Hjertesyges ønsker og behov. En interview- og spørgeskemaundersøgelse gennemført af Rådgivende Sociologer ApS for Hjerteforeningen 2012

Transkript

1 Hjertesyges ønsker og behov En interview- og spørgeskemaundersøgelse gennemført af Rådgivende Sociologer ApS for Hjerteforeningen

2 1 kapitel 1 Om rapporten Hjertesyges ønsker og behov Rapporten er udarbejdet i Rapporten er udarbejdet af Rådgivende Sociologer ApS for Hjerteforeningen. Rådgivende Sociologer ApS. Henvisning til rapporten må kun ske med tydelig henvisning til Rådgivende Sociologer ApS. For yderligere oplysninger kontakt venligst: Louise Rønnov Tlf Mail: lr@rso.dk Tak til alle de personer der har bidraget til undersøgelsen, her tænker vi særligt på de mange personer, der har lade sig interviewe og alle de personer der brugt tid på at besvare vores spørgeskema. Et stort tak til Helsefonden og Simon Spies Fonden, der tilsammen har finansieret undersøgelsen.

3 kapitel 1 Om rapporten 2 Indhold kapitel 1 8 Om rapporten 8 Metode 8 Den kvantitative del 8 Rapportens opbygning 9 kapitel 2 10 Resumé 10 Udskrivelse og efterbehandling 10 At føle sig ordentlig klædt på efter udskrivelse 10 Fysiske, psykiske og sociale aspekter af efterbehandling 10 Afbrydelse og fravælgelse af efterbehandling 10 Rum for de yngste hjertesyge i efterbehandlingen 10 De ældre og efterbehandling 11 Sygdom og behandling 11 Eget ansvar for opfølgning på behandling 11 Oplevelsen af sundhedspersonalet 11 Helbred 11 Opfattelsen af sig selv som hjertesyg og egen vurdering af årsagen til sygdommen 11 Livsstil og egen vurdering af helbred 12 Livet med en hjertesygdom 12 Livskvalitet 12 Bekymring for at blive syg igen 13 Fysiske begrænsninger 13 Pårørende 13 Økonomi og arbejdsliv 14 Egen indsats 14 Behov for hjælp og støtte 14 Ekstra behov for at leve så godt som muligt med sygdom 14 Hjerteforeningen 14 Kendskab og medlemskab 14 Relevans, brug og brugbarhed 15 kapitel Den kvantitative afrapportering 16 Metode 16 Analysens opbygning 16 Kapitel Repræsentativitet og bortfald 18 kapitel Baggrund 22 Køn, alder og civilstatus 22 Uddannelsesbaggrund 22 Beskæftigelse 23 Køn og alder 23 Hjertesygdomme 23 Køn og alder 23 Geografi 24 Køn 24

4 3 kapitel 1 Om rapporten Kapitel Udskrivelse og efterbehandling 25 Information ved udskrivelse 25 Køn 25 Deltagelse i efterbehandling 25 Køn og alder 26 Kontaktet efterfølgende 26 Køn og alder 27 Årsager til at afbryde eller ikke starte efterbehandling 27 Køn og alder 28 Ventetid på efterbehandling 29 Længden af efterbehandlingsforløbet 29 Hjælp og støtte 30 Nødvendigt at være aktiv 30 Alder 30 Konkrete tilbud om efterbehandling 30 Køn og alder 31 Krav til efterbehandling 32 Køn og alder 33 Kapitel Sygdom og behandling 34 Diagnoseår 34 Alder 34 Operation 34 Køn 34 Indlæggelse 35 Alder 35 Opfølgning på behandling 35 Køn og alder 35 Styr på sygdom og behandling 36 Alder 36 Praktiserende læge 36 Alder 36 Kontakt efter udskrivelse 37 Køn og alder 37 Sundhedsvæsnet 37 Køn og alder 38 kapitel Helbred 39 Syg eller rask 39 Køn og alder 39 Livsstil 39 Køn og alder 39 Årsager til hjertesygdom 40 Køn og alder 40 Rygning 40 Køn og alder 41 Vurdering af helbred 41 Køn og alder 42 Helbred før og nu 42 Køn og alder 42

5 kapitel 1 Om rapporten 4 Andre sygdomme 42 Køn og alder 43 Kapitel Livet med en hjertesygdom 44 Livskvalitet 44 Køn og alder 44 Hvordan de hjertesyge har det 44 Køn og alder 45 Begrænsninger og bekymringer 46 Køn og alder 47 Brug af hjælp og støtte 47 Køn og alder 48 Brug for hjælp og støtte 48 Køn og alder 49 Egen indsats 50 Køn og alder 50 Savn 50 Køn og alder 51 Kapitel Om Hjerteforeningen 53 Kendskab til Hjerteforeningen 53 Køn og alder 53 Medlemskab af hjerteforeningen 53 Køn og alder 53 Hjerteforeningens relevans 53 Køn og alder 54 Brug af Hjerteforeningen 54 Køn og alder 54 Information og hjælp fra Hjerteforeningen 55 Køn og alder 55 Hvordan Hjerteforeningen kan hjælpe 55 Køn og alder 56 kapitel 4 57 Segmentering af hjertesyge 57 Korrespondanceanalyse 57 Rum af hjertepatienters syn på deres sygdom 58 Første gruppe af variable (relaterer sig til sygdom og sundhed) fysisk 58 Anden gruppe af variable (relaterer sig til behov) socialt 58 Første dimension 60 Anden dimension 60 Kommentar til 3. dimension 62 Kommentarer til korrespondance analysen som metode 62 Screeplot og individsky 63 Individsky 64 Afsluttende metodekommentarer 64 To dimensioner 66 De fire segmenter 67 Fordelingen af respondenterne i de fire segmenter 67 At opleve sig selv som syg 68 Vurdering af eget helbred 68 Rask, i særlig risiko eller kronisk syg 69 Savnet 70 At forholde sig til sin hjertesygdom 72

6 5 kapitel 1 Om rapporten Betydning af egen indsats 72 Livsstil 72 Opsøgt hjælp ud over efterbehandlingen 73 Fordelingen i segmenterne på andre variable 74 Køn 74 Alder 75 Civilstand 75 Diagnose 76 Sygemelding 76 Andre sygdomme 78 Rygning 78 Hvad skyldes hjertesygdommen Skoleuddannelse 79 Uddannelse 80 Beskæftigelse 80 Fulgt efterbehandling 81 Grunde til at vælge efterbehandling fra 82 Fik den hjælp og støtte som der var behov for 83 Oplevelse af Sundhedspersonalet. 83 Ansvar for behandlingsforløb 86 Styr på sygdom og behandling Kendskab til Hjerteforeningen 87 Medlem af Hjerteforeningen 88 Hjerteforeningens relevans 88 Brugen af Hjerteforeningen 89 Kapitel 4 90 De forskellige typer af hjertesyge 90 De røde 90 Hjertesygdommen er blot endnu en skavank 90 De lilla 91 Meget dårligt helbred 91 Uoverskuelige og nytteløse livsstilsændringer 91 Mangler overskud til at tage imod den nødvendige hjælp 91 Case En lilla hjertesyg 92 Oplevelse af sygdom og helbred 92 De blå 95 Hjertesygdommen er et overstået kapitel 95 Selektive ift. efterbehandling 95 Sagen tages i egen hånd 95 De grønne 96 Mærket for livet 96 Egen indsats gør en forskel 96 Tager imod alle tilbud 97 Søgen efter tryghed 97 Fordeling i segmenterne 97 Sp. 32. Hvordan synes du, at dit helbred er alt i alt? 98 Sp. 33. Sammenlignet med før du fik en hjertesygdom, hvordan er dit helbred nu? 98 Sp. 28. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? 98 Sp. 41a. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Aktiviteter sammen med andre, der har det som mig 99 Sp. 41b. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Muligheder for at være sammen med andre hjertesyge på min egen alder 99 Sp. 41c. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Viden om, hvordan jeg kommer i kontakt med andre hjertesyge 100 Sp. 41d. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Aktiviteter for hjertesyge efter tilbuddene i efterbehandlingen 100 Sp. 41e. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Hjælp og støtte til mine pårørende 101 Sp. 41f. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? At snakke med fagpersoner, der ved noget om min sygdom 101 Sp. 41g. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? At kunne få hjælp, der ligger tæt på, hvor jeg bor eller arbejder 102

7 Sp. 41h. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Viden om, hvordan jeg får den hjælp og støtte, som jeg har behov for i forbindelse med min hjertesygdom 102 Sp. 40. Tror du, at man selv kan gøre noget for at leve et godt liv med en hjertesygdom? 103 Sp. 29. Hvilket af følgende udsagn passer bedst på dig? 103 Sp. 38a. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Alternativ behandling 104 Sp. 38b. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Professionel hjælp til kostomlægning 104 Sp. 38c. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Psykolog/psykiater/terapeut 105 Sp. 38d. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Selvhjælpsbøger 105 Sp. 38e. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Professionel hjælp til rygestop 106 Sp. 38f. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Støttegrupper 107 Sp. 38g. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Samtaler med fagpersoner om din hjertesygdom og behandling 107 Sp. 38h. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Kontakt på Internettet med andre i din situation 108 Sp. 1. Køn 108 Sp. 2. Alder delt i fire 108 Sp. 3. Hvad er din civilstatus? 109 Fra udtræk. Diagnose Er du sygemeldt i øjeblikket? 110 Sp. 34. Har du andre sygdomme end din hjertesygdom? 110 Sp. 31. Ryger du? 111 Sp. 30. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? 111 Sp. 4. Hvilken skoleuddannelse har du? 112 Sp. 5. Hvad er den længste uddannelse, du har gennemført? 112 Sp. 8. Er du? 113 Sp. 10. Deltog du i efterbehandling efter din udskrivelse? 113 Sp. 12a. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Efterbehandlingen startede, da jeg ikke havde behovet 114 Sp. 12b. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg kunne ikke deltage i efterbehandling pga. mit helbred 114 Sp. 12c. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg havde svært ved at komme på de fastlagte tidspunkter pga. mit arbejde 115 Sp. 12d. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg blev forhindret (fx pga. sygdom), og fik ikke et nyt tilbud 115 Sp. 12e. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Tidspunktet passede dårligt med mine øvrige gøremål 116 Sp. 12f. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg savnede andre på min egen alder 116 Sp. 12g. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Der var for lidt socialt samvær 117 Sp. 12h. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Der blev ikke taget hensyn til mine behov 117 Sp. 12i. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Der var for meget fokus på sygdom 118 Sp. 12j. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg fik ikke noget nyt at vide 118 Sp. 12k. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg havde ikke behov for mere efterbehandling 119 Sp. 12l. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? De andre var meget sygere end mig 119 Sp. 12m. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg følte mig udenfor 120 Sp. 12n. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg ville hellere selv finde en måde at komme mig på 120 Sp.16. Fik du i forbindelse med din efterbehandling den hjælp og støtte, som du havde behov for? 121 Sp. 27a. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet tager godt hånd om mig som hjertesyg 121 Sp. 27b. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det psykiske omkring min sygdom 122 Sp. 27c. Hvor enig er du i følgende udsagn? Sundhedsvæsnets tilbud er for mennesker, der er sygere end mig 122 Sp. 27d. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det fysiske omkring min sygdom 123 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Praktiserende læge 123 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Praktiserende speciallæge 124 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Det sygehus, hvor jeg var indlagt 124 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Andet sygehus, end der hvor jeg var indlagt 124 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Kommunen 125 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Mig selv 125 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Ingen 125 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Jeg er i tvivl 126 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Ved ikke 126 Sp. 24. Synes du, at der er styr på din sygdom og behandling? 126 Sp. 43. Kender du Hjerteforeningen? 127 kapitel 1 Om rapporten 6

8 7 kapitel 1 Om rapporten Sp. 44. Er du medlem af Hjerteforeningen? 127 Sp. 45. Synes du, at Hjerteforeningen er relevant for dig? 127 Sp Jeg har brugt Hjerteforeningens hjemmeside 128 Sp Jeg har læst i Hjerteforeningens materialer (pjecer, foldere mv.) 128 Sp Jeg har været i kontakt med Hjerteforeningens rådgivningscentre 128 Sp Jeg har ringet til Hjertelinjen 129 Sp Jeg har deltaget i aktiviteter i Hjerteforeningens lokalkomiteer 129 Sp Jeg har været aktiv/er aktiv i Hjerteforeningen 129 Sp Har du brugt Hjerteforeningen: Andet 130 Sp Jeg har ikke brugt Hjerteforeningen 130 Kapitel Den indledende kvalitative undersøgelse 131 Overordnede betragtninger 131 Oplevelse af det akutte forløb 132 Oplevelse af rehabiliteringsfasen 133 Ikke alle vurderes at have et behov 133 Irrelevante tilbud 135 Tilbuddene må ikke komme for sent, og de må ikke være for korte 135 Et ideelt forløb 137 Betydningen af det sociale aspekt i rehabiliteringen 137 Det faktuelle og psykiske aspekt i rehabiliteringen en kønsforskel 139 Pårørende 141 Opmærksomhed på mænd og kvinders hjertesygdomme og behandling 143 Livet bagefter 144 Afsæt for en ny positiv livsstil 144 Sygdommen som en belastning 145 Sygdommen som perifer 146 Opsamling 147

9 kapitel 1 Om rapporten 8 kapitel 1 Om rapporten I denne rapport gengives resultaterne af de kvalitative og kvantitative fund fra undersøgelsen: hjertesyges ønsker og behov. Derefter er der en uddybende analyse af segmenteringen af de hjertesyge på baggrund af det kvantitative materiale. Hele undersøgelsen er bygget op i tre dele: En indledende kvalitativ undersøgelse med 15 personer En kvantitativ undersøgelse med 1029 respondenter En kvalitativ uddybende undersøgelse med udvalgte personer fra spørgeskemaundersøgelsen Der lægges i rapporten vægt på at beskrive forskellige typer af hjertesyge, således at Hjerteforeningen får et indblik i, hvilke rationaler der ligger bag forskellige valg og handlinger i forbindelse med at have en hjertesygdom. Metode I den indledende fase af den firdelte undersøgelse blev der gennemført 15 interviews med hjertesyge, for at skabe overblik over, hvilke temaer der er på spil i livet med en hjertesygdom. Disse indsigter er afrapporteret, og blev brugt til at udforme spørgeskemaet. Efter den kvantitative dataindsamling blev der udvalgt 12 respondenter, der blev interviewet med det formål at få uddybet de kvantitative fund. Desuden blev der udvalgt yderligere fem, der tilhørte en særlig type af hjertesyge. Da de informanter, der indgik i den første kvalitative del primært var medlemmer af hjerteforeningen, blev der i den afsluttende kvalitative del lagt vægt på, at interviewpersonerne ikke var medlemmer af Hjerteforeningen. Baggrunden for dette rationale var en formodning om, at hjertesyge, der er medlemmer af hjerteforeningen, tilhører den mere ressourcestærke del af de hjertesyge. Ved således afslutningsvis at inddrage ikke-medlemmer kunne vi få et bedre blik for en større del af hjertesyge. Hvor deltagerne i den første kvalitative del var bosiddende i københavnsområdet, var deltagerne i den sidste del bosiddende i hele landet. Den kvantitative del I alt 2005 borgere blev udtrukket som en tilfældigt udvalgt stikprøve fra Sundhedsstyrelsens registre. Udtrækket blev efterfølgende beriget med telefonnumre gennem telefondatabasen NN Markedsdata. Respondenterne var registreret i 2010 med en eller flere diagnoser opdelt på fem hovedgrupper, og var debuterende med en eller flere af disse diagnoser i De fem hovedgrupper er Hjerteklapsygdom Hjertesvigt Stabil angina pectoris Ustabil angina pectoris Akut myokardieinfarkt uden st-elevation

10 9 kapitel 1 Om rapporten De 5 hovedgrupper af diagnoser var ligeligt repræsenteret i stikprøven, og inden for hver hovedgruppe var personernes bopælsadresser geografisk repræsentativt fordelt på regionsbasis. Spørgeskemaundersøgelsen fandt sted i november måned 2011, hvor samtlige respondenter modtog et brev med et spørgeskema, de kunne udfylde og returnere. Samtidig kunne de vælge at besvare undersøgelsen elektronisk via internettet, idet de i brevet fik et link og en personlig kode til undersøgelsen. Brevet blev fulgt op af en eller flere telefoniske rykkere. I starten af 2012 afleverede Rådgivende Sociologer en foreløbig afrapportering af de kvantitative fund, hvor samtlige spørgsmål blev beskrevet i form af frekvenser og med kryds på køn og alder. Til brug for nærværende afrapportering er der gennemført en korrespondanceanalyse, der har til formål at segmentere respondenterne i den kvantitative del, således at Hjerteforeningen får en bedre forståelse af, hvad der er vigtigt for de forskellige typer af hjertesyge. Til at nuancere dette er der gennemført 12 interviews med forskellige personer fra spørgeskemaundersøgelsen. Afslutningsvis er der gennemført interviews med fem udvalgte fra et af segmenterne. Rapportens opbygning Rapporten er bygget op således: Kapitel 2: Resumé af den samlede undersøgelse. Kapitel 3: Resultaterne af den kvantitative undersøgelse i form af en kommenteret tabelrapport Kapitel 4: Segmenteringsanalysen inkl. case på det lilla segment Kapitel 5: Den indledende kvalitative undersøgelse.

11 kapitel 2 Resumé 10 kapitel 2 Resumé Udskrivelse og efterbehandling Såvel den kvantitative som den indledende kvalitative undersøgelse viser store forskelle på mænd og kvinders oplevelse af og krav til udskrivelse og efterbehandling. At føle sig ordentlig klædt på efter udskrivelse Kvinderne føler sig ikke i samme grad som mændene, klædt på efter udskrivelsen. De oplever ikke at have fået nok information om deres hjertesygdom og behandling (kvinder: 17 pct., mænd: 9 pct.), og flere kvinder end mænd får ikke tilbudt efterbehandling (kvinder: 35 pct., mænd:22 pct.). Kvinderne får færre specifikke tilbud end mænd, og de tilbud, som kvinderne får, matcher sjældnere deres ønsker. Jeg blev sendt hjem uden andet end en kontroltid om tre måneder. Og så sidder man bare der, alene, og der er ingen der forstår mig. Jeg havde måske bare brug for at have et telefonnummer, så jeg kunne ringe, hvis der var et eller andet (kvinde, under 50 år) Fysiske, psykiske og sociale aspekter af efterbehandling Mænd har i højere grad end kvinder fokus på den rent fysiske del af at komme sig bagefter, og de ønsker primært fokus på det fysiske og facts omkring deres sygdom og behandling. De vil gerne have viden om sygdom og behandling, og de vil gerne snakke med fagpersonale om de fysiske aspekter ved sygdommen, og hvad de kan gøre for at ikke at blive syge igen. Kvinderne lægger mere vægt på det sociale og psykiske ift. efterbehandlingen. De har et stort behov for at snakke med andre, både fagpersonale, andre hjertesyge, venner og bekendte om de psykiske aspekter omkring sygdommen for at føle sig trygge og komme videre med deres liv. Dette behov fylder mere hos dem end det fysiske omkring sygdom og behandling. Afbrydelse og fravælgelse af efterbehandling Set i forhold til kvinderne, vil mændene i højere grad selv finde en måde at komme sig på, og vurderer oftere, at de ikke har behov for efterbehandling. Kvinderne er oftere blevet forhindret i deltagelse i efterbehandling pga. deres helbred. Rum for de yngste hjertesyge i efterbehandlingen Alder har også stor for de hjertesyges oplevelse af og krav til efterbehandlingen. Det er især gruppen af hjertesyge under 50 år, der skiller sig ud. Den kvalitative undersøgelse peger på, at de yngste hjertesyge oplever sig som en minoritet, der ikke har en plads i det etablerede efterforløb. Dette understøttes af den kvantitative undersøgelse, der viser, at de yngste hjertesyge sjældnere oplever at få de tilbud, som de ønsker, og i højere grad end de øvrige oplever, at det er nødvendigt at være aktiv og opsøgende for at få efterbehandling (38 pct. mod 26 pct. af alle). De savner andre på deres egen alder, og begrunder oftere end de øvrige deres frafald eller manglende deltagelse i efterbehandling

12 11 kapitel 2 Resumé med, at der ikke tages hensyn til deres behov. De yngste stiller større krav til efterbehandling end de øvrige og lægger mere vægt på det sociale. Nu kom jeg som veltrænet inden og forholdsvis ung i forhold til de ældre. Det kunne jeg jo også se inde på Rigshospitalet. Det var jo ældre meget svagelige. Så mange af de der tilbud er nok også målrettet dem for at få dem i gang igen. Så det er måske også noget med at have nogle tilbud til nogen, der er unge og syge. Og det er spørgsmålet om det er kommunerne, der kan tage sig af det. For så mange er der jo heller ikke i hver kommune i forhold til ældre i hver kommune (Mand, under 50 år) De ældre og efterbehandling De ældste hjertesyge får sjældnere tilbudt efterbehandling (38 pct. mod 27 pct. af alle) og tager også sjældnere imod de tilbud, som de får. I forhold til de øvrige lægger de mere vægt på det psykiske vedrørende efterbehandlingen. Sygdom og behandling Langt størstedelen af respondenterne oplever, at der er styr på deres sygdom og behandling, og det er det generelle indtryk, at den praktiserende læge er godt informeret om deres hjertesygdom, og tager godt hånd om hjertesygdommen. Eget ansvar for opfølgning på behandling Under halvdelen mener, at de selv har ansvar for at følge op på deres behandlingsforløb. De yngste hjertesyge under 60 år oplever i højere grad end de øvrige, at der ikke er styr på sygdom og behandling (under 50 år: 15 pct., år: 16 pct. mod 11 pct. af alle), og at deres egen læge ikke er godt informeret om, og tager godt hånd om hjertesygdommen. Det er formentlig som en følge af disse oplevelser også primært de yngste hjertesyge, der mener, at de selv har ansvar for at følge op på deres behandlingsforløb (under 50 år: 49 pct., år: 54 pct. mod 40 pct. af alle), og som har været i kontakt med flest efter udskrivelsen. Oplevelsen af sundhedspersonalet De yngste savner mere opmærksomhed fra personalets side på både det fysiske og psykiske ved sygdommen (under 50 år: 23 pct. og 41 pct., år: 24 pct. og 36 pct. mod 17 pct. og 27 pct.). Ligesom de yngste hjertesyge, efterspørger kvinderne i højere grad end mænd mere opmærksomhed både på det fysiske og det psykiske fra personalet i sundhedsvæsnet (kvinder: 22 pct. og 34 pct., mænd: 15 pct. og 24 pct.) og færre kvinder er enige i, at personalet tager godt hånd om dem som hjertesyge (kvinder: 89 pct., mænd: 94 pct.). Helbred Opfattelsen af sig selv som hjertesyg og egen vurdering af årsagen til sygdommen Der er store forskelle på mænd og kvinders opfattelse af sig selv som hjertesyge og deres egen vurdering af årsagen til deres hjertesygdom. Hvor mænd oftere ser sig selv som raske og ser deres hjertesygdom som et overstået kapitel (mænd: 35 pct., kvinder: 26 pct.), opfatter kvinder sig i højere grad som kronisk

13 kapitel 2 Resumé 12 hjertesyge (kvinder: 28 pct., mænd: 21 pct.). Mænd mener i højere grad, at hjertesygdommen skyldes deres måde at leve på (mænd: 21 pct., kvinder: 9 pct.), hvor kvinderne mener, at hjertesygdommen skyldes arv eller tilfældigheder (kvinder: 43 pct., mænd: 32 pct.). Jeg gør det samme som jeg gjorde før, og så føler man også at man er rask. Det er man, når man kan gøre det som man gjorde før (Mand, under 50 år) Også mellem de forskellige aldersgrupper er der forskel på, hvordan man ser på sig selv som hjertesyg og hvad man mener hjertesygdommen skyldes. Flere af de ældste ser sig selv som raske og hjertesygdommen som et overstået kapitel (70-79 år og over 80 år: 36 pct., alle: 32 pct.). De yngste oplever i højere grad end de øvrige sig selv som raske, men med en særlig risiko for at bliver hjertesyge igen (under 50 år: 60 pct. alle: 45 pct.). Flest blandt de yngste mener, at deres hjertesygdom skyldes arv eller tilfældigheder (under 50 år: 62 pct., alle: 36 pct.), de årige mener i højere grad, at hjertesygdommen skyldes deres måde at leve på (50-59 år: 28 pct., år: 24 pct., alle: 17 pct.), og de ældste svarer oftere, at de ikke ved, hvad sygdommen skyldes (70-79 år: 57 pct., over 80 år: 70 pct., alle: 48 pct.). Livsstil og egen vurdering af helbred De yngste prøver i højere grad end de øvrige for det meste at leve sundt, og får dårlig samvittighed, når de falder i (under 50 år: 25 pct., alle: 13 pct.). Der er dog flere blandt de yngste, der ryger. De årige prøver for det meste at leve sundt, men synes det er i orden at falde i (50-59 år: 44 pct., alle: 30 pct.). Der er flere i denne gruppe, der er holdt op med at ryge efter deres hjertesygdom, men også flere, der stadig ryger, og flere, der sammen med de over 80-årige vurderer deres helbred dårligt (50-59 år: 12 pct., over 80 år: 12 pct., alle: 7 pct.). De hjertesyge over 70 år lever i højere grad end de øvrige sundt og føler ikke, at de må give afkald på nogle af de ting, de har lyst til (70-79 år: 35 pct., over 80 år: 37 pct., alle: 29 pct.). De årige vurderer deres helbred bedst (godt eller meget godt helbred: år: 62 pct., alle: 56 pct.). De allerældste over 80 år tænker desuden sjældnere over, hvad der er sundt og usundt (over 80 år: 19 pct., alle: 11 pct.). Der er flere i denne gruppe, der aldrig har røget, eller som er stoppet inden de blev hjertesyge. Kvinderne har flere andre sygdomme end mændene og vurderer da også deres helbred dårligere. Flere kvinder end mænd oplever at deres helbred er blevet dårligere efter hjertesygdommen (kvinder: 30 pct., mænd: 24 pct.), hvor flere mænd oplever, at deres helbred er blevet bedre (mænd: 26 pct., kvinder: 20 pct.). Livet med en hjertesygdom Livskvalitet For en tredjedel af de hjertesyge og i særlig grad de ældste har hjertesygdommen betydet, at de har fået en lavere livskvalitet (over 80 år: 42 pct., alle: 31 pct.). Flertallet af de hjertesyge har dog formået at opretholde deres livskvalitet, og der er da også nogle det gælder særligt blandt de årige der oplever at have fået en bedre livskvalitet (50-59 år: 13 pct., alle: 8 pct.). Langt de fleste hjertesyge lever et godt liv. Det hænger formentlig sammen med, at de hjertesyge er blevet opmærksomme på at prioritere de

14 13 kapitel 2 Resumé vigtige ting i livet. Alligevel oplever næsten en femtedel at det er svært at få livet til at fungere efter de har fået hjertesygdommen. Man tænker lidt mere over, at man lever lige nu og her. Det synes jeg faktisk. Der er nogle ting man gerne vil opleve eller se eller gøre. Det er man måske lidt mere fokuseret på at komme til, man lever nok lidt mere på en anden måde. Det er noget med at prioritere, hvad der er vigtigt ( ) Det vigtigste er, at være der nu. Det er ikke at have et langsigtet mål. Det vigtigste er at være til stede nu (Mand, under 50 år) Bekymring for at blive syg igen Især blandt kvinderne finder vi mange, der er bekymrede for at blive syge igen (kvinder: 60 pct., mænd: 53 pct.), og især kvinderne og de yngste savner nogen at snakke med om deres hjertesygdom. Mændene og de ældste hjertesyge er mindst bekymrede (sjældent eller aldrig bekymret: over 80 år: 60 pct., alle: 45 pct.). Bare man ikke skal ende på et plejehjem. Det er som det er, og mit ønske er, at jeg bare vågner en morgen og er død. (Kvinde, over 80 år) Fysiske begrænsninger Knap tre fjerdedele har det fysisk godt, på trods af, at mere end halvdelen indimellem, ofte eller hele tiden føler sig fysisk begrænset af hjertesygdommen. Mændene og de ældste hjertesyge oplever oftere end de øvrige, at deres sexliv er blevet dårligere. Især blandt de årige er der mange, der i dag lever et sundere liv end før de fik hjertesygdommen (70-79 år: 71 pct., alle: 64 pct.). Pårørende Den kvalitative undersøgelse påpeger, at der ikke tages nok hånd om de pårørende, og at særligt de hjertesyge mænd føler, at deres ægtefæller går rundt med en bekymring, der er større end deres egen, og som griber begrænsende ind i deres eget liv. Dette underbygges af den kvantitative undersøgelse, der dog ikke underbygger en forskel mellem kønnene på dette område. Flertallet af de hjertesyge oplever, at familien ofte er bekymret for, om de skal blive syge igen, og at disse bekymringer begrænser dem i deres hverdag. Hovedsageligt de yngste efterspørger mere hjælp og støtte til deres pårørende. Der mangler et eller andet. Også bare det, at hele familien kan komme ind og så sidde snakke med en professionel psykolog. Der kan fortælle én, at det er ganske normalt, at man har det sådan og sådan, og får det sådan og sådan, så kan man gå i den og den retning der. Meget, meget simpelt. (Mand, under 50 år) Primært de ældste føler, at de ligger andre til last (over 80 år: 10 pct., alle: 5 pct.), og oplever oftere end de øvrige, at de ikke er så meget sammen med familie og venner som de

15 kapitel 2 Resumé 14 ville på grund af hjertesygdommen (over 80 år: 30 pct., alle: 16 pct.). De undgår oftere end de øvrige, at planlægge aktiviteter ud i fremtiden pga. deres hjertesygdom (over 80 år: 47 pct., alle: 27 pct.), og må oftere afholde sig fra at gøre noget, de har lyst til pga. sygdommen (over 80 år: 27 pct., alle: 14 pct.). Økonomi og arbejdsliv De unge er mere bekymrede for deres privatøkonomi end de øvrige, hvilket formentlig hænger sammen med, at sygdommen kan give dem problemer ift. at fortsætte deres arbejde på samme måde, som de ellers har gjort. De fleste oplever dog at have et godt arbejdsliv. Egen indsats Den kvalitative undersøgelse peger på, at mange hjertesyge selv finder måder at komme videre på udover efterbehandlingen. Det ses også af den kvantitative undersøgelse. Det er især de yngste hjertesyge, der selv opsøger hjælp, hvilket må siges at hænge godt sammen med det vi tidligere har set at de unge ikke får tilbudt efterbehandling, der matcher deres behov. Der opsøges især fysisk træning, men også samtaler med fagpersoner om hjertesygdom og behandling samt professionel hjælp til kostomlægning. Nogle søger desuden hjælp i selvhjælpsbøger, alternativ behandling, professionel hjælp til rygestop, støttegrupper og kontakt med andre i samme situation på internettet. Langt størstedelen af de hjertesyge mener, at egen indsats er af nogen eller stor for at leve et godt liv med en hjertesygdom. Knap en tiendedel ved ikke om det har nogen, og en pct. tror ikke at egen indsats har. Der ses her en klar sammenhæng med alder, idet man er mere overbevist om, at egen indsats har stor, jo yngre man er (egen indsats har stor : under 50 år: 83 pct., over 80 år: 61 pct.). Behov for hjælp og støtte Kvinder har i langt højere grad end mænd brug for hjælp og støtte og de har behov for lige meget støtte hele tiden både umiddelbart efter udskrivelsen og et stykke tid herefter. Flere mænd og flere blandt de ældste hjertesyge vurderer, at de slet ikke har haft brug for hjælp og støtte (mænd: 32 pct., over 80 år: 40 pct., alle: 30 pct.). Ekstra behov for at leve så godt som muligt med sygdom Alder og køn har desuden for, hvor meget og hvad de hjertesyge savner for at kunne leve så godt som muligt med hjertesygdommen. Især de yngste hjertesyge og kvinderne har savnet noget og, som vi også så i forbindelse med efterbehandlingen, lægger de mere vægt på det sociale end de øvrige hjertesyge. De yngste hjertesyge savner desuden mere end de øvrige, at snakke med fagpersoner om sygdom og behandling, samt viden om, hvordan man får den hjælp og støtte, som man har behov for i forbindelse med sin hjertesygdom. Hjerteforeningen Kendskab og medlemskab

16 15 kapitel 2 Resumé Der er stor forskel på de forskellige aldersgrupper, når der ses på de hjertesyges kendskab til og brug af Hjerteforeningen. Langt flere af de yngste hjertesyge end af de ældste kender til Hjerteforeningen (under 50 år: 80 pct., over 80 år: 57 pct.), og af de, der kender Relevans, brug og brugbarhed Hjerteforeningen er der langt flere unge end ældre, der er medlemmer (under 50 år: 55 pct., over 80 år: 30 pct.). Jo yngre man er, jo mere relevant synes man, at Hjerteforeningen er. Det er primært de ældste, der slet ikke bruger foreningen. De mener i højere grad end de øvrige, at Hjerteforeningen slet ikke kan hjælpe dem (over 80 år: 28 pct., alle: 15 pct.), og kun godt halvdelen af de ældste, der har fået hjælp fra Hjerteforeningen, vurderer at den har været brugbar. Især de årige finder den hjælp, som de har fået fra Hjerteforeningen brugbar (75 pct.). De årige har i højere grad end de øvrige brugt Hjerteforeningens hjemmeside, og flere blandt de årige har brugt foreningen materialer. Ses der på forskelle mellem mænd og kvinder, er der langt flere mænd end kvinder, der slet ikke mener, at Hjerteforeningen kan hjælpe dem (mænd: 19 pct., kvinder: 8 pct.). Segmenteringsanalyse På baggrund af en korrespondanceanalyse er der blevet identificeret fire typer af hjertesyge, der har forskellige oplevelser, ønsker og behov. De fire typer adskiller sig fra hinanden i forhold til hvor meget sygdommen fylder i deres liv og hvor aktivt de går ind i forløbet efter sygdommen: De røde oplever sig selv som raske og har ikke benyttet hjælp i særlig udstrakt grad, men har heller ikke savnet hjælp. De lilla oplever sig selv som kronisk syge. De har benyttet nogen hjælp, men har samtidig savnet hjælp- De blå oplever sig selv som raske. De er selektive i deres brug af hjælp, og har ikke savnet hjælp De grønne oplever sig selv som raske, men med en særlig risiko for at blive syge igen. De har taget imod al den hjælp, som de kan få, men har samtidig savnet hjælp

17 kapitel 3.1 Den kvantitative afrapportering 16 kapitel 3.1 Den kvantitative afrapportering Metode Denne del af undersøgelsen er blevet gennemført som en spørgeskemaundersøgelse blandt et repræsentativt udsnit af hjertesyge over 18 år. I alt 2005 borgere blev udtrukket som en tilfældigt udvalgt stikprøve fra Sundhedsstyrelsens registre. Udtrækket blev efterfølgende beriget med telefonnumre gennem telefondatabasen NN Markedsdata. Respondenterne skulle være registreret i 2010 med en eller flere diagnoser opdelt på fem hovedgrupper, og være debuterende med en eller flere af disse diagnoser i De fem hovedgrupper er Hjerteklapsygdom Hjertesvigt Stabil angina pectoris Ustabil angina pectoris Akut myokardiainfakt uden st-elevation De 5 hovedgrupper af diagnoser skulle være ligeligt repræsenteret i stikprøven, og inden for hver hovedgruppe skulle personernes bopælsadresser på regionsbasis være geografisk repræsentativt fordelt. Spørgeskemaundersøgelsen fandt sted i november måned 2011, hvor samtlige respondenter modtog et brev med et spørgeskema, de kunne udfylde og returnere. Samtidig kunne de vælge at besvare undersøgelsen elektronisk via internettet, idet de i brevet fik et link og en personlig kode til undersøgelsen. Brevet blev fulgt op af en eller flere telefoniske rykkere. Analysens opbygning Analysen indledes med kapitel 3.2, der handler om repræsentativitet og frafald Herefter følger analysen tematikkerne i spørgeskemaet Kapitel 3.3: Baggrund (tema 1 i spørgeskemaet) Kapitel 3.4: Udskrivelse og efterbehandling (tema 2 i spørgeskemaet) Kapitel 3.5: Sygdom og behandling (tema 3 i spørgeskemaet) Kapitel 3.6: Helbred (tema 4 i spørgeskemaet) Kapitel 3.7: Livet med en hjertesygdom (tema 5 i spørgeskemaet) Kapitel 3.8: Om Hjerteforeningen (tema 6 i spørgeskemaet) I analysens kapitel 3.3 til 3.8 er respondenternes svar for hver af undersøgelsens spørgsmål beskrevet. For hvert spørgsmål er det undersøgt, om køn og alder har

18 17 kapitel 3.1 Den kvantitative afrapportering for respondenternes svar. Den indledende kvalitative undersøgelse viste at der var forskel på mænd og kvinders ønsker og behov og at de forskellige aldersgrupper havde forskellige ønsker og behov. Kun hvor der er signifikante forskelle mellem grupperne er disse beskrevet, og det mest interessante er efterfølgende fremhævet i punktform. Alle tabeller, der bruges i analysen, er vedlagt som bilag. Spørgeskemaet er vedlagt som bilag.

19 Kapitel 3.2 Repræsentativitet og bortfald 18 Kapitel 3.2 Repræsentativitet og bortfald Stikprøven var på i alt 2005 respondenter. 365 respondenter levede ikke op til undersøgelsens kriterier eller var på anden måde ikke i stand til at deltage i undersøgelsen 1, og blev derfor frasorteret. Undersøgelsens endelige population blev således på 1640 respondenter. I alt 1029 personer besvarede undersøgelsen. Heraf er 198 (19 pct.) besvarelser blevet afgivet via internettet og 831 (81 pct.) blev afgivet på papir. Denne fordeling er noget anderledes end vi normalt oplever, hvor det som regel er 60 pct., der svarer på papirskemaet og 40 pct., der svarer via internettet. Grunden til at vi i denne undersøgelse har over 80 pct., der svarer på papir, skyldes sandsynligvis, at mange af respondenterne er ældre mennesker. Set i forhold til den endelige population på 1640 respondenter opnåede undersøgelsen en svarprocent på 62,7. Ved papirbesvarelse har man ikke i samme grad, som ved besvarelse på internettet, mulighed for at styre besvarelserne således, at respondenterne svarer på alle undersøgelsens spørgsmål. Flere respondenter har sprunget spørgsmål over undervejs, og antallet af besvarelser (det, der benævnes N), varierer derfor fra spørgsmål til spørgsmål. Samtidig har nogle respondenter besvaret spørgsmål, som ikke var relevante for dem i forhold til deres tidligere besvarelser. I disse tilfælde er besvarelserne sorteret fra. Sammenligner man gruppen af respondenter, der har besvaret spørgeskemaet deltagere ift. de data, vi har om stikprøven og undersøgelsens endelige population køn, alder, diagnosehovedgruppe og region vil man se, at undersøgelsens respondenter overordnet kan siges at være repræsentative for gruppen. Der er dog små afvigelser, der kommenteres i det følgende. Ses der først på køn, kan det af nedenstående figur ses, at andelen af kvinder blandt deltagerne i undersøgelsen er en anelse mindre end i den endelige population. Ligesom andelen af kvinder i den endelige population er lidt mindre end i den oprindelige stikprøve. Figur 1. Fordeling af mænd og kvinder i stikprøve, endelig population og blandt deltagere. Pct. Deltagere (N=1029) Endelig population (N=1640) Stikprøve (N=2005) Den primære årsag til frafaldet var, at personerne ikke Kvinder var hjertesyge Mænd (dette gjorde sig gældende for 280 personer). Derudover var der et antal, der ikke havde været indlagt, var ubekendte på adressen, var afgået ved døden, eller var demente.

20 19 Kapitel 3.2 Repræsentativitet og bortfald Som det ses af figur 2 er aldersfordelingen den samme i stikprøve og den endelige population. Blandt deltagerne er den ældste aldersgruppe underrepræsenteret til fordel for de årige.

21 Kapitel 3.2 Repræsentativitet og bortfald 20 Figur 2. Aldersfordeling i stikprøve, endelig population og blandt deltagere. Pct. 80 år og derover år år år Under 50 år Deltagere (N=1029) Endelig population (N=1640) Stikprøve (N=2005) Det var især personer registreret med hjerteklapsygdom, der blev frasorteret. Det betyder, at fordelingen af de 5 hovedgrupper af diagnoser, ikke er jævnt fordelt i den endelige population. Fordelingen af diagnoser blandt gruppen af deltagere er tilnærmelsesvis lig fordelingen i den endelige population. Fordelingen ses af nedenstående figur. Figur 3. Fordeling af diagnoser i stikprøve, endelig population og blandt deltagere. Pct. Akut myokardiainfakt uden st-elevation Ustabil angina pectoris Stabil angina pectoris Hjertesvigt Hjerteklapsygdom Deltagere (N=1029) Endelig population (N=1640) Stikprøve (N=2005)

22 21 Kapitel 3.2 Repræsentativitet og bortfald Den geografiske fordeling af respondenter er tilnærmelsesvis den samme i stikprøve, endelig population og blandt deltagerne. Figur 4. Geografisk fordeling i stikprøve, endelig population og blandt deltagere. Pct. Region Syddanmark Region Sjælland Region Nordjylland Region Midtjylland Region Hovedstaden Deltagere (N=1029) Endelig population (N=1640) Stikprøve (N=2005) De små afvigelser mellem den endelige population og deltagere ift. køn og alder betyder, at svarene ikke kan generaliseres til at gælde alle hjertesyge som helhed. I det omfang baggrundsvariable har en fx at køn har for, hvordan der svares må man dog formode at disse forskelle i vid udstrækning kan generaliseres.

23 kapitel 3.3 Baggrund 22 kapitel 3.3 Baggrund Køn, alder og civilstatus Respondenterne i undersøgelsen er fordelt med en overvægt af mænd (65 pct.) ift. kvinder (35 pct.). Aldersmæssigt udgør personer under 50 år den mindste gruppe i undersøgelsen. De fleste respondenter er mellem 60 og 80 år. Spørgsmål 2. Alder. Pct. (N=1029) 80 år og derover år år år Under 50 år Kvinderne i undersøgelsen er ældre end mændene. Mere end halvdelen af kvinderne (55 pct.) er over 70 år, hvilket kun 41 pct. af mændene er. Der er flere mænd (52 pct.) end kvinder (38 pct.) mellem 50 og 69 år. En lige stor andel af kvinder og mænd er under 50 år. Næsten en tredjedel af respondenterne er enlige (30 pct.), 3 pct. er i et forhold, mens de øvrige respondenter (66 pct.) er gift eller samboende (spørgsmål 3). Vi kan se, at der er en overvægt af enlige blandt de ældste i undersøgelsen, særlig dem over 80 år, hvilket ikke er overraskende. Flere kvinder er enlige, hvilket hænger sammen med, at de også er ældre end mændene. Uddannelsesbaggrund Hvad angår uddannelsesbaggrund fordeler respondenterne sig bredt (spørgsmål 4). Hovedparten har dog gennemført 8-10 års skolegang (38 pct.) eller op til 7 års skolegang (37 pct.), mens blot en fjerdedel (25 pct.) har 12 års skolegang svarende til gymnasiet. Der er her en sammenhæng med alder: Jo yngre respondenterne er, desto længere uddannelse har de. Hovedparten af respondenterne er faglærte inden for håndværk, handel, kontor mv. (36 pct.) eller er uden uddannelse (25 pct.), mens kun 8 pct. har en lang videregående uddannelse. Spørgsmål 5. Erhvervsfaglig uddannelse. Pct. (N=1006) Anden uddannelse Lang videregående uddannelse Mellemlang videregående uddannelse Kort videregående uddannelse Erhvervsfaglig uddannelse Ingen

24 23 kapitel 3.3 Baggrund Kvinderne og mændene i undersøgelsen adskiller sig her. En større andel af kvinderne har ingen uddannelse (38 pct.), og flere mænd har en erhvervsfaglig (45 pct.)eller lang videregående (10 pct.) uddannelse. Beskæftigelse Langt de fleste af respondenterne er pensionister eller på efterløn (69 pct.), og godt en femtedel er lønmodtagere (21 pct.). Kun ganske få er under uddannelse og resten fordeler sig nogenlunde ligeligt mellem selvstændige, arbejdsløse eller andet. Spørgsmål 8. Beskæftigelse. Pct. (N=941) Andet Pensionist/på efterløn Arbejdsløs Under uddannelse Selvstændig Lønmodtager Køn og alder Langt flere kvinder (77 pct.) end mænd (65 pct.) er pensionister eller på efterløn. Flere mænd er lønmodtagere (23 pct.) eller selvstændige (5 pct.). Der er naturligvis flere lønmodtagere og arbejdsløse blandt de yngste under 60 år, og flere pensionister blandt de ældre. Kun 7 pct. af respondenterne var på undersøgelsestidspunktet fuldt eller delvist sygemeldt (spørgsmål 6). Af spørgsmål 7 fremgår det at af disse var godt halvdelen sygemeldt pga. hjertesygdom (55 pct.). Hjertesygdomme Respondenterne er nogenlunde jævnt fordelt på de fem hovedgrupper af hjertesygdomme dog med en lille undervægt af personer med hjerteklapsygdom. Figur 5. Hjertesygdom. Pct. (N=1029) Akut myokardiainfakt uden st-elevation Ustabil angina pectoris Stabil angina pectoris Hjertesvigt Hjerteklapsygdom Køn og alder Kvinderne er oftere ramt af ustabil angina pectoris (28 pct.) end mændene, der oftest har hjertesvigt (20 pct.) eller stabil angina pectoris (21 pct.). Også de yngste lider af ustabil angina pectoris (under 50 år: 32 pct., år: 29 pct.). De årige har oftere stabil

25 kapitel 3.3 Baggrund 24 angina pectoris (begge grupper 22 pct.), og de ældste over 80 år har i højere grad hjertesvigt (25 pct.) eller en hjerteklapsygdom (26 pct.). Geografi De fleste respondenter er bosiddende i Region Hovedstaden, efterfulgt af Region Syddanmark og Region Midtjylland. Der er færrest fra Region Nordjylland og Region Sjælland. Figur 6. Geografi. Pct. (N=1029) Region Syddanmark Region Sjælland Region Nordjylland Region Midtjylland Region Hovedstaden Køn Der er forskel på, hvor undersøgelsens mænd og kvinder bor. Hvor kvinder i højere grad er bosiddende i Region Hovedstaden (31 pct.) eller Region Sjælland (19 pct.), bor flere mænd (25 pct.) end kvinder (18 pct.) i Region Syddanmark.

26 25 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling I undersøgelsen er der stillet spørgsmål til respondenternes oplevelse af udskrivelse og efterbehandling. Information ved udskrivelse Langt størstedelen mener, at de ved udskrivelsen havde fået tilstrækkelig information om deres hjertesygdom og behandling og hvad, der skulle ske efter udskrivelsen. Det er dog værd at bemærke at 21 pct. i mindre grad eller slet ikke har fået tilstrækkelig information om hvad der skulle ske efter udskrivelsen og 12 pct. i mindre grad eller slet ikke har fået tilstrækkelig information om deres hjertesygdom og behandling. Spørgsmål 9. Havde du ved udskrivelsen fået tilstrækkelig information om? Pct. Hvad der skulle ske efter udskrivelsen (N=949) Din hjertesygdom og behandling (N=965) Det kan jeg ikke huske I mindre grad eller slet ikke I nogen eller høj grad Køn Det er i langt større grad kvinder end mænd, der ikke synes at have fået nok information om deres hjertesygdom og behandling. 17 pct. af kvinderne har svaret at de har i mindre grad eller slet ikke har fået tilstrækkelig information om dette, mod kun 9,3 pct. af mændene. Kvinder oplever i højere grad end mænd ikke at have fået nok information om deres hjertesygdom og behandling Deltagelse i efterbehandling 61 pct. af respondenterne deltog i efterbehandling efter udskrivelsen. 12 pct. startede ikke i nogen af de tilbud, som de fik, og godt en fjerdedel (27 pct.) fik slet ikke tilbudt efterbehandling. Næsten halvdelen (45 pct.) startede i alle tilbud de fik, og fulgte dem til ende. Spørgsmål 10. Deltog du i efterbehandling efter din udskrivelse? Pct. (N=998) Nej, jeg fik slet ikke tilbudt efterbehandling 27 Nej, jeg startede slet ikke i nogen af de tilbud, som jeg fik Ja, jeg startede i nogle af de tilbud, jeg fik, men afbrød det hele eller dele undervejs Ja, jeg startede i nogle af de tilbud, jeg fik, og fulgte dem til ende Ja, jeg startede i alle de tilbud, jeg fik, men afbrød det hele eller dele undervejs Ja, jeg startede i alle de tilbud, jeg fik, og fulgte dem til ende

27 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling 26 Køn og alder Flere kvinder (35 pct.) end mænd (22 pct.) har ikke fået tilbudt efterbehandling. Flere mænd (48 pct.) startede i alle de tilbud, de fik og fulgte dem til ende, samtidig er der en større andel af mænd (12 pct.), der slet ikke startede i nogen af de tilbud, de fik. Disse andele er for kvinderne hhv. 40 pct. og 9 pct. Det er særligt de ældste respondenter, over 80 år, der ikke fik nogen tilbud om efterbehandling, eller som slet ikke startede i nogen af de tilbud de fik (hhv. 38 og 16 pct.). Også gruppen af årige har en større andel, der ikke startede i nogen tilbud (15 pct.) end de yngre aldersgrupper. De årige tog i højere grad end de øvrige aldersgrupper imod alle tilbud og fulgte dem til ende (53 pct.). Flere kvinder end mænd får ikke tilbudt efterbehandling Mænd starter oftere i alle tilbud de får, og følger dem til ende, samtidig starter en større andel af mændene slet ikke i efterbehandling De ældste over 80 år får sjældnere tilbudt efterbehandling og tager ligesom de årige sjældnere imod de tilbud, de får De årige tager imod alle tilbud og følger dem til ende De, der har svaret, at de startede i alle tilbud og fulgte dem til ende, eller at de slet ikke fik tilbudt efterbehandling, er blevet bedt om, at springe de to følgende spørgsmål over. De, der alligevel har svaret, er sorteret fra. I alt har 309 skullet besvare disse spørgsmål. Kontaktet efterfølgende Spørgsmålet om man efterfølgende blev kontaktet opfordret til at deltage er besvaret af af de, der skulle have besvaret spørgsmålet, har således ikke svaret. Godt en tredjedel heraf svarede i foregående spørgsmål, at de deltog i nogle af de tilbud de fik, og fulgte dem til ende. De har formodentlig ikke ment, at dette spørgsmål var relevant. En tredjedel besvarede heller ikke det foregående spørgsmål, og en femtedel svarede at de slet ikke startede i nogen af de tilbud, de fik. I nedenstående figur (spørgsmål 11) ses det, at halvdelen (50 pct.) af de, der ikke startede i efterbehandling eller som afbrød efterbehandlingen, ikke blev kontaktet efterfølgende. En tredjedel (32 pct.) blev kontaktet, men deltog ikke efterfølgende, og kun 4 pct. deltog efter de blev kontaktet. Spørgsmål 11. Hvis du ikke startede, eller hvis du afbrød efterbehandling, blev du da efterfølgende kontaktet og opfordret til at deltage? Pct. (N=228) Jeg kan jeg ikke huske, om jeg blev kontaktet Nej, jeg blev ikke kontaktet Ja, men jeg deltog ikke bagefter Ja, og jeg deltog bagefter

28 27 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling Køn og alder Især de yngste respondenter, under 50 år, er ikke blevet kontaktet (76 pct.), hvorimod de to ældste grupper i højere grad end de øvrige er blevet kontaktet. 44 pct. af de årige blev kontaktet (2 pct. blev kontaktet og deltog efterfølgende, 42 pct. blev kontaktet men deltog ikke) og 38 pct. af de hjertesyge over 80 år blev kontaktet (8 pct. deltog efterfølgende, 30 pct. deltog ikke efterfølgende). De yngste bliver ikke kontaktet så tit som de øvrige De ældste over 70 år bliver oftest kontaktet Årsager til at afbryde eller ikke starte efterbehandling Også spørgsmålet om, hvad der betød noget for at man enten ikke startede eller afbrød efterbehandling, har en del sprunget over. Det kan til dels forklares med spørgsmålskonstruktionen. For hvert udsagn skulle respondenterne svare på, om det havde afgørende, stor, nogen, mindre eller slet ingen. Som det ses af nedenstående figur (spørgsmål 12) er der en del, der ikke har besvaret spørgsmålet. De udgøres, ligesom i foregående spørgsmål, af en stor gruppe, der heller ikke besvarede spørgsmålet om, hvorvidt de havde deltaget i efterbehandling eller ej (omkring 40 pct.). Omkring en femtedel af dem, der ikke har svaret på spørgsmålet om, hvorfor de afbrød eller ikke startede efterbehandling, har tidligere svaret, at de ikke startede i nogen af de tilbud de fik, og ca. en fjerdedel angav at de deltog i nogle af de tilbud, de fik, og fulgte dem til ende. I figuren er de 14 faktorer listet efter hvor stor, de har haft. Det er især faktorer som Jeg ville hellere finde en måde at komme mig på, Jeg havde ikke behov for mere efterbehandling og Efterbehandlingen startede, da jeg ikke havde behovet, der har været afgørende for, at de hjertesyge ikke startede eller afbrød efterbehandlingen. Faktorerne Jeg følte mig udenfor, Jeg savnede andre på min egen alder og Der var for lidt socialt samvær havde mindst.

29 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling 28 Spørgsmål 12. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Pct. Har nogen, stor eller afgørende. Jeg ville hellere selv finde en måde at komme mig på (N=244) 41,8 Jeg havde ikke behov for mere efterbehandling (N=248) 34,3 Efterbehandlingen startede, da jeg ikke havde behovet (N=244) 25,8 Jeg kunne ikke deltage i efterbehandling pga. mit helbred (N=244) 23,8 Tidspunktet passede dårligt med mine øvrige gøremål (N=245) 18,8 Jeg havde svært ved at komme på de fastlagte tidspunkter pga. mit arbejde (N=244) 18,0 Jeg fik ikke noget nyt at vide (N=243) 16,5 Der blev ikke taget hensyn til mine behov (N=240) 13,3 Jeg blev forhindret (fx pga. sygdom) og fik ikke et nyt tilbud (N=244) 12,7 De andre var meget sygere end mig (N=239) 11,7 Der var for meget fokus på sygdom (N=242) 10,3 Der var for lidt socialt samvær (N=241) 8,3 Jeg savnede andre på min egen alder (N=244) 7,0 Jeg følte mig udenfor (N=239) 4,6 Køn og alder Det er især mænd (48 pct.) og de årige (50-59-årige: 50 pct., årige: 49 pct.) der angiver, at faktoren Jeg ville hellere selv finde en måde at komme mig på havde størst. Kun 10 pct. af respondenterne under 50 år angiver at denne faktor har. Det er også i højere grad mænd (40 pct.), der vurderer faktoren Jeg havde ikke behov for mere efterbehandling af nogen, stor eller afgørende. Kvinder angiver i højere grad end mænd (37 pct.), at de ikke kunne deltage i efterbehandling pga. deres helbred. Især respondenter under 60 år, har afbrudt eller er ikke startet i efterbehandling, fordi tidspunktet passede dårligt med deres øvrige gøremål (under 50 år: 38 pct., årige: 33 pct.). Samme aldersgrupper havde i højere grad end de øvrige svært ved at komme på de fastlagte tidspunkter pga. deres arbejde (under 50 år: 43 pct., årige: 38 pct.). De yngste respondenter angiver i højere grad end de øvrige, at faktorerne Jeg fik ikke noget nyt at vide (48 pct.) og Der blev ikke taget hensyn til mine behov (29 pct.), havde nogen, stor eller afgørende for at de ikke deltog i eller afbrød efterbehandling. Kvinder (26 pct.) blev i højere grad end mænd forhindret og fik ikke et nyt tilbud. Gruppen af respondenter under 50 år angiver i højere grad end de øvrige grupper, at faktorerne De andre var meget sygere end mig (33 pct.), Der var for meget fokus på sygdom (33 pct.), Der var for lidt socialt samvær (33 pct.) og Jeg savnede andre på min egen alder (33 pct.) havde nogen, stor eller afgørende.

30 29 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling Mændene vil hellere selv finde en måde at komme sig på og har ikke behov for mere efterbehandling Kvinderne deltager ikke pga. deres helbred eller fordi de er blevet forhindret og ikke får et nyt tilbud. De yngste oplever i højere grad end de øvrige, at de ikke får noget nyt at vide, at tidspunktet passer dårligt med deres øvrige gøremål eller arbejde, at der ikke tages hensyn til deres behov, at der ikke er nok socialt samvær, at der er for meget fokus på sygdom, at de andre er sygere end dem selv, og de savner andre på egen alder, De årige vil hellere selv finde en måde at komme sig på Ventetid på efterbehandling Det følgende spørgsmål skulle ikke besvares af de, der ikke blev tilbudt efterbehandling. Spørgsmålet skulle besvares af 758. Det blev besvaret af 698. Det er især respondenter, der ikke besvarede spørgsmålet om, hvorvidt de deltog i efterbehandling, eller som svarede at de deltog i alle de tilbud, de fik og fulgte dem til ende, som ikke har besvaret dette spørgsmål. Ses der bort fra dem, der har svaret, at de slet ikke har deltaget i efterbehandling, mener 81 pct. af de hjertesyge, at efterbehandlingen startede, da de havde brug for det. 14 pct. oplevede, at efterbehandlingen startede for sent i forhold til deres behov, og 5 pct. at efterbehandlingen startede for tidligt. Spørgsmål 14. Hvordan oplevede du ventetiden, inden du startede efterbehandling? Pct. (N=552) Efterbehandlingen startede for sent i forhold til mit behov 14 Efterbehandlingen startede, da jeg havde brug for det 81 Efterbehandlingen startede for tidligt i forhold til mit behov De følgende tre spørgsmål skulle ikke besvares af de, der i det foregående spørgsmål svarede at de slet ikke deltog i efterbehandling og af de, der ikke var blevet tilbudt efterbehandling. Spørgsmålene skulle besvares af 612. Omkring 50 har sprunget dem over. Som i det foregående spørgsmål er det især respondenter, der ikke besvarede spørgsmålet om, hvorvidt de deltog i efterbehandling, eller som svarede at de deltog i alle de tilbud, de fik og fulgte dem til ende, som ikke har besvaret dette spørgsmål. Længden af efterbehandlingsforløbet Spørgsmål 15. Hvordan oplevede du længden af det samlede efterbehandlingsforløb? Pct. (N=537) Forløbet var for langt Forløbet havde en passende længde Forløbet var for kort

31 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling 30 Tre fjerdedele (75 pct.) af de hjertesyge oplevede, at efterbehandlingsforløbet havde en passende længde. Godt en femtedel (22 pct.) syntes at det var for kort og kun 3 pct. mente, at det var for langt. Hjælp og støtte Spørgsmål 16. Fik du i forbindelse med din efterbehandling den hjælp og støtte, som du havde behov for? Pct. (N=548) Slet ikke I lille grad I nogen grad I høj grad Mindre end hver tiende af de hjertesyge vurderer, at de kun i lille grad (4 pct.) eller slet ikke (2 pct.) fik den hjælp og støtte som de havde behov for i forbindelse med efterbehandlingen. Mere end halvdelen (59 pct.) af de hjertesyge vurderer at de i høj grad fik denne hjælp og støtte, og godt en tredjedel (34 pct.) vurderer at de i nogen grad fik den nødvendige hjælp og støtte. Nødvendigt at være aktiv Spørgsmål 17. Var det nødvendigt at være aktiv og opsøgende for at få efterbehandling? Pct. (N=538) Slet ikke I mindre grad I nogen grad I høj grad En tiendedel af de hjertesyge har oplevet at det i høj grad var nødvendigt at være aktiv og opsøgende for at få efterbehandling. 16 pct. har oplevet det i nogen grad, 13 pct. har oplevet det i mindre grad. 61 pct. har slet ikke oplevet at det var nødvendigt. Alder Især respondenter under 50 år (38 pct.) har oplevet, at det i nogen eller høj grad var nødvendigt at være aktiv og opsøgende for at få efterbehandling. Det er primært de yngste, der oplever at det er nødvendigt at være aktiv og opsøgende Konkrete tilbud om efterbehandling De hjertesyge er blevet spurgt om, hvilke specifikke tilbud de har fået i forbindelse med efterbehandlingen. Spørgsmålet skulle besvares af alle respondenter, men der ses et ret stort frafald. Det ser ud til, at flere ikke har besvaret spørgsmålene, hvis de ikke har fundet de konkrete tilbud relevante. Der er således det største frafald på spørgsmålet angående rygestopkursus. 304 har ikke besvaret dette spørgsmål, heraf angiver 78 pct. senere at de aldrig har røget eller stoppede med at ryge inden de blev hjertesyge. Omkring en fjerdedel

32 31 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling har deltaget i og fulgt alle tilbud, de fik, til ende, og ca. en femtedel er slet ikke startet i nogen af de tilbud de fik. Omkring en tredjedel af de, der ikke har besvaret spørgsmålene har slet ikke fået tilbudt efterbehandling. Godt en femtedel af de, der tidligere har angivet at de slet ikke fik tilbudt efterbehandling, svarer alligevel her, hvor der spørges til forskellige konkrete tilbud om efterbehandling, at de har fået et eller flere af disse. Dette kan skyldes, at man alligevel kommer i tanke om tilbud, når man præsenteres konkret for dem. Spørgsmål 18. Fik du i forbindelse med efterbehandlingen tilbud om...? Pct. Deltagelse i samtalegrupper med andre hjertesyge (N=792) Individuelle samtaler med en fagperson om din trivsel (N=807) Kostrådgivning (N=829) Fysisk træning (N=852) Rygestopkursus (N=713) Undervisning om din sygdom og behandling (N=808) Ja Nej, men jeg ville gerne have haft tilbuddet Nej, men jeg var heller ikke interesseret i tilbuddet Jeg kan ikke huske, om jeg fik tilbuddet Mere end halvdelen af de hjertesyge kan huske, at have fået tilbudt fysisk træning (63 pct.) og kostrådgivning (59 pct.). Lidt under halvdelen er blevet tilbudt undervisning om sygdom og behandling (49 pct.) og individuelle samtaler med en fagperson om trivsel (46 pct.). Omkring en fjerdedel er blevet tilbudt deltagelse i samtalegrupper med andre hjertesyge (28 pct.) og rygestopkursus (25 pct.). Mere end halvdelen (54 pct) svarer at de ikke fik tilbuddet om, og heller ikke var interesseret i, rygestopkursus. Godt en tredjedel (35 pct.) fik ikke tilbuddet om, og var heller ikke interesseret i at deltage i samtalegrupper. Omkring en femtedel svarer at de ikke fik og ikke var interesseret i de øvrige tilbud. Godt en femtedel ville gerne have haft tilbud om deltagelse i samtalegrupper (21 pct.), individuelle samtaler med en fagperson om trivsel (21 pct.), eller undervisning om sygdom og behandling (22 pct.). Køn og alder Med undtagelse af tilbuddet om rygestopkursus svarer en større andel af dem under 60 år, at de ikke fik de øvrige konkrete tilbud, men gerne ville have haft dem (Undervisning om sygdom og behandling: under 50 år: 34 pct., år: 29 pct., Fysisk træning: under 50 år: 20 pct., år: 20 pct., Kostrådgivning: under 50 år: 17 pct., år: 20 pct., Individuelle samtaler med en fagperson: under 50 år: 23 pct., år: 28 pct., Deltagelse i samtalegrupper: under 50 år: 28 pct., år: 26 pct.). Flere blandt de ældste svarer til hvert af de konkrete tilbud, at de ikke fik det, men heller ikke var interesseret i det (Undervisning om sygdom og behandling: 27 pct., Rygestopkursus: 66 pct., Fysisk træning: 30 pct., Kostrådgivning: 37 pct., Individuelle samtaler med en fagperson: 36 pct., Deltagelse i samtalegrupper: 44 pct.). Især de årige er blevet tilbudt undervisning om sygdom og behandling (57 pct.) og kostrådgivning (65 pct.). Sammen med de årige har de også fået flere tilbud om

33 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling 32 fysisk træning (67 pct.), deltagelse i samtalegrupper (32 pct.) og individuelle samtaler med en fagperson (60-69 år: 49 pct., år: 51 pct.). De årige er oftere blevet tilbudt rygestopkursus (39 pct.). Flere mænd end kvinder fik tilbudt undervisning i sygdom og behandling (51 pct.), rygestopkursus (26 pct.), kostrådgivning (62 pct.) og individuelle samtaler (47 pct.). Med undtagelse af rygestopkursus og fysisk træning var der flere kvinder som ikke fik, men gerne ville have haft, de øvrige tilbud (Undervisning om sygdom og behandling: 27 pct., Kostrådgivning: 21 pct., Individuelle samtaler med en fagperson: 26 pct., Deltagelse i samtalegrupper: 29 pct.). De yngste oplever oftere ikke at få de tilbud, de gerne vil have De ældste er ikke så interesseret i tilbud som de øvrige De årige bliver oftere tilbudt rygestopkursus De årige får oftere de øvrige tilbud Mænd får flere tilbud end kvinder Kvinder oplever i større grad ikke at få de tilbud, som de gerne vil have Krav til efterbehandling Følgende tabel viser en oversigt over, hvad respondenterne finder vigtigst for en god efterbehandling med angivelse af hvor stor en procentdel af de, der har svaret, der mener at forholdet er vigtigt eller meget vigtigt. Spørgsmål 19. Hvad er i dine øjne vigtigt for en god efterbehandling...? Pct. Vigtigt eller meget vigtigt At få viden om, hvad jeg selv kan gøre for at forebygge ny hjertesygdom (N=913) 89,7 At forebygge ny hjertesygdom (N=910) 89,0 At få relevant viden om sygdom og behandling (N=910) 85,8 At efterbehandlingen varer så længe, jeg har brug for (N=909) 82,3 At efterbehandlingen er tilpasset mine behov (N=908) 80,9 At jeg kan starte på efterbehandlingen med det samme (N=908) 76,5 At få prøvet mine fysiske grænser af i trygge rammer (N=908) 75,2 At efterbehandlingen finder sted i nærheden af, hvor jeg bor eller arbejder (N=909) 73,7 Godt socialt samvær (N=907) 61,6 At der er fokus på andet end sygdom og behandling (N=897) 55,6 At få hjælp til de psykiske følger af hjertesygdommen (N=908) 54,1 At tilbuddene ligger på flere forskellige tidspunkter, som jeg kan vælge mellem (N=909) 50,8 At være sammen med nogen i samme situation som mig selv (N=908) 40,1 At få er netværk med andre hjertesyge (N=908) 31,1 At være sammen med andre hjertesyge på min egen alder (N=909) 26,3 At efterbehandlingen ligger uden for arbejdstiden (N=898) 24,1

34 33 Kapitel 3.4 Udskrivelse og efterbehandling Det er især faktorer som At få viden om, hvad jeg selv kan gøre for at forebygge ny hjertesygdom, At forebygge ny hjertesygdom, At få relevant viden om sygdom og behandling og At efterbehandlingen varer så længe, jeg har brug for, der vægtes højt. At efterbehandlingen ligger uden for arbejdstiden og At være sammen med andre hjertesyge på min egen alder har mindst. Køn og alder Kvinder og mænd prioriterer de forskellige faktorer stort set ens. Kvinderne lægger dog mere vægt på faktorer, der har med andet end sygdom og behandling at gøre At der er fokus på andet end sygdom og behandling (60 pct.), At få hjælp til de psykiske følger af hjertesygdommen (61 pct.), At få er netværk med andre hjertesyge (35 pct.) og At være sammen med andre hjertesyge på min egen alder (32 pct.). Til gengæld vægter mændene især faktorer, der handler om at forebygge ny hjertesygdom at gøre, højt. Det er faktorerne At få viden om, hvad jeg selv kan gøre for at forebygge ny hjertesygdom (91 pct.), At forebygge ny hjertesygdom (91 pct.). Derudover lægger de mere vægt på at efterbehandlingen er tilpasset deres behov (83 pct.) end kvinderne gør. De hjertesyge under 70 år vægter generelt de forskellige faktorer højere end de ældre gør. Ses der eksempelvis på det at få viden om, hvad man selv kan gøre for at forebygge ny hjertesygdom, vurderer 97 pct. af dem under 50 år, at dette er vigtigt eller meget vigtigt, hvor kun 76 pct. af de hjertesyge over 80 år vurderer dette. De yngste stiller altså flere krav til efterbehandlingen end de ældre gør. Prioriteringen af faktorerne er stort set den samme i de forskellige aldersgrupper. De ældste, over 80 år, og dem under 60 år, adskiller sig dog fra de øvrige ved at lægge mere vægt på at få hjælp til de psykiske følger af hjertesygdommen (over 80 år: 65 pct., under 50 år: 78 pct., år: 72 pct.). De yngste under 50 år lægger større vægt på det sociale aspekt. 73 pct. vurderer, at godt socialt samvær er vigtigt eller meget vigtigt. Også faktorerne At få er netværk med andre hjertesyge og At være sammen med andre hjertesyge på min egen alder har særlig stor for denne gruppe. Mænd lægger vægt på at efterbehandlingen skal forebygge ny hjertesygdom Kvinder lægger vægt på det sociale og psykiske De yngste stiller større krav til efterbehandlingen De ældste lægger vægt på det psykiske Hjertesyge under 50 år efterspørger netværk og andre på samme alder

35 Kapitel 3.5 Sygdom og behandling 34 Kapitel 3.5 Sygdom og behandling Diagnoseår Godt to tredjedele (68 pct.) af respondenterne angiver, at de har fået konstateret deres hjertesygdom i 2010 eller At der ikke er flere respondenter i denne gruppe kan undre lidt ift. kriteriet til stikprøven, om at respondenterne skulle være debuterende med en hjertesygdom inden for de fem hovedgrupper i Der kan dog være tale om respondenter med flere hjertesygdomme hvoraf den/de første er konstateret før Knap en fjerdedel har fået konstateret hjertesygdommen i De resterende 10 pct. har fået konstateret hjertesygdommen før Spørgsmål 20. Hvilket år fik du konstateret din hjertesygdom? Pct. (N=978) Før I 2010 og senere Alder En større andel af de årige end de øvrige svarer, at deres hjertesygdom er konstateret i 2010 eller senere (81 pct.). Flere årige har fået konstateret deres hjertesygdom i 2010 eller senere. Operation Størstedelen af respondenterne (61 pct.) er blevet opereret for deres hjertesygdom. Heraf er halvdelen opereret akut, den anden halvdel planlagt. 38 pct. er ikke blevet opereret. Den sidste procent har svaret Ved ikke. Spørgsmål 21. Er du blevet opereret for din hjertesygdom? Pct. (N=1000) Køn 20 0 Ja, akut Ja, planlagt Nej Ved ikke 1 Flere mænd (67 pct.) end kvinder (50 pct.)er blevet opereret.

36 35 Kapitel 3.5 Sygdom og behandling Indlæggelse 91 procent af respondenterne angiver, at de senest har været indlagt med deres hjertesygdom i 2010 eller har ikke svaret på spørgsmålet. Af dem skriver otte senere, at de aldrig har været indlagt. Spørgsmål 22. Hvornår har du senest været indlagt i forbindelse med din hjertesygdom? (N=895) Før I 2010 og senere Alder Blandt de, der angiver at deres seneste indlæggelse var før 2010, er flere over 70 år. Af de over 80-årige har 16 pct. angivet dette, af de årige er det 12 pct. Flere hjertesyge over 70 år har senest været indlagt før 2010 Opfølgning på behandling Respondenterne vurderer hovedsageligt (60 pct.), at den praktiserende læge har ansvar for at følge op på behandlingsforløbet. Derudover mener lige under halvdelen (46 pct.), at det sygehus, hvor de var indlagt, har ansvar for at følge op på behandlingsforløbet. 40 pct. mener, at de selv har dette ansvar. Spørgsmål 23. Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? (N=1014) Ved ikke Jeg er i tvivl Ingen Mig selv Kommunen Andet sygehus, end der hvor jeg var indlagt Det sygehus, hvor jeg var indlagt Praktiserende speciallæge Køn og alder Praktiserende læge 60 Flere mænd (22 pct.) end kvinder (13 pct.) mener, at et andet sygehus, end det, de var indlagt på, har ansvar for at følge op på deres behandlingsforløb. Flest under 60 år mener at de selv har et ansvar for at følge op på deres behandlingsforløb (under 50 år: 49 pct., år: 54 pct.) Det er primært hjertesyge under 60 år der mener at de selv har ansvar for at følge op på deres behandlingsforløb

37 Kapitel 3.5 Sygdom og behandling 36 Mænd mener i højere grad end kvinder, at et andet sygehus, end der hvor de var indlagt, har ansvar for at følge op på deres behandlingsforløb Styr på sygdom og behandling Langt størstedelen (89 pct.) af respondenterne mener, at der i nogen (33 pct.) eller høj grad (56 pct.) er styr på deres sygdom og behandling. Fire procent mener slet ikke, at der er styr på dette. Spørgsmål 24. Synes du, at der er styr på din sygdom og behandling? Pct. (N=1009) Slet ikke 4 I lille grad 7 I nogen grad 33 I høj grad Alder Især hjertesyge under 60 år, synes slet ikke eller kun i lille grad, at der er styr på deres sygdom og behandling (under 50 år: 15 pct., år: 16 pct.). Hjertesyge under 60 år føler ikke, at der er styr på deres sygdom og behandling Praktiserende læge Respondenterne finder i langt de fleste tilfælde, at den praktiserende læge er godt informeret om deres hjertesygdom, og at den praktiserende læge tager godt hånd om hjertesygdommen. Hhv. 78 og 75 pct. er enige eller meget enig i disse udsagn. Hhv. 9 og 12 pct. har svaret at de er uenige eller meget uenige. Hhv. 14 og 13 pct. har svaret Ved ikke/ikke relevant. Spørgsmål 25. Hvor enig er du i følgende udsagn om din praktiserende læge? Pct. Min praktiserende læge er godt informeret om min hjertesygdom (N=992) Min praktiserende læge tager godt hånd om min hjertesygdom (N=991) Enig eller meget enig Uenig eller meget uenig Ved ikke/ikke relevant Alder Særligt de hjertesyge under 60 år er uenige eller meget uenige i de to udsagn om deres praktiserende læge. 21 pct. af de, der er under 50 år, og 19 pct. af de årige er uenige eller meget uenige i, at deres læge tager godt hånd om deres hjertesygdom. Hhv. 20 og 13 pct. mener ikke at den praktiserende læge er godt informeret om hjertesygdommen. Hjertesyge under 60 år føler ikke, at deres praktiserende læge er godt informeret om, og tager godt hånd om deres hjertesygdom.

38 37 Kapitel 3.5 Sygdom og behandling Kontakt efter udskrivelse Tre fjerdedele (75 pct.) af respondenterne har været i kontakt med deres praktiserende læge efter udskrivelsen fra sygehuset. Godt halvdelen (58 pct.) har været i kontakt med sygehuset, hvor de var indlagt, og en femtedel (19 pct.) har været i kontakt med andet sygehus. Omkring en tiendedel har været i kontakt med Hjerteforeningen (9 pct.), kommunen (9 pct.) og/eller en praktiserende speciallæge (10 pct.). Spørgsmål 26. Hvem har du været i kontakt med om din hjertesygdom, efter du blev udskrevet fra sygehuset? Pct. (N=1001) Kan ikke huske/ved ikke Ingen af ovenstående Hjerteforeningen Kommunen Andet sygehus, end der hvor jeg var indlagt Det sygehus, hvor jeg var indlagt Praktiserende speciallæge Praktiserende læge Køn og alder Flere mænd (22 pct.) end kvinder (13 pct.) har været i kontakt med et andet sygehus end det, hvor de var indlagt. Flest blandt respondenterne under 70 år har været i kontakt med sygehuset, hvor de var indlagt (under 50 år: 61 pct., år: 64 pct., år: 63 pct.). Respondenter under 60 år (begge 15 pct.) har også i højere grad været i kontakt med kommunen. Især de hjertesyge under 50 år (22 pct.) har været i kontakt med Hjerteforeningen. De yngste har været i kontakt med flest: Hjerteforeningen, kommunen og sygehuset, hvor de var indlagt. Primært mænd har været i kontakt med andet sygehus Sundhedsvæsnet I nedenstående figur er der set bort fra de, der svaret Ved ikke. Langt størstedelen (92 pct.) af respondenterne er enige eller meget enige i, at personalet i sundhedsvæsnet tager godt hånd om dem som hjertesyge. Kun 8 pct. er uenige eller meget uenige i dette. Der er bred enighed om, at personalet er opmærksomme nok på det fysiske omkring sygdommen. 83 pct. svarer enig eller meget uenig til dette, 17 pct. svarer uenig eller meget uenig. Færre (73 pct.) er enige eller meget enige i, at personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det psykiske. Her er 27 pct. uenige eller meget uenige. Knap halvdelen (47 pct.) er enige eller meget enige i, at sundhedsvæsenets tilbud er for mennesker, der er sygere end dem selv. Lidt flere (53 pct.) er uenige eller meget uenige i dette.

39 Kapitel 3.5 Sygdom og behandling 38 Spørgsmål 27. Hvor enig er du i følgende udsagn? Pct. Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det fysiske omkring min sygdom Sundhedsvæsnets tilbud er for mennesker, der er sygere end mig (N=703) Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det psykiske omkring min sygdom Personalet i sundhedsvæsnet tager godt hånd om mig som hjertesyg (N=857) 92 8 Enig eller meget enig Uenig eller meget uenig Køn og alder Særligt mænd er enige i, at personalet tager godt hånd om dem som hjertesyge (94 pct.), og at de er nok opmærksomme på det psykiske (76 pct.) og det fysiske (85 pct.) omkring sygdommen. Flere af de hjertesyge under 60 år er uenige eller meget uenige i, at der er nok opmærksomhed på det psykiske (under 50 år: 41 pct., år: 36 pct.) og det fysiske (under 50 år: 23 pct., år: 24 pct.) omkring sygdommen. Især de årige er uenige eller meget uenige i, at sundhedsvæsenets tilbud er for mennesker, der er sygere end dem selv (67 pct.). I modsætning hertil er især respondenter over 80 år (67 pct.), der er enige eller meget enige i, at sundhedsvæsenets tilbud er for mennesker, der er sygere end dem selv. Mænd er mere enige i at personalet tager godt hånd om dem som hjertesyge, og at der nok opmærksomhed på det fysiske og psykiske ved deres sygdom. De yngste savner mere opmærksomhed fra personalets side på både de fysiske og psykiske aspekter ved sygdommen. De ældste mener at sundhedsvæsnets tilbud er for mennesker, der er sygere end dem selv.

40 39 kapitel 3.6 Helbred kapitel 3.6 Helbred Syg eller rask Knap en tredjedel (32 pct.) af respondenterne opfatter sig selv som raske og ser hjertesygdommen som et overstået kapitel. Knapt halvdelen (45 pct.) opfatter sig som raske, men ser sig selv som en person med en særlig risiko for at blive hjertesyg igen. De sidste 23 pct. oplever sig selv som kronisk hjertesyge personer. Spørgsmål 28. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? Pct. (N=980) Jeg oplever mig selv som en kronisk hjertesyg person 23 Jeg er rask, men ser mig selv som en person med en særlig risiko for at blive hjertesyg igen 45 Jeg er rask, og ser min hjertesygdom som et overstået kapitel Køn og alder Især mænd (35 pct.) og de ældste respondenter (70-79 år: 36 pct., 80 år og derover: 36 pct.) ser sig selv som raske, og ser hjertesygdommen som et overstået kapitel. De yngste respondenter (under 50 år: 60 pct., år: 49 pct.) ser i højere grad sig selv som raske, men med en særlig risiko for at blive hjertesyge igen. Kvinder (28 pct.) ser i større grad sig selv som kronisk hjertesyge personer. Mænd ser sig selv som raske og deres hjertesygdom som et overstået kapitel Kvinder oplever sig selv som kronisk hjertesyge De ældste ser sig som raske og hjertesygdommen som et overstået kapitel De yngste ser sig som raske, men med en særlig risiko for at blive hjertesyge igen Livsstil Lidt mere end en tiendedel (11 pct.) tænker ikke over, hvad der er sundt og usundt, og giver ikke afkald på noget af det, de har lyst til. Knap halvdelen (43 pct.) prøver for det meste at leve sundt. Heraf synes flertallet, at det er i orden at falde i i ny og næ, mens de resterende får dårlig samvittighed når de falder i. 45 pct. lever sundt. Størstedelen af disse føler ikke at de må give afkald på nogle af de ting, som de har lyst til. Spørgsmål 29. Hvilket af følgende udsagn passer bedst på dig? Pct. (N=989) Jeg tænker ikke over, hvad der er sundt og usundt, og giver ikke afkald på noget af det, som jeg har lyst til 11 Jeg prøver for det meste at leve sundt, men synes, at det er i orden at falde i ny og næ uden at få dårlig samvittighed 30 Jeg lever sundt, selvom jeg føler, at jeg må give afkald på nogle af de ting, som jeg har lyst til Køn og alder Jeg prøver for det meste at leve sundt, og får dårlig samvittighed, når jeg falder i Jeg lever sundt, og jeg føler ikke, at jeg må give afkald på nogle af de ting, som jeg har lyst til

41 kapitel 3.6 Helbred 40 Flest over 70 år (70-79 år: 35 pct., 80 år og derover: 37 pct.) svarer at de lever sundt og ikke føler, at de må give afkald på nogle af de ting, de har lyst til. De yngste under 50 år svarer i højere grad, at de for det meste prøver at leve sundt og får dårlig samvittighed, når de falder i (25 pct.). De ældste respondenter over 80 år (19 pct.) svarer oftere end de øvrige, at de ikke tænker over, hvad der er sundt og usundt, og ikke giver afkald på noget af det, som de har lyst til. De yngste prøver for det meste at leve sundt, og får dårlig samvittighed når de falder i De årige prøver for det meste at leve sundt, men synes at det er i orden at falde i Respondenterne over 70 år lever sundt og føler ikke at de må give afkald på nogle af de ting, de har lyst til De ældste over 80 år tænker ikke over hvad der er sundt og usundt Årsager til hjertesygdom Knap halvdelen af respondenterne svarer, at de ikke ved, hvad deres hjertesygdom skyldes. Godt en tredjedel mener at hjertesygdommen skyldes arv eller tilfældigheder, som de ikke har indflydelse på. Kun 17 pct. mener, at hjertesygdommen skyldes deres måde at leve på. Spørgsmål 30. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? Pct. (N=980) Jeg ved ikke, hvad min hjertesygdom skyldes 48 Min hjertesygdom skyldes min måde at leve på 17 Min hjertesygdom skyldes arv eller Køn og alder 36 tilfældigheder, som jeg ikke har indflydelse på Hvor kvinder (43 pct.) i langt højere grad end mænd (32 pct.) mener, at deres hjertesygdom skyldes arv eller tilfældigheder, 0 som de 20 ikke selv 40 har indflydelse på, mener 100 flere mænd, at hjertesygdommen skyldes deres måde at leve på (21 pct.). Langt størstedelen af de yngste respondenter mener ligesom kvinderne, at hjertesygdommen skyldes arv eller tilfældigheder (62 pct.). Langt flere af de årige angiver at deres hjertesygdom skyldes måden, de lever på (50-59 år: 28 pct., år: 24 pct.). De ældste respondenter giver i langt større grad end de øvrige udtryk for, at de ikke ved, hvad hjertesygdommen skyldes (70-79 år: 57 pct., 80 år og derover: 70 pct.). Mænd mener at hjertesygdommen skyldes deres måde at leve på Kvinder mener ikke at de selv er skyld i hjertesygdommen, men at den skyldes arv eller tilfældigheder De yngste mener at deres hjertesygdom skyldes arv eller tilfældigheder De årige mener at hjertesygdommen skyldes deres måde at leve på De ældste ved ikke hvad hjertesygdommen skyldes Rygning Langt de fleste (82 pct.) ryger ikke. Knap en tredjedel (29 pct.) har aldrig røget og godt en tredjedel (37 pct.) holdt op inden de blev hjertesyge. Af de, der røg da de blev hjertesyge, er knap halvdelen holdt op med at ryge efter de blev hjertesyge, og godt en tredjedel ryger mindre. Af de, der røg da de blev hjertesyge, ryger en sjettedel det samme eller mere, end før de blev hjertesyge.

42 41 kapitel 3.6 Helbred Spørgsmål 31. Ryger du? Pct. (N=1004) Ja, jeg ryger mere, end før jeg blev hjertesyg 0 Ja, jeg ryger det samme, som før jeg blev hjertesyg Ja, men jeg ryger mindre, end før jeg blev hjertesyg Nej, jeg holdt op med at ryge, efter jeg blev hjertesyg Nej, jeg holdt op med at ryge, inden jeg blev hjertesyg Nej, jeg har aldrig røget Køn og alder Flere kvinder (73 pct.) end mænd (63 pct.) har aldrig røget eller er stoppet med at ryge inden de blev hjertesyge. Blandt mændene er der flere, der holdt op med at ryge efter de blev hjertesyge (18 pct.), men også flere, der stadig ryger (20 pct.). Ses der på alderens, er der flere blandt de yngste under 60 år, som stadigvæk ryger (under 50 år: 28 pct., år: 25 pct.). Den største andel, der er holdt op med at ryge efter de er blevet hjertesyge findes blandt de årige (50-59 år: 21 pct., år: 20 pct.). De ældste respondenter svarer oftere, at de aldrig har røget eller er stoppet med at ryge inden de blev hjertesyge (70-79 år: 76 pct., 80 år og derover: 75 pct.). Flere mænd er holdt op med at ryge efter de blev hjertesyge, men samtidig er der flere mænd, der stadig ryger. Flere kvinder har aldrig røget er stoppet inden de blev hjertesyge Blandt de yngste er der flest der ryger Flere af de årige er holdt op med at ryge efter de blev hjertesyge Flest blandt de ældste har aldrig røget eller er stoppet med at ryge inden de blev hjertesyge Vurdering af helbred Næsten en femtedel (18 pct.) af de hjertesyge i undersøgelsen vurderer deres helbred til at være meget godt. Godt en tredjedel (38 pct.) mener at deres helbred er godt, og endnu en tredjedel (37 pct.) mener, at det er nogenlunde. Mindre end en tiendedel af deltagerne i undersøgelsen har med egne ord et dårligt (6 pct. )eller meget dårligt (1 pct.) helbred. Spørgsmål 32. Hvordan synes du, at dit helbred er alt i alt? Pct. (N=1002) Meget dårligt 1 Dårligt 6 Nogenlunde 37 Godt 38 Meget godt

43 kapitel 3.6 Helbred 42 Køn og alder Lige mange mænd (8 pct.) og kvinder (7 pct.) vurderer, at deres helbred er dårligt eller meget dårligt. Hvor mænd i højere grad (59 pct.) end kvinder (49 pct.) synes, at de har et godt eller meget godt helbred, vurderer flere kvinder deres helbred til at være nogenlunde (44 pct.). Især de årige og de ældste, over 80 år, synes, at de har et dårligt eller meget dårligt helbred (begge 12 pct.). Flest blandt de årige vurderer at deres helbred er godt eller meget godt (62 pct.). Kvinder vurderer deres helbred dårligere end mænd gør De årige vurderer deres helbred bedst De ældste og de årige vurderer deres helbred dårligst Helbred før og nu Når respondenterne sammenligner deres helbred med helbredet før de fik en hjertesygdom, svarer halvdelen, at det er nogenlunde det samme. Knap en fjerdedel synes at deres helbred er blevet bedre (16 pct.) eller meget bedre (8 pct.), og godt en fjerdedel synes, at det er blevet noget (21 pct.) eller meget dårligere (5 pct.). Spørgsmål 33. Sammenlignet med før du fik en hjertesygdom, hvordan er dit helbred så nu? Pct. (N=996) Meget dårligere Noget dårligere Nogenlunde det samme Bedre Meget bedre Køn og alder Når helbredet sammenlignes med før sygdommen, har kun køn. En lige stor andel af kvinder og mænd vurderer, at deres helbred er nogenlunde det samme (begge 50 pct.). Men flere kvinder vurderer, at deres helbred er blevet noget eller meget dårligere (30 pct.), og flere mænd vurderer, at deres helbred er blevet bedre eller meget bedre (26 pct.). Flest kvinder oplever at deres helbred er blevet dårligere efter hjertesygdommen Flest mænd oplever at helbredet er blevet bedre Andre sygdomme Godt en tredjedel (34 pct.) har ingen andre sygdomme end hjertesygdommen. Godt en tredjedel (36 pct.) lider af muskel- eller ledsygdomme. En sjettedel har diabetes, og en tiendedel har en lungesygdom. Derudover lider 5 pct. af migræne, 6 pct. af en psykisk lidelse og 7 pct. har en kræftsygdom. Godt en femtedel angiver at lide af andre sygdomme.

44 43 kapitel 3.6 Helbred Spørgsmål 34. Har du andre sygdomme end din hjertesygdom? Pct. (N=998) Andet Migræne/hovedpine Lungesygdom (f.eks. astma eller bronkitis) Psykisk lidelse (f.eks. depression, angst eller Diabetes Kræft Muskel-/ledsygdomme (fx gigt, dårlig ryg) Nej Køn og alder Langt flere kvinder (74 pct.) end mænd (62 pct.) lider af andre sygdomme end deres hjertesygdom. Kvinderne lider i højere grad af muskel- eller ledsygdomme (46 pct.), psykiske lidelser (9 pct.), lungesygdom (14 pct.) og migræne/hovedpine (9 pct.). Også flere kvinder angiver at have andre sygdomme end de nævnte (26 pct.). De ældste respondenter, over 80 år, lider i højere grad end de yngre af muskel- eller ledsygdomme (47 pct.) og andre sygdomme (29 pct.). De yngste under 50 år har flere psykiske lidelser end de ældre (16 pct.). Flere kvinder har andre sygdomme end deres hjertesygdom Kvinder lider oftere af muskel-/ledsygdomme, psykiske lidelser, lungesygdom, migræne/hovepine og andre sygdomme De ældste lider af muskel-/ledsygdomme og andre sygdomme Flest blandt de yngste har psykiske lidelser

45 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom 44 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom Livskvalitet En tredjedel af de hjertesyge (31 pct.) har i dag en lavere livskvalitet, end før de fik hjertesygdommen. Knap to tredjedele (61 pct.) har den samme livskvalitet, som før de fik hjertesygdommen, otte pct. har en højere livskvalitet. Spørgsmål 35. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? Pct. (N=934) Jeg har i dag en lavere livskvalitet, end før jeg fik min hjertesygdom Min livskvalitet er den samme i dag, som før jeg fik min hjertesygdom Jeg har i dag en højere livskvalitet, end før jeg fik min hjertesygdom Som man kan se af figuren, så oplever størstedelen, at de har den samme livskvalitet som før de blev syge. Køn og alder Ser man på, om der er nogle forskelle kan man se, at det primært er de yngste (under 50 år), der angiver at have den samme livskvalitet som før (71 pct.), primært dem mellem 50 og 59 år (13 pct.), der svarer at de har en højere livskvalitet og primært de 80+, der svarer at de har en lavere livskvalitet (42 pct.). Hvordan de hjertesyge har det De hjertesyge er blevet bedt om at forholde sig til en række udsagn om, hvordan de har det, og hvilken deres hjertesygdom har for forskellige aspekter af deres liv. I figuren følger en oversigt over respondenternes svar på disse udsagn. Den er sorteret således, at de udsagn, der er mest enighed om, står øverst. Der er set bort fra de, der har svaret ikke relevant.

46 45 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom Spørgsmål 36. Hvor enig er du i følgende udsagn? Pct. Jeg lever et godt liv (N=938) Min families bekymringer for mig begrænser mig i min hverdag (N=734) Jeg har et godt arbejdsliv (N=552) Min hjertesygdom har betydet, at jeg er blevet opmærksom på at prioritere de vigtige ting i livet (N=854) Jeg har det fysisk godt (N=932) Min familie er ofte bekymret for, om jeg skal blive syg igen (N=810) Jeg lever sundere, end før jeg fik min hjertesygdom (N=851) Min hjertesygdom har gjort mit sexliv dårligere (N=590) Min hjertesygdom betyder, at jeg ikke planlægger aktiviteter ud i fremtiden (N=784) Jeg er blevet mere bekymret for min privatøkonomi, efter jeg fik min hjertesygdom (N=707) Jeg har svært ved at få mit liv til at fungere, efter jeg fik min hjertesygdom (N=795) Jeg er mindre sammen med familie og venner, end jeg gerne ville pga. min hjertesygdom (N=784) Meget enig eller enig Uenig eller meget uenig Af figuren ses det, at langt størstedelen (92 pct.) mener, at de lever et godt liv, og knap tre fjerdedele (70 pct.) har det fysisk godt. For godt tre fjerdedele (79 pct.) har hjertesygdommen betydet, at de er blevet opmærksomme på at prioritere de vigtige ting i livet. Lidt mere end to tredjedele (70 pct.) oplever, at familien ofte er bekymret for, om de skal blive syge igen. 82 pct. er enige eller meget enige i, at familiens bekymringer begrænser dem i deres hverdag. Mere end halvdelen (64 pct.) lever et sundere liv end før de fik hjertesygdommen. Langt størstedelen er enige eller meget enige i, at de har et godt arbejdsliv (79 pct.). Næsten halvdelen oplever, at deres sexliv er blevet dårligere. Godt en fjerdedel er enige eller meget enige i, at de ikke planlægger aktiviteter ud i fremtiden pga. deres hjertesygdom. 23 pct. er blevet mere bekymret for deres privatøkonomi. 18 pct. har svært ved at få livet til at fungere efter de har fået hjertesygdommen. 16 pct. er mindre sammen med familie og venner end de gerne ville pga. hjertesygdommen. Køn og alder Det er primært de allerældste, der er mindre sammen med familie og venner. 30 pct. af dem på 80 år eller derover svarer, at de er mindre sammen med familie og venner end de gerne ville pga deres hjertesygdom, hvorimod dette blot gælder for 8 pct. for dem, der er under 50 år.

47 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom 46 Det er primært hjertesyge under 50 år, der er bekymrede for deres privatøkonomi (44 pct.). For personer på 80 år og derover er det blot 15 pct., der har svaret enig eller meget enige på, at de er blevet mere bekymrede for deres privatøkonomi. Mænd synes i højere grad end kvinder at deres sexliv er blevet dårligere. 51 pct. af mændene har svaret at de er enige eller meget enige mod 32 pct. af kvinderne. Man kan også se, at det er dem over 60 år, der i højere grad end de yngre synes at deres sexliv er blevet dårligere. I forhold til at lade være med at planlægge aktiviteter ud i fremtiden er det ikke overraskende de ældste, der svarer, at de er enige eller meget enige i, at deres hjertesygdom har betydet, at de ikke planlægger aktiviteter ud i fremtiden. Der er således 47 pct. af dem på 80 eller derover, der er enige eller meget enige i, at de ikke planlægger aktiviteter ud i fremtiden pga. deres hjertesygdom. For dem, der er under 50 år er det blot 11 pct., der erklærer sig enige eller meget enige. Der er færrest blandt de yngste og de ældste, der lever sundere efter deres hjertesygdom. Således svarer 43 pct. af dem over 80, og 57 pct. af dem under 50, at de lever sundere. Til sammenligning er det 71 pct. af dem mellem 70 og 79, der lever sundere efter deres hjertesygdom. Det er primært de allerældste, der er mindre sammen med familie og venner, end de gerne ville Dem under 50 er mest bekymrede for deres privatøkonomi Flest mænd og ældre synes at deres sexliv er blevet dårligere Det er de ældste, der lader være med at planlægge aktiviteter ud i fremtiden Det er primært dem mellem 70 og 79 år, der lever sundere efter deres hjertesygdom Begrænsninger og bekymringer I det følgende vil vi se nærmere på, hvilke begrænsninger og bekymringer de hjertesyge har i livet med en hjertesygdom. Spørgsmål 37. Hvor ofte føler du, at? Pct. Du er usikker på, hvad du kan og må rent fysisk i forhold til din hjertesygdom (N=974) Du ligger andre til last pga. din hjertesygdom (N=973) Du må afholde dig fra at gøre noget, du har lyst til pga. din hjertesygdom (N=978) Du mangler nogen at snakke med om din hjertesygdom (N=968) Du er bekymret for at blive syg igen (N=978) Du er fysisk begrænset af din hjertesygdom (N=978) Hele tiden eller ofte Ind imellem Sjældent eller aldrig

48 47 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom Godt halvdelen (54 pct.) af respondenterne føler sig ind imellem, ofte eller hele tiden fysisk begrænset af deres hjertesygdom. 55 pct. er indimellem, ofte eller hele tiden bekymrede for at blive syge igen. Knap en tredjedel (30 pct.) føler indimellem, hele tiden eller ofte, at de mangler nogen at snakke med om deres hjertesygdom. En tredjedel (33 pct.) oplever indimellem, ofte eller hele tiden, at være usikker på, hvad de kan og må rent fysisk ift. hjertesygdommen. 40 pct. føler indimellem, ofte eller hele tiden, at de må afholde sig fra at gøre noget, de har lyst til pga. sygdommen. 10 pct. oplever indimellem at ligge andre til last pga. deres hjertesygdom, 5 pct. oplever dette ofte eller hele tiden. Køn og alder Kvinderne er oftere bekymrede end mændene for at blive syge igen. Der er således kun 39 pct. af kvinderne mod 47 pct. af mændene, der sjældent eller aldrig er bekymrede for at blive syge igen. Også alder har en. Jo ældre man er, jo sjældnere er man bekymret for at blive syg igen. Der er fx 20 pct. af dem under 50 år, der sjældent eller aldrig er bekymret for at blive syge igen og der er 60 pct. af dem over 80, der sjældent eller aldrig er bekymrede. I forhold til at mangle nogen at snakke med om deres sygdom er det primært kvinderne og de unge, der mangler nogle at snakke med. 14 pct. af kvinderne svarer, at de hele tiden eller ofte mangler nogen at snakke med. For mændene er det 8 pct. De yngste (under 50 år) svarer for 22 pct. s vedkommende, at de hele tiden eller ofte mangler nogen at snakke med. For de resterende aldersgrupper er det mellem 7 og 11 pct. 27 pct. over 80 år svarer, at deres hjertesygdom altid eller ofte afholder dem fra at gøre noget, de har lyst til. De adskiller sig fra alle de andre aldersgrupper, hvor det er mellem 10 og 13 pct., der svarer det samme. Det er primært dem over 80 år, der føler at de ligger andre til last pga. deres hjertesygdom. 10 pct. har svaret at de føler det hele tiden eller ofte. Dette gælder kun for 3 pct. af dem under 50 år. Mændene og de ældste er dem, der er mindst bekymrede for at blive syge igen Kvinderne og de unge mangler oftest nogen at snakke med om deres hjertesygdom De allerældste er primært dem, der lader være med at gøre noget de har lyst til og det er primært dem, der føler at de ligger andre til last Brug af hjælp og støtte De hjertesyge er i undersøgelsen blevet spurgt om deres brug af hjælp, som de selv har opsøgt udover efterbehandlingen. To tredjedele (67 pct.) af de hjertesyge har gjort eller gør brug af fysisk træning enten alene eller sammen med andre. En tredjedel (32 pct.) har gjort eller gør brug af samtaler med fagpersoner om deres hjertesygdom og behandling. Næsten en fjerdedel (19 pct.) har gjort eller gør brug af professionel hjælp til kostomlægning. De andre former for hjælp har mindre en 10 pct. benyttet sig af.

49 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom 48 Spørgsmål 38. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Pct. Ja, bruger det nu eller har brugt det Fysisk træning enten alene eller sammen med andre (N=981) 66,6 Samtaler med fagpersoner om din hjertesygdom og behandling (N=970) 31,6 Professionel hjælp til kostomlægning (N=974) 19,2 Selvhjælpsbøger (N=971) 9,0 Psykolog/psykiater/terapeut (N=973) 8,2 Alternativ behandling (N=972) 7,5 Professionel hjælp til rygestop (N=968) 5,1 Støttegrupper (N=968) 2,4 Kontakt på Internettet med andre i din situation (N=968) 1,9 Køn og alder Hele 81 pct. af dem under 50 år bruger eller har brugt fysisk træning, hvorimod det blot er 56 pct. af dem over 80 år. Man ser forskelle i brugen af professionel hjælp til kostrådgivning i forhold til alder. Det er således primært dem under 50 år (23 pct.), der på et eller andet tidspunkt har benyttet denne form for hjælp og sjældnest dem over 80 (5 pct.). I forhold til at bruge psykolog/psykiater eller terapeut ser vi forskelle i forhold til alder Lidt under 20 pct. i aldersgrupperne under 60 år har brugt eller bruger denne form for hjælp. For dem på 60 år og derover ligger det under 10 pct pct. af dem under 70 år har brugt eller bruger selvhjælpsbøger. For dem over 70 år er det omkring 5 pct. Om end det må siges, at der ikke er mange, der i det hele taget har brugt professionel hjælp til rygestop, er det dog hyppigst dem i alderen år, der har benyttet sig af denne form for hjælp (9 pct.), og færrest over 80 år (under 1 pct.). Det skal dertil siges at man også finder færrest, der aldrig har røget, flest der holdt op med at ryge efter de blev hjertesyge flest, der stadig ryger blandt de årige, hvorfor det ikke er så mærkeligt at der er flest i denne aldersgruppe, der har benyttet denne type hjælp. Det er primært dem under 70, der har benyttet samtaler med fagpersoner om deres sygdom (omkring 40 pct.) mod omkring 25 pct. af dem over 70 år. Det er primært de yngste aldersgrupper, der benytter eller har benyttet tilbud som fysisk træning, psykolog/psykiater/terapeut, selvhjælpsbøger og samtaler med fagpersoner om deres sygdom Det er primært dem mellem 50 og 59 år, der har benyttet professionel hjælp til rygestop (flest rygere i denne aldersgruppe) Brug for hjælp og støtte

50 49 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom I det følgende ser vi nærmere på, hvornår hjertepatienterne har mest brug for hjælp og støtte efter udskrivelsen. Spørgsmål 39. Hvornår efter din udskrivelse havde du mest brug for hjælp og støtte? Pct. (N=956) Jeg har ikke haft brug for hjælp og støtte Jeg har hele tiden haft lige meget brug for hjælp og støtte Først et stykke tid efter udskrivelsen I tiden lige efter udskrivelsen Knap en tredjedel (30 pct.) af respondenterne har slet ikke haft brug for hjælp eller støtte efter udskrivelsen. Godt halvdelen (51 pct.) af respondenterne havde mest brug for hjælp i tiden lige efter udskrivelsen, 10 pct. havde mest brug for hjælp og støtte et stykke tid efter udskrivelsen og 9 pct. har hele tiden haft lige meget brug for hjælp og støtte. Køn og alder Der er ikke de store forskelle mellem de to køn, når det handler om behovet lige efter og et stykke tid efter udskrivelse. Derimod ser det ud til,at flere mænd end kvinder svarer, at de ikke har haft behov for hjælp og støtte (mænd: 32 pct. og kvinder: 26 pct.) og at flere kvinder end mænd svarer, at de hele tiden har haft behov for hjælp og støtte (kvinder: 12 pct. og mænd: 7 pct.). Også alder betyder noget, om end billedet er lidt broget. Det ser dog ud til at det primært er de allerældste (over 80), der skiller sig ud. Det er primært dem, der svarer, at de ikke har haft behov for hjælp og støtte (40 pct.). Der er langt færre i de yngste aldersgrupper, der svarer det samme. For dem under 50 er det således kun 21 pct., der har svaret, at de ikke har haft brug for hjælp og støtte. Flere mænd end kvinder har ikke haft behov for hjælp og støtte Flere kvinder end mænd har hele tiden haft behov for hjælp og støtte Primært de allerældste svarer at de ikke har haft behov for hjælp og støtte

51 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom 50 Egen indsats Kun 1 pct. af de hjertesyge i undersøgelsen tror ikke, at deres egen indsats har nogen for at leve et godt liv med en hjertesygdom. Knap tre fjerdedele mener at deres egen indsats er af stor for at leve et godt liv med en hjertesygdom og en femtedel mener at egen indsats har nogen. 9 pct. svarer at de ikke ved, om egen indsats har nogen. Spørgsmål 40. Tror du, at man selv kan gøre noget for at leve et godt liv med en hjertesygdom? Pct. (N=973) Jeg ved ikke, om egen indsats har 9 Jeg tror ikke, at egen indsats har overhovedet Jeg tror, at egen indsats er af nogen 1 21 Jeg tror, at egen indsats er af stor Køn og alder 83 pct. af dem under 50 år har svaret at egen indsats har stor og 61 pct. af dem over 80 har svaret det samme. Det er også primært de ældste, der ikke ved, om egen indsats har en. Jo yngre man er, jo mere overbevist er man om, at egen indsats har stor. Savn I undersøgelsen er de hjertesyge blevet spurgt om, hvad de har savnet for at leve så godt som muligt med hjertesygdommen. Nedenstående figur viser en oversigt hvad de hjertesyge har savnet.

52 51 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom Spørgsmål 41. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? I nogen eller høj grad. Pct. At snakke med fagpersoner, der ved noget om min sygdom (N=941) Viden om, hvordan jeg får den hjælp og støtte, som jeg har behov for i forbindelse med min hjertesygdom (N=939) At kunne få hjælp, der ligger tæt på, hvor jeg bor eller arbejder (N=942) Aktiviteter for hjertesyge efter tilbuddene i efterbehandlingen (N=935) Aktiviteter sammen med andre, der har det som mig (N=946) Hjælp og støtte til mine pårørende (N=927) 17 Muligheder for at være sammen med andre hjertesyge på min egen alder (N=943) Viden om, hvordan jeg kommer i kontakt med andre hjertesyge (N=942) Som man kan se af figuren har de hjertesyge primært savnet at snakke med fagpersoner om sygdom og behandling, og viden om, hvordan man får den hjælp og støtte, som man har behov for i forbindelse med sin hjertesygdom. Der er over 30 pct., der angiver, at de har savnet dette. Køn og alder Alder har stor for om man har savnet at snakke med en fagperson. Det er primært dem under 50 år, der i høj eller nogen grad har savnet dette (48 pct.), hvorimod kun 25 pct. af de ældste har savnet dette. I forhold til at få viden om, hvordan man får den hjælp og støtte, som man har behov for i forbindelse med sin hjertesygdom er det igen alder, der betyder noget. Således svarer 45 pct. af dem under 50 år, at de i høj eller nogen grad har savnet dette, hvorimod kun 27 pct. af de ældste har savnet dette. Alder har også for om man har savnet aktiviteter for hjertesyge efter tilbuddene i efterbehandlingen. Således svarer 39 pct. af dem under 50 år at de i høj eller nogen grad har savnet dette, mens kun 9 pct. af dem over 80 år har savnet dette. Det er særligt kvinderne (26 pct.) der har savnet aktiviteter med andre, der har det som dem selv, for mændene er det 16 pct. Det er primært de yngste under 50 (34 pct.), der har savnet denne slags aktiviteter og der er færrest blandt de ældste over 70 år (17 pct.). 29 pct. af dem, der er under 50, har savnet hjælp og støtte til pårørende mod kun 7 pct. af dem over 80 år.

53 Kapitel 3.7 Livet med en hjertesygdom 52 De yngste har savnet mulighed for at være sammen med andre på deres egen alder. 30 pct. af dem under 50 har savnet denne mulighed. Jo ældre jo færre er der, der har savnet denne mulighed og for dem over 80 er det blot 6 pct. 16 pct. af kvinderne har savnet mulighed for at være sammen med andre på egen alder mod 11 pct. af mændene. Særlig kvinderne og de yngste har savnet viden om, hvordan de kommer i kontakt med andre hjertesyge. 13 pct. af kvinderne har savnet denne viden mod 9 pct. af mændene. For dem under 50 år er der 29 pct., der har savnet viden om, hvordan de kommer i kontakt med andre hjertesyge. For alle de øvrige aldersgrupper er der 10 pct. eller under. Særlig kvinderne og de yngre aldersgrupper har savnet forskellige former for tilbud Kvinderne savner især aktiviteter sammen med andre, der har det som dem, mulighed for aktiviteter med andre på samme alder og viden om, hvordan man kommer i kontakt med andre hjertesyge De yngre aldersgrupper savner at snakke med fagpersoner om deres sygdom, at få viden om, hvor man kan få hjælp og støtte, tilbud efter efterbehandlingen, hjælp og støtte til pårørende, mulighed for at være sammen med andre på samme alder og viden om, hvordan man kommer i kontakt med andre hjertesyge

54 53 Kapitel 3.8 Om Hjerteforeningen Kapitel 3.8 Om Hjerteforeningen Kendskab til Hjerteforeningen Knap en tredjedel (30 pct.) af de hjertesyge i undersøgelsen kender ikke Hjerteforeningen. Lidt mere end en fjerdedel (27 pct.) lærte Hjerteforeningen at kende efter de fik en hjertesygdom, og de resterende (43 pct.) kendte Hjerteforeningen allerede inden de fik sygdommen. Spørgsmål 43. Kender du Hjerteforeningen? Pct. (N=976) Nej, jeg kender ikke Hjerteforeningen Ja, jeg lærte Hjerteforeningen at kende, efter jeg fik en hjertesygdom Ja, jeg kendte Hjerteforeningen, inden jeg fik en hjertesygdom Køn og alder Der er 43 pct. af dem over 80 år, der slet ikke kender hjerteforeningen mod blot 20 pct. af dem under 50 år. Kendskabet til Hjerteforeningen falder således med alderen De efterfølgende spørgsmål om Hjerteforeningen er kun stillet til de, der kender til foreningen i alt 737 personer. Medlemskab af hjerteforeningen Af de, der angiver at kende Hjerteforeningen er under halvdelen (41 pct.) medlem af Hjerteforeningen. Spørgsmål 44. Er du medlem af Hjerteforeningen? Pct. (N=699) Ja 59 Nej Køn og alder Vi kan se, at alder har for medlemsskabet. 55 pct. af dem under 50 år er medlemmer af Hjerteforeningen og 30 pct. af dem over 80 år. Hjerteforeningens relevans

55 Kapitel 3.8 Om Hjerteforeningen 54 To tredjedele synes, at hjerteforeningen i nogen (43 pct.) eller høj grad (23 pct.) er relevant for dem. Knap en fjerdedel (23 pct.) finder Hjerteforeningen relevant i lille grad, og 11 pct. finder den slet ikke relevant. Spørgsmål 45. Synes du at Hjerteforeningen er relevant for dig? Pct. (N=671) Slet ikke 11 I lille grad 23 I nogen grad 43 I høj grad Køn og alder Vi kan se at alder har for, om man synes at Hjerteforeningen er relevant. Jo yngre man er, jo mere relevant synes man, at Hjerteforeningen er. Der er således 73 pct. af dem under 50 år og 55 pct. af dem over 80 år, der synes at Hjerteforeningen er relevant for dem. Brug af Hjerteforeningen Mere end halvdelen (58 pct.) af respondenterne har læst i Hjerteforeningens materialer, og næsten en fjerdedel (24 pct.) har brugt foreningens hjemmeside. 9 pct. har været i kontakt med rådgivningscentre, 5 pct. har deltaget i aktiviteter i lokalkomiteerne, og 4 pct. har ringet til Hjertelinjen. 41 pct. har slet ikke brugt Hjerteforeningen. Spørgsmål 46. Har du brugt Hjerteforeningen? Pct. (N=681) Jeg har ikke brugt Hjerteforeningen 41 Andet Jeg har været aktiv/er aktiv i Hjerteforeningen Jeg har deltaget i aktiviteter i Hjerteforeningens lokalkomiteer Jeg har ringet til Hjertelinjen Jeg har været i kontakt med Hjerteforeningens rådgivningscentre Jeg har læst i Hjerteforeningens materialer (pjecer, foldere mv.) Jeg har brugt Hjerteforeningens hjemmeside Køn og alder Vi kan se, at alder, har for brugen af Hjerteforeningen.

56 55 Kapitel 3.8 Om Hjerteforeningen Det er primært dem over 70 år, der ikke har brugt Hjerteforeningen. For dem mellem 70 og 79 år er det 49 pct. og for dem over 80 år er det 66 pct., der ikke har brugt Hjerteforeningen. For dem under 50 er det 38 pct., der ikke har brugt Hjerteforeningen. Det er primært dem mellem 50 og 59 år, der har brugt Hjerteforeningens hjemmeside, hvilket 42 pct. i denne aldersgruppe har gjort. Der er 32 pct. af dem under 50, der har brugt hjemmesiden. For dem mellem 60 og 69 år, svarer 29 pct. at de har brugt hjemmesiden, for de 70 til 79-årige er det 11 pct. og for dem på 80 og derover er det blot 4 pct. I forhold til at læse i Hjerteforeningens materialer kan vi se, at det primært er dem i alderen 60 til 69 år, der har læst Hjerteforeningens materialer (67 pct.). For alle de andre aldersgrupper er det i omegnen af 55 pct. på nær dem over 80 år, hvor det er 43 pct., der har læst Hjerteforeningens materialer Det er primært de ældste, der ikke har brugt Hjerteforeningen Det er primært dem mellem 50 og 59 år, der har brugt hjerteforeningens hjemmeside Det er primært dem mellem 60 og 69 år, der har læst Hjerteforeningens materialer Information og hjælp fra Hjerteforeningen Næsten en tredjedel har ikke fået nogen information og hjælp fra Hjerteforeningen, og det er primært dem over 80 år. Ses der udelukkende på de, der har fået hjælp og information, vurderer to tredjedele (68 pct.), at denne i nogen eller høj grad har været brugbar. 16 pct. mener at denne information og hjælp i lille grad eller slet ikke har været brugbar. Spørgsmål 47. Synes du, at den information eller hjælp, du har fået fra Hjerteforeningen, har været brugbar for dig? Pct. (N=670) Ved ikke I lille grad eller slet ikke I nogen eller høj grad Køn og alder Det er primært dem mellem 50 og 69 år, der synes at den information og hjælp, de har fået fra Hjerteforeningen har været brugbar. For begge grupper er det 75 pct. Primært de ældste svarer at de ikke ved om hjælpen har været brugbar, eller at den kun i lille grad eller slet ikke har været brugbar. For de årige er det hhv. 23 pct. og 20 pct. For dem over 80 er det 23 pct. og 25 pct. Hvordan Hjerteforeningen kan hjælpe I nedenstående tabel listes, hvordan de hjertesyge i undersøgelsen mener, at Hjerteforeningen bedst kan hjælpe dem. Der er forholdsvis mange, der ikke har besvaret. En af grundene til dette kan være at de har haft svært ved at vælge mellem de forskellige muligheder.

57 Kapitel 3.8 Om Hjerteforeningen 56 Spørgsmål 48. Hvordan kan Hjerteforeningen bedst hjælpe dig? Pct. (N=595) Give mig viden om sygdom og behandling 38,5 Give mig viden om kost, rygning og motion 16,8 Hjerteforeningen kan ikke hjælpe mig 15,1 Give mig mulighed for motionshold, rygestopkurser eller kosthold Andet 8,4 Give mig mulighed for psykisk støtte 4,2 Give mine pårørende hjælp og støtte 3,9 9,9 Give mig mulighed for at tale med andre i samme situation 3,2 Som man kan se er det primært at give viden om sygdom om behandling, som de hjertesyge svarer, at Hjerteforeningen kan hjælpe dem med efterfulgt af viden om kost rygning og motion. Derimod er der ikke så mange, der synes at Hjerteforeningen bedst kan hjælpe med de mere bløde aspekter, såsom psykisk støtte, hjælp til pårørende eller give mulighed for at tale med andre i samme situation. Køn og alder I forhold til køn er det interessant at se at mænd og kvinder især adskiller sig fra hinanden, når det handler om, hvorvidt Hjerteforeningen overhovedet kan hjælpe. 8 pct. af kvinderne har svaret at Hjerteforeningen ikke kan hjælpe dem, hvorimod hele 19 pct. af mændene svarer, at Hjerteforeningen ikke kan hjælpe dem. I forhold til alder ser vi, at det primært er de ældste, der synes, at Hjerteforeningen ikke kan hjælpe dem. Der er 28 pct. over 80 år og 19 pct. mellem 70 og 79 år, der ikke synes, at Hjerteforeningen kan hjælpe dem. For de øvrige aldersgrupper er det omkring 10 pct., der har svaret at Hjerteforeningen ikke kan hjælpe dem. Det er primært kvinder og de yngre aldersgrupper, der synes at Hjerteforeningen kan hjælpe dem

58 57 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Den indledende kvalitative undersøgelse pegede på, at de hjertesyge kunne opdeles i forskellige grupper, der adskilte sig i forhold til, hvordan de identificerede sig som syge. Der var nogle forskelle på mænd og kvinder, nogle forskelle i alder og nogle forskelle i synet på sygdom, der havde for, hvordan man handlede i forhold til sin situation. Den kvantitative afrapportering pegede også på, at der var nogle faktorer omkring køn og alder, der havde for de hjertesyges måde at være syge på. I det følgende vil vi give et lidt mere nuanceret billede af de hjertesyge, således at man som rådgiver eller sundhedspersonale har en bedre for de rationaler som forskellige hjertesyge har. Vi har derfor på baggrund af en korrespondanceanalyse genereret fire forskellige typer af hjertesyge, der adskiller sig i fra hinanden på en række faktorer, der omhandler deres handlemønstre og deres oplevelse af sig selv som hjertesyge. Korrespondanceanalyse Forud for korrespondanceanalysen har der været en spørgeskemaundersøgelse om hjertesyges oplevelser, ønsker og behov, samt nogle indledende kvalitative interviews. Spørgeskemaundersøgelsen resultater blev i første omgang analyseret gennem krydstabeller mv. Det er i forlængelse af dette, at korrespondanceanalysen er blevet foretaget, hvilket desuden har fungeret sideløbende med yderligere kvalitative interviews med hjertepatienter. Selve formålet med også at undersøge data ved hjælp af korrespondance analyse har været, at undersøge mange spørgsmål på en gang, og derudfra opnå et visuelt billede af forskelle og variation i de hjertesyges svar. Således er data blevet undersøgt på en ny måde, hvor formålet i stedet har været, at undersøge de relationelle forskelle mellem hjertepatienterne. Spørgsmålet der er blevet stillet er: Hvilke forhold beskriver bedst de forskelle der er mellem hjertepatienters forskellige syn på deres egen sygdom? Ud fra det data, som foreligger fra spørgeskemaundersøgelsen og de kvalitative interviews. Det har været et mål, at inddrage så mange af spørgsmålene som muligt, for på den måde at beskrive så mange forskelle som muligt. Derfor er hvert spørgsmål blevet forsøgt tænkt ind i analysen og i mange tilfælde er der også blevet gjort en ekstra indsats for at få dem inddraget i selve korrespondancekortet. For flere af variablene har dette været en udfordring. Desuden har det været et mål, at kunne skabe et visuelt billede af variationen, hvor aktøren (hjertepatienten) kunne genfindes på et kort, hvilket udmøntede sig i de fire segmenter. For at korrespondanceanalysen kan benyttes, så må det antages, at der i hjertepatienternes svar forekommer latente strukturer, som det vil være muligt at frembringe og illustrere ved hjælp af en sådan analyse. Det har ikke været et mål at

59 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 58 formidle korrespondance analysen, som en sådan, i stedet er resultaterne fra denne blevet reduceret til fire idealtypiske hjertepatienter (segmenter), som siden har været omdrejningspunktet for undersøgelsen af hjertepatienter. Første led i en korrespondanceanalyse er at afdække en latent struktur i svarene. Herefter er det muligt at benytte andre spørgsmål, som ikke bidrager til strukturen, til at se hvor de ville have placeret sig, hvis de havde bidraget til strukturen. Således er det muligt at undersøge andre forhold som socialøkonomiske forhold, baggrundsoplysninger mv. for at se hvor dere er overensstemmelser mellem svarene. Alle antagelser om sammenfald af svar (sammenhænge mellem besvarelser) er bakket op af kvalitativ viden. Korrespondanceanalysen har således været et led i at få øge kendskabet til de hjertesyges syn på deres sygdom ved at supplere de øvrige metoders resultater. På den måde har korrespondance analysen fungeret som et bidrag til den kvalitative analyse og derigennem til den samlede analyse 2. Rum af hjertepatienters syn på deres sygdom Det konkrete udgangspunkt for udarbejdelsen af en korrespondanceanalyse var en model, som var baseret på indledende kvalitative interviews. Den model adskilte de hjertesyge i på den ene side at være aktive eller passive, og på den anden led mellem at have et stort eller lille behov. Derfor var der en mulighed for at denne struktur vil kunne genfindes i analysen af spørgeskemadata. Ud fra dette blev udvalgte variable fra spørgeskemaet inddelt i to grupper. En med variable der henvendte sig til sygdom og helbred, og en anden til behov i forhold til sygdom. Der er en hel del overlap i de to grupper, og flere variable afhænger af hinanden på tværs af de to grupper. Derfor er nedenstående et forsøg på at inddele variable i grupper, men det er altså ikke en udelukkende inddeling. Første gruppe af variable (relaterer sig til sygdom og sundhed) fysisk Helbred: Hvordan vurderer du dit helbred? godt/dårligt Opfattelse af tilstand: Kronisk syg/rask, men med særlig risiko/rask Andre sygdomme: Ja/nej Syg: Langtid/kort tid (før efter 2005) Sundhed: tænker ikke på sundhed og giver ikke afkald/ prøver at leve sundt, men falder i/ prøver at leve sundt, men har dårlig samvittighed/lever sundt uden at give afkald/lever sundt, men giver afkald Udvikling i helbred efter sygdom: Bedre/dårligere Anden gruppe af variable (relaterer sig til behov) socialt Savnet noget socialt: Et mål for hvor meget personen har savnet noget socialt i forbindelse med sin sygdom. Baseret på en faktoranalyse 3 af spørgsmål 41g, 41h, 41f, 2 Heri består både metodens styrke og svaghed. 3 Ved en faktoranalyse antages det, at der er en latent faktor, som kan forklare variationen imellem svarene på en række spørgsmål. Den benyttes ofte til spørgsmålsbatterier, hvor en række spørgsmål med samme skalering og

60 59 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 41d, 41c, 41b, 41a, hvor 41c, 41b og 41a korrelerede stærkt med faktoren. Derefter reduceret til høj score eller lav score. Savnet noget praktisk: Et mål for hvor meget personen har savnet noget praktisk (pragmatisk) baseret på en faktoranalyse af spørgsmål 41g, 41h, 41f, 41d, 41c, 41b, 41a, hvor v41g, v41h og v41f korrelerede stærkt med faktoren. Derefter reduceret til høj score eller lav score. Ønske om efterbehandling med praktisk tilsnit: baseret på en faktoranalyse af spørgsmålene 19a, 19b, 19c, 19d, 19e, 19f, 19g, 19k, 19l, 19m, 19n, 19o, hvor 19f, 19l og 19m korrelerede stærkt med faktoren. Derfor er den særligt udtryk for: At få prøvet mine fysiske grænser af i trygge rammer og At jeg kan starte på efterbehandling med det samme. Derefter reduceret til høj score eller lav score. Ønske om efterbehandling med socialt tilsnit: baseret på en faktoranalyse af spørgsmålene 19a, 19b, 19c, 19d, 19e, 19f, 19g, 19k, 19l, 19m, 19n, 19o, hvor 19b, 19d og 19g korrelerede stærkt med faktoren. Derfor er den særligt udtryk for: At få netværk med andre hjertesyge, At være sammen med andre hjertesyge på min egen alder og At være sammen med nogen i samme situation som mig selv. Derefter reduceret til høj score eller lav score. Gjort brug af fysisk/ikke f ysisk/ikke-fysis fysisk: har benyttet sig af mindst to ud af tre af de mere fysiske efterbehandlinger (spørgsmål 38a, 38c, 38h), hvor ikke at være fysisk er ikke at have benyttet nogen af de tre variable. Mellemkategorierne er ikke med i dette tilfælde, da de ikke forklaringen af distinktionen mellem fysisk og ikke-fysisk. Gjort brug af psykisk/ikke-psykisk psykisk: har benyttet sig af ét af de tre psykiske efterbehandlinger (spørgsmål 38b, 38d, 38e), mens ikke psykisk er et mål for de der ikke har benyttet sig af nogen af de psykiske tiltag. Mellemkategorierne er ikke med i dette tilfælde, da de ikke forklaringen af distinktionen mellem fysisk og ikke-fysisk. Benyttet sig af tilbud/ikke benyttet sig af tilbud: Har benyttet sig af mere end ét af spørgsmål 38a, 38b, 38c, 38d, 38e, 38f, 38g, 38h, 38i. Det er blevet sat overfor ikke at have benyttet nogen af disse tiltag. Ikke savnet noget: Har ikke savnet noget ifølge spørgsmålene 41a, 41b, 41c, 41d, 41e, 41f, 41g, 41h Egen indsats: af egen indsats (spørgsmål 40). Kodet som dummy. Tror man at egen indsats har overfor om man tror at egen indsats ikke har eller man er i tvivl om dette. næsten samme ordlyd kan reduceres til færre mål, som forbinder svarene på flere spørgsmål. Derved fremstår der nogle nye variable, som i dette tilfælde har en varians på 1 og et gennemsnit på 0. Derefter er de blevet inddelt i to grupper efter høj og lav score. Faktorerne er blevet forsøgt dannet på mange forskellige måder, men alle med næsten samme resultat, derfor må strukturen siges at være rimelig stabil.

61 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 60 Første dimension Størst bidrag til 1.dimension - Ikke savnet noget Opfatter sig selv som rask Har ikke savnet noget pragmatisk Lever sundt uden at give afkald Har ikke benyttet sig af nogen tilbud Har ikke gjort brug af noget til det fysiske + Udvikling i helbred efter sygdom: dårligere Har savnet noget pragmatisk Vurderer sit helbred til at være dårligt Det der bidrager i negativ retning er blandt andet ikke at savne noget, pragmatisk i hvad der savnes og ikke benyttet noget. Dermed kan det ses som, at der ikke er det store behov. Anden dimension Størst bidrag til 2.dimension - Har benyttet sig af tilbud Har gjort brug af nogen af de fysiske tilbud Vurderer sit helbred til at være godt + Har ikke gjort brug af nogen af de fysiske tilbud Har ikke benyttet sig af nogen tilbud Opfatter sig som kronisk hjertesyg Tænker ikke over sundhed, og giver ikke afkald Ved ikke om egen indsats betyder noget eller egen indsats betyder ikke noget Helbred er blevet dårligere efter sygdom Vurderer sit helbred til at være dårligt Negativt er benyttet flere end en ting, benyttet sig af fysiske tilbud og helbred bedre efter sygdom. Det tyder på, at der er nogen som gør noget aktivt, og som godt kan lide at gøre noget fysisk, og faktisk har den opfattelse at deres helbred er blevet bedre efter deres sygdom. Måske der i denne gruppe er nogen, der har haft nogle livsstilsændringer, og at hjertesygdommen har ændret noget i deres liv (mere fysisk aktivitet eks.). Der kan det både ses som, at de er mere aktive, men også at der er sket noget aktivt.

62 61 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Det står i modsætning til positiv siden, hvor det i stedet er mere passivt. Ikke fysisk og ikke benyttet noget er placeret her. Helbredet er desuden blevet dårligere efter sygdommen. Der er sket noget negativt. som måske også har betydet, at de ikke rigtig ved om deres egen indsats gør en forskel, eller de direkte mener, at den ikke gør en forskel. De opfatter sig også som kronisk hjertesyge. I den ovennævnte betegnelse af akser ligger der lidt at personer, der er aktive og har lille behov også er mindre syge. Altså går der en linje på tværs, som går fra dårligt helbred til godt helbred. Herunder kan korrespondancekortet ses med de 15 modaliteter, der bidrager mest til enten første aksen eller anden aksen. Disse kan give en indikation af de ovenstående fortolkninger af akserne. Rummet af hjertepatienters syn på deres sygdom Ikke savnet noget 5 Opfatter sig selv som rask 2.aksen (17,3 %) Ikke savnet noget praktisk Lever sundt uden at give afkald Helbred er blevet dårligere efter sygdom Savnet noget praktisk Dårligt helbred Ikke benyttet noget Ikke gjort brug af fysiske tilbud Opfatter sig som kronisk hjertesyg aksen (31,1 %) Tænker ikke over sundhed, og giver ikke afkald

63 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 62 På figuren ovenfor er de aktive modaliteter illustreret, mens figuren nedenfor illustrerer udvalgte passive variable. Supplementære - passive variable 2 1,5 1 Gymnasium 8-10klasse 2.akse (17,3%) 0, ,5 7klasse Fik du i forbindelse med din efterbehandling den hjælp og støtte, som du havde behov for? I nogen grad Deltog ikke i efterbehandling -1-1,5 Kommentar til 3. dimension akse (31,1 %) Fik du i forbindelse med din efterbehandling den hjælp og støtte, som du havde behov for? I lille grad eller slet ikke Fik du i forbindelse med din efterbehandling den hjælp og støtte, som du havde behov for? I høj grad Det tyder på at den tredje dimension indfanger variationen mellem de der opfatter sig som selv som raske, men med særlig risiko for at blive syg igen og der ikke er pragmatisk i afsavn (trækker i negativ retning), og de der opfatter sig som raske, og savner noget socialt. Denne måde at arbejde på betyder, at der kan valideres begge veje. Således kan den kvantitative analyse være med til at validere den variation og struktur, som der blev fundet i den kvalitative model, men den kan også uddybe modellen og tilføje noget, som der måske ikke var opmærksomhed på i den kvalitative del. Det samme kan siges modsat ift. at den kvalitative kan validere den kvantitative analyse, eksempelvis ved at forsøge at genfinde og forklare placeringen af interviewpersoner. Men det skal bemærkes, at det ikke er muligt at bestemme kausalitet. Kommentarer til korrespondance analysen som metode En korrespondanceanalyse beskriver hvor udfaldet af en variabel adskiller sig fra det forventede. Der ses på chance fremfor antal, og det skal forstås på samme måde som i en chi-test på flere variable. Det forventede for alle respondenter er origo, hvilket er koordinatet 0,0. Derudfra placerer svarkategorierne sig så efter hvor meget de adskiller sig fra det forventede. Placerer en svarkategori sig langt fra origo betyder det, at den adskiller sig særligt fra det forventede, og dermed vil den formentlig være brugbar til at beskrive

64 63 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge forskelle i individerne. Den vil derfor bidrage mere til at danne dimensioner i rummet, som kan opfattes som underliggende dimensioner. I en korrespondanceanalyse behandles alle variable som nominelle. Det betyder, at der ses på modaliteter for sig, som svarer til svarkategorierne. Hvis svarkategorierne har meget få observationer, så vil det trække i kortet, derfor er det vigtigt, at der ikke findes svarkategorier med under 5 % af respondenterne. I denne analyse er det blevet valgt, at danne den udelukkende efter dummier, således at hver svarmulighed, der indgår i analysen, er blevet omdannet til en variabel. De fungerer hver som vektorer, der bliver placeret ud fra origo med en forskellig længde og forskellig vægt efter hvor mange (og hvilke) observationer der er i denne. Formålet er at gengive og reducere komplekse korrelationsmønstre i en illustrativ figur, hvor det er muligt at genfinde individer i et kort. På samme måde er det muligt at genfinde svarkategorier og sætte supplementære variable ind i analysen. Til denne er der benyttet specifik multipel korrespondanceanalyse, hvilket betyder, at missing værdier kan sættes til ikke at bidrage til udformningen af kortet. På den måde, vil kortet kun blive dannet ud fra de gange, hvor respondenten har taget stilling til et spørgsmål. For grundigere indføring i dette kan der henvises til: Le Roux, Brigitte & Henry Rouanet (2010): Multiple Correspondence analysis. Sage Pubns. Bjerg, O. & K. Villadsen (red.) (2006): Sociologiske metoder fra teori til analyse i kvantitative og kvalitative studier. Forlaget Samfundslitteratur. Kapitel om korrespondanceanalyse. Høyen, Marianne (2010): Introduktion til korrespondanceanalyse. Screeplot og individsky En korrespondanceanalyse bliver hovedsageligt vurderet på to ting: 1. hvor meget forklarer de dimensioner, som der bliver fortolket på? 2. hvordan spreder individskyen sig? dim value % cum% scree plot ************************* ************* ***** ***** *** ** ** * * *

65 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Tabellen ovenfor viser at de to akser som der er med i analysen tilsammen beskriver (forklarer) 48,4 % af variationen mellem individerne i analysen. Den første akse beskriver således 31,1 %, mens den anden akse beskriver 17,3 %. Individsky id1893 id520 id48 id1419 id1332 id1281 id262 id820 id796 id1307 id1379 id519 id576 id1828 id1917 id692 id773 id1165 id1730 id1448 id679 id273 id136 id1615 id1716 id157 id728 id1079 id1057 id1087 id1181 id1137 id309 id67 id228 id409 id1620id1358 id1279 id96 id474 id1256 id1936 id396 id411 id1796 id1840 id1804 id1967 id812 id672 id490 id85 id102 id1046 id1212 id752 id807 id319 id914 id410 id290 id327 id235 id461 id468 id523 id730 id789 id826 id1093 id1692 id1339 id851 id1676 id1262 id141 id390 id87 id311 id135 id27 id89 id112 id552 id867 id1342 id674 id1291 id555 id1653 id1592 id1018 id788 id1069 id1914 id1028 id1257 id1412 id1121 id1565 id604 id1564 id119 id1787 id1634id1219 id104 id125 id156 id185 id258 id1286 id572 id1159 id298 id465 id217 id59 id588 id489 id763 id801 id719id877 id80 id139 id337 id149 id432 id473 id357 id484 id526 id686 id691 id915 id1218 id1070 id1053 id936 id1221 id1329 id1367id1972 id1548 id1785 id2001id1864 id1892 id1696 id1465 id1531 id1083 id970 id1388 id971 id1099 id1185 id73 id413 id617 id1034 id1628id1650id1635 id1882 id1928 id1868 id1968 id1713 id313 id482 id511 id785 id839 id1287 id1151 id2 id198 id715 id862 id1010 id923 id754 id335 id527 id265id698 id453 id838 id1002 id874 id976 id334 id282 id1015 id426 id955 id1017 id1347 id1452 id1266 id1711 id1694 id1772 id1792 id1837 id1824 id1939 id1903 id1491 id1855 id1173 id1585 id638 id901 id95 id1644 id1866 id1932 id1490 id1629 id1963 id82 id366 id402 id243 id769 id940 id550 id108 id64 id1118 id774 id869 id1076 id1516 id1940 id1244 id1774 id263 id722 id1273 id1146id1816 id1884 id1933 id1934 id1176 id1102 id109 id97 id186 id459 id439 id808 id202 id240 id183 id296id297 id485 id457 id634 id793 id832 id44 id197 id246 id224 id122 id277 id291 id348 id372 id317 id503 id507 id749id565 id663 id834 id1052 id1335 id1376 id1480 id1680 id1469 id1847 id541 id517 id791 id849id995 id1026 id1428 id1513 id1906 id1505 id1092 id1202id1148 id1450 id1303 id1321 id1515 id1607 id1964 id1645id1677 id1896 id1911 id778 id699 id1334 id1391 id1446 id1708 id1422 id1509 id1524 id1763 id1872 id1191 id1557 id1537 id325 id230id535 id105 id143 id137 id226 id330 id387 id491 id77 id480 id540 id609 id831 id859 id897 id1225 id1508 id1044 id1590 id1073 id128 id15 id31 id68 id116 id225 id251 id168 id418 id544 id590 id815 id942 id1606 id636 id884 id1074 id1539 id866 id1345 id1249 id824 id1234 id983 id903 id996 id693 id214 id261 id446 id553 id241 id142id478 id52 id414 id827 id997 id1235 id848 id606 id569id570 id713 id850 id975 id1050 id1312 id1317 id1478 id1349id1586 id1588 id1599 id1621 id1636 id1662 id1610id1463 id1551 id1625 id1598 id1023 id1643 id1657 id1697 id1733 id1718 id1746 id1784 id1811 id1857 id1998 id1755 id1922 id1970 id1918 id1902 id1115 id879 id1427 id1182 id1275 id1220 id1009 id192 id341 id510 id180 id563 id399 id318 id264 id454 id170 id476 id456 id328 id656 id595 id127 id837 id1144 id1156 id830 id1150 id1230 id607 id1096 id818id977 id1011 id919 id1164 id1211 id130 id222 id145 id199 id917 id1178 id1246 id1276 id1405 id1556 id1576 id1654 id1712 id1801 id1957 id1962 id1817 id1848 id1979 id1789id1865 id1706 id1674 id1808 id1880 id1764 id1277 id1311 id1464 id1591id1496 id1502 id151id286 id155 id310 id174 id250 id326 id420 id477 id26 id49 id18 id211 id45 id40 id259 id53 id62 id17 id187 id39 id106 id134 id111 id153 id188 id189 id331 id488 id209 id206 id287 id247 id361 id305 id383 id394 id633 id506 id759 id882 id1081 id1602 id946 id853 id1104 id953 id929 id956 id1449 id1110 id1158 id591 id1036 id1112 id1194 id1527id1627 id1682 id1737 id1114 id1658 id1673 id1851 id1941 id1891 id1879 id1983 id1949id1905 id1960 id1700 id1818 id1951 id1966 id2000 id1714 id1835 id1841 id1161 id621 id508 id451 id256 id239 id279 id629 id392 id349 id529 id463 id534 id979 id1224 id1306 id1186id1642 id1160 id1304 id1166 id1829 id1874 id1827 id965id991 id960 id1033 id1370 id1822id1619 id1308 id1090 id294 id322 id501 id596 id694 id779 id345 id278 id208 id254 id207 id249 id436 id516 id589 id610 id619 id671 id863 id887 id994 id957 id1260 id1075 id1390 id1205 id1055 id1170 id1408 id1111 id1288 id1439 id1282 id1461id1525 id1470 id1472 id1555 id1526 id1553 id1243 id800 id764 id299 id620 id740 id868 id888 id908 id881 id926 id978 id1400 id1440 id1498 id1597 id1651id1710 id980 id1012 id1040 id1032 id943 id702id559 id889 id746 id229 id57 id275 id443 id213 id462 id166 id375 id403id558 id720 id561 id784 id803 id1109 id1105 id852 id1265 id1336 id1124 id1141 id1208 id1157 id1283 id1232 id1290 id1368id1423 id1424 id1383 id1460 id1578 id1486 id1416id1570 id1603 id1612 id1876 id1996 id1886 id1806 id1631 id1624 id1720 id1799 id1664 id1929id1793 id1688id1981 id1572 id1812 id1862 id1226 id1409id1444 id1140id1122 id1477 id1326 id1344 id1546 id1560 id1667 id1663 id1863 id1881 id1797 id1907 id1397 id581 id777 id90 id175 id593 id651 id4 id329 id117 id133 id422 id178 id212 id266 id504 id29 id177 id196 id362 id114 id343 id204 id379 id542 id546 id598 id566 id518 id599 id612 id770 id734 id963 id1236 id954 id857 id883 id1054 id1060 id657 id738 id743 id668id709 id787 id766id467 id237 id742 id356id505 id496 id802 id804 id810 id1027 id864 id1292 id1407 id1430 id1071 id1247id1338 id1462 id855 id891 id958 id1187 id1413 id1316 id1432 id1552 id1577 id1775 id1924 id1844 id1561 id1689 id1639id1982 id1777 id1965 id1834 id1686 id1794 id1559 id1600 id1468 id1474 id1568 id1523 id961 id1091 id816id937 id500 id433 id55 id614 id792 id12 id23 id33 id169 id417 id308 id721 id941 id986 id1123 id1152 id1213 id814 id799 id968 id1100 id1183 id1255 id1532 id1510 id1550 id1594 id1618 id1709 id1738 id1780 id644 id428 id51 id601 id724 id725id760 id962 id1331 id1327 id1237 id1503 id1355 id1522 id1529 id1541 id1562 id1666 id1773 id1978 id1807 id1782 id1955 id1890 id1765 id1652 id1842 id1984 id2002 id768 id1493 id1051 id1566 id1767 id1937 id1871 id1701 id1875 id1771 id1622 id1604 id1094 id1447 id1284 id1142 id1227 id797 id25 id340 id167 id415 id771 id700 id873 id312 id681 id238 id253 id494 id687 id639 id1042 id1241 id1088 id584 id514 id1089 id1169 id1209 id1323 id1563 id1605 id1684 id1731 id1783 id1908 id1779id1897 id1973 id1930 id1913 id1172 id1328 id1994 id1997 id1990 id701 id1005 id900 id854 id1171 id1129 id1163id1655 id1353 id1751 id1371 id1319 id1679 id1084 id1389 id1479 id993 id741 id767id1519 id1728 id1843 id1869 id1889 id1758 id1744 id1830 id21 id150 id525id1915 id471 id1162 id315 id640 id927 id437 id274 id195 id642 id755 id992 id1401 id1521 id934 id377 id1343 id1487 id36 id798 id974 id817 id967 id1609id1790 id1646 id201 id1196 id2005 id1535 id1261 id513 id497 id1082 id389 id363 id1382 id Ovenfor er individskyen, som viser hvordan individerne placerer sig i rummet. Man ser normalt på om de når ud til -1 til 1, hvilket næsten er tilfældet på første aksen og ikke helt på anden aksen. Det vigtige her er spredningen og ikke så meget koncentrationen. I den forståelse er der færre som placerer sig højt på andenaksen og negativt på første aksen, mens de der er positiv på første aksen og negativ på anden aksen er flere. Altså er der flere som har samme karakteristika. Det kunne være en forklaring. Afsluttende metodekommentarer Ved en korrespondance analyse vil man altid med fordel kunne starte forfra med den nye viden man har fået. Så længe det giver en ny viden om variationen i besvarelserne. Man kan altid gå ind og se på kodningen og krydstabeller. Dette kan man blive ved med længe. Det er ikke alt der indfanges. Der er en stor del som ikke er blevet indfanget. Men det er vilkårene for enhver analyse.

