BRUGERNES STEMME - Patienter og pårørendes oplevelser af forløb på tværs af sektorer. Maj 2017

Transkript

1 BRUGERNES STEMME - Patienter og pårørendes oplevelser af forløb på tværs af sektorer Maj 2017

2 INTRODUKTION Eksplorativ undersøgelse patienternes fortællinger i fokus Patienter og pårørende i længere forløb på tværs af sektorer Fem patientgrupper Resultater: 3 temaer fælles for patientgrupperne Temaernes sammenhæng med Sundhedsaftalen Data bruges med samtykke

3 3 UNDERSØGELSENS OMFANG 6 PATIENTER UNDER 18 ÅR 4 PÅRØRENDE Holbæk Sygehus, Børneafdelingen Roskilde Sygehus, Børneambulatoriet Holbæk Roskilde 9 PATIENTER MED KOL 1 PÅRØRENDE Holbæk Sygehus, Lungeafdelingen 093 Næstved Sygehus, Lungemedicinsk afsnit 8 PATIENTER MED PSYKIATRIASKE DIAGNOSER 2 PÅRØRENDE Vordingborg, Distriktspsykiatrien Næstved Sygehus, Distriktspsykiatrien Næstved 6 PATIENTER MED SENHJERNESKADE 4 PÅRØRENDE Næstved Center for Neurorehabilitering Nykøbing Sygehus, Medicinsk afdeling, afsnit 240 Vordingborg 6 ÆLDRE MEDICINSKE PATIENTER 4 PÅRØRENDE Nykøbing Sygehus, Geriatrisk medicinsk afsnit 140 Roskilde Sygehus, Medicinsk afdeling B92 Nykøbing

4 UNDERSØGELSENS TRE TEMAER TEMA TEMA TEMA 1 JEG 2 JEG 3 JEG VIDEN ØNSKER AT HELHEDSVIDEN OM MIG OG MIN SITUATION BLIVER BRUGT, FORSTÅET OG BRAGT VIDERE I SYSTEMET SAMMENHÆNG ER BANGE FOR AT BLIVE SLUPPET I OVERGANGENE MELLEM FORSKELLIGE SYSTEMER OVERBLIK HAR BEHOV FOR EN PERSON, DER TAGER ANSVAR OG HAR OVERBLIK OVER MIT FORLØB

5 TEMA 1 - VIDEN Jeg ønsker at helhedsviden om mig og min situation bliver brugt, forstået og bragt videre i systemet

6 PATIENTER OPLEVER, AT SYSTEMERNE DELER INFORMATION IKKE HELHEDSVIDEN OM DEM Patienter skelner mellem journalviden og helhedsviden Ønsker journalviden ikke står alene, når der skal træffes beslutninger Helhedsviden opnås over tid af personer, der er tæt på i hverdagen Disse personer inddrages ikke systematisk Fysioterapeuten er nok den, der kender mig bedst. Lægen kender mig bare ud fra nogle papirer og journaler, det er jo ikke sådan som person. Hun kender mig som patient. Det er jo bare et journalnummer. - SVEND, 55, PATIENT MED SENHJERNESKADE Det er ikke, fordi de ringer op og siger, Nu skal du høre: Jeg har lige snakket med Sandra. De henter bare en journal. - SANDRA, 18, PATIENT UNDER 18 ÅR

7 ET FOKUS PÅ HELHEDSVIDEN OM PATIENTEN ER SÆRLIGT VIGTIGT I SAMSPILLET MELLEM SEKTORERNE - RIKKE, MOR TIL VIGGA, 2 ÅR PATIENT UNDER 18 ÅR Savner at viden om individuelle behov deles i overgang fra sygehus til kommune Svært at sidde alene over for kommunen og forklare sig Svært at få den rette hjælp, når helhedsviden ikke inddrages Under integrerede psykiatriforløb oplever flere patienter at blive hørt

8 TEMA 1 TALER IND I SUNDHEDSAFTALENS MÅL OM BORGEREN SOM PARTNER INDEN FOR TO CENTRALE OMRÅDER: 1 Samarbejdet med borgeren skal tage udgangspunkt i borgerens ressourcer, ønsker og behov 2 Borgerens netværk skal inddrages aktivt i forløbet

9 TEMA 2 - SAMMENHÆNG Jeg er bange for at blive sluppet i overgangene mellem forskellige systemer

10 DET SKABER TRYGGE OVERGANGE, NÅR AKTØRERNE SAMARBEJDER Udskrivelsen gik fint. Tværmødet var jo en uge før Carlo skulle hjem, så de havde god tid til at gøre det, de skulle. Den første morgen efter han kom hjem, stod der en ung dame og sagde, jeg kommer fra kommunen, og jeg skal hjælpe jer. Det var rigtig fint! - INGER, GIFT MED CARLO, 67, PATIENT MED SENHJERNESKADE HELLE, GIFT MED HANS, 71, PATIENT MED SENHJERNESKADE Når sektorerne overlapper, undgår patienter at blive tabt mellem to stole Forberedelse i god tid skaber trygge overgange De lavpraktiske ting fylder for patienterne 10

11 - JETTE, 49, PATIENT MED SENHJERNESKADE - FINN, GIFT MED GRETHE, 78, PATIENT MED KOL EFTER ENDT FORLØB FØLER NOGLE PATIENTER SIG SLUPPET Uklart hvem der har ansvaret efter endt forløb Nogle føler sig ikke raske og savner udredning Flere føler sig sat på pause Jeg ku godt have tænkt mig en kontakt, til når jeg kom hjem. Én man kan ringe og spørge, er det normalt, at mit hoved gør sådan? Men jeg synes generelt, når man har været på hospitalet, at man mangler nogen bagefter at tale med. Vi forventede jo, at hun skulle kaldes ind, så de kunne snakke med hende. Altså, hvad er udsigterne fremover? Hvad er der sket med knuden? Forsvinder den? ( ) En afslutning kunne man vel ofre for at forklare, hvad der er sket.

12 I INTEGREREDE FORLØB OPLