bel bel Fra formanden Indhold: FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR September årgang Nr. 3

Transkript

1 bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel Fra formanden ISSN: September årgang Nr. 3 Indhold: Fra formanden 1 Kære redaktion... 3 Hvis side er I på? 4 Gennem lydmuren 5 Et nyt ansigt på audiologisk afdeling i Århus 9 Forældre til cochlear implanterede børn efterlyses 10 Nyt fra forskningsverdenen Erfaringsudveksling på Castbjerggaard for undervisere af enkeltintegrerede børn med cochlear omplant 12 Erfaringsudveksling for lærere 13 Konkurrence 15 Nyt fra Danaflex 16 decibel Redaktionen: Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Sommeren er gået på hæld og vi nærmer os oktober, hvilket traditionen tro er ensbetydende med familieweekendkursus på Hotel Legoland i Billund. Hvis ikke vi voksne husker det, så husker vore børn det i hvert fald. I år er ingen undtagelse og efter at invitationerne blev sendt ud i sommerferien, er tilmeldingerne strømmet ind. Der bliver endnu engang rekordhøj deltagelse med omkring 80 familier og det er dejligt at se, at der både er mange nye og mange gamle familier. For også at give de professionelle mulighed for at møde vores foredragsholder, Judith Simser fra Canada, arrangerer vi om fredagen foredrag for alle interesserede professionelle og også her oplever vi en meget stor interesse. Der er på nuværende tidspunkt tilmeldt mere end 100 personer til fredagens foredrag. Vi glæder os meget til at mødes på Hotel Legoland endnu engang og håber som sædvanligt på godt vejr til de mange børn og børnepassere, som skal erobre Legoland. Legoland-arrangementet fylder naturligvis meget i vores arbejde på dette tidspunkt af året. Men det har ikke kunnet optaget pladsen fra en anden sag, som også har fyldt rigtigt meget siden sidst. Nemlig sommerens meddelelse om, at Amtssygehuset i Gentofte var nået til den økonomiske grænse for antallet af CI-operationer i år og at man derfor ikke ville kunne operere flere børn i år. Det var selvfølgelig en forfærdelig besked at få, ikke mindst da det kom frem, at det ville betyde, at omkring 15 børn ikke ville blive opereret i dette kalenderår. Blandt forældrene til disse børn var der heldigvis nogle, som havde så stort et overskud på trods af den ulykkelige situation for deres børn at de formåede at skabe stor opmærksomhed omkring sagen. Der har både været presseomtale i dagspressen, landsdækkende og lokale TV-stationer og heldigvis har flere forældrepar stillet op til interviews m.v. decibel og her specielt Christine Kongsmark - har også været en del involveret i sagen omkring operationsstoppet og har bidraget med input til såvel aviser som flere TVstationer. Der kom åbenbart så meget fokus på sagen, at den blev bragt videre til politikerne og heldigvis med det positive udfald, at sygehusudvalgets formand, Leif Flemming Jensen, i midten af september kunne informere om, at loftet på 24 operationer i år vil blive fjernet, og at alle de børn, der står på venteliste i 2004, vil blive opereret så hurtigt som muligt. Ligeledes vil der ikke blive nogen venteliste i Det er heldigvis gået op for politikerne, at jo hurtigere børn med høretab bliver opereret, jo større er chancen for, at de kan få et godt

2 2 udbytte af operationen. Og at den økonomiske besparelse, som man forventede at opnå ved at stoppe for operationerne, kun var meget kortsigtet, sammenlignet med de omkostninger, der er forbundet med et døvt barn (specialskole, tegnsprogsundervisning, osv.). Et af de argumenter, der har været brugt for at få politikerne til at ændre beslutningen, har jo også været indførelsen af tidlig screening af nyfødte, som startes op i dette efterår. Når man har besluttet at screene nyfødte for at kunne konstatere evt. høretab så tidligt som muligt, bliver man også nødt til at have det bedste tilbud til de forældre, som måtte få at vide, at deres barn er døvt eller har en meget svær hørenedsættelse og dette tilbud bør naturligvis omfatte en CI-operation. Vi glæder os alle meget over, at operationsstoppet er blevet ophævet, og ønsker held og lykke til de mange børn, som allerede er udredt og står klar til at blive ci-opereret. decibel s bestyrelse glæder sig meget over, at vi hele tiden får nye medlemmer. Dermed følger nye og meget aktive forældre, som vil det allerbedste for deres børn. Mange børn opereres i dag meget tidligt, hvilket giver disse børns forældre nogle andre valg i forhold til forældre til børn, som opereres sent. De børn, der opereres tidligt, får nogle gode muligheder for at blive enkeltintegrerede og dermed måske helt gå uden om basisinstitutioner/døveskoler og i forlængelse heraf tegnsprog. De børn, der opereres eller er blevet opereret i en sen alder, vil fortsat have behov for en form for tegnstøttet kommunikation om det så er tegnsprog, dansk med støttetegn eller andet. Det kan godt give lidt forvirring og let nogle misforståelser når man diskuterer valg af sprogkode for børn med CI. Men vi forældre bliver jo nødt til at respektere hinanden for de valg, vi træffer, og bliver nødt til at se, hvordan tingene hele tiden udvikler sig. Vi skal ikke holde os tilbage, men sørge for at gøre klart over for kommunen, det lokale PPR-kontor osv., hvilket tilbud vi ønsker til vort barn. Og vi bliver nødt til at indse, at der ikke er en endegyldig løsning for alle. Der er stor forskel på, om man bor i Københavnsområdet, hvor der er flere forskellige tilbud til døve og hørehæmmede børn, eller om man bor f.eks. i Nordvestjylland, hvor der kun er to muligheder døveskole eller enkeltintegrering. Hver enkelt barn er unikt og vi skal træffe de bedste valg for vore børn ud fra deres evner til udnytte CIudstyret, det bedste lokale tilbud, familiens ønske omkring sprogkode/kommunikation osv. En ting synes jeg dog, at man skal holde sig for øje. Hvis man vælger enkeltintegration, bliver man nødt til at vælge det fuldt ud. Formålet med enkeltintegration er at få barnet integreret i en normal børnehave eller folkeskole uden brug af tegnsprog - på sigt. Naturligvis kan det være nødvendigt i starten at støtte op omkring barnet med tegn, men det må ikke være målet med enkeltintegreringen, at barnet fortsat skal have tegnsprog som første sprog. Hvis det er tilfældet, bør man vælge et andet tilbud. Det er simpelthen ikke rimeligt for barnet. Hele diskussionen omkring placeringen af vore børn med CI vil fortsætte og der vil blive brug for stor erfaringsudveksling på dette område både for forældre og undervisere. Vi har for nyligt afholdt en erfaringsudvekslingsdag for undervisere til enkeltintegrerede børn med CI og et referat fra denne dag findes andetsteds i nyhedsbrevet. Der er ingen tvivl om, at der vil blive et stigende behov herfor, og decibel vil naturligvis gøre sit til, at der kommer gang i netværket og erfaringsudvekslingen for lærere/undervisere til de enkeltintegrerede børn. De medlemsfamilier, der ikke deltager i arrangementet på Hotel Legoland, ønskes et rigtigt godt efterår og på gensyn i foråret, hvor vi planlægger et meget spændende forårsarrangement på Sjælland for alle medlemsfamilier. Anne Mose Inspirerende læsning om Cochlear Implant Aalborg Skolens materialecenter har siden januar 2001 haft en skriftlig stafet løbende. Der har gennem tiden været masser af spændende indlæg. Den sidste tid har de fleste indlæg omhandlet Cochlear Implant. decibels formand Anne Mose er forfatter til det seneste indlæg som handler om forældreerfaringer i forbindelse med enkeltintegration. Læs mere på og se under Stafetten.

3 Nedenfor følger decibels henvendelse til udvalgte aviser og TV-stationer på baggrund af Københavns Amts udmelding om, at der var sagt stop for yderligere CI-operationer i Kære redaktion... Jeg henvender mig til jer som repræsentant for forældreforeningen for Cochlear Implanterede børn decibel, idet vi har en sag vi håber I vil se nærmere på. Vores børn er døvfødte eller døvblevne. De har mulighed for at blive hørende såfremt de får en såkaldt Cochlear Implantation. Cochlear Implant er en banebrydende behandling som giver døve og døvblevne høresansen tilbage. Et Cochlear Implant er et avanceret høreapparat, som gennem elektriske impulser giver meget svært hørehæmmede og døve mulighed for at opfatte lyd, og dermed få adgang til at lære talesprog. Denne operation er dyr ca pr. implantation. Derfor har Københavns Amt lagt en begrænsning ind på 24 cochlear implantationer i år, til udførelse på Gentofte Amtssygehus- Kvoten for 2004 er nu opbrugt, og de børn som er færdigudredt og klar til operation, har fået afslag. De må vente til næste år. I 2005 kendes kvoten ikke, men man kunne frygte, at antallet bliver det samme. Dermed vil der hurtigt være en pukkel af børn som ikke kan implanteres allerede nu forventer man at have 15 børn som ikke kan opereres i indeværende år. Tiden er en kritisk faktor når man taler om CI til døvfødte børn. Det bliver let en meget teknisk/medicinsk forklaring, men faktum er, at jo tidligere børnene bliver implanteret jo bedre bliver resultaterne. Hjernens plasticitet ændrer sig omkring 2-års alderen og dermed falder dens evne til at lære at høre for høre gør vi ikke med ørerne, men med hjernen! I Danmark har vi frit sygehusvalg. Så i princippet kunne børnene blive opereret det eneste andet sted i Danmark børn opereres, nemlig på Århus Kommunehospital. Men dette er heller ikke en mulighed, idet Århus Kommune Hospital ikke har kapacitet til at operere patienter fra Gentofte Amtssygehus område dvs. Sjælland. Dermed handler muligheden for at blive behandlet for døvhed altså om hvor i Danmark man bor i hvert fald hvis man er barn, for de voksne kan frit vælge at tage til Odense! 3 Vi håber I vil se på sagen af flere grunde: Danmark har netop fået indført neonatal hørescreening for netop i tide at diagnosticere børn med hørehandicaps. Det hænger altså meget dårligt sammen med, at man så lægger begrænsninger ind i forhold til hvor mange af de diagnosticerede man vil behandle. Rent samfundsmæssigt er der ingen besparelse i at vente tværtimod. Familierne til de børn som venter skal i den mellemliggende periode have intensiv tegnsprogsundervisning, ligesom børnene bør tilbydes en plads i en specialinstitution med erfaring og ekspertise i forhold til døve børn. Men pengene hertil hentes selvfølgelig i en anden kasse! Er det rimeligt, at et hospital med landsdelsfunktion kan lægge begrænsninger ind for hvor mange operationer de har råd til at udføre? Det forlyder det fra Frederiksborg Amts sygehusudvalgs næstformand, Arne Blom, at det ikke er. Og regningen for implantationen sendes jo tilbage til patientens hjemamt! Københavns Amts Sygehusudvalgs næstformand Lene Kaspersen har foreslået, at udgiften til operationen fordeles mellem amt og kommune. Sygehusudvalget henstiller nu til Amtsrådsforeningen om at forhandle med Kommunernes Landsforening. Hvis ikke det lykkes at finde en løsning, tages problemet op i Folketinget. Men det kan jo tage lang tid, hvorfor vi håber, at I vil tage sagen op nu! Ud over det rent økonomiske, er der hensynet til børnene. Flere af de børn som venter, er over 2 år gamle og uden sprog - hverken tale- eller tegnsprogligt! Det er formentligt indlysende, hvad det gør ved 2-årige ikke at kunne gøre sig forståeligt eller blive forstået, hvad det giver af konflikter i forhold til andre børn, og hvor opslidende det er for forældrene hvilket igen påvirker børnene. Og som nævnt tidligere jo længere man venter med at implantere, jo sværere bliver det at udnytte CI et. Vi synes disse børn har haft det svært nok lad dem komme i gang nu. Lederen af Hørepædagogisk Afsnit på Gentofte Amtssygehus, audiologopæd Cecilia Samar, har i øvrigt klart meldt ud, at hun ikke fagligt kan stå inde for de operationer som er blevet udsat. Som repræsentant for decibel står jeg naturligvis til rådighed, ligesom jeg gerne formidler kontakt til en eller flere af de familier som er berørt at operationsstoppet. Jeg håber at høre fra jer. Med venlig hilsen decibel Christine Kongsmark, Skovbovænget 24, Hareskovby, 3500 Værløse. Telefon Mobil

4 Debatindlæg: Hvis side er I på? 4 Som forældre til et CI-barn skal man have mange kræfter. Ikke blot til at støtte sit barn i dets udvikling, men også for at bevare familiesammenholdet, hvilket kan være vanskeligt når mange af ens ressourcer går til at sørge for barnets behov - for ikke at tale om eventuelle søskende, til at skabe forståelse for barnets behov på sin egen arbejdsplads og hos sin kommune. Der er også brug for kræfter til at stå imod med når man bevæger sig ind i det minefelt af en religionskrig som der foregår i ens omverden, og som består af ikke bare gode og velmenende råd og hjælp fra professionelle, men også folks personlige ambitioner og frustrationer på dit barns vegne. Det kræver mod og tro på dine egne evner som ekspert på lige netop dit barns behov når du bliver ringet op (for der er ingen vidner i telefonen), og får fortalt at CI-operationen muligvis ikke bliver tilbudt hvis du vælger en specialinstitution til dit barn. Derfor melder man sig ind i en forældreforening som påstår at dets ambition er at favne alle forældres behov og ikke mindst kæmpe for dit barns unikke behov. Stor er derfor min overraskelse da jeg i et indlæg i Politiken om ventetid på CI-operationer finder en udtalelse fra Decibels repræsentant Christine Kongsmark, som taler om at man kan spare penge på specialtilbud for døve børn hvis man giver dem en CI-operation. Det er helt klart at hospitalet har en egen interesse i at få det til at se ud som om der kan spares penge på dette punkt. Det er også helt klart at kommuner og amter har en interesse i dette. Men jeg føler mig i den grad stukket i ryggen på mit barns vegne når min egen forening går politikere og hospitalsprofessionelles ærinde og fortæller at man ingen specialtilbud behøver hvis man får denne operation. Jeg forventer en uforbeholden undskyldning til alle de forældre der fra nu af skal slås dobbelt hårdt når kommunen eller amtet vil spare penge på tilbud til deres børn, nu med henvisning til Decibels udmelding ellers ser jeg ingen mening i fortsat at være medlem af Decibel. Svar: Kære Zen Anne Donen Hilsen Zen Anne Donen Tak for dit brev, som jeg efter bedste evne skal forsøge at besvare. Bestyrelsen valgte at gå i medierne (se henvendelsen til pressen andets steds i bladet) som en reaktion på Gentofte Amtssygehus stop for cochlear implantering af børn i resten af Vi valgte at gå til pressen på opfordring fra nogle decibel-medlemmer, hvis børn var sat på venteliste, og som ikke selv kunne trænge igennem til det politiske niveau. Sagen blev efterfølgende taget op af fire landsdækkende aviser samt to tvstationer, for at til sidst at havne på ministerens bord. Vi synes faktisk, vi har sikret optimal opmærksomhed på en sober måde. Og bedst af alt Københavns Amt valgte at ophæve operationsstoppet den ligesom der ikke fremover vil komme begrænsninger i antallet af implantationer. Det konkrete interview du er utilfreds med, og som omhandler børn som endnu ikke er blevet implanteret, blev til efter ca. en halv times telefonsamtale med journalisten som var helt blank på viden om CI. Og desværre er to ting blevet rodet sammen her - nemlig hvordan man forholder sig til børn som bliver sent implanteret (efter 3 års alderen), og som har tegnsprog som første sprog (og som naturligvis har behov for at blive støttet med (mange) tegn i begyndelsen), og hvordan man forholder sig til de helt små børn, som qua tidlig diagnosticering pga. screeningen, og efterfølgende implantation omkring 1-årsalderen, forventes fremover at udgøre den største gruppe. Veldokumenterede nye udenlandske undersøgelser af store grupper af børn med CI viser, at sprogudviklingen for de børn som implanteres før 2-års alderen, ligger meget tæt op ad normalthørende børns, hvis blot man følger nogle enkle retningslinier nemlig, at barnet skal stimuleres og motiveres ved hjælp af dansk tale evt. med støttetegn. Vælger man at tage disse undersøgelser for pålydende (og det gør jeg), er der ingen grund til at sætte ind med specialskoler og intensiv tegnsprogsundervisning forældrene har formentlig valgt at CIimplantere deres barn, fordi det skal have adgang til det talte sprog? Og dermed kan implantationsstoppet ikke retfærdiggøres i økonomisk henseende! Det var den pointe jeg forsøgte at formidle. Vinklingen og redigeringen af avisernes interviews har jeg ingen indflydelse på. Og i dette tilfælde er der gået koks i formidlingen af, hvordan man skal forholde sig til de yngste implanterede børn og de børn som først bliver implanteret når de er ældre hvilket jeg kun kan beklage. Det har lært mig, at jeg skal være mere på tæerne hvis situationen skulle opstå en anden gang, og sikre at budskabet virkelig er blevet forstået. Der bør dog ikke herske tvivl om hvis side vi er på! decibel er på børnenes side såvel de implanterede som de børn som ikke kan blive CIopereret på grund af besparelser. Er man ikke enig, kan man stemme imod os på generalforsamlingen eller som du, Zen, er inde på stemme med fødderne. For et er sikkert med risiko for at få et hak i tuden, vil decibel fortsat stikke næsen frem i sager med relation til Cochlear Implanterede børn. Med venlig hilsen Christine Kongsmark

5 Nedenstående artikel har været bragt i weekendavisen den Tak til Klaus Wivel for tilladelse til at bringe den i decibel Nyhedsbrev. Gennem lydmuren Cochlear implant. Døve børn kan få hørelse. Operationen burde fejres som en medicinsk landvinding, men Københavns Amt vil nu halvere antallet. En personlige beretning om miraklet, der truer en hel kultur. Af KLAUS WIVEL DET er en fantastisk opfindelse, skulle jeg hilse at sige. Børn, der er født døve, kan få hørelsen gennem et indopereret høreapparat. Min nu tre år gamle datter er født døv, hun fik operationen for to år siden, og skønt hun ikke hørte en lyd de første halvandet år af sit liv, taler hun nu som enhver anden pige på sin alder. Sikke en omvæltning. Stil Sarah ved siden af en flymotor, og hun ville intet kunne høre, fik vi at vide, da vi modtog nyheden om, at hun var døv, i efteråret Var hun født blot ti år før, ville hun formentlig aldrig have lært at tale andet end tegnsprog, hvad der havde afskåret hende fra at kommunikere med alle andre end de døve og de få behjertede sjæle, som har taget det på sig at lære tegnsprog. Nu skal vi ikke se frem til en tilværelse, hvor vi ville blive hendes tolke til omverdenen, og vi slipper formentlig i nogen grad for at opleve det tab, det vil være for hende at stå uden for de hørendes samfund. Mange døve får aldrig lært at læse på mere end fjerde-klasses niveau - kun en ud af syv får en niende klasses eksamen. Det skyldes ikke, at døve er mere uintelligente end hørende. Men forestil Dem at lære et andet sprog med hænderne for ørerne. Det kræver en titanisk indsats. Jo, vi sender de australske opfindere af dette mirakuløse apparat en venlig tanke. Og så burde der ikke være mere at sige i denne sag. Men det er der. Opfindelsen af cochlear implant har medført fortvivlede fædre og mødre, som ikke tør tro på operationen, forvirrede børn, der hverken lærer det ene eller det andet sprog, et amt, der ikke vil betale for cirka halvdelen af operationerne, en hel minoritet, der føler sig truet på livet, fejlslagen børnepædagogik, misinformationer og fortielser om, hvad der kræves, for at operationen kan virke - og forældre, som lader deres børn operere i smug for ikke at såre nogen. Det sidste er sket i Norge og er symptomatisk for den mistillid, ikke mindst de skandinaviske lande har næret over for operationen. Operationen Cochlear implant består af en lille ledning med 22 elektroder, som opereres ind i den spiralformede øresnegl. Ledningen er tilkoblet en magnet, som opereres ind under huden bag øret. På den magnet sætter man udvendigt en rund magnet, som er tilkoblet en lille computer, barnet bærer i en rygsæk på ryggen, og som igen er sat sammen med en udvendig mikrofon, der sidder oppe ved øret. Computeren laver lyd om til elektriske impulser, som så bliver sendt direkte ind til hørenerven. Operationen tager et par timer, og der er de samme risici som ved andre operationer, hvor børn skal i narkose og opereres i øreregionen. Apparatet lyder stort, men det ser faktisk ganske diskret ud, og for Sarah som for andre CI-børn, cochlear implanterede børn, er det en naturlig del af deres liv. Hun har den på, fra hun står op, til hun falder i søvn - hun tager den kun af, når hun skal i bad. Hendes hørelse er så god, at hun forstår, hvad jeg siger, selv om jeg hvisker. Hun er kun opereret på det ene øre, og det ville give hende en ti procent bedre hørelse også at få operationen på det andet. Vi ved fra undersøgelser med børn, der kun hører på det ene øre, at de klarer sig dårligere i skolen, end børn der hører på begge ører. Desuden ville hun bedre kunne finde ud af at orientere sig efter lyden, når man kalder på hende, og hun ville lettere kunne høre, hvad der bliver sagt i en forsamling med baggrundsstøj, som for eksempel i et klasseværelse. Vi så gerne, at hun blev opereret også på det andet øre, men det er vist heller ikke af vejen at vise lidt taknemmelighed. Der er ikke så lidt, vi allerede har fået foræret. En cochlear implant-operation er nemlig dyr. Den koster kr. (plus mindst det dobbelte i det livslange forløb med justeringer, processorskift osv.), hvad der sammen med en pacemaker-operation gør den til den dyreste operation, man kan få. Det er altså ikke uden ræson, at det danske sygehusvæsen kun tilbyder en operation i det ene øre. Vil vi også sætte lyd til det andet, må vi tage til udlandet. Sådan er det. Til gengæld er det sværere at forstå, hvorfor Københavns Amt har sat et loft for Amtssygehuset i Gentofte på 24 operationer om året. Det loft blev sat sidste år, men amtet gav alligevel dispensation for de 19 operationer yderligere, der fandt sted det år. I år blev der sagt stop, da Amtssygehuset i Gentofte bad om lov til at operere nummer 25. Kassen var lukket. Mellem 15 og 20 forældrepar må vente til efter nytåret, hvad der igen vil skubbe de 5

