesker med gigt Social- og sundhedspolitisk støtte til mennesker med gigt Økonomisk støtte til mennesker med gigt Kredsservice Kredsenes egne aktiviteter Støtte til mennesker med gigt i alt Uddelinger fra båndlagte legater bestyret af Gigtforeningen Note 6 Administrationsomkostninger Ejendommens drift mv It Kontordrift Øvrige fællesomkostninger Administrationsomkostninger i alt

43 Årsberetning Note 7 Revisionshonorar Lovpligtig revision og afgivelse af erklæringer Andre ydelser end revision Revisionshonorar i alt Note 8 - Af- og nedskrivninger I drift af hospital og centre for sundhed og træning samt administrationsomkostninger indgår materielle af- og nedskrivninger, der fordeler sig således: Drift af hospital og centre for sundhed og træning Administrationsomkostninger Avance ved salg af anlægsaktiv Af- og nedskrivninger i alt Note 9 - Finansielle poster Finansielle indtægter: Bankrenter og renter af værdipapirer mv Udlodning for investeringsbeviser Reservefondsudlodning Urealiserede kursavancer, obligationer og investeringsbeviser Finansielle indtægter i alt Finansielle udgifter: Bankrenter og prioritetsrenter Realiserede kurstab, obligationer Finansielle udgifter i alt Værdipapirer: Saldo 1/ Nettoinvesteringer i året Kursreguleringer Saldo 31/ Som specificeres således: Bogført Bogført værdi værdi 31/ / Danske børsnoterede obligationer Danske investeringsbeviser, aktier I alt

44 44 Årsberetning 2012 Note 10 - Materielle anlægsaktiver Grunde og bygninger Driftsmidler og inventar Materielle anlægsaktiver i alt Anskaffelsessum: Primo Tilgang Afgang Ultimo Af- og nedskrivninger: Primo Tilgang Afgang Ultimo Bogført værdi 31/ Note 11 Egenkapital Kapitalkonto: Saldo 1/ Årets resultat Saldo 31/ Note 12 - Andre hensatte forpligtelser Saldo 1/ Tilgang Afgang Saldo 31/ Note 13 Periodeafgrænsning A conto indgåede arvebeløb Forudbetalte kontingentindtægter m.v Ikke anvendte formålsbestemte gaver og arv mv Renoveringspulje midler til anvendelse på centre for sundhed og træning Periodeafgrænsning i alt Note 14 - Eventualforpligtelser Udover de i balancen opførte gældsforpligtelser påhviler der ikke Gigtforeningen forpligtelser i form af leasingaftaler med særlige opsigelsesforhold.

45 Årsberetning Regnskabs- og revisionspåtegning Ledelsens regnskabspåtegning Bestyrelse og direktion har dags dato behandlet og vedtaget årsregnskabet for 2012 for Gigtforeningen. Årsregnskabet er aflagt i overensstemmelse med god regnskabsskik jf. lov om fonde og visse foreninger. Vi anser den valgte praksis for hensigtsmæssig, således at årsregnskabet giver et retvisende billede af Gigtforeningens aktiver og passiver, finansielle stilling samt resultat. Årsregnskabet indstilles til repræsentantskabets godkendelse. Gentofte, den 21. marts 2013 Direktør LENE WITTE Bestyrelsen MIKAEL OLUFSEN (Bestyrelsesformand) JENS CHRISTIAN LORENZEN (Næstformand) ULRIK BÜLOW RUDY L. DAHL SØREN JACOBSEN PER LADEGAARD LENE LAU JES BRUUN LAURITZEN BIRGITTE NIELSEN KRISTIAN STENGAARD-PEDERSEN DORTE SØRENSEN MIKKEL ØSTERGAARD

46 46 Årsberetning 2012 Den uafhængige revisors erklæringer Til repræsentantskabets medlemmer i Gigtforeningen Påtegning på årsregnskabet Vi har revideret årsregnskabet for Gigtforeningen for regnskabsåret 1. januar 31. december 2012, der omfatter resultatopgørelse, balance, pengestrømsopgørelse, noter og anvendt regnskabspraksis. Årsregnskabet aflægges efter god regnskabsskik jf. lov om fonde og visse foreninger. Ledelsens ansvar for årsregnskabet Ledelsen har ansvaret for udarbejdelsen af et årsregnskab, der giver et retvisende billede i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Ledelsen har endvidere ansvaret for den interne kontrol, som ledelsen anser nødvendig for at udarbejde et årsregnskab uden væsentlig fejlinformation, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Revisors ansvar Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført revisionen i overensstemmelse med internationale standarder om revision og yderligere krav ifølge dansk revisorlovgivning. Dette kræver, at vi overholder etiske krav samt planlægger og udfører revisionen for at opnå høj grad af sikkerhed for, om årsregnskabet er uden væsentlig fejlinformation. En revision omfatter udførelse af revisionshandlinger for at opnå revisionsbevis for beløb og oplysninger i årsregnskabet. De valgte revisionshandlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurdering af risici for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Ved risikovurderingen overvejer revisor intern kontrol, der er relevant for virksomhedens udarbejdelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede. Formålet hermed er at udforme revisionshandlinger, der er passende efter omstændighederne, men ikke at udtrykke en konklusion om effektiviteten af virksomhedens interne kontrol. En revision omfatter endvidere vurdering af, om ledelsens valg af regnskabspraksis er passende, og om ledelsens regnskabsmæssige skøn er rimelige samt en vurdering af den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af Gigtforeningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31. december 2012 samt af resultatet af selskabets aktiviteter for regnskabsåret 1. januar 31. december 2012 i overensstemmelse med god regnskabsskik jf. lov om fonde og visse foreninger. Udtalelse om ledelsesberetningen Vi har gennemlæst ledelsesberetningen. Vi har ikke foretaget yderligere handlinger i tillæg til den udførte revision af årsregnskabet. Det er på denne baggrund vores opfattelse, at oplysningerne i ledelsesberetningen er i overensstemmelse med årsregnskabet. København, den 21. marts 2013 PricewaterhouseCoopers Danmark Statsautoriseret Revisionsaktieselskab Erik Stener Jørgensen statsautoriseret revisor Brian Dahl statsautoriseret revisor

47 Årsberetning Repræsentantskabet 2012 Bestyrelsen Mikael Olufsen Formand for bestyrelsen Jens Christian Lorenzen Direktør Næstformand for bestyrelsen Ulrik Bülow Adm. Direktør, Otto Mønsted A/S Rudy L. Dahl Fhv. informationsmedarbejder og seksualvejleder Kredsrepræsentant Søren Jacobsen Professor, dr.med. Rigshospitalet Per Ladegaard Koncerndirektør, Nykredit Lene Lau Lærer Kredsrepræsentant Jes Bruun Lauritzen Institutleder, professor, overlæge, dr.med. Bispebjerg Hospital Birgitte Nielsen Professionelt bestyrelsesmedlem Kristian Stengaard-Pedersen Professor, overlæge, dr.med. Aarhus Universitetshospital Formand for forskningsrådet Forskningsrådet Kristian Stengaard-Pedersen Professor, overlæge, dr.med. Aarhus Universitetshospital Formand for forskningsrådet Mikkel Østergaard Professor, overlæge, dr.med. Glostrup Hospital Næstformand for forskningsrådet Bent Deleuran Professor, overlæge, dr.med. Aarhus Universitetshospital Ellen-Margrethe Hauge Overlæge, lektor, ph.d. Aarhus Universitetshospital Johan Hviid Andersen Professor, overlæge, ph.d. Regionshospitalet Herning Julia S. Johansen Professor, overlæge, dr.med. Herlev Hospital Per Kallestrup Praktiserende læge, ph.d. Skødstrup Lægepraksis Jes Bruun Lauritzen Institutleder, professor, overlæge, dr.med. Bispebjerg Hospital Søren Overgaard Professor, overlæge, dr.med. Odense Universitetshospital Dorte Sørensen Fhv. lærer Kredsrepræsentant Mikkel Østergaard Professor, overlæge, dr.med. Glostrup Hospital

48 48 Årsberetning 2012 Kredsformænd Grethe Sode Viborg Bornholmskreds Vivi Nobel Hovedstad Nord-kreds Jette Meldgaard Jensen Hovedstad Vest-kreds Margrethe Nielsen Københavnskreds Inge Degler Lolland-Falster-kreds Dorte Sørensen Midtsjællandskreds Evy Laursen Nordsjællandskreds Lissie Skotte Odense-Nordøstfyns-kreds Lillian Kammersgaard Randers-Djursland-kreds Linda Herrguth Sydsjælland-Møn-kreds Rikke Fredeløkke Sydvestfynskreds Sonja Øhlenschlæger Søhøjlandskreds Marie Rotvig Sydvestjyllandskreds Randi Steen Kristensen Sønderjyllandskreds Bent Madsen Vestsjællandskreds Per S. Kristensen Viborg-Skive-kreds Rudy L. Dahl Aalborgkreds Lene Lau Aarhuskreds Repræsentanter fra Gigtforeningens OplysningsKredse (GOK) Ann Borch GOK Odense Kenneth Borup GOK Middelfart Repræsentant fra Gigtforeningens landsdækkende diagnosenetværk Krista Liljenholt Nielsen Diagnosenetværket GPA Foreninger, som Gigtforeningen har et særligt samarbejde med Line Agersnap Formand, FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt Iben Trabjerg Pedersen Formand, GBF - Gigtramte Børns Forældreforening Jens Tryde Formand, MB - Gigtforeningen for Morbus Bechterew Helle Steen Thy-Morsø-kreds Hanne Dahl-Nielsen Trekantsområdekreds Alan S. Larsen Vendsysselkreds Conni Hejlskov Vestjyllandskreds

49 Årsberetning Repræsentanter for andre foreninger/organisationer Carsten Andersen Vicedirektør, Forsikring & Pension Lene Barslund Næstformand, Ergoterapeutforeningen Tina Christensen Formand, Landsforeningen af Statsaut. Fodterapeuter Camilla Schufri Klinkby Formand, Faglig Sammenslutning for Sygeplejersker beskæftiget med Reumatologi Johnny Kuhr Formand, Danske Fysioterapeuter Repræsentanter for regioner og kommuner Kristian Ebbensgaard Fhv. regionsrådsformand, Region Sjælland Stén Knuth 1. viceborgmester, Slagelse Kommune Repræsentant for KL Poul Erik Svendsen Regionsrådsmedlem/1. næstformand, Region Syddanmark Jørgen Winther Regionsrådsmedlem, Region Midtjylland Lægefaglige medlemmer Cody Bünger Professor, overlæge, dr.med. Aarhus Universitetshospital Bente Danneskiold-Samsøe Professor, dr.med., forskningschef, Parker Instituttet, Frederiksberg Hospital Thorsten Ingemann Hansen Professor, dr.med. Aarhus Universitet Troels Herlin Professor, overlæge, dr.med. Skejby Sygehus Ivan Hvid Professor, overlæge, dr.med. Aarhus Universitetshospital Michael Kjær Professor, overlæge, dr.med. Bispebjerg Hospital Bente Klarlund Pedersen Professor, overlæge, dr.med. Rigshospitalet Lisbeth Krohn Overlæge Beth Lilja Direktør, overlæge Dansk Selskab for Patientsikkerhed Ib Lorenzen Professor, overlæge, dr.med. Troels Mørk Hansen Overlæge, dr.med. Gentofte Hospital Kjeld Søballe Professor, overlæge, dr.med. Aarhus Universitetshospital Ulrik Tarp Klinisk lektor, dr.med. Aarhus Universitetshospital Karin Verland Læge, direktør Rehabiliterings- og Forskningscentret for Torturofre (RCT)

50 50 Årsberetning 2012 Personlige medlemmer Frede Andersen Viceøkonomidirektør Peter Andersen Bagermester Ole Bjerregaard Direktør Esther Boserup Ergoterapeut Mai Buch Adm. direktør, CompetenceHouse Maja Lisa Engelhardt Billedkunstner Peter Gade Prof. badmintonspiller Yvonne Herløv Andersen Fhv. folketingsmedlem Christian Herskind Adm. direktør, Refshaleøen Holding A/S Peter Højland Bestyrelsesformand Trier Jensen Kontorchef Jens Klarskov Adm. direktør Dansk Erhverv Dorte Krak Adm. direktør, Arp-Hansen Hotel Group Lizzie Lichtenberg Fhv. folketingsmedlem Chris MacDonald Sundhedscoach Merete Møller Fysioterapeut, tidl. professionel håndboldspiller Per Møller Direktør Torben Möger Pedersen Adm. direktør, PensionDanmark Henrik E. Nyegaard Civilingeniør Stig Rantsén Adm. direktør, Best Holdings A/S Lennart Ricard Advokat Lars Rohde Direktør, ATP Merete Rønde Skipper-Pedersen Netværksdirektør, Netværk Danmark A/S Poul Erik Skov Christensen Forbundsformand, 3F Tim Sloth Jørgensen Senior Advisor, Terma Anne Marie Vessel Schlüter Instruktør, Det Kgl. Teaters Balletskole Cristina Lage Adm. direktør, Unipension

51 Årsberetning Dronning Ingrids Forskerpris Dronning Ingrids Forskerpris overrækkes hvert år på den Internationale Gigtdag til en markant forsker, der med sin forskning er med til at styrke forebyggelsen og behandlingen af gigtsygdomme. Gennem de seneste år har følgende forskere modtaget prisen: 1999 Martin Lind kr. Mikkel Østergaard kr Keld Østergaard kr. Julia S. Johansen kr Troels Herlin kr. Klaus G. Müller kr Mette Klarlund kr. Ole Rintek Madsen kr Thomas Graven-Nielsen kr Peter Garred kr Kr. Stengaard-Pedersen kr Bente Danneskiold-Samsøe kr Peter Junker kr Kjeld Søballe kr Michael Kjær kr Henning Bliddal kr Kim Hørslev-Petersen kr Steffen Jacobsen kr.

52 52 Årsberetning 2012 Gigtforeningens medalje Siden 1961 er Gigtforeningens medalje for fremragende indsats i kampen mod gigten blevet tildelt følgende: 1961 Fhv. minister K. K. Steincke 1962 Professor, dr.med. Cai Holten 1963 Hendes Majestæt Dronning Ingrid 1964 Cand.jur., fru overlæge C. Just-Olesen 1965 Højesteretssagfører Kjeld Rørdam 1966 Snedkermester S. Borella-Hansen 1968 Professor Gunnar Edström, Sverige 1969 Fhv. borgmester Julius Hansen 1971 Overlæge, dr.med. Svend Clemmesen 1972 Professor, dr.med. Gunnar Teilum 1976 Direktør Frantz Harlang 1977 Overlæge, dr.med. Kaj Kalbak 1983 Professor, overlæge, dr.med. Knud Brøchner-Mortensen 1989 Direktør Aage Reimer 1995 Overlæge, dr.med. Hans Graudal 1996 Professor, overlæge, dr.med. Gunnar Bendixen 1997 Direktør Børge Munk Ebbesen 1998 Sygeplejerske Gerda Jensen Sygeplejerske Ester Andersen 1999 Professor, overlæge, dr.med. Ib Lorenzen Direktør Elvar Vinum 2002 Forhenværende direktør Ingrid Due Pedersen 2003 Kontorchef Trier Jensen 2006 Professor, dr.med. Otto Sneppen Overlæge, dr.med. Poul Halberg 2009 Centerchef Alice Viby, Middelfart 2012 Ergoterapeut Esther Boserup 1987 Fhv. forstander, sygeplejerske Ebba Jansen

53 Årsberetning Vedtægter Gigtforeningen er stiftet den 17. november 1936 under navnet Rigsforeningen til Bekæmpelse af de rheumatiske Sygdomme, senere kaldet bl.a. Rigsforeningen til Gigtens Bekæmpelse og Gigtforeningen. For Gigtforeningens virke gælder følgende vedtægter: 1. Navn og hjemsted Foreningens navn er Gigtforeningen. Foreningen har hjemsted i Gentofte Kommune. 2. Formål Gigtforeningens formål er at støtte bekæmpelsen af led-, ryg- og muskellidelser (reumatiske sygdomme) og deres følger. Dette søges fortrinsvis opnået ved: - at udbrede kendskabet til de reumatiske sygdomme, deres forebyggelse, følger og behandling, - at arbejde for bedre behandlingsmuligheder for mennesker med gigt, - at yde støtte til mennesker med gigt, - at støtte dansk og international videnskabelig forskning og samarbejde inden for foreningens område, - at støtte oprettelse og drift af behandlingssteder med henblik på diagnose, behandling og rehabilitering. 3. Struktur Gigtforeningen virker gennem - repræsentantskabet - bestyrelsen - direktionen - godkendte kredse. Gigtforeningen samarbejder med andre foreninger inden for foreningens virkeområde efter repræsentantskabets nærmere bestemmelse. 4. Medlemmer Som medlem af Gigtforeningen kan optages personer, organisationer, institutioner, selskaber og foreninger. Medlemskab opnås ved henvendelse til foreningens administration. Medlemskabet gælder, så længe der betales kontingent. 5. Kontingent Kontingentet fastsættes af Gigtforeningens bestyrelse. 6. Repræsentantskabet Gigtforeningens højeste myndighed er repræsentantskabet. Repræsentantskabet består af: a) medlemmerne af bestyrelsen b) medlemmerne af forskningsrådet c) kredsformændene d) 2 fælles repræsentanter fra Gigtforeningens oplysningskredse (GOK) e) 1 fælles repræsentant fra Gigtforeningens landsdækkende diagnosenetværk f) formændene for de foreninger, som Gigtforeningen har et særligt samarbejde med, jf. 3, stk. 2, g) indtil 50 yderligere medlemmer, der vælges af repræsentantskabet for en periode af 4 år efter indstilling fra bestyrelsen. Valget sker enten som personligt medlem eller som organisationsrepræsentant. Det skal tilstræbes, at disse medlemmer repræsenterer alsidighed, kultur, erhverv mv., og at de må antages at have særlig interesse for Gigtforeningens virke. Genvalg kan finde sted.