66 65 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge

67 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 66 To dimensioner På baggrund af analysen er der to dimensioner, der trækker de hjertesyge ud i forskellige hjørner. Disse to dimensioner handler primært om: 1. Hvor meget fylder sygdommen? 2. Hvor aktivt forholder man sig til sin hjertesygdom? På baggrund af disse to dimensioner kan man se, at der er fire typer af hjertesyge, der adskiller sig fra hinanden i den måde, som de forholder sig til deres hjertesygdom på. der er således nogle væsensforskelle, der kan have for de professionelle rådgivere og sundhedspersonalet i mødet med hjertepatienter. Hjertepatienter har forskellige strategier i forhold til at, hvordan de agerer i livet med en hjertesygdom. For nogle fylder sygdommen rigtig meget, fordi de konstant bliver gjort opmærksom på den pga. et dårligt helbred. For andre fylde den meget fordi de på en eller anden måde føler sig i en særlig risikogruppe, selvom deres helbred ikke er så dårligt. Andre synes ikke at sygdommen fylder særlig meget, enten fordi de måske egentlig føler sig raske, eller bare fordi de s blot ser sygdommen som en skavank. Disse forskellige måder at leve med sygdommen på, afspejler sig i også i de behov og de strategier, som de hjertesyge har i livet med en hjertesygdom. Nogle vil lægge al deres energi i, at opsøge forskellige former for hjælp, og tage imod alt det de kan og andre vil ikke. Nogle vil vælge selektivt mellem, hvad de synes er relevant og synes måske ikke, at der overhovedet er relevant for dem at gøre noget selv eller tage imod hjælp.

68 67 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge De fire segmenter I figuren herunder er de fire grupper i forhold til deres oplevelse af at være syge og deres brug af forskellige former for hjælp og oplevelser af savn. De fire segmenter vil blive beskrevet mere uddybende efterfølgende, men tjener som en indledende forståelse af, hvordan gruppernes tilgang til livet med en hjertesygdom adskiller sig fra hinanden. Går mindre aktivt ind i forløbet efter sygdommen Oplever sig som raske, har ikke benyttet hjælp, og har ikke savnet noget Oplever sig selv som kronisk syge, har opsøgt noget hjælp, men har savnet hjælp (21%) (25%) Sygdommen fylder lidt Ser sig selv som raske, bruger specifik hjælp, og har ikke savnet hjælp (26%) Ser sig selv som særlig udsatte og opsøger alle mulige former for hjælp, og har savnet hjælp (29%) Sygdommen fylder meget Går meget aktivt ind i forløbet efter sygdommen Fordelingen af respondenterne i de fire segmenter De fire segmenter er dannet således, at hvert segment svarer til en kvadrant i korrespondanceanalysekortet. Dette betyder, at det ikke vil være alle variable, der er lige tæt forbundet med hinanden. Formålet har været at visualisere, at der er tale om forskellige typer, der kan har forskellige behov og syn på deres sygdom I det følgende ser vi på, hvordan forskellige svar fordeler sig i de fire segmenter. Fordelingen af samtlige hjertesyge i undersøgelsen er: Det røde segment: 21 % Det lilla segment: 25 % Det blå segment: 26 % Det grønne segment: 29 %

69 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 68 Som man kan se, så fordeler undersøgelsens deltagere sig rimelig pænt i de fire segmenter, dog er der flest i det grønne segment og færrest i det røde segment. Først vil vi se på, hvordan de respondenterne placerer sig i forhold til de variable, der har været med til at definere de fire segmenter. At opleve sig selv som syg De hjertesyge adskiller sig i forhold til i hvor høj grad, de ser sig selv som syge. Der er tale om de hjertesyges egen opfattelse af, hvor syge de er. Tidligere undersøgelser viser, at selvrapportering af helbred hænger tæt sammen med en objektiv vurdering af helbred. Men opfattelsen af sig selv som syg kan også være i modsætning til en objektiv vurdering, og være relativ, hvis andre forhold fx alder har for, at sygdommen ryger i baggrunden. Til at belyse denne dimension har vi brugt følgende variable: Vurderes eget helbred godt eller dårligt? (sp.. 32) Er helbredet blevet dårligere efter hjertesygdommen er blevet diagnoseret? (sp. 38) Ser man sig selv som rask og hjertesygdommen som et overstået kapitel? Eller ser man sig selv som kronisk hjertesyg? (sp. 28) Har man savnet noget for at kunne leve godt med hjertesygdommen? (sp. 41) Vurdering af eget helbred 32. Hvordan synes du, at dit helbred er alt i alt? Rød Lilla Grøn Blå Dårligt eller meget dårligt (n=74) 16% 66% 16% 1% Nogenlunde (n=369) 18% 46% 31% 5% Godt (n=380) 19% 6% 36% 39% Meget godt (n=179) 29% 3% 12% 55% Som man kan se, så er der flest i det lilla segment, der vurderer deres helbred til at være dårligt, og flest i det blå segment, der vurderer deres helbred til at være godt. Det er interessant her at se på det lilla og det blå segment. Hvor andelen af lilla hjertesyge stiger i takt med en dårligere vurdering af helbredet, stiger andelen af blå hjertesyge i takt med en bedre vurdering af helbredet. Af de, der vurderer helbredet meget godt, er således

70 69 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 3 pct. lilla og 55 pct. blå, hvor hele 62 pct. af de, der vurderer helbredet meget dårligt er lilla og 0 pct. er blå. Dette kan styrke en forestilling om at helbred går på tværs af segmenterne, altså fra blå, som dem der opfatter deres helbred til at være bedst, til lilla, som er dem der opfatter deres helbred til at være dårligst. Hvorimod den distinktion der adskiller det blå og røde segment på venstre side fra det lilla og grønne segment i højre side, er hvorvidt man ser sig selv som hjertesyg. Vurdering af eget helbred i forhold til tidligere 38. Sammenlignet med før du fik en hjertesygdom, hvordan er dit helbred nu? Rød Lilla Grøn Blå Meget dårligere (n=45) 16% 80% 4% 0% Noget dårligere (n=212) 12% 61% 24% 3% Nogenlunde det samme (n =501) 25% 14% 34% 27% Bedre (n=163) 16% 3% 33% 48% Meget bedre (n=75) 23% 5% 13% 59% Som det tydeligt fremgår så er det særligt de lilla, der vurderer deres helbred til at være væsentligt dårligere end det var inden, de fik en hjertesygdom, hvorimod særlig det blå segment og til dels det grønne segment har fået et betydeligt bedre helbred. Rask, i særlig risiko eller kronisk syg 28.Hvilke af følgende udsagn er du mest enig i? Rød Lilla Grøn Blå Jeg oplever mig selv som en kronisk hjertesyg person (n=230) 18% 67% 15% 1% Jeg er rask, men ser mig selv som en person med en særlig risiko (n=441) 12% 18% 50% 20% Jeg er rask, og ser min hjertesygdom som et overstået kapitel (n=309) 34% 1% 9% 55%

71 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 70 Som man kan se, så finder man flest, der oplever sig selv som kronisk syge i det lilla segment, flest, der ser deres hjertesygdom som et overstået kapitel i det blå segment og flest, der oplever sig selv i som tilhørende en særlig risikogruppe i det grønne segment. Man kan se at der ikke overraskende er et stort sammenfald mellem de respondenter, der oplever at have et dårligt helbred og deres oplevelse af at være kronisk hjertesyge. At der er et sammenfald mellem at vurdere sit helbred godt og bedre end før man blev hjertesyg og se sig selv som rask med sygdommen som noget, der ligger bag en. Det er også interessant at de grønne, der oftest vurderer deres helbred som godt til middel og har det nogenlunde som før de fik en hjertesygdom, ser sig selv som raske men med en særlig risiko for at blive syge igen. Savnet 41. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Rød Lilla Grøn Blå Viden om, hvordan jeg får den hjælp og støtte, som jeg har behov for i forbindelse med min hjertesygdom (n=305) 5% 40% 43% 12% At kunne få hjælp, der ligger tæt på, hvor jeg bor eller arbejder (n=275) 5% 38% 41% 17% At snakke med fagpersoner, der ved noget om min sygdom (n=334) 5% 35% 45% 15% Hjælp og støtte til mine pårørende (n=154) 3% 30% 48% 19% Aktiviteter for hjertesyge efter tilbuddene i efterbehandlingen (n=214) 5% 33% 50% 12% Viden om, hvordan jeg kommer i kontakt med andre hjertesyge (n=96) 4% 35% 46% 15% Muligheder for at være sammen med andre hjertesyge på min egen alder (n=121) 3% 38% 44% 16% Aktiviteter sammen med andre, der har det som mig (n=182) 7% 33% 46% 14% Man kan tydeligt se, at her er det de røde og de blå, der skiller sig ud i forhold til, om de har savnet noget for at leve så godt som muligt med deres hjertesygdom. Der er meget få i det røde og det blå segment, der har savnet noget som helst i modsætning til det grønne og det det lilla segment.

72 71 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge

73 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 72 At forholde sig til sin hjertesygdom Denne dimension er knyttet til, hvor aktivt man forholder sig til og agerer i forhold til sin hjertesygdom. For nogle betyder sygdommen, at man føler sig nødsaget til at foretage ændringer i sit liv og forholde sig meget aktivt til sygdommen. Andre har ikke følt dette behov eller har ikke haft overskuddet til at foretage ændringer, og har været mindre aktive ift. sygdommen. Graden af aktivitet er blevet belyst af følgende: Har egen indsats for, at man kan leve så godt som muligt med sygdommen? (sp. 40) Lever man sundt uden at føle, at man giver afkald på noget, man har lyst til? Eller tænker man ikke over hvad der er sundt og usundt? (sp. 29) Har man selv opsøgt hjælp udover efterbehandlingen? (sp. 38) Betydning af egen indsats 40. Tror du selv, at man kan gøre noget for at leve et godt liv med en hjertsygdom? Rød Lilla Grøn Blå Jeg ved ikke, om egen indsats har (n=83) Jeg tror ikke, at egen indsats har overhovedet (n=10) Jeg tror, at egen indsats er af nogen (n=200) Jeg tror, at egen indsats er af stor (n=680) 55% 40% 21% 31% 15% 20% 39% 30% 20% 31% 33% 1% 5% 10% 17% 32% Det er primært i det lilla og det røde segment, vi finder dem, der har svaret, at de enten ikke synes, at egen indsats har eller ikke ved, om egen indsats har. Derimod finder vi flest i det blå og det grønne segment, der mener at egen indsats har stor. Livsstil 29. Hvilke af følgende udsagn passer bedst på dig? Rød Lilla Grøn Blå Jeg tænker ikke over, hvad der er sundt og usundt, og giver ikke afkald på noget af det, som jeg har lyst til (n=113) Jeg prøver for det meste at leve sundt, men synes, at det er i orden at falde i ny og næ uden at få dårlig samvittighed (n=301) 13% 57% 34% 36% 36% 3% 4% 18% Jeg prøver for det meste at leve sundt, og får dårlig samvittighed, når jeg falder i (n=128) 6% 33% 52% 9% Jeg lever sundt, selvom jeg føler, at jeg må give afkald på nogle af de ting, som jeg har lyst til (n=158) 12% 27% 45% 16% Jeg lever sundt, og føler ikke, at jeg må give afkald på nogle af de ting, som jeg har lyst til (n=289) 24% 4% 15% 57%

74 73 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Man kan se nogle interessante forskelle mellem de røde og lilla på den ene side og de grønne og blå på den anden side. Det er primært de blandt de røde og de også til dels blandt de lilla, vi finder hjertesyge, der ikke tænker over, hvad der er sundt og usundt og primært blandt de blå og grønne vi finder dem, der er mere optagede af sundhed. Særlig de blå lever sundet uden at føle nogen form for afsavn. De grønne lever også sundt, men lider lidt flere afsavn. Opsøgt hjælp ud over efterbehandlingen Hvis vi ser på, hvordan fordelingen er i forhold til at enten slet ikke at have benyttet hjælp og støtte eller have benyttet en eller flere former for hjælp og støtte i forløbet efter efterbehandlingen, ser det således ud: 38. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Rød Lilla Grøn Blå Ikke gjort brug af en eller flere former for hjælp og støtte (n=203) 70% 24% 6% Gjort brug af en eller flere former for hjælp og støtte (n=826) 8% 25% 36% 31% Vi finder tydeligt flest, der ikke har benyttet nogen form for hjælp og støtte i det røde segment, efterfulgt af de lilla. Derimod finder vi ingen, der ikke har benyttet mindst en form for hjælp og støtte i det grønne segment. Hvis man ser på, hvordan fordelingen er i forhold til, hvad de hjertesyge har benyttet, ser det således ud. 38. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Rød Lilla Grøn Blå Kontakt på Internettet med andre i din situation (n=18) Samtaler med fagpersoner om din hjertesygdom og behandling (n=307) 6% 4% 27% Støttegrupper (n=23) 0% 22% 44% 51% 70% 33% 17% 19% 9% Professionel hjælp til rygestop (n=49) 20% 25% 37% 18% Selvhjælpsbøger (n=87) 2% 23% Psykolog/psykiater/terapeut (n=80) Professionel hjælp til kostomlægning (n=187) 3% 2% 21% Alternativ behandling (n=73) 1% 25% Fysisk træning enten alene eller sammen med andre (n=653) 7% 34% 21% 54% 48% 54% 60% 41% 21% 16% 23% 14% 32%

75 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 74 I den grønne gruppe finder vi mange af dem, der har gjort brug af mange forskellige former hjælp. 70% af alle de hjertesyge, der har gjort brug af støttegrupper befinder sig i det grønne segment. Det ser ud til at vi i det grønne segment finder de hjertesyge, der bruger alt den hjælp, som de kan få, i det røde segment finder dem, der ikke bruger nogen form for hjælp, i det lilla finder dem, der har opsøgt kontakt og benyttet psykolog, og i det blå segment er der en del, der benytter fysisk træning. Fordelingen i segmenterne på andre variable I det foregående har vi set på, hvilke variable, der har været med til at tegne billedet af de hjertesyge. Som beskrevet indledningsvis i dette kapitel, så ser vi et billede af fire forskellige grupper, der har forskellige strategier og måder at leve med en hjertesygdom på. I det følgende vil vi se nærmere på, hvordan en række andre variable fordeler sig i feltet. Disse variable er ikke med til at definere feltet, men er lagt passivt ind i analysen efterfølgende. Det drejer sig om følgende variable: Køn (sp. 1) Alder (sp. 2) Civilstand (sp. 3) Diagnose (fra udtræk) Sygemelding (sp. 6) Andre sygdomme (sp. 34) Rygning (sp 31) Årsag til sygdom (sp. 30) Skoleuddannelse (sp. 4) Uddannelse (sp. 5) Beskæftigelse (sp. 8) Fulgt efterbehandling (sp. 10) Grunde til at ikke at følge efterbehandling (sp. 12) Oplevelse af efterbehandling (sp. 16) Oplevelse af Sundhedspersonalet (sp. 27 Oplevelse af ansvar for behandlingsforløb (sp. 23) Oplevelse af, om der er styr på sygdom og behandling (sp. 24) Kendskab til Hjerteforeningen (sp. 43) Medlemskab af hjerteforeningen (sp. 44) Hjerteforeningens relevans (sp. 45) Brug af Hjerteforeningen (sp. 45) Køn Fordelingen af undersøgelsens mænd og kvinder på de fire segmenter ses af nedenstående figur.

76 75 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 1. Køn Rød Lilla Grøn Blå Mand (N=669) 20% 23% 30% 28% Kvinde (N=360) 22% 29% 28% 21% Mænd og kvinder fordeler sig nogenlunde jævnt på de fire grupper, og nogenlunde tilsvarende fordelingen af alle hjertesyge. Der er dog nogle forskelle. Set i forhold til kvinderne er der en større andel mænd i det blå segment (kvinder: 21 pct., mænd 28 pct.). Flere kvinder end mænd er placeret i den lilla gruppe (kvinder: 29 pct., mænd: 25 pct.). Alder 2. Alder Rød Lilla Grøn Blå Over 74 år (N=307) 26% 28% 18% 28% år (N=228) 23% 22% 23% 33% år (N=260) 19% 24% 34% 24% Under 60 år (N=234) 12% 24% 44% 19% Undersøgelsens yngste er fortrinsvis placeret i det grønne segment (44 pct.). Færrest unge findes i det røde (12 pct.) og det blå segment (19 pct.). De ældste er hovedsageligt placeret i det røde og lilla segment, færrest er at finde i det grønne segment. De årige adskiller fra de øvrige aldersgrupper ved at, en større andel er placeret i det blå segment (33 pct.). Civilstand 3. Civilstand Rød Lilla Grøn Blå Enlig (N=309) 23% 29% 24% 24% Bor alene, men har partner (N=35) 29% 11% 26% 34% Gift eller samboende (N=676) 19% 24% 31% 26%

77 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 76 Fordelingen af gift eller samboende hjertesyge på de fire segmenter adskiller sig ikke væsentligt fra fordelingen af alle hjertesyge. Dog er der lidt flere i det grønne segment. Gruppen af personer, der bor alene, men har en partner er ikke så stor. Den omfatter kun 35 hjertesyge. Derfor kan fordelingen på segmenter være tilfældig. Flest er placeret i det blå segment (34 pct.). Færrest i det et lilla (11 pct.). Andelen af enlige er meget jævnt fordelt på de fire segmenter, dog med en overvægt i det lilla segment (29 pct.). Diagnose Diagnose Rød Lilla Grøn Blå Hjerteklapsygdom (n=164) 26% 27% 22% 26% Hjertesvigt (n=193) 22% 36% 23% 19% Stabil angina pectoris (n=195) 23% 26% 26% 26% Ustabil angina pectoris (n=230) 19% 22% 34% 25% Akut myokardiainfakt uden st-elevation (n=247) 16% 16% 36% 32% Her ser vi, at der er en overvægt af personer med hjertesvigt i det lilla segment, og at der er en overvægt af personer med AMI i det blå og grønne segment. Personer med ustabil angina pectoris vil ofte placere sig i det grønne segment. I forhold til helbred hænger det for så vidt meget godt sammen, at dem med hjertesvigt befinder sig primært i det lilla segment, hvorimod dem med AMI befinde sig i det blå segment. Se man videre på sygemelding, kan man også se, at dem sygemeldinger hyppigst findes i det lilla segment. Sygemelding 6. Er du sygemeldt i øjeblikket? Rød Lilla Grøn Blå Ja, fuld sygemelding (n=44) 7% 52% 32% 9% Ja, delvis sygemelding (n=22) 9% 41% 32% 18% Nej (n=951) 22% 23% 29% 27% Der er størst sandsynlighed for at befinde sig i det lilla segment, hvis man er helt eller delvist sygemeldt. Dette stemmer godt overens med, at der i det lilla segment befinder sig flest, der har et dårligt helbred. At der er lille sandsynlighed for at tilhøre det røde

78 77 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge segment, kan forklares med, at vi her også finder de ældste, som i højere grad end de øvrige, vil have trukket sig tilbage fra arbejdsmarkedet. Man kan også se, at der er forholdsvis få med sygemeldinger i det blå segment. Det var også i denne gruppe, vi fandt mange, der havde et godt helbred.

79 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 78 Andre sygdomme 34. Har du andre sygdomme end din hjertesygdom? Rød Lilla Grøn Blå Som man kan se af den ovenstående figur, så finder vi flest med andre sygdomme end hjertesygdomme Nej (n=335) i henholdsvis 23% det 11% grønne og det 26% lille segment. Det er samtidig 40% disse to segmenter, der vurderer deres helbred dårligst. Ja (n=663) 19% 31% 30% 20% Rygning Den største del af hjertesyge, der aldrig har røget er placeret med godt en tredjedel i det blå segment (35 pct.) og knap en tredjedel i det grønne segment (29 pct.). Færrest findes i det røde og lilla segment. Hjertesyge, der er holdt op med at ryge inden de fik hjertesygdommen, er nogenlunde jævnt fordelt i de fire segmenter. Se nedenstående figur. 31. Ryger du? Rød Lilla Grøn Blå Ja, jeg ryger det samme eller mere end før jeg blev hjertesyg (N=58) 43% 31% 19% 7% Ja, men jeg ryger mindre, end før jeg blev hjertesyg (N=120) 19% 24% 35% 22% Nej, jeg holdt op med at ryge efter jeg blev hjertesyg (N=160) 13% 38% 31% 19% Nej, jeg holdt op med at ryge, inden jeg blev hjertesyg (N=372) 22% 22% 27% 27% Nej, jeg har aldrig røget (N=294) 18% 19% 29% 35% Om man er holdt op med at ryge eller ryger mindre efter man er blevet hjertesyg siger noget om ens velvillighed til livsstilsændringer når man får konstateret en hjertesygdom. Af de, der er holdt op med at ryge efter de blev hjertesyge er den største gruppe placeret i det lilla segment (38 pct.). Det kan måske skyldes at personer i dette segment generelt set har et dårligere helbred end det er tilfældet i de øvrige segmenter, hvilket har givet et større pres for at ændre deres livsstil. Den næststørste andel skal findes i det grønne segment, hvor 31 pct. befinder sig. Det kan styrke opfattelsen af at denne gruppe generelt set har foretaget nogle livsstilsændringer efter deres hjertesygdom. De tager deres hjertesygdom alvorligt, og tror at deres egen indsats er vigtig i den forbindelse, men de starter måske også fra et andet udgangspunkt set i forhold til sundhedsniveau end eksempelvis personer i det blå segment, hvor de mest sunde er placeret.

80 79 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Ses der på rygere, der ryger mindre efter de har fået konstateret deres hjertesygdom, er der en nogenlunde jævn fordeling blandt segmenterne, der svarer overens med fordelingen af alle hjertesyge på segmenter. Dog stikker gruppen af grønne lidt ud, idet der er en større andel af dem, der ryger mindre i det grønne segment end af alle hjertesyge Det røde segment er underrepræsenteret blandt de, der er holdt op med at ryge (13 pct.). Til gengæld er der langt flere i det røde segment end i de øvrige segmenter, af de, der ryger det samme eller mere end før de blev hjertesyge (43 pct.). Også i det lilla segment er der en stor del af disse hjertesyge rygere (31 pct.). Der er færrest i det blå, hvilket hænger godt sammen med vores opfattelse af denne gruppe som mere sundhedsbevidst. Hvad skyldes hjertesygdommen 30. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? Rød Lilla Grøn Blå Jeg ved ikke, hvad min hjertesygdom skyldes (n=472) 25% 26% 23% 27% Min hjertesygdom skyldes min måde at leve på (n=165) 20% 27% 35% 18% Min hjertesygdom skyldes arv eller tilfældigheder, som jeg ikke har indflydelse på (n=353) 13% 22% 35% 30% På det her spørgsmål fordeler svarene sig nogenlunde jævnt i de fire segmenter. I det foregående spørgsmål så vi, at en stor del af dem, der holdt op med at ryge eller fortsat ryger, befinder sig i det lilla segment. Vi kan her se at kun 27% af dem, der mener at der deres sygdom skyldes livsstil, der befinder sig i det lilla segment. Dette kunne tyde på, at der blandt de hjertesyge i det lilla segment ikke er en sammenkobling mellem deres sygdom og deres tidligere livsstil. Skoleuddannelse 4. Skoleuddannelse Rød Lilla Grøn Blå 7. klasse eller mindre (n=370) 25% 29% 20% 26% klasse (n=387) 21% 25% 30% 25% Gymnasium/HF/HTX eller lignende (n=258) 11% 19% 42% 28%

81 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 80 De hjertesyge, der har en 7. klasse eller mindre, som længste skoleuddannelse, er nogenlunde jævnt fordelt på de fire segmenter, med en lille overvægt i det lilla segment (29 pct.). Det samme gør sig gældende for hjertesyge med klasse, hvor fordelingen svarer til fordelingen af de hjertesyge i de fire segmenter. Den største gruppe er således også i det grønne segment (30 pct.). Hjertesyge, der har taget en ungdomsuddannelse, er mere ujævnt fordelt i de fire grupper. 42 pct. er således placeret i det grønne segment, hvorimod kun 11 pct. er placeret i det røde segment. Knap en tredjedel er blå hjertesyge. Knap en femtedel er røde. Der er altså en markant forskel, hvorfor det kan siges, at hjertepatienter i særligt det grønne segment, men også det blå, har en højere skoleuddannelse, end det er tilfældet for hjertepatienter i særligt det røde segment, men også i forhold til det lilla segment. Uddannelse Nedenstående figur viser fordelingen af de hjertesyge i forhold til den uddannelse, de har udover skoleuddannelse. 5. Uddannelse Rød Lilla Grøn Blå Ingen (n=256) Erhvervsfaglig uddannelse (n=389) 25% 21% 31% 25% 21% 28% Kort videregående uddannelse (n=47) 15% 28% 43% Mellemlang videregående uddannelse 13% 18% 36% Lang videregående uddannelse (n=80) 14% 19% 40% Anden uddannelse (n=55) 29% 22% 31% 24% 27% 15% 33% 28% 18% Som det fremgår, er det primært i det grønne og det blå segment, vi finder dem, der har de længste uddannelser. 40 % af alle de hjertesyge med en lang videregående uddannelse placerer sig i det grønne segment, hvorimod det samme kun 14 % befinder sig i det røde segment. 31 % af alle hjertesyge uden uddannelse er at finde i det lilla segment mod 21 % i det blå segment. Man kan således sige at de bedst uddannede primært er at finde i det blå og det grønne segment. De med mindst uddannelse er primært at finde i lilla og røde segment. Beskæftigelse Størstedelen af lønmodtagerne er placeret i det grønne segment (41 pct.). Færrest er der i det røde segment (13 pct.). Pensionister/efterlønnere er jævnt fordelt på de fire

82 81 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge segmenter. Set ift. fordelingen af alle hjertesyge, er der lidt flere i det røde segment (24 pct. mod 20 pct. af alle) og lidt færre i det grønne segment (23 pct. mod 29 pct. af alle). 8. Beskæftigelse Rød Lilla Grøn Blå Under uddannelse eller andet (N=31) 6% 32% 45% 16% Arbejdsløs (N=26) 12% 19% 62% 8% Selvstændig (N=35) 17% 26% 26% 31% Pensionist/Efterløn (N=651) 24% 26% 23% 27% Lønmodtager (N=198) 13% 21% 41% 25% Der er ikke mange hjertesyge, som er selvstændige, arbejdsløse, under uddannelse eller andet. Fordelingerne kan derfor være tilfældige. De selvstændige fordeler sig nogenlunde jævnt på de fire segmenter, dog med en lille overvægt i det blå segment (31 pct.) og færrest i det røde (17 pct.). De arbejdsløse fordeler sig med langt størstedelen i det grønne segment (62 pct.), og færrest i det blå (8 pct.) og det røde (12 pct.). Flest hjertesyge, der er under uddannelse eller har anden beskæftigelse, er i det grønne segment (45 pct.). De lilla hjertesyge udgør også en forholdsvis stor del af disse (32 pct.). Færrest er placeret i det blå (16 pct.) og røde (6 pct.) segment. Fulgt efterbehandling Af nedenstående figur ses, hvordan respondenterne fordeler sig på de forskellige segmenter, set i forhold til om de er startet i nogle eller alle tilbud om efterbehandling, har afbrudt efterbehandling, slet ikke er startet, eller ikke har fået tilbudt efterbehandling. Af de, der ikke har fået tilbud om efterbehandling er de fleste placeret i det røde og lilla segment med knap en tredjedel i hver af de to segmenter (røde: 31 pct., lilla: 31 pct.). Omkring en femtedel er grønne eller blå. 10. Deltog du i efterbehandling efter din udskrivelse? Rød Lilla Grøn Blå Nej, jeg fik slet ikke tilbudt efterbehandling (N=271) Nej, jeg startede slet ikke i nogen af de tilbud, som jeg fik (N=121) Ja, jeg startede i nogle eller alle de tilbud, jeg fik, men afbrød hele eller dele Ja, jeg startede i nogle af de tilbud, jeg fik, og fulgte dem til ende (N=77) Ja, jeg startede i alle de tilbud jeg fik, og fulgte dem til ende (N=449) 31% 33% 13% 28% 18% 26% 12% 19% 31% 20% 19% 23% 17% 26% 39% 21% 22% 34% 38% 31%

83 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 82 Det er også i det røde segment at overvægten af de, der slet ikke er startet i nogen tilbud, skal findes. Det gælder således en tredjedel (33 pct.). I det lilla og blå segment findes også en pæn andel på hhv. 23 pct. og 26 pct., som dog svarer nogenlunde til andelen af alle hjertesyge i de to segmenter. Færrest af de, der ikke er startet i et tilbud, er grønne (17 pct.). Mere end en tredjedel af de, der har afbrudt efterbehandling er grønne (39 pct.). De lilla udgør også en forholdsvis stor gruppe her med knap en tredjedel (28 pct.), mens de røde udgør den mindste gruppe. Der er næsten en ens fordeling i af dem der har startet i nogle af tilbuddene og fulgt dem til ende i de fire segmenter. Overvægten findes i det blå segment, hvor en tredjedel af hjertesyge med et sådant forløb er placeret, og den mindste gruppe er de røde med knap en femtedel. Ses der ift. fordelingen af alle hjertesyge stikker det blå segment med en større andel (34 pct. mod 33 pct. af alle) og det grønne segment med en mindre andel (22 pct. mod 30 pct. af alle) ud. De der startede i alle tilbud og fulgte dem til ende er hovedsageligt at finde i det grønne og blå segment med henholdsvis 38 pct. og 31 pct. Det stemmer godt overens med at de to segmenter i vores model blev opfattet som de mest aktive. Grunde til at vælge efterbehandling fra I det følgende vil vi se nærmere på, hvilke årsager deltagerne i undersøgelsen har givet til ikke at følge efterbehandlingen helt som planlagt. Det skal bemærkes, at der er forholdsvis få der har besvaret disse spørgsmål, hvorfor man skal passe på med ikke at tillægge disse svar alt for meget vægt. I tabellen er medtaget personer, der har svaret afgørende, stor eller nogen. 12. Grunde til ikke at starte i efterbehandling fordelt på de fire segmenter Rød Lilla Grøn Blå Ikke tilbudt efterbehandling (n=271)- irrelevante 31% 31% 20% 19% Fulgte alt efterbehandling til ende (n=449)- irrelevante 12% 19% 38% 31% Jeg ville hellere selv finde en måde at komme mig på 19% 23% 28% 31% Følte mig udenfor (n=21) 10% 29% 33% 29% De andre mere syge end mig (n=45) 13% 16% 31% 40% Jeg havde ikke behov for mere efterb. (N=99) 18% 20% 23% 38% Jeg fik ikke noget nyt at vide (n=57) 11% 23% 37% 30% Der var for meget fokus på sygdom (n=42) 14% 24% 29% 33% Der blev ikke taget hensyn til mine behov (n=48) 13% 25% 35% 27% Der var for lidt socialt samvær (n=36) 11% 17% 36% 36% Jeg savnede andre på min egen alder (n=30) 7% 27% 33% 33% Tidspunktet passede dårligt (n=54) 20% 28% 20% 32% Jeg blev forhindret (n=38) 16% 24% 40% 21% Svært ved at komme pga. arbejdstider (n=50) 14% 22% 36% 28%

84 83 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Trods de få svar, kan man alligevel se, at der er god overensstemmelse mellem de svar, som de enkelte giver og det segment, som svarene primært lægger sig i. Man kan fx se, at personer med dårligt helbred primært lægger sig i det lilla og det grønne segment, som er de segmenter, der vurderer deres helbred dårligst. Omvendt kan man se, at de personer der synes at de andre var sygere, ikke havde behov for mere efterbehandling eller hellere ville selv ville finde en måde at komme sig på er overrepræsenteret i det blå segment. I det grønne segment, finder vi en gruppe, der blev forhindret eller som ikke synes at der blev taget hensyn til deres behov. Fik den hjælp og støtte som der var behov for De personer, der har deltaget i efterbehandling i et eller andet omfang, er blevet bedst om at svare på, hvordan de oplevede efterhandlingen, om de fik den hjælp og støtte, som de havde behov for. 16. Fik du i forbindelse med din efterb. den hjælp og støtte, som du havde brug for? Rød Lilla Grøn Blå Ikke besvaret spørgsmål 16 (n=481) 30% 31% 19% 20% Fik i lille grad eller slet ikke den støtte og hjælp, som der var behov for i forbindelse med efterb.(n=36) Fik i nogen grad den støtte og hjælp, som der var behov for i forbindelse med efterb. (n=187) Fik i høj grad den støtte og hjælp, som der var behov for i forbindelse med efterb. (n=325) 11% 13% 13% 14% 25% 39% 35% 42% 8% 42% 21% 39% Personer, der har svaret at de i lille grad eller slet ikke fik den hjælp og støtte, som de havde behov finder vi primært i det lilla og det grønne segment. Og vi finder også flest personer i det blå og grønne segment, der i høj grad fik den hjælp og støtte, som de havde behov for. Oplevelse af Sundhedspersonalet. 27a. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet tager godt hånd om mig som hjertesyg Rød Lilla Grøn Blå Ved ikke (n=120) 40% 19% 20% 21%

85 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 84 Som man kan se, finder man primært personer, der ikke føler at sundhedsvæsnet tager godt hånd om dem som hjertesyge i det lilla og det grønne segment, hvorimod man finder færrest i det blå og det røde segment. Man kan samtidig også se, at der er flest at dem, der har svaret ved ikke, der befinder sig i det røde segment. 27b. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det psykiske omkring din sygdom Rød Lilla Grøn Blå Ved ikke (n=290) 32% 24% 20% 24% Uenig eller meget uenig (n=185) 10% 34% 44% 13% Enig eller meget enig (n=492) 16% 21% 31% 32% Man kan se at billedet fra den forrige tabel går igen, når det drejer sig om, hvorvidt man føler at sundhedspersonalet er opmærksomme nok på det psykiske omkring sygdommen. Personer, der ikke synes at sundhedspersonalet er opmærksomme nok på det psykiske er primært at finde i det lilla og det grønne segment. 27c. Hvor enig er du i følgende udsagn? Sundhedsvæsnets tilbud er for mennesker, der er sygere end mig Rød Lilla Grøn Blå Ved ikke (n=261) Uenig eller meget uenig (n=375) Enig eller meget enig (n=328) 25% 26% 13% 24% 24% 23% 40% 23% 25% 26% 24% 28%

86 85 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge

87 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 86 Personer der er uenige i, at sundhedsvæsnets tilbud er for mennesker, der er sygere end dem selv befinder sig primært i det grønne segment. 27d. Hvor enig er du i følgende udsagn?personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det fysiske omkring min sygdom Rød Lilla Grøn Blå Igen kan vi se, at vi primært finder dem, der ikke synes at der er opmærksomhed nok her på det fysiske, befinder sig i det grønne og det lilla segment. Ved ikke(n=224) 35% 25% 17% 23% Det Uenig ser således eller meget ud til, uenig at de (n=125) personer, 9% hvor sygdommen 43% fylder meget 38% samtidig 10% er de personer, Enig eller der meget føler sig enig mindst (n=615) taget hånd om i sundhedsvæsnet. 16% 20% 33% 30% Ansvar for behandlingsforløb 23. Hvem har ansvaret for at følge op på dit behandlingsforløb? Rød Lilla Grøn Blå Ved ikke (n=36) 33% 19% 42% 6% Jeg er i tvivl (n=58) 14% 43% 31% 12% Ingen (n=16) 44% 25% 19% 13% Mig selv (n=410) 17% 21% 34% 28% Kommunen (n=37) 8% 24% 38% 30% Et andet sygehus end der hvor jeg var indlagt (n=108) 15% 22% 32% 31% Det sygehus hvor jeg var indlagt (n=467) 17% 26% 33% 24% Praktiserende speciallæge (n=61) 13% 30% 26% 31% Praktiserende læge (n=604) 19% 23% 31% 28% Man har her kunne sætte flere krydser. Det mest interessante ved dette resultat er at se, hvor vi finder dem, der enten ikke ved det, dem der er i tvivl og dem der ikke snes, at der er nogle der ansvarlige. Vi finder flest, der ikke ved, hvem der har ansvar for deres sygdom og behandling i det grønne og det røde segment. Tvivlerne lægger sig primært i det lilla segment, og dem der svarer at det er der ingen der har ansvaret for lægger sig i det røde segment. Det er også interessant, at der findes meget få i det blå segment, der enten ikke ved det, er i tvivl eller har svaret at ingen har ansvaret for deres behandlingsforløb.

88 87 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Styr på sygdom og behandling 24. Synes du, at der er styr på din sygdom og behandling? Rød Lilla Grøn Blå Slet ikke (n=38) 34% 42% 18% 5% I lille grad (n=66) 12% 35% 39% 14% I nogen grad (n=336) 13% 37% 35% 15% I høj grad (n=569) 24% 15% 25% 36% En stor del af dem, der har svaret, at de i høj grad synes, at der er styr på deres sygdom og behandling, befinder sig i det blå segment, hvorimod dem der har svaret slet ikke, befinder sig i det lilla segment. Kendskab til Hjerteforeningen 43. Kender du Hjerteforeningen? Rød Lilla Grøn Blå Ja, jeg kendte Hjerteforeningen, inden jeg fik en hjertesygdom (n=421) 17% 22% 35% 26% Ja, jeg lærte Hjerteforeningen at kende, efter jeg fik en hjertesygdom (n=263) 13% 24% 34% 29% Nej, jeg kender ikke Hjerteforeningen (n=292) 31% 26% 19% 25% Kendskabet til Hjerteforeningen er størst i det grønne segment og mindst i det røde segment. Dette stemmer godt overens med, at det røde segment ikke ser sig selv som hjertesyge, og de grønne opsøger megen hjælp, og ser sig selv som mere syge.

89 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge 88 Medlem af Hjerteforeningen 44. Er du medlem af Hjerteforeningen? Rød Lilla Grøn Blå Ja (n=286) 8% 25% 41% 26% Medlemmer af Hjerteforeningen befinder sig ofte i det grønne segment. Dette er ikke overraskende, idet det grønne segment er meget opsøgende og gerne vil have al den hjælp Nej (n=413) 23% 21% 29% 28% som de kan få. Hjerteforeningens relevans 45. Synes du, at Hjerteforeningen er relevant for dig? Rød Lilla Grøn Blå I høj grad (n=156) 6% 26% 44% 24% I nogen grad (n=286) 11% 24% 38% 27% I lille grad (n=154) 27% 16% 29% 28% Slet ikke (n=75) 36% 21% 12% 31% Som man kan se, er det især i det grønne segment, at man finder personer, der har svaret, at Hjerteforeningen i høj grad er relevant for dem. Dette stemmergodt overens med hvad vi tidligere har set.

90 89 kapitel 4 Segmentering af hjertesyge Brugen af Hjerteforeningen 46. Har du brugt Hjerteforeningen? Rød Lilla Grøn Blå Jeg har brugt Hjerteforeningens hjemmeside (n=161) Jeg har læst i Hjerteforeningens materialer (pjecer, foldere mv.) (n=395) 4% 19% 11% 20% Jeg har været i kontakt med 5% 24% Hjerteforeningens rådgivningscentre 48% 41% 54% 29% 29% 17% Jeg har ringet til hjertelinjen (n=25) 8% 24% 48% 20% Jeg har deltaget i aktiviteter i Hjerteforeningens lokalkomiteer (n=36) 6% 28% 50% 17% Jeg har været aktiv/er aktiv i Hjerteforeningen (n=6) 17% 33% 33% 17% Jeg har ikke brugt Hjerteforeningen (n=277) 16% 23% 34% 27%

91 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge 90 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge De røde De røde hjertesyge ser ikke sig selv som hjertesyge i særlig høj grad. De hverken opsøger hjælp eller benytter sig af de tilbud, som de får. De hører til blandt de ældste, men er ikke plaget af andre sygdomme. De oplever deres helbred som udmærket, føler sig raske, og ser deres sygdom er et overstået kapitel. De giver heller ikke udtryk for at have savnet forskellige former for hjælp. De er ikke specielt optagede af livsstil i forhold til at have en hjertesygdom, og tænker ikke over, hvad der er sundt og usundt. Vi finder i dette segment en del af dem, der ryger, og dem der. De lever da også, som de hidtil har gjort, og giver ikke afkald på noget, som de har lyst til. De har ikke overvejet en af egen indsats: De ved enten ikke, om egen indsats har en for at leve godt med en hjertesygdom, eller de svarer at egen indsats ingen har. Vi finder få, der har en gymnasial uddannelse eller en lang videregående uddannelse eller er på arbejdsmarkedet. Dette kan hænge sammen med, at vi i denne gruppe også finder mange af de ældste, hvilket også afspejles i, at der er færrest gift eller samboende i denne gruppe Hjertesygdommen er blot endnu en skavank At de røde hjertesyge ikke oplever sig som syge kan hænger sammen med at sygdommen ikke mærkes i hverdagen, og at det er en de skavanker, som støder til med alderen. Det er ikke noget, der fylder specielt meget hos dem i hverdagen, og de tænker derfor ikke meget over, at de skal leve på en bestemt måde, fordi de ikke oplever sig selv som hjertesyge. Jeg ser det ikke som en sygdom, for jeg har ikke levet over evne ved at drikke og sådan, men det er bare kommet. Når man er ældre, så kommer der jo flere skavanker. (Kvinde, over 80 år) Det kan netop også forklare, at de ikke forholder sig aktivt til sygdommen. De har ikke opsøgt hjælp eller tænker over, om deres egen indsats har. De finder derfor heller ikke Hjerteforeningen relevant er relevant for dem. Hjertesygdommen er en skavank, der er en del af livet og man lader livet gå sin gang.

92 91 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge De lilla Blandt de lilla hjertesyge, finder vi en del af de ældste og hjertesyge med hjertesvigt. De har ofte flere andre sygdomme, og de ser sig selv ser sig selv som kronisk hjertesyge syge, men er ikke særlig aktive i forhold til at opsøge hjælp. Der er forholdmæssigt mange der ikke er blevet tilbudt efterbehandling i denne gruppe. En del i denne gruppe føler ikke, at de har fået den hjælp, som de har behov for, eller at der er styr på deres sygdom og behandling. Meget dårligt helbred Det er det dårlige helbred, der dominerer denne gruppe. De lilla hjertesyge vurderer deres helbred til at være nogenlunde, dårligt eller meget dårligt. De har første gang fået konstateret en hjertesygdom før 2005, og lider af en eller flere sygdomme udover hjertesygdom. Deres helbred er blevet dårligere efter de har fået hjertesygdommen. De var sygemeldte, da undersøgelsen blev gennemført. Vi finder også her en del (af de få), der vælger efterbehandlingen fra pga deres helbred. Uoverskuelige og nytteløse livsstilsændringer Når helbredet er så dårligt kan det være uoverskueligt at ændre livsstil og det føles nytteløst, når sygdommen opfattes som kronisk. For de lilla hjertesyge er det tilmed ikke små ændringer der skal til for at leve efter forskrifterne. De har ført en forholdsvis usund livsstil, og vi finder fx mange der ryger, eller har røget, i gruppen. Nogle har formået at stoppe med at ryge efter hjertesygdommen blev konstateret, men mange ryger stadigvæk. De lilla hjertesyge prøver at leve sundt, men synes det er i orden at falde i i ny og næ. Mangler overskud til at tage imod den nødvendige hjælp De har et stort behov for hjælp, men har svært ved at overskue deres situation og hvordan de får hjælpen. Det vil være interessant at se nærmere på denne gruppe, da det er en gruppe, der er yderst relevant for Hjerteforeningen at nå ud til. I det følgende vil derfor vi gå lidt i dybden med de lilla, fordi de udgør en gruppe i en særlig risiko, idet de ofte har dårligt helbred, lider af hjertesvigt og har en tendens til ikke at benytte efterbehandlingstilbud. Rådgivende Sociologer har derfor på baggrund af segmenteringsanalysen interviewet fem informanter fra det lilla segment, for at få mere viden om, om og hvordan Hjerteforeningen kan hjælpe denne gruppe. I det følgende præsenteres de væsentligste fund fra disse interviews. Det er dog vigtigt at være opmærksom på, at fundene ikke kan generaliseres til at gælde for alle i gruppen, da der er tale om få interviews. Vi har valgt at præsentere de fem interviews som en case, der har form af en fiktiv personhistorie, der er bygget op omkring de fem forskellige interviewpersoner.

93 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge 92 Case En lilla hjertesyg Finn Hansen, hjertesvigt, gigt, KOL og diabetes. Baggrund: Finn Hansen er 71 år, og bor alene i en lejlighed på første sal. Hans kone døde for fem år siden, og han har to voksne børn og tre store børnebørn, der alle bor i den anden ende af landet. Han har afsluttet grundskolen, men har ingen uddannelse derudover. Han har altid haft fysisk hårdt arbejde som bl.a. arbejdsmand. For 20 år siden måtte han holde op med at arbejde, da hun ikke kunne klare det fysisk længere, og fik tilkendt invalidepension. Han har store problemer med at få vejret og er plaget af slidgigt og diabetes 2. Han har været storryger i mange år, og har aldrig lagt rygningen helt væk, selvom han godt ved og godt kan mærke, at det ikke gør noget godt for ham. Han synes, at det er rigtig svært, når man har røget siden man "var stor nok til selv at tænde en cigaret". Han fik konstateret hjertesvigt for nogle år siden, og har været indlagt en del gange, når han har haft svært ved at få luft. Han har også gennemgået en operation i hjertet for to år siden. Finn er nu folkepensionist. Finn er meget plaget af sine forskellige sygdomme, som han får en del medicin for: "jeg får en masse medicin af min læge, som jeg så tager". Han har svært ved at komme ud af lejligheden, da han ikke kan få luft, og han får ondt i benene. Efter konens død er han blevet tiltagende isoleret, og kommer ikke meget ud. børnene ser han ikke så tit. Han har hjemmehjælp en gang om ugen, og der er snak om, at han nok bør flytte til en anden bolig. Oplevelse af sygdom og helbred : Hverdagen Finn er dagligt plaget af sit dårlige helbred, der forhindrer ham i at foretage sig ret meget. Han har smerter, og bliver meget let forpustet. Finn vejer også lidt for meget, og har vist for nylig også fået konstateret lidt sukkersyge. Finn klarer dog fortsat selv at få købt ind og lavet lidt mad til sig selv. efter at konen døde, måtte jeg jo selv i gang. Det går da også meget godt. Jeg kan da finde ud af at lave sovs Dagene går med at løse krydsord, så han holder hjernen i gang samt at følge med i nyheder og sport i fjernsynet. Finn har også et par venner fra gamle dage, som han snakker med og ses med ind imellem. Finn synes, at det er svært at få dagene til at gå, og han savner sin kone, der havde været hans anker gennem mere end 50 år. Hun var også den, der sørgede for, at Finn fik god og nærende mad, og kom ud at gå nogle ture. det kniber det jo lidt mere med nu. Finn få en masse piller, men han er ikke helt klar over, hvad de alle sammen er for. og kommer regelmæssigt til kontrol hos sin egen læge og på sygehuset: ja, der tjekker de jo både for det ene og det andet.

94 93 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge Finn snakker både med dem på sygehuset og med sin egen læge om rygning og kost. De er noget bekymrede for hans livsstil, og han ved da også godt, at hun burde tabe sig og holde helt op med at ryge: jeg prøver da også at spise lidt salat, men det der med rygningen, det er nok det allersværeste Han er flere gange blevet tilbudt rygestopkurser, men det tror han nu ikke så meget på: det skal komme indefra. Da han blev indlagt og opereret i hjertet for to år siden, var der en læge, der sagde til ham, at hvis han ikke holdt op, så ville han dø. Det skræmte ham lidt, så han har skåret meget ned på forbruget. Rehabiliteringen Finn blev ikke tilbudt nogen rehabilitering efter sin operation, i hvert fald ikke så vidt han husker. Men han tænker, at det måske var fordi, at der var så mange andre sygdomme også. Der var en, der snakkede om kost med ham og også rygning. Men det var ikke noget han tænker som noget, han blev tilbudt. jeg lå der jo rimelig længe, og der kom en masse søde sygeplejersker og snakkede med mig om kost og den slags. Jeg fik også en tid til at komme og snakke med en læge da jeg kom hjem Finn kom dog ikke til samtalen, han havde det dårligt med gigten, og der var så meget sne, så han ikke kunne komme frem. Finn blev ikke kontaktet igen, og han har ikke fået fulgt op på det siden hen. Han taler indimellem med sin læge om, at det ikke er så godt med livsstilen. Men han har svært ved at se, hvad han kan gøre ved det. Han kan godt synes, at det hele bliver lidt uoverskueligt, og at det kan være svært at vide, hvad man skal gøre, og om det ovehovedet hjælper noget, når man nu fejler så meget. det er jo ikke kun hjertet, den er gal med. Der er jo også alle de andre ting, så jeg ved nu snart ikke, om det hjælper alt det der Finn er ikke typen, der selv opsøger en masse ting, og han føler sig ind imellem lidt glemt i systemet, og når han er i kontakt med sin egen læge, synes han, at hans læge er lidt efter ham med alle de ting, som han gør forkert. det er som om, han altid har travlt med det der rygning og den der kost, og ikke har tid til at høre på mig Finn synes ikke rigtig, at han bliver taget alvorligt, og synes egentlig heller ikke, at han har fået særlig meget at vide om sin sygdom. Han føler, at der ikke rigtig er nogen tilbud til ham, ud over at han skal stoppe med at ryge og spise sundt. Han kunne måske godt tænke sig, at han fik lidt mere viden om, hvad der ellers er af muligheder, men er på den anden side i tvivl om, der overhovedet findes andre tilbud. I forhold til at dyrke motion, så ved han godt, at det er en god idé, men ved ikke helt, hvilken slags, der er god for ham, der ikke kan klare så meget. Han synes ikke rigtig at han har fået noget at vide om det:

95 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge 94 jeg har ikke fået tilbudt noget, men det er måske fordi, der ikke er noget for sådan en som mig, men det ville da være rart at vide lidt om : Sundhedspersonalet Finn føler synes, at man får så mange breve fra alle mulige forskellige, så det kan være svært at finde ud af alle de kontroller, som man skal til. Når man er på sygehuset får man også en masse ting at vide, om hvad man kan, og man får nogle brochurer. Finn synes, at personalet er utrolig søde, men at de samtidig også har så travlt med alt det han burde gøre. Han føler, at de hver især fokuserer på deres eget område, og at han ikke rigtig passer ind i deres kasser. så tænker jeg, at de er jo flinke, og gør det så godt de kan, og det er jeg da taknemmelig for... Finn vil egentlig rigtig gerne, men han har svært ved at overskue, hvad han skal, og han føler egentlig heller ikke rigtig, at der er nogen, der har helt styr på ham og alle hans forskellige sygdomme. Ønsker og behov Finn har tænkt over, om der var noget, der kunne være anderledes, og synes især det ville være rart, hvis der var nogen, der havde lidt mere styr på det hele. Han kunne godt tænke sig, at der var en person, der kendte til alle hans sygdomme. Samtidig synes han, at det ville være rart, hvis man fik nogle oplysninger om, hvad der var godt at gøre for sådan en som ham udover, at man ikke må ryge og at man skal spise sundt. Finn synes, at han blev sendt hjem uden andet end en tid hos på hospitalet, og da han blev syg, var der ikke rigtig nogen, der fulgte op. Finn tænker, at det måske også skyldes, at han fejler flere forskellige ting, og derfor bliver lidt glemt i systemet. Han synes i det hele taget, at det ville være rart, hvis der var lidt mere opfølgning fra sygehuset, da det kan være meget svært at overskue det hele selv. Hjerteforeningen Finn kender godt Hjerteforeningen, og har læst i nogle af de brochurer, som var på hospitalet. Han er dog ikke medlem af Hjerteforeningen, men: det kunne da godt være, at jeg skulle være det. Det kunne da være at du kunne hjælpe mig Hans indtryk er, at Hjerteforeningen ikke er så meget til ham. Han ved ikke helt, hvorfor han egentlig tænker det, men måske noget med at det er for nogen, der kun er hjertesyge. jeg har heller ikke tænkt så meget på det, men det kan da godt være at det ville være noget for mig Han ved ikke helt, hvad man skulle bruge Hjerteforeningen til, men måske ville man kunne få noget viden om motion. Han er ikke blevet kontaktet af Hjerteforeningen, men det ville han ikke have noget imod, hvis han blev. Faktisk synes han, at det ville være rart, hvis de

96 95 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge kunne hjælpe ham. Han kender ikke så meget til deres tilbud, men tænker at de tilbud, som Hjerteforeningen har måske også ligger for langt væk for ham, der har svært ved at komme rundt. Finn ville ikke afvise, at det ville være en løsning for ham, hvis der kom nogen fra Hjerteforeningen hjem til ham fx i forbindelse med at få lagt et program for træning. det kunne da måske være udmærket de må bare ikke være for hårde ved mig De blå De hjertesyge i denne gruppe ser sig selv som raske og sygdommen som et overstået kapitel. Vi finder en del med AMI i denne gruppe. De forholder sig aktivt men selektivt i forhold til at handle på hjertesygdommen. De fejler ofte ikke andet end deres hjertesygdom. Hjertesygdommen er et overstået kapitel De blå hjertesyge vurderer, at de har et godt helbred, og de er ikke sygemeldte, men på arbejdsmarkedet. De opfatter sig selv som raske og ser hjertesygdommen som et overstået kapitel. Hjertesygdommen har betydet at de har taget nogle forholdsregler, uden at deres liv er gået i stå. Helbredet er bedre i dag end før hjertesygdommen blev konstateret, og de lever en sund livsstil uden at føle, at de giver afkald på ting, de har lyst til. Der er nogle piller, jeg skal tage resten af mit liv. Det også noget jeg har tænkt, at det bliver rigtig trælst at være afhængig af piller. Men som de også sagde, så er det noget man vænner sig til, og det har jeg også gjort og det er overhovedet ikke noget problem. Og der er ikke noget jeg afholder mig fra. Det begrænser mig ikke på nogen måder, og jeg kan dyrke det idræt jeg vil, så det har ikke rigtig nogen i dag. (Mand, under 50 år) Selektive ift. efterbehandling At de føler sig raske kombineret med meget refleksivitet ift. sygdommen betyder, at de har mod på at til- og fravælge efterbehandling allerede inden de starter i det. Flere end de øvrige er kun startet i noget af den tilbudte behandling, men det, de er startet i, har de fulgt til ende (blå: 11 pct., alle: 8 pct.). Sagen tages i egen hånd De blå hjertesyge har et lille behov for hjælp og tager sagen i egen hånd. Derfor er Hjerteforeningen kun i lille grad relevant for dem, og de er ofte ikke medlem af foreningen. Jeg kan godt huske, at jeg blev informeret om det her med Hjerteforeningen og patientforeningen, hvor man kunne snakke med andre i samme situation. Men i kraft af at jeg var år

97 Kapitel 4 De forskellige typer af hjertesyge 96 yngre end alle andre, der var indlagt deroppe [sygehuset], så følte jeg nok ikke, at jeg havde så meget til fælles med dem, der ellers er i samme situation. Men jeg blev informeret om, at det eksisterede, men jeg tror, at jeg bevidst valgte at, det havde jeg ikke behov for. Både genoptræning, men også en gruppe, hvor man kunne tale med ligesindede og sådan noget. (Mand, under 50 år) I denne gruppe finder vi i høj grad de sunde, der både var sunde og vedbliver med at være sunde. De føler selv at de er udmærket i stand til at finde deres egen vej, og har et stort overskud til at behandle sig selv. De er tilfredse med den behandling, som de modtager, og føler i høj grad, at der er styr på deres sygdomsforløb. De grønne Hjertesyge i det grønne segment, opfatter sig selv som hjertesyge, og tager en aktiv rolle som hjertesyg på sig. Det er yngre under 68 år og hjertesyge med ustabil angina pectoris, der fortrinsvis findes her. Sygdommen fylder en del hos denne gruppe. Vi finder en del, der har et forholdsvist dårligt helbred, og som har andre sygdomme end hjertesygdomme. De hører til de mest veluddannede af alle. De er under uddannelse, arbejdsløse eller erhvervsaktive. Deres uddannelsesniveau og beskæftigelse hænger sandsynligvis sammen med deres alder og deres yngre alder betyder sandsynligvis også, at vi finder flest i denne gruppe, der har en partner. Der er flere i gruppen af grønne hjertesyge (29 pct.) end i de øvrige grupper. Mærket for livet De grønne hjertesyge opfatter sig selv som raske, men med en særlig risiko for at blive syge igen. Som én udtrykker det, har hjertesygdommen mærket dem for livet. Jeg oplever mig selv som fysisk rask, men også som mærket for livet eller for døden. Jeg oplever, at jeg har været udsat for noget, som har ændret mit liv fuldstændigt. Ikke sådan på det ydre plan, men mentalt er det noget helt andet. Dels er jeg evindelig bange for at det kommer tilbage. Ikke bange som sådan, men bekymringen er der og uroen er der. En forkølelse starter med at jeg tænker om det er noget med hjertet. Alt får et andet perspektiv, når man har været død. Det er ikke sådan at jeg ikke kan gøre de ting, jeg altid har kunnet, og folk oplever mig også som den samme person. Men jeg synes, at jeg er mærket af det. (Mand, år) Egen indsats gør en forskel

98 97 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne De grønne hjertesyge mener, at egen indsats har for, at man kan leve så godt som muligt med hjertesygdommen. De lever sundt selvom de føler at de må give afkald på ting de har lyst til eller prøver at leve sundt, og de får dårlig samvittighed, når de falder i. Tager imod alle tilbud De har fulgt al tilbudt efterbehandling til ende (grønne: 58 pct., alle: 45 pct.) eller er startet i al eller noget efterbehandling, men har afbrudt det hele eller dele undervejs. I modsætning til de blå hjertesyge har de ikke mod eller overskud til at vælge efterbehandlingen fra i første omgang, men for nogle står det dårlige helbred i vejen for, at de kan gennemføre. Selvom de har fulgt alle de tilbud, de kunne få, og selv været aktivt opsøgende, føler de alligevel, at de savner hjælp, og der er en del i denne gruppe, der ikke føler, at de har fået den hjælp og støtte, som de havde behov for særlig finder vi her hjertesyge, der synes at sundhedspersonalet i for lille grad er opmærksomme på det psykiske i forbindelse med sygdommen. Der er også en del i det grønne segment, der oplever, at der ikke er styr på deres sygdom og behandling. Søgen efter tryghed De grønne hjertesyge er den mest bekymrede gruppe. De opsøger selv hjælp udover efterbehandlingen i en søgen efter tryghed. Det er især psykisk støtte, de opsøger. Det der med, at der nogen, som sætter ord på det for én, jamen det er sådan du har det. Den der forståelse af, at det er sådan det er, og at få nogle redskaber til at komme videre, det synes jeg, er meget, meget vigtigt, og at man får det på et tidligt tidspunkt. (Kvinde, år) I denne gruppe finder vi de meget bekymrede, for hvem sygdommen fylder meget, og som ikke kan få hjælp nok. De har et stort behov for tryghed i forhold til sygdommen, og føler måske ikke altid, at der er helt styr på deres sygdom eller at de får den hjælp, som de har behov for. Hjerteforeningen vurderes meget relevant, og den typiske grønne hjertesyge er medlem af foreningen. Fordeling i segmenterne I det ovenstående så vi, hvordan respondenterne fordelte sig ud på segmenterne. I det følgende kan man se tabeller over, hvordan de enkelte segmenter er sammensat. Forskellen er, at hvor man ovenfor kunne se fordelingen af svarene i på segmenterne kan man nedenfor se, hvor mange, der i hvert segment har svaret noget bestemt Fx kunne man ovenfor se, hvordan mændene fordelte i de fire segmenter. I det følgende vil man omvendt kunne se, hvor mange i hvert af de fire segmenter, der er mænd.

99 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 98 Sp. 32. Hvordan synes du, at dit helbred er alt i alt? Meget godt Godt Nogenlunde Dårligt Meget dårligt Total Rød Antal Procent 26% 35% 33% 4% 2% 100% Lilla Antal Procent 2% 10% 68% 17% 3% 100% Grøn Antal Procent 8% 48% 41% 4% 0% 100% Blå Antal Procent 37% 56% 6% 0% 0% 100% Total Antal Procent 18% 38% 37% 6% 1% 100% Sp. 33. Sammenlignet med før du fik en hjertesygdom, hvordan er dit helbred nu? Meget bedre Bedre Nogenlunde det samme Noget dårligere Meget dårligere Total Rød Antal Procent 9 % 13 % 62 % 13 % 4 % 100 % Lilla Antal Procent 2 % 2 % 28 % 53 % 15 % 100 % Grøn Antal Procent 4 % 19 % 60 % 17 % 1 % 100 % Blå Antal Procent 17 % 29 % 52 % 3 % 0 % 100 % Total Antal Procent 8 % 16 % 50 % 21 % 5 % 100 % Sp. 28. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? Jeg er rask, og ser min hjertesygdom som et overstået kapitel Jeg er rask, men ser mig selv som en person med en særlig risiko Jeg oplever mig selv som en kronisk hjertesyg person Total Rød Antal Procent 53% 27% 21% 100% Lilla Antal Procent 2% 34% 64% 100% Grøn Antal Procent 10% 78% 12% 100% Blå Antal

100 99 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Procent 66% 34% 1% 100% Total Antal Procent 32% 45% 24% 100% Sp. 41a. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Aktiviteter sammen med andre, der har det som mig I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 1% 6% 9% 84% 100% Lilla Antal Procent 8% 19% 20% 53% 100% Grøn Antal Procent 7% 22% 28% 43% 100% Blå Antal Procent 2% 8% 16% 74% 100% Total Antal Procent 5% 15% 19% 62% 100% Sp. 41b. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Muligheder for at være sammen med andre hjertesyge på min egen alder I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 1% 1% 9% 90% 100% Lilla Antal Procent 6% 15% 19% 61% 100% Grøn Antal Procent 5% 14% 30% 52% 100% Blå Antal Procent 2% 6% 13% 79% 100% Total Antal Procent 3% 10% 19% 69% 100%

101 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 100 Sp. 41c. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Viden om, hvordan jeg kommer i kontakt med andre hjertesyge I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 0% 2% 6% 92% 100% Lilla Antal Procent 7% 8% 21% 64% 100% Grøn Antal Procent 4% 12% 25% 60% 100% Blå Antal Procent 1% 5% 9% 85% 100% Total Antal Procent 3% 7% 16% 74% 100% Sp. 41d. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Aktiviteter for hjertesyge efter tilbuddene i efterbehandlingen I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 2% 4% 4% 90% 100% Lilla Antal Procent 14% 18% 21% 47% 100% Grøn Antal Procent 12% 26% 24% 39% 100% Blå Antal Procent 3% 8% 8% 82% 100% Total Antal Procent 8% 15% 15% 62% 100%

102 101 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 41e. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Hjælp og støtte til mine pårørende I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 1% 2% 6% 91% 100% Lilla Antal Procent 10% 11% 23% 56% 100% Grøn Antal Procent 8% 19% 30% 44% 100% Blå Antal Procent 2% 10% 11% 77% 100% Total Antal Procent 5% 11% 19% 65% 100% Sp. 41f. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? At snakke med fagpersoner, der ved noget om min sygdom I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 3% 7% 6% 85% 100% Lilla Antal Procent 17% 35% 20% 27% 100% Grøn Antal Procent 16% 36% 29% 19% 100% Blå Antal Procent 6% 15% 11% 69% 100% Total Antal Procent 11% 24% 18% 47% 100%

103 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 102 Sp. 41g. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? At kunne få hjælp, der ligger tæt på, hvor jeg bor eller arbejder I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 2% 5% 7% 86% 100% Lilla Antal Procent 24% 22% 20% 34% 100% Grøn Antal Procent 18% 22% 29% 32% 100% Blå Antal Procent 7% 12% 10% 71% 100% Total Antal Procent 13% 16% 18% 53% 100% Sp. 41h. Hvad har du savnet for at leve så godt som muligt med din hjertesygdom? Viden om, hvordan jeg får den hjælp og støtte, som jeg har behov for i forbindelse med min hjertesygdom I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 5% 4% 11% 80% 100% Lilla Antal Procent 25% 30% 20% 26% 100% Grøn Antal Procent 20% 26% 28% 26% 100% Blå Antal Procent 7% 9% 13% 72% 100% Total Antal Procent 15% 18% 19% 49% 100%

104 103 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 40. Tror du, at man selv kan gøre noget for at leve et godt liv med en hjertesygdom? Jeg tror, at egen indsats er af stor Jeg tror, at egen indsats er af nogen Jeg tror ikke, at egen indsats har overhovedet Jeg ved ikke, om egen indsats har Total Rød Antal Procent 53% 22% 2% 24% 100% Lilla Antal Procent 59% 27% 1% 14% 100% Grøn Antal Procent 78% 21% 1% 0% 100% Blå Antal Procent 85% 13% 0% 2% 100% Total Antal Procent 70% 21% 1% 9% 100% Sp. 29. Hvilket af følgende udsagn passer bedst på dig? Jeg lever sundt, og jeg føler ikke, at jeg må give afkald på Jeg lever sundt, selvom jeg føler, at jeg må give afkald på noget Jeg prøver for det meste at leve sundt, og får dårlig samvittighed Jeg prøver for det meste at leve sundt, men synes, at det er svært Jeg tænker ikke over, hvad der er sundt og usundt, og giver ikke afkald Total Rød Antal Procent 35% 10% 4% 20% 32% 100% Lilla Antal Procent 5% 18% 18% 42% 17% 100% Grøn Antal Procent 15% 25% 23% 37% 1% 100% Blå Antal Procent 64% 10% 5% 20% 2% 100% Total Antal Procent 29% 16% 13% 30% 11% 100%

105 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 104 Sp. 38a. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Alternativ behandling Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 0% 1% 100% 100% Lilla Antal Procent 4% 4% 92% 100% Grøn Antal Procent 6% 10% 85% 100% Blå Antal Procent 1% 3% 96% 100% Total Antal % 3% 5% 93% 100% Sp. 38b. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Professionel hjælp til kostomlægning Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 2% 1% 98% 100% Lilla Antal Procent 9% 8% 83% 100% Grøn Antal Procent 21% 14% 66% 100% Blå Antal Procent 9% 8% 83% 100% Total Antal Procent 11% 8% 81% 100%

106 105 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 38c. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Psykolog/psykiater/terapeut Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 0% 1% 99% 100% Lilla Antal Procent 9% 3% 88% 100% Grøn Antal Procent 10% 3% 87% 100% Blå Antal Procent 4% 2% 95% 100% Total Antal Procent 6% 2% 92% 100% Sp. 38d. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Selvhjælpsbøger Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 0% 1% 99% 100% Lilla Antal Procent 6% 3% 91% 100% Grøn Antal Procent 8% 8% 84% 100% Blå Antal Procent 4% 4% 93% 100% Total Antal Procent 5% 4% 91% 100%

107 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 106 Sp. 38e. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Professionel hjælp til rygestop Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 4% 1% 95% 100% Lilla Antal Procent 4% 1% 95% 100% Grøn Antal Procent 5% 2% 94% 100% Blå Antal Procent 3% 1% 96% 100% Total Antal Procent 4% 1% 95% 100%

108 107 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 38f. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Støttegrupper Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 0% 0% 100% 100% Lilla Antal Procent 2% 0% 98% 100% Grøn Antal Procent 4% 1% 95% 100% Blå Antal Procent 0% 0% 99% 100% Total Antal Procent 2% 1% 98% 100% Sp. 38g. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Samtaler med fagpersoner om din hjertesygdom og behandling Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 2% 4% 95% 100% Lilla Antal Procent 18% 17% 65% 100% Grøn Antal Procent 36% 18% 46% 100% Blå Antal Procent 17% 7% 77% 100% Total Antal Procent 20% 12% 68% 100%

109 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 108 Sp. 38h. Har du efter din hjertesygdom gjort brug af? Kontakt på Internettet med andre i din situation Ja, men jeg bruger det ikke nu Ja, Jeg bruger det nu Nej, det har jeg ikke brugt Total Rød Antal Procent 1% 0% 100% 100% Lilla Antal Procent 2% 2% 97% 100% Grøn Antal Procent 1% 1% 98% 100% Blå Antal Procent 0% 1% 99% 100% Total Antal Procent 1% 1% 98% 100% Sp. 1. Køn Kvinde Mand Total Rød Antal Procent 38% 62% 100% Lilla Antal Procent 41% 59% 100% Grøn Antal Procent 34% 66% 100% Blå Antal Procent 29% 71% 100% Total Antal Procent 35% 65% 100% Sp. 2. Alder delt i fire under over 74 Total Rød Antal Procent 14% 24% 25% 38% 100% Lilla Antal Procent 22% 24% 19% 34% 100% Grøn Antal Procent 35% 29% 18% 19% 100% Blå Antal Procent 17% 23% 28% 32% 100% Total Antal Procent 23% 25% 22% 30% 100%

110 109 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 3. Hvad er din civilstatus? Jeg er gift eller samboende Jeg bor alene, men har en partner Jeg er enlig Andet Total Rød Antal Procent 61% 5% 34% 0% 100% Lilla Antal Procent 63% 2% 35% 0% 100% Grøn Antal Procent 71% 3% 25% 0% 100% Blå Antal Procent 67% 5% 28% 0% 100% Total Antal Procent 66% 3% 30% 0% 100% Fra udtræk. Diagnose Hjerteklap sygdom Hjertesvi gt Stabil angina pectoris Ustabil angina pectoris Akut myokardiainfak t uden stelevation Total Rød Antal Procent 20% 20% 21% 20% 19% 100% Lilla Antal Procent 17% 28% 20% 20% 16% 100% Grøn Antal Procent 12% 15% 17% 27% 30% 100% Blå Antal Procent 16% 14% 19% 22% 30% 100% Total Antal % 16% 19% 19% 22% 24% 100%

111 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Er du sygemeldt i øjeblikket? Ja, fuld sygemelding Ja, delvis sygemelding Nej Total Rød Antal Procent 1% 1% 98% 100% Lilla Antal Procent 9% 4% 87% 100% Grøn Antal Procent 5% 2% 93% 100% Blå Antal Procent 2% 2% 97% 100% Total Antal Procent 4% 2% 94% 100% Sp. 34. Har du andre sygdomme end din hjertesygdom? Ja Nej Total Rød Antal Procent 62% 38% 100% Lilla Antal Procent 85% 16% 100% Grøn Antal Procent 69% 31% 100% Blå Antal Procent 50% 50% 100% Antal Procent 66% 34% 100%

112 111 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 31. Ryger du? Nej, jeg har aldrig røget Nej, jeg holdt op med at ryge, inden jeg blev hjertesyg Nej, jeg holdt op med at ryge, efter jeg blev hjertesyg Ja, men jeg ryger mindre, end før jeg blev hjertesyg Ja, jeg ryger det samme, som før jeg blev hjertesyg Ja, jeg ryger mere, end før jeg blev hjertesyg Total Rød Antal Procent 26% 41% 10% 11% 11% 1% 100% Lilla Antal Procent 22% 34% 25% 12% 7% 1% 100% Grøn Antal Procent 29% 35% 17% 15% 4% 0% 100% Blå Antal Procent 39% 39% 11% 10% 2% 0% 100% Total Antal Procent 29% 37% 16% 12% 5% 0% 100% Sp. 30. Hvilket af følgende udsagn er du mest enig i? Min hjertesygdom skyldes arv eller tilfældigheder, som jeg i Min hjertesygdom skyldes min måde at leve på Jeg ved ikke, hvad min hjertesygdom skyldes Total Rød Antal Procent 23% 17% 60% 100% Lilla Antal Procent 32% 18% 50% 100% Grøn Antal Procent 43% 20% 37% 100% Blå Antal Procent 41% 11% 48% 100% Total Antal Procent 36% 17% 48% 100%

113 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 112 Sp. 4. Hvilken skoleuddannelse har du? 7. klasse eller mindre Klasse Gymnasium / HF / HTX eller lignende Total Rød Antal Procent 46% 40% 14% 100% Lilla Antal Procent 42% 38% 20% 100% Grøn Antal Procent 25% 39% 36% 100% Blå Antal Procent 36% 36% 27% 100% Total Antal Procent 37% 38% 25% 100% Sp. 5. Hvad er den længste uddannelse, du har gennemført? Ingen Kort Mellemlang Lang Erhvervsfaglig Anden videregående videregående videregående uddannelse uddannelse uddannelse uddannelse uddannelse Total Rød Antal Procent 31% 40% 3% 12% 5% 8% 100 % Lilla Antal Procent 32% 39% 5% 13% 6% 5% 100 % Grøn Antal Procent 18% 37% 7% 22% 11% 6% 100 % Blå Antal Procent 23% 39% 3% 23% 8% 4% 100 % Total Antal Procent 25% 39% 5% 18% 8% 6% 100 %

114 113 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 8. Er du? Lønmodtager Selvstændig Under uddannelse Arbejdsløs Pensionist/på efterløn Andet Rød Antal % 13% 3% 0% 2% 81% 1% Lilla Antal Procent 17% 4% 0% 2% 73% 4% Grøn Antal % 30% 3% 0% 6% 56% 5% Blå Antal Procent 21% 5% 1% 1% 72% 1% Total Antal Procent 21% 4% 0% 3% 69% 3% Sp. 10. Deltog du i efterbehandling efter din udskrivelse? Ja, jeg startede i alle de tilbud, jeg fik, og fulgte dem til ende Ja, jeg startede i alle de tilbud, jeg fik, men afbrød det hele eller dele undervejs Ja, jeg startede i nogle af de tilbud, jeg fik, og fulgte dem til ende Ja, jeg startede i nogle af de tilbud, jeg fik, men afbrød det hele eller dele undervejs Nej, jeg startede slet ikke i nogen af de tilbud, som jeg fik Rød Antal Nej, sle til efterb Procent 27% 3% 7% 3% 20% Lilla Antal Procent 36% 4% 8% 5% 12% Grøn Antal Procent 58% 5% 6% 5% 7% Blå Antal Procent 52% 3% 10% 3% 12% Total Antal % 45% 4% 8% 4% 12%

115 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 114 Sp. 12a. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Efterbehandlingen startede, da jeg ikke havde behovet Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 9% 8% 2% 15% 66% 100% Lilla Antal Procent 3% 3% 5% 12% 77% 100% Grøn Antal Procent 10% 15% 10% 7% 59% 100% Blå Antal Procent 15% 7% 15% 3% 60% 100% Total Antal Procent 10% 8% 8% 9% 65% 100% Sp. 12b. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg kunne ikke deltage i efterbehandling pga. mit helbred Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 14% 4% 4% 6% 73% 100% Lilla Antal Procent 20% 7% 7% 3% 64% 100% Grøn Antal Procent 15% 7% 10% 5% 65% 100% Blå Antal Procent 4% 4% 3% 7% 81% 100% Total Antal Procent 13% 5% 6% 5% 71% 100%

116 115 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 12c. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg havde svært ved at komme på de fastlagte tidspunkter pga. mit arbejde Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 4% 8% 2% 0% 86% 100% Lilla Antal Procent 8% 2% 5% 3% 82% 100% Grøn Antal Procent 16% 5% 5% 3% 71% 100% Blå Antal Procent 6% 4% 7% 3% 80% 100% Total Antal Procent 9% 5% 5% 3% 79% 100% Sp. 12d. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg blev forhindret (fx pga. sygdom), og fik ikke et nyt tilbud Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 2% 6% 0% 4% 88% 100% Lilla Antal Procent 8% 3% 3% 0% 85% 100% Grøn Antal Procent 13% 5% 3% 3% 76% 100% Blå Antal Procent 0% 4% 3% 4% 88% 100% Total Antal Procent 6% 5% 3% 3% 84% 100%

117 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 116 Sp. 12e. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Tidspunktet passede dårligt med mine øvrige gøremål Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 2% 14% 4% 2% 78% 100% Lilla Antal Procent 11% 2% 5% 7% 76% 100% Grøn Antal Procent 2% 8% 5% 3% 83% 100% Blå Antal Procent 7% 4% 12% 2% 75% 100% Total Antal Procent 6% 7% 7% 3% 78% 100% Sp. 12f. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg savnede andre på min egen alder Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 2% 0% 0% 2% 96% 100% Lilla Antal Procent 3% 0% 5% 5% 87% 100% Grøn Antal Procent 6% 2% 3% 5% 84% 100% Blå Antal Procent 3% 2% 2% 9% 85% 100% Total Antal Procent 4% 1% 3% 5% 88% 100%

118 117 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 12g. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Der var for lidt socialt samvær Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 2% 2% 2% 2% 92% 100% Lilla Antal Procent 0% 0% 5% 5% 90% 100% Grøn Antal Procent 2% 2% 8% 10% 79% 100% Blå Antal Procent 2% 3% 6% 9% 81% 100% Total Antal Procent 1% 2% 5% 7% 85% 100% Sp. 12h. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Der blev ikke taget hensyn til mine behov Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal % 2% 4% 4% 2% 88% 100% Lilla Antal Procent 5% 7% 3% 5% 79% 100% Grøn Antal Procent 6% 5% 6% 10% 73% 100% Blå Antal Procent 4% 2% 4% 9% 81% 100% Total Antal Procent 5% 4% 5% 7% 80% 100%

119 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 118 Sp. 12i. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Der var for meget fokus på sygdom Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 0% 2% 6% 4% 88% 100% Lilla Antal Procent 3% 0% 3% 10% 83% 100% Grøn Antal Procent 2% 2% 10% 6% 81% 100% Blå Antal Procent 4% 2% 7% 7% 79% 100% Total Antal Procent 3% 1% 7% 7% 83% 100% Sp. 12j. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg fik ikke noget nyt at vide Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 0% 4% 4% 4% 88% 100% Lilla Antal Procent 3% 8% 7% 3% 78% 100% Grøn Antal Procent 6% 5% 13% 9% 67% 100% Blå Antal Procent 6% 6% 3% 10% 75% 100% Total Antal Procent 4% 6% 7% 7% 76% 100%

120 119 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 12k. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg havde ikke behov for mere efterbehandling Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 19% 2% 8% 6% 66% 100% Lilla Antal Procent 5% 5% 16% 7% 67% 100% Grøn Antal Procent 9% 5% 12% 9% 65% 100% Blå Antal Procent 32% 10% 12% 2% 44% 100% Total Antal Procent 17% 6% 12% 6% 60% 100% Sp. 12l. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? De andre var meget sygere end mig Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 4% 2% 0% 6% 88% 100% Lilla Antal Procent 2% 2% 2% 7% 88% 100% Grøn Antal Procent 5% 5% 5% 8% 78% 100% Blå Antal Procent 6% 4% 9% 7% 74% 100% Total Antal Procent 4% 3% 4% 7% 81% 100%

121 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 120 Sp. 12m. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg følte mig udenfor Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 0% 0% 2% 2% 96% 100% Lilla Antal Procent 0% 0% 7% 3% 90% 100% Grøn Antal Procent 3% 0% 3% 5% 89% 100% Blå Antal Procent 0% 2% 2% 6% 91% 100% Total Antal Procent 1% 0% 3% 4% 91% 100% Sp. 12n. Hvad betød noget for, at du enten ikke startede eller at du afbrød efterbehandling? Jeg ville hellere selv finde en måde at komme mig på Afgørende Stor Nogen Mindre Slet ingen Total Rød Antal Procent 25% 10% 2% 8% 56% 100% Lilla Antal Procent 20% 8% 10% 7% 55% 100% Grøn Antal Procent 21% 11% 10% 11% 48% 100% Blå Antal Procent 24% 15% 12% 4% 46% 100% Total Antal Procent 22% 11% 9% 7% 51% 100%

122 121 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp.16. Fik du i forbindelse med din efterbehandling den hjælp og støtte, som du havde behov for? I høj grad I nogen grad I lille grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 59% 35% 3% 3% 100% Lilla Antal Procent 43% 44% 8% 6% 100% Grøn Antal Procent 55% 38% 6% 2% 100% Blå Antal Procent 75% 23% 1% 1% 100% Total Antal Procent 59% 34% 4% 2% 100% Sp. 27a. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet tager godt hånd om mig som hjertesyg Meget Meget Enig Uenig Ved ikke Total enig uenig Rød Antal Procent 41% 29% 3% 2% 25% 100% Lilla Antal Procent 36% 43% 7% 4% 10% 100% Grøn Antal Procent 44% 40% 6% 2% 8% 100% Blå Antal Procent 58% 29% 2% 1% 10% 100% Total Antal Procent 45% 36% 5% 2% 12% 100%

123 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 122 Sp. 27b. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det psykiske omkring min sygdom Meget Meget enig Enig Uenig Ved ikke Total uenig Rød Antal Procent 18% 24% 7% 3% 48% 100% Lilla Antal Procent 14% 30% 18% 9% 30% 100% Grøn Antal Procent 17% 35% 22% 7% 20% 100% Blå Antal Procent 31% 32% 7% 3% 28% 100% Total Antal Procent 20% 31% 14% 5% 30% 100% Sp. 27c. Hvor enig er du i følgende udsagn? Sundhedsvæsnets tilbud er for mennesker, der er sygere end mig Meget Meget Enig Uenig Ved ikke Total enig uenig Rød Antal % 17% 24% 20% 5% 34% 100% Lilla Antal Procent 6% 26% 22% 16% 30% 100% Grøn Antal Procent 8% 20% 37% 14% 21% 100% Blå Antal Procent 15% 22% 27% 9% 27% 100% Total Antal Procent 11% 23% 28% 11% 27% 100%

124 123 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 27d. Hvor enig er du i følgende udsagn? Personalet i sundhedsvæsnet er opmærksomme nok på det fysiske omkring min sygdom Meget Meget Enig Uenig Ved ikke Total enig uenig Rød Antal Procent 21% 32% 4% 2% 41% 100% Lilla Antal Procent 12% 42% 15% 8% 24% 100% Grøn Antal Procent 23% 47% 13% 3% 13% 100% Blå Antal Procent 32% 42% 4% 1% 21% 100% Total Antal Procent 22% 42% 9% 4% 23% 100% Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Praktiserende læge Nej Ja Total Rød Antal Procent 45% 55% 100% Lilla Antal Procent 43% 57% 100% Grøn Antal Procent 38% 62% 100% Blå Antal Procent 37% 63% 100% Total Antal Procent 40% 60% 100%

125 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 124 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Praktiserende speciallæge Nej Ja Total Rød Antal Procent 96% 4% 100% Lilla Antal Procent 93% 7% 100% Grøn Antal Procent 95% 5% 100% Blå Antal Procent 93% 7% 100% Total Antal Procent 94% 6% 100% Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Det sygehus, hvor jeg var indlagt Nej Ja Total Rød Antal Procent 63% 37% 100% Lilla Antal Procent 51% 49% 100% Grøn Antal Procent 48% 52% 100% Blå Antal Procent 57% 43% 100% Total Antal Procent 54% 46% 100% Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Andet sygehus, end der hvor jeg var indlagt Nej Ja Total Rød Antal Procent 92% 8% 100% Lilla Antal Procent 90% 10% 100% Grøn Antal Procent 88% 12% 100% Blå Antal Procent 87% 13% 100% Total Antal Procent 89% 11% 100%

126 125 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Kommunen Nej Ja Total Rød Antal Procent 99% 2% 100% Lilla Antal Procent 96% 4% 100% Grøn Antal Procent 95% 5% 100% Blå Antal Procent 96% 4% 100% Total Antal Procent 96% 4% 100% Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Mig selv Nej Ja Total Rød Antal Procent 66% 35% 100% Lilla Antal Procent 66% 35% 100% Grøn Antal Procent 53% 47% 100% Blå Antal Procent 57% 43% 100% Total Antal Procent 60% 40% 100% Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Ingen Nej Ja Total Rød Antal Procent 97% 3% 100% Lilla Antal Procent 98% 2% 100% Grøn Antal Procent 99% 1% 100% Blå Antal Procent 99% 1% 100% Total Antal Procent 98% 2% 100%

127 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 126 Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Jeg er i tvivl Nej Ja Total Rød Antal Procent 96% 4% 100% Lilla Antal Procent 90% 10% 100% Grøn Antal Procent 94% 6% 100% Blå Antal Procent 97% 3% 100% Total Antal Procent 94% 6% 100% Sp Hvem har ansvar for at følge op på dit behandlingsforløb? Ved ikke Nej Ja Total Rød Antal Procent 94% 6% 100% Lilla Antal Procent 97% 3% 100% Grøn Antal Procent 95% 5% 100% Blå Antal Procent 99% 1% 100% Total Antal Procent 96% 4% 100% Sp. 24. Synes du, at der er styr på din sygdom og behandling? I høj grad I nogen grad I lille grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 68% 22% 4% 6% 100% Lilla Antal Procent 35% 50% 9% 7% 100% Grøn Antal Procent 48% 40% 9% 2% 100% Blå Antal Procent 77% 19% 3% 1% 100% Total Antal Procent 56% 33% 7% 4% 100%

128 127 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp. 43. Kender du Hjerteforeningen? Ja, jeg kendte Hjerteforeningen, inden jeg fik en hjertesygdom Ja, jeg lærte Hjerteforeningen at kende, efter jeg fik en hjertesygdom Nej, jeg kender ikke Hjerteforeningen Total Rød Antal Procent 37% 18% 45% 100% Lilla Antal Procent 40% 28% 33% 100% Grøn Antal Procent 50% 30% 19% 100% Blå Antal Procent 43% 30% 28% 100% Total Antal Procent 43% 27% 30% 100% Sp. 44. Er du medlem af Hjerteforeningen? Ja Nej Total Rød Antal Procent 20% 80% 100% Lilla Antal Procent 45% 55% 100% Grøn Antal Procent 50% 50% 100% Blå Antal Procent 40% 60% 100% Total Antal Procent 41% 59% 100% Sp. 45. Synes du, at Hjerteforeningen er relevant for dig? I høj grad I nogen grad I lille grad Slet ikke Total Rød Antal Procent 8% 29% 38% 25% 100% Lilla Antal Procent 27% 45% 17% 11% 100% Grøn Antal Procent 30% 47% 19% 4% 100% Blå Antal Procent 21% 43% 24% 13% 100% Total Antal Procent 23% 43% 23% 11% 100%

129 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne 128 Sp Jeg har brugt Hjerteforeningens hjemmeside Nej Ja Total Rød Antal Procent 95% 5% 100% Lilla Antal Procent 80% 20% 100% Grøn Antal Procent 66% 34% 100% Blå Antal Procent 75% 25% 100% Total Antal Procent 76% 24% 100% Sp Jeg har læst i Hjerteforeningens materialer (pjecer, foldere mv.) Nej Ja Total Rød Antal Procent 63% 38% 100% Lilla Antal Procent 50% 50% 100% Grøn Antal Procent 30% 70% 100% Blå Antal Procent 39% 61% 100% Total Antal Procent 42% 58% 100% Sp Jeg har været i kontakt med Hjerteforeningens rådgivningscentre Nej Ja Total Rød Antal Procent 97% 3% 100% Lilla Antal Procent 91% 9% 100% Grøn Antal Procent 86% 14% 100% Blå Antal Procent 95% 5% 100% Total Antal Procent 91% 9% 100%

130 129 Kapitel 4 Fordeling i segmenterne Sp Jeg har ringet til Hjertelinjen Nej Ja Total Rød Antal Procent 98% 2% 100% Lilla Antal Procent 96% 4% 100% Grøn Antal Procent 95% 5% 100% Blå Antal Procent 97% 3% 100% Total Antal Procent 96% 4% 100% Sp Jeg har deltaget i aktiviteter i Hjerteforeningens lokalkomiteer Nej Ja Total Rød Antal Procent 98% 2% 100% Lilla Antal Procent 94% 7% 100% Grøn Antal Procent 92% 8% 100% Blå Antal Procent 97% 3% 100% Total Antal Procent 95% 5% 100% Sp Jeg har været aktiv/er aktiv i Hjerteforeningen Nej Ja Total Rød Antal Procent 99% 1% 100% Lilla Antal Procent 99% 1% 100% Grøn Antal Procent 99% 1% 100% Blå Antal Procent 100% 1% 100% Total Antal Procent 99% 1% 100%

131 Kapitel Sp Har du brugt Hjerteforeningen: Andet Nej Ja Total Rød Antal Procent 99% 1% 100% Lilla Antal Procent 97% 3% 100% Grøn Antal Procent 97% 3% 100% Blå Antal Procent 96% 4% 100% Total Antal Procent 97% 3% 100% Sp Jeg har ikke brugt Hjerteforeningen Brugt Ikke brugt Total Rød Antal Procent 32% 68% 100% Lilla Antal Procent 56% 44% 100% Grøn Antal Procent 75% 25% 100% Blå Antal Procent 59% 41% 100% Total Antal Procent 59% 41% 100%

132 131 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse Denne første kvalitative del bygger på 15 interview med informanter med hjertesygdomme. Informanterne består primært af medlemmer af hjerteforeningen (ti informanter), og fem, der ikke er medlem af hjerteforeningen. Informanterne er rekrutteret blandt hjerteforeningens egne medlemmer og dels gennem opsøgende arbejde blandt mennesker uden for Hjerteforeningen. Formålet med at få fat i begge målgrupper er, at man kan formode, at medlemmer af Hjerteforeningen er de forholdsvis ressourcestærke, der i højere grad er i stand til at yde egenomsorg i forhold til deres hjertesygdom. For således at få bredt perspektivet ud, er der også interviewet personer, der ikke er medlem af Hjerteforeningen, for ligeledes at få belyst synspunkter og oplevelser fra patienter, der muligvis er mindre ressourcestærke. Der er 8 mænd og 7 kvinder i alderen fra 24 til 77 år. Der er i den indledende fase lagt vægt på at få så bredt et perspektiv som muligt, og derfor indgår der personer med meget forskellige forløb. Der er således både unge med medfødte lidelser og ældre med livsstilsrelaterede hjertelidelser. Alle har dog gennemgået en operation i forbindelse med deres hjertelidelse. Det ser ud til, at der på baggrund af interviewene er nogle tematikker, som er værd at forfølge nærmere. Det handler om nogle forskelle i forhold til: Køn Alder Livet bagefter I det følgende vil vi gå i dybden med de tre tematikker, men først nogle overordnede betragtninger. Overordnede betragtninger Næsten uanset, hvad der ellers skiller interviewpersonerne fra hinanden, så har de alle sammen haft et behov for en eller anden form for efterforløb. Det kan enten være i form af at indgå i en samtalegruppe med andre, få viden om sygdommen, motionere, stoppe med at ryge eller bare vide, hvor de kan henvende sig, hvis de har behov for hjælp. Det kommer det frem i interviewene, at behovene er meget individuelle og at man derfor må tage udgangspunkt i den enkeltes viden, ønsker og behov. Nogen ønsker kun at benytte sig af et enkelt tilbud såsom fx fysisk træning og andre ønsker at benytte alle tilbud. Nogen vil gerne have tilbud, hvor man er sammen med andre og nogle foretrækker individuelle tilbud osv. Mange taler om, at man efter at have været så tæt på døden bliver mere bevidst om, at leve her og nu og prioritere hvad der er vigtigt. Ikke overraskende er der forskel på, hvordan de ældre henholdsvis de yngre oplevede hjertetilfældet. De yngre ser ud til i højere grad at se

133 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 132 det som noget, der er sket, og nu er det business as usual, selvfølgelig med en viden om, at de har en hjertelidelse, men det er ikke noget, der fylder så meget hos dem, som det gør for de ældre. For de ældre ser det lidt anderledes ud. For dem er det mere et tegn på livets skrøbelighed og har givet dem stof til eftertanke. De vil gerne passe godt på sig selv, og kan mærke at der er rykket en ny usikkerhed ind i deres liv. Nogle omtaler, at man skal lade være med at planlægge alt for langt ud i fremtiden og at den lille angst for altid er flyttet ind i brystet. Oplevelse af det akutte forløb Det er forskelligt, hvordan forløbet op til operationen har været. De fleste har oplevet et få et hjertetilfælde uden forvarsel, hvor de er blevet akut indlagt med udrykning. Enkelte har oplevet symptomer i form af træthed gennem et stykke tid, og har ikke oplevet at blive opereret akut, men planlagt. Uanset om der har været tale om en akut eller planlagt operation, føler informanterne sig i meget trygge hænder, og de oplever personalet som meget professionelle, dygtige og omsorgsfulde: jeg er vildt imponeret over den professionalisme, som jeg har mødt men rengøringen er under al kritik, men det er det eneste, men plejepersonalet og lægerne er fantastiske, de har antennerne ude hele tiden på hver patient (mand, 66 år). Eller det akutte forløb var perfekt. De håndterede det godt. Jeg var ikke i tvivl om, hvad der var sket, og hvordan mine udsigter var. (mand, 63 år). En anden siger: Det var helt tydeligt, at der var totalt stop, så røg jeg ned i kælderen og fik en stent, og vupti, så er det hele overstået. Og jeg fattede ingenting. Det må jeg sige, der var de altså dygtige og effektive (Kvinde 62 år). En kvinde fortæller, om sit akutte forløb: Jeg falder om på trappen, og da jeg vågner, snakker min mand i telefon, og så kommer hjerteambulancen meget hurtigt. De tager et EKG, og kan se, at jeg har fået en stor BP i hjertet. Så mig af sted til Gentofte. Der stod de parat til at tage imod mig, og de fortalte mig, hvad der skulle ske. Det forløb meget stille og roligt. Jeg fik en ballonudvidelse og en stent. Jeg var vågen under det hele. Jeg følte mig meget tryg, men jeg sendte da lige en hilsen rundt i tankerne (kvinde, 69 år) Som kvinden ovenfor er inde på, så er der stor angst forbundet med at få et akut hjertetilfælde. Der er stor forskel på, hvor voldsom oplevelsen har været alt efter om man har stået med det ene ben i graven eller det er gået lidt mere fredsommeligt for sig. De informanter, der har oplevet, at de har været meget tæt på døden, fortæller om, at de er meget taknemmelige over at være i live, og flere af dem beretter om, at lægerne eller plejepersonalet bagefter fortæller dem, at de er meget heldige, da de faktisk har været døde. Det har givet dem en særlig ydmyghed i forhold til at være i live:

134 133 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse jeg oplever mig selv som fysisk rask, men også som mærket for livet eller for døden Jeg oplever, at jeg har været udsat for noget, som har ændret mit liv fuldstændigt. Ikke sådan på det ydre plan, men mentalt er det noget helt andet. Dels er jeg evindelig bange for at det kommer tilbage. Ikke bange som sådan, men bekymringen er der og uroen er der. En forkølelse starter med at jeg tænker om det er noget med hjertet. Alt får et andet perspektiv, når man har været død. Det er ikke sådan at jeg ikke kan gøre de ting, jeg altid har kunnet, og folk oplever mig også som den samme person. Men jeg synes, at jeg er mærket af det. Det er man når man har været død (mand, 63 år) Denne oplevelse af at være heldig over at være i live, præger særlig de patienter, der uden forvarsel har fået et hjertetilfælde og er kommet ud på den anden side igen. Oplevelse af rehabiliteringsfasen På baggrund af blot 15 interviews, er det helt tydeligt, at rehabiliteringen forløber meget forskelligt og at oplevelsen af forløbene også er meget forskellige. Hvor det akutte forløb helt enstemmigt roses, er rehabiliteringsfasen betydelig mere kompleks og problematisk. Det er meget forskelligt, hvad der tilbydes, hvem der tilbydes hvad, og hvornår tilbuddet gives. Ikke alle vurderes at have et behov Nogle af informanterne har en oplevelse af, at de ikke tilbydes nogen form for efterbehandling, fordi de ikke vurderes at have et behov for det. En af informanterne, en helt ung pige, der uventet faldt om pga. en medfødt hjertefejl fik overhovedet ikke tilbudt noget, men siger: jeg blev sendt hjem uden andet end en kontroltid om tre måneder. Og så sidder man bare der, alene, og der er ingen der forstår mig. Jeg havde måske bare brug for at have et telefonnummer, så jeg kunne ringe, hvis der var et eller andet (kvinde 24 år) Hendes oplevelse var, at i og med at hun var så ung, så var det ikke nødvendigt for hende at deltage i noget. Hun skulle bare gå hjem og leve sit liv som hidtil, og ikke bekymre sig yderligere om det. Selvom hun siger: jeg nægter at se mig selv som syg. Jeg ser ikke mig selv som anderledes end andre på min egen alder. Den eneste forskel er at jeg har en ICD, jeg har en hjertefejl, og det er det, så er det ikke ensbetydende med at hun ikke havde et behov for rehabilitering i et eller andet omfang. For hende handlede det ikke om, at hun havde behov for fysisk genoptræning eller hjælp til kostomlægning. Det handlede i høj grad om, at der var nogen, der måske kunne hjælpe hende lidt videre. Hun havde et stort behov for at snakke med andre ligestillede. Hun søgte rundt på internettet og fandt frem til hjertedebatten på Hjerteforeningens hjemmeside: det har faktisk også betydet, at jeg inde på hjertedebat spurgte efter om der ikke var et sted for unge, der har en ICD eller pacemaker, som man kan dele sine oplevelser med og bare snakke med en, der har lidt mere forståelse for hvad man har været igennem. Og det viste sig, at der findes en gruppe på FB gruppe for unge voksne med pacemaker eller ICD. Der var en pige, der var formand, og som skrev til mig om gruppen. Og der er 300 medlemmer, og vi mødes et par gange eller tre om året. Det er vildt lækkert. Det har jeg virkelig været glad for. Det er kun folk, der er medlem af gruppen, der kan skrive og læse derinde. Det synes jeg egentlig er meget rart. Der er også pårørende. Begge mine forældre og min søster er

135 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 134 medlemmer. Det har også været en støtte for dem, fordi ok: vi er ikke den eneste familie, der har været det her igennem (Kvinde, 24 år) Også en yngre mand er inde på lidt af det samme i forhold til rehabiliteringsforløb: Jeg blev ikke tilbudt et efterforløb, men jeg kom selv i gang og så gad jeg ikke forfølge det. Det er jo også en meget forskelligartet gruppe. Nu kom jeg som veltrænet inden og forholdsvis ung i forhold til de ældre. Det kunne jeg jo også se inde på Rigshospitalet. Det var jo ældre meget svagelige. Så mange af de der tilbud er nok også målrettet dem for at få dem i gang igen. Så det er måske også noget med at have nogle tilbud til nogen, der er unge og syge. Og det er spørgsmålet om det er kommunerne, der kan tage sig af det. For så mange er der jo heller ikke i hver kommune i forhold til ældre i hver kommune (Mand, 43 år). Det kan således se ud til, at der kan mangle tilbud til de unge, der for så vidt ikke har andre problemer end at de har haft et hjertetilfælde. De er ellers sunde og raske, og vurderes af de sundhedsprofessionelle til at kunne klare sig selv, og der findes i systemet måske heller ikke tilbud, der kan tilfredsstille deres behov. De fleste af de interviewede har været over 50, og derfor et sted i deres liv, hvor sygdom er mere forventeligt, og hvor de måske igennem længere tid har været i behandling for fx forhøjet BT eller forhøjet kolesterol. De unge (dem, der er under 50) er i denne interviewdel kendetegnet ved at hjertetilfældet har været pludseligt indtrædende uden forudgående varsel. For dem er det meget vigtigt at føle sig raske og leve som de gjorde før. De føler sig på en eller måde ikke som tilhørende kategorien af den gængse hjertesyge, og deres oplevelse er, at Sundhedsvæsnet er ikke er gearet specielt godt til deres behov. De yngre hjertesyge mangler nogle tilbud, der retter sig mod deres aldersgruppe og behov. De føler sig ikke syge, og ser ikke sig selv som en del af patientgruppen hjertesyg, som består af ældre og svagelige personer. De er dog samtidig i stand til at selv at tage affære og finde en måde at komme videre alt efter, hvilket behov de har. En af informanterne er selv uddannet sygeplejerske og oplevede at det var en hæmsko for hende i forbindelse med at blive tilbudt rehabilitering efter en blodprop i hjertet: Men jeg bliver snydt for det her rehabiliteringsprogram, som de egentlig har. Jeg var jo sygeplejerske, så det med kosten, det var jeg jo godt selv klar over, og det med rygning, det var jeg jo også selv klar over, og jeg går til træning med min ryg, så der var egentlig ikke så meget for mig at hente. Men jeg har efterfølgende tænkt: det kan godt være, at jeg er sygeplejerske, og det kan godt være, at jeg går til rygtræning, men det har intet at gøre med de erfaringer og de ting jeg har fundet ud af selv efterfølgende. Men kigget i bakspejlet kan jeg se, at det ikke er nok bare at få at vide, at du skal holde op med at ryge jeg ryger stadigvæk. Jeg blev ikke tilbudt noget, da holdningen var, at det vidste jeg jo godt. Det samme med kosten, jeg fik faktisk selv fat i en bekendt, der var kostvejleder og sagde ja tak til at få sådan en pakke på seks gange, og der skal jeg da love for, at man lytter på en helt anden måde, end man gjorde tidligere! Pludselig begyndte jeg at blive opmærksom på, hvad det er for nogle grøntsager, der er bedst for mit kolesterol og sådan nogle ting. Men det er noget jeg selv måtte ud og finde ud af. Men det er svært at holde gejsten. Nogen gange kan det godt skride lidt for en især når man bor alene, som jeg gør (Kvinde, 57 år).

136 135 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse Fælles for de tre informanter er, at de alle selv finder en anden vej i deres rehabilitering. Den ene ved at finde en støttegruppe på internettet, en anden ved selv at gå i gang med at træne og den sidste ved selv at opsøge en diætist og finde en bog, der kan hjælpe hende til at holde op med at ryge. Pointen er, at der er brug for rehabilitering, og at hjertepatienterne gerne vil, som det fremgår af nedenstående udsagn fra en mand, der snart skal i gang med sit rehabiliteringsforløb, er det vigtigt, at tilbuddene tager udgangspunkt i den enkeltes behov: jeg skal gå til gymnastik på det lokale sygehus to dage om ugen i 8 uger, men jeg har ikke været i gang endnu, og så skal jeg til scanning, og så tror jeg ikke der sker mere. Jeg er også i den grad ovenpå. Jeg bliver godt nok tiltalt og omtalt som hjertepatient, men jeg føler mig som en rask person. Jeg er meget spændt på det der rehabilitering. Det er noget gymnastik, og det har jeg aldrig kunnet fordrage, men jeg går til det med et åbent sind, for det vil jeg gerne. Jeg vil gerne være fysisk i så god form som muligt, det mindsker din dødelighed og det mindsker din chance for at komme igen, så fint, så gør jeg det. Det skal også komme hurtigt bagefter, for ellers når man at synke ind i nogle dårlige vaner, så tror jeg ikke at det fungerer, det er meget vigtigt at logistikken i det her forløb hænger sammen. Og det er meget vigtigt at den enkelte patient bliver betragtet som en helhed og ikke at man kun ser på en enkelt ting (mand, 66 år). Irrelevante tilbud Flere af informanterne får tilbudt et rehabiliteringsforløb, men oplever af forskellige årsager, at tilbuddene slet ikke er egnet til deres behov. En kvinde sagde ja til at deltage på et motionshold efter en blodprop i hjertet, men følte sig noget malplaceret i en gruppe af ældre mænd, der alle sammen havde fået flere operationer: de sad og førte sig frem med alle de gange, som de havde været indlagt og alle de operationer, de havde været igennem. Sådan typisk mandeagtigt. Jeg blev skræmt fra vid og sans, og synes ikke, at jeg havde noget tilfælles med dem. Jeg dukkede pænt op til rehabiliteringen 2 gange om ugen i to måneder, men det var også kun muligt, fordi jeg havde en delvis sygemelding fra mit arbejde, og havde fri tirsdag og torsdag. Jeg spillede lidt fodbold med de der mænd, der vist hyggede sig meget godt med det (Kvinde 49 år) For hende var det en nedslående oplevelse, og hun havde ikke meget ud af sit rehabiliteringsforløb. Hun kom dog i gang med at træne selv, hvilket for hende fungerer fint. En mand fortæller, at han ikke fik noget at vide, som han ikke allerede vidste på forhånd, og det for ham derfor var en lille smule overflødigt. Den information, der er på kostholdet, er helt fin for det er nøjagtig den samme information, som vi kan læse om i bøgerne fra HF eller hvad vi ellers kan finde på hjemmesiden, så der var ikke noget nyt for os der (mand 58 år). Tilbuddene må ikke komme for sent, og de må ikke være for korte En væsentlig faktor i forbindelse med rehabiliteringen er tidsfaktoren. Det handler både om, hvor langt tid der går, før man for tilbudt rehabilitering men også om, hvor langt tid de enkelte tilbud varer. Det handler om

137 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse At folk ikke for sent for at vide, hvad de skal lave om og dermed fortsætter med en uhensigtsmæssig livsstil, hvis de ikke kender til risikofaktorer 2. At folk er bange for at gøre noget forkert og handle uhensigtsmæssigt, inden de kommer i gang med rehabiliteringen 3. At folk mister motivationen, hvis ikke de kommer i gang med det samme 4. At folk har svært ved at holde gejsten, når tilbuddene stopper tidligt En mand er fx noget rystet over, hvor uvidende folk er omkring kost og motion tre måneder efter at de er opererede og at de i tre måneder har levet usundt med de risici som det indebærer. Han siger: Det der nok overraskede mig ved det kosthold, det var de spørgsmål som de folk der sad der havde. For de havde ventet på, at få at vide, hvad de skulle gøre efter de er opereret. Det venter de på til de kommer på det kosthold. Så de lever egentlig videre som de gjorde førhen, indtil nogen fortæller dem, at det skal de altså ikke gøre. Der var folk, der var opereret før mig og de får så at vide tre måneder efter at de er blevet opereret, at de nok ikke skal spise rullepølse med fedt under. De skal nok også holde op med at ryge. Det må jeg sige, det overraskede og chokerede mig lidt (mand 58 år). En anden mand er også inde på, at det er for sent med tilbud, der kommer tre måneder efter. Man er nervøs for, hvor meget man må, og der er derfor risiko for at man ikke kommer i gang med at motionere med det samme. Der er behov for rehabilitering, men der er ikke behov for det tre måneder efter, der er behov for det øjeblikkeligt jeg ville gerne have haft motion lige med det samme, jeg var nervøs for, hvor meget jeg kunne tillade mig at motionere. Hvordan kan jeg vide, om jeg belaster mit hjerte for meget? Det var jo så det, jeg ringede ind til HF om. De sagde: køb en pulsmåler, tal med dig selv, når du cykler. Kan du føre en samtale, belaster du det ikke for meget. Det kan klare meget mere end du tror, men man er alligevel nervøs. Men man skal selv opsøge information både om kost og motion. Og det er jo fint, hvis man kan det. Men så er det bare ærgerligt for de andre. Det viste det jo også, dem vi sad sammen med, at de ikke søgte informationen. Jeg kan da godt forestille mig, at folk der er år og så skal gå på en computer. Det gør de så måske ikke lige, og så får de ikke informationerne. De sidder og er meget autoritetstro, og venter på at informationerne kommer (Mand, 67 år). Ovenstående citat fortæller også, at det er nødvendigt at tage sagen i egen hånd for ikke at gå og bekymre sig unødigt i tre måneder og dermed ikke kommer i gang. Som informanten siger, så betyder det ikke så meget, men for dem der ikke er aktive og passivt venter på information, kan tre måneder være langt tid. Men selv om man måske selv er i stand til at tage vare på sig selv, kan de tre måneder godt skabe bekymringer alligevel. Som denne kvinde siger om tiden fra hun blev udskrevet til rehabiliteringen kom i gang: I hvert fald var de der tre måneder utrolig lang tid. Jeg var utrolig ræd for ingenting (kvinde, 62 år) En kvinde fortæller, at hun var rigtig glad for sit rehabiliteringsforløb, der kom lige efter at hun kom hjem efter sin hjerteoperation. Det gav hende en stor tryghed at komme i gang i professionelle rammer.

138 137 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse Tilbuddet indeholdt, at man kunne komme om dagen to gange om ugen og træne, hvis man ville, og få en fysisk genoptræning. Og det hjalp mig da så meget, at min hjertekapacitet kom op med 15%. Jeg havde været noget nervøs for hvor meget jeg måtte, inden jeg startede på det træning. Man får tilbudt et otteugers forløb med 24 gange tilbuddene er rigtig gode, men de kommer for sent, og de varer for kort tid jeg synes at det er for tidligt at blive smidt ud efter otte uger, der burde være en mulighed for at være der et år eller halvandet. Men når det så er slut, så er der ikke mere (kvinde, 69 år) Hun er ked af, at rehabiliteringen stoppede allerede efter otte uger, fordi det er svært at motivere sig selv til at holde gejsten oppe, når der ikke er nogen, der står og forventer at du kommer. Hun syntes dog, at det var så vigtigt for hende, at hun selv opsøgte et hjertehold, da rehabiliteringen var ovre. Jeg kender mig selv godt nok til at vide, hvis ikke jeg skal ud af døren, så kommer jeg det ikke. Jeg fandt så ud af, at. AOF har et hjertehold på Glostrup der to gange om ugen. Hjerteholdet fandt jeg faktisk, fordi der hang et opslag oppe hos min læge. Det skal man henvises til af sin egen læge, og det er hundedyrt, men det vil jeg gerne, for jeg ved, at det er den eneste måde, jeg kan holde mig i gang på. De deler også folk ind efter, hvor meget de kan og holdet, der kommer efter os er lavere. De kalder os eliteholdet. Det koster 3000 for en sæson, og hvis du kun har din folkepension, så er det mange penge. (Kvinde, 69 år) Fælles for dem er, at de uanset utilfredshed både med tidsperspektivet og tilbuddene (eller mangel på samme) alle valgte at tage sagen i egen hånd og gøre noget hvad enten det har omhandlet at søge viden, finde samtalegrupper, kostomlægninger, motion eller rygestop. Et ideelt forløb Der er en af informanterne, der oplever hele rehabiliteringen som perfekt. Denne informant fik lavet en ikke akut ballonudvidelse i Han blev kort tid efter udskrivelsen tilbudt et tremåneders rehabiliteringsforløb på sygehuset: Jeg fik først den der periode på hospitalet, og efter at den periode var færdig, så kom der faktisk besked fra hospitalet til forebyggelsescentret om, at jeg var stoppet der. De havde spurgt mig om jeg var interesseret i noget efter, og det sagde jeg så ja til. Så dumpede der et brev ind, om at jeg kunne starte. Der gik tre/fire uger fra jeg var stoppet på hospitalet. Jeg fik fra hospitalet tilbud om, at jeg kunne komme på hospitalet en gang om ugen i mellemtiden, og så ville der være et specifikt hold for dem, der gik og ventede på at komme på forebyggelsescenter, så de ikke slap en. Det var selvfølgelig frivilligt, men i og med at man skulle holde det ved lige, så gjorde man det jo. Det var vigtigt for mig, at der var det der hul, der ligesom blev udfyldt. Selvom det kun var en gang om ugen, var det bedre end ingenting. (mand, 61 år år). For denne informant betød det rigtig meget, at der ikke kom et hul i rehabiliteringen fordi det kan være svært at finde motivationen selv og fordi, det er nemmere og rarere at træne sammen med andre i samme situation. Betydningen af det sociale aspekt i rehabiliteringen Et aspekt, der synes at dele vandene blandt informanterne er, hvorvidt rehabiliteringen ses som et individuelt projekt eller om det sociale er en vigtig motivationsfaktor. Informanten fra før er en af dem, der sætter stor pris på fællesskabet i rehabiliteringsfasen. Han sætter

139 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 138 således pris på at man kan træne sammen med andre og at også personalet er med i det fælles projekt: jeg synes at det hele har været godt, vi havde både på hospitalet og på forebyggelsesentret en rigtig god stemning. Både sygeplejersker og fysioterapeuter satte sig op på motionscyklen, og det synes jeg er helt fint, for det viser en form for fællesskab. Det var vigtigt for os alle sammen på holdet. Vi var 10 på holdet, og lige på det hold, der var vi faktisk kun mænd (mand, 61 år). Denne informant var faktisk i arbejde, da han fik sin operation, men måtte stoppe med at arbejde efterfølgende. For ham har rehabiliteringen afstedkommet at han har fået en ny omgangskreds og nye venner. Han har sammen med et par andre fra holdet været med til at etablere en lokalkomité i sit område, og de tre er blevet nære venner. For ham har det betydet, at han holder motivationen, og at han har fået nye venner, der træner sammen og har det rigtig sjovt med at få lokalkomitéen op at stå: vi sagde så ja alle tre, og var så til møde hos projektlederen i Hjerteforeningen. Nu var det sådan at vi tre alle sammen også træner et andet sted, fordi vi synes, at det kunne være godt at fortsætte med lidt mere træning, så de er begyndt at kalde os de tre musketerer man får nogle andre berøringsflader. Vi er ude og hænge opslag op, og vi prøver at arrangere møder osv. (mand, 61 år) Der er ingen tvivl om, at det sociale aspekt er utrolig vigtigt for denne mand og måske også vigtigere end selve sundhedsaspektet i rehabiliteringen, som det fremgår af nedenstående citat: Spørgsmålet er, om jeg ville blive ved med at hænge på, hvis ikke der ligesom var et fællesskab, og nogen man hyggede sig med vi snakker om alt, vi snakker også om at synde, vi bekender os til hinanden, når vi har syndet. Det skal der nu også være plads til, for ellers kan det godt blive lidt surt så er det ligesom ikke så meget ved. (mand, 61 år) En af kvinderne er meget aktiv i en støttegruppe i Hjerte Foreningen, og bruger rigtig meget tid på at hjælpe andre. Hun siger: det er også godt for mennesker, der ikke har så stort netværk (kvinde, 65 år). Samtidig er hun rigtig glad for at komme der, fordi hun har mødt nogle andre kvinder, som hun har det rigtig godt sammen med: tre af os har fået et dejligt venskab, og ses også uden for (kvinde, 65 år) På den måde tjener det at træde ind i et aktivt arbejde i flere formål, dels kan man være noget for andre, og dels kan man få en tæt relation til andre i samme situation. Det betyder noget, at det er nogle kvinder, der har været gennem det samme, og som man på den måde har en særlig forståelse at bygge et venskab på. jeg er ikke palle alene i verden, og man kan hjælpe andre, fordi man ved, hvordan det er (kvinde, 65 år). Det er dog bestemt ikke alle, der har brug for det sociale. Der er også en gruppe, der har meget mere fokus på selve sagen eller selve sygdommen og den, som sygdommen har for deres eget liv. De er mere individuelt orienterede.

140 139 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse En kvinde siger fx: jeg havde enormt meget brug for at snakke det igennem, men jeg havde ikke brug for at sidde og høre på andre historier. Jeg havde brug for at snakke om mig og mit forløb, og det gjorde jeg med en veninde (Kvinde, 57 år) Det faktuelle og psykiske aspekt i rehabiliteringen en kønsforskel Der kan være stor forskel på, hvordan informanterne vægter det individuelle aspekt i forhold til rehabiliteringsfasen. Der synes at være en kønsforskel i forhold til de behov og ønsker som informanterne har i forhold til, hvad de hver især har brug for. Efterfølgende har jeg haft stor fornøjelse af, at snakke med nogen, der har forstand på det nogle gange. Og så fortager behovet sig lidt, nu kan jeg følge med på hjerteforeningens hjemmeside. Jeg har ikke haft behov for samtalegrupper. Men hvis man ikke ved, hvad der foregår dels omkring sig og dels i sig mens det sker, så er det klart at det behov ville være der. Jeg har venner der har haft en BP, og de vil meget gerne snakke om det hele tiden, fordi de har været mindre opmærksomme på, hvad der skete med dem selv. Så de har haft stort behov for at snakke med nogen, der har prøvet det selv og det er typisk nok, og det har jeg også haft. Jeg har bare haft behovet i forhold til nogen, der vidste hvad de snakkede om (mand, 63 år). Fælles for mændene er, at de lægger stor vægt på fakta og videnskabelighed. Det betyder meget for deres oplevelse af tryghed, at den viden de får er faktuel, knyttet an til det fysiske ved sygdommen og gives af kompetente fagpersoner. jeg var helt tryg ved at komme hjem, det hele var jo i orden. Jeg har aldrig været rigtig bange måske lidt, når man er ude at rejse, hvad gør man, hvis der sker noget. Men som hjertelægen siger, så er jeg jo mere rask end jeg var før. Det har jeg taget til mig, og det gør mig helt tryg lægerne har været gode til at sige tingene som de er. Nu er du jo opereret og nu har du det meget bedre end inden du blev opereret. Jeg er ikke sådan typen, der går ned over de der ting (mand 43 år). Citatet ovenfor er illustrativt, fordi det indkapsler mændenes tankegang. De føler sig trygge, hvis de ved, hvad de har at holde sig til og at deres hjerte nu er helbredt. For kvinderne er det ganske anderledes, idet de i lang højere grad føler sig utrygge og nærmest eksistentielt rystede. De føler sig overset efter den akutte fase, og de har stort behov for at tale om deres utryghed for at få utrygheden elimineret. jeg har haft et stort behov for at gennemgå forløbet gang på gang, jeg har også skrevet det ned. Det har været vigtigt for mig, for at få styr på oplevelsen og få sat det hele på plads. Lidt ligesom, når man gennemgår fødslen efterfølgende med en jordemoder. Man er så meget ved siden af sig selv, når det sker, at man har brug for at få sat det på plads. At nogen siger: så skete der det og det, og så skete der det og det (kvinde 49 år). Eller: jeg var slet ikke forberedt på, at det tog næsten to år, før jeg var psykisk ovenpå igen. Men det, har jeg hørt fra andre, er meget normalt. Jeg kunne i hvert fald godt have brugt en

141 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 140 psykolog i den periode som havde vidst noget om, hvordan hjertepatienter reagerer. Den der angst med at man kan vågne op helt stiv, og tænke: trækker jeg vejret (kvinde, 69 år) Kvinderne har behov for at snakke med nogen om deres angst og utryghed i forbindelse med deres hjertesygdom, og mændene vil gerne have styr på alle de fysiske facts for at føle sig trygge. Denne kønsforskel kan man også se i forhold til den måde mænd og kvinder forholder sig til den viden, som man fx kan få via internettet og Hjerteforeningen: I forhold til, hvilken viden de søger efter på internettet er der også store forskelle. En af mændene er meget begejstret for nyhedsbrevene fra HF, fordi de er meget faktuelle og indeholder den bedst tilgængelige viden, så man ved, hvad man har at holde sig til i den store jungle af information, som der findes på nettet. Det er som nævnt typisk mændene, der værdsætter den stringente, videnskabelige og faktuelle tilgang til deres sygdom. jeg meldte mig ind i Hjerteforeningen fordi, det er det eneste sted, hvor man får informationer og bliver holdt ajour med den nyeste forskning der er på området. Så jeg er glad for deres nyhedsbrev, mit største behov har været at få noget viden fra nogle mennesker, som jeg havde respekt for, og som vidste hvad de snakkede om Nogle der laver noget ordentligt og ved, hvad det handler om, man bliver jo bombarderet med masser af mere eller mindre lødige resultater fra forskellige sider hele tiden jeg synes at hjertelægerne og Hjerteforeningen er dygtige (mand, 65 år). Kvinderne derimod er langt mere optagede af det psykiske aspekt, angsten og bekymringen ved livet fremover, og har et stort behov for at møde andre i samme situation. En af dem er ligefrem ret frustreret over den information, som hun får via nyhedsbrevene fra HF. Hun siger: nu er jeg jo holdt op med at ryge, og jeg abonnerer på nyhedsbrevet fra HF, og så kommer der sådan en nyhed med, at nu er det farligere at være tyk om maven end at ryge. Nu må det altså holde op! Så holder man op med at ryge, og tager lidt på, og så får man det skudt i skoene. Jeg bliver så træt af alle de der undersøgelser nogen gange (kvinde, 49 år) For hende er meget fakta ikke nødvendigvis en hjælp til at mestre sygdommen måske ligefrem tværtimod. Det bliver det for belastende. Omvendt har kvinderne et stort behov for at møde andre, enten for at tale med nogen i sammen situation eller for at snakke med dem om, hvad man kan gøre for at få det bedre. En anden kvinde fortæller om forløbet bagefter: jeg havde det psykisk møgdårligt bagefter, fordi man jo går og er bange for at det skal ske igen. Det der med at være alene, det skal man jo også vende sig til jeg havde utrolig meget brug for at snakke med nogen fra hospitalet, da jeg kom hjem. Minegen læge sagde, at jeg skulle ringe til dem, og det gjorde jeg så. Men sekretæren sagde, at der var utrolig lang ventetid. Så fik jeg et brev, om at jeg kunne komme tre en halv måned efter at jeg var blevet udskrevet. Det synes jeg godt nok var langt tid. Jeg havde brug for at nogen satte sig ned og sagde, nu skal du se: det ser sådan og sådan ud. Der havde jeg brug for en psykolog, som jeg kunne tale med om alt det her angst. Jeg opsøgte en privat, men det synes jeg ikke var godt. Jeg ringede til HF for at høre om ikke der var en psykolog, der havde specielt kendskab til hjertepatienter, fordi en almindelig psykolog kan gøre meget. Men lige præcis i min situation,

142 141 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse der synes jeg nok, at jeg skulle have en der vidste noget om hvordan forløbet er, for at det ikke skal være spild af tid (kvinde, 69 år) Og hun siger efterfølgende, at det for hende ikke er nok bare at få at vide, at nu havde hun det jo godt, og nu var det overstået: der er stadig en masse ting man godt vil have svar på om hvad der kan ske, og om det kan ske igen, men det er der ingen der kan svare på. De siger bare, at jeg jo har det godt og det er overstået, men man er jo stadig bekymret. Jeg synes som efterbehandling, at man har brug for en snak med en hjertelæge et stykke tid efter også. For mange af spørgsmålene kommer jo først senere. Jeg skulle jo først lige finde mig selv igen (kvinde, 69 år) Og meget sigende kan fakta være med til at gøre hende endnu mere bekymret: jeg er medlem af HF, fordi jeg godt vil følge med i, hvad der er af ny medicin og ny viden på det område, men jeg må da indrømme, at det ikke altid er godt for mig at læse. Jeg bliver helt bange, når jeg læser om alt det man kan fejle og alle de bivirkninger, som man kan få. Nogen gange siger min mand, at jeg skal lade være med at læse alt det der, når jeg bliver så urolig (kvinde, 69 år). Hvor mændene således finder tryghed i at få fakta på bordet og få at vide, at nu er du for så vidt rask, så er det noget andet for kvinderne. De finder ikke på samme måde tryghed i fakta, men i at snakke med nogle professionelle eller andre, der kender til at have været igennem det sammen. Pårørende I interviewene viser det sig også at der er forskel på de pårørende til hjertesyge. De berørte mænds koner er langt mere bekymrede end de berørte kvinders mænd. Mændene fortæller, at deres koner har været (og stadig er) meget bekymrede, og at det ofte er dem, der har søgt om hjælp på deres mænds vegne. Faktisk fortæller en af mændene, at han altid har sin telefon på sig, og altid tager den med det samme, når hans kone ringer. En anden fortæller, at han ikke løber maraton mere, selvom han godt kunne fordi: I princippet kan jeg løbe lige så meget som jeg gjorde før, men jeg kan ikke løbe ligeså hurtigt, fordi min puls ikke kan komme så højt op, men jeg har da løbet halvmaraton, men jeg har ikke løbet maraton. Det synes min kone ikke, er en god idé, selvom lægen har sagt, at det kan jeg sagtens. De har en eller anden meget god måde at sige og klare tingene på, synes jeg. Men min kone synes, at det er en dårlig idé, så det skal jeg ikke. Hun har mere behov for at vide, at jeg har det godt (mand 43 år) En anden mand siger: min kone kan i virkeligheden ikke få dækket sine behov, hun er konstant bange. Hvis ikke jeg tager min telefon, så er hun sikker på, at jeg er død. Og hvis ikke jeg tager den tre gange så ringer den altså 10 gange efter hinanden. Så ringer hun i ren panik. Hun mener, at hvis jeg bare rører animalsk fedt, så er jeg død i morgen. Men hun er jo ikke herre over det, jeg kan jo selv vurdere, hvilken risiko jeg tør løbe. Hun har det sværere med frygten end jeg har (Mand, 63 år).

143 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 142 Eller: Min kone har nok været temmelig bekymret. Men hun giver ikke udtryk for ret meget, men jeg kan jo se det på hende, at hun bekymrer sig. Da jeg blev udskrevet var hun med til udskrivelsessamtalen, der er meget grundig. Der gennemgik man hele efterforløb: rehabilitering, hvad man må spise osv. (mand, 66 år). I forhold til bekymring, så ser det også ud til, at ægtefællerne til de hjertesyge mænd spiller en vigtig rolle som dem, der skubber på, og sørger for at deres mænd får et lille skub i sundhedsmæssig retning: min kone har jo også givet mig et spark i ny og næ, så jeg kommer ud at cykle eller komme til træning og sådan noget. Hun siger: du skal ikke tage bilen, du skal tage cyklen jeg tror hun var bekymret for mig lige i starten (Mand, 61 år) Eller: Min kone er mere sundhedsapostel end jeg er, og jeg retter mig da efter hende i det store hele for at få fred, men ikke fordi jeg tror på det. Jeg er relativt ligeglad, og jeg følte mig egentlig også mere sygeliggjort. Jeg har altid synes, at når jeg opsøgte en læge eller et sygehus, så kom jeg altid dårligere derfra end da jeg kom derind (mand, 66 år). Mændene er ikke så meget for at være syge, da de måske i højere grad end kvinderne lægger det fra sig og forholder sig praktisk og pragmatisk til situationen. Som vi også så tidligere, så er det i høj grad kvinderne, der bekymrer sig og har behov for at tale om tingene, så gør det samme sig også gældende for de hjertesyge mænds koner. Det er dog måske ikke ensbetydende med, at de ikke er bange, men deres håndtering af angsten er anderledes til stor bekymring for deres koner: jeg fik tilbud om operation, og min første reaktion var, det har jeg ikke tid til. Men jeg tror slet og ret, at det handlede om, at jeg var bange simpelthen. Men jeg fik at vide, hvis jeg var klog så blev jeg opereret nu, og det valgte jeg så at gøre... jeg fik en udmærket briefing. Jeg blev forklaret meget omhyggeligt, hvad der skulle ske. Vi var tre til den briefing, og de andre havde deres pårørende med, det havde jeg ikke. Og jeg kunne se at de pårørende de var dybt bekymrede og lidt i trance over det der skulle foregår, mens vi andre var mere fatalistiske vil jeg sige. Den morgen tænker man jo lidt, når man kører hjemmefra er det mon sidste gang, jeg ser issefjorden, men så må det være sådan, man kan jo ikke gøre andet. Men det tænker man da lidt over (mand, 66 år). Omvendt er der ingen af kvinderne, der giver udtryk for, at deres mænd har været særlig bekymrede. Det er i hvert fald ikke noget, der synes at fylde specielt meget i deres oplevelse af forløbet. En af kvinderne siger: min mand er jo en mand, og han er sådan lidt: det går fint, og jeg er ikke bekymret men det havde nok været fint, hvis både ham og min søn havde fået et tilbud om en samtale uden mig (kvinde, 49 år). En af årsagerne til, at de pårørende mænd til de hjertesyge kvinder ikke tillægges samme grad af bekymring, er ikke nødvendigvis det samme som, at mændene ikke er bekymrede.

144 143 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse De giver måske bare ikke udtryk for bekymringen, og der er måske heller ikke så meget plads til deres bekymring, da kvinderne er rigelig bekymrede på egne vegne, som man kan se af nedenstående citat: jeg var i hvert fald meget optaget af mig selv, og ville i starten slet ikke kunne rumme at skulle være empatisk og indfølende over for andre. Jeg havde behov for en professionel, der kunne lytte til mig, og tage sig af mig og mine behov. Man bliver enormt egoistisk i den situation (kvinde, 49 år). Opmærksomhed på mænd og kvinders hjertesygdomme og behandling Et interessant aspekt i forbindelse med interviewene var en anden form for kønsforskel, der handler om forskelle i symptomer og behandling af mænd og kvinder, og om hvordan der måske ikke altid både fra ens egen side eller fra egen læges side er fokus på hjertesygdomme hos kvinder, som tilfældet er blandt mænd. En kvinde fortæller at hun slet ikke selv var opmærksom på, at hendes symptomer kunne skyldes et hjertetilfælde: på intet tidspunkt tænker jeg på, at det kan være hjertet, men nu var det så heldigt, at jeg havde en aftale med en veninde, der er hjertesygeplejerske, og da hun kommer, er hun straks klar over, at det er hjertet, for jeg vrøvler og er helt bleg. (Kvinde, 57 år) Hun var for så vidt heldig, mener hun, at hendes veninde kom, og fik hende på sygehuset med det samme, og hun kan undre sig over, at hun slet ikke selv så, at det kunne være hjertet særlig da hun rent faktisk er sygeplejerske selv. I forbindelse med den medicinske behandling efterfølgende få hun utrolig mange bivirkninger og hun nævner det for en overlæge: Jeg havde så mange bivirkninger af medicinen, og al forskning omkring medicin er jo lavet på fuldvoksne mænd, og det kunne jo godt være at sådan en som mig skulle have en mindre dosis. Det spurgte jeg så en overlæge om, men det afviste han blankt. Det irriterede ham vanvittigt. Men jeg synes, at det lød logisk (Kvinde, 57 år) En anden kvinde fortæller om sit forløb: Om torsdagen var jeg på Herlev Hospital, fordi jeg havde fået konstateret for højt stofskifte, og der siger jeg: Jeg har sådan en trykken for brystet. Lægen lytter, og spørger, om jeg kan trække vejret. Og jeg siger, ja det kan jeg da godt. Hun siger: nu får du de her tabletter, og så hjælper det nok. Men jeg vidste jo ikke noget om hjerteanfald: Man har jo altid hørt, at det var ud i armene. Det trykkede stadigvæk torsdag aften, og jeg tænkte, de skal jo også lige virke, de her piller. Jeg tænkte overhovedet ikke på, at det kunne være noget med hjertet. Og bagefter var jeg så arrig på mig selv, over at jeg ikke reagerede på en anden måde. Jeg følte mig lidt svigtet. Om fredagen, så havde jeg det stadig underligt, det kom og gik lidt. Jeg overvejede at ringe til min læge, men hvad ved han om stofskifte. Jeg troede jo på den læge på Herlev. Om lørdagen var jeg ude at plante og får et lille bitte stik i armen, og tror at jeg har stukket mig. Jeg havde det underligt, og lagde mig. Så kunne jeg mærke, at der var et eller

145 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 144 andet ravruskende galt. Jeg kalder på min mand, og siger at den er hel gal. Vi kører på skadestuen, ingen af os tænker på at ringe efter en ambulance. (Kvinde, 69 år) På intet tidspunkt tænker hun over, at det kan være et hjertetilfælde, og hun tror på den læge, der skal behandle hendes stofskifte. Hun er samtidig ret vred over, at der fra lægens side heller ikke tænkes i et hjertetilfælde. Nu kan det selvfølgelig være tilfældigt, at det netop er to kvinder, der har disse oplevelser, men det er påfaldende, at det er to kvinder, der fortæller den historie. Der er efterhånden ved at komme mere opmærksomhed på kvinders hjerter bl.a. med kampagnen elsk hjertet fra Hjerteforeningen. Livet bagefter Der er forskellige måder at forholde sig til sit nye liv på, og det er i høj grad afhængigt af, hvor stort et indtryk hændelsen har gjort, hvor alvorligt man tager hjertetilfældet, og i hvilken grad man mener, at det har for ens fremtid, at man gør noget for at forhindre et nyt hjertetilfælde. Man kan i interviewene groft sagt tale om tre typer af hjertesyge i forhold til, hvordan man vælge at håndtere sit liv på i forhold til hjertesygdommen: Sygdommen giver et afsæt for en ny positiv livsstil, der bunder i mødet med døden. Oplevelsen vendes til noget positivt. Denne type er meget bevidste om deres behov, og har ingen problemer med at leve sundt og tage vare på sig selv. Sygdommen er en belastning. Denne type er for så vidt godt klar over, at de er i en risikogruppe, men har samtidig svært ved at lægge deres liv meget om. De er usikre og angste, og vil helst lægge det bag sig. Sygdommen er perifer. Det er ikke en del af personens liv, og livsstilsændringer og sund levevis fylder ikke så meget. For denne type handler det også om, at der skal være plads til det gode liv. Afsæt for en ny positiv livsstil Der er en gruppe, der iklæder sig den hjertesyges dragt forstået på den måde, at de lægger deres liv helt om, og synes at sygdommen har været et wake-up call til at få et bedre liv. min livsstil er ændret, jeg spiser simpelthen noget andet mad. Det har jeg lavet til en del af mit liv at spise ordentligt. Og så laver jeg systematisk motion, som jo også er en af de ting, der er vigtigt. Men jeg tror, at det skyldes røg og genetik. Jeg spurgte overlægen på RH om hvad der er effektivt, hvad jeg kunne gøre for ikke at ende herinde igen. Han sagde: lad være med at ryge og tag dine piller. Og det er de to ting, der er det det alt væsentligste. Alt andet blegner ved siden af Jeg har i 30 år røget systematisk fra jeg var tolv år. Da jeg var et par og 50 måtte jeg stoppe, fordi jeg hostede så meget. Det lykkedes mig at få stoppet rygningen med så stort held, at jeg tog en hver gang jeg var sammen med nogen, der røg. Men det blev så meget, at jeg faktisk har røget 2 om dagen i de efterfølgende år. Så synes jeg ikke, at jeg røg. Men det er jo for hjertet fuldstændig det samme som at ryge 20 om dagen. Så der er ingen tvivl om, at jeg har røget mig til den BP, og det har jeg sgu snydt mig selv. Og i dag kan jeg slet ikke forstå at folk kan drømme om at ryge en cigaret (mand, 63 år).

146 145 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse Efter at han lagde sin livsstil om har han fået det meget bedre. Og han undrer sig over, at han skulle helt derud, hvor han var ved at dø, før han tog det alvorligt. For denne mand har oplevelsen været nærmest eksistentiel, og har gjort så stort indtryk på ham, at hele hans identitet er blevet en anden, fordi han har oplevet at stå med det ene ben i graven. En kvinde siger også om rygning: jeg holdt op med at ryge med det samme bagefter. Det var ikke svært, og jeg vil ikke begynde at ryge igen (kvinde, 69 år) Det ser ud til, at man kan spore en type, der på en eller anden måde positivt iklæder sig den hjertesyges dragt, og bruger det som en katalysator til at leve det rigtige liv. Der er meget selvhjulpne og stiller store krav til at rehabiliteringsfasen skal passe til deres behov. De er ofte meget vidende, og hvis ikke de er tilfredse tager de sagen i egen hånd, og får lagt deres liv om. Denne gruppe er hjertesyge, der gør alt det, som man bør gøre. De forstår budskaberne i forhold til motion, kost og rygning, og de tager dem til sig. For at stille det lidt skarpt op, så er det denne gruppe, som forstår at udnytte indholdet i rehabiliteringstilbuddene, som de er skruet sammen. Samtidig synes denne gruppe, at de egentlig ved det på forhånd og for så vidt ikke har brug for tilbuddene, som de er nu. Der er flest informanter i denne gruppe, men da der er et flertal, der er rekrutteret fra Hjerteforeningens egne medlemmer, er det måske ikke så underligt, at der er en overvægt af ressourcestærke og aktive personer. Sygdommen som en belastning Der er en enkelt person, der skiller sig ud ved at være meget bekymret for sin livsstil, og som er fyldt med dårlig samvittighed over, at hun ikke kan leve op til det, hun synes, at hun burde. Hun forsøger virkelig at lægge sin livsstil om, men synes at det er meget svært, og kunne godt tænke sig at få mere hjælp og støtte. Hun tænker ikke sig selv som syg, men ved, at hun kan blive det igen, hvis ikke hun passer på: jeg kunne godt have brug for noget kostvejledning igen, for hvordan holder man fast? Og så hjælp til det rygning, for jeg synes, at det er forfærdeligt, og jeg har det så dårligt med det. Det stresser mig enormt meget lige nu fylder rygning enormt meget, og jeg tænker meget over, hvad det gør ved mine blodårer, men det er så svært for mig at holde op. Jeg vil rigtig gerne holde op (kvinde, 57 år). Sygdommen fylder meget på en negativ måde, fordi hun føler, at hun kunne gøre det bedre du fra den viden hun har, men det lykkes bare ikke rigtigt for hende: Jeg meldte mig ind i HF og snakkede også med en diætist, men det var nu ikke pengene værd, hun præsenterede mig for kogebogen og den købte jeg. Men så har jeg gennem min hjerteveninde fundet frem til en diætist men det der er svært med kosten, er alle de mange mellemmåltider, man skal spise for at være sund, og så når man er alene som mig (Kvinde, 57 år) Hun mangler således også den opbakning, som man har når man har en ægtefælle, der kan støtte og hjælpe. Tingene kan let komme til at skride. Samtidig er hun ikke så interesseret i at gå på hold, hvor hun kan finde et skæbnefællesskab: Jeg betragter det ikke som en sygdom på den måde, og jeg har for så vidt ikke lyst til at det skal være en del af min identitet. Derfor synes jeg heller ikke, at jeg har lyst til at skulle træne sammen med andre hjertesyge det ville blive så fokuseret på at man var syg, og det føler jeg

147 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 146 jo ikke, at jeg er. Det ville betyde, at man måske bliver så fokuseret på, at man er syg, at det også bliver i orden, at man ikke kan så meget, og det vil jeg ikke være. Jeg hader at sidde i rundkreds og fortælle om hvorfor man er her (kvinde, 57 år). Der er således en slags ambivalens i forhold til sygdommen, og denne type kan have behov for meget individuel støtte, der ikke moraliserer, men bakker op og skubber på. Sygdommen som perifer Der er også en gruppe, der ikke har lyst til at lade sygdommen fylde for meget, da de ikke har lyst til at give afkald på ting, der samtidig giver dem glæde. De er på mange måder en modsætning til de to andre grupper, fordi de ikke rigtig vil være eller er bekymrede. De kender godt til, hvad de skal, men de er ikke lette at overbevise om, at det er nødvendigt for deres fremtidige liv. De kan derfor være rigtig svære at motivere til at gennemføre ændringer i deres liv. Det kan godt være at der er nogen, der er hellige, men så er vi nok ovre i en lille smule perversisme. Det er fint nok, hvis de selv kan holde det ud. Jeg respekterer dem for dem. Men de skal ikke pådutte mig at jeg skal leve sådan der, som de gør, så bakker jeg ud man får jo fx mange gange tilbuddet om at holde op med at ryge, og jeg er lige blevet tilbudt om jeg vil være med på sådan et rygestopkursus, og der siger jeg altså nej, for jeg synes, at motivationen skal komme fra hjertet jeg synes ikke at sundhedspersonalet er påduttende, de råder mig, men så er det op til mig. Og jeg har fået at vide, at jeg altid kan komme tilbage, hvis det er (mand, 61 år). En anden mand fortæller, at han ikke synes, at han har brug for hjælp noget, fordi han sjældent tænker på at han er syg: Jeg er måske ikke en typisk hjertepatient. Nu sidder jeg jo og fortæller dig om det, men egentlig er jeg ikke meget for at tale om det. Jeg er fuldstændig klar over min situation, men jeg prøver at få det bedste ud af det. Og jeg er også sådan en, der ikke har behov for at være med i det der HF rammer, så derfor interesserer jeg mig heller ikke for det. min hjertekapacitet er helt ned på 20 %, og det kan jeg selvfølgelig mærke i hverdagen. Men jeg må sige, at jeg egentlig lever meget godt med det (mand, 77 år). Han forsøgte på et tidspunkt også at holde op med at ryge, men begyndte igen: jeg holdt op med at ryge, men begyndte så igen, fordi der jo alligevel ingen garantier er for, at jeg vil leve længere, hvis jeg ikke ryger min mor fx, hun røg jo som en skorsten, og blev alligevel 88, og jeg havde en tækkemand, der døde af lungekræft som 42 årig, og han havde aldrig røget (mand, 77 år). Og han ræsonnerer videre: Vi kender jo alle sammen helgener, jeg er ikke en af dem. Ikke at jeg skal drikke mit vin hver dag, men det skulle jo også være sundt at drikke lidt. Fx i går der fik jeg et glas rødvin og et glas hvidvin, men det er sørme også langt tid siden det er også fordi, hvis man ikke må det ene, så kompenserer man ved at få en anden last. Alt det man skal give afkald på, det er jo det, der smager godt, og det er uretfærdigt! Engang imellem kan man godt tillade sig at slå til den, man skal heller ikke være sådan fanatisk, at man forsager alting. Der er jo alligevel ingen, der kan give dig en garanti for, at du lever længere. Man skal også have glæde ved livet. Når man sidder der ved et festligt dækket bord med god mad og gode venner, så er det

148 147 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse noget man nyder. Så kan man jo ikke sidde og tænke på, at der er så og så mange kalorier i 100 gram det gør man jo ikke (mand, 77 år). Denne gruppe kan være svær at få til at ændre livsstil, da de i bund og grund ikke accepterer, at det er nødvendigt. De har et behov, men de skubber sygdommen fra sig. Sygdommen bliver gjort perifer, og fylder dermed ikke meget hos denne gruppe. Jo mindre man forholder sig til sin sygdom jo mindre vigtigt er der at ændre sine nuværende vaner. Man kan forestille sig, at denne gruppe opretholder en facade, fordi de har svært ved at vænne sig til den ny situation, og ikke formår at ændre livsstil. I stedet vælger de at retfærdiggøre deres nuværende livsstil, og man skal nok tænke i andre baner for at få dem til at lægge deres liv om det kunne måske være, at der var fokus på det sociale aspekt i rehabiliteringen. Opsamling På baggrund at de 15 interviews med meget forskellige typer at hjertesyge, kan man se, at der er nogle forskelle på, hvordan man forholder sig til det at blive syg og til at leve med sin hjertesygdom. Informanterne er meget tilfredse med de akutte forløb, og det er først i forbindelse med efterforløbet, at der efterlyses bedre, hurtigere og længere forløb. Ganske overordnet synes der at mangle nogle tilbud til de yngre patienter, og der er helt forskellige måder for mænd og kvinder at forholde sig til deres sygdom og behandling på. Derudover kan man spore forskellige måder at forholde sig til sin sygdom på i efterforløbet. Man kan enten tage sygdommen på sig, lægge sit liv om, og finde glæde ved dette. Man kan være meget bekymret og fuld af dårlig samvittighed over ikke at være i stand til at lægge sit liv om eller man kan negligere sygdommen, og derved ikke være interesseret i at lægge sit liv alt for meget om, hvis der går ud over ens livskvalitet.

149 2012 Kapitel 5 Den indledende kvalitative undersøgelse 148