6 6 døve børn, der bliver født til næste år. Af alle de børn, der hvert år bliver født, er omkring en til to promille født med et hørehandicap, det vil sige omkring 100. Derudover er der også omkring 100 børn, som bliver døve som følge af sygdom, oftest meningitis. Et loft for operationen vil sætte en effektiv prop i systemet. Da der er frit sygehusvalg i Danmark, kan man blive opereret i Århus, og regningen vil stadig blive sendt til Københavns Amt. Desværre har Århus kun kapacitet til at operere to-tre børn fra Øst-Danmark ud over deres egne. Oven i det sparer Københavns Amt ingen penge ved at give afslag, så beslutningen er økonomisk set uforståelig. Og hvad værre er, den er lægeligt set forkert. Hvis ikke børnene bliver opereret, mens de er små, kan det betyde, at de aldrig lærer at gøre brug af deres høreapparat. Jo før de bliver opereret, des bedre mulighed har de for at lære at tale. Venter man, til de er over seks år gamle, vil hørecentret ikke kunne vækkes. Fra da af vil en operation ikke have nogen videre effekt. Det er altså bydende nødvendigt, at døvfødte børn bliver opereret, mens de er helt små for at forhindre skadevirkninger af den lange tid uden hørelse. Bedst er det, hvis de bliver opereret, inden de fylder to. Desuden er døvekulturen dyr. Døve har (naturligvis) ret til tolkebistand - vi har en tolkeuddannelse, og De Døves Landsforbund vurderer, at over halvdelen af døve på arbejdsmarkedet ikke får den tolkebistand, de har krav på. Omkring en tredjedel af alle døve voksne er arbejdsløse. Det siger lidt om, at de penge, amtet sparer ved at lægge loft over operationen, i det lange løb vil blive en stor udgift for det offentlige. Men et er det økonomiske. Amtets nedskæringer svarer til, at man ikke behandlede et brækket ben med det samme, men lod patienterne vente og tillod, at benet voksede forkert sammen. De døvfødte kan blive skadet for livet. Kulturen Skadet? Er det det rette ord? For er døvhed et handicap? Enhver hørende ville mene, at det spørgsmål var ganske absurd. For døve, som der anslås at være omkring af i Danmark, er svaret oftest nej. De mener ikke, de er handicappede. De ville ikke anse det for at være en skade at være døv hele livet. Det kan være derfor, Københavns Amt mener, at det er i orden at sende det signal til dets borgere, at der kun kan opereres cirka halvdelen af dem, der har behov for det på Amtssygehuset i Gentofte. Resten må vente - eller søge hjælp andre steder. Måske kan Amtet se på de døve, at en operation ikke er livsnødvendig. Ingen dør af at være døv, og de døve selv foretrækker oven i købet selv at være døve. Man kan sagtens leve et godt liv uden at kunne høre. Bare se på de døve selv. De har egne skoler, eget sprog, og de fungerer reelt som et lille samfund i samfundet. De mener ikke, de er 'skadet'. Da vi fik at vide, at Sarah var døv, troede vi pludselig, at der var alt muligt andet i vejen med hende. Og vi var ikke de eneste. Den første vuggestue, hun gik i, mente at kunne spore autistiske træk hos hende. Udviklede hun sig overhovedet, som hun skulle? Burde hun ikke kunne kravle nu? Virrer hendes hoved ikke lidt mærkeligt til den ene side? Hvad nu hvis døvhed er kommet som resultatet af en hjerneskade? Kan der så ikke være meget andet i vejen? I den tid levede vi i en tilstand af panik. Vi opsøgte tre forskellige pædiatere. Ingen kunne se noget usædvanligt ved Sarahs udvikling, men det fjernede ikke mistanken. Og det fjernede slet ikke den grundlæggende usikkerhed, vi havde fået, når vi så fremad. Alle de nederlag hun ville lide. Ville hun nogensinde kunne tale med sin familie, ville hun kunne få en uddannelse, et job? Og hvad med os selv: Alle sagde, at et døvt barn kræver langt mere tid fra vores side. Kunne det hæmme os? Måtte vi opgive vores arbejde måske i over flere år for at lære tegnsprog? Det var der mange, der havde gjort. Måske var vi tvunget til at gøre det samme. Vi blev som alle andre straks sat i kontakt med døvesamfundet, da vi fandt ud af, at Sarah var døv, og det kan slet ikke beskrives, hvilken lettelse det er at se, hvor godt de døve klarer sig. Der var et liv for Sarah. Vi følte, vi stod i gæld til døvesamfundet. De havde givet Sarah en fremtid. Et bjerg blev løftet fra vore skuldre. Hvor smerteligt er det så ikke, at det nu er Sarah, der truer døvekulturens fremtid. Med Sarahs generation bliver de fleste børn opereret. Det betyder, at de døves kultur svinder kraftigt ind. De døve lader ikke deres egne børn operere - der findes kun et døvt par i Danmark, der har ladet deres barn operere. Faktisk har de døve været imod operationen, ja, nogle har sågar været rasende over den. I Frankrig demonstrerede de voldsomt, da den blev indført i begyndelsen af 1990'erne, nogle steder trampede demonstranter på apparaterne. De anser det for et overgreb på barnet. De opfatter det som en mangel på respekt for deres kultur, som de har måttet kæmpe for at få anerkendt. I dag har de døves egen organisation accepteret, at hørende forældre til døve børn lader deres børn operere, men de vil have, at de opererede børn lærer tegnsprog. Det er et forståeligt forsøg på at holde fast på deres egen kultur, men det er et dårligt råd. Ja, af og til et ødelæggende råd. De døve har kæmpet en lang, hård kamp for at blive anerkendt som minoritet. Først i 1980 blev tegnsprog accepteret som et sprog på linie med alle andre - før da var det almindeligt, at de døve fik forbud mod at tale tegnsprog, når de var i skole. De skulle sidde på deres hænder, for man mente, at tegnsprog var en hindring for talesproget. Og tale - det skulle de! Det kræver uendelig megen træning for en døv at lære at tale, og ofte har det været

7 helt forgæves. Kun de færreste døve kan føre en mundtlig samtale med en hørende. Specielt fordi, de aldrig vil kunne mundaflæse mere end en tredjedel af, hvad der bliver sagt. Desuden har de døve erfaringen for den store gruppe af mennesker, som hverken er helt døve eller helt hørende, nemlig de hørehæmmede. Mange af dem er i dag vrede på deres forældre, fordi de forsøgte at tvinge dem til at gå i hørende skoler, selv om de havde svært ved at følge med. Mange af dem fandt en identitet i døveverdenen, da de blev ældre, og vendte sig i bitterhed mod de hørende. De følte sig svigtet. Med den nye, store gruppe af CIbørn mener mange døve, at det samme vil ske igen. De ser for sig, at overambitiøse forældre vil tvinge børnene ind i en verden, hvor børnene ikke føler sig hjemme. De vil blive mobbet, de vil altid være bagefter. De døve har advaret mod, at Dr. Frankenstein-læger vil presse forældrene ind i et forsøg, som ingen kender konsekvenserne af. Børnene bliver forsøgskaniner. En operation er at mishandle sit barn. Det er ikke at acceptere barnet for det, det er. Døvt. Internt har der været stor enighed om, at cochlear implant var en meget tvivlsom opfindelse, og at lægerne kun tænkte på at meritere sig på de små børns bekostning. Det første, jeg læste om cochlear implant, så jeg i Dansk Døveforbunds eget blad. Det handlede om en familie, som havde sagt nej til operationen, fordi den følte, at lægerne havde været for ivrige. De ville ikke lade sig presse. Så nu lærte de fuldt tegnsprog. Det næste, jeg læste, var i et stort dagblad. Det handlede om en far, som havde måttet opgive at få sin opererede dreng til at tale, fordi han ikke udviklede sig, og som derfor nu havde kvittet sit job for at lære tegnsprog. Nu forsøgte han sig med både tale- og tegnsprog. Operationen var ikke det ventede mirakel, advarede artiklen. Sidste år var jeg på en døvehøjskole, hvor vi diskuterede cochlear implant med de døve på stedet. Jeg hørte meget om den første cochlear implant-operation, der blev foretaget herhjemme, og som gik galt. At de næste 200 er forløbet godt, var der ingen, der nævnte. Nu er der et rygte i omløb, der siger, at apparatet kan eksplodere inde i øret. Urban myths, som det hedder. Løgn og latin. Men det er ganske virkningsfuldt. Enkelte døve på højskolen mente, at den operation var så alvorligt et indgreb i barnets liv, at forældre ikke burde have lov til at træffe det valg. Hvad med at vente til de var 18. Og så lade det vokse barn bestemme selv. At barnet skulle opereres, før det blev seks år, for at få noget ud af operationen, var der tilsyneladende ingen, der vidste. Jeg ved ikke, hvad det gør for sårbare forældre, der er i chok over at have fået et handicappet barn, at høre den slags skræmmekampagner. Men jeg har mine bange anelser. Efter operationen Jeg mødte sidste år et forældrepar, der havde en døv dreng i teenagealderen. Han havde fået tilbudt operationen som 4-årig, men forældrene havde efter råd fra de døve takket nej. Da han var ni, opdagede lægerne, at han led af usher-syndrom - en genetisk betinget sygdom, en lille procentdel døve rammes af, som bevirker, at barnets syn langsomt snævres ind for til sidst helt at forsvinde. Drengen var nu for gammel til rigtigt at kunne drage nytte af en cochlear implant. Når hans blindhed indtræffer, skal han lære taktilt tegnsprog - kommunikation gennem berøring. Det er et grelt eksempel, jeg ved det. Men det er ikke det eneste. De første operationer herhjemme blev foretaget i Men det var først i 2000, at det egentlig tog fart. I de forløbne syv år blev der kun foretaget ganske få operationer om året. Den væsentligste årsag var, at forældrene var bange for operationen. De så, at deres barn klarede sig godt i døveverdenen. Hvorfor gå igennem en smertefuld operation nu - med al den usikkerhed, det ville indebære? Der er ingen tvivl om, at de var blevet påvirket af, hvad de havde hørt i døvemiljøet. Måske var Amtssygehuset i Gentofte også dårlige til at ændre det billede af dem som børnemishandlere. Ganske mange af de døvfødte børn, der har fået operationen, lærer ikke at tale godt. I hele verden er Skandinavien det område, hvor de cochlear implanterede børn har klaret sig dårligst. Ikke fordi der er noget i vejen med apparatet, men fordi de efter operationen er blevet anbragt på institutioner med døve børn. Det siger sig selv, at det ikke er i selskab med døve, et barn lærer at tale. Det lærer tegnsprog, ikke talesprog. Som forældre kan vi modtage tegnsprogsundervisning, og kommunen betaler ofte rundhåndet for, at man kan tage fri for at lære det sprog, som er så rigt, og som det sædvanligvis tager syv år at mestre. Mens jeg gik til tegnsprogsundervisning, fik vi konstant at vide af lærere og andre tegnsprogslingvister, at det sagtens kunne lade sig gøre for CIbørn at lære to sprog - altså både tegnsprog og talesprog. Det gav også mening. Mange børn bliver født af forældre, der taler to sprog, og de lærer begge sprog som helt små. Sådan forholder det sig bare ikke, når det gælder tegnsprog. Her står tegnsprog, som er et visuelt sprog uden brug af stemmen og lyd, i vejen for talesproget. Når det døve barn bliver opereret, er dets synscenter i hjernen stort, mens hørecentret stort set ikke er til stede. Barnet har da vænnet sig til, at kommunikationen foregår gennem øjet, og hjernen, der er en plastisk størrelse, har indrettet sig efter det. Efter en operation gælder det således om at give hørecentret så megen påvirkning som muligt, så det kan vokse og udvide sig. Derfor er det vigtigt, at man taler til det opererede barn - og kun bruger nogle enkelte basale støttetegn. 7

8 8 Et barn, der får både tegn- og talesprog, vil få sværere ved at lære at tale. Man kan se på CI-børn, der starter i en døveskole, at udviklingen af deres talesprog stopper - og at de begynder at tale tegnsprog. Og man har kunnet se herhjemme, at de børn, der fik mest ud af operationen, var dem, der boede så langt væk fra en døveinstitution, at de blev nødt til at lade børnene gå i almindelige vuggestuer og børnehaver. En succes I England, USA og Australien, hvor man har flere års erfaring med cochlear implant end herhjemme, har man længe vidst, at hvis barnet skal lære at tale, kræver det, at forældrene taler til barnet stort set uden at bruge tegn. Den vanskelige erkendelse har været, at man skal betragte det opererede barn, stort set som man betragter ethvert andet hørende barn. At man har tillid til, at det vil udvikle sig på samme måde som alle andre. At man lader være med at se på barnet som døvt. At man - og det er det svære - fjerner sig fra døveverdenen. Det er ikke sådan, det er er gået i Skandinavien. Faktisk har man i udlandet vidst, hvordan man skulle tage sig af CIbørn siden I Skandinavien er vi altså år bagefter. Det er mange børn, som er blevet svigtet, fordi de stærke følelser og uvidenheden har været så svære at gøre op med. For mig har den mest sigende oplysning været, at man i England slet ikke får tilbudt operationen, hvis man har i sinde at anbringe barnet i en døveinstitution. Der har man længe kendt til konsekvenserne af at gøre det, men af en eller anden grund har der i de skandinaviske lande været en modvilje mod at acceptere, at det forholdt sig sådan. Nu har man opstillet de samme betingelser på Amtssygehuset i Gentofte, hvad der har fået Danske Døves Landsforbund til at protestere til Amtsrådsforeningen. Forbundet mener, at de retningslinier er diskriminerende og etisk uansvarlige. I Sverige for eksempel viste statistikken sidste år, at 20 procent af alle de, der får operationen, aldrig er kommet til at bruge apparatet. Forklaringen er overvejende, at døvesamfundet i Sverige er stærkt, og at de opererede børn derfor fortsat er på døveinstitutionerne efter operationen, hvor de (ofte hørende) pædagoger har talt tegnsprog eller talesprog med støttetegn. Nu er der sket meget herhjemme bare inden for de seneste par år. Landets døveinstitutioner er begyndt at reagere på udviklingen. Til efteråret åbner der en ny institution på Indiakaj på Østerbro, hvor CIbørn vil blive integreret med hørende børn. Det er et skridt i den rigtige retning. I dag ved vi fra udlandet, at CI-børn hører bedre end de hørehæmmede. Vi ved også, at CI-børn klarer sig lige så godt i skolen som hørende - både»psykosocialt«, som det hedder, og fagligt. Vi ved kort sagt, at cochlear implant er en succes af den type, der burde rydde overskrifter. Den slags oplysninger kender kun få i døveverdenen, for det er min erfaring, at den har gjort meget lidt for at sætte sig ind i, hvad cochlear implant er. Derved har de spredt fejlagtige oplysninger til forældre, som har følt solidaritet med døvesamfundet, og som har befundet sig i en sensitiv situation. Nogle forældre til døve børn tog og tager deres råd, og det samme gør, tror jeg, politikerne. Politisk ansvar Hvorfor har det taget så lang tid at nå til denne indsigt? Døvekulturen er måske den stærkeste minoritet herhjemme. Omkring den er der vokset en offentlig industri af tegnsprogstolke og døvepædagoger, som har rapporteret tilbage til amter og kommuner, og som naturligt nok længe har forsvaret de døves synspunkter. De har jo ligesom de døve kunnet se frem til, at deres hverv blev kraftigt reduceret i fremtiden, hvis cochlear implant blev for stor en succes. Det er svært at forlange, at de selv skal være med til at afmontere deres egen metier. Desuden rører operationen ved en fundamental respekt, som står specielt stærk i de skandinaviske velfærdsdemokratier: Respekten for minoriteter. Det er svært at gå imod en organisation, vi som samfund bør værne om, og som vi skal strække os langt for at imødekomme. Ingen bryder sig om at være med til at ødelægge en kultur. Det er derfor, der er forældre, som har ladet deres barn operere i al hemmelighed. De har skammet sig. For - lad os se det i øjnene - cochlear implant er en trussel mod døvekulturen. De døves bekymring er reel. Men respekten har skabt en unødvendig træghed i systemet, hvorved mange døvfødte børn er kommet i klemme. Skønt det er over ti år siden, den første operation fandt sted i Danmark, er der først nu taget initiativ til at lave en landsdækkende undersøgelse af, hvordan barnet får mest ud af operationen. I dag er det et valg, om man vil lade børnene forblive døve. Der er ikke nogen garanti for, at børnene vil få gavn af de dyre høreapparater, men chancerne er gode, forudsat at man følger nogle få basale regler. Det er et valg, Københavns Amt har gjort det sværere at træffe ved at lægge et loft over, hvor mange operationer Amtssygehuset i Gentofte må foretage. Og det er ikke noget at fejre.

9 Et nyt ansigt på audiologisk afdeling i Århus I det næste år skal jeg hjælpe CIkoordinator Uffe Jochumsen med arbejdet omkring børnene med CI og i stor udstrækning de børn og familier, der besøger audiologisk afdeling med henblik på at få deres barn vurderet i forbindelse med evt. operation. Jeg forestiller mig, at jeg i et vist omfang også vil komme til at tale med børn og deres forældre, når de kommer til tuning på hospitalet. videosekvenser af børnene. Vi har hele tiden brug for at dokumentere de resultater, som mange opnår med CI. Vestdansk Center for CI har nedsat et udvalg, der ser på hvilke test man kunne forestille sig ville være gode at bruge i forbindelse med dokumentation af sproglig udvikling. Vi vil se på såvel danske som udenlandske test. 9 Jeg er ansat på 1 /2 tid. Heldigvis er jeg ikke et nyt ansigt indenfor det audiologiske område. Det gør tingene lettere for mig og forhåbentlig også for jer. Men jeg forsøger hele tiden at tænke nye tanker, for der sker på mange fronter en løbende udvikling indenfor CI området. Her tænker jeg ikke kun på den tekniske udvikling. Jeg tænker meget på de muligheder vi vil se i de kommende år, ikke mindst nu hvor tidlig screening for høretab bliver indført, således så børn med høretab findes lige fra fødslen. Jeg har alle mine arbejdserfaringer fra arbejdet med hørehæmmede og døve børn. Jeg har i en meget lang årrække haft såvel mit arbejde som en dybtliggende "fritids-interesse" for området. Min egen efteruddannelse ligger hele tiden i samspillet med familier og børn, for deres dagligdag gør mig klogere på hvordan livet er for børn med høretab. Jeg har i årenes løb besøgt rigtig mange børn med høretab ude på skoler og i børnehaver. Her taler jeg både om distrikt folkeskoler, centerskoler, specialskoler for hørehæmmede og døve. Så vil jeg givetvis også komme til at have med mere overordnede områder at gøre omkring børnene med CI. Jeg arbejder i øjeblikket hårdt på en plan, som jeg meget håber på vil lykkes, men indtil videre forbliver den "i mit hoved". Jeg er med i et udvalg, som Undervisningsministeriet har nedsat omkring IT og børn med CI. decibel inviteres med til næste møde. Dette skulle der gerne komme noget konkret materiale ud af. Jeg har et ønske om, at vi det vil sige forældre, undervisere og audiologisk afdeling bliver bedre til, det vil sige bruger mere tid på at lave små Jeg har lige færdiggjort en video, hvor 4 forældre fortæller om deres ugentlige samarbejde med talehørepædagogen, og det udbytte de fik ud af dette. Videoen vil blive vist i nogle professionelle sammenhænge i september og oktober. Og ved første givne lejlighed vil den blive vist i forældresammenhæng. Jeg er meget optaget af hvordan man arbejder med børn med CI i England, så det vil jeg vende tilbage til. Ligeledes vil jeg forsøge at fokusere på musik og børn med CI. Nu kunne det jo også være at I som forældre havde spørgsmål og ideer til arbejdet på Vestdansk Center. I kan ringe: Birgitte Franck: , sende en mail: bfran@akh.aaa.dk eller skrive til afdelingen. Jeg ser frem til et udbytterigt samarbejde for alle parter og jeg håber på spændende initiativer. Birgitte Franck