54 54 Årsberetning Tegningsret Gigtforeningen tegnes af bestyrelsens formand og næstformand i forening eller af én af disse i forening med et medlem fra direktionen. 8. Regnskab Gigtforeningens regnskabsår er kalenderåret. Regnskabet revideres af den på det ordinære repræsentantskabsmøde valgte statsautoriserede revisor. 9. Repræsentantskabsmøde Der afholdes ordinært repræsentantskabsmøde hvert år inden udgangen af maj måned. Bestyrelsen indkalder til repræsentantskabsmøde med angivelse af dagsorden. Indkaldelsen skal ske ved skriftlig henvendelse til medlemmerne senest 4 uger før repræsentantskabsmødet. Bestyrelsen fastsætter dagsordenen, der mindst skal indeholde følgende punkter: - valg af dirigent - beretning om Gigtforeningens virke i det forløbne år - forelæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse - orientering om Gigtforeningens budget for det kommende år - indkomne forslag - valg til repræsentantskab og bestyrelse blandt kandidatforslag udsendt til repræsentantskabet senest sammen med mødets dagsorden - valg af revisor - eventuelt. Forslag, der ønskes optaget på dagsordenen for repræsentantskabsmødet, skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før repræsentantskabsmødet. Repræsentantskabsmødet ledes af en dirigent, der vælges af repræsentantskabet. Alle afstemninger foretages ved håndsoprækning eller elektronisk, medmindre dirigenten eller 5 medlemmer af repræsentantskabet forlanger skriftlig afstemning, jf. dog punkt 15. Alle beslutninger træffes ved simpelt stemmeflertal, jf. dog punkt 15 og 16 vedrørende vedtægtsændringer og opløsning. På repræsentantskabsmødet kan kredsenes formænd lade sig repræsentere ved fuldmagt til et andet medlem af kredsens bestyrelse. 10. Ekstraordinært repræsentantskabsmøde Ekstraordinært repræsentantskabsmøde afholdes, når bestyrelsen eller 1/3 af repræsentantskabet ønsker dette. Indkaldelse til ekstraordinært repræsentantskabsmøde skal ske skriftligt til repræsentantskabets medlemmer med mindst 14 dages varsel og med angivelse af dagsorden. 11. Bestyrelsen Bestyrelsen har sammen med direktionen ansvaret for Gigtforeningens virksomhed. Bestyrelsen består af 12 medlemmer, heraf a) 3 medlemmer indstillet af og blandt forskningsrådet, heriblandt forskningsrådets formand, b) 2 medlemmer indstillet af og blandt kredsbestyrelsernes medlemmer c) 7 andre medlemmer valgt af repræsentantskabet Det samlede antal læger i bestyrelsen må ikke overstige 4, og det samlede antal kredsbestyrelsesmedlemmer må ikke overstige 3. Bestyrelsesmedlemmerne vælges for en periode af 4 år. Genvalg kan finde sted. Et medlem skal udtræde af bestyrelsen ved det førstkommende repræsentantskabsmøde, efter at vedkommende er fyldt 70 år. Bestyrelsen udarbejder retningslinier for indstilling af kredsbestyrelsesrepræsentanterne til bestyrelsen. Retningslinierne skal godkendes af repræsentantskabet.

55 Årsberetning Bestyrelsen konstituerer sig med formand og næstformand. Afgår et medlem af bestyrelsen i valgperioden, kan bestyrelsen udpege nye medlemmer for det løbende år. Valget forelægges for repræsentantskabet på dettes førstkommende møde. Bestyrelsen afholder møde mindst 4 gange om året. Bestyrelsen fastsætter en forretningsorden for sit virke. 12. Direktionen Bestyrelsen foretager ansættelse og afskedigelse af foreningens direktion. Direktionen har den daglige ledelse af foreningen. 13. Forskningsrådet Bestyrelsen nedsætter et forskningsråd. Forskningsrådet har indtil 9 medlemmer, der skal have en alsidig faglig baggrund inden for foreningens virkeområde. Forskningsrådet har til opgave at fordele de midler, der bevilges til forskning, ligesom rådet efter anmodning fra bestyrelsen behandler sager af sundhedsfaglig karakter. Forskningsrådets medlemmer udpeges af bestyrelsen efter indstilling fra forskningsrådet. Valget sker for en periode af 4 år, og genvalg kan kun ske for én periode. Et medlem skal udtræde af rådet ved det førstkommende repræsentantskabsmøde, efter at vedkommende er fyldt 70 år. Forskningsrådet udarbejder en forretningsorden, der skal godkendes af bestyrelsen. 14. Kredsene Antal og oprettelse Gigtforeningen omfatter et antal kredse, som geografisk følger kommune- og regionsgrænserne. Der udarbejdes vedtægter for hver enkelt kreds. Vedtægterne skal indeholde Gigtforeningens vedtægter for kredsene. Kredsens oprettelse og vedtægter skal godkendes af Gigtforeningens bestyrelse. Kredsene kan, som grundlag for deres arbejde, oprette lokalgrupper, netværksgrupper, herunder regionale samarbejder og lignende. Opgaver Kredsens opgaver er i samarbejde med Gigtforeningens bestyrelse: - at repræsentere Gigtforeningen i kredsen - at udbrede kendskabet til og arbejde for tilgang til Gigtforeningen - at udbrede kendskabet til de reumatiske sygdomme, deres forebyggelse, behandling og følger ved f.eks. at afholde møder og kurser - at arbejde for bedre behandlingsmuligheder for mennesker med gigt i kredsen - at forvalte de pengemidler, der måtte blive stillet til rådighed for kredsens virke. Kredsen følger i alle forhold de retningslinier, der måtte blive givet af Gigtforeningens bestyrelse. I tilfælde af uenighed imellem kredsbestyrelsen og bestyrelsen afgøres sagen af bestyrelsen. Sagen kan derefter forelægges på førstkommende repræsentantskabsmøde. Kredsbestyrelsen Kredsen ledes af en bestyrelse med et ulige antal medlemmer på mindst 5 og højst 11. Valgbare til bestyrelsen er personlige medlemmer af Gigtforeningen. Bestyrelsen konstituerer sig med en formand, næstformand og kasserer.

56 56 Årsberetning 2012 Generalforsamling Der afholdes i samråd med Gigtforeningen årlig ordinær generalforsamling inden udgangen af marts måned. Dagsordenen skal indeholde mindst følgende punkter: - beretning om kredsens virke i det forløbne år - forelæggelse af revideret regnskab - redegørelse for Gigtforeningens arbejde - indkomne forslag - valg af bestyrelse - valg af revisor - eventuelt. Økonomi Hver kreds modtager årligt tilskud fra Gigtforeningen. Tilskuddets størrelse fastsættes af Gigtforeningens bestyrelse. Kredsen kan ansøge bestyrelsen om yderligere tilskud til særlige aktiviteter. Regnskab Kredsens regnskabsår er kalenderåret. Det reviderede regnskab indsendes til foreningens administration senest den 1. februar. 15. Vedtægtsændringer Vedtægtsændringer kan kun ske på et repræsentantskabsmøde. For at vedtægtsændringerne er gyldige, skal de ved skriftlig eller elektronisk afstemning være vedtaget af mindst 2/3 af de på repræsentantskabsmødet fremmødte repræsentantskabsmedlemmer. 16. Opløsning Består vedtægtsændringen i en beslutning om opløsning af Gigtforeningen, skal mindst 3/4 af repræsentantskabets medlemmer stemme herfor. Såfremt det fornødne stemmeflertal ikke opnås, kan bestyrelsen ved skriftlig henvendelse indkalde medlemmerne af repræsentantskabet til ekstraordinært repræsentantskabsmøde med forslag om foreningens opløsning som eneste punkt på dagsordenen. Forslaget anses for vedtaget, når et simpelt stemmeflertal af de på det ekstraordinære repræsentantskabsmøde fremmødte medlemmer har stemt herfor. Vedtages det at opløse Gigtforeningen, træffer repræsentantskabet beslutning om anvendelse af foreningens midler i almennyttige og med foreningens formål beslægtede øjemed, hvilken beslutning kræver ministeriel godkendelse. 17. Ikrafttrædelse Vedtægterne blev senest ændret og vedtaget på repræsentantskabsmødet den 25. maj Foreningens oprindelige vedtægter blev vedtaget den 17. november 1936 og ændret den maj maj maj maj maj maj maj maj maj maj maj maj maj maj 2006 (med virkning fra 1. januar 2007) 25. maj 2011.

57 Årsberetning Bilag 1: Procentuel fordeling af bruttoindtægter og bruttoomkostninger Bruttoindtægters procentuelle fordeling Indsamlingsaktiviteter m.v. Tips- og lottomidler 3 5 Arv 8 Kontingenter og bidrag 14 Indt. på hospital og centre for sundhed og træning Angivet i % Bruttoomkostningernes procentuelle fordeling Administrationsomkostninger 5 Støtte til mennesker med gigt 9 Kampagner, kommunikation og medlemsservice 14 Forskningsaktiviteter 4 Drift af hospital og centre for sundhed og træning Angivet i %

58 58 Årsberetning 2012 Bilag 2: Hoved- og nøgletal for behandlingsstederne Hoved- og nøgletal for behandlingsstederne samt for diagnoser og regionsfordelinger Center for Sundhed og Træning i Skælskør Nøgletal for Center for Sundhed og Træning i Skælskør Bruttoindtægter (1.000 kr.) Antal sengedage Antal indlagte patienter Antal ambulante behandlinger Gennemsnitligt antal beskæftigede Diagnosefordeling - indlagte patienter Ryglidelser Slidgigt Leddegigt Anden ledsygdom og bløddelsgigt Anden betændelsesagtig gigtsygdom Andet Angivet i % Hvilken region kommer de indlagte patienter fra? Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Angivet i %

59 Årsberetning Bilag 2, fortsat Center for Sundhed og Træning i Aarhus Nøgletal Center for Sundhed og Træning i Aarhus Bruttoindtægter (1.000 kr.) Antal sengedage Antal indlagte patienter Antal ambulante behandlinger 0* 0* 0* Gennemsnitligt antal beskæftigede *Aftalen med Region Midtjylland om ambulant behandling er opsagt af regionen med udgangen af 2009 Diagnosefordeling - indlagte patienter Ryglidelser Slidgigt Leddegigt Anden ledsygdom og bløddelsgigt Anden betændelsesagtig gigtsygdom Andet Angivet i % Hvilken region kommer de indlagte patienter fra? Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Angivet i %

60 60 Årsberetning 2012 Bilag 2, fortsat Center for Sundhed og Træning i Middelfart Nøgletal for Center for Sundhed og Træning i Middelfart Bruttoindtægter (1.000 kr.) Antal sengedage Antal indlagte patienter Gennemsnitligt antal beskæftigede Diagnosefordeling - indlagte patienter Ryglidelser Slidgigt Leddegigt Anden ledsygdom og bløddelsgigt Anden betændelsesagtig gigtsygdom Andet Angivet i % Hvilken region kommer de indlagte patienter fra? Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Angivet i %

61 Årsberetning Bilag 2, fortsat Kong Chr. X s Gigthospital, Gråsten Nøgletal for Kong Chr. X s Gigthospital, Gråsten Bruttoindtægter (1.000 kr.) Antal indlagte patienter Antal ambulante behandlinger MR-skanninger Gennemsnitligt antal beskæftigede Der er sket en omregistrering af patienterne i patienter flyttet til ambulant Diagnosefordeling - ambulante patienter Ryglidelser Slidgigt Leddegigt Anden ledsygdom og bløddelsgigt Anden betændelsesagtig gigtsygdom Andet Angivet i % Diagnosefordeling - indlagte patienter Ryglidelser 9 Slidgigt 16 Leddegigt 32 Anden ledsygdom og bløddelsgigt 25 Anden betændelsesagtig gigtsygdom 3 Andet Angivet i %

62 62 Årsberetning 2012 Bilag 2, fortsat Kong Chr. X s Gigthospital, Gråsten Hvilken region kommer de indlagte patienter fra? Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Angivet i % Hvilken region kommer de ambulante patienter fra? Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Angivet i %

63 Årsberetning Bilag 3: Hoved- og nøgletal samt oversigt over støttede forskningsprojekter Kronebeløb i kr Uddelinger, forskningsrådet Uddelinger fra båndlagte legater bestyret af Gigtforeningen Uddelinger, i øvrigt Forskningsbevillinger Antal bevillinger, forskningsrådet (ekskl. kongresdeltagelse) Kongresdeltagelse Stipendiater (årsværk) Antal forskningsprojekter i øvrigt (inkl. publikation) Af nedenstående tabel fremgår Gigtforeningens forskningsuddelinger i Forskningsmidler fordelt på diagnoser Bevægeapparatets funktion og træning Osteoporose Ryglidelser Andre ledsygdomme og bløddelsgigt Slidgigt Andre inflammatoriske gigtsygdomme Andet, bl.a. grundforskning i laboratoriet Leddegigt 3,3 0 10,8 3,5 11,9 14,9 25, Angivet i %

64 64 Årsberetning 2012 Bilag 3, fortsat: Hoved- og nøgletal samt oversigt over støttede forskningsprojekter Af nedenstående tabel fremgår Gigtforeningens forskningsuddelinger i Projekt/formål Bevillingsmodtager Beløb Ryglidelser Tillid til ryggen og arbejdet Introduktionsstipendium: G-MR-skanning og lændesmerter: Stående MR-skanning et diagnostisk redskab til patienter med degenerative lidelser i lænden Bedre behandling af rygpatienter MR-skanning til adskillelse af patienter med rygsøjlegigt fra patienter med forandringer i ryggen af anden årsag Kan man behandle patienter med kroniske nakkesmerter og Modic-forandringer effektivt med antibiotika? Hvilke forandringer kan man se inde i knoglen, når der er en smertefuld betændelsesagtig tilstand i ryghvirvlerne? Langtidseffekt af operation for diskusprolaps i lænderyggen. Studie blandt en- og tveæggede tvillinger om risikoen for arvelighed af skoliose Injektion af knoglecement til behandling af smertefulde brud i ryggen Kan en patientuddannelse med fokus på smertehåndtering sikre hurtigere tilbagevenden til arbejde og det daglige liv efter stivgørende rygoperation? Ph.d.-studerende Pernille Frederiksen, Glostrup Hospital Læge Bjarke Brandt Hansen, Frederiksberg Hospital Forskningsfysioterapeut Allan Riis, Nord-KAP Reservelæge Pernille Hededal, Glostrup Hospital Seniorforsker Hanne Albert, Rygcenter Syddanmark, Sygehus Lillebælt Seniorforsker Hanne Albert, Rygcenter Syddanmark, Sygehus Lillebælt Seniorforsker Tom Petersen, Ryg- og Genoptræningscenter København Læge, ph.d.-studerende Ane Simony, Rygcenter Syddanmark Ph.d.-studerende Emil Jesper Hansen, Middelfart Sygehus Ph.d.-studerende Nanna Rolving Rasmussen, Aarhus Universitetshospital Ryglidelser, i alt Leddegigt Risiko for kronisk leddegigt, sukkersyge og coeliaki hos børn og unge født ved kejsersnit Hvilke genetiske variationer gør mennesker modtagelige for leddegigt? Centralnervesystemets betydning ved leddegigt: Sammenhæng mellem sygdomsaktivitet og smertefølsomhed Betydningen af knoglenydannelse for forværring af de varige ledskader ved kronisk leddegigt Undersøgelse af ledbruskomsætningen ved børneleddegigt Overlæge, lektor Vibeke Andersen, SHS Aabenraa Lektor Åsa Andersson, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet Klinisk professor, overlæge dr.med. Bente Danneskiold-Samsøe, Frederiksberg Hospital Overlæge, lektor Ellen-Margrethe Hauge, Aarhus Universitetshospital Professor Troels Herlin, Aarhus Universitetshospital, Skejby

65 Årsberetning Projekt/formål Bevillingsmodtager Beløb Forekomsten af specifikke mikrorna hos patienter med leddegigt sammenlignet med raske bloddonorer Introduktionsstiepndium: Bruskmetabolisme og kulhydratbindende molekyler ved uklassificerbare ledgener og langvarig leddegigt. Deltagelse i: EULAR, Berlin, juni 2012 Højopløselig kvantitativ CT-skanning af hånden - ny billeddiagnostisk undersøgelse Introduktionsstipendium: Sammenhæng mellem livsstil, leddegigt og hjertekarsygdomme i Danmark Deltagelse i: EULAR, Berlin, juni 2012 Undersøgelse af mekanismer med betydning for udvikling af leddegigt Etablering af en landsdækkende biobank for gigtsygdomme Lungebetændelse blandt patienter med leddegigt eller rygsøjlegigt: risiko og prognose Undersøgelse af de immunologiske markører OX40 og OX40L hos patienter med kronisk leddegigt Seniorstipendium: Ultralydsundersøgelse til forbedret diagnostik, prognose og behandling af patienter med ledde- og hvirvelsøjlegigt Biologisk behandling af børneleddegigt,- effekt, bivirkninger og betydningen af blodets indhold af aktiv medicin. Kronisk leddegigt, er nye MR-metoder bedre end konventionelle MR-metoder? D-vitamin-status hos nyfødte og risikoen for senere udvikling af organspecifikke autoimmune sygdomme gennem barndom og voksenalderen Overlæge, lektor Merete Lund Hetland, Glostrup Hospital Reservelæge Saida Farah Issa, Odense Univresitetshospital Ph.d.-studerende Johanne Højhus Jeppesen, Aarhus Universitet Ph.d.-studerende Kresten Krarup Keller, Aarhus Universitetshospital 1. reservelæge Asta Linauskas, Aarhus Universitetshospital Overlæge Anders Jørgen Svendsen, Syddansk Universitet Ph.d.-studerende Stinne Ravn Greisen, Aarhus Universitet Overlæge, lektor Merete Lund Hetland, Glostrup Hospital 1. reservelæge Mette Holland- Fischer, Aalborg Sygehus Forskningsårsstuderende Julie Kristine Laustsen, Aarhus Universitet Ultralydsansvarlig overlæge Lene Terslev, Glostrup Hospital Reservelæge, ph.d.-studerende Mikel Alberdi-Saugstrup, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet Læge, ph.d.-studerende Mette Bjørndal Axelsen, Glostrup Hospital Forsker Steffen Ullitz Thorsen, Københavns Universitet Leddegigt, i alt Slidgigt Mønstergenkendelse af smerter i patienter som udvikler kroniske smerter efter operation for udskiftelse af nyt knæ Introduktionsstipendium: Brug af statiner, NSAID og tranexamsyre og risiko for større hjertekarkomplikationer og død efter hofteprotese Brug af statiner, NSAID og tranexamsyre, og risiko for større hjertekarkomplikationer og død efter hofteprotese Professor Lars Arendt-Nielsen, Aalborg Universitet Læge Anders Steenberg Dastrup, Odense Universitetshospital Læge Anders Steenberg Dastrup, Odense Universitetshospital

66 66 Årsberetning 2012 Projekt/formål Bevillingsmodtager Beløb Længden af vores telomerer kan afsløre vores biologiske alder og forudsige risikoen for at blive ramt af slidgigt Deltagelse i: 13th EFORT Conference, Berlin, maj 2012 Ledbevarende hofteoperation ved brug af computerstyret navigation Forskningsstipendium: Slidgigt i hofte eller knæ: betydningen af genetiske og miljømæssige faktorer. Metal-metal hofteproteser hos unge aktive patienter Opfølgende sygeplejekonsultation efter total knæproteseoperation Deltagelse i: World Congress on Osteoarthritis, Barcelona, april 2012 Deltagelse i: European Hip Society 10th Congress, Milano, september 2012 Minigrisen som forsøgsdyr i ledbruskforskning Bruskskader og slidgigt i hofte eller knæ: Betydning af tilsætning af hvide blodceller ved autolog blodpladerig (platelet-rich plasma) behandling Accelereret patientforløb efter udskiftning af hofte- eller knæled Styrketræning og gangfunktion Undersøgelse af bevægekvalitet hos patienter med smerter i hofteregionen og raske. Kan kirurgi normalisere bevægelse? Deltagelse i: XlX Congress of the International Society of Electrophysiology and Kinesiology, Brisbane, juli 2012 Mindste klinisk relevante ændring for det knæspecifikke spørgeskema Sammenligning af Side Adgang med Bagre Adgang- "SA-SAMBA" Undersøgelse af to kirurgiske adgange ved indsættelse af ny kunstig hofte og deres betydning for funktionsniveau og smerter efter operation Effekten af styrketræning før total knæproteseoperation vurderet på lårmuskelstyrke og funktionsniveau efter operationen Struktureret ikke-operativ behandling af slidgigt i knæet Godt Liv med Artrose i Danmark (GLA:D) Videnskalig assistent Maria Harbo, Syddansk Universitet/Vejle Sygehus Seniorforsker Inger Mechlenburg, Aarhus Universitetshospital Seniorforsker Inger Mechlenburg, Aarhus Universitetshospital Ph.d.-studerende Søren Glud Skousgaard, Odense Universitetshospital Reservelæge Maiken Stilling, Aarhus Universitetshospital Sygeplejerske Kirsten Szöts, Gentofte Hospital Postdoc Jonas Bloch Thorlund, Syddansk Universitet Forskningsårsstuderende Lars Lykke Hermansen, Aarhus Universitetshospital Professor, overlæge Martin Lind, Aarhus Universitetshospital Forskningsårsstuderende Morten Lykke Olesen, Aarhus Universitetshospital Forskningssygeplejerske Kirsten Specht, Vejle Sygehus Postdoc Jens Aaboe, Frederiksberg Hospital Udviklingsterapeut Julie Sandell Jacobsen, Aarhus Universitetshospital Associate Professor Birgit Juul- Kristensen, Syddansk Universitet Professor Ewa M. Roos, Syddansk Universitet Reservelæge Signe Rosenlund, Odense Universitetshospital Reservelæge Signe Rosenlund, Odense Universitetshospital Ph.d.-studerende, Birgit Sørensen Skoffer, Aarhus Universitetshospital Forskningsfysioterapeut Søren Thorgaard Skou, Aarhus Universitetshospital Forskningsfysioterapeut Søren Thorgaard Skou, Syddansk Universitet

67 Årsberetning Projekt/formål Bevillingsmodtager Beløb Deltagelse i: XlX Congress of the International Society of Electrophysiology and Kinesiology, Brisbane, juli 2012 Total hofteprotese med keramik-keramik og metal-metal slidflader Introduktionsstipendium: Humane fosterstamceller og primære bruskceller til reparation of brusk Professor Karen Søgaard, Syddansk Universitet 1. reservelæge Claus Varnum, Vejle Sygehus Specialestuderende Natasja Leth Jørgensen, Aarhus Universitetshospital Slidgigt, i alt Andre ledsygdomme og bløddelsgigt Kan seneceller aktiveres til heling af overbelastede sener? Ny virusalarm fører til overfølsomhed overfor eget DNA - betydning for Systemisk Lupus Erythematosus. Deltagelse i: EULAR, Berlin, juni 2012 Knæ-sene struktur og funktion hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom Effekten af brugen af paraffinbad til opvarmning før håndøvelser ved systemisk sklerodermi Deltagelse i: XlX Congress of the International Society of Electrophysiology and Kinesiology, Brisbane, juli 2012 Andre ledsygdomme og bløddelsgigt, i alt Seniorforsker Katja Maria Heinemeier, Bispebjerg Hospital Postdoc Christian Holm, Aarhus Universitet Reservelæge Thøger Persson Krogh, Regionshospitalet Silkeborg Professor Michael Kjær, Bispebjerg Hospital Stud.scient.san. Lola Qvist Kristensen, Aarhus Universitetshospital Ph.d.-studerende Michael Skovdal Rathleff, Klinik Aalborg Andre betændelsesagtige gigtsygdomme Diagnostik og sygdomsmekanismer og behandling af generaliseret skleodermi Mitochondrielle skader i væv ved Sklerodermi Regulering af ledbruskdannelsen betydningen af arveanlæg og miljøfaktorer belyst ved studier på raske en- og tveæggede tvillinger. Introduktionsstipendium: Nye, bedre metoder til MR-bedømmelse af patienter med psoriasisgigt og hvirvelsøjlegigt Introduktionsstipendium: Mikropartikler ved SLE er manglende fjernelse af disse årsag til aktivering af immunsystemet? Forbrug af anti-malaria midler blandt danske patienter med SLE Lupus and viruses on X chromosome. Toll-like receptors and Lupus. Sammenhængen mellem udsættelse for kvartsstøv og udvikling af bindevævssygdommen sklerodermi Professor, overlæge, dr.med. Søren Jacobsen, Rigshospitalet Ph.d.-studerende Line Vinderslev Iversen, Bispebjerg Hospital Professor Peter Junker, Odense Universitetshospital Reservelæge Misbah Khurram, Gentofte Hospital Reservelæge Line Kjær, Rigshospitalet Studerende Jens Christian Nørgaard, Aarhus Universitetshospital Postdoc Magdalena Janina Laska, Aarhus Universitet Postdoc Magdalena Janina Laska, Aarhus Universitet Reservelæge Berit Dalsgaard Nielsen, Aarhus Universitetshospital

68 68 Årsberetning 2012 Projekt/formål Bevillingsmodtager Beløb Effekt af lavintensiv muskeltræning med delvis afklemning af blodgennemstrømning hos patienter med sporadisk inklusionslegememyositis Deltagelse i: EULAR, Berlin, juni 2012 Andre betændelsesagtige gigtsygdomme, i alt Afdelingslæge Louise Pyndt Diederichsen, Odense Universitetshospital Læge René Panduro Poggenborg, Glostrup Hospital Kønsforskelle i muskelbelastninger ved forskellige typer arbejdsopgaver Individuelt tilpasset træning på arbejdspladsen mod muskel-skeletale smerter blandt bygge-/anlægsansatte Effekten af 12 ugers intensiv træning på indeklemningssmerter i skulderleddet. Effekten af præoperativ træningsindsats til kirurgiske skulderpatienter: Et randomiseret interventionsstudie Kvalitetsudvikling af skuldertest til måling af risikofaktorer for skulderskader og registrering af disse blandt håndboldspillere Bevægeapparatets funktion og træning, i alt Overlæge Jane Frølund Thomsen, Bispebjerg hospital Forskningsassistent Valgerdur H. Bibi Gram, Syddansk Universitet Projektfysioterapeut Kim Gordon Ingwersen, Sygehus Lillebælt Rehabiliteringsforsker Thomas Maribo, Aarhus Universitetshospital Ph.d.-studerende Merete Møller, Aarhus Universitet Andet Beskrivelse af den specialiserede reumatologiske sygepleje i Danmark. Deltagelse i: 9th Cotec Congress, Stockholm, maj 2012 Effekten af vækstfaktorer på total overrevet achillessene Kan blodtrykssænkende medicin effektivisere effekten af træning i den aldrende muskel? Afdelingssygeplejerske Marianne Tørper, Frederiksberg Hospital Forskningsergoterapeut Eva Ejlersen Wæhrens, Frederiksberg Hospital Forskningsmedarbejder Anders Ploug Boesen, Bispebjerg Hospital Lektor Abigail Mackey-Sennels, Bispebjerg Hospital Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Jens Palm Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Kristina Laugesen Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Thøger Vigenberg Møller Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Trine Clemmsen Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Freja Ive Holm Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Christoffer Jensen Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Simon Krabbe Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Sofie Brøchner Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Ann-Kathrine Rosseau og Katharina Andersen Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Andreas West Gigtforeningens Studenterpris Stud.med. Sarah Petrine Nissen Dronning Ingrids Forskerpris Professor Kim Hørslev-Petersen, Kong Chr. X s Gigthospital Peter Ryholts Legat Ph.d.-studerende Anette Liljensøe, Sygehus Sønderjylland

69 Årsberetning Projekt/formål Bevillingsmodtager Beløb Peter Ryholts Legat Ph.d.-studerende Brian Clausen, Syddansk Universitet Peter Ryholts Legat Projektfysioterapeut Kim Gordon Ingwersen, Sygehus Lillebælt Peter Ryholts Legat Læge Marlene Andersen, Hjørring Sygehus Peter Ryholts Legat Forskningsmedarbejder Signe Hanghøj, Rigshospitalet Peter Ryholts Legat Ph.d.-studerende Stinne Greisen, Aarhus Universitet Forskningsseminar Forskningsevaluering To ekstra introduktionsstipendier 2013 NN og NN Andet Administration samt forskningsrådets møder Tilbagebetalte forskningsmidler Andet Udbetalte forskningsmidler fra forskningsrådet, i alt Analyse af forbrug af reumatologiske sundhedsydelser Udrednings- og behandlingsforløb for patienter med inflammatoriske gigtsygdomme Muskel- og skeletsygdomme i Danmark 2010 samt Muskel- og skeletsygdomme og brug af alternativ behandling i Danmark Kvalitativ analyse af årsagen til patientforsinkelse Analyse foretaget af Rambøll Undersøgelse foretaget af Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering Undersøgelse foretaget af Statens Institut for Folkesundhed Udbetalte forskningsmidler i øvrigt Udbetalte forskningsmidler i alt

70 70 Årsberetning 2012 Bilag 4: Kredsenes og diagnosenetværkenes regnskaber Disponible midler 1/ Tilskud fra Gigtforeningen Egne indtægter (note 1) Egne udgifter (note 2) Disponible midler 31/ Kredse: Bornholm Hovedstad Nord Hovedstad Vest København Lolland-Falster Midtsjælland Nordsjælland Odense-Nordøstfyn Randers-Djursland Sydsjælland-Møn Sydvestfyn Sydvestjylland Søhøjland Sønderjylland Thy-Morsø Trekantsområde Vendsyssel Vestjylland Vestsjælland Viborg-Skive Aalborg Aarhus Kredse i alt Diagnosenetværk: Behcet Hypermobilitet Fyn PM/DM TA SLE GPA (tidl. WG) i alt i alt

71 2012 i glimt Foto: Ricky John Molloy Foto: Emil Lyders/Das Büro En gave, der gør godt En generøs donation fra en fond, som ønsker at være anonym, har givet os mulighed for at tilbyde ikke færre end 700 mennesker med gigt et gratis træningsophold på Center for Sundhed og Træning (nu Sano) i Skælskør. En gave, som er højt værdsat af patienterne. Studenterpriser 11 medicinstuderende modtog Gigtforeningens studenter- ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS pris BECHTEREW for deres MUSKELGIGT gode OSTEOPOROSE opgaver PISKESMÆLD om reumatologiske POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS emner. RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT Overrækkelsen fandt sted ved Gigtforeningens repræsentantskabsmøde GRANULOMATOSE ARTROSE den LEDDEGIGT 23. maj. BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/ DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE- KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE URINSUR GIGT PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM REAKTIV SKLERODERMI ARTRIT SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS INFEKTIØS URINSYREGIGT ARTRIT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE ENTEROPATISK MIXED CONNECTIVE ARTRIT TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD PSORIASISARTRIT POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS BORRELIAARTRIT ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS M.FL. SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS Artritter under lup Gigtforeningens forskningsseminar 2012 handlede om artritter (inflammatoriske gigtsygdomme). På seminaret, som fandt sted den 6. marts på Herlev Hospital, præsenterede anerkendte forskere ny viden om diagnosticering, behandling og forebyggelse af en række af disse sygdomme. RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/ DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE ARTROSE LEDDEGIGT BEHCETS SYNDROM BØRNEGIGT FIBROMYALGI FOSFOLIPID ANTISTOFSYNDROM HYPERMOBILITET KÆMPECELLE-KARBETÆNDELSE MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MORBUS BECHTEREW MUSKELGIGT OSTEOPOROSE PISKESMÆLD POLYMYOSITIS/DERMATOMYOSITIS RAYNAUDS SYNDROM REAKTIV GIGT SARKOIDOSE SJÖGRENS SYNDROM SKLERODERMI SLE - LUPUS BLØDDELSGIGT SPONDYLARTROPATIER STILLS SYNDROM TAKAYASUS ARTERITIS URINSYREGIGT VASKULITIS WEGENERS GRANULOMATOSE Foto: Emil Lyders/Das Büro Foto: Claus Boesen Royalt haveselskab Regentparret hædrede Det Frivillige Danmark med et haveselskab på Fredensborg Slot den 19. juni. Fra Gigtforeningen deltog seks frivillige og foreningens direktør. WEBBUTIK Nye varer i webbutikken Gigtforeningens webbutik blev i 2012 udvidet med masser af nye produkter, som viste sig at falde i god jord blandt både medlemmer og andre kunder. Besøg butikken på Medalje for fremragende indsats i kampen mod gigt Esther Boserup modtog ved repræsentantskabsmødet den 23. maj Gigtforeningens medalje for fremragende indsats i kampen mod gigt. Esther Boserup valgte i 2012 at udtræde af Gigtforeningens bestyrelse, men vil fortsat følge foreningens arbejde som medlem af repræsentantskabet.