Lungenyt. Særnummer: Lungenyt og Årsberetning for nr. 2 april 2009 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Særnummer: Lungenyt og Årsberetning for nr. 2 april 2009 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Kæmpe fremmøde til efterårets Lungedage At være frivillig i Danmarks Lungeforening Forskningsstøtten er alfa og omega

2 leder Året der gik: Udvikling, aktivitet og en massiv indsats mod KOL Det forgangne år i Danmarks Lungeforening har været præget af udvikling og høj aktivitet. Vi oplevede endnu en gang, at vores arbejde for at skabe bedre vilkår for mennesker med lungesygdomme gav resultater. Denne udgave af Lungenyt er et særnummer, en årsberetning, hvor vi ser tilbage på 2008 og hvad der er sket i årets løb. Du kan møde nogle af de mennesker, der på en eller den anden måde har gjort en forskel for folk med Lungesygdomme, og du kan læse om nogle af alle de spændende projekter, vi har arbejdet på eller støttet i løbet af året. Sommeren 2008 stod i travlhedens tegn. Den 1. juli flyttede foreningen fra Vanløse, hvor vi har haft til huse siden 1982, til nye, lejede lokaler på Østerbro i København. Flytningen falder sammen med et ønske om et større samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, som har hovedsæde ved siden af os. Blandt andet har Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse netop udbudt 10 mio. kr. til forsk ning, som sigter mod at stoppe udviklingen af KOL og lungekræft. Vi har også fået et nyt logo, fløjten, som symboliserer noget helt essentielt for lungesyge nemlig at kunne få luft. Logoet blev fundet ved en konkurrence, som vi afholdt på designskolerne i København og Kolding. Vi udpegede også vores første goodwillambassadør, nemlig skuespilleren Line Kruse, der blandt andet er kendt fra filmene Mifunes sidste sang, sprængfarlig Bombe og Krummefilmene. Hun er den første ud af en række goodwill-ambassadører, som skal være med til at slå et slag for lungesagen og forhåbentlig skabe endnu mere opmærksomhed omkring vores arbejde. geforenings direktør, Charlotte Fuglsang, udpeget som et af medlemmerne i velfærdsministeriets nye Frivilligråd. Pladsen er en enestående chance for at få sat forebyggelse, sundhedsfremme og frivilligt socialt arbejde på dagsordenen: - Jeg er glad for at være blevet udpeget, da det frivillige arbejde jo er en vigtig del af både vores velfærdsmodel ikke mindst på sundhedsområdet og den måde vi arbejder på her i Danmarks Lungeforening. Senest i efteråret, hvor vi, med afsæt i vores frivillige lokalforeninger, afholdt åbne og gratis lungetjek til borgerne. I efteråret deltog vi i den internationale kongres ERS (European Respiratory Society), hvor læge Anders Løkke, sygeplejerske Lotte Bloch og Danmarks Lungeforening præsenterede deres forskningsresultater vedrørende tidlig opsporing af KOL. Konklusionen på projektet var, at et anonymt tilbud om at få målt sin lungefunktion er en god måde at opspore KOL på, hvilket er en stor anerkendelse af Danmarks Lungeforening, hvor specielt forebyggelse og spirometri er et område vi har et stort fokus på. Desuden er KOL en folkesygdom, som mere end mennesker er ramt af, hvilket understreger behovet for screening og tidlig opsporing. Resultaterne fra efterårets lungetjek viste desværre, at hver femte havde nedsat lungekapacitet. - Mange går desværre rundt med lungesygdomme uden af vide det, og måske slår de symptomerne hen i stedet for at gå til deres egen læge. Derfor kan vi forhåbentlig gøre en forskel ved at tilbyde åbne lungetjek, siger Charlotte Fuglsang. snakomkol.dk gik i luften. Her i Danmarks Lungeforening er vi glade for at stå i spidsen for et forum, hvor KOL-patienter og pårørende ikke alene kan udveksle erfaringer om for eksempel medicin og rygestop, men også knytte personlige bånd og komme med opmuntrende ord til andre, der har været, eller er, i samme situation som én selv. I december offentliggjorde vi vores store rygevaneundersøgelse, der blandt andet viste, at 1/3 af alle de, der i undersøgelsen angav, at de var rygere, ville stoppe med at ryge i det første halve år af Det er positivt, at flere er begyndt at tænke over konsekvenserne ved rygning, hvad enten de allerede er røgfri eller planlægger at lægge cigaretterne på hylden i løbet af Alt i alt har 2008 været et spændende og berigende år for Danmarks Lungeforening, og vi sender en stor tak til både bestyrelse, medarbejdere, lokale frivillige og andre samarbejdspartnere for deres store indsats. Med venlig hilsen Direktør Charlotte Fuglsang Formand Johannes Flensted-Jensen. Massiv indsats mod KOL Tidligere på sommeren blev Danmarks Lun- Status på snakomkol.dk 2008 blev også året, hvor patientnetværket 2 LUNGENYT nr

3 indhold Kæmpe fremmøde til efterårets "Lungedage" Jeg blev så rørt... 6 Når pengene ikke slår til... 7 Det bedste er at finde ud af, at man ikke er alene i verden... 8 Forskningsstøtten er alfa og omega... 9 Lysten til at hjælpe andre driver værket Bestyrelsen...12 Lokalforeningsformænd og medarbejdere Kort nyt Kort nyt fra året der gik Nyt fra lokalforeningerne Design og tryk: Elbo Grafisk ApS Fredericia. Forsidefoto: Matilde Kruse. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinien hver mandag kl Socialrådgiver Susanne Hertz: Sygeplejerske Marie Lavesen: Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Carl Nielsen Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9100 Aalborg can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: er@lunge.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: efter kl mm@sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr

4 årsberetning Af Nina Cederberg Fotos Danmarks Lungeforening Kæmpe fremmøde til efterårets Lungedage En tilløbsstykke af dimensioner. Sådan kan man vist bedst beskrive Danmarks Lungeforenings lungetjek-kampagne i efteråret, hvor hver femte af de fremmødte viste sig at have nedsat lungekapacitet. Køerne var lange, spørgsmålene mange og spirometrene rødglødende, da Danmarks Lungeforening i efteråret tog rundt i Danmark for at teste danskernes lungefunktion. Størstedelen af de fremmødte kunne heldigvis forlade arrangementet uden anmærkninger, men omtrent hver femte viste sig at have nedsat lungefunktion. De blev efterfølgende tilbudt en uddybende snak med den tilknyttede lungelæge og fik udleveret et brev om undersøgelsen, som de kunne tage med til deres egen læge. - Vores kampagne i efteråret med åbne lungetjek rundt omkring i landet understreger virkelig, hvor vigtigt det er, at vi sætter fokus på den tidlige opsporing af KOL. En del går desværre rundt med lungesygdomme uden at vide det, og i værste fald slår de måske symptomerne hen i stedet for at gå til deres egen læge. Det er her, vi forhåbentlig kan gøre en forskel ved at tilbyde åbne lungetjek, hvor man bare skal møde op og så bliver der taget hånd om én, hvis noget tyder på, at man har KOL eller astma, siger Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening. 200 gæster på en halv time Lungetjekkene i Aalborg og Herning var de absolut mest velbesøgte. Hvert sted pustede over 150 fremmødte af deres lungers fulde kraft, og de to arrangementer var så stor en succes, at en del desværre gik forgæves. De to sygeplejersker og lægen kunne nemt have testet mindst det dobbelte antal, hvis de havde haft hele natten til det. Særligt Haraldslund i Aalborg var noget af et tilløbsstykke. I løbet af den første halve time var 200 dukket op for at puste i spirometret. Den internationale KOL-dag den 19. november satte punktum for lungetjek-kampagnen med ét stort nationalt lungetjek, hvor flere tusinder benyttede sig af de mere end 60 tilbud om at få målt deres lungefunktion på hospitalet, i det lokale sundhedscenter eller til et af Danmarks Lungeforenings arrangementer. Arrangementerne blev løbende omtalt på vores hjemmeside så interesserede hurtigt kunne finde frem til et lungetjek i nærheden. Også i år planlægger vi aktiviteter på den internationale KOL-dag den 19. november Kampagnen i tal Cirka 500 fik testet lungekapaciteten under lungetjek-kampagnen, der strakte sig over flere arrangementer i oktober og november. Af dem viste 90 - eller hver femte - tegn på KOL eller astma. Kampagnens afslutning blev markeret ved den internationale KOL-dag den 19. november, hvor der blev afholdt mere end 60 arrangementer rundt omkring i landet. Både lungetjek-kampagnen og den Internationale KOL-dag fik stor opmærksomhed i medierne. Omkring danskere har KOL. Man anslår, at cirka af dem endnu ikke ved, at de er syge. 4 LUNGENYT nr

5 LUNGENYT nr

6 årsberetning Af Nina Cederberg FOTO Mikkel Wiese Jeg blev så rørt Tove Sørensen på 72 år er en af de mange, der i årenes løb har modtaget en tiltrængt økonomisk håndsrækning fra Danmarks Lungeforening. - Hver gang jeg skal ned på gaden, føles det som om, jeg skal bestige Mount Everest. Sådan lyder forklaringen på, hvorfor Tove Sørensen sjældent forlader sin lejlighed på Nørrebro i København. Kombinationen af svær KOL, en trængt økonomi og en lejlighed på fjerde sal gør det praktisk taget umuligt for hende at besøge venner og familie. Men et legat fra Danmarks Lungeforening gav hende mulighed for at tage en taxa, når hun blev inviteret på visit hos venner og familie. - Jeg fik legatet, fordi jeg ringede til Danmarks Lungeforening for at få nogle råd omkring min sygdom, og fik at vide, at jeg kunne søge et legat. Det gjorde jeg så, og kort tid efter modtog jeg en bekræftelse på, at jeg havde fået bevilliget et legat. Det blev jeg så rørt over, at jeg måtte knibe en tåre, fortæller Tove. Tove Sørensen kun sin folkepension at leve af. Og når de faste udgifter er betalt, er der ikke meget tilbage at leve for. Hvad har det betydet for dig, at du har fået en økonomisk håndsrækning? - Det har blandt andet betydet, at jeg har kunnet komme lidt ud og besøge venner og familie. Og når jeg endelig har fået besøg, har jeg kunnet byde på lidt mere, end en kop kaffe. Hvordan havde din situation set ud, hvis ikke du havde fået legatet? - Jeg har altid boet alene, og som sagt sidder jeg hårdt i det økonomisk. Somme tider, når jeg har haft rigtig mange udgifter, er jeg blevet nødt til at leve af et franskbrød og et pund kaffe, fordi jeg ikke har haft penge til mad. I sådan nogle situationer har jeg købt det, der rakte længst, fortæller Tove. Vil ikke flytte Selv om det ind imellem kniber med at få pensionen til at slå til, er der mange grunde til, at Tove ikke vil flytte fra sin lejlighed. - Jeg har boet på Nørrebro hele mit liv, så jeg kunne ikke forestille mig at flytte herfra. Jeg fik tilbudt en lejlighed på Østerbro, men den var alt for lille og huslejen for høj. Selv om jeg godt ved, at trafikken ikke er god for mit helbred, er det gode ved at bo her, at her er noget at se på. Jeg føler mig ikke så ensom, når der altid sker noget enten nede på gaden eller i gården, fortæller Tove. Smalkost sidst på måneden Som så mange andre ældre mennesker, har "Jeg har svært ved at bevæge mig rundt, så legatet har betydet, at jeg kunne besøge min veninde i Gladsaxe. Og så har jeg også brugt nogle af pengene på at melde mig ind i Danmarks Lungeforening", fortæller Tove.

7 årsberetning Af Nina Cederberg FOTOs Istockphotos.com Når pengene ikke slår til Fem gange årligt uddeler Danmarks Lungeforening legater til lungesyge, der af forskellige grunde har svært ved at få pengene til at slå til. Det bliver til cirka 400 legater om året. De fleste må lægge lidt til side hver måned, hvis de gerne vil have en ny sofa eller have råd til at tage på sommerferie. Men nogle lungesyge har så stram en økonomi, at der ikke er nogle penge at spare op af, og derfor har de hverken råd til vinterstøvler, julegaver eller et par nye briller. For eksempel den enlige mor til to, der har 1500 kroner om måneden til mad, tøj og medicin, når alt er betalt kroner til mad og tøj De fleste legatansøgninger lander på Danmarks Lungeforenings kontorfuldmægtige, Annette Herlins, bord. Det er hendes opgave at gennemgå ansøgningen og vurdere, om ansøgeren kan få tildelt et legat fra Danmarks Lungeforenings Fond. - Ansøgerne skal ofte bruge pengene til noget, der har med deres sygdom at gøre, for eksempel medicin. Men vi får også mange Legaterne i tal Man får typisk 2000 kroner, når man søger et legat fra Danmarks Lungeforenings Fond, men i sjældne tilfælde har vi bevilliget mere. Vi modtager flest ansøgninger op til og efter jul, vinterferie og skolernes sommerferie. I 2007 modtog vi i alt 557 ansøgninger, mod kun 493 ansøgninger i personer fik afslag på deres ansøgning i 2007, mens 129 fik et afslag i I 2007 uddelte vi legater for i alt kroner. I 2008 var tallet lidt højere nemlig kroner. ansøgninger, hvor folk søger om hjælp til mad og tøj. Jeg har set eksempler på, at folk har haft 1500 kroner eller mindre til mad, medicin og tøj, når alle faste udgifter er betalt. Og i sådan en situation prøver vi selvfølgelig at hjælpe, hvis vi kan, siger Annette Herlin. Nogle får afslag For at man kan komme i betragtning til et legat skal man være lungesyg og underbemidlet, som det hedder i fundatsen, men da der altid er flere ansøgere end penge, er der desværre nogen, som får afslag. - Det er ikke alle, der kan få et legat. Nogle ansøgere får afslag, fordi de ikke har en lungesygdom, mens andre får afslag, fordi de har for høj en indkomst. Når vi vurderer en ansøgning, ser vi på, hvor mange penge ansøgeren har til rådighed om måneden, hvor syg ansøgeren er og om ansøgeren har børn, fortæller Annette Herlin. Ifølge socialrådgiver Susanne Hertz, der, udover at have været rådgiver i sundhedsvæsenet i mange år, også hjælper medlemmer på vores rådgivningstelefon Lungelinien, oplever kronisk syge ofte, at de har økonomiske problemer. Kronisk syge har mange udgifter - Om kronisk syge har færre penge end gennemsnittet, ved jeg ikke, men kronisk syge oplever ofte, at de har økonomiske problemer, fordi sygdommen i næsten alle situationer rammer både økonomisk og socialt. Måske kan den syge ikke fastholde et arbejde på samme niveau som før han eller hun blev syg, og der er jo som regel også en del udgifter forbundet med at være syg - f.eks. til medicin, transport, rengøringshjælp og særlig kost. Udover at søge et legat, hvad kan man så gøre, hvis man er lungesyg og ikke har penge til at betale sine faste udgifter? - Man har præcis de samme muligheder som andre borgere uanset sygdom, nemlig at søge kommunen om økonomisk hjælp efter sociallovgivningen. Hvis ikke man kan fastholde et arbejde, har man først og fremmest mulighed for midlertidigt at få sygedagpenge. I sidste ende kan man så søge om revalidering eller førtidspension. Kontanthjælp er også en mulighed, men for at være berettiget til den ydelse kræves det, at alle andre muligheder for forsørgelse er udtømte, som det hedder, fortæller socialrådgiver Susanne Hertz. Det kan være svært at få råd til f.eks. et par nye briller eller en ny sofa, hvis økonomien er stram. LUNGENYT nr

8 årsberetning af Nina Cederberg Det bedste er at finde ud af, at man ikke er alene i verden Patientnetværket kunne i januar i år fejre et års fødselsdag. En forsinket fødselsdagsgave, kan man måske kalde en ny evalueringsrapport, der konkluderer, at det elektroniske mødested hjælper brugerne. Astrid Knudsen er projektleder i Danmarks Lungeforening Er der nogen, der kan anbefale en god motionsform for KOL-patienter?, Kan min KOL stoppes, hvis jeg holder op med at ryge?, Skal jeg fortælle flyselskabet om min sygdom, hvis jeg skal ud at rejse? Sådan lyder et lille udpluk af de spørgsmål, Om snakomkol.dk der i årets løb er blevet stillet og besvaret på netværket snakomkol.dk. Her kan brugerne udveksle tanker og erfaringer om livet som KOL-patient eller pårørende, uanset om det handler om, hvordan man støtter et familiemedlem, der netop har fået stillet diagnosen KOL eller hvilken slags mad man skal spise, hvis man er syg og gerne vil tage på. Man kan også stille spørgsmål til brevkassen. Humor og sammenhold I en ny evalueringsrapport fra Dansk Sundhedsinstitut, fremhæver brugerne selv, at de via snakomkol.dk har fået en større viden om sygdommen, og at kontakten med andre i samme situation gør hverdagen lidt nemmere. En bruger nævner for eksempel, at det gør ham glad at kunne hjælpe andre til en bedre hverdag ved at dele ud af sine erfaringer og Danmarks Lungeforening, Region Midtjylland og Sundhed.dk står bag patientnetværket, som gik i luften i januar 2008 på siden Netværket er et åbent forum for KOL-patienter og pårørende i hele Danmark. Her kan man snakke med andre, give og modtage gode råd. oplevelser som KOL-patient, mens en anden bruger nævner humoren og sammenholdet i netværket som en af de væsentligste grunde til, at hun bruger hjemmesiden jævnligt. Projektmedarbejder i Danmarks Lungeforening og administrator på snakomkol. dk, Astrid Knudsen, siger om netværkets udvikling: - Brugerne har taget rigtig godt imod snakomkol.dk, og jeg har indtryk af, at mange er blevet meget glade for netværket i løbet af det år, det har eksisteret. Det er godt, at man har mulighed for at dele erfaringer med andre, der er i samme situation. Eller at pårørende f.eks. har mulighed for at snakke med patienter og på den måde få en bedre forståelse for, hvordan det er at have KOL, vurderer Astrid Knudsen. Evalueringsrapporten kan dog ikke sige noget om, hvorvidt netværket har ført til øget livskvalitet. Det er Astrid Knudsen dog ikke i tvivl om, at det gør: - Det er min klare fornemmelse, at netværket er med til at gøre hverdagen lidt nemmere - både fysisk og psykisk. Det er i hvert fald de tilbagemeldinger, jeg som administrator løbende får fra brugerne, fortæller Astrid. Hvis du har lyst til at møde andre patienter og pårørende, kan du registrere dig som bruger ved at vælge et brugernavn og en adgangskode på hjemmesiden. Hvis du har spørgsmål til, hvordan du bruger snakomkol.dk, er du velkommen til at kontakte Astrid Knudsen fra Danmarks Lungeforening på snakomkol@lunge.dk. Der er lidt over 500 brugere af snakomkol.dk og gennemsnitligt 248 besøg på hjemmesiden om dagen. Foto: Istockphotos.com 8 LUNGENYT nr

9 årsberetning Af Nina Cederberg Forskningsstøtten er alfa og omega I 2008 uddelte Danmarks Lungeforenings Fond tæt på 1,7 mio. kr. til forskning i lungesygdomme. Støtten er alfa og omega for forskerne, da de ellers risikerer at måtte droppe vigtig forskning. - Uden støtten fra Danmarks Lungeforening var forskningsprojektet højst sandsynligt ikke blevet til noget, fortæller Morten Dahl. Han er kursusreservelæge og ph.d. ved Herlev Hospital, hvor han blandt andet forsker i sygdommen lungefibrose, som ingen endnu rigtig kender årsagen til. Det var blandt andet derfor, at han i efteråret 2008 fik bevilliget kroner til at finde ud af, om patienter med øget tendens til at blodet størkner, også har større risiko for lungefibrose. Forskningsleder Allan Linneberg fra Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed i Region Hovedstaden fik også bevilliget kroner i efteråret til at forske i sammenhængen mellem astma og overvægt. Pengene har blandt andet betydet, at forskningscentret har kunne ansætte en ph.d-studerende, som blandt andet fik til opgave at gennemgå danskeres blodprøver. Målet var at afklare, om man ikke kun får astma af for eksempel støv, røg og pollen, men også af fysisk inaktivitet og overvægt. Og den økonomiske håndsrækning til relevante forskningsprojekter er helt essentiel, mener også direktør i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang: - Forskningen i lungesygdomme er desværre ikke noget højt prioriteret indsatsområde i Danmark, og derfor yder vi selvfølgelig en stor indsats ved at støtte de forskere, hvis arbejde er selve fundamentet for, at vi som patientforening efterfølgende har mulighed for at skærpe både politikere, mediers og offentlighedens opmærksomhed omkring lungesygdomme, fortæller hun. Sådan støtter vi forskningen Danmarks Lungeforening uddelte i 2008 i alt kroner i forskningsstøtte fordelt på 38 ansøgninger. Danmarks Lungeforening bevilliger blandt andet støtte til konkrete forskningsprojekter, støtte til rejser samt legater til medicinstuderende, der skriver speciale i lungemedicin. Læs mere om vores forskningsstøtte på Foto: Istockphotos.com LUNGENYT nr

10 årsberetning Af Nina Cederberg Lysten til at hjælpe andre driver værket I Danmarks Lungeforening gør vi en stor indsats for at styrke foreningens frivillige arbejde i lokalforeningerne, da vi er afhængige af mennesker, der frivilligt har lyst til at arbejde med lungesyge. Sidste år så to nye lokalafdelinger dagens lys, nemlig Nordsjællands Vejrstation og lokalafdelingen for Fyn. Formanden på Fyn hedder Peter Willemar Kristensen, han er 64 år og vant til at organisere ting, som han selv siger. I efteråret 2008 så en ny lokalforening på Fyn dagens lys. Initiativtageren og ildsjælen hedder Peter Willemar Kristensen. Han er 64 år, har svær KOL og er af samme grund ikke særlig glad for hverken trapper, frost eller blæsevejr. Alligevel fandt han i efteråret kræfterne til at starte en ny lokalforening på Fyn. - Jeg tog initiativ til at starte vores lokalforening, da jeg selv har meget svær KOL og savnede et sted her på Fyn, hvor vi kunne søge råd og vejledning. Derfor tog jeg med til Danmarks Lungeforenings årsmøde i 2008, hvor jeg gav dem mit navn og sagde, at jeg var interesseret. Og så rullede bolden derfra. "Samværet med andre mennesker er en af grundene til, at jeg godt kan lide arbejdet som lokalforeningsformand", fortæller Peter Willemar Kristensen. Foto: Privatfoto. Frivillig i Danmarks Lungeforening I Danmarks Lungeforening har vi i alt 8 lokalforeninger fordelt på hele landet. Den nyeste lokalforening er Nordsjællands Vejrstation, som officielt blev en lokalforening under Danmarks Lungeforening i januar i år. Flere af lokalforeningerne har etableret eller er ved at etablere helt lokale og små netværksgrupper, hvor medlemmer kan mødes om andet end nødvendigvis en snak om sygdomme. Det kan være at dyrke gymnastik, tage på udflugt eller få en kop kaffe og en sludder sammen. Udover de otte lokalafdelinger og deres netværksgrupper har Danmarks Lungeforening fire andre netværk under sine vinger, nemlig Danmarks Lungefibrosenetværk, Danmarks Sarkoidosenetværk, LTX-Danmark og Netværket for sjældne lungesygdomme Region Sjælland. Har du lyst til at være frivillig, så ring til Sekretariatet på tlf eller send en mail til info@lunge.dk. At gøre en forskel Peter Willemar Kristensen fik konstateret KOL for seks år siden og har nu kun 28 % af sin lungefunktion tilbage. Det gør, at selv simple fysiske anstrengelser, såsom at gå en tur i haven på Fyn eller bukke sig ned for at samle blade op, kræver en stor indsats. Men trods besværlighederne i hverdagen brænder Peter for arbejdet som lokalformand: - Jeg har aldrig overvejet, om det nu var en god idé, at jeg stillede op som formand, selv om jeg er hæmmet af min sygdom. Jeg var tillidsmand gennem 15 år på mit arbejde og har altid godt kunne lide at hjælpe andre, så det var også helt naturligt for mig at gå ind i foreningsarbejdet, fortæller Peter. Motion hjælper på humøret Han brænder særligt meget for rehabilitering 10 LUNGENYT nr

11 og håber, at han kan motivere andre til at komme lidt i gang igen, for eksempel med motion. - Jeg håber da, at jeg kan gøre en forskel for eksempel ved at fortælle om, hvordan jeg har bevaret mit gode humør, selv om jeg er kronisk syg. I den forbindelse har motion hjulpet på både mit humør, min vægt og min vejrtrækning, og det håber jeg, at andre vil tage til sig, siger Peter. Hjælp fra sekretariatet Danmarks Lungeforening er utrolig glad for det engagement, lokalforeningerne lægger for dagen. På sekretariatet er Matilde Kruse ansat til blandt andet at hjælpe lokalforeningerne med forskellige ting, som kan gøre det lettere at køre en lokalforening. Det kan for eksempel være at finde oplægsholdere, lokaler til at holde møder i, sende invitationer ud og lignende. - Det er utrolig vigtigt for foreningen, at lokalforeningerne sætter så mange ting i gang, for uden deres hjælp kunne foreningen slet ikke holde så mange arrangementer og komme ud og møde medlemmerne lokalt, siger Matilde Kruse. Danmarks Lungeforening vil meget gerne have endnu flere lokalforeninger, men det kræver, at flere melder sig som frivillige. Ikke mindst fordi det frivillige arbejde kan gøre det lettere for kronisk syge at mødes med ligesindede i deres lokalområde og derigennem få en bedre livskvalitet og støtte til livet med en kronisk sygdom. - Vi ved, at mange af vores medlemmer er meget isolerede og måske også ensomme, og de lokale initiativer er helt klart med til at få medlemmer til at se andre mennesker og opdage, at de ikke er alene med deres sygdom, fortsætter Matilde Kruse. Matilde Kruse er direktionsassistent i Danmarks Lungeforening og er blandt andet ansat til at hjælpe lokalforeningerne med forskellige ting f.eks. at booke mødelokaler og lignende. Foto: Nina Cederberg LUNGENYT nr

12 årsberetning Bestyrelsen pr. 1. januar 2009 Johannes Flensted-Jensen Formand, udpeget af Danske Regioner Asger Larsen Udpeget af Danske Regioner Lennard B. Nielsen Udpeget af Danske Regioner Finn Olesen Udpeget af KL Herdis Hanghøi Udpeget af KL Eva Borg Viceformand, valgt af foreningens medlemmer Nina Berrig Valgt af foreningens medlemmer Ole Wayland Hansen Valgt af foreningens medlemmer Birte Hellquist Dahl Valgt af FSLA Niels Seersholm Lægelig viceformand. Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Eivind Frausing Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Lars Laursen Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Ebbe Taudorf Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab 12 LUNGENYT nr

13 Danmarks Lungeforenings lokalforeninger Carl Nielsen, formand for lokalforeningen for Aalborg Mette Thyssen, formand for lokalforeningen for Trekantsområdet Eva Ryberg, formand for lokalforeningen for Århus Nina Berrig, formand for lokalforeningen for Region Hovedstaden Edith Pedersen, formand for lokalforeningen for Sønderjylland Edvard Traberg, formand for lokalforeningen for Guldborgsund Anette Garsdal, formand for lokalforeningen Nordsjællands Vejrstation Peter Willemar Kristensen, formand for lokalforeningen for Fyn Medarbejdere i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang Direktør Nina Cederberg Kommunikationskonsulent Anette Herlin Kontorfuldmægtig Astrid Knudsen Projektkoordinator Matilde Kruse Direktionsassistent Jeanette Dongsted Assistent LUNGENYT nr

14 kort nyt Forskere udvikler mini-lunge Foto: Istockphoto.com Forestil dig at skulle bære rundt på en lille kasse på størrelse med et brilleetui som supplement til dine lunger af kød og blod. Det kan meget vel blive fremtiden for folk med lungesygdomme, udtaler engelske Foto: Istockphoto.com Generet af luftforurening? fortæl os din historie! I Danmarks Lungeforening sætter vi fokus på luftforurening. I den forbindelse vil vi rigtig gerne høre fra dig, kære læser, hvis du føler dig generet af luftforurening i din dagligdag og har lyst til at fortælle din historie eller komme med gode råd til andre, der har en lungesygdom. Skriv til enten Astrid Knudsen eller Nina Cederberg på ak@lunge.dk eller nc@lunge.dk forskere til tv-kanalen BBC. De er nemlig i fuld gang med at udvikle en kunstig lunge, der skal hjælpe folk med lungesygdomme til et bedre liv. Hvis du synes, den lille bærbare lunge lyder interessant, må du dog væbne dig med tålmodighed. Forskerne, som er fra Swansea University i England, understreger nemlig, at det kommer til at tage mange år, før de kunstige lunger er helt færdigudviklede. Ifølge dem kan apparatet dog ende med at blive et muligt alternativ til en lungetransplantation. Foto: Istockphoto.com Forskere løser influenzaens gåde Amerikanske forskere hævder at have fundet influenzaens svage punkt. Det kan måske betyde, at du kan nøjes med at blive vaccineret mod alle former for influenza én gang i livet. Forskerne, der ledes af et hold fra det amerikanske Dana-Farber Institute, har nemlig opdaget, hvad de selv beskriver som 'influenzaens akilleshæl' eller dens svage punkt. Akilleshælen gælder et særligt punkt i influenzaens virus, der forbliver uforandret i alle de forskellige typer af influenza, der findes. Det er dog stadig tvivlsomt, om vaccinen kommer på markedet. Hvert femte barn er plaget af passiv rygning Ikke alle forældre lytter til kampag nerne, der fortæller, hvad passiv ryg ning kan gøre ved deres børn. Det viser en rapport, der i starten af marts udkom fra Statens Institut for Folkesundhed (SIF). Undersøgelsen viser, at andelen af børn, der udsættes for passiv rygning, falder i takt med svarpersonernes stigende uddannelsesniveau. Således svarer 44 procent af de forældre, der har en skolegang og ud- dannelse på under ti år, at deres barn bliver udsat for passiv rygning i hjemmet. Mens kun ni procent af forældre med mere end 15 års uddannelse gør det samme. I rapporten anslår SIF, at forebyggelse af passiv rygning i barnealderen hvert år vil kunne spare hospitalsindlæggelser af børn. Rapporten bygger på interview med forældre, som har skulle fortælle om deres børns sundhed og sygelighed. Foto: Istockphoto.com 14 LUNGENYT nr

15 Politiker modtog Røgfri Prisen 2008 Årets modtager af Røgfri Prisen 2008 blev Karl H. Bornhøft, som er sundhedsordfører for folkesundhed og forebyggelse i SF. - Karl H. Bornhøft har i mange år arbejdet i kulissen for, at rygning aldrig må skade andre, og han har altid kæmpet for at sætte rygestop på den politiske dagsorden. Sådan lød det fra formand for Apotekerforeningen, Niels kristensen, da han ved prisoverrækkelsen den 23. februar begrundede, hvorfor dommerkommitéen havde valgt netop Karl H. Bornhøft. Prisen bliver hvert år givet på vegne af forskellige landsdækkende organisationer, blandt andet Danmarks Lungeforening. Fejldosering af medicin sker hyppigst Foto: Istockphoto.com Lungesyg som barn - astmatiker som voksen Foto: Danmarks Apotekerforening Som patient kan det godt betale sig at være ekstra opmærksom på sin medicin. 34 % af de fejl som sundhedspersonalet begår, er nemlig medicineringsfejl, skriver Morgenavisen Jyllandsposten. Forskere har undersøgt 811 medicineringsfejl. Heraf handlede 48 % om fejl ved dosering, 46 % handlede om fejl ved valg af præparat og i 6 % af tilfældene var der fejl i form af dobbelte ordinationer. 18 ud af de 811 medicineringsfejl var såkaldt katastrofale fejl med alvorlige følger, viser en ny undersøgelse offentliggjort i Ugeskrift for læger. Voksne, der i barndomsårene har haft en lungesygdom, bliver oftere ramt af astma og åndedrætsproblemer. Det viser en ny undersøgelse, der er offentliggjort i tidsskriftet European Respiratory Journal, skriver Dagens Medicin. Formålet med undersøgelsen var at undersøge, om der er en sammenhæng mellem luftvejsinfektioner i barndommen og ens lungehelbred som voksen. Undersøgelsen er baseret på data fra mere end patienter fra 22 forskellige lande, der i barndomsårene havde haft en lungesygdom. Forskerne konkluderede, at de samme patienter, der i barndommen havde været indlagt med alvorlige luftvejsinfektioner, som voksne ofte blev ramt af nydebuteret astma og åndedrætsproblemer. Foto: Istockphoto.com LUNGENYT nr

16 kort nyt fra året der gik Fra Vanløse til Østerbro Nyt logo Den 1. juli 2008 flyttede Danmarks Lungeforening fra Vanløse, hvor vi har haft til huse siden 1982 til nye lokaler på Østerbro i København. Det nye sekretariat ligger ikke langt fra Kræftens Bekæmpelses hovedkontor, og flytningen faldt sammen med ønsket om et øget samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Lokalerne har en lang historie bag sig. Tidligere var det Lys-institut, hvor den danske nobelprismodtager Niels Ryberg Finsen i slutningen af 1800-tallet gjorde mange opdagelser inden for lysterapi bl.a. behandling med ultraviolet lys. Ny adresse samme telefonnummer Vi har stadig samme telefonnummer, mailadresser og hjemmesideadresser, men husk at vores postadresse er ændret til: Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Foto: Danmarks Lungeforening I sommeren 2008 fik Lungeforeningen nyt logo, som blev præsenteret af formand Johannes Flensted-Jensen ved en reception i foreningens lokaler på Østerbro. Han forklarede i en tale, hvorfor foreningen valgte at sige farvel til Lorrainekorset, der har fulgt foreningen siden starten i 1901: - Lorrianekorset har været med os i over 100 år som symbolet på den tuberkuløse indsats. Men Lorrainekorset appellerer ikke til det moderne menneske, det virker gammeldags, og derfor er det også vanskeligt at have som logo for en sygdomsbekæmpende forening, der gerne vil sikre en klar identitet og give folk lyst til at støtte foreningens arbejde. Derfor har vi ønsket et logo, der udstråler modernitet, dynamik og håb for folk med lungesygdomme. Fløjter til kamp for lungesyge Med det nye logo fløjter vi til kamp for lungesyge med ønsket om, at fløjten bliver symbolet på de lungesyges stemme i det offentlige rum. Logoet blev fundet ved en konkurrence, som Danmarks Lungeforening afholdt på designskolerne i København og Kolding. Vinderlogoet blev tegnet af Signe Rump Thorsen fra Kolding. Skuespiller ny goodwill-ambassadør Som et led i at skabe mere synlighed og opmærksomhed omkring Danmarks Lungeforening og lungesagen fik vi i efteråret 2008 vores første goodwill-ambassadør, nemlig skuespilleren Line Kruse, der også pryder forsiden af denne årsberetning. Formand Johannes Flensted-Jensen præsenterede den nye ambassadør ved foreningens åbningsreception i august. Line Kruse har medvirket i en række danske film og teaterforestillinger, bl.a. har hun spillet på Det Kgl. Teater. De fleste børnefamilier kender hende måske bedst som Krummes storesøster i Krummefilmene. Foto: Danmarks Lungeforening 16 LUNGENYT nr

17 Varmere klima øger luftforurening Når klimaet bliver varmere, øges forureningen med luftarten ozon, som især er sundhedsskadelig for folk med lungesygdomme. Det viser danske beregninger, som blev præsenteret af geofysikeren Gitte Brandt Hedegaard fra Danmarks Miljøundersøgelser på den videnskabelige klimakongres, der løb af stablen i København i marts. Ozon er en luftart, som er nyttig i de øvre luftlag, hvor den beskytter mod solens ultraviolette stråler. Men i den jordnære del af atmosfæren er den skadelig for luftvejene, ikke mindst hos børn og personer, der i forvejen døjer med luftvejslidelser. Og det er netop den jordnære ozon, der stiger, hvis luften, som klimaforskerne forventer, bliver varmere. Det skriver Politiken. Annonce: Moderne hjemmeiltbehandling med patienten i centrum Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Healthcare på: telefon eller besøg vores hjemmesider: og LUNGENYT nr

18 Nyt fra alfa-1-danmark Weekendkursus i september TID: Fra lørdag den 5. søndag den 6. september STED: Metalskolen Jørlunde i Slangerup. Skolen ligger direkte til Buresø i et naturskønt område, det er handicapvenligt og indeholder alle de faciliteter, man kan forlange af et moderne kursuscenter. Kursusgruppen arbejder på at sammensætte et program og alle medlemmer af foreningen vil modtage en indbydelse med posten. Referat fra seminar og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser Den marts 2009 deltog bestyrelsesmedlem Dorte Djurhuus og undertegnede som Alfa-1 Danmarks repræsentanter i Sjældne Diagnosers seminar og halvårlige repræsentantskabsmøde i Høje Taastrup. Sjældne Diagnoser gør et stort arbejde for medlemsforeningerne, hvor de både vejleder og støtter. Samtidig varetager de vores interesser i EU ved bl.a. at udarbejde høringssvar på medlemmernes vegne. udarbejdet en socialguide med nyttige oplysninger for alfa-1 patienter. Guiden ligger på vores hjemmeside Foreningernes synlighed og erfaringsudveksling var også et af emnerne på repræsentantskabsmødet. Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af foreningsrepræsentanter for 36 sjældne diagnoser, hvor de enkelte diagnoser spænder fra at være meget sjældne med kun ganske få diagnosticerede til et større antal patienter som f.eks. Alfa-1 Danmark. Sidste år blev der i Europa indført en Sjældne Dag den 29. februar, hvor konferencer og aktiviteter skal gøre opmærksom på forholdene for Sjældne Diagnosers medlemmer. Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser her i Danmark, og Kronprinsessen deltog også i arrangementet Sjældne Dagen sidste år. Sjældne Diagnoser har iværksat projektet Et bedre liv med en sjælden sygdom, hvor et væsentligt element er udvikling af sociale profiler. Alfa-1 Danmark står netop over for at skulle påbegynde udarbejdelse af en sådan social profil, der er ment som et dialogværktøj mellem den sjældne familie og sagsbehandleren. I 2009 skal dialogværktøjet afprøves i udvalgte kommuner. I Alfa-1 Danmark forventer vi os meget af dette projekt og glæder os samtidig over, at vores næstformand Jannie Schymann allerede har Ved mødet måtte vi samtidig sige farvel til formanden for Sjældne Diagnoser, Torben Grønnebæk, som i 15 år har ydet en fantastisk indsats for foreningen. Ny formand er advokat Birthe Byskov Holm. Der blev på festlig vis sagt farvel og goddag. Irli Plambech, formand Nyt fra lokalforeningerne Fyn Åbent møde med motion og træning TID: Torsdag den 23. april 2009, kl STED: Odense Universitets Hospital (OUH), højhuset, 15 etage i mødelokale 54 og 55. Kom og oplev Mette Ankjær og Lena Ellegaard - to af Fyns bedste fysioterapeuter - fortælle om og vise, hvor vigtigt det er at dyrke motion selv med begrænsede muligheder. Vi byder på både kaffe og kage ved arrangementet, hvor netværksgrupperne vil samles kl. ca Med venlig hilsen Peter Willemar Kristensen, lokalformand Tlf.: LUNGENYT nr

19 Nyt fra lokalforeningerne nordsjællands vejrstation Medlemsmøde i Charlottenlund TID: Tirsdag den. 19.maj 2009, kl STED: FOF Huset, Ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund. Der er elevator og handikapparkering. Temaet for mødet er Sommerglæder og vil komme til at handle om flyveture, rejseforsikringer samt planternes indflydelse på vores velbefindende. Hvis du har en aflægger af en stueplante, må du gerne tage den med, da vi holder et lille "bytteparty. Spørgsmål om KOL og rehabilitering, på nær medicinske, vil blive besvaret på mødet. Der vil også være mulighed for at få målt ilt i blodet på vores pulsoximeter. Tilmelding til Anette Garsdal senest den 15. maj på tlf.: Med venlig hilsen Anette Garsdal, lokalformand Sønderjylland Indvielse af Sønderborg Sundhedscenter Tirsdag den 17. marts 2009 var undertegnede fra Danmarks Lungeforenings netværksgruppe i Sønderjylland taget til indvielse af Sundhedscentret i Sønderborg. Centret blev indviet med taler af Sønderborgs borgmester og sundhedsudvalgsformanden. Dagen bød blandt andet på en guidet tur, hvor sundhedspersonalet viste os rundt efterfulgt af en frokost i kantinen. Centrets medarbejdere fortalte om de mange tilbud, blandt andet kan man få taget blodtryk, målt blodsukker, træne i deres maskinpark, tale med en diætist eller en psykolog. Sønderborg Danseakademi optrådte med Tschaikowskys Svanesøen, og efterfølgende underholdt MC Clemens. Et stort tillykke til Sundhedscentret med de nye flotte omgivelser. Steen, Hannelore og Inge LUNGENYT nr

20 Nyt fra lokalforeningerne Sønderjylland Sundhedscafé og indvielse af Aabenraa Kommunes Sundhedsbus TID: Tirsdag den. 5. maj 2009, kl STED: Agoraen, Høje Kolstrup, Nyløkke 2, Aabenraa. Kom og mød Danmarks Lungeforening, Hjerteforeningen, Diabetesforeningen og Sundhedscenterets medarbejdere. Vi sætter tal på din sundhed og hjælper dig videre, og du kan bl.a. få målt din lungefunktion. Der er ingen tilmelding til dagen, men har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Sundhedscenteret på tlf.: Århus Invitation til lokalt årsmøde 2009 Danmarks Lungeforenings lokalforening for Århus afholder generalforsamling. Mødet er åbent for alle, så kom og vær med. TID: Tirsdag den 28. april 2009, kl STED: Teknologisk Institut, Kongsvang Allé 29, 8000 Århus C Hovedindgangen. Generalforsamlingen byder på et tilbageblik på årets gang i lokalforeningen og en opfordring til at melde sig til bestyrelsen. Efter generalforsamlingen vil Birthe Hellquist Dahl, specialuddannet lungesygeplejerske og udannelseschef i regionens Center for Kvalitetsudvikling, holde et oplæg under titlen: "Et bedre liv for mennesker med KOL - Hvad kommer det til at betyde for dig som patient, at der for alvor er kommet øget fokus på mennesker, der lever med én eller flere kroniske sygdomme?". Birthe er medlem af Danmarks Lungeforenings bestyrelse og har arbejdet for lungesagen i mange år. Fra KOL til cool på tre år Dernæst vil Hjørdis Keizer fortælle om, hvordan man kan leve et godt liv, selv om man er kronisk syg. At være kronikker har ikke afholdt Hjørdis fra arbejdsmarkedet, hun har blandt andet sit eget firma. Mødet er åbent, men af hensyn til serveringen bedes du tilmelde dig senest den 24/4 til Joan Rasmussen på telefon efter kl. 18 eller på mail: joanrasmussen@hotmail.com Med venlig hilsen Eva Ryberg, lokalformand Trekantområdet Forårsmøde i Trekantsområdet TID: Onsdag den 29. april 2009, kl STED: Vejle Handicapcenter, Kirkegade 11 i Vejle (indgang med elevator fra Grønnegade). Alle taler om rehabilitering og om, hvor vigtigt det er at motionere og holde sig i form. Kom og bliv inspireret til at gøre tanke til handling eller fortæl andre om din erfaring med motion. Lungesyg og motionist Henning Møller Andersen vil fortælle om sin erfaring med motion og idræt, og leder af "Idræt i Dagtimerne" i Vejle Kommune, Lars Damgaard, vil præsentere de mange tilbud, der er inden for idræt i dagtimerne. Sidst men ikke mindst kan du høre om vores gode erfaringer med selvkørende motionsgrupper, hvor lokalforeningen samarbejder med kommunens sundhedscenter om træningshold for lungesyge. Her er plads til at træne i eget tempo og tid til kaffe og socialt samvær efter træningen. Der bliver rig mulighed for at stille spørgsmål og udveksle erfaringer. Mødet er for medlemmer og andre interesserede. Der er ingen tilmelding og der serveres kaffe/te og kage. Med venlig hilsen Mette Thyssen, lokalformand 20 LUNGENYT nr