Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2013

Transkript

1 Kvalitet & Patientsikkerhed Kræftens Bekæmpelse Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, Temarapport om genoptræning

2 Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2013 Temarapport om genoptræning Kræftens Bekæmpelse Kvalitet & Patientsikkerhed Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Udarbejdet af: Kvalitet & Patientsikkerhed i samarbejde med Frivilligindsats, Kræftens Bekæmpelse Mette Thønnings Sandager, Sundhedsfaglig konsulent, mesa@cancer.dk Cecilie Sperling, Sundhedsfaglig konsulent, sperling@cancer.dk Marie Tygesen, Politisk konsulent Vagn Isaksen, Kompetence- og udviklingskonsulent, isaksen@cancer.dk Janne Lehmann Knudsen, kvalitetschef, overlæge, ph.d., jlk@cancer.dk Henvendelse vedr. rapporten til Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, tlf.: Sprog: Dansk Version: 1.2 Versionsdato: Maj 2014 ISBN: Rapporten citeres således: Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, Temarapport om genoptræning. Kræftens Bekæmpelse. København 2014 Rapporten findes kun i elektronisk version. Rapporten kan downloades på Udgivet af Kræftens Bekæmpelse, januar

3 Forord Hvert år identificeres mere end kræfttilfælde i Danmark, og i dag lever med eller efter en kræftsygdom. Som følge af behandling eller sygdommen kan kræftramte opleve fysiske gener og begrænsninger i tiden efter deres behandling. Fysisk genoptræning kan have en gavnlig effekt på de kræftramtes fysiske og psykiske funktionsevne, og der er derfor et behov for, at de, som har brug for genoptræning, får relevant og rettidig hjælp og støtte. Med Kræftens Bekæmpelses anden Barometerundersøgelse fra 2012 blev der sat fokus på kræftramtes behov og oplevelser ca. to til to et halvt år efter kræftdiagnosen. Hovedresultaterne fra undersøgelsen er præsenteret i rapporten Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet, Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2013, som kan downloades her: Denne rapport baserer sig på data fra Barometerundersøgelsen, og fokuserer mere detaljeret på de kræftramtes behov og oplevelser vedrørende genoptræning. Genoptræningsindsatsen analyseres på tværs af spørgsmål og i forhold til en række baggrundsvariable. Monitorering af genoptræningsindsatsen er begrænset, og de centrale registre indeholder kun få informationer om, hvilken genoptræning, der tilbydes på sygehuse og i kommuner. I denne rapport er de kræftramte kilden til belysning af behovet for genoptræning og kvaliteten af de ydelser, der tilbydes. Det er vores håb, at rapporten vil bidrage til at sikre, at kræftramte modtager en kvalificeret genoptræning, der er afstemt efter den enkeltes behov og i højere grad er i overensstemmelse med gældende rettigheder. København, januar 2014 Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef 3

4 Indhold Sammenfatning og vurdering... 5 Baggrund og formål... 9 Metode Resultater Behov for fysisk genoptræning Behovsopfyldelse Genoptræningsplaner Tid fra oplevet behov til genoptræningstilbud Vurdering af genoptræningstilbud Genoptræning på eget initiativ

5 Sammenfatning og vurdering Denne rapport sætter fokus på kræftramtes oplevede behov for fysisk genoptræning og på den indsats, som ydes af regioner og kommuner. Rapporten er en temaanalyse baseret på data fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2013: Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet kræftramte indgår i undersøgelsen, og resultaterne afdækker deres behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet to til to et halvt år efter, sygdommen blev diagnosticeret. Resultaterne er nuanceret i forhold til kræftsygdom, køn, alder og uddannelsesniveau, og regionale variationer i sundhedsvæsenets tilbud er identificeret i forhold til den behandlende region. Flere og flere danskere overlever i dag en kræftsygdom. Kræftsygdommen og behandlingen kan give en række fysiske problemer og følger, som kan gøre det vanskeligt at vende tilbage til en velfungerende hverdag. Genoptræning kan være medvirkende til, at den kræftramte igen opnår et selvstændigt og meningsfuldt hverdagsliv. Der er evidens for en række positive effekter af fysisk træning hos kræftramte såsom mindre træthed, forøget livsmod og fysisk funktionalitet 1. Patienternes egen vurdering og oplevelser er central viden, hvis målet er at sikre en fagligt god og patientcentreret rehabilitering. Patienternes opfattelse af egne behov og vurdering af indsatsen, afviger muligvis fra de sundhedsprofessionelles. Viden på området er imidlertid sparsom, og kvaliteten er ikke fagligt belyst. Overordnede resultater Analysen viser overordnet, at indsatsen bør styrkes, hvis den i højere grad skal leve op til lovens intentioner og de kræftramtes behov. Knapt halvdelen af de kræftramte oplever at have eller have haft behov for genoptræning, men flere end hver tredje oplever ikke, at sundhedsvæsenet har imødekommet dette i tilstrækkelig grad. Det er ikke sundhedsfagligt belyst, hvor stort genoptræningsbehovet er. Baseret på udenlandske undersøgelser estimeres, at ca. 30 % har et rehabiliteringsbehov efter behandlingsafslutning, og ca. 10 % får det i tiden efter 2,3. Under halvdelen af de, der er blevet genoptrænet, vurderer genoptræningen som særdeles god. Der er ingen betydelige forskelle i forhold til, om genoptræningen var specialiseret og foregik på sygehus eller var almen og blev varetaget af kommunen. En relevant genoptræning forudsætter en faglig vurdering af gentræningsbehovet i dialog med den kræftramte. Sundhedsloven fastlægger, at patienter har ret til en lægefaglig vurdering i forbindelse med sygehusbehandling, senest ved udskrivelsen. Et vurderet behov skal udløse en plan for genoptræning, der skal varetages i sygehusregi hvis specialiseret genoptræning og af kommunen, hvis der er tale om almen 1 Adamsen L, Morten Quist, Christina Andersen, Tom Møller, Jørn Herrstedt, Dorte Kronborg, Marie T Baadsgaard, Kirsten Vistisen, Julie Midtgaard, Birgitte Christiansen, Maria Stage, Morten T Kronborg, Mikael Rørth, Effect of a Multimodal High Intensity Exercise Intervention in Cancer Patients undergoing 2 Armes et al. Patients Supportive Care Needs Beyond the End of Cancer Treatment: A Prospective, Longitudinal Survey. Jounal of Clinical Oncology (36) 3 Department of Health. Macmillan Cancer Support, National Survivorship initiative. Vision, NHS

6 gentræning. Under en tredjedel oplevede, at deres behov for genoptræning blev vurderet. Det er muligt, at en vurdering faktisk finder sted, men ikke er synlig for patienten. Dette er problematisk, idet patientens input om eksempelvis smerter og funktionsevne er en forudsætning for identifikation af relevante tilbud. En af kerneværdierne i patientcentreret praksis er, at der eksisterer et partnerskab mellem patient og professionel, der baserer sig på, at patienten lyttes til, og præferencer respekteres 4. Resultaterne peger dog på, at vurderingen i mange tilfælde ikke finder sted, som sundhedsloven foreskriver, idet der er en stærk sammenhæng mellem den kræftramtes oplevelse af, at der bliver taget stilling til deres behov og opfyldelse af genoptræningsbehov samt modtagelse af en genoptræningsplan. Hver femte svarer, at de har modtaget en skriftlig genoptræningsplan. Blandt de der angiver at have behov for genoptræning, modtager 53,2 % ikke en genoptræningsplan. Blandt de der har oplyst at have behov for genoptræning opsøger 32,3 % genoptræning på eget initiativ. Kræftpatienter, der angiver at have haft en behandlingsansvarlig læge på sygehus, oplever at der i højere grad tages hånd om genoptræningsindsatsen. Flest oplever, at behovet for genoptræning opstår kort tid efter udskrivelsen, efter hospitalernes forpligtigelse til at initiere genoptræning er ophørt. Efter udskrivelse overgår ansvaret for genoptræning til kommunen. jf. Serviceloven skal kommunen tilbyde relevant genoptræning til kræftramte, der har fysisk funktionsnedsættelse, som ikke er behandlet på sygehus. Blandt de, hvor behovet for genoptræning opstår sent, er der dog en mindre andel, der oplever at få opfyldt deres behov for genoptræning. Endvidere må de vente længere tid på, at genoptræningen igangsættes. Efter udskrivelse fra sygehus er det kommunens ansvar at træffe afgørelse om behov og visitation til tilbud på baggrund af en vurdering af den enkelte kræftramte. Enkelte kommuner har fortsat ikke etableret tilbud, og de eksisterende tilbud er præget af store variationer i den kommunale tilrettelæggelse 5. En løbende systematisk kommunal vurdering af genoptræningsbehov er en forudsætning for at kunne tilbyde relevant genoptræning til de med behov senere i forløbet, men dette er langt fra en realitet i alle kommuner. Hvis den kræftramte desuden ikke informeres om muligheder og rettigheder i efterforløbet fra kommunens eller sygehusets side, vil rettigheder fremstå uklare og adgangen til relevant genoptræning for den enkelte fremstå kompleks En mangelfuld genoptræningsindsats kan have konsekvenser for den enkeltes helbredssituation og for samfundet generelt. Resultaterne af denne undersøgelse viser b.la., at patienter, som finder, at de ikke har modtaget relevant genoptræning i højere grad oplever uønskede arbejdsmæssige konsekvenser, som eksempelvis ophør med arbejde eller brancheskift. Cirka en tredjedel af de, der angiver et behov, har på eget initiativ opsøgt genoptræning. Det gælder i særlig grad de, som ikke modtog en genoptræningsplan i forbindelse med sygehusbehandling, og som følgelig er afhængig af en efterfølgende kommunal genoptræning initieres. Mangel på relevant offentligt tilbud eller en utilstrækkelig genoptræning angives som begrundelse hos mere end hver tredje. Flest begrunder det med behovet for selv at gøre noget eller med ønsket om at møde ligesindede. Oplevelserne i forbindelse med genoptræning varierer i forhold til kræftsygdom, alder, uddannelsesniveau og behandlingsregion: 4 Lehmann & Olsen. Patientcentreret praksis på danske sygehus vil styrke kvaliteten. Ugeskrift for læger :45 5 Opgørelse af kommunal kræftrehabilitering, oktober Kræftens Bekæmpelse

7 Kræftsygdom: Brystkræftramte er de, der relativt angiver det største behov for genoptræning, men er samtidig også den gruppe, der i højere grad behovsvurderes, modtager genoptræningsplaner samt får opfyldt deres behov. Det er i særlig grad kræftramte med tyktarmskræft, lungekræft og kræft i urinvejene, der svarer, at de ikke har fået dækket deres behov for genoptræning. Alder: De yngre aldersgrupper oplever generelt et større behov for genoptræning, opsøger i højere grad genoptræning på eget initiativ og er mindre tilfredse med den tilbudte regionale og kommunale genoptræning. Det er dog de ældste aldersgrupper, som i særlig grad finder, at der ikke er blevet taget stilling til deres behov, som ikke har modtaget genoptræningsplaner, og som ikke har fået den nødvendige genoptræning. Uddannelsesniveau: En mindre andel kræftpatienter med folkeskole/studentereksamen oplever at have fået vurderet deres genoptræningsbehov samt at modtaget en genoptræningsplan. Kræftramte, der har en mellemlang uddannelse, oplever i højere grad et behov for genoptræning, men er også den gruppe, der i størst omfang angiver, at der blev taget stilling hertil af en sundhedsperson på sygehuset/modtaget genoptræningsplan. Højtuddannede opsøger i højere grad genoptræning på et initiativ. Behandlende region: Relativt færre kræftpatienter behandlet i Region Nordjylland svarer, at de har haft behov for fysisk genoptræning. En større andel behandlet i Region Sjælland angiver, at en sundhedsperson tog stilling til genoptræningsbehovet og at de modtog en personlig skriftlig genoptræningsplan. Det er også i denne region, at flest er tilfredse med den modtagne genoptræning på sygehus. Relativt færrest patienter behandlet i Region Hovedstaden vurderer genoptræningen på sygehus som særdeles god (29 %), og en mindre andel behandlet her (27 %) og i Region Nord (22 %) oplever, at en sundhedsperson tog stilling til deres genoptræningsbehov. En særlig problematik knytter sig til de 42 % af de kræftramte, som udover kræft har en anden kronisk sygdom. Disse oplever både et øget behov samt et større udækket behov for genoptræning. Resultaterne understreger nødvendigheden af, at der anlægges en individualiseret tilgang. Behovet for genoptræning afhænger ikke blot af den aktuelle sygdomssituation, men også af den kræftramtes profil og livssituation. 7

