LIVTAG # Marianne og Vibeke var teenagere, da de var indlagt i Hvordan er uddannelsesmulig hederne, når der er et handicap på CV'et? s.

Transkript

1 Dit medlemsmagasin fra PTU LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE LIVTAG # Marianne og Vibeke var teenagere, da de var indlagt i 1966 Læs tre bevægende fortællinger fra dengang s. 22 Med dette nummer får du også aktivitetskalenderen for foråret 2015 Hvordan er uddannelsesmulig hederne, når der er et handicap på CV'et? s. 6

2 ÉN SAMLET BPA-LØSNING VI STØTTER PTU TOP-PARTNER 2014 GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice KONTAKT OS tlf eller formidlingen.dk DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab. Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet. København tlf Aarhus tlf bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk

3 INDHOLD APP Har du hentet den nye whiplash app? I 42 UDDANNELSE: Mads kan ikke følge med ud i åen 6 Rune har ventet 9 år på at gå i gang 9 6 Vær i god tid hvis du vil læse videre 11 Hvad fik vi med fra polikonferencen 16 TEMA: Poliovaccine 60 år 22 BOOK ET FERIEHUS Der er stadig ledige huse i sæsonen 2014/ Cliff Richard, valash og den smukke overlæge 23 Juleaften, somre på landet og et livslangt venskab 28 Den sidste rigtige poliopatient i Danmark 31 Kronikere får endelig automatisk medicintilskud 34 Book et feriehus 36 Hvert nummer Leder 5 PTU s partnere 14 Medlem til medlem 15 Værd at vide 18 Opgavesiden 20 Brevkasse 35 Medlemssider 41 Aktuelle kredsarrangementer 45

4 Advokaterne Store Torv 16 Elmer & Partnere Grove & Partnere HjulmandKaptain - Kirk Larsen - Ascanius PERSONSKADE? Når ulykken er ude... Personskade Så er det vigtigt med den rigtige specialistadvokat,der kæmper for dig. Det koster ikke noget at spørge men det kan være dyrt at lade være! Muligheden for erstatning kan være afgørende for både økonomien, fremtiden og familien. Kontakt os, og få en vurdering af din sag, eller læs mere på Gitte Møller Iversen FÅ EN GRATIS VURDERING AF DIN SAG RING Rikke Lenette Omme En del af Advokatpartnerselskabet Kirk Larsen & Ascanius Torvet 21 DK-6700 Esbjerg Esbjerg. H.C. Herning Andersens. Skjern Boulevard 45 DK-1553 Kbh V T: Tlf info@klapersonskade.dk BOOK EN GRATIS VURDERING AF DIN SAG HVER TORSDAG ÆLP TIL STATNING? u været udsat for en ulykke, eller har du ist med dit forsikringsselskab? r stor erfaring med Personskadeerstatning og er hvert år mere end skadelidte med KONTAKT OS ELLER SE MERE PÅ sag. Tag en gratis og uforpligtende snak PTU s advokatgruppe ADVOKAT- RÅDGIVNING A d v o k A t A kti esel ska b t elefon store borgergade kongensgade 24b 23 telef A x baghuset københavn kbh k w w. e dv.dk HJÆLP TIL ERSTATNING? Erstatning HJÆLP TIL og forsikring Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain ERSTATNING? har vi specialiseret os i: Har Har du du været Erstatningskrav udsat for en en ulykke, ved ulykker eller eller har har du du en en tvist tvist med dit Ulykkesforsikringer forsikringsselskab? Vi Vi har har stor stor erfaring Personforsikringer med Personskadeerstatning og og hjælper hvert år mere end skadelidte med med Vi har tilknyttet egen speciallæge. deres sag. Tag en gratis og uforpligtende snak snak Tal med med én én Karina af af vores Kellmer, specialister Lingsie Jensen, ved at at ringe Henrik ringe på på Uhrenholdt, tlf. tlf Marianne Fruensgaard, Du kan også læse John mere Arne Dalby om om os os eller på på Anker Laden-Andersen. Har du været udsat for en ulykke, eller har du en tvist med dit forsikringsselskab? Vi har stor erfaring med Personskadeerstatning og hjælper hvert år mere end skadelidte med deres sag. Tag en gratis og uforpligtende snak Aalborg Hjørring Sæby Frederikshavn Skagen HjulmandKaptain er blandt Tlf. Danmarks største 10 00advokatfirmaer med med ansatte, heraf 48 jurister, som alle samarbejder inden inden for for en lang en lang række juridiske specialer. mail@ dk med én af vores specialister ved at ringe på tlf Du kan også læse mere om os på én af vores specialister ved at ringe på Du kan også læse mere om os på års erfaring.erstatningsspecialisten.dk. GROVE & PARTNERE ADVOKATFIRMA - når skaden er sket HjulmandKaptain er blandt Danmarks Kontorets advokater største advokatfirmaer har gennem en med årrække Elmer && Partnere Partnere yder har rådgivning 5 erfarne om advokater, alle juridiske der spørgsmål kan rådgive efter en om personskade, uanset om den er opstået på arbejde eller i fritiden. Vi repræsenterer en lang alle væsentlige spørgsmål efter en personskade. Det gælder 125 ansatte, overfor modparten, heraf 48 jurister, specialiseret som alle samarbejder sig i erstatningsinden og for forsikringsret. udelukkende i forhold de skadelidte. til egne Vi forsikringer er 11 advokater, og de 3 fuldmægtige, sociale myndigheder. studenter og Læs 6 række juridiske specialer. Vi beskæftiger os i dag næsten udelukkende sekretærer, der arbejder med dette retsområde. Vi har igennem mange år ført mere på Brug en advokat, der har viden og erfaring. et stort antal retssager; også i Højesteret, og har opnået stor viden og erfaring. med disse retsområder. Henvendelse til til Karsten Høj pr. kh@elmer-adv.dk. Vi yder kun bistand til skadelidte. ndkaptain er blandt Danmarks største advokatfirmaer med erstatnings- og forsikringsret og Foreningen af Erstatningsretsadvokater. atte, heraf 48 jurister, ELMER som alle & samarbejder PARTNERE inden for en lang uridiske specialer. i European Whip-lash Association. ADV Adv OKA oka TER ter Sankt Annæ Plads 7, st. st København K. Telefon Fax Advokat Axel Grove er medlem af bestyrelsen for advokaternes faggruppe for Axel Grove er udpeget af PTU som medlem af den juridiske rådgivningskomité Telefon Fax Mød os på hjemmesiden: gp@grove-partnere.dk

5 LEDER // LIVTAG # L Behov for tilgængelighed haves plan ønskes 5 Den 3. december er international handicapdag. Det er derfor en god anledning til at sætte fokus på et af de områder, der optager PTU s medlemmer allermest fysisk tilgængelighed. Vores afdøde formand Holger Kallehauge yndede at beskrive tilgængelighedssituationen i Danmark således: I USA kan du komme rundt overalt med en kørestol, men du kan ikke få en kørestol i Danmark kan du få en kørestol, men du kan ikke bruge den udenfor dit hjem. Danmark lider af et massivt efterslæb på tilgængelighedsområdet. PTU har her i efteråret gennemført en undersøgelse blandt vores medlemmer om deres oplevelse af tilgængeligheden i forskellige sammenhænge. Den viste blandt andet, at ¾ af svarpersonerne havde meldt fra til et socialt arrangement på grund af manglende tilgængelighed til en café eller restaurant. På samme vis oplyste halvdelen, at de var utilfredse eller meget utilfredse med tilgængeligheden til lægen, og 60 % oplevede tilgængeligheden til butikker utilfredsstillende eller meget utilfredsstillende. Der er i den grad plads til forbedring. I lande som Spanien og USA er det en fornøjelse at bevæge sig rundt i en kørestol. Der er der tænkt på tilgængeligheden til cafeer, restauranter, butikker og offentlige transportmidler. Det er ikke tilfældigt begge lande har mange krigsveteraner med nedsat førlighed. Det kan imidlertid ikke være sådan, at tilgængelighed skal være afhængig af antallet af krigsveteraner i kørestol. Tilgængelighed er en forudsætning for samfundsdeltagelse og burde derfor være en selvfølge. Manglende tilgængelighed kan resultere i isolation og ensomhed, som PTU s undersøgelse også viste. Den 2. oktober i år afgav FN s Handicapkomité sine afsluttende bemærkninger i forhold til Danmarks opfyldelse af Handicapkonventionen. Det skete på baggrund af en eksamination af Danmark den 23. og 24. september. Af bemærkningerne, som der var 72 af, rettede to sig mod artikel 9 i konventionen om tilgængelighed. Komiteen udtrykte sin bekymring for fraværet af omfattende midler til at sikre personer med handicap lige adgang til det fysiske miljø og til befordring mv. Det samme gjaldt fraværet af systematisk overholdelse af Bygningsreglementet samt den begrænsede adgang til befordring/- offentlige transportmidler. Derfor anbefalede komiteen Danmark at vedtage en omfattende plan til sikring af, at personer med handicap opnår adgang til bygninger og transportmidler mv. Planen skal opstille konkrete mål, tidsrammer og budgetter samt omfatte sanktioner og evaluering af planen. Fra PTU s side skal det lyde: Det kan kun gå for langsomt med at vedtage en sådan plan, og PTU medvirker gerne med viden om de steder, hvor tilgængeligheden halter. Spørger vi politikerne, hvordan de vil forbedre tilgængeligheden, så henviser de til renovering af den almene boligsektor og til en satspuljefinansieret pulje på 32 mio. kr. over fire år til øget tilgængelighed i offentlige bygninger. Hatten af for det, men der, hvor det virkelig halter, er i det eksisterende private byggeri boliger som erhverv. Der har politikerne ikke en plan. PTU vil gerne endnu engang opfordre politikerne til at prioritere øget tilgængelighed til det fysiske miljø. Fx ved at give privat støtte til ombygning af butikker og restaurationer eller få støtte til at lave niveaufri adgang til og elevator i opgange. Planloven kunne udformes, så sundhedsklinikker lettere kunne etablere sig i gadeplan. Og dispensationsadgangen i forhold til krav om tilgængelighed ved ombygninger kunne fjernes eller kvalificeres yderligere. Bare for at nævne nogle muligheder, som alle har stor betydning. Behovene er mange, og løsningerne ligeså. PTU opfordrer til, at den internationale handicapdag benyttes til at sætte øget tilgængelighed på den politiske dagsorden med en seriøs plan herfor. Janus Tarp Næstformand for PTU Livtag udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Protektor: Hans Kongelige Højhed Prinsgemalen Formand: Niels Balle Ansvarshavende redaktør: Adm. direktør Philip Rendtorff Redaktør: Kira Skjoldborg Orloff Redaktionsudvalg: Philip Rendtorff, Inge Carlsen (formand), Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Kaja Brolykke Eiding, Peer G. H. Laursen, Erling Fisker og Kira Skjoldborg Orloff Redaktion og abonnement: PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre tlf.: fax: adresse: livtag@ptu.dk. Hjemmeside: Annoncetegning: Rosendahls Mediaservice, Oddesundvej 1, 6715 Esbjerg N. tlf , fax lih@rosendahls.dk Tryk: Scanprint Layout: ESSENSEN Forsidebillede: Christian Grønne Oplag ISSN nr EFTERTRYK MED KILDEANGIVELSE TILLADT Næste nummer af Livtag udkommer Deadline: Redaktion Annoncer

6 UDDANNELSE // LIVTAG # UDDANNELSE // Hvordan er det at starte på en uddannelse, når man har et handicap på cv'et? På de næste sider kan du møde Mads og Rune, der er startet på hver deres uddannelse. Og selvom der lige nu er lang tid til næste ansøgningsfrist, får du i artiklen på side 11 nogle brugbare råd, hvis du overvejer et liv som studerende. AF Jakob Kehlet, journalist FOTO Sarah Bender MADS KAN IKKE FØLGE MED UD I ÅEN Mads Pelle Kofod er kommet ind på drømmestudiet biologi på Københavns Universitet. Nu mangler han kun en bolig og nogle småting.

7 LIVTAG # Det kan være en hæmsko at sidde i kørestol, når man skal kigge i et mikroskop, men jeg har fundet et, som jeg tror, jeg kan bruge. Mads Pelle Kofod kan ikke deltage i de feltbiologiske studier, hvor der skal hentes prøver i et vandløb, og der er også problemer med at følge nogle af laboratorieforsøgene på biologistudiet, men ellers er der ingen forhindringer for den 25-årige biologistuderende ved Købehavns Universitet. Jeg kan komme rundt til alle de lokaler, hvor der foregår undervisning et enkelt sted kunne jeg godt tænke mig, at der var en rampe, fordi jeg skal køre en omvej på et par hundrede meter for at komme fra et lokale til et andet, men det kan lade sig gøre, og det bliver kun et problem for mig, når det regner, siger en optimistisk Mads Pelle Kofod, der kun har gået et par uger på studiet, da Livtag får fat i ham mellem de mange arrangementer, der finder sted for nye studerende. Det var ikke noget problem for mig at være med på rustur i Nordsjælland, hvor vi boede i en hytte. Jeg kunne lige akkurat få kørestolen ind gennem døren, og jeg overnattede i hytten to ud af tre nætter. Da jeg skulle i seng sent på nat-

8 UDDANNELSE // LIVTAG # Det eneste tidspunkt jeg har savnet Bornholm en smule, var, da jeg var nede hos fiskehandleren i Rødovre Centrum. ten tog min hjælper fat i mine arme og vejlederen i benene, og så blev jeg smidt på en madras, hvor jeg kunne sove rusen ud, siger Mads Pelle Kofod med et grin. Mads Pelle Kofod er lam fra lige over brystkassen og ned efter en arbejdsulykke, han kom ud for som 17-årig. Efterfølgende var han igennem et langt genoptræningsforløb, inden han stille og roligt kunne gennemføre en HF som enkeltfagsstuderende. Mads er opvokset på Bornholm, og mange af hans venner er flyttet væk fra øen for at studere, mens han måtte blive tilbage for at gøre sin HF færdig. Derfor var det en stor gave for ham, da han blev optaget på biologi og kunne komme over til vennerne og de nye udfordringer på universitetet. Men det kræver mere end blot en kuffert og en færgebillet at flytte sig fra Bornholm til København, når man er fysisk handicappet. For eksempel var det endnu ikke lykkedes Mads at finde en bolig i København, da Livtag snakkede med ham et par uger efter studiestart. Jeg bor i øjeblikket midlertidigt i en af PTU s boliger. Københavns Kommune kan ikke visitere mig til en handicapbolig, fordi jeg har et lille hus på Bornholm, og det skaber nogle administrative forviklinger. Jeg håber dog snart, det går i orden, siger Mads Pelle Kofod. Til gengæld er det gået nemt med at få hjælperordningen på plads i København. Tre af de fastansatte hjælpere fra Bornholm arbejder fortsat for ham. De pendler på skift over fra øen to dage ad gangen og kan på den måde være med til at oplære de to nye hjælpere, Mads har ansat i København. På studiet arbejder Mads også målrettet på at få løst de små detaljer i hverdagen. Det kan være en hæmsko at sidde i kørestol, når man skal kigge i et mikroskop, men jeg har fundet et, som jeg tror, jeg kan bruge. Jeg har også et problem med at tage notater, fordi jeg kun kan bruge mine hænder i begrænset omfang. Jeg har forsøgt at lade en hjælper tage notater fra forelæsningerne, men det er jo svært for dem at notere noget, de ikke fatter en brik af, siger Mads. Og endelig er der også et problem på den sociale front. De studerendes vandhul, Biobar, ligger i et lokale, hvor kørestole ikke kan komme ind, men også det problem håber han bliver løst på en eller anden vis hen ad vejen. I det hele taget har Mads ikke fortrudt det valg, han traf, da han søgte ind på biologistudiet. Det eneste tidspunkt jeg har savnet Bornholm en smule, var, da jeg var nede hos fiskehandleren i Rødovre Centrum, siger Mads Pelle Kofod og griner igen.

9 LIVTAG # RUNE HAR VENTET år PÅ AT GÅ I GANG Et fjernstudie bliver Rune Støvrings vej ind i uddannelsessystemet, og han kan næsten ikke vente med at komme i gang. AF Jakob Kehlet, journalist FOTO Sarah Bender Kurset er ikke begyndt endnu, men Rune Støvring har allerede været inde for at se, hvad der gemmer sig af tekster på Blackboard, som er det websted, hvor de deltidsstuderende på Skrivekunst på Syddansk Universitet kan hente opgaver og tekster til studiet. Jeg har svært ved at vente med at komme i gang. Jeg glæder mig faktisk til at få lektier for, siger 31-årige Rune Støvring fra Svendborg. I 2005 kom han ud for en gymnastikulykke, der lammede ham fra halsen og ned. I tiden efter ulykken gik det mere og mere op for Rune, at han lige så godt kunne droppe alle planer om at få en uddannelse. Jeg havde nok af udfordringer i hverdagen, så hvordan skulle jeg kunne overkomme at klare en uddannelse oven

10 UDDANNELSE // LIVTAG # Handicaptillæg Læser du på en videregående uddannelse og har en varig psykisk eller fysisk funktionsnedsættelse, kan du søge om at få et handicaptillæg ved siden af din SU. For at få handicaptillægget, skal du både opfylde de almene betingelser for at få SU og nogle særlige betingelser, der knytter sig til handicaptillæget. En varig funktionsnedsættelse kan for eksempel være bevægelsesvanskeligheder som følge af eksempelvis muskelsvind, spastisk lammelse eller ulykke. Handicaptillægget er i 2014 på kr. pr måned før skat. Læs mere på under særlig støtte i? Jeg var faktisk helt afklaret med, at jeg aldrig skulle på universitetet, siger Rune Støvring. På den anden side fejler Runes hoved ikke noget, og da han en dag tilfældigt sad og snakkede uddannelse med en hjælper, der går på Syddansk Universitet, besluttede de at undersøge, hvilke muligheder der kunne være for Rune. Valget faldt på en efteruddannelse med titlen Skrivekunst, som retter sig mod folk, der går med en forfatter i maven eller som bare kan lide at skrive, og det kan Rune. For nylig fik han for eksempel en kronik optaget i Politiken, som også blev bragt her i Livtag i nummer Selv om jeg ikke kan bruge fingrene til at skrive på et tastatur, så kan jeg jo fint formulere mig. Jeg plejer at sige, at sproglige formuleringer er mine dansetrin, siger Rune. Skrivekunst er et deltidsstudie, der løber over fire semestre, hvilket havde stor betydning for Runes studievalg. Det foregår i et tempo, jeg kan være med til, og så er der også den fordel ved studiet, at det er et fjernstudie. Det betyder, at jeg kan læse og skrive, når jeg har lyst, siger Rune, der kun skal ind på universitetet til forelæsninger et par gange hvert semester. Hans hjælper har allerede været forbi studielokaliteterne på Syddansk Universitet for at tjekke, at adgangsforholdene er i orden for Rune. Der bliver heller ikke de store problemer med at tilegne sig fagets pensum. 90 procent af teksterne er udgivet som e- bøger, og kun en enkelt bog skal skannes ind manuelt. Det eneste problem, jeg kan se for mig, er, at jeg ikke kan tage notater fra forelæsningerne, men jeg har tænkt mig at tage et videokamera med og filme forelæsningerne, hvis underviseren giver mig lov, siger Rune Støvring, der glæder sig til det, som mange andre hader: At skulle planlægge sit liv og lægge det ind i faste rammer. Jeg føler, at studiet giver mig et indhold i tilværelsen, som jeg har savnet. Det vigtigste for Rune er, at han nu kommer i gang med at bruge sin sproglige begavelse. Hvad han skal bruge uddannelsen til, er lidt mere diffust. Jeg vil nok aldrig blive i stand til at møde op på en arbejdsplads klokken ni om morgenen og arbejde en fuld dag, men måske kan jeg arbejde eksternt med kreativ kommunikation for virksomheder, siger Rune Støvring.

11 LIVTAG # Vær i god tid hvis du vil læse videre AF Jakob Kehlet, journalist Det kræver en del selvindsigt og en masse research at søge ind på en videregående uddannelse, når man har et handicap på cv et. Selv om der lige nu er lang tid til, at de videregående uddannelser næste gang har ansøgningsfrist, så er det ikke et sekund for tidligt at overveje, hvordan du kan få drømmen om en videregående uddannelse opfyldt, hvis du har et fysisk handicap eller har kognitive problemer. Der er nemlig rigtig mange forberedelser, du kan gå i gang med allerede nu. Efterhånden er de fleste videregående uddannelsesinstitutioner ved at være indrettet, så personer med fysiske handicap kan komme rundt med en kørestol, men der er stadig enkelte uddannelsesretninger, der har til huse i gamle bygninger, som ikke er indrettet optimalt. Hvis man har mistanke om, at det er tilfældet, kan det være en god ide at kontakte en studievejleder i god tid, fortæller socialrådgiver hos PTU, Bente Elton Rasmussen, der ofte vejleder medlemmer, som har lyst til at søge ind på en videregående uddannelse. Nogle gange giver hun også faglig sparring til studievejledere på de forskellige uddannelsessituationer, der ønsker dette i forhold til opgaven at vejlede unge med handicap. I Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) oplever man en større opmærksomhed på at tænke vilkårene for handicappede mere ind i hverdagen. SUMH er paraplyorganisation for unge med handicap og de gennemførte i 2009 og de følgende fire år en særlig indsats for at få uddannelsesinstitutionerne til at indføre egentlige handicappolitikker. Det lykkedes at løfte opgaven, så lidt over 60 procent af uddannelsesinstitutionerne i Danmark i dag har nedskrevet, hvordan de forholder sig til studerende med handicap. Tre former for tilgængelighed Det er helt op til den enkelte uddannelsesinstitution, hvad den vil skrive ind i en handicap-politik, men SUMH har nogle gode råd. Vi anskuer tilgængelighed fra tre vinkler. For det første den fysiske vinkel, der handler om, hvordan man kan bevæge sig rundt på uddannel- sen uden for meget besvær. En anden form for tilgængelighed handler om det faglige hvordan er tilgængeligheden til det stof, der skal læses på studiet for studerende med handicap, og hvordan tager man for eksempel noter fra forelæsninger, hvis man ikke kan bruge armene. Endelig mener vi også, at en god handicappolitik bør indeholde noget om den sociale tilgængelighed. Hvordan er mulighederne for at deltage i det sociale liv for studerende med handicap, siger Miriam Madsen, der er sekretariatschef i SUMH. Men selv om den videregående uddannelsesinstitution, du gerne vil søge ind på, har en handicappolitik, så kan det være en god ide selv at undersøge, om de gode intentioner også holder i virkeligheden. Besøg en uddannelse For at prøve tilgængeligheden af på egen krop kan du med fordel søge om at komme i studiepraktik på favorituddannelsen. Studiepraktikken består af et tre-dages forløb, hvor du kan snuse

12 UDDANNELSE // LIVTAG # nem med din studievejleder på gymnasiet, inden du lægger dig fast på en uddannelse. Visse uddannelser kan rumme så store forhindringer, at de kan være svære at gennemføre. Hvis du lider af whiplash og har svært ved at læse i længere tid ad gangen, vil det måske være en dårlig ide at søge ind på en uddannelse, hvor der skal læses meget. Når uddannelsen er valgt, søger du ind på samme vilkår som ikke-handicappede. Der er med andre ord ikke særlige kvoter eller ordninger for handicappede her er det kun den enkelte uddannelsesinstitutions optagelseskrav, der tæller. Specialpædagogisk støtte Så snart du er optaget på en uddannelse, kan du til gengæld som studerende med handicap, kontakte uddannelsesinstitutionens SPS-vejledere (Specialpædagogisk Støtte), hvis du har brug for støtte for at gennemføre uddannelsen. SPS-vejlederne hjælper med at søge om hjælpen hos Kvalitets- og Tilsynsstyrelsen, men først skal der imidlertid være dokumentation for handicappets omfang. Det er vigtigt, at du på forhånd skaffer dokumentation for dit handicap fra din egen læge og eventuelle specialister, og hvis der er tale om en kronisk lidelse, Rækværk Rækværk er navnet på en række studenternetværk for studerende med forskellige former for handicap, diagnoser og kroniske sygdomme. Rækværkene er 100 % studenterdrevne. Gennem rækværk kan du dele erfaringer og viden, få inspiration og opnå nye venskaber. Læs mere på til atmosfæren og niveauet på en videregående uddannelse, og samtidig kan du tjekke, om det er sandsynligt, at du kan gennemføre uddannelsen med det handicap, du har. Alle, der er i gang med sidste år på en gymnasial uddannelse, kan søge om at komme i studiepraktik, men der er flere steder begrænsning for, hvor mange studiepraktikanter uddannelsesinstitutionerne kan rumme. Derfor skal du søge på websitet studiepraktik.nu i løbet af september og håbe på, at du kan komme i praktik på den foretrukne uddannelse. Det er naturligvis også en god ide at snakke et uddannelsesforløb godt igener det også vigtigt, at det fremgår af lægeerklæringen. Vi oplever nu og da, at læger siger, at en lidelse sandsynligvis er varig, men de vil ikke skrive det i papirerne, og det kan skabe problemer for den studerende, siger fuldmægtig Lise Kallestrup fra Specialpædagogisk Støtte på Aarhus Universitet. Der er forskel på SPS-procedurerne, hvis man har et syns- eller hørehandicap, i forhold til hvis man har et motorisk handicap. Hvis der er problemer med synet eller hørelsen, er der bestemte institutioner, der tager sig af udredningen af, hvilket hjælpemiddel man skal have. Men for det motoriske område er der ikke en leverandør af udredninger, så hvis en studerende med et fysisk handicap skal have en bestemt stol for at kunne følge

13 med på studiet, er det op til Styrelsens leverandør af ergonomiske hjælpemidler at finde frem til den rigtige stol, siger Lise Kallestrup, der mener, at det er en svaghed ved ordningen, at der ikke tilbydes samme muligheder for udredning for motorisk handicappede personer som for synsog hørehandicappede. Forsørgelsesgrundlaget under uddannelsen Bente Elton Rasmussen fra PTU oplyser, at studerende med en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, som udelukker dem fra at tage et studiejob ved siden af studiet, har mulighed for at søge om SU handicaptillæg som supplement til den almindelige SU. Det er dog ikke altid så ligetil, som man skulle tro at afgøre, hvornår en funktionsnedsættelse er varig. Nogle funktionsnedsættelser som eksempelvis whiplash er ikke så definérbare, og det kan føre til lange kampe med de bevilgende myndigheder om, hvad der skal til af lægelig dokumentation, siger hun. Der kan også være helt særlige situationer, hvor kommunen bevilliger revalideringsstøtte til uddannelsesforløbet, men udgangspunktet er, at flest mulige skal gennemføre en uddannelse på ordinære vilkår. Du har ret til uddannelse Danmark har i 2009 underskrevet og ratificeret FN s Handicapkonvention. Dermed har Danmark bl.a. sagt ja til at sikre et inkluderende uddannelsessystem på alle niveauer (artikel 24). Det betyder bl.a.: - At personer med handicap ikke må udelukkes fra det almindelige uddannelsessystem på grund af handicap - At der foretages en rimelig tilpasning ud fra den enkeltes behov - At personer med handicap får den nødvendige støtte i det almindelige uddannelsessystem til at lette deres effektive uddannelse Læs mere på Rækværk netværk for studerende med handicap Når hjælpemidlerne eller sekretærhjælpen forhåbentlig er i hus, er det de enkelte uddannelsesrådgivere på uddannelserne, der tager over og hjælper de studerende med de faglige detaljer omkring studiet. På flere videregående uddannelser har Sammenslutningen af Unge med Handicap desuden oprettet netværk af studerende med handicap under titlen Rækværk. Rækværk afholder arrangementer, der både har et fagligt og et socialt sigte. I Rækværk kan de studerende med handicap hente fif om, hvordan man for eksempel kan søge studieophold i udlandet med de særlige udfordringer, det fører med sig. Rækværk afholder også arrangementer, hvor eksempelvis erhvervsledere fortæller om jobmuligheder for personer med handicap, og netværket har også som sit formål at skabe fokus på spørgsmålet om åbenhed omkring handicap. Nogle er meget åbne om deres handicap andre holder det for sig selv. Studerende med et usynligt handicap som whiplash, vil måske skjule det for at undgå at blive sat i bås. Men på den anden side kan lukkethed omkring ens handicap også skabe problemer med at forklare, hvorfor man har meget fravær, siger Miriam Madsen fra SUMH som eksempel på de diskussioner, der bliver taget hul på i Rækværk. Hun har ikke en klar anvisning på, om åbenhed er godt eller skidt. Det er forskelligt fra person til person. Mit råd er, at man skal lære sig selv godt at kende og handle ud fra det. Og så skal man også kigge på, hvor ens handicap kan være et fortrin. Hvis man for eksempel er vant til at skulle organisere en hjælperordning, kan det godt være, at man kan bidrage med sit organisationstalent i studiegruppen. Synshandicappede er ofte gode lyttere, og måske kan den egenskab bruges konstruktivt i en studiegruppe. Det er vigtigt ikke kun at fokusere på det negative, siger Miriam Madsen fra SUMH. Klarer sig godt Selv om der er rigtig mange forhold, der skal overvejes, inden man søger ind på en videregående uddannelse, så ønsker Bente Elton Rasmussen fra PTU bestemt ikke at afskrække nogen fra at gøre forsøget, hvis der er en videregående uddannelse, som den enkelte har mod på. Jeg kender adskillige eksempler på, at unge med handicap har klaret sig rigtig godt i uddannelsessystemet. I et større historisk perspektiv klarede medlemmer med polio sig for eksempel rigtig godt, siger Bente Elton Rasmussen.

14 LIVTAG # BLIV PARTNER MED PTU og bidrag til livskvaliteten for de over danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Som PTU Partner støtter din virksomhed PTU's arbejde for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Samtidig får din virksomhed en række fordele. Du kan vælge mellem to forskellige partnerskaber: toppartner og erhvervspartner. TLæs mere om de to partnerskaber på Sådan bliver du PTU Partner Kontakt Lillian Hansen fra Rosendahls Mediaservice på eller via også hvis du har spørgsmål! TOPPARTNER kr. pr. år ex. moms Logo, tekst og link på Logo i hvert nummer af PTU s magasin Livtag (udkommer 6 gange pr. år) Et diplom PTU s logo må bruges i virksomhedens markedsføring Unik mulighed for at bruge Toppartner-ikon i egne annoncer Ekstra rabatter på annoncer i PTU s magasin Livtag PTU s magasin Livtag ERHVERVSPARTNER kr. pr. år ex. moms Logo, tekst og link på Logo i hvert nummer af PTU s magasin Livtag (udkommer 6 gange pr. år) Et diplom PTU s magasin Livtag top partnere sikre og moderigtige cykelhjelme - vi tilbyder også firmaløsninger se vores nye kollektion på P.P. Handicapservice ApS erhvervs partnere

15 LIVTAG # TIL Har du noget, du gerne vil dele med andre medlemmer, så send en kort tekst til sammen med navn og adresse. Redaktionen forbeholder sig retten til at fravælge stof og til at redigere i det tilsendte materiale. En opfordring om støtte Da jeg i Livtag nummer 3 læste artiklen whiplash er et neurobiologisk syndrom om den nystiftede organisation, der skal støtte forskning og dele viden inden for whiplash og hjernerystelse, blev jeg usigelig glad og taknemmelig, og tænkte: "Endelig endelig". Jeg har valgt at donere et beløb til projektets videre arbejde, både fordi jeg mener, det er en fundamental og samfundsnyttig samt "livsnødvendig opgave", Marianne Sandberg har påtaget sig. Jeg kan kun på det kraftigste opfordre andre til at gøre det samme. Først når antallet af bidragydere er oppe på 300, kan skatte-reglerne iflg. 8, træde i kraft og dermed give bidragyderne ret til skattefradrag af donationen. Det betyder meget for de fleste. Jeg har siden mit første trafikuheld i 1997 levet med følgerne og konsekvenserne af whiplash og ved, hvad manglende viden på området betyder for den enkelte og deres pårørende. Med en positiv forventning og et håb om at dette lille indlæg kan motivere andre til at gøre det samme. Med venlig hilsen Ruth Fuglsang DÅSERINGE KAN HJÆLPE FATTIGE I THAILAND Næste gang du sidder med en øl- eller sodavandsdåse, skal du huske at gemme dåseringen, da den kan omsmeltes og bruges til benproteser for fattige i Thailand. I modsætning til resten af dåsen, så er ringen nemlig lavet af aluminium, som kan omsmeltes og bruges til bl.a. proteser. Hvis du også vil være med til at hjælpe en af de fattige bønder, som har mistet eller fået amputeret et ben, kan du aflevere dine ringe til receptionen hos enten PTU i Aarhus eller PTU i Rødovre. Herefter vil de blive sendt videre til PTU-medlemmet Dorte Voltelen, der er involveret i projektet. Er der spørgsmål, kan man kontakte Dorte Voltelen på tlf Dorte vil herefter samle ringene sammen og få dem sendt videre til Projekt Dåseringe. Du kan læse mere om projektet på:

16 LIVTAG # AF Lise Kay, overlæge PTU HVAD FIK VI MED FRA POLIOKONFERENCEN? Når sundhedspersonale holder konferencer, er det meget sjældent, at der kommer direkte banebrydende nyheder. Resultater fra forskning er sjældent fuldstændigt entydige. De enkelte forskningsresultater kan man derfor betragte som et fund, der skal sættes op mod mange andre forskningsresultater. Man kan sige, at der er tale om et puslespil, hvor de forskellige forskere løbende kommer med brikker, men hele billedet fremkommer sjældent på en gang. Nogle gange kan det være svært at forstå perspektivet ved den enkelte brik, hvis man ikke tidligere har været med til at lægge puslespillet. Nedenstående er nogle brikker fra poliokonferencen i Amsterdam, som jeg vil forsøge at sætte ind i en helhed. Akut polio på verdensplan Antallet af akutte poliotilfælde har gennem mange år været for nedadgående, sidste år var der desværre en stigning i antallet igen. De fleste nye tilfælde forekommer i Nigeria, Afghanistan og Pakistan, men på grund af forholdene i Syrien har der også der været nye tilfælde det seneste år. I 2013 blev der indrapporteret 416 tilfælde i alt, mens der til og med august 2014 er registreret 149 tilfælde, så man har en forhåbning om, at antallet igen er på vej ned. Der findes tre typer poliovirus (kaldet type 1, 2 og 3). Type 3 betragtes som udryddet, og type 2 er ikke set siden Poliovaccine indeholder vaccine mod alle tre typer. Inden for poliovacciner finder der to typer: IPV, som består af dræbt virus, der sprøjtes ind og får immunforsvaret til at reagere, som om den vaccinerede rent faktisk mødte levende poliovirus. Den anden type kaldes OPV, og er det, vi kender som poliosukker. Der er tale om, at man får levende men svækket poliovirus, som er så svækket, at de bliver i tarmen og bekæmpes af kroppens immunsystem. OPV har den ulempe, at virus (cirka 1 ud af virus) kan mutere, så de igen bliver aktive poliovirus, der kan gå i nervesystemet. Polio og immunsystemet Et andet stort emne på konferencen var polio og immunsystemet. Bog om polio ens historie En amerikansk læge Gareth Williams har forsket i polio ens historie. Han holdt et foredrag om poliovaccinens historie. Han har skrevet bogen Paralyzed with fear, som beskriver hele polioens historie. Mange undersøgelser peger på, at personer, der har haft polio, kan have unormal megen aktivitet i immunsystemet. Der er fundet en øget mængde af kemiske stoffer og immunceller i rygmarvsvæske, blod, nerver og muskler. Samtidig har en italiensk forsker, Antonio Tolino, fundet dele af poliovirus i rygmarvsvæsken hos personer med postpolio. Dette kunne teoretisk set være en af forklaringerne på, at immunsystemet er særligt aktivt. Da gammaglobulin kan normalisere immunsystemet, fik professor Kristian fra Göteborg for flere år siden den ide at afprøve gammaglobulin på personer med postpolio. Hans forsøg tydede på, at gammaglobulin kan give forøgelse af muskelkraften, mindre træthed og færre smerter. Senere har han vist at de, der har smerter, har størst sandsynlighed for at få effekt af gammaglobulin.

17 LIVTAG # Overlæge Peter Arlien-Søborg fra Rigshospitalet fortalte om deres resultater med at give gammaglobulin til personer med postpolio. De har fundet, at mange får en længere gangdistance, færre smerter og mindre træthed. De har også fundet, at der er størst effekt af gammaglobulin hos de, der har smerter, og de, der er trætte. Peter Arlien-Søborgs konklusioner svækkes i forskningssammenhæng af, at han ikke har sammenlignet med patienter, der fik placebo (saltvand). Nyt internationalt forsøg med gammaglobulin Da de fleste er enige om, at der kan være noget om snakken om effekten af gammaglobulin på postpolio, men da der mangler nogle mere nagelfaste beviser, er det besluttet at gennemføre et internationalt forsøg med gammaglobulin til personer med postpolio. Indholdet af forsøget blev drøftet på konferencen. Fra Danmark har Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital meldt sig til at bidrage til forsøget. Muskler, polio og aldring Hos normale mennesker ved man at: - Man som 75-årig har % af den muskelmasse, man havde som ung - Muskel volumen/fylden svinder % med alderen - Mikroskopi viser, at der bliver mere fedt og bindevæv i musklerne - Mikroskopi tyder på, at det skyldes forandringer i nerverne - Forandringerne er mest udtalt i ben, mindre i arme Hos personer med polio har man ikke lavet tilsvarende undersøgelser, men en ultralydsscanning af poliomuskler viser, at musklerne er tyndere og mere hvide end hos personer, der ikke har haft polio, og jo mere udtalt forandringerne er, des mindre er muskelkraften. Personer med polio kan ved at træne 2-3 gange om ugen forøge styrken, mens bevarelse af styrken kan klares med træning 1 gang om ugen. Knogleskørhed Da knoglevækst er afhængig af musklernes træk i knoglerne, har personer med polio større risiko for at få knogleskørhed enten i en enkelt knogle eller universelt. De, som især er udsatte, er de, der har nedsat muskelkraft og de, der ikke træner. Undersøgelser har vist, at % af personer med polio har oplevet fald indenfor det seneste år, og da fald og knogleskørhed giver en øget risiko for knoglebrud, er det vigtigt at forebygge knogleskørhed. Forebyggelsen består af tilskud af kalk og D-vitamin, og i at bevæge sig mest muligt. Det kan være en god ide at få foretaget en knoglescanning, og hvis den viser knogleskørhed, så kan der være behov for at supplere kalk og D-vitamin med særlig medicin (tal med din læge). Kost Et foredrag indeholdt ikke så meget nyt om polio og kost, men havde nogle gode pointer: - Overvægt fremkommer, når kalorieindtag er større end kalorieforbrug, hvilket let sker hos personer, der har sværere ved at bevæge sig - 20 kalorier mere om dagen giver en vægtforøgelse på 1 kg om året - Personer, som har en meget lille fysisk aktivitet, har kun behov for 1380 kcal dagligt - Slankekur bør maximalt være at nedsætte indtag på 250 kalorier per dag ellers går det ud over musklerne - Dagligt protein behov: 0,8 g pr kg legemsvægt Læs og hør mere på Hjernevolumen ved MR-skanning: En canadisk forsker, Daria Trojan, har undersøgt om hjernevolumen er den samme hos polioramte som hos kontrolpersoner med samme alder. Det var heldigvis tilfældet. PTU s installatør

18 V VÆRD AT VIDE // LIVTAG # VÆRD AT VIDE Værd at vide er en blanding af relevante nyheder og informationer, som Livtags læsere kan drage nytte af. Har du noget, du synes, andre bør vide, er du velkommen til at skrive til eller ringe Uudnyttet potentiale blandt personer med handicap Langt fra alle personer med handicap, der har en kompetencegivende uddannelse, har et arbejde, viser ny SFI-rapport. Det gælder både dem, der har korte og lange uddannelser. For stort set alle uddannelsesniveauer er andelen i beskæftigelse lavere for personer med handicap end for personer uden handicap. Det viser undersøgelsen, der for første gang giver et detaljeret og landsdækkende billede af, hvilke uddannelser personer med handicap har, og hvor ofte de er i beskæftigelse. Det vil altså sige, at for personer med fx folkeskolen som eneste uddannelse er der færre i beskæftigelse blandt handicappede end blandt ikke-handicappede. Det samme gælder for personer med en videregående uddannelse. Det tyder på, at der er et uudnyttet potentiale, som arbejdsmarkedet kunne drage nytte af. Vi kan dog ikke udelukke, at nogen har så stort et handicap, at beskæftigelse ikke er mulig, fortæller seniorforsker Jan Høgelund, der har stået i spidsen for undersøgelsen. Find rapporten på Læs om Anna Livtag bragte i nummer 5, 2013 novellen Blomsterne står. Du kan nu læse fortsættelsen i kærlighed og kørestol, og novelle nummer tre er på vej. I novelleføljetonen følger vi Anna, der er blevet skadet i en bilulykke som 16-årig, op gennem hendes ungdomsog voksenliv. Hver novelle tager udgangspunkt i Annas og hendes netværks liv og behandler forskellige temaer knyttet til det at have et fysisk handicap. Det kan eksempelvis være problematikker vedrørende arbejdsliv, kærlighed eller de ofte svære møder med kommunen. Det kan også være teknologiens udvikling og samfundsforhold, som påvirker handicappedes mulig heder. Anja Nielsen har skrevet novellerne og udgiver under navnet Anja Duna på saxo.com. Tredje novelle i Annaføljetonen forventes at udkomme ca. 1. november Novellerne findes her: søg på Anja Duna

19 LIVTAG # Medicinhusker Medicinhusker er en gratis app til dig, der har brug for hjælp til at holde styr på din medicin. Med Medicinhusker kan du også hjælpe familiemedlemmer med deres medicin. Når du har oprettet en bruger, kan du tilføje medicin til medicinlisten. Hvis du indtaster et tidspunkt for, hvornår du skal tage medicinen, vil app en sende dig en påmindelse, når det er tid til at tage medicinen. I kalenderen kan du få et overblik over dit daglige medicinforbrug. Du kan samtidig se, om du har taget din medicin som angivet. Du kan også tilføje dit blodtryk, blodsukker eller din vægt, og du kan skrive en note med en smiley, der angiver, hvordan din dag har været i forhold til f.eks. smerte eller humør. Du kan sende indhold fra din kalender til en og f.eks. tage informationen med til din læge. Medicinhuskeren er gratis, og du kan finde den i App Store eller Google Play Butik World Polio Day Dr. Jonas Salk ( ) udviklede verdens første poliovaccine i 1955 og ville i 2014 være fyldt 100 år. Til ære for Dr. Salk er der den 24. oktober i over et årti blevet afholdt World Polio Day, som sætter fokus på virusset og arbejdet for dets totale udryddelse. Organisationen bag World Polio Day, Rotary International, er en verdensomspændende serviceorganisation, som samler ledere fra erhvervslivet om et fælles mål om at foretage humanitært arbejde. Poliovirusset er ifølge organisationen 99 % udryddet på verdensplan, og de tre lande, hvor virusset stadig er aktivt, er Afghanistan, Nigeria og Pakistan. Danmark bør straks indføre lov mod diskrimination af personer med handicap. Det understreger FN's Handicapkomite Danmark har fået 30 anbefalinger til, hvordan vi kan forbedre forholdene for personer med handicap. Det giver stof til eftertanke, siger socialminister, Manu Sareen, som lover at nærlæse alle FN s anbefalinger. Hvis du har et handicap i Danmark, kan du blive afvist på en restaurant, blot fordi du har et handicap. Ejeren kan simpelthen sige, at du ikke er velkommen. Og ejeren kan gøre det med loven på sin side. Men det skal ændres, siger FN, som har anbefalet, at Danmark straks indfører et generelt forbud mod diskrimination på grund af handicap udenfor arbejdsmarkedet. Anbefalingen er én blandt omkring 30, som FN har givet ovenpå Danmarks eksamination i Handicapkonventionen i slutningen af september De vigtigste anbefalinger: - Et totalt forbud mod diskrimination af personer med handicap. - Bedre adgang til transport og bygninger. - Handicapkonventionen skrives ind i dansk lov. - Tvang i psykiatrien afskaffes helt. - Stop for statsgaranterede lån til institutionslignende handicapboliger. - Klageadgang i forhold til støtte i skolen til børn med særlige behov. - Stemmeret for personer under værgemål. Læs mere på World Polio Day var den 24. oktober 2014.

20 O OPGAVESIDEN // LIVTAG # Indsend nedenstående kupon eller send løsningen til VINDERE Vi trækker lod blandt de krydsordsløsere, der har sendt den rigtige løsning ind. Vinderne blev: 1. Lene Pedersen 2. Kirsten Starup 3. Kurt Jørgensen PRÆMIERNE ER: 1. præmie PTU's cd 'Afspænding og mindfulness' samt et PTU indkøbsnet 2. præmie en PTU T-shirt 3. præmie et PTU indkøbsnet Angiv størrelsen på T-shirt ved at understrege: S M L XL XXL Løsningsord: Navn: Gade: Postnr.: By: LØSNINGEN INDSENDES SENEST DEN 13. JANUAR 2015 MEDLEMSMAGASINET LIVTAG, FJELDHAMMERVEJ 8, 2610 RØDOVRE ELLER PÅ MAIL: PTU@PTU.DK NYHED KUN HOS LANGHØJ Frihed til at komme rundt hvor som helst E-move, indbygget motor i hjulet. Den tager dig hen hvor du vil og på dine præmisser. Brug drivringene som du plejer, men nu med ekstra kraft. E-Drive, indbygget motor i hjulet, styret med joystick for simpel håndtering af stolen. Hos Langhøj har vi udviklet et nyt afrullestop. Så man ikke kan køre ud på liften medmindre den er helt oppe. Kontakt os og få en demonstration. Kom ud og køre Hos os er et handicap ingen hindring for at komme ud og køre og vi opbygger i alle bilmærker. Vi har over 35 års erfaring med indretning af handicapbiler, uanset om det er en standard eller special løsning. I dit lokale Langhøj bilhus, er der et bredt udvalg af de mest anvendte biler til afprøvning. Så kom ind og få en uforpligtende bilsnak. Scan og se flere innovative hjælpemidler. Innovative hjælpemidler Eller besøg Scan og se flere innovative hjælpemidler. Du er velkommen til at kontakte Kontakt en en af vores af vores konsulenter terapeuter for en for demonstration: en Martin Fog (Vest Danmark) Tlf eller martin@langhoej.dk Thomas Hansen (Øst Danmark) Tlf eller thomas.hansen@langhoej.dk Aalborg Jellingvej Svenstrup J Tlf Aarhus Hasselager Centervej Viby J Tlf Kolding Albuen Kolding Tlf København Vibeholms Allé Brøndby Tlf Odense Se mere på Bramstrupvej Årslev Tlf

21 LIVTAG # MEGET TÆT PÅ EFTER- LADE SKAL SPEJDE ADSPRE- DELSER BE- SKÅRET TYVE STYKKER ISLAM MIDDAGS- HVILE ARTIKEL SLAGEN STRESS- HORMON EKKOE GRÆSK BOGSTAV BAGVÆRK 1 VÆRE TIL INVENTAR BLØDDYR HELIUM PROVINS I CANADA VÆRE FÆLLES OM UDBRUD ØL LAVEDE KERAMIK DEKRE- TEREDE KEMISK STOF REMTØJ MEJERI- PRODUKT TRUSSER ART KIGGET 3 DAMPSKIB UNDER- SØGELSE 5 ANSÆT- TELSE 6 INDFALD STØD- PUDER JAKKE- SÆT MATROS DRENGE- NAVN SLÅR SÅRBAR GLUGGER HYLET UDTRYK 2 PIGENAVN SERVICE NUM- MER -? 4 SUMP FLINK 7 BY I IRAK GOTIK BENE -? OG GOKKE NÆSTE OPKLARE DESSERT HERRE- DØMME LEVER I RASPET HVILEDE SILKE 6 FLUKS 8 SIDDE INDE MED BRØD- FØDE NABOER LOV GRØNNE MED- BEJLEREN 9 KEN- DINGS- MÆRKE PLAN PÅHITSOM BALTISK UGIFT FILM- STJER- NER UD- VIKLINGS- TRIN GÆRET DRUE- SAFT SPANSK Ø FORUD- SÆTTE 10

22 T TEMA // POLIOVACCINE 60 ÅR 22 TEMA POLIOVACCINE 60 ÅR I 2015 er det 60 år siden, Danmark gik foran og påbegyndte en meget omfattende poliovaccination af sin befolkning. Efter den store epidemi i , hvor mere end 7000 især børn blev ramt af polio, tilbød Danmark som det første land i verden i skolebørn i de fem første klasser gratis vaccination imod polio. Det betød, at den polioepidemi, der kom i 1961, blev væsentlig mindre, end man havde frygtet. Dette jubilæum vil vi her i LIVTAG gerne fejre ved at lade fem mennesker fortælle deres både spændende, bevægende og livsbekræftende beretninger fra dengang. Fortællingerne handler blandt andet om stærke venskaber, som holder den dag i dag, og om en tid, som synes langt væk. Vi synes, fortællingerne egner sig rigtig godt til julelæsning med et uldtæppe i lænestolen. God læselyst!

23 LIVTAG # CLIFF RICHARD, VALASH OG DEN SMUKKE OVERLÆGE I 1966 delte teenagerne Vibeke og Marianne stue på Ortopædisk Hospital. De blev tætte veninder og følte sig næsten som søstre, da de mødtes 40 år senere.

24 T TEMA // POLIO 24 Kære Marianne Håber du er den Marianne Moustgaard, jeg tror du er. I 1966 måske 1967, lå vi Ortopædisk Hospitals børneafdeling, du skulle have rettet din ryg op, og fik gjort min ankel stiv, så jeg kunne slippe for benskinnen. Vi havde et rigtigt hyggeligt ophold især da vi blev flyttet på en to sengs stue, nede for enden af gangen. Du fik din grammofon ind og vi spillede "Ved landsbyens gadekær"; drak en masse sodavand "Vallash" og spiste pandekager. Jeg besøgte Jer også meget tiden efter på Tæbyvej 65, indtil din mor blev syg. De sidste 15 år har jeg boet på Fyn og startede i 1996 som vikar her på Erhvervsskolernes Forlag, hvor bl.a. jeg sørger for, at forfatterne får deres afregning. De bedste hilsner I 2010 modtog Marianne dette brev fra veninden, Vibeke, hun ikke havde set i 40 år.

25 LIVTAG # Det var ikke det rene sjov, da de to piger Vibeke og Marianne på 14 og 12 år fra henholdsvis Frederiksberg og Rødovre i sommeren 1966 blev indlagt på Ortopædkirurgisk Hospital i København. De havde begge to polio og havde været igennem operationer og hospitalsophold før, men ingen af dem orkede en indlæggelse mere. Vibeke var modvilligt gået med til endnu en operation i sit ben, da hun ikke ville konfirmeres med benskinne og store brune støvler. Hun kom ind på børneafdelingen, fordi der var plads her og nu, og så håbede hun at være klar til konfirmation i starten af oktober. Marianne havde lige været igennem en stor rygoperation efterfulgt af 10 måneder i gips, men noget var ikke helt, som det burde være, derfor skulle hun indlægges igen, men satsede på at komme hurtigt hjem igen. Det var altså ikke just to forventningsfulde teenagepiger, der ankom til hospitalet med nogle ugers mellemrum, men den kommende sommer, som de begge kom til at tilbringe på hospitalet, skulle vise sig at byde på et noget helt uventet nemlig et venskab for livet. Vi var så heldige at få vores egen stue, når vi nu alligevel skulle være der så længe. Vi havde det fantastisk sjovt i de tre måneder. Jeg var det meste af tiden i gips fra hagen til lysken, og Vibeke fik to metalrør boret ind i anklen, men vi havde samme positive syn på livet, siger Marianne. Jeg tror simpelthen, det var en bevidst beslutning fra vores side, at det her skulle være sjovt på trods af forfærdelig mad, smerter og et absolut upædagogisk personale, ler Vibeke. Vi sidder i Mariannes hyggelige køkken i Allerød og drikker smoothies. Der skal ikke mange ord til, før de to kvinder i et flash back er tilbage på Ortopædisk Hospital i Tilbage til de tre intense måneder, hvor de var sammen døgnet rundt. Og rigtig mange sjove, men også en del barske oplevelser dukker op. Jeg glemmer aldrig den stuegang i starten af min indlæggelse, hvor lægen sagde henvendt til en anden læge, at jeg var et interessant tilfælde. En af metalklammerne i min ryg var smuttet ud, så nu måtte de operere mig igen. Sådan fik jeg den besked. Jeg trak bare lagnet op over hovedet og græd. Det var før du kom, siger Marianne til Vibeke. Det der med at forberede os på, hvad der skulle ske. Det var ikke noget, de beskæftigede sig med. Men der var heldigvis et par undtagelser, siger Vibeke med et glimt i øjet. Forelsket i overlægen Glimtet i øjet skyldes overlæge Kjølbye. Han var noget helt særligt, syntes de to piger, for han gav sig tid til at tale med dem, og så var han flot. Vi var begge to dybt forelskede i ham, fortæller Vibeke. Det var altså ikke just to forventningsfulde teenagepiger, der ankom til hospitalet med nogle ugers mellemrum, men den kommende sommer, som de begge kom til at tilbringe på hospitalet, skulle vise sig at byde på et noget helt uventet nemlig et venskab for livet. Jeg glemmer aldrig den dag, han kom ind, hvor jeg lå og læste en succesroman. Det var lidt som at blive taget på fersk gerning, for vi forestillede os jo, at han var lægen i romanerne. Nej, du ligger da ikke og læser den slags, sagde han. Jeg læste aldrig siden en succesroman, siger Marianne. Også rengøringskonen fru Møller kalder minder frem. Hun var altid efter os, fordi hun syntes, vi spiste for meget chokolade, men det var vi nødt til for alt det vælling og udkogte mad, vi fik, smagte forfærdeligt. Hun var skrap men også kærlig på sin egen måde, siger Vibeke. Og kan du huske hende sygeplejersken, der serverede kaffe for os om aftenen inde i magasinrummet. Det var første gang, jeg smagte kaffe, siger Marianne. Minderne bliver ved med at vælte frem og ud over historierne om personalet, var der al den tid, som de to teenagere tilbragte alene sammen. Vi fik Mariannes grammofon derind og lå og hørte Cliff Richard og Ved Landsbyens Gadekær. Det var meget romantisk, fortæller Vibeke. Og så kørte jeg dig hundredvis af gange i den gamle brune kørestol ned til marketenderiet i kælderen, hvor vi købte chokolade, siger Marianne. Især Toms pokaler som vi bed toppen af. Der var sprut i. Vi følte i hvert fald, at vi blev lidt berusede, ler de. Sidespejl, læseplade og Düveke Ud over alt det sjove var der også de daglige pligter og praktiske gøremål, hvor de hjalp hinanden. Marianne skulle den første tid være i gips, hvor der var savet en revne hele vejen rundt ved taljen og i den venstre side. Her sad en skrue, som

26 T TEMA // POLIO 26 Det føles næsten som om, vi er søstre, siger Vibeke. Marianne kalder en badunstrammer, og meningen var, at den skulle strammes mere og mere så Mariannes skæve ryg blev rettet op før operationen. Vibeke måtte ikke gå med sine metalrør gennem anklen, for benet skulle hele tiden være oppe. Men Marianne kunne køre hende rundt i kørestolen med en planke under benet, og da Marianne lå i sit rygskjold efter operationen og ikke kunne røre sig, hoppede Vibeke alligevel ud af sengen og hjalp hende med at skære rugbrødsmadderne over. Personalet stillede maden på mit bryst, og så havde jeg en slags sidespejl på sengen, så jeg kunne finde mad og mund. Det var ret absurd, men hvis man ville have noget at spise, måtte man finde en metode, siger Marianne. Skolen skulle selvfølgelig også passes. Hospitalet havde deres egne lærere ansat til den opgave. Vi havde hver sin lærer, der kom hver anden dag og overhørte os og gav os nye lektier for. Jeg synes kun, vi havde dansk, matematik og engelsk, siger Vibeke. Men Marianne mener også, de må have haft geografi: Jeg kan huske, at jeg lå og øvede mig i at tælle på finsk. Det var til geografi. Du øvede dig i at genfortælle en historie. Jeg tror, det var om Dyveke, siger hun. Og ligesom børnene selv måtte være kreative for at få dagligdagen til at fungere og blive lidt farverig, så var Mariannes far også kreativ. Han havde konstrueret en anordning med en plexiglasplade spændt på en arm, så hans datter kunne ligge og læse lektier (og succesromaner) i sengen. Bogen blev simpelthen lagt oven på glaspladen, og så kunne hun godt selv bladre. Valash og pandekager Farverne på hospitalet var hvide og brune, husker de to kvinder. Der var ikke gjort meget for, at tingene skulle være lidt indbydende og sprælske. Alting var meget brunt, som jeg husker det. De grimme støvler, benskinnerne og den kørestol, vi brugte, var en gammel brun stol på et bræt med hjul under, fortæller Vibeke.

27 LIVTAG # Men der skulle mere end triste omgivelser til at slå de to teenagere ud. Hver aften kom deres forældre i besøgstiden. Det var hyggeligt og indimellem næsten en lille fest. En gang kom Vibekes mor med rugbrødsmadder med smør og stegt lever. Det var fantastisk, især var vi vilde med smørret, for på hospitalets kedelige morgenboller var der bare et tykt lag margarine. Uf!, siger Marianne. Hun nægtede at spise margarine på brød, da hun kom hjem fra hospitalet. En anden aften havde Vibekes mor medbragt pandekager, og der blev drukket valash sodavand til. Ja, valash med appelsinsmag dem drak vi mange af. Min far havde nogle arbejdsopgaver for det bryggeri, der producerede valash, så vi fik dem i kasser, husker Vibeke. Så stor en plads har valash stadig hos dem, at Marianne, da hun i 2011 pludselig så en gammel plakat for valash på Sejerø, straks tog et billede af den med sin mobiltelefon og sendte det til Vibeke. Smagen af valash sodavand, den glemmer jeg aldrig, siger Vibeke. Og hun glemmer heller aldrig lugten af den æter, som hun blev bedøvet med på hospitalet som barn. Den var ikke så rar som sodavanden, og hun kan stadig lugte æter, når hun er på et hospital, selv om æter ikke bruges mere. Men personalets ansigter har jeg glemt undtagen selvfølgelig Kjølbyes og så fru Møllers, ler Marianne. det blev ikke til noget før en sommerdag i Da Marianne pludselig fik et uventet brev. Hun havde skrevet en bog om fødevarer og kvalitet til undervisningsbrug og skulle nu have et brev tilsendt fra forlaget i Odense. Men sammen med oplysningerne lå et lille brev underskrevet Vibeke. Jeg blev så overvældet, at jeg fik tårer i øjnene og måtte straks læse brevet op for Bent, som var i bad, fortæller Marianne. Da jeg for tre år siden sad med den kontrakt i hånden og læste navnet Marianne Moustgaard, fik jeg gåsehud. Vi havde det så godt sammen. Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg kunne lægge et så privat brev sammen med kontrakten, men jeg var bange for, at hvis jeg ventede med at skrive det, til jeg kom hjem, ville modet svigte. Det skulle gøres, siger Vibeke. De to har siden mødtes flere gange og talt en del i telefon. Det føles næsten som om, vi er søstre, siger Vibeke. Jeg tror, vi er blevet så tætte af flere grunde. Dels blev vi jo ret hårdhændet behandlet på hospitalet, og da var det fantastisk at have hinanden. Dels havde vi lidt samme psyke. Vi forstod at dreje det hele til noget sjovt, siger Marianne. På Polioinstituttet, hvor vi havde trænet tidligere, havde vi hele tiden fået at vide: Kom så, bare en øvelse til, du kan godt. Vi var blevet seje, og så havde vi nogle meget dejlige rummelige forældre, siger Vibeke. Efter 40 års adskillelse Da de to i efteråret 1966 blev udskrevet. Vibeke først (men for sent til efterårskonfirmationen, så hun måtte vente til næste forår) og Marianne en måned senere, opretholdt de kontakten. Vi sås en del igennem de kommende år. Men i forbindelse med en af din mors indlæggelser (Mariannes mor var depressiv), mistede vi ligesom kontakten, siger Vibeke. Nu fulgte 40 år, hvor de ikke så hinanden. Marianne blev gift med Bent. Vibeke blev gift og skilt, fik to børn og flyttede til Fyn. De har begge to tænkt på hinanden mange gange. Gennem tredjemand afleveret hilsner, som ikke er nået frem, kigget i behandlingslister efter hinandens navne og gået forbi opgange og tænkt: Bor hun stadig der? Vibeke havde skiftet efternavn og var derfor svær at finde, så Jeg tror, vi er blevet så tætte af flere grunde. Dels blev vi jo ret hårdhændet behandlet på hospitalet, og da var det fantastisk at have hinanden. Dels havde vi lidt samme psyke. Vi forstod at dreje det hele til noget sjovt, I dag har de to kvinder den tætte relation, der gør, at det var selvfølgeligt for Marianne at køre til Odense og besøge Vibeke, da hun sidste år blev opereret for brystkræft. Marianne kom ind sammen med min mor. Jeg så helt forbi min mor, for jeg var så glad for at se Marianne, siger Vibeke. Sidste sommer tilbragte de også en skøn aften sammen i Kerteminde Havn i Marianne og Bents sejlbåd, og den slags hyggelige møder skal der være mange flere af i fremtiden, er de to veninder enige om.

28 T TEMA // POLIO 28 AF Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian Grønne Bodil Holst Kjær var 9 år, da hun blev ramt af polio under den store epidemi i En af de mange unge studerende på Blegdamshospitalet, der som ventilatør hjalp hende med at trække vejret, er stadig hendes nære ven. Juleaften, somre på landet og et livslangt venskab Til Bodil Holst Kjærs 70 års fødselsdag sidste år måtte mange af gæsterne have lommetørklæderne frem, da hendes ven gennem 61 år, den 81 årige Jens Jørgen Ravn læste op af et brev, som han havde sendt til sine forældre hjemme i Sønderjylland kort før juleaften I brevet forklarer den 20 årige tandlægestuderende, at han desværre er nødt til at blive i København juleaften for at passe sit job som ventilatør for en lille pige ved navn Bodil: Søndag aften kom en lille pige fra Gørlev ved Kalundborg Hun er den sødeste pige, man kan tænke sig, men der hviskes i krogene om, at hun ikke vil komme over det... Nu er det kedelige ved det hele, at hendes hold af ventilatører næsten alle er fra Jylland og skal hjem til jul. Derfor vil jeg

29 LIVTAG # spørge, hvad I siger til, at jeg først kommer hjem juledag Det er så synd for hende, at der skal helt nye folk til. Det accepterede Jens Jørgens forældre selvfølgelig, og det endte med at blive en rigtig hyggelig juleaften på stue 20 på Blegdamshospitalet. Her lå 9-årige Bodil i sin seng med den kanyle i halsen, som tilsluttet en slange med en håndpumpe og et sindrigt system, betød, at hun, når Jens Jørgen pumpede, kunne trække vejret. Og her holdt både hun og Jens Jørgen en juleaften, de aldrig glemmer. Der var juletræ på stuen, og vi sang julesalmer. Børnene kunne svagt synge med, når vi holdt hånden hen over hullet ved kanylen, fortæller Jens Jørgen Ravn. Bodil husker især, at hendes forældre kom ind på hospitalet med gaver. Og at overlægen kom med hele sin familie og ønskede god jul. Der skete virkelig noget den dag. De fleste andre dage var jo lidt lange, når man skulle blive i sin seng, næsten ikke kunne tale og derfor ikke havde nogen kontakt med de andre børn på stuen. Til gengæld snakkede vi meget med de studerende, der ventilerede os, og de læste historier for os, fortæller Bodil Holst Kjær. Polio, som tidligere ofte blev benævnt børnelammelse er en smitsom virussygdom, der kan forårsage meningitis og lammelser. Polio var frem til midten af 1950 erne en almindelig og frygtet sygdom i Danmark og optrådte i epidemier med års mellemrum. I 1955 indførte Danmark vaccination mod polio. Sidste tilfælde af polio opstået i her i landet var i WHO har siden 1988 haft som mål at udrydde polio på verdensplan, og antallet af tilfælde er fra 1988 til 2012 faldet med mere end 99 %. Virus findes i dag kun epidemisk i tre lande: Pakistan, Afghanistan og Nigeria. Kilde: Statens Serum Institut