Et af ansigterne Side 6 & 12

Transkript

1 Edition 10 December 2015 Meld dig ind I Sclerose.info Side 4 Et af ansigterne Side 6 & 12 Facebook Side 15 Meld Dig Ansigt Facebook

2 Velkommen Indhold Nu er det jul igen og nu er det jul igen Den smukke årstid der hvor vi sidder sammen med familie og venner og nyder det. Men det er også årstiden hvor vi scleroseramte har det med at blive stresset. Det er ikke fordi vi ikke nyder denne årstid det er simpelthen fordi der er sååååååååå mange ting vi skal. Ikke nok med at vi glæder os til at se hele familien vi skal også lige huske at købe ind lave mad julegaver jeg skal lige hente det der så skal der planlægges vi bliver 22 til juleaften juleand flæskesteg gaveindpakning osv osv osv osv Jeg har skrevet og sagt det gang på gang Den holder ikke!! Tag nu og sig fra. Tag nu at planlæg hvordan din tid og kræfter er. Tag familien med på råd og husk at deres stress niveau også stiger i perioden. Lad jule være den glædes tid den skal være og ikke den ødelæggende tid for så mange af os som jeg ved den er hvert år. Det er jo ikke fordi du skal være gnavpot den sure nisse. Du skal få det ud af julen som en smukt og i en dejlig stemning. Sig fra eller bed om hjælp. Det er rigtig træls (et jydsk ord det betyder det er skidt møg øv) hvis vi løber tør for energi og pludselig ikke kan mere. Find ham hjælpe eller støttenissen. MAD, Hvert år snakker jeg med scleroseramte der efter jul fortæller om hvordan de havde nogle dage hvor de var oppustet fordøjelses besvær på den ene eller anden måde. Og det er jo bare fordi vi pludselig laver den mad ændring og så spiser vi for fedt eller for meget eller anderledes end normalt Opfordring tænk dig nu om. Fra alle os i Sclerose.info til alle jer derude Rigtig glædelig jul Kim Læserbreve Meld dig ind I Sclerose.info Et af Ansigterne 1 Et af Ansigterne 2 Facebook Side 4 Side 6 Side 12 Side 15 Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info?I Sclerose.info elsker vi en god debat eller nyder når der kommer meninger på bordet med indhold og substans. Skal du have luft Så skriv uanset emnet. 2 3

3 Meld Dig ind I Scelrose.info Facebook Meld dig ind i Sclerose.info! Foreningen Scelrose.info tilbyder dig at blive medlem af foreningen - både for at støtte det arbejde som Sclerose.info laver, men samtidig vil du som medlem få nogle fordele som brugere af foreningens hjemme ikke har. F.eks vil du som medlem få tilbudt at deltage i de aktiviteter som foreningen afholder enten gratis eller til en meget lille betaling, hvor imod brugere, IKKE-medlemmer først bliver tilbudt dette efter at du som medlem ikke ønsker at deltage (men til fuld pris). Du vil kunne se alle nyheder om sclerose som indsamles ude i den store verden - undersøgelser og resultater, deltage i vores lukkede fora og meget mere. Vi har 3 forskellige medlemskaber, dette for at sikre at du finder det som passer dig. Enkeltperson (der er rabat for førtidspensionister og studerende) Familie medlemskab Virksomhedsmedlemskab Meld dig ind i Sclerose.info og bak op om det informationsarbejde vi laver Sclerose.info på facebook vokser. I skrivende stund er vi 3034 medlemmer af den lukkede gruppe hvor vi udveksler informationer, ideer, erfaringer og meget mere Retningslinjer for Facebookgruppen Foruden relevante nyheder er n tiltænkt debatter om aktuelle emner, og vi ønsker en aktiv deltagelse fra gruppens medlemmer, i spørgsmål der drejer sig om sclerose. Det kan være en direkte henvisning fra pressen som avisartikler, TV udsendelser m.v. Vi forventer naturligvis, at alle opslag og kommentarer bliver holdt i en sober og god tone medlemmerne imellem. Opslag der linker direkte til egne hjemmer og blogs slettes uden varsel, men man er altid velkommen til at poste hele blogindlæg eller indslag Sclerose.info teamet på Facebook. 4 Følg dette link

4 Et af ansigterne 1 Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser? det er der ikke plads til her 1:hundefører 2: løb 5km morgen & aften 3:var ved at etabler firma Hvordan er du som menneske og person i dag?. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? tja løbe kan jeg glemme hund døde kort tid efter min diagnose han blev kun 6 år Har du temperament. Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? måske lidt prositiv da det negative har stor ind flydelse på sygdommen Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? fint Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile? Hmm den er svær Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Lidt mere kantet & klodset Navn:Erik Bundes Madsen Alder: 45 Hader du din sclerose? Ja af og til når smertene er for hårde Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik diagnosen Fik konstateret sclerose i juni 2010, Titel: dissemineret sclerose Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Sagde som det var at jeg har en sygdom og det kan gøre lidt ondt af og til Hvordan har du det med din krop?...kan du lide den? Ja den har jo kun taget lidt på i fylde jeg snuppede lidt over 25 kg efter sygdommen Behandling: Gilenya Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv?det er smertene og så det skide højre ben Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling? Lægen anbefalede det Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Hvad er det? har jeg ikke hørt om endnu Tager du alternativ medicin eller behandling og hvorfor hvad hjælper det dig? Nej Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? Ikke noget kun problemer også med systemet Hvor mange gange er du blevet scannet n du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? 7x var også dummi tester Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Det er vigtigt at træne har bare ikke haft det overskud de sidste måneder 6 Ynglings citat eller slogan: lev med det du har, og nyd det. 7

5 14747 Sclerosetræthed_omslag_tryk.indd 1 05/02/15 10: Motion brochure_ren_ny.indd 1 21/01/ Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Blå før og Blå nu Nåh Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Øøøh hvad kan ikke se hvad det er bedst? Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Skandaløs man får ikke den hjælp hvad man har brug for man bliver behandlet som en kriminel som er ude på at stjæle af kassen Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? At alle de syge og ældre bliver behandlet med respekt og får den hjælp som gør livet lidt lettere Har du et råd til nydiagnosticerede? Tag kontakt til en med sclerose og der skulle sygehuset give et telefon nummer som man kunne ringe til Har du et råd til os andre med sclerose? Lad ikke sclerose styre dig,men lev sammen med den Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Håber da at jeg er i Danmark og arbejder som automatiktekniker Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Det er en god portal live your life VÆRD AT VIDE FOR DIG MED MS Teva Denmark har udarbejdet en række informationsfoldere, der kan hjælpe dig i din hverdag med multipel sclerose. Informationsfolderne giver dig gode råd og vejledning om multipel sclerose, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. SUND HUD UNDER BEHANDLINGEN UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED EN BOG OM HVORDAN MAN LEVER MED SCLEROSETRÆTHED NYTTIG VIDEN, REDSKABER OG GODE RÅD OM MULTIPEL SCLEROSE VEJLEDNING OG GODE RÅD NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED COPAXONE GLATIRAMERACETAT MIN MS APP Hent den i App Store el. Google Play 8 Hvad er din største drøm? At komme til at løbe igen live your life Copaxone Sund hud brochure_ren.indd 1 21/01/ Henvisningskort_REN.indd 1 21/01/ TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk NOVEMBER 2015 UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

6 Et af ansigterne 2 Siden kom jeg på Rebif. Det gik godt de første par år, men bivirkningerne tiltog og efter ca. 3 år, var det lige så slemt som første gang, så jeg valgte medicinen fra. Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling? Se ovenfor. Tager du alternativ medicin eller behandling og hvorfor hvad hjælper det dig? Jeg tager D- vitaminer og spiser sundt Hvor mange gange er du blevet scannet n du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? Jeg er blevet scannet 2 gange i mit forløb, i starten og så i 2007 tror jeg. Går til kontrol ca. hvert 2. år. Ynglings citat eller slogan: Vær imod andre, som du ønsker de skal være mod dig 10 Navn: Berta Hansen Alder: 50 år Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik diagnosen Jeg fik diagnosen i feb Jeg blev scannet første gang i jan Det startede ca. omkring juli måned 2003 med at jeg fik føleforstyrrelser i fingre, ben og over lænden, føltes nogen gange som om jeg var følelsesløs i underlivet. På det tidspunkt var jeg godt i gang med min uddannelse som SSA. Var til diverse undersøgelser, hvor de ikke helt kunne finde ud af hvad jeg fejlede. Okt. 2003, halvvejs i praktik på sygehuset, fik jeg mit første Attak. Vågnede, som jeg plejede ved halv seks tiden og skulle ud af sengen, men benene forsvandt under mig. herefter gik det jo bare derudaf igen, masser af undersøgelser, men der var åbenbart ikke nogen tvivl, lægerne, scanning og neurologer var hurtige enige om hvad det var. Så ja, feb. 2004, officielt. Titel: Dissemineret sclerose Behandling: Jeg blev tilbudt medicinsk behandling kort efter diagnosen, startede med Avonex i ca. 1 år, hvor jeg i samråd med lægen, valgte at stoppe på grund af for mange bivirkninger. Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser? Jeg er aktiv af natur og elsker alt kreativt arbejde. Strikker, syr, løber, går og så bruger jeg meget af min tid sammen med familien. Rejser hører jo også til i mit liv:) Har for nylig været 3 uger i Australien. Egentlig laver jeg det samme som før, bare i mindre grad. Hvordan er du som menneske og person i dag?. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg er heldigvis positivt indstillet, og prøver altid at se fordele frem for ulemper. Jeg har måske ændret mig på den måde, at der hvor jeg før altid var klar til at være med, har jeg nu lært at sige fra og passe på mig selv. Har du temperament Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Ja, jeg har temperament, som også viser sig til tider. f.eks når jeg bliver stresset, meget træt eller der hvor jeg kan mærke at jeg ikke helt slår til. Så ved jeg bare at der er tid til TIME OUT og bare lave ingenting, lunten kan nemlig være lidt kort:) Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? Der var nok et lille chok i familien og blandt venner, dengang jeg fik diagnosen. Men efterfølgende synes jeg ikke reaktionen har været så slem. Jeg har heller aldrig slået det så stort op :) Har ikke haft lyst til, at der blev taget mere hensyn, end der var behov for. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile? Jeg har brug for at de mennesker der er omkring mig er forstående, at det f.eks. er tilladt at have en dårlig dag, at jeg, når jeg har brug for det, får lov til at melde fra. 11

7 Har meldt mig til et løb her til foråret, hvor flere af mine veninder, har valgt at tage gåruten, sammen med mig, det må man sige er positivt hensyn. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Ingen principper - prøver at leve sundt, masser af grønt og prøver at undlade hvidt brød m.m. Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? Den bedste oplevelse er nok at jeg er den heldige vinder af mit gode arbejde:) Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Jeg har et godt liv i dag, mere end jeg havde forstillet mig, den dag i februar i Jeg har alt hvad jeg kunne ønske, mand, børn ( pige på 29 og dreng på 17 år), børnebørn og et dejligt arbejde. Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Jeg træner i det omfang det kan lade sig gøre. Fys. 1 gang om ugen, løb/gang ca. 4 gange om ugen, noget jeg ikke kan undvære, giver masser af energi og mere udholdenhed. Jeg vil ikke kalde det onde, men en nødvendighed. Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Farverne er lige klare for mig i dag, som de var før. Dengang jeg fik diagnosen blev jeg faktisk glad, mistede selv min mor da jeg var 14 år, så hvor slemt kan det være. Mine børn beholder mig trods alt. Nåh Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Det bedste ved sygdommen? forstår ikke helt spørgsmålet? at der evt. snart kommer noget forebyggende vaccine? 12 Hader du din sclerose? Jeg hader ikke min sygdom, det kunne jo have været, meget værre. Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Mine børn har altid været med i hvad der er foregået, så det var ikke den store forklaring der skulle til. Hvordan har du det med din krop?...kan du lide den? Jeg har det fint med min krop, er heller ikke så fysisk påvirket. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? Det værste med sygdommen er den evindelige træthed, der er brug for planlægning og hvile næsten hver dag. Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Synes godt, de skulle tage sig lidt sammen og se på fakta. Der er mennesker, der ikke er lige så mobile som jeg, og som har brug for al den støtte de kan få. De skulle se, at lave om på de love igen, så folk med behov for Flex-job og førtidspension m.m. kunne blive mødt med menneskelighed! Har du et råd til nydiagnosticerede? Af gode råd, vil jeg sige at de nye skal være meget op- 13

8 Læs mere om MS mærksomme på sig selv, mærke godt efter, når de er parate til at komme ud på arbejdsmarkedet igen. Det betyder alt, at man går glad til og fra arbejde, overskud til at være menneske, også når man kommer hjem Har du et råd til os andre med sclerose?. Til alle andre med Sclerose, pas på jer selv, vigtigt at prioritere tid og energi (det har jeg lært), godt med motion, det hjælper på alt. 4 mænd med MS fortæller af at være træt? Sådan får du mere energi Masser af en 13 er Vidste du det om MS? 12 genveje til mere Parforhold Sex Single Far Mad Træning Apps Gadgets Motor Rejse Videnskab MAND med MS Et magasin med fokus på mænd & MS. Læs om træning, gadgets, biludstyr, sex og parforhold Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Forhåbentlig har jeg det godt, kan arbejde som nu og bevarer førligheden. Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Synes at der er fin info. over det hele og synes at de gør et godt arbejde. Jeg er endda med i et par grupper på Facebook. Medikidz En tegneserie til børn og unge Læs om MS på en sjov og forståelig måde Hvad er din største drøm? Der er altid drømme. Min største drøm er nok, at få lov til at leve så længe det kan lade sig gøre, uden alt for mange komplikationer. Elsker at rejse, mere af det :) evt. flytte til et varmere sted. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu Lidt mere om mig Jeg er født og opvokset på Færøerne. Har haft en god og kærlig barndom, hvor bedsteforældre og nærmeste familie var inde for rækkevidde. 10.klasse folkeskole, Handelskole og uddannet som salgsass. Radio/Tv i Frederikshavn, hvor jeg også har boet de sidste 23 år. Bor sammen med min mand, vores søn og lille hund, i et praktisk, etplans hus i Ravnshøj, lidt udenfor Frederikshavn. Jeg har et super godt liv, alt taget i betragtning Fatigue ved MS En brochure med fokus på MS Fatigue Læs mere om hvordan trætheden kan håndteres og få gode tips og råd Sammen er vi stærkere En informationsbrochure til pårørende om MS. Læs mere om MS og hvad du kan gøre som pårørende Udleveres gratis på din lokale MS-klinik 14 DK-MSC

9 Glædelig Jul og et Godt Nytår