8 Konklusion: Resultaterne viser, at der er et stort udækket behov for fysisk genoptræning blandt kræftpatienter, at patientcentreret praksis generelt ikke er en realitet, og at der er væsentlige variationer i indsatsen. Det konstateres: At antallet af genoptræningsplaner og genoptræningsindsatsen ikke svarer til det faktiske behov blandt de kræftramte At der er utilstrækkelig implementering af Sundhedsloven, hvad angår kræftpatienters krav på at få deres genoptræningsbehov vurderet, og ved vurderet behov adgang til relevant genoptræning. At adgangen til genoptræning synes at forringes, hvis behovet opstår efter udskrivelse Undersøgelsen fokuserer ikke på løsninger, men det fremgår imidlertid, at de, der oplever at have en behandlingsansvarlig læge under indlæggelsen, i højere grad får vurderet deres behov og modtager genoptræningsplaner. Kræftpatienters profil og ressourcer synes at have betydning for både behov, adgang samt vurderingen af genoptræning. I den fremadrettede indsats bør særlig opmærksomhed rettes mod de kræftpatienter, som enten synes særligt sårbare, eller hvor undersøgelsen viser en større diskrepans mellem behov og den nuværende indsats. Det drejer sig om: Personer i de ældste aldersgrupper samt yngre kræftramte Kræftpatienter med anden sygdom i tillæg til kræftsygdommen En række kræftsygdomme, som rapporterer store udækkede behov Kræftpatienter med lavt uddannelsesniveau I den fremadrettede indsats er det væsentligt, at sundhedsvæsenet sikrer, at: Kræftpatienter modtager den genoptræning, de har behov for på det tidspunkt, hvor behovet opstår Alle kræftpatienter får vurderet deres genoptræningsbehov, og at dette sker i samarbejde med patienten Der er opmærksomhed på særlige behov blandt de enkelte grupper samt at sikre en lige adgang til relevante genoptræningstilbud Der eksisterer forpligtende og koordineret samarbejde mellem sygehus, kommune og almen praksis med formålet at sikre sammenhæng i genoptræningsindsatsen 8

9 Baggrund og formål danskere er dag i kræftbehandling eller overlevere efter en, og mere end nye kræfttilfælde kommer til hvert år. En stor del af de kræftramte oplever fysiske, psykiske eller sociale gener og begrænsninger som følge af et sygdoms- eller behandlingsforløb. Omkring halvdelen af kræftramte angav et behov for hjælp i forhold til fysiske problemer, og en betydelig andel rapporterer, at de har eller har haft følger og helbredsproblemer, der skyldes kræftsygdommen. Træthed, søvnvanskeligheder, smerter, svaghed og begrænsninger i de daglige gøremål er de hyppigst rapporterede følger, når alle kræftsygdomme anskues under et. Dertil kommer en række mere sygdomsspecifikke følger 6. Rehabilitering dækker over den brede indsats, der gør den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Fokus i denne rapport er på den fysiske del af kræftrehabiliteringen - det der kaldes genoptræning. Fysisk genoptræning kan lindre generne og støtte den kræftramte i at vende tilbage til en hverdag med færrest mulige vanskeligheder. Genoptræning kan enten foregå i regi af kommunen (almen genoptræning) eller på sygehuset (specialiseret genoptræning). Den almene genoptræning vil enten foregå i et træningscenter eller i form af egentræning i patientens hjem. Viden om genoptræning i forbindelse med kræftsygdom er imidlertid sparsom, og der foreligger kun i mindre omfang dokumentation for, hvor stort genoptræningsbehovet er for kræftpatienter generelt og for de enkelte sygdomsgrupper specifikt, ligesom der fortsat kun er begrænsede systematiske erfaringer med den kræftrehabilitering (herunder fysisk genoptræning), der foregår i Danmark. Kræftpatienter er en unik kilde til viden. Udover at have den konkrete indsigt i egen sygdom og situation, har kun de viden om eget forløb og den samlede indsats fra sundhedsvæsenet. Derfor forestår Kræftens Bekæmpelse landsdækkende undersøgelser af kræftramtes behov og oplevelser. Den seneste undersøgelse har et specifikt delfokus på genoptræningsindsatsen med det formål at frembringe central, ny viden om genoptræningsindsatsen. Formålet med denne temarapport er at belyse kræftramtes behov, oplevelser og vurdering af genoptræningsindsatsen, herunder at belyse hvilke faktorer, der har betydning for en positiv oplevelse af genoptræningsindsatsen. 6 Kræftens Bekæmpelse. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, København,

10 Sundheds- og Socialloven beskriver de overordnede regler for tildeling af genoptræning til kræftpatienter: Indlæggelse: Under indlæggelse er det sygehuset, der har ansvar for genoptræningen. Det er en individuel lægefaglig vurdering, der afgør, om patienten kan få genoptræning under indlæggelsen. Udskrivelse: Inden udskrivelse fra sygehus skal der foretages en lægefaglig vurdering af patientens behov for genoptræning. Hvis lægen vurderer, at en patient har behov for genoptræning efter udskrivning, har patienten ret til en skriftlig genoptræningsplan. Planen vil efterfølgende fungere som en henvisning til genoptræning i kommunen eller på sygehuset. Efter udskrivelse: Efter udskrivelse har kommunerne forpligtigelse til at tilbyde relevant fysisk genoptræning målrettet kræftramte, hvis funktionsnedsættelse er opstået efterfølgende eller ikke er kommet frem i forbindelse med sygehusindlæggelse. 10

11 Metode Denne delrapport er baseret på en specifik analyse af data fra Barometerundersøgelsen offentliggjort i Barometerundersøgelserne er landsdækkende spørgeskemaundersøgelser med fokus på kræftramtes behov, oplevelser og vurdering af sundhedsvæsenets indsats. I 2010 gennemførte Kræftens Bekæmpelse den første Barometerundersøgelse blandt nydiagnosticerede kræftpatienter, som satte fokus på deres oplevelser gennem udredning og behandling. I 2012 fulgtes der op, og personer, der i perioden 16. april til 15. september 2010 var registreret med en førstegangs kræftdiagnose i Landspatientregisteret modtog et spørgeskema med fokus på forløbet under og efter behandling. Analyserne i denne rapport baserer sig på data fra de personer (64 %), der returnerede et udfyldt spørgeskemaet i to til to et halvt år efter kræftdiagnosen. Personer med bryst-, prostata- og tyktarmskræft er stærkest repræsenteret i undersøgelsen. Denne fordeling er forventelig og afspejler - udover forskelle i forekomst - den relativt højere overlevelse for især de to førstnævnte kræftsygdomme. Der er en lille overvægt af kvinder (52 %) i undersøgelsen, og en mindre andel enlige. Gennemsnitsalderen er 65 år. En uddybende metodebeskrivelse samt beskrivelse af deltagere og ikke-deltagere kan findes i hovedrapporten 7. Udregninger Procentsatserne er generelt beregnet ud fra det antal personer, der har besvaret det enkelte spørgsmål. Ved nogle opgørelser er alle personer, der har svaret på spørgsmålet medtaget, mens personer, der angiver, at de ikke har haft behov for fysisk genoptræning (2.378 personer) er frasorteret i andre af analyserne. Ved at frasortere de, der svarer, at de ikke har behov, opnås et skarpere billede af, om de relevante mennesker har fået den relevante hjælp. De steder, hvor resultaterne er præsenteret med en sådan selekteret gruppe, er det pointeret både i figurtekst og i beskrivelsen af resultaterne. I figurerne angiver n antallet af personer, der har besvaret det pågældende spørgsmål. Forskelle i svarfordelingen mellem grupperne er analyseret ved et chi 2 -test, hvor der er valgt et signifikansniveau på 5 %. Der er lavet chi 2 -tests for krydstabuleringer mellem de forskellige spørgsmål omhandlende genoptræning samt mellem genoptræningsspørgsmål og baggrundsvariablene alder, kræftform, civilstatus, uddannelsesniveau og region. Information om alder, kræftform og civilstatus er indhentet via Landspatientregistret, mens deltagerne selv har oplyst svarene på de øvrige spørgsmål i spørgeskemaet. Analyserne er alle ikke-justerede analyser, hvilket vil sige, at der ikke er taget højde for eventuelle korrelationer mellem variable. Eksempelvis ses det, at yngre og brystkræftramte oplever et større behov for genoptræning. Det er muligt, at en del af den sammenhæng, der identificeres i forhold til at yngre oplever et større behov for genoptræning, skyldes, at en stor andel af de yngste kræftramte har brystkræft. Det er vigtigt, 7 Kræftens Bekæmpelse. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, København,

12 at være sig sådanne forbehold bevidst, og være påpasselig med at lave ligefremme konklusioner om sammenhænge. Ved chi 2 -testene er der beregnet chi 2 -bidrag for at undersøge, hvilke grupper af personer, der i hvilke svar adskiller sig signifikant fra de øvrige grupper. Det er med udgangspunkt i disse chi 2 -bidrag, at der er kommenteret på de enkelte forskelle, og hvorvidt en forskel er stor eller lille. I rapporten præsenteres de spørgsmål, hvor der er fundet signifikante og relevante 8 forskelle mellem grupperne. De grupper, der skiller sig signifikant ud, er beskrevet i tekst. I enkelte analyser vil det ikke være den gruppe, der umiddelbart synes at udskille sig som den mest ekstreme, der beskrives. Dette kan skyldes, at der er så få svar i en gruppe, så man ikke med tilstrækkelig sikkerhed kan udelukke, at den identificerede sammenhæng skyldes tilfældighed. Hvor der er store andele i svarkategorien ved ikke/ikke relevant er testet kørt både med og uden denne svarkategori, og kun tests der viser signifikante forskelle begge steder er præsenteret. Kategorien flere regioner refererer til, at nogle patienter har modtaget behandling for deres kræftsygdom i flere regioner. Vær opmærksom på, at en stor andel af patienter bosiddende i Region Sjælland behandles i flere regioner, og derved hører ind under kategorien flere regioner. 8 Sammenhænge, hvor forskellen eksempelvis ligger i gruppen ved ikke/ikke relevant, præsenteres ikke 12

13 Resultater I det følgende præsenteres hovedresultaterne fra Barometerundersøgelsen med fokus på de kræftramtes genoptræningsbehov og genoptræningsindsatsen. Resultaterne er præsenteret under følgende overskrifter; behov for fysisk genoptræning, behovsopfyldelse, genoptræningsplaner, tid fra oplevet behov til genoptræningstilbud, vurdering af genoptræningstilbud og genoptræning på eget initiativ. De kræftramtes besvarelser præsenteres samlet, men også fordelt på baggrundsvariablene kræftsygdom, alder, uddannelse og behandlende region, såfremt der er fundet signifikante forskelle mellem grupperne. De grå bokse præsenterer signifikante og relevante sammenhænge på tværs af en række udvalgte spørgsmål. Sådan læses resultaterne De præsenterede spørgsmål er forskelligartede, og belyser såvel faktuelle oplevelser som vurderinger blandt de kræftramte. For hvert spørgsmål beskrives den procentvise svarfordeling, dvs. andelen af svar, som de fordeler sig inden for de enkelte svarkategorier. Desuden præsenteres ved et n det antal deltagere, som har svaret på spørgsmålet, og som er brugt i udregningen af procentsatserne. Dette tal kan variere fra spørgsmål til spørgsmål, idet ikke alle har svaret på alle spørgsmål. Svar, som er et udtryk for en faktuel oplysning, præsenteres med en blå farveskala eller med en tabel. Svar, som udtrykker en vurdering, præsenteres med farverne grøn, gul og rød, som skitseret herunder. Grå beskriver andelen, der svarer ved ikke/ikke relevant. Fortolkningsmæssigt beskriver den grønne farve andelen af kræftramte, hvis oplevelse eller vurdering udtrykker den optimale situation. Den gule farve beskriver en oplevelse, der ikke er optimal, og den røde farve er udtryk for en negativ oplevelse. Udgangspunktet er, at kræftramte skal have den bedst mulige oplevelse. Derfor er kun den mest positive svarkategori tildelt den grønne farve. De to mest negative kategorier i spørgeskemaet er slået sammen under den røde farve, da de for de fleste spørgsmål viste sig at indeholde relativt få svar, og da validering af skemaet viste, at de, der har sat et kryds i én af disse kategorier, har oplevet et klart problem. I gennemgangen af resultaterne er der ofte fokuseret på den mindre andel, som har sat kryds i den gule eller røde kategori, frem for den ofte større gruppe, som har svaret i denne grønne kategori. Dette valg er taget, da det er blandt de negative svar, at områder med forbedringsmulighed identificeres. Dette er i tråd med litteraturen, der viser, at en negativ vurdering altid er et udtryk for et oplevet problem, mens en positiv vurdering kan være påvirket af 13

14 en række faktorer, der kan resultere i, at en negativ oplevelse vurderes positivt 9. Således ligger den største informationsværdi i de negative svarandele. Ved nogle spørgsmål er der store grupper, der svarer ved ikke/ikke relevant (grå andel). Fortolkningen af disse spørgsmål skal gøres med forsigtighed og med overvejelse om, hvad der kan ligge bag et kryds i ved ikke/ikke relevant. 9 Collins K, O Cathain A. The Continuum of Patient Satisfaction From Satisfied to very satisfied. Social Sci & Med 2003;57 14

15 Behov for fysisk genoptræning Langt fra alle kræftramte oplever et behov for genoptræning, ligesom det er varierende, hvornår i forløbet den kræftramte oplever behovet for genoptræning. De kræftramtes oplevelse af behov for genoptræning, samt hvornår behovet opstår, er præsenteret herunder. Behov for fysisk genoptræning Der foreligger ikke klar dokumentation for, hvor stort behovet er for genoptræning til kræftramte. En opgørelse af genoptræningsbehov må derfor bero på kræftramtes egne udsagn om selvoplevede behov for genoptræning. Figur 1. Har du haft behov for hjælp i forhold til fysisk genoptræning? (n=4.007) 40,7% 59,4% Har haft behov Ikke haft behov 41 % af de kræftramte giver udtryk for, at de har eller har haft behov for fysisk genoptræning. Figur 2. Har du haft behov for hjælp i forhold til fysisk genoptræning? (fordelt på kræftsygdom) p<0,0001 Brystkræft(n=1048) 68,5% 31,5% Prostatakræft(n=742) Tyktarmskræft(n=394) 24,1% 26,7% 75,9% 73,4% Kræft i bronkie og lunge(n=179) Kræft i øvrigt(n=241) Lymfomer og blodkræft(n=292) 46,9% 40,7% 38,0% 53,1% 59,3% 62,0% Melanom(n=259) 17,8% 82,2% Endetarmskræft(n=198) Urinvejskræft(n=192) Mavetarmkræft i øvrigt(n=86) Hovedhalskræft(n=159) Kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt(n=89) Livmoderkræft(n=128) 35,9% 29,2% 41,9% 40,9% 34,8% 22,7% 64,1% 70,8% 58,1% 59,1% 65,2% 77,3% Har haft behov Har ikke haft behov 15

16 Som det fremgår af ovenstående figur, varierer de patientoplevede behov for fysisk genoptræning betydeligt mellem de forskellige kræftsygdomme. Mere end to tredjedele af de brystkræftramte udtrykker behov for fysisk genoptræning, hvilket er en signifikant større andel end de øvrige sygdomsgrupper. En større andel personer med melanom, prostata-, tyktarms- og livmoderkræft svarer, at de ikke har behov for fysisk genoptræning. Figur 3. Har du haft behov for hjælp i forhold til fysisk genoptræning? (fordelt på alder) p 0, år(n=163) 46,6% 53,4% år(n=360) år(n=818) 52,7% 61,9% 47,3% 38,1% år(n=1500) år(n=881) 81+ år(n=285) 36,2% 31,4% 27,7% 68,6% 72,3% 63,8% Har haft behov Har ikke haft behov De yngre aldersgrupper (under 60 år) svarer i højere grad, at de har haft behov for fysisk genoptræning. Særligt personer i aldersgruppen år angiver et større behov for genoptræning Figur 4. Har du haft behov for hjælp i forhold til fysisk genoptræning? (fordelt på uddannelsesniveau) p=0,0002 Lang videregående udd. (n=331) 39,6% 60,4% Mellemlang videregående udd. (n =977) 46,3% 53,7% Faglært (n=1388) 39,2% 60,8% Folkeskole/studentereksamen (n= 1165) 37,3% 62,8% Har haft behov Har ikke haft behov En større andel personer med mellemlang uddannelse svarer, at de oplevede behov for genoptræning. 16

17 Figur 5. Har du haft behov for hjælp i forhold til fysisk genoptræning? (fordelt på regioner) p=0,034 Nordjylland (n=425) 34,6% 65,4% Midtjylland (n=859) 41,6% 58,4% Syddanmark (n=907) 43,3% 56,7% Sjælland (n=412) 42,7% 57,3% Hovedstaden (n=1127) 39,8% 60,3% Har haft behov Har ikke haft behov En mindre andel kræftpatienter behandlet i Region Nordjylland svarer, at de har haft behov for fysisk genoptræning. Hvornår opstår behov for genoptræning I undersøgelsen spørges om, hvornår i forløbet de kræftramte oplevede behov for fysisk genoptræning. Der var mulighed for at sætte flere kryds, hvis man havde oplevet behov på flere forskellige tidspunkter Tabel 1. Hvornår oplevede du, at du havde behov for fysisk genoptræning? (n=1.450) Mens jeg var indlagt på hospitalet 19,5 % Kort tid efter jeg var udskrevet 47,2 % Nu 10,1 % Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet 8,3 % Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Nu 0,3 % Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu 10,5 % Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu 3,9 % *Personer, der svarer, at de ikke har haft et behov for genoptræning, og som ikke har modtaget genoptræning er ikke medtaget i opgørelsen. 47 % af de kræftramte oplever behov for genoptræning kort tid efter, at de er blevet udskrevet fra hospitalet. 19 % oplever et behov, mens de er indlagt. 10 % har både oplevet et behov kort tid efter udskrivelse samt nu, dvs. 2-2,5 år efter deres kræftdiagnose. 17

18 Figur 6. Hvornår oplevede du, at du havde behov for fysisk genoptræning?* (fordelt på diagnoser), p<0,0001 Brystkræft (n=667) 18% 54% 5% 8% 13% 3% Prostatakræft (n=151) 19% 42% 15% 12% 9% 3% Tyktarmskræft (n=86) 22% 40% 14% 12% 7% 6% Kræft i bronkie og lunge (n=69) 25% 32% 23% 9% 10% 15% Kræft i øvrigt (n=87) 23% 37% 14% 5% 13% 8% Lymfomer og blodkræft (n=92) 24% 34% 14% 9% 9% 9% Melanom (n=43) 33% 53% 5% 5% 2% 2% Endetarmskræft (n=62) 27% 39% 2% 11% 3% 3% Urinvejskræft (n=48) Mavetarmkræft i øvrigt (n=36) Hovedhalskræft (n=59) Kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt (n=27) Livmoderkræft (n=23) 4% 10% 17% 13% 31% * Personer, der svarer, at de ikke har haft et behov for genoptræning, og som ikke har modtaget genoptræning er ikke medtaget i opgørelsen. 59% 42% 54% 61% 42% 19% 14% 15% Mens jeg var indlagt på hospitalet Kort tid efter jeg var udskrevet Nu Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Nu Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu 8% 0% 9% 10% 7% 8% 9% 4% 8% 19% 8% 6% 7% 3% 4% 9% 0% En signifikant mindre andel brystkræftpatienter svarer, at de oplever et behov for genoptræning nu, mens dette er gældende for en større andel med kræft i bronkier og lunger. 18

19 Figur 7. Hvornår oplevede du, at du havde behov for fysisk genoptræning?* (fordelt på alder) p=<0, (n=75) 14,7% 50,7% 5,3% 8,0% 14,7% 6,7% (n=209) 12,0% 52,6% 7,2% 11,0% 14,4% 2,4% (n=402) 17,7% 49,8% 7,2% 8,5% 12,9% 3,7% (n=476) 22,7% 45,8% 9,5% 8,2% 9,0% 4,2% (n=235) 24,3% 41,3% 17,9% 6,8% 6,4% 3,4% 81+ (n=53) 20,8% 41,5% 22,6% 5,7% 1,9% 7,6% Mens jeg var indlagt på hospitalet Kort tid efter jeg var udskrevet Nu Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Nu Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu * Personer, der svarer, at de ikke har haft et behov for genoptræning, og som ikke har modtaget genoptræning er ikke medtaget i opgørelsen. En større andel blandt de ældste (ældre end 71 år) oplever et behov for fysisk genoptræning nu. En mindre andel blandt de årige oplevede et behov for genoptræning, mens de var indlagt på hospitalet. Figur 8. Hvornår oplevede du, at du havde behov for fysisk genoptræning?* (fordelt på uddannelsesniveau), p<0,0006 Lang videregående udd. (n=126) 17,5% 39,7% 11,1% 10,3% 15,9% 5,6% Mellemlang videregående udd. (n=431) 14,6% 51,3% 5,8% 10,0% 13,2% 4,6% Faglært (n=486) 20,4% 48,6% 10,9% 7,6% 8,4% 3,5% Folkeskole/studentereksamen (n=355) 23,9% 44,2% 13,5% 7,0% 8,5% 2,8% Mens jeg var indlagt på hospitalet Kort tid efter jeg var udskrevet Nu Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Nu Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu Mens jeg var indlagt på hospitalet samt Kort tid efter jeg var udskrevet samt Nu * Personer, der svarer, at de ikke har haft et behov for genoptræning, og som ikke har modtaget genoptræning er ikke medtaget i opgørelsen. 19

20 En mindre andel personer med mellemlang videregående uddannelse svarer, at de oplever et behov for genoptræning nu og mens, de var indlagt på hospitalet. En større andel kræftramte med folkeskole/studentereksamen som højeste uddannelsesniveau oplevede et behov, mens de var indlagt samt nu. En større andel kræftramte med anden sygdom svarer, at de har haft behov for genoptræning 42 % af de, der svarede på spørgeskemaet svarer, at de også havde en anden sygdom i perioden, hvor de blev behandlet for deres kræftsygdom. Det drejer sig først og fremmest om hjertekarsygdomme, lidelser i muskler og led, diabetes, lungesygdom samt psykisk lidelse. En større andel personer med anden sygdom (48 %) i tillæg til deres kræftsygdom, svarer, at de har haft behov for genoptræning sammenlignet med de, der ikke har anden sygdom (36 %) (p<0,0001). Kræftramte med sent behov for genoptræning oplever i mindre grad at få dækket deres genoptræningsbehov En markant større andel (75 %) blandt de, der oplever et behov for genoptræning sent (nu), svarer at de i mindre grad eller slet ikke har fået den hjælp, de har haft behov for sammenlignet med de, der oplever behovet for genoptræning, mens de stadig var indlagt på hospitalet (16 %) (p<0,0001). Behovsopfyldelse 41 % af de adspurgte kræftramte svarer, at de har haft behov for hjælp i forhold til fysisk genoptræning. Det følgende afsnit fokuserer på, om de, der oplever et behov for genoptræning, modtager den hjælp, de har behov for. Figur 9. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til fysisk genoptræning? (n=1.629)* 37,9% 26,3% 35,8% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke *Personer, der svarer, at de ikke har haft behov for genoptræning, er ekskluderet fra opgørelsen. Kun en mindre del (38 %) af de med behov for genoptræning oplever, at de i højeste grad får opfyldt deres behov for genoptræning. Samtidig er der en næsten lige så stor gruppe, der kun i mindre grad eller slet ikke får opfyldt deres behov for genoptræning (36 %). Endelig er der en betydelig gruppe (26 %), der kun i nogen grad får opfyldt deres behov. 20

21 Figur 10. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til fysisk genoptræning?* (fordelt på kræftsygdom) (p<0.0001) Brystkræft(n=718) 50,7% 30,8% 18,5% Prostatakræft(n=179) 35,2% 24,0% 40,8% Tyktarmskræft(n=105) 24,8% 17,1% 58,1% Kræft i bronkie og lunge(n=84) 20,2% 20,2% 59,5% Kræft i øvrigt(n=98) 28,6% 28,6% 42,9% Lymfomer og blodkræft(n=111) 27,9% 21,6% 50,5% Melanom(n=46) 28,3% 32,6% 39,1% Endetarmskræft(n=71) 33,8% 21,1% 45,1% Urinvejskræft(n=56) 21,4% 14,3% 64,3% Mavetarmkræft i øvrigt(n=36) 27,8% 22,2% 50,0% Hovedhalskræft(n=65) 26,2% 24,6% 49,2% Kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt(n=31) 16,1% 22,6% 61,3% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke *Personer, der svarer, at de ikke har haft behov for genoptræning, er ekskluderet fra opgørelsen. Halvdelen af de brystkræftramte svarer, at de i højeste grad har fået opfyldt deres behov for fysisk genoptræning, hvilket er en markant større andel sammenlignet med de øvrige sygdomsgrupper. Omvendt svarer en større andel personer med tyktarmskræft, kræft i bronkie og lunge og urinvejskræft, at de i mindre grad eller slet ikke har fået opfyldt deres behov for fysisk genoptræning. 21

22 Figur 11. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til fysisk genoptræning?* (fordelt på alder) (p=0,0035) år(n=76) 35,5% 34,2% 30,3% år(n=223) 36,8% 32,7% 30,5% år(n=431) 37,1% 26,9% 36,0% år(n=543) 42,9% 23,8% 33,3% år(n=277) 34,7% 22,7% 42,6% 81+ år(n=79) 25,3% 26,6% 48,1% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke *Personer, der svarer, at de ikke har haft behov for genoptræning, er ekskluderet fra opgørelsen. En mindre andel blandt de ældre aldersgrupper (71 +) svarer, at de har fået opfyldt deres behov for fysisk genoptræning. Særligt personer over 81 år udtrykker, at de i mindre grad eller slet ikke har fået opfyldt deres behov for fysisk genoptræning. En større andel med uopfyldt genoptræningsbehov oplever uønskede arbejdsændringer I forhold til uønskede arbejdsændringer sammenlignes de, der i mindre grad eller slet ikke oplever at have fået den genoptræning, de har behov for med de, der i højeste grad oplever at have fået den genoptræning, de har behov for. Det ses, at en større andel blandt de, der i mindre grad eller slet ikke oplever at have fået den genoptræning, de har behov for (55 %), har oplevet uønskede arbejdsændringer. Dette er kun tilfældet for 24 % af de, der i højeste grad oplever at have fået den genoptræning, de havde behov for (p<0,0001). En større andel kræftramte med anden sygdom svarer, at de har udækkede genoptræningsbehov En større andel personer med anden sygdom (42 %) i tillæg til deres kræftsygdom, svarer, at de i mindre grad eller slet ikke har fået den genoptræning, de har haft behov for sammenlignet med de, der ikke har anden sygdom (28 %) (p<0,0001). 22

23 Genoptræningsplaner En forudsætning for, at en kræftpatient kan modtage en genoptræningsplan fra sygehuset vil være, at en sundhedsprofessionel på sygehuset tager stilling til, om kræftpatienten har behov for genoptræning. I undersøgelsen er spurgt ind til, om den kræftramte oplever, at der er taget stilling til behovet for genoptræning, samt om man har modtaget en genoptræningsplan. Sundhedsfaglig vurdering af genoptræningsbehov Figur 12: Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning? (n=3.978) 31,0% 31,5% 37,5% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 31 % svarer, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om de havde behov for fysisk genoptræning, mens 32 % sagde, at de ikke oplevede dette. 23

24 Figur 13. Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning? (fordelt på kræftsygdom) (p<0,0001) Brystkræft(n=1047) Mavetarmkræft i øvrigt(n=85) Kræft i øvrigt(n=241) Kræft i bronkie og lunge(n=175) Endetarmskræft(n=195) Hovedhalskræft(n=162) Lymfomer og blodkræft(n=291) Urinvejskræft(n=192) Livmoderkræft(n=123) Prostatakræft(n=733) Tyktarmskræft(n=390) Melanom(n=256) Kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt(n=88) 65,1% 35,3% 35,3% 25,3% 40,7% 21,7% 44,0% 21,0% 46,2% 19,8% 37,7% 19,6% 34,4% 19,3% 41,7% 18,7% 40,7% 18,0% 29,2% 15,1% 44,6% 12,5% 21,1% 11,4% 45,5% 17,5% 17,4% 29,4% 34,0% 34,3% 32,8% 42,6% 46,1% 39,1% 40,7% 52,8% 40,3% 66,4% 43,2% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En markant større andel personer med brystkræft oplever, at en sundhedsperson på sygehuset har taget stilling til deres behov for fysisk genoptræning sammenlignet med de øvrige grupper. Figur 14. Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning? (fordelt på alder) (p<0,0001) år(n=164) 27,4% 29,3% 43,3% år(n=359) 43,7% 29,8% 26,5% år(n=818) 38,3% 30,1% 31,7% år(n=1498) 31,6% 29,2% 39,2% år(n=861) 22,2% 36,1% 41,7% 81+ år(n=278) 19,4% 36,7% 43,9% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En mindre andel af de ældste kræftramte (71-81+) svarer, at de ikke oplever, at der er taget stilling til deres behov for fysisk genoptræning. En større andel blandt de årige oplever, at en sundhedsperson på sygehuset har taget stilling til, om de havde behov for fysisk genoptræning. 24

25 Figur 15. Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning? (fordelt på uddannelsesniveau) (p=0,0054) Lang videregående udd. (n=329) 29,2% 30,4% 40,4% Mellemlang videregående udd. (n =975) 35,5% 28,8% 35,7% Faglært (n=1382) 30,3% 30,7% 39,0% Folkeskole/studentereksamen (n= 1142) 28,3% 34,7% 37,0% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En større andel personer med mellemlang videregående uddannelse angiver, at der var en sundhedsfaglig person, der tog stilling til, om de havde behov for genoptræning. Dette er gældende for en mindre andel blandt de med folkeskole/studentereksamen som højeste uddannelsesniveau. Figur 16. Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning? (fordelt på regioner) (p<0,0001) Nordjylland (n=423) 21,5% 33,6% 44,9% Midtjylland (n=844) 32,2% 31,6% 36,1% Syddanmark (n=901) 35,7% 31,6% 32,6% Sjælland (n=405) 40,3% 26,4% 33,3% Hovedstaden (n=1.130) 27,2% 32,2% 40,6% Flere regioner (n=207) 32,4% 34,3% 33,3% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En mindre andel personer behandlet i Region Nordjylland og Region Hovedstaden har oplevet, at en sundhedsperson på sygehuset har taget stilling til, om de har haft behov for fysisk genoptræning. Derimod oplever en større andel personer behandlet i Region Syddanmark og Region Sjælland, at en sundhedsperson tager stilling til, om de har haft behov for fysisk genoptræning. Kræftramte, der har en behandlingsansvarlig læge, oplever i højere grad, at der tages stilling til deres genoptræningsbehov En større andel, der svarer, at én læge har haft ansvaret for deres behandling (35 %) oplever, at der er taget stilling til deres behov for genoptræning sammenlignet med de, der ikke oplever at have haft en behandlingsansvarlig læge (29 %) (p<0,0001). 25

26 En større andel af de, der oplever, at der tages stilling til deres genoptræningsbehov, modtager en genoptræningsplan 91 % af de personer som oplever, at der bliver taget stilling til deres behov for genoptræning, får en genoptræningsplan. Derimod er det kun 6 % af de, som ikke oplever at der bliver taget stilling til deres behov, der får en genoptræningsplan (p<0,0001). En større andel, der ikke oplever, at en sundhedsperson har taget stilling til deres genoptræningsbehov, svarer at de har et udækket behov for genoptræning En markant større andel patienter (77,3 %), der ikke oplevede, at en sundhedsperson har taget stilling til deres behov for genoptræning oplever, at de i mindre grad eller slet ikke har fået den hjælp de har haft behov for. Dette gælder kun for 12,7 % blandt de, der oplevede, at der bliver taget stilling til deres behov for genoptræning (p<0,0001). Genoptræningsplan Hvis det vurderes, at en patient har behov for genoptræning, har patienten ret til en skriftlig genoptræningsplan. Planen vil efterfølgende fungere som en henvisning til genoptræning i kommunen eller på sygehuset. Figur 17: Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset? (n=3.955) 18,8% 46,8% 34,4% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 19 % af de adspurgte i undersøgelsen svarer, at de har modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan. Ser vi udelukkende på de, der har svaret, at de har behov for genoptræning, svarer 40 %, at de har modtaget en skriftlig genoptræningsplan. 26

27 Figur 18. Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset (fordelt på diagnoser) (p<0,0001) Brystkræft(n=1042) 44,6% 37,3% 18,0% Prostatakræft(n=730) 12,7% 40,3% 47,0% Tyktarmskræft(n=387) 5,2% 61,2% 33,6% Kræft i bronkie og lunge(n=172) 12,8% 58,7% 28,5% Kræft i øvrigt(n=241) 12,5% 54,4% 33,2% Lymfomer og blodkræft(n=292) 7,9% 51,0% 41,1% Melanom(n=256) 6,3% 31,3% 62,5% Endetarmskræft(n=192) 10,9% 56,3% 32,8% Urinvejskræft(n=190) 7,4% 57,4% 35,3% Mavetarmkræft i øvrigt(n=83) 9,6% 65,1% 25,3% Hovedhalskræft(n=160) 6,9% 52,5% 40,6% Kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt(n=89) 9,0% 60,7% 30,3% Livmoderkræft(n=121) 9,9% 50,4% 39,7% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En markant større andel brystkræftramte end de øvrige sygdomsgrupper svarer, at de har modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan. Figur 19. Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset? (fordelt på alder) (n<0,0001) år(n=164) 17,7% 41,5% 40,9% år(n=356) 26,1% 47,5% 26,4% år(n=815) 23,7% 45,6% 30,7% år(n=1490) 19,3% 44,1% 36,6% år(n=849) 13,7% 50,7% 35,7% 81+ år(n=281) 8,5% 55,2% 36,3% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 27

28 En mindre andel blandt de ældste aldersgrupper svarer, at de har modtaget en genoptræningsplan sammenlignet med de øvrige aldersgrupper. Personer i aldersgrupperne år, svarer i højere grad, at de har modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan Figur 20. Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset? (fordelt på uddannelsesniveau) (p<0,0001) Lang videregående udd. (n=327) 16,5% 41,0% 42,5% Mellemlang videregående udd. (n =969) 21,4% 44,5% 34,2% Faglært (n=1373) 18,7% 45,3% 36,0% Folkeskole/studentereksamen (n= 1141) 17,0% 51,8% 31,2% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En større andel personer med folkeskole/studentereksamen oplever, at de ikke har modtaget en genoptræningsplan, mens en større andel personer med mellemlang videregående oplever at modtaget en plan. Figur 21. Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset (fordelt på regioner) (p<0,0001) Nordjylland (n=422) 14,2% 49,5% 36,3% Midtjylland (n=840) 20,1% 49,3% 30,6% Syddanmark (n=894) 21,4% 46,4% 32,2% Sjælland (n=402) 27,9% 42,5% 29,6% Hovedstaden (n=1121) 14,4% 46,5% 39,2% Flere regioner (n=205) 19,5% 46,8% 33,7% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant En større andel personer behandlet i Region Sjælland svarer, at de har modtaget en personlig, skriftlig genoptræningsplan. 28

29 Kræftramte, der har en behandlingsansvarlig læge, oplever i højere grad, at modtage en genoptræningsplan En større andel af de, der oplever at have én læge, med ansvaret for deres behandling (22 %), oplever at modtage en genoptræningsplan sammenlignet med de, der ikke har en behandlingsansvarlig læge (17 %) (p=0,0002). En mindre andel blandt de med et sent behov for genoptræning (nu) svarer, at de har modtaget en genoptræningsplan En mindre andel af de patienter, der oplever et behov for genoptræning nu (15 %) svarer, at de har modtaget en genoptræningsplan. Sammenlignet hermed svarer 57 % af de patienter der oplever, at behovet opstod under indlæggelsen, at de har modtaget en genoptræningsplan (p<0,0001). En større andel blandt de, der ikke har modtaget en genoptræningsplan, oplever, at de ikke har fået den relevante genoptræning En markant større andel (59 %) blandt de, der ikke har modtaget en genoptræningsplan, oplever, at de i mindre grad eller slet ikke har fået den genoptræning, de har haft behov for sammenlignet med de, der har modtaget en genoptræningsplan (9 %) (p<0,0001). Tid fra oplevet behov til genoptræningstilbud Tabel 2. Hvor lang tid gik der, fra du oplevede et behov for genoptræning, til du fik den relevante genoptræning?* (n=1095) 0-14 dage 50,1 % dage 28,0 % 1-3 måneder 15,1 % 4 måneder eller mere 6,9 % * Personer, der svarer, at de ikke har haft et behov for genoptræning, og som ikke har modtaget genoptræning er ikke medtaget i opgørelsen. Halvdelen svarer, at de får relevant genoptræning indenfor 14 dage efter de oplever et behov. 15 % venter 1-3 måneder, og 7 % venter mere end fire måneder. 29

30 Figur 22. Hvor lang tid gik der, fra du oplevede et behov for genoptræning, til du fik den relevante genoptræning?* (fordelt på diagnoser), p=0,032 Brystkræft (n=590) 50,0 30,0 14,8 5,3 Prostatakræft (n=108) 63,0 19,4 11,1 6,5 Tyktarmskræft (n=44) 43,2 29,6 18,2 9,1 Kræft i bronkie og lunge (n=43) 44,2 37,2 14,0 4,7 Kræft i øvrigt (n=58) 53,5 20,7 12,1 13,8 Lymfomer og blodkræft (n=62) 40,3 33,9 16,1 9,7 Melanom (n=29) 55,2 31,0 6,9 6,9 Endetarmskræft (n=42) 45,2 33,3 19,1 2,4 Urinvejskræft (n=25) 56,0 24,0 12,0 8,0 Mavetarmkræft i øvrigt (n=25) 48,0 16,0 24,0 12,0 Hovedhalskræft (n=35) 45,7 22,9 25,7 5,7 Kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt 46,7 0,0 26,7 26,7 Livmoderkræft (n=19) 36,8 26,3 15,8 21, dage dage 1-3 mdr 4 mdr eller mere * Personer, der svarer, at de ikke har haft et behov for genoptræning, og som ikke har modtaget genoptræning er ikke medtaget i opgørelsen. En større andel prostatakræftramte svarer, at de har modtaget relevant genoptræning indenfor 14 dage sammenlignet med de øvrige sygdomsgrupper. En større andel patienter med kræft i kvindelige kønsorganer i øvrigt, livmoderkræft og kræft i øvrigt (obs. få svar i hver gruppe) oplevede, at der gik fire måneder eller mere, til de fik den relevante genoptræning, mens dette kun var gældende for en lille andel patienter med brystkræft. Kræftramte hvor genoptræningsbehovet opstår, mens de er indlagt, modtager hurtigt genoptræning En større andel blandt de (72 %), der oplever et behov for genoptræning, mens de er indlagt på sygehus oplever, at der går kort tid (0-14 dage), før end de får de relevante tilbud. En større andel, der oplever sent behov for genoptræning (nu) (35 %) svarer, at der er gået fire måneder eller mere, førend de er blevet tilbudt relevant genoptræningstilbud (p<0,0001). 30

31 Vurdering af genoptræningstilbud Det genoptræningstilbud, den kræftramte modtager, afhænger af behovet for genoptræning, men også af, om den kræftramte har modtaget en genoptræningsplan eller ej. En genoptræningsplan kan enten vedrøre et tilbud om specialiseret genoptræning, der foregår på sygehuset, eller være et tilbud om genoptræning i kommunalt regi, f.eks. i et kommunalt genoptræningscenter. Begge tilbud gives uden, at patienten selv skal betale for genoptræningen. Derudover kan kræftramte også via delvis eller hel egenfinansiering selv opsøge/blive henvist til genoptræning, eksempelvis hos private fysioterapeuter. Vurdering af genoptræningstilbud I Barometerundersøgelsen bliver de kræftramte spurgt om, hvorledes de oplever den genoptræning, de har modtaget. Figur 23. Hvordan vurderer du den genoptræning, du har modtaget?*, ** Genoptræning på sygehus (n=671) 41,3% 48,0% 10,7% Genoptræningstilbud fra din kommune (n=677) 44,9% 42,0% 13,2% Genoptræningstilbud, du har betalt delvist for (n=187) 42,3% 49,7% 8,0% Genoptræningstilbud, du har betalt helt for (n=246) 53,3% 41,5% 5,3% Særdeles god(t) Overvejende god(t) Overvejende dårlig(t)/særdeles dårlig(t) *Personer, der ikke har haft behov for genoptræning eller som ikke har modtaget den givne genoptræning, er ekskluderet fra opgørelsen. ** Personer kan have modtaget flere genoptræningstilbud og kan derfor indgå i flere af kategorierne. Lidt mere end halvdelen af de, der selv har betalt helt for et genoptræningstilbud, vurderer genoptræningen som særdeles god. 41 % og 45 % vurderer den genoptræning, de har modtaget på sygehus hhv. i kommunen som særdeles god. Genoptræning på sygehuse 41 % af de, der har modtaget genoptræning på sygehusene (specialiseret genoptræning) vurderer denne som særdeles god, 48 % vurderer den som overvejende god, og 11 % vurderer den som overvejende dårlig/særdeles dårlig. 31