10 Forældre til cochlear implanterede børn efterlyses 10 Kære forældre Jeg er startet halvtids på Audiologisk afdeling i Århus, hvor jeg det kommende år skal arbejde med CIbørn. I den forbindelse vil jeg gerne oprette et "beredskab", således at jeg opretter et kartotek over forældre til CI-opererede børn, der gerne vil stille sig til rådighed med en samtale med nye forældre, hvis børn er CIkandidater. Som professionelle har vi meget at byde på i forbindelse med forældre der overvejer CI til deres børn. Helt konkret skal der foretages bestemte lægelige undersøgelser, der skal laves en lægelig vurdering, for at se om barnet er egnet til CI. Vi professionelle kan således med hvert vores speciale, give forældrene viden og indsigt, omkring dét at have et CI-opereret barn. Imidlertid er der også nogle mere personlige og følelsesladede ting omkring det, at lade sit barn operere, spændingen ved at følge udviklingen efter operationen, de første pludre lyde og ord. Jeg tror, at det på nogle planer er det vigtigt, at forældre til CI-kandidater får mulighed for at snakke med andre forældre, der har været hele forløbet igennem. Jeg vil derfor være interesseret i, at få en tilbagemelding fra familier, der syntes at de har overskud til, at mødes med kommende CI-forældre. Jeg forestiller mig således, at jeg får oprettet et kartotek med forældre der stiler sig til rådighed for et møde med nye forældre. I det øjeblik jeg har en familie med et barn, der er CI-kandidat, vil jeg så rette henvendelse til en familie, jeg syntes der matcher med den familie jeg sidder med, og høre om jeg må videregive tlf.nr. til den nye familie. Da der efterhånden er mange CIfamilier spredt geografisk i Vestdansk Centers område, forestiller jeg mig ikke, at den enkelte familie bliver specielt belastet. Er du/i interesseret i, at stille jer til rådighed, bedes I udfylde nedenforstående slip og sende den til: Birgitte Franck, Audiologisk afd., Peter Sabroes Gade 6, bygn. 14 F, 8000 Århus C eller maile den til: bfran@akh.aaa.dk Med venlig hilsen Birgitte Franck, CI-koordinator, Vestdansk Center FARS NAVN MORS NAVN BARNETS NAVN BARNETS ALDER BARNETS CI-ALDER ADRESSE BY PRIVAT TLF. MOBIL JEG ER VILLIG TIL AT STILLE MIG TIL RÅDIGHED FOR SAMTALE MED NYE CI-KANDIDATERS FORÆLDRE Underskrift Underskrift

11 Nyt fra forskningsverdenen... I løbet af i år er 3 store forskningsprojekter med relation til børn med høretab skudt i gang. I nyhedsbrevet vil vi løbende følge dem og andet fra forskningsverdenen af interesse for os og vores børn. Vi lægger ud med en status på den første store danske undersøgelse om CI-børn og en kort beskrivelse af ph.d. projektet på Syddansk Universitet om døve hørehæmmede og CI-børn ordforråd. Dokumentation af danske CI børns auditive og dansksproglige niveau samt generelle trivsel Så er det store landsdækkende projekt om danske CI børns hørelse og dansk sproglige niveau samt trivsel i fuld gang. Fra er alle familier i Danmark blevet kontaktet pr. brev fra Videnscentret med information om projektet og en opfordring om at deltage fra de to ansvarlige audiologiske overlæger Jørgen Hedegaard Jensen og Randi Wetke. Indkaldelser til deltagelse er ligeledes i fuld gang. Nogle familier bliver kontaktet telefonisk og andre pr. brev for at aftale en dato for testningen af barnet og interview med forældre. Det er med stor glæde at jeg kan melde tilbage at der er stor interesse for og velvilje til deltagelse. Nogle forældre har forespurgt om hvor mange gange de skulle aflægge besøg og jeg vil her benytte lejligheden til at understrege at det kun er én gang det drejer sig om. For de børn som har en hørealder med CI mellem 6 og 36 måneder skal der afsættes en times tid. Det er ligeledes de børn som er blevet indkaldt først. CI børn med hørealder på 3 år eller mere bliver indkaldt efter efterårsferien. Det skal også understeges at al deltagelse er helt anonym og selvom der bliver optaget video bliver dette ikke fremvist andre end de projektansatte. Hvis der skal fremvises videoklip af nogle af børnene vil det kun ske med forældrenes accept. På dette tidspunkt i projektet kan der ikke ses resultater, da det kun er selve dataindsamlingen som er i gang og dette skal forløbe frem til og med februar Derefter skal alle data lægges ind i en database og selve databehandlingen skal forestås af statistikere fra Center for Forebyggelse og Sundhed ved Glostrup Amtssygehus. Det er således hel uvildig og objektiv databearbejdning som vil finde sted. Resultaterne lader altså vente på sig, men det er afgørende at de behandles objektivt og følger krav om videnskabelig metodisk tilgang. På nuværende tidspunkt har der været afholdt to møder i referencegruppen. Referencegruppen består af flere forskellige faggrupper med medicinsk, teknisk, pædagogisk og lingvistisk baggrund og meget vigtigt en forældrerepræsentant fra decibel nemlig Anita Poulsen. De forskellige fagfolk kommer fra hele landet. Til slut vil jeg minde om at jeg kommer og fremlægger mere detaljeret projektets formål, testgennemgang osv. på decibels årsmøde i Legoland og her vil der selvfølgelig blive mulighed for at stille spørgsmål og generelt kommentere på projektet. På nuværende tidspunkt vil jeg takke alle børn og forældre for deltagelse og glæde mig til at møde alle de børn som jeg endnu ikke har været i kontakt med. Med venlig hilsen Lone Percy-Smith audiologopæd og faglig projektleder Undersøgelse omkring ordforrådet hos døve og hørehæmmede børn Kære forældre til børn med CI! Ved Center for Sprogtilegnelse (Syddansk Universitet, Odense) er vi lige nu i gang med en undersøgelse af ordforrådet hos døve og hørehæmmede børn. Det er målet, at alle børn med hørenedsættelse, født efter 1. januar 1999 skal tilbydes at deltage (se mere på Dette er ikke den samme undersøgelse som Videnscentret (ved Lone Percy-Smith) står for. Nogen familier kan altså blive spurgt om at deltage i begge undersøgelser. Vores undersøgelse dækker kun førskolealderen, dvs. fra 0 6 år. Den har også et mere snævert (og mere detaljeret) fokus på ordforrådet, men inddrager både CI-behandlede, høreapparat-behandlede og børn med en mild hørenedsættelse, som evt. slet ikke er behandlet. Metoden består af to spørgeskemaer, som forældrene bliver bedt om at udfylde. Det ene spørger til baggrundsoplysninger såsom barnets familie- og pasningsforhold, mens det andet består af lister med handlinger, ord og udtryk, hvor man skal krydse af, hvilke barnet forstår eller bruger. Der følger en detaljeret instruktion med, og det tager ca. 1 1 /2-2 timer at udfylde det hele. Indtil nu er 33 børn tilhørende Vestdansk Center (Århus) blevet spurgt, hvoraf 16 har svaret og 2 har meldt fra. Resten vil blive spurgt igen inden længe. Nogle få børn tilhørende Østdansk Center (Gentofte) er allerede blevet spurgt, og resten vil blive spurgt i løbet af kort tid. Undersøgelsens kvalitet afhænger i høj grad af, hvor mange der deltager, så jeg vil hermed opfordre inderligt til, at alle, der på nogen måde har mulighed for det, deltager. Med venlig hilsen Ph.d. studerende Martin Weis Lindegaard Center for Sprogtilegnelse, Syddansk Universitet. mwl@language.sdu.dk 11

12 Erfaringsudveksling på Castbjerggaard for undervisere af enkeltintegrerede børn med cochlear implant 12 Af Birgitte Franck, CI koordinator ved Audiologisk Afdeling på Århus Kommunehospital På en smuk solrig sommerlørdag mødte 20 lærere til enkeltintegrerede børn med cochlear implant op på Castbjerggaard til en kursusdag, arrangeret af decibel. Foreningens formand Anne Mose var tolvholder i dagens arrangement. Indledningsvis holdt Vibeke Rødsgaard Mathiasen et foredrag, som kan ses andetsteds i bladet. Dernæst var der en fyldig runde med mulighed for og tid til at lave erfaringsudveksling. Det var kendetegnende for samtlige fremmødte lærere, at de var meget interesserede i og opmærksomme på at løse opgaven omkring børn med cochlear implant så optimalt som muligt. Det forlød dog fra mange af lærerne, at de følte sig lidt usikre på opgaven. Det blev flere gange i løbet af dagen fastslået, at det nok var vigtigt, at de enkelte lærere inddrog skolens ledelse i problematikken omkring barnet med cochlear implant. Personligt tog jeg det som noget meget positivt, at lærerne udtrykte usikkerhed omkring opgaven. Jeg oplevede, at denne usikkerhed kunne tolkes som "man ved ikke nok, man er ikke altid helt sikker på at man gør det rigtige, men man er søgende, opmærksom og interesseret". Man må hellere have nogle usikre end skråsikre lærere, som bare mener, de har styr på det hele. Det var positivt, at flere skoler havde sendt to lærere, som underviser det samme barn. Det var også karakteristisk, at børn med cochlear implant er så forholdsvis nye i den almindelige folkeskole, så flere af de fremmødte lærere kun havde kendt barnet i få uger - skolestartere. Når man hørte de forskellige deltageres spørgsmål og erfaringer, synes jeg det er vigtigt at konkludere, at de tilbud, der skal gives til lærere med cochlear implant børn i de enkelte amter/kommuner helt naturligt skal være de samme kurser, som man tilbyder lærere til børn med traditionelle høreapparater. Overordnet og grundlæggende er der en hel masse forholdsregler og viden, som fundamentalt er det samme for begge grupper børn og det er fortsat en god idè, at decibel arrangerer kurser for lærere med cochlear implant børn. Hanne Stadsholt, som indtil sommerferien har haft et barn med cochlear implant i sin klasse gennem flere år, fremtrådte som en ressourceperson, som havde mange praktiske råd og vink omkring undervisningen af denne børnegruppe. Det skal nævnes, at Hanne Stadsholt har en side på Skolecom "hanne.stadsholt@skolecom.dk", som er et udvekslingsforum for lærere til børn med cochlear implant. Efter erfaringsudvekslingen, der både handlede om mange spørgsmål og jeg tror også mange svar, var der sidst på dagen et indlæg fra Thomas Rasmussen, en voksen med cochlear implant. Thomas fortalte på sin sædvanlige humoristiske måde om, hvordan han fra at være blevet døv fik hørelsen tilbage, så snart hans cochlear implant var tilsluttet. Han kunne høre stemmer og forstå, hvad der blev sagt, men hvad angik lyde omkring ham skulle han starte helt forfra. Han kom med en glimrende afdækning af, hvordan han havde oplevet musik, fordi han jo vidste hvordan musik skulle lyde og fortalte om, hvordan han øvede sig i at høre sine gamle plader igen og igen for at kunne bygge på det lydspor, han allerede havde skabt i hjernen, mens han tidligere kunne høre. Det er en utrolig god idé at lade en voksen fortælle om cochlear implant, fordi denne kan videregive erfaringer på en måde, der uden tvivl er berigende for de lærere, der arbejder med børn med cochlear implant. Der var stort tilfredshed med dagen og det stod klart, at man fremover ønsker ligende arrangementer. Nogle syntes, at en dag var for lidt til at dykke ned i alle de enkeltfacetter, der er omkring cochlear implant børn. Der skal ikke herske tvivl om, at kursusdagen var en succes, som absolut bør gentages.

13 Erfaringsudveksling for lærere Af Vibeke Rødsgaard-Mathiesen, Hørekonsulent, Viborg Amt Den 7. august - første lørdag i det nye skoleår - havde decibel inviteret lærere til CI-opererede børn til erfaringsudveksling på Castberggård. Igen et godt tænkt og velgennemført arrangement af foreningen. Anne Mose havde bedt mig komme med et oplæg til dagen. Jeg har i de sidste 7 år arbejdet som amtshørekonsulent på børneområdet i Viborg amt og har der før 15 års erfaring som lærer på Aalborgskolen. I disse mange år har jeg kunnet følge og være med til at præge de undervisningsmæssige tilbud, der gives hørehæmmede og døve børn i Danmark. Dengang, jeg i starten af 80erne begyndte at arbejde på Aalborgskolen, var der ingen tvivl: Døve børn blev undervist på døveskolerne, og de blev undervist i og på tegnsprog! Historisk set havde døve i Danmark kæmpet mange hårde kampe for deres identitet, kultur og sprog. Og de kunne - der i starten af 80erne begynde at høste frugterne af deres indsats. Der var mange synlige sejre vundet: Tegnsprog blev accepteret som et selvstændigt sprog, Døve Film producerede tegnsprogede udsendelser til DR, flere TV-udsendelser blev enten tekstet eller tolket. Tegnsprogstolkeuddannelsen havde vind i sejlene og åbnede dermed mulighed for tolkning i uddannelsessammenhænge, og der blev uddannet døve og svært hørehæmmede på både mellemlange og lange videregående uddannelser. Og så kom der døve lærere ind på døveskolerne! Tegnsproget var i højsædet! Mange hørehæmmede børn gik også på døveskolerne, der dengang var 4 af: Randersgade Skole, Kastelvejens Skole, Fredericiaskolen og Aalborgskolen. Det var en uskreven regel, at elever med en TC på 70 db og derover var potentielle døveskoleelever. Børnene var opdelt: de gik enten i "døveklasser" eller i "tunghøreklasser". I førstnævnte foregik undervisningen på tegnsprog, og i tunghøreklasserne anvendtes dansk med støttetegn. Alle børn fik undervisning i høretræning og artikulation. Som ung lærer var der mest prestige i at komme til at arbejde med de døve børn. At blive god til tegnsprog var højeste mål, og tegnsproget blev anvendt og øvet flittigt. Også i sociale sammenhænge i lærergruppen og også selvom ingen døve var til stede! Der var mange elever på Aalborgskolen dengang. Et godt stykke over 100. Der var 5 elevhjem, hvor børnene kunne bo i ugens løb og være sammen med jævnaldrende med samme kommunikationskode. I 1983 var jeg med til Døvepædagogisk Landsmøde i København. Her hørte jeg for første gang om Cochlear Implant. Ikke bare jeg, men også de fleste af mine kollegaer var rystede. Tænk, at nogen kunne finde på at implantere børn! Holdningen til CI var negativ i lærergruppen. Men heldigvis var der ildsjæle, hvis nysgerrighed blev vakt. Der blev nedsat arbejdsgrupper rundt om i landet og materialer, undersøgelser m.m. blev indsamlet og studeret. I løbet af 80 erne og 90 erne skete der noget nær en revolution på det tekniske område inden for høreapparater og høreforbedrende hjælpemidler. Flere og flere hørehæmmede elever blev i stand til at klare undervisningen på den lokale skole med forbedrede høreapparater og FManlæg. De forlod derfor Aalborgskolen. Dette stemte fint overens med tidens vægtning af mindsteindgrebstanken og nærhedsprincippet.. Og så kom Cochlear Implant på banen! I starten mærkedes det ikke i skoleafdelingen på Aalborgskolen, men derimod i børnehaven Bambi, hvor antallet af CI-opererede børn stødt og roligt steg. Først forbedrede høreapparater og så Cochlear Implant! Nye potentialer hos børnene. Pludselig var det ikke længere en selvfølge, at døve børn skulle være på døveskolen! Faktisk blev det pludseligt svært at definere et døvt barn. Er et barn med en TC på 90 db døvt? Er et CIhørende barn døvt? Og som ved alt andet nyt kom der også her usikkerhed og skepsis. Hvad ville være bedst for barnet? Skolegang på en specialskole med erfaring og eksperter eller skolegang på den lokale skole sammen med byens og vejens øvrige børn? Vi har i dag 9 CI-opererede børn i Viborg Amt. 4 af dem går i skole i deres lokale skole. Èn i 4. klasse, én i 2. klasse og to i 1. klasse. Alle 4 har modtaget deres første tale- og høreundervisning i Bambi. De fem øvrige børn er under skolealderen. Her bliver én passet i en kommunal specialdagpleje, mens de resterende fire alle går i Bambi. Den ene af disse er dog to dage om ugen i en lokal børnehave. Det er endnu ikke til at sige, hvor disse børn kommer til at gå i skole. Viborg Amt har en meget stor geografisk udbredelse, og næsten uanset hvor man bor i amtet, vil der være lang transporttid til Aalborg- 13

14 14 skolen. De 4 skolebørn har alle haft mellem 3 og 4 timers daglig transport til Aalborg. Denne tid kan de nu bruge på leg og fritidsaktiviteter sammen med de lokale børn. Ingen af dem havde tidligere overskud til at engagere sig med byens børn, når de kom sent hjem med skolebussen. I vores område findes ingen "mellemløsninger". Vi har ikke en Møllevangskole eller en Rugvængets Skole i nærheden. I Vestjylland er man nødt til og indstillet på enten-eller løsninger! Fælles for de fire hjemskoler, der har modtaget børnene, er, at de ikke har et forudgående kendskab til undervisning af hørehæmmede at de ikke har teknik eller teknikere til rådighed på skolen at de ikke kan tegnsprog eller tegnstøttet kommunikation at de ikke har talehørepædagoger til rådighed i den daglige undervisning Men de har kendskab til normaliteten kender lokalområdet er tæt på børnenes forældre i skole/hjemsamarbejdet har alle udvist stort engagement i forhold til den nye undervisningsopgave har klassestørrelser, der giver det CI-opererede barn mulighed for, at kunne "vælge" kammerater med samme interesser som det selv, og som giver barnet mulighed for at opleve det socialt forpligtende fællesskab i en klasse, der rummer 22 forskellige unikke elever - og så ligger de gerne lige om hjørnet, så barnet selv kan gå eller cykle i skole. Det kan være svært for en enkelt lærer at nå de forskellige aspekter i undervisningen (det faglige, det sociale, det udviklingsmæssige) i en klasse med 22 elever. Især når der i klassen er et barn med en funktionsnedsættelse, der ganske vist kompenseres for. Læreren skal derfor have den nødvendige rådgivning og vejledning fra PPR, ligesom PPR bør være behjælpelig med testning m.m. I Viborg Amt er det amtskonsulenten, der laver kurser for lærerne med de hørehæmmede elever i klassen. Disse kurser samt foredrag og temadage som denne her på Castberggård, bør læreren naturligvis have mulighed for at deltage i. Det er vigtigt at læreren holder sin skoleledelse godt orienteret (og gerne med til møder), så ledelsen er klar over eventuelle problemstillinger, lærerens tidsforbrug til ekstra møder, udvidet skolehjem samarbejde osv. 3 af CI-skolebørnene i Viborg Amt er "kommunale børn". Det vil sige, at kommunen i samråd med forældrene ikke har fundet det nødvendigt at visitere til en vidtgående foranstaltning. Børnenes skoleplacering er grundigt blevet gennemdrøftet med forældrene, talehørekonsulenterne fra kommune og amt samt den afleverende institution på et høringsmøde, og når valget er faldet på lige netop "Skovby Skole", så er det fordi, at visiterende kommune sammen med forældrene er blevet enige om, at netop "Skovby Skole" er det bedst tænkelige skoletilbud til pågældende barn. Ét barn er stadig visiteret efter Folkeskolelovens 20 stk. 2 og modtager derfor amtslige støttetimer i hjemskolen. Jeg er begejstret, når det lykkes at få et CI opereret barn til at trives på hjemskolen, men jeg vil gerne understrege vigtigheden af at bevare undervisningssteder, hvor kommunikationen støttes af tegn til de børn, der med CI-udstyret stadig har behov for en visuel støtte i kommunikationen. Jeg tager hatten af for det flotte arbejde, jeg ser rundt om på skolerne. Lærerne og forældrene kan med deres "pionerarbejde" hjælpe andre til at se, at det godt kan lykkes at skabe optimale rammer for undervisningen af et CI opereret barn lokalt. Det er vigtigt at huske, at der skal hjælp til opgaven fra PPR, skolens ledelse, kollegaer, amtskonsulenten, andre lærere med CI opererede børn i klassen og ikke mindst fra barnets forældre. Vibeke Rødsgaard-Mathiesen Hørekonsulent Viborg Amt Adresseforandringer Kære medlemmer af decibel... Vil I ikke være søde at huske at give os besked, når I flytter? Vi får rigtig meget returpost, og det føles lidt som at smide foreningens penge ud af vinduet til porto o.l. Og selvom vores kasserer påtager sig mange hverv for foreningens skyld, er der altså opgaver som er sjovere, end at lede efter jeres nye adresse på Krak! Derfor - flytter I, så send, ring eller mail den nye adresse til Claus Storgaard. Mange hilsner Bestyrelsen

15 K O N K U R R E N C E? Held og lykke og god jagt! Hvem kan fange flest støttemedlemmer Hvem kan skaffe flest støttemedlemmer til decibel? Reglerne er enkle: Den som skaffer flest støttemedlemmer i perioden 1. oktober til 31. december 2004 vinder 3 flasker god rødvin. Støttemedlemmer kan fx være: Bedsteforældre, onkler og tanter, dit barns institution/skole, venner af familien. Et støttemedlemskab koster 150 kr. årligt. Når du har skaffet et støttemedlem, sender du pågældendes navn og adresse til kasserer Claus Storgaard enten på mail kasserer@decibel.dk eller via alm. Brev (adresse m.v. figurerer her i bladet). Så snart Claus har registreret medlemskabet, noteres det på din "konto". Med venlig hilsen Bestyrelsen 15 Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej Ans By Tlf kasserer@decibel.dk Niels Hørlyck Jacobsmindevej Hedensted Tlf niels@decibel.dk Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv Frederiksberg C Tlf mads@decibel.dk Formand: Anne Mose Kjelstrupvej Thisted Tlf formand@decibel.dk Sekretær: Christine Kongsmark Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf sekretaer@decibel.dk Anita Poulsen Frederiksberg alle 98B, 1.tv Frederiksberg C Tlf an-po@decibel.dk Suppleant: Mette Gammelby Skovvejen Århus C Tlf mette@decibel.dk

16 NYT FRA 16 Der har været stor fokus på Cochlear Implant fra mediernes side de sidste par måneder, især i Østdanmark! Årsagen er et stop for yderligere CI operationer på KAS Gentofte i Pr. 1. september startede et 2 års projekt med tilbud om hørescreening til alle nyfødte børn i Danmark. Man må da håbe de døve og hørehæmmede børn, der findes ved disse screeninger, får tilbud om behandling med høreapparat eller Cochlear Implant hurtigst muligt. Repræsentanter for decibel har blandet sig i debatten og er forhåbentlig dermed medvirkende til at påvirke myndighederne. Danaflex støtter alle initiativer der gavner Cochlear Implanterede. På trods af operationsstop, går det stadig stærkt i Danmark hvor vi pr er oppe på ca. 200 børn og 211 voksne implanteret med Nucleus Cochlear Implant Den sølvfarvede ESPrit 3G er blevet forbedret, idet huset nu er helstøbt i sølvfarvet plastik så fænomenet med afskallet farve ikke forekommer mere. Der er også kommet lidt glimmer i så nu ligner det metallak. Udenlandske undersøgelser viser, at det er vigtigt at operere døvfødte børn så tidligt som muligt. Optimalt omkring /2 års alderen for at udnytte barnets potentiale bedst muligt, med henblik på at udvikle talesprog. Der er på flere fronter, initiativer til at få en AVT (Auditory Verbal Therapy) uddannelse i gang i Danmark. AVT går kort sagt ud på at forældre og pædagoger kommunikerer med barnet, på barnets præmisser. Danaflex vil i samarbejde med en produktionsskole prøve at udvikle en god og holdbar bærepose til SPrint processoren, med og uden FM modul. Forslag og ideer modtages gerne! Vi glæder os til Legoland!! DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: