s astikeren TEAM HUMAN TVILLING NY STOR AFVIKLING FANTASTISKE REPORTAGE LEGATUDDELING FRA LANDSMØDET NR.5 OKTOBER 2014 ÅRGANG 64

Transkript

1 NR.5 OKTOBER 2014 ÅRGANG 64 s astikeren REPORTAGE FRA LANDSMØDET HUMAN AFVIKLING FANTASTISKE TEAM TVILLING NY STOR LEGATUDDELING

2 2 Spastikeren 5/2014

3 Nu sættes slutspurten ind på årets kurser. Læs mere på side spastikeren 5/2014 Leder/Sidste nyt... 4 Human Afvikling... 5 Viden om Team Tvilling ægte jernmænd... 8 Det er usundt at være handicappet Nyt fra sekretariatet Skolegården er ikke i orden Landsmøde-reportage Gensyn med kliken Nyt om kurser Ny stor legatportion uddeles Legatskema Søg et ferielegat Den sociale side Kliniske retningslinjer i praksis SPU-spalten Støttearbejde i Thailand er godt kørende Iværksætter skaber ny seng Tips om legater Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 64 nr. 5/2014 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf , info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Spredte glimt fra Spastikerforeningens landsmøde på Egmont Højskolen Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen og Jan Grønbæk. Spastikeren 5/2014 3

4 Sundhedssystemets blinde vinkel? Højt stressniveau, større forbrug af sovepiller og beroligende medicin, dårligt vedligeholdte tænder, storryger, ensom og med dårlig kontakt til venner og familie. Det kunne lyde som en karikatur på en tegneseriefigur, men er ikke desto mindre den - ganske vist lidt skarpt tilskårne - konklusion, man kan læse ud af analysen om fysisk handicappedes sundhedstilstand, som Statens Institut for Folkesundhed har gennemført (se artiklen side 10). For mennesker med CP er funktionsnedsættelser et medfødt grundvilkår, som skal behandles og mestres, når det er muligt. De fleste spastikere kæmper en daglig kamp for at håndtere deres funktionsnedsættelse. Men at de tilmed skal kæmpe med sygdom, psykiske problemer og dårlig trivsel, som kan forebygges og helbredes, er at føje spot til skade. Hvor er det lige vores sundhedssystem fejler, når denne gruppe borgere - som har samme kontakt som alle andre med egen læge og kommer langt hyppigere end andre på hospitalerne både ambulant og som indlagt - har en så ringe sundhedstilstand? Hvorfor ser sundhedssystemet ikke disse menneskers dårlige helbred? Eller er det rigtige spørgsmål snarere: Hvorfor gør sundhedssystemet ikke noget for disse menneskers dårlige helbred? Har sundhedssystemet en blind vinkel eller vender sundhedssystemet det blinde øje til? Der er brug for langt mere viden og en væsentlig dybere indsigt i, hvorfor der tilsyneladende er denne voldsomme og brede overrepræsentation af dårligt helbred, psykisk sårbarhed og mistrivsel hos lige præcist denne gruppe. Vi glæder os over, at Sundhedsministeriet har sat den omtalte analyse i gang og i øvrigt har fokus på ulighed i sundhed. Men vi har brug for konkrete initiativer og handlinger, som for alvor sætter fokus på, at der er forskel på funktionsnedsættelse og sygdom. Det er ikke alle helbredsproblemer, som skyldes funktionsnedsættesen. Det er ikke en naturlov, at man har dårlige tænder og stress, bare fordi man har CP. Mennesker med funktionsnedsættelse bliver syge som alle andre og skal undersøges og behandles lige som alle andre. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Fantastisk opbakning: 544 gavebidrag er modtaget Landsformand Lone Møller bragte i sidste nummers lederspalte en opfordring til at støtte Spastikerforeningen med gavebidrag, som siden blev fulgt op med et medlemsbrev. Anledningen var SKAT s skærpede krav til foreninger, som ifølge ligningsloven er godkendt som almennyttige foreninger, med de fordele det nu indebærer. Opfordringen blev hørt. Endda ganske eftertrykkeligt. For aldrig har Spastikerforeningen fået så mange flotte gavebidrag, som tilfældet har været i de seneste måneder. I alt er der indsendt 544 gavebidrag til et samlet beløb på kr. Og det er ganske imponerende, hvilket landsformanden glædestrålende kunne meddele på det netop overståede landsmøde, hvor hun kaldte det fantastisk og rørende at opleve en så stor opbakning og loyalitet fra vores medlemmer. Den store opbakning betyder ikke alene, at SKAT s godkendelse er sikret, men også at der nu er et flot beløb til at skabe nye aktiviteter for. Udfordringen bliver fremadrettet at følge op på den fantastiske opbakning, så gavebidragene også i de kommende år vil gavne foreningen og sikre den skattemæssige godkendelse, som blandt andet betyder, at foreningen har mulighed for delvis momsrefusion og kan modtage arvebeløb uden boafgift. Red. Søren Kuhn Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 5/2014

5 Jacob Nossell indtog Gamle Scene på Det Kongelige Teater: Vi var 1000 der så det ske! Teater- og dokumentarprojektet Human Afvikling om Jacob Nossells liv og bekymringer - gik rent ind, da Gamle Scene på Det Kongelige Teater en søndag i september var rammen om den foreløbige kulmination på flere års arbejde. Tanker, ideer, ansøgninger, casting, produktionsændringer, bekymringer, prøver, sceneopbygning, lyssætning og alt mulig andet var kogt ind til én aftens kraftanstrengelse. Og hvilken forløsning! Ei blot til lyst, står der over den historiske scene. Og det var Human Afvikling et godt bevis på. Det var lysten til at fortælle historien, der har drevet værket frem, men det var den eksistentielle ulyst til at leve, når man hver dag på ubehagelige måder bliver konfronteret med sine handicaps, der gav mere end rigeligt stof til eftertanke. Jeg kan jo ikke selv gøre noget ved det, fordi det foregår inde i jeres egne hoveder, som Jacob siger i en af de stærke scener. Og dem var der mange af. Dybt personligt og hudløst ærligt I sin anmeldelse af forestillingen på spastikerforeningen.dk skriver Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt blandt andet: Nogle gange er man bare ikke i tvivl om, at man har været med til noget stort og banebrydende. Den følelse tror jeg rigtig mange af os havde, da vi søndag aften forlod Det Kongelige Teater efter forestillingen Human Afvikling. I en intens time fastholdt spastikeren, tænkeren - og nu også skuespilleren - Jacob Nossell og hans skuespillerkollega Kristoffer Fabricius de mange hundrede tilskuere åndeløse i en hudløs ærlig fortælling om, hvordan normalitet og unormalitet ser ud, når man ser på det inde fra en spastiker og ud. I Jacobs øjne er Jacob ikke det mindste unormal. Han er en helt almindelig ung mand med helt almindelige ønsker og forventninger til verden. Men sådan ser omverdenen ikke på Jacob. I omverdenens øjne er Jacob en fremmed fisk et monster der som Jacob siger, ser mærkelig ud, går mærkeligt og taler uforståeligt. Med nedslag i ønsket om en kæreste, sex, drømmen om at blive far og muligheden for at få et job gennemspiller Jacob utrolig flot suppleret og understøttet af Kristoffer Fabricius sine allermest personlige og fortrolige refleksioner over, hvorfor det er så svært at få lov til at være normal på disse helt almindelige, men centrale livsområder. Det er dybt personligt og hudløst ærligt. Men det bliver aldrig privat. Forestillingen holder sig hele vejen igennem på det niveau, hvor det er vedkommende og nærværende for alle os, der så på. Forestillingen ramte lige i solar plexus. Det her var ikke bare Jacobs fortælling, det er rigtig mange spastikeres fortælling. Vi er Jacob og teamet bag ham og forestillingen taknemmelig for at have sat nye standarder for, hvordan man kan formidle og kommunikere om handicap. Vi glæder os vildt meget til at se den dokumentar, som forestillingen er en del af, når den kommer. Teatereksperiment og dokumentar Forestillingen var samtidig et eksperiment, hvor en del af publikum i løbet af forestillingen elektronisk skulle besvare forskellige etiske spørgsmål. Der skal nu laves en dokumentar af projektet, men med den store interesse og succesen på Det Kgl. Teater er det ikke helt umuligt, at forestillingen senere genopføres i et andet teaterregi. FH Spastikeren 5/2014 5

6 viden OM Stig Langvad sagde farvel til DH Efter 14 år som formand for Danske Handicaporganisationer (DH) valgte Stig Langvad i slutningen af august at takke ja til et job som programdirektør i fonden Realdania. Her skal han være med til at påvirke samfundsudviklingen i en retning, hvor der gøres plads til alle. Stig Langvad stopper derfor som DH-formand, en post der nu frem til næste repræsentantskabsmøde er overtaget af DH s tidligere næstformand, Thorkild Olesen. Thorkild Olesen, der siden 2009 har været formand for Dansk Blindesamfund, er kendetegnet ved sin store erfaring og meget skarpe tilgang til det politiske arbejde. Han har været aktiv i handicapbevægelsen siden studietiden, hvor han studerede historie og religion på Aarhus Universitet. Der holdes afskedsreception for Stig Langvad i Handicaporganisationernes Hus den 20. oktober 2014 kl Dagens tal: 1600 Det var det antal abonnenter, som var tilmeldt Spastikerforeningens elektroniske nyhedsbrev onsdag den 17. september Talkshow: Hvad vil det sige at være normal? Ukuelig fighter fik handicappris Fjerde gang var lykkens gang for den lettere spastisk lammede Lene Nielsen, der i mange år har udført et kæmpe arbejde for at synliggøre og afhjælpe handicappedes problemer. Det har betydet, at hun tre gange tidligere har været indstillet til kommunens handicappris. Problemet var bare, at et af de steder, hvor hun råbte højest, var i Handicaprådet, hvor hun selv var formand, og her uddeler man ikke priser til sig selv. Da hun ved kommunalvalget i november sidste år blev valgt til byrådet for Socialdemokraterne, gav hun samtidig afkald på formandsposten. Folkene bag prisuddelingen benyttede derfor førstkommende lejlighed til at tildele Lene Nielsen prisen, da hun atter i år blev indstillet. Prisuddelingen fandt sted i forbindelse med en stor byfest i Hobro i den sidste weekend i august. Her holdt Mariagerfjords borgmester, Mogens Jespersen, sin traditionsrige morgentale for 500 gæster og uddelte ved samme lejlighed handicapprisen. Christina Davidsen - kendt fra De Uperfekte på DR3 - er studievært og udfordrer en række kendte personer i Det Handicappede Talkshow, når hun spørger "Hvordan er det at være normal"? og "Hvad er forskellen på dig og mig?". Talkshowet er led i Det Centrale Handicapråds arbejde med holdninger til handicap og har til formål at gøre op med fordommene over for personer med handicap og i stedet vise den mangfoldighed, som vi alle er en del af handicap eller ej. Du kan følge talkshowene på Facebook-siden Det er ikke et handicap, som Det Centrale Handicapråd står bag. Spastikerforeningen i Cirkusrevyen De pladser i Cirkusrevyens telt var fyldt, ligesom de har været hele sæsonen, men lørdag den 9. august var de 30 af billetterne formidlet videre til Spastikerforeningens medlemmer for en lav pris. Det var muligt, takket være en stor fondsdonation til kulturelle arrangementer, som har inviteret til mange spændende arrangementer i 2012 og Deltagerne melder om en sjov aften med en række originale perler, og i pausen havde turleder Hans Ole Noe sørget for kølige drikkevarer til Spastikerforeningens deltagere. 6 Spastikeren 5/2014

7 Afsked med Hans Skytte Pedersen Talerlisten var lang, og strømmen af anerkendende ord om indsatsen endnu længere, da Ludvig og Sara Elsass Fond den 11. september holdt afskedsreception for fondens direktør gennem 11 år, Hans Skytte Pedersen. Det skete i selskab med familien, hundredevis af gæster og musikeren Peter A. G. Nielsen, der berigede arrangementet med små anekdoter og sange fra det righoldige bagkatalog fra tiden i Gnags. Hans Skytte Pedersens evne til at bygge bro mellem den finansielle sektor og det sociale og sundhedsfaglige udviklingsarbejde til gavn for landets spastikere, var den tydelige ledetråd i alle talerne. Malthe fra Mors på tv I DR s nye tv-programserie De Uhelbredelige, som rullede over skærmen fra midt i september, kunne man i den første udsendelse følge 3-årige Malthe fra Mors, der blev født 14 uger for tidligt, og som har cerebral parese på grund af en hjerneblødning. I udsendelsen følger man forældrenes kamp for at tilbyde ham de bedste træningsbetingelser. Dem har de fundet på Helene Elsass Center, hvor de har gennemgået et trænings- og udredningsforløb. I udsendelsesrækken sætter DR fokus på otte personer med alvorlige sygdomme og diagnoser. Opmærksomheden omkring udsendelserne har været stor såvel på andre tv-flader som i aviserne. Udklip fra Thisted Dagblad. Nye kræfter og nye ideer UB-Let, som designer og udvikler el-drevne køretøjer og hjælpemotorer og bl.a. var sponsor for efterårets række af åbent hus-arrangementer i el-hockey, arbejder med ændringer i produktionen og øget eksport. Med nye medarbejderkræfter, friske idéer og lokale investorer arbejdes der nu på at realisere en vision om at modernisere driften ved at styrke produkterne og øge eksporten. UB-Let har neddroslet - men ikke opgivet - specialtilpasninger og særlige løsninger, til gengæld tilbydes kunderne en række standardløsninger. Under navnet UB-Let Danmark satser firmaet på at få hul igennem på de canadiske og amerikanske markeder med specialudviklede stole til el-hockey, som bl.a. mange af Spastikerforeningens medlemmer har stor glæde af. Spastikeren 5/2014 7

8 TEAM TVILLING: Ægte jernmænd og fede oplevelser! Under stor jubel kunne Steen og Peder Mondrup kåres som Ironmen efter de næsten 16 timers strabadser i København søndag den 24. august. Det blev startskuddet på en helt vild periode for tvillingerne! Du kan møde dem ved et medlemsarrangement den 9. december. Af Frands Havaleschka Team Tvilling, brødrene Steen og spastikeren Peder Mondrup, gennemførte i august KMD Ironman København under stor mediebevågenhed. Med tiden 15 timer 42 minutter og 38 sekunder kom de i mål ved Christiansborg et kvarter inden tidsfristen udløb kl. 23. Men så havde de også været i gang siden kl om morgenen. Ja faktisk en time før, hvor Spastikerforeningens udsendte traf Steen i den specielle ryttergård, som de havde indrettet ved startstedet i Amager Strandpark. Her stod materiellet klar: den specielle orange båd til svømningen, specialcyklen og løbevognen. Steen var på det tidspunkt fuld af optimisme omkring dagens strabadser, selv om han vidste, at det ville blive en hård dag både for ham selv og for Peder, der skulle holde sig varm under turen. Steen skulle svømme de 3,8 km. med Peder på slæb i en båd, cykle 180 km. med ham foran på cyklen for til sidst at skubbe ham rundt i 42,2 km. på Langelinjekajen. Og det lykkedes. Men de sidste 10 kilometer var noget af en prøvelse, så det var en meget udmattet Steen, der måtte gå over målstregen. Glade og meget lettede fik Steen og Peder efterfølgende Ironman-medaljen om halsen. Hædret i FIFAs hovedkvarter De gentog triumfen en god måned senere ved KMD Kronborg 70.3 i Helsingør, der var en halv ironman, men absolut ikke mindre strabadserende. Og det er bestemt ikke sket i ubemærkethed. Team Tvilling har opnået en kæmpe mediebevågenhed, ikke kun i Danmark, men også i udlandet, hvor deres bedrifter er gået verden rundt. Store medier som Mirror og Irish Mirror, britiske Eurosport og Daily Mail har fanget deres fantastiske præstationer. Også hollandske medier har haft bud efter Team Tvilling, der bl.a. medvirkede i et hollandsk tv-show. Ligeledes har tysk tv været på pletten, og parret er nu inviteret til tysk sportsgalla senere på året. Den helt store oplevelse fik de dog i Zürich, hvor de i FIFA s hovedkvarter modtog Etics in sport Award 2014 i kategorien Outstanding Teamwork. Her var alle de mest prominente forretningsforbindelser, politikere og sportsstjerner samlet. Så Steens takketale blev elegant afleveret med et budskab om, at de manglede sponsorer til deres nystartede forening. At sidste års vinder i samme kategori var Greenpeace satte prisens betydning yderligere i relief, og brødrene Mondrup fatter fortsat ikke helt, hvad der er foregået i de sidste par måneder. Foreningen Team Tvilling Men berømmelsen har ikke været målet. Som vi tidligere har skrevet her i Spastikeren, så har deres idé hele tiden 8 Spastikeren 5/2014

9 været at skabe mulighed for, at andre med handicap kan komme ud og opleve idrætslivet, ikke mindst de lidt mere ekstreme sportsgrene som triatlon, løb, svømning, vandski og dykning. Derfor har de med afsæt i en stor donation fra Roskilde Festival Fonden på kr. etableret nonprofit Foreningen Team Tvilling, og for en del af pengene indkøbt en række redskaber til udlån. Udfordringen bliver nu at finde gode sponsorer, og støtter der kan sikre foreningens drift og udvikling. For at optimere forløbet har Steen sagt sit job op, så han 100 procent kan koncentrere sig om foreningen. De to brødre har arbejdet på foreningsmodellen i nogle måneder, og den offentlige debut fik de den 30. august, hvor de deltog i Christiansborg Rundt til 2 km. svømning i de københavnske kanaler. Med indkøb af fire nye kajakker var foreningen her repræsenteret med i alt fem kørestolsbrugere i kajakker, der kækt forsøgte at lave pilen i deres heat. Med hjælp fra sponsorater og betalende støttemedlemmer vil Steen og Peder Mondrup fortsætte med at indkøbe cykler, løbevogne og gummibåde, så mange andre med svære handicap får chancen for at dyrke idræt og nedbryde tabuet omkring handicap. Målet er bl.a. at være synlig ved så mange løb og stævner som muligt og være forgangsmænd på så mange sportsgrene som overhovedet muligt. Gode oplevelser og hyggelige medlemsaftener - Vi vil bestræbe os på at give vores medlemmer en masse førstegangsoplevelser og udfordre deres måde at se dem selv på og samtidig afprøve deres grænser, understreger brødrene Mondrup. Foreningen Team Tvilling arbejder hårdt på at have en fuld pakket eventkalender klar fra januar og resten af 2015 og derefter konstant søge efter nye spændende oplevelser. - Dertil vil vi gerne arrangere en masse hyggelige aftener med spændende foredrag om blandt andet motivation og kost samt lave fremvisning af tidligere arrangementer og hele tiden følge op og spørge vores medlemmer, hvad de kunne tænke sig, vi kastede os over i fremtiden, lover initiativtagerne. - Til disse arrangementer er vores støttemedlemmer selvfølgelig mere end velkommen. Efter godt otte timer i sadlen, nærmer Steen og Peder sig skiftet til den sidste løbedel. Foto: FH. MEDLEMSARRANGEMENT: Kom og mød Team Tvilling Tirsdag den 9. december kl i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Læs mere om tilmelding på foreningens hjemmeside: Sådan bliver du medlem Foreningen Team Tvilling opererer med tre kategorier: Aktivt medlemskab, der er gratis for mennesker med handicap, støttemedlemskab, der koster 29 kr. om måneden, og frivillige, der er personer med et positivt livssyn, som har tid og lyst til at investere et par timer i ny og næ på at gøre en forskel. De frivillige bliver opdelt i grupper efter kompetencer, så foreningen ved, hvem der skal kontaktes til de forskellige opgaver. Tilmeldingen foregår let via foreningens hjemmeside: hvor formularer skal udfyldes. Her kan man også finde mange andre oplysninger om foreningens aktiviteter, målsætning, bestyrelse m.v. samt en speciel formular til sponsorer. Sidste nyt Team Tvilling har formået at få en række af de store klubber og stævnearrangører herhjemme til at lave en ny startgruppe, der hedder Handicap. Også en minitri i forbindelse med Challenge Øresund vil næste år rumme mulighed for at mennesker med forskellige handicap kan deltage. Spastikeren 5/2014 9

10 Det er usundt at være handicappet Voksne med fysiske funktionsnedsættelser har en væsentlig dårligere sundhedstilstand end befolkningen som helhed. Der er en markant ulighed i sundhed. Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Statens Institut for Folkesundhed (SIF) har for Sundhedsministeriet gennemført en analyse af sundhedstilstanden for voksne med bl.a. fysiske funktionsnedsættelser herunder også voksne med cerebral parese (1). Og det er ikke særlig munter læsning. På stort set alle de områder, analysen undersøger for, konstaterer den, at mennesker med fysiske funktionsnedsættelser har en generelt dårligere sundhedstilstand end befolkningen i øvrigt. Det indlysende første spørgsmål til en sådan undersøgelser er selvfølgelig, om ikke en række af de helbredsproblemer undersøgelsen påpeger, er, så at sige, naturlige følger af funktionsnedsættelsen. Og jo, der er problemstillinger i undersøgelsen, som formentlig kan forklares direkte med funktionsnedsættelsen. Det er måske ikke overraskende, at bevægelseshandicappede har flere stillesiddende fritidsaktiviteter end befolkningen som helhed, ligesom det også er til at forklare, at mennesker med stærkt nedsat bevægelse har et større forbrug af afføringsmidler. Undersøgelsen efterlader således ingen tvivl om, at både den somatiske og psykiske sundhedstilstand hos mennesker med fysiske funktionsnedsættelser er væsentligt dårligere end i befolkningen som helhed. Dobbelt så dårlige tænder Der kan også sagtens være en forklarlig sammenhæng mellem hyppige smerter og funktionsnedsættelse. Men omvendt er der ikke nødvendigvis en naturlig sammenhæng mellem et fysisk handicap og markant dårligere tandstatus, stress og andre psykiske symptomer samt et stort forbrug af sovepiller og stærk smertestillende medicin. På alle disse helbredsrelaterede problemstillinger har mennesker med fysiske funktionsnedsættelser det ikke desto mindre væsentligt dårligere end befolkningen som helhed. Risikoen for dårlig tandstatus er således dobbelt så stor blandt fysisk handicappede end hos befolkningen som helhed. Tilsvarende er risikoen for stress og forbruget af smertestillende og beroligende medicin tre gange så stor som i befolkningen i øvrigt. Overvægtige og storrygende Helt det samme gør sig tilsvarende gældende på en række andre sundhedsrelaterede forhold. Mennesker med fysiske funktionsnedsættelser spiser generelt lidt mindre sundt end Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt har kigget nærmere på SIF s analyse. 10 Spastikeren 5/2014

11 befolkningen som helhed defineret ved, at de spiser færre grøntsager og mere fastfood. Og konsekvensen udebliver ikke: flere er overvægtige og langt flere er svært overvægtige (et BMI på over 30) end i befolkningen som helhed. Svær overvægt forekommer således 2½ gange så hyppigt som i befolkningen i almindelighed. Samtidig viser undersøgelsen, at andelen af rygere og især andelen af storrygere er markant højere i gruppen af fysisk handicappede: Hver gang der er en storryger i befolkningen som helhed, så er der to storrygere blandt mennesker med fysiske funktionsnedsættelser. Mindre forbrug af alkohol På et enkelt område er der dog et lyspunkt. Voksne med fysiske funktionsnedsætteler har generelt et noget mindre forbrug af alkohol, og en del færre har et alkoholforbrug, som ligger over højrisikoforbruget. Voksne handicappede drikker simpelthen mindre alkohol end befolkningen i øvrigt. Undersøgelsen efterlader således ingen tvivl om, at både den somatiske og psykiske sundhedstilstand hos mennesker med fysiske funktionsnedsættelser er væsentligt dårligere end i befolkningen som helhed. Mere alene og ensomme Men uligheden gælder ikke kun i forhold til den psykiske og somatiske sundhedstilstand. Også på de bløde sundhedsindikatorer som f.eks. sociale relationer er mennesker med fysiske funktionsnedsættelser - ifølge analysen - væsentligt dårligere stillet og langt mere udsat. De har således kun halvt så hyppigt kontakt med familie og venner som folk i almindelighed, mens gruppen af fysisk handicappede fire gange så ofte oplever, at de er uønsket alene, og dobbelt så ofte som andre siger, at de ingen har at tale med. Voksne med fysiske funktionsnedsættelser oplever sig således lagt mere alene og ensomme end befolkningen som helhed. Metoden er problematisk men resultatet entydigt Undersøgelsen fra SIF indeholder en række ganske tunge metodiske problemer, som bl.a. handler om, hvordan man definerer og udskiller gruppen af voksne med fysiske funktionsnedsættelser. Der er i den grad behov for at udvikle og forfine analysens metode. Men omvendt må vi også konstatere, at undersøgelsens resultater er så entydige og i øvrigt helt på linje med tilsvarende analyser fra henholdsvis Norge og Sverige - at de ikke efterlader nogen tvivl. Voksne med fysiske funktionsnedsætteler har en væsentlig dårligere sundhedstilstand end befolkningen som helhed. Der er en markant ulighed i sundhed. Fodnote til første afsnit side 10: (1) Man kan ikke direkte udskille voksne med cerebral parese i undersøgelsen. Der indgår data fra CP-registret, men oplysningerne om mennesker med CP indgår i en større afgrænsning, som rummer alle de svarpersoner, som har meget besvær ved at gå eller bære. Spastikeren 5/

12 Skovmanden v/tobias Sjolte Hansen Eksperter i træfælding og stubfræsning Speciale i fældning af vanskelige træer, samt stubfræsning og haveservice. Ring for et uforpligtende tilbud - også gerne aftenen og i weekenden! Tlf: Additvej 22, 8740 Brædstrup skovmanden@me.com Vi leverer også til de kendte og kongelige, hvis de ringer tlf: Mini Crosser M 1 Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1 Vi holder Åbent Hus den første fredag i måneden fra kl eller efter aftale, på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur og en snak med en af vore erfarne konsulenter. 12 Spastikeren 5/2014

13 fra sekretariatet Kontakt til sekretariat TELEFON telefontid mandag kl og Tirsdag til fredag kl og MAIL spastik@spastik.dk ADRESSE Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. På foreningens hjemmeside kan du finde praktiske oplysninger om blandt andet sekretariatets medarbejdere, funktion og mailadresser. Betal dit kontingent via betalingsservice Spastikerforeningen indgik for en del år siden en aftale med PBS, Pengeinstitutternes Betalings Service (nu hedder det NETS) om automatisk kontingentopkrævning. Det har rigtig mange medlemmer siden benyttet sig af, men der er også plads til de sidste. Det er nemt og besparende både for dig og foreningen, og vi vil hellere bruge pengene på aktiviteter end på porto. Ønsker du fremover at drage nytte af ordningen, skal du huske at tilmelde dig PBS, når du har modtaget opkrævningen. Det kan ske via foreningens hjemmeside klik på menuen Medlemmer og Tilmelding til PBS eller i din bank eller via netbank. Er du i tvivl om noget, så kontakt sekretariatet på telefon eller mail: bc@spastik.dk, lyder opfordringen fra medlemssekretær Birgit Cornett. Feriehuset er ledigt Spastikerforeningens feriehus på Samsø er ledigt resten af året. Læs mere om priser og praktiske oplysninger på foreningens hjemmeside: klik ind på menuen Foreningen og derefter Feriehus. Årets sidste HB-møde Spastikerforeningens udpegede hovedbestyrelsesmedlemmer mødes til ordinært hovedbestyrelsesmøde lørdag den 22. november 2014 med start kl Mødet afholdes i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup med dagsorden ifølge vedtægterne. Et af de faste punkter på november-mødet er fastlæggelse af budget for det kommende år. Til mødet i november skal der også ekstraordinært vælges en repræsentant til forretningsudvalget. Vidste du At du får fradrag for bidrag til velgørende foreninger som Spastikerforeningen, fonde, stiftelser, institutioner m.fl., der er godkendt af SKAT. Du skal give dit cpr-nr. til foreningen, når du giver et gavebeløb, så indberetter foreningen automatisk dit bidrag til SKAT. I 2014 kan der maksimalt fratrækkes kroner på selvangivelsen. Spastikeren 5/

14 A B Skolegården er under al kritik: Det er bare ikke i orden Manglende vedligeholdelse af skolegården på Friluftsskolen på Amager bevirker, at skolens børn i specialklasserne vanskeligt kan færdes uden at komme til skade. Tekst og foto: Frands Havaleschka Det, der skulle være et frisk og motiverende pust i dagligdagen og inspirere til leg og hygge mellem timerne, har i mange år været et sandt mareridt. Det handler om skolegården på Friluftsskolen på Amager, hvor 48 børn med specielle behov har deres skolegang. Asfalten er meget slidt og ujævn, ikke mindst fordi de store rødder fra de fredede Robinie-træer skyder op som ukontrollerbare muldvarpeskud. Der er dybe revner i underlaget og lange forhøjninger på grund af manglende vedligehold. Et legehus er spærret af med rød/hvidt markeringsbånd, på en boldbane ligger kunststoffliserne ujævnt, og et specielt skolegårdsafsnit er ubrugeligt, fordi adgangsforholdene er meget dårlige. Ja, faktisk kunne man blive ved, og det har naturligvis ikke været rart for forældrene at vide, at pauserne i skolegården ikke tilbyder eleverne de rammer, man som minimum kunne forvente af en specialskole. Fredet skole og ingen penge - Vi har gang på gang påpeget de dårlige forhold, men er hele tiden løbet ind i nye problemer. For det første har skolen ikke budget til at renovere skolegården, og for det andet er skolen fredet, så det har ikke været nemt for os forældre selv at gøre noget, fortæller Tinne Hjerrild Jakobsen. - Samtidig har vi løbet panden mod en mur, når vi har kontaktet kommunen. For her er vi blevet kastet rundt fra forvaltning til forvaltning, og det har ikke været særligt opløftende. Og for nylig måtte Tinnes søn, David, så lige en tur på akutafdelingen på Hvidovre Hospital, fordi han havde indtaget frø fra kapslerne på skolegårdstræerne. Ifølge giftlinjen og Hvidovre Hospital er det almindelige Robinie-træer, der står i skolegården. Og de kan være giftige. Så David fik 39 gram aktivt kul ned i maven sammen med is og kakao, og så var det bare om at vente til observation indtil kl. 20, før de kunne tage hjem igen. - Og alt det bare fordi man har været i gang med at lege i sin skolegård! Ingen tilsyn siden 2008 Tinne fortæller, at der har været flere episoder, hvor børnene er kommet til skade på grund af det ujævne underlag. Efter et af uheldene kontaktede forældregruppen en arkitekt i Børneog Ungeforvaltningen, som fortalte, at der ikke havde været udført tilsyn på skolen siden I slutningen af juni 2013 blev stedet besigtiget, og der blev skrevet besigtigelsesrapport. I den blev det vurderet, at underlaget var i meget dårlig stand, og at skolegården i sin helhed også var i generel dårlig stand og trængte til en opgradering specielt på grund af børnenes handicaps og behov. Fordi underlaget var så dårligt, vurderede man, at det ikke var nok med en udbedring, men at tilstanden krævede en gennemgribende renovering af underlaget med efterfølgende renovering og udskiftning af inventaret. 14 Spastikeren 5/2014

15 A Tinne B Store C En D Tilsyneladende Hjerrild Jakobsen og sønnen David er langt fra begejstret for forholdene i skolegården. ujævnheder er ikke lige sagen, når man er dårligt gående, eller bruger kørestol. del af skolegården er i en gryde, hvor eneste adgangsforhold er via trapper. er frøene fra de store Rubinie træer giftige. C D Det bliver værre og værre - I forældregruppen på skolen har vi gentagne gange diskuteret skolegårdens gradvis forværrede tilstand, som betyder, at der er nogle områder, som næsten ikke er farbare for de børn, der har gangstativer eller kørestol. Vi har indtil nu håbet på, at skolegården ville blive repareret, men intet sker, fortæller Tinne Hjerrild Jakobsen. - Ved årsskiftet fik vi at vide, at vores skolegård ikke fik bevilget penge til renovering i 2014, og at man prioriterede andre projekter på området. - Skolens ledelse har gennem de officielle kanaler ansøgt om midler til forbedring af skolens legeplads. - Som borgere i København og forældre til børn med handicap er vi naturligvis meget skuffede, fordi kommunen ikke bekymrer sig for, at børn med handicap får mulighed for at lege og lære ligesom andre børn, siger Tinne Hjerrild Jakobsen. Dog var det et lyspunkt, at forældregruppen for kort tid siden havde formået at få skoleborgmester Pia Allerslev (V) til at komme ud og se på forholdene. Men nu har kommunalbestyrelsen i København indgået budgetforlig bl.a. uden Venstre og Konservative, og hvad betyder det så? Man kan frygte, at det betyder, at der ikke bliver penge til skolegården! Tinne Hjerrild Jakobsen og de andre forældre har fået endnu mere at bekymre sig om! Kort om: Friluftsskolen er en specialklasserække ved Skolen ved Sundet på Amager. Skolen er for børn med specifikke handicaps og med fokus på motoriske handicaps. Det betyder, at børnene enten er meget dårligt gående eller bruger gangstativer og kørestole. Eleverne tilbydes skolegang i hele undervisningsforløbet fra 0. til 10. klasse. Spastikeren 5/

16 16 Spastikeren 5/2014

17 LANDSMØDE 2014 Fokus på økonomi og kommunikation Landsmøderne bliver bare bedre og bedre. Det gav mange af de 100 deltagere udtryk for efter Spastikerforeningens landsmøde på Egmont Højskolen i Hou. Tekst: Frands Havaleschka Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen & Jan Grønbæk Landsmødedeltagerne oplevede tre dage med et varieret program. Opdelt med et handicappolitisk program fredag, der kulminerede med en landsmødeudtalelse om kommunikation og genvalg til landsformand Lone Møller og næstformand Karen Nisbeth, en lørdag med fire dygtige oplægsholdere og workshops samt landsmødefest, og så en noget mere fredfyldt søndag, hvor deltagerne fik mulighed for at boltre sig i Vandhallas bølger og lytte til eftertænksomme og muntre ord fra forfatteren og filosoffen John Engelbrecht. Inden landsformand Lone Møller kunne lukke landsmødet med en stor tak til alle for en rigtig god og engageret indsats. I landsformandens beretning, der startede landsmødet, kom Lone Møller ind på de mange aktiviteter, der var sat i søen siden sidste landsmøde og som levede op til foreningens motto: En forening i bevægelse. Hun nævnte bl.a. indsatsen på den handicappolitiske front, hvor foreningen har markeret sig på områder som inklusion i folkeskolen, feriemuligheder for beboere på botilbud, kliniske retningslinjer for fysioterapi til børn og unge med CP samt har sat fokus på gruppen med svære kommunikationsudfordringer. - Og vi stopper ikke her, vi er i øjeblikket ved at planlægge en ny runde på Christiansborg, hvor vi skal besøge de handicap- og socialpolitiske ordførere og meget gerne også nogle af de arbejdsmarkedspolitiske ordførere, understregede Lone Møller. Meget at glæde sig over I beretningen glædede hun sig over den meget store donation fra Arvid Nilssons Fond, som i tre år har tilgodeset op imod 1900 af foreningens medlemmer med flotte legatbeløb. Med over 1000 rådgivninger i det forløbne år har også muligheden for socialfaglig og psykologfaglig støtte og vejledning tilgodeset mange medlemmer og deres familier. Helt nye initiativer er det også blevet til, idet foreningen har kastet sig over ulandsaktiviteter og nu også råder over et uddannet bisidderkorps. Det er lykkedes at få større synlighed, bl.a. skabt af aktiviteter på hjemmesiden og de sociale medier, men også af mange gode kreds-, ungdoms- og kursusaktiviteter samt en flot pressedækning, ikke kun af Spastikerforeningens budskaber, men også af enkeltpersoner hvoraf Team Tvilling ikke kun har ramt Danmark, men også en række udenlandske medier. Økonomisk udfordring Den store udfordring er økonomien. Det lagde landsformanden ikke skjul på. Foreningen har oplevet, at indtægtskilderne langsomt er tørret ind med mindre renteindtægter, stagnerende tilskud fra Tips-Lotto, som på sigt vil falde yderligere, samt mindre tilskud fra andre offentlige puljer, bl.a. kursuspuljen og bladpuljen. Da udgifterne ikke tilsvarende er stagneret, men dog trods alt holdt i kort snor med voksende udgifter til husleje som en af undtagelserne, har forretningsudvalget lagt op til en målrettet og systematisk indsats efter nye og øgede indtægtskilder: flere medlemmer, nye medlemstyper, støtte- og virksomhedsmedlemskaber, sponsorater og partnerskaber og mange andre muligheder. Indsatsen koster penge, og da det ikke skal gå ud over andre af foreningens aktiviteter, som så fint aktuelt er støttet af mange gavebidrag, har forretningsudvalget truffet beslutning om i en to-årig projektperiode at investere >> Spastikeren 5/

18 LANDSMØDE 2014 en mio.kr. om året fra formuen i en medarbejder og en række nye initiativer, som målrettet skal udvikle og styrke Spastikerforeningens indtægtsgrundlag. Flere ka mere Forslaget blev underbygget af Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, i strategiplanen: Flere ka mere. Her blev det understreget, at man kun gennem en sund og balancerende driftsøkonomi kan udvikle og styrke foreningens aktiviteter og profil. Han lagde derfor i fem hovedoverskrifter op til, hvad foreningens strategiske målsætninger skal være frem mod næste landsmøde i De fem hovedpunkter, som blev uddybet i oplægget, er: Spastikerforeningens økonomi skal styrkes Spastikerforeningen vil være større Spastikerforeningen vil være mere synlig Spastikerforeningen sætter medlemmerne i centrum Spastikerforeningen skal i tættere dialog med medlemmerne Enstemmig godkendelse Efter en god dialog med landsmødedeltagerne blev såvel landsformandens beretning og forslag, samt strategiplanen énstemmigt godkendt af de delegerede, der havde stor ros til beretningen, som blev ledsaget af billeder og små videoklip, samt til forretningsudvalgets oplæg og strategiplan. Hele formandens beretning kan læses på foreningens hjemmeside: Lone Møller og Karen Nisbeth blev genvalgt Med den nye struktur, som Spastikerforeningen vedtog sidste år, skal foreningens landsformand og næstformand vælges på landsmødet. Tidligere var det hovedbestyrelsen, der klarede opgaven. Da både Lone Møller og Karen Nisbeth har udført et stort og energisk arbejde, hvilket landsmødedeltagerne klart gav udtryk for - og de stillede op uden modkandidater - blev begge énstemmigt valgt for en ny to-årig periode. Karen Nisbeth tv. og Lone Møller th. blev genvalgt. Skyd på ledelsen Fredag aften havde landsmødedeltagerne under punktet Skyd på ledelsen - lejlighed til at komme med ros, ris, gode ideer og spørgsmål til forretningsudvalget og foreningens direktør. Se og hør mere Du kan se flere fotos fra landsmødet, oplægsholdernes præsentationer, videoklip m.v. på foreningens hjemmeside: 18 Spastikeren 5/2014

19 Landsmødeudtalelse: Spastikerforeningen vil have fokus på kommunikation LANDSMØDE 2014 Alle sociale og menneskelige relationer forudsætter, at man er i stand til at kommunikere. Kommunikation foregår på mange måder og af mange kanaler. Men for de fleste er talen og det verbale sprog hovedkanalen. Vi udveksler holdninger, følelser og viden via talen, og vi lærer og tilegner os verdenen gennem sproget. En stor gruppe Op imod 1/3 af alle spastikere har en så nedsat og dårlig brug af talen, at talesproget ikke er deres primære kommunikationskanal. 20 procent har et så utilstrækkeligt talesprog, at de ikke kan gøre sig forståelig med deres tale. Det betyder, at over 500 børn med CP ikke har noget anvendeligt talesprog, mens i alt op mod børn og voksne med CP lever uden et brugbart talesprog. En utilstrækkelig og vilkårlig indsats Det er desværre Spastikerforeningens oplevelse, at det hjælpetilbud, denne gruppe får, er helt utilstrækkeligt. Der sættes ikke tilstrækkeligt systematisk og konsekvent ind for at finde de børn, det drejer sig om. Indsatsen, der hvor den findes, er ofte tilfældig, og der mangler motivation fra personalet, der mangler faglig og metodisk tyngde, og indsatsen følges langt fra altid op og udvikles ikke over tid. Resultatet er, at en stor gruppe børn aldrig får chancen for at udvikle og udnytte de potentialer, de har, ligesom en stor gruppe voksne spastikere aldrig er blevet tilbudt understøttende eller alternativ kommunikation. Det er børn og voksne, som aldrig får chancen for at blive en inkluderet del af normalsamfundet og det er måske tilmed børn og voksne, som efterlades isoleret og indespærret i egen krop i en sådan grad, at det kommer til udtryk i destruktiv og indsats, der leveres, og hvordan og i selvskadende adfærd og andre svære hvilket omfang følges der op. Vi løser psykiske lidelser. ikke problemerne ved at kortlægge dem, men vi er nødt til at kende problemets Desperat brug for uddannelse størrelse og omfanget af den nuværende og forskning indsats for at kunne sætte ind med forbedringer de rigtige steder. Vi glæder os over, at nogle få uddannelsesinstitutioner har taget handsken op Ny teknologi giver helt nye muligheder for individuel tilpasset og skrædder- og nu tilbyder efteruddannelse i alternativ og supplerende kommunikation. Men syede kommunikationsløsninger til den vi må også realistisk konstatere, at det enkelte. Men det potentiale, teknologien kun er en dråbe i havet. Der er behov rummer, vil aldrig blive realiseret, hvis vi for en systematisk og målrettet indsats ikke forstår behovet for faglige metoder på alle niveauer i vores habiliterings-, og uddannelse - både uddannelse af de social- og uddannelsessystem. fagprofessionelle, men også uddannelse Derfor er det Spastikerforeningens af de mennesker, som omgiver den person, der benytter alternativ kommunika- opfordring, at kommunikationsområdet inkluderes i alle de relevante professionsuddannelser: sundhedsplejer, fysio- i klassen og ikke mindst forældrene som tion: pædagogen i børnehaven, læreren og ergoterapeut, pædagog, lærer og typisk er de nærmeste og mest gennemgående figurer i barnets liv. andre. Det er vigtigt, at der undervises i alternativ og supplerende kommunikation - og ikke mindst, at der forskes i og regeringen og sats-puljepartierne til Spastikerforeningen opfordrer derfor udvikles metoder inden for området. at gennemføre en kortlægning af den nuværende indsats på et geografisk Vi skal vide, hvor hullerne er i dag afgrænset, men repræsentativt område. Men det er også vigtigt, at vi får kortlagt Der er behov for en målrettet og den nuværende indsats. I hvilket omfang faglig kvalificeret indsats overfor denne ydes der hjælp til kommunikation, hvem relativt lille, men meget udsatte gruppe. yder indsatsen, hvad er indholdet i den Budskabet er sendt videre Landsmødeudtalelsen er efter landsmødet sendt til en række relevante politikere, fagfolk og offentlige instanser. En forkortet udgave med overskriften At kommunikere er at leve er udsendt som debatindlæg til forskellige lokale og regionale medier - og har siden været bragt flere steder. Spastikeren 5/

20 LANDSMØDE gode landsmødeoplæg Nanna Mik-Meyer Professor Nanna Mik-Meyer fra CBS, der er uddannet sociolog og antropolog, har stået bag mange forskellige forskningsprojekter. Specielt har mødet mellem mennesker altid interesseret hende. Via kvalitativ forskning har hun netop undersøgt, hvilken betydning en anderledes krop har for interaktionen mellem medarbejdere, ledere og personer med CP på danske arbejdspladser. I rapporten Hvad er nu det for én?, som landsmødedeltagerne fik med hjem, beskrives resultaterne af det grundige arbejde, hvor medarbejdere med CP på 14 arbejdspladser, deres 43 kolleger og 19 ledere er interviewet. Desuden er der gennemført deltagerobservation på to arbejdspladser tre uger hvert sted. Arbejdet har bl.a. vist, at CP-medarbejderen ofte opfattes som én, der altid har brug for hjælp, og én der skal beskyttes. Omsorgsgenet er med til at skabe en ulighed, der medfører, at CP-medarbejderen ofte er nødt til at påtage sig maskottens rolle. Nogle kolleger har svært ved at abstrahere fra handicappet, og fremmedartetheden får dem til at sidestille dem med andre minoriteter. For lederne løses akavetheden med højt humør og jokes, hvilket ikke altid er lige hensigtsmæssigt. Nanna Mik-Meyers råd til arbejdsgiverne lød: Forhold jer til medarbejderens anderledeshed politik er godt, men omtanke bedre gør rammerne klare find de permanente løsninger vær opmærksom på omsorg er jokes altid sjove? Til CPmedarbejderen lød de korte råd: Vær tålmodig gør fra starten opmærksom på dine behov overvej din rolle. Susan Ishøy Michelsen Læge og forsker Susan Ishøy Michelsen er i gang med et spændende projekt, der skal kortlægge, hvordan voksne spastikeres liv ser ud. Hvordan er deres sociale situation, hvad med skolegang og uddannelse, beskæftigelse, samliv og deres brug af sundhedsvæsen? Det er blot nogle enkelte af de grundige undersøgelsesretninger, som baseres på samkøring af flere registre med udgangspunkt i CP-Registret. Baggrundsmaterialet er personer med CP i alderen år, hvoraf 57 % er mænd, sammenlignet med personer uden CP (hvoraf 54 % er mænd). Af CP-gruppen er 24 % i kategorien lettere CP. Forskningsarbejdet er først færdigt om halvandet år, hvor den endelige rapport foreligger, men Susan Ishøy Michelsen kunne løfte sløret for nogle af tendenserne, der bl.a. viste, at kun 1/3 af CP-gruppen har en uddannelse udover grundskolen, og kun ca. 1/3 er i beskæftigelse, hvor det for ikke-cp ere er 80 %. Op til 18-års alderen er langt flere med CP indlagt end den øvrige befolkning, og efter det 18 år er der markant langt færre med CP, der indlægges i forhold til de yngste årgange. Tal og erfaringer indikerer, at hospitalerne ikke er gearet til folk med CP og deres pårørende. Hun rundede sit oplæg af med at opfordre til bedre uddannelse, hvilket for mange vil give bedre livsmuligheder. Knud Aarup Direktør i Socialstyrelsen, Knud Aarup, understregede indledningsvis, at Socialstyrelsen ikke har nogen magt. Styrelsens opgave er at bevare og udvikle viden og sikre, at den bliver gjort tilgængelig på en letfordøjelig måde overfor kommunerne. Derfor opfordrede han til, at kommunerne bliver meget præcise i deres tilbagemeldinger, men også at organisationer og foreninger som Spastikerforeningen overfor styrelsen påpeger faktuelle problemer ude i kommunerne. På den måde har styrelsen mulighed for at se, om der er et mønster i den uheldige udvikling, og efterfølgende gribe ind. For når økonomien strammer til bl.a. på grund af faldende indbyggertal i mange kommuner - så er det rart, at indsatsen kan gøres begavet. En evaluering af kommunalreformen har vist, at der er sket en afspecialisering på specialområdet, og det er naturligvis noget, man skal være opmærksom på. At være den man er og blive til det, man har mulighed for, er livets mening, er et citat som Knud Aarup mener, skal være drivkraften i styrelsens arbejde. Han var ked af, at socialpolitikken har mistet sin betydning, nu hvor den er pakket ind i beskæftigelsespolitik og uddannelsespolitik og desuden økonomisk rammet ind af satspuljen. Han havde hellere set, at man havde nogle konkrete mål og definerede ressourcer for det sociale område. Som en positiv slutbemærkning glædede han sig til at blive involveret i problemstillinger om CP, herunder indholdet af landsmødeudtalelsen. 20 Spastikeren 5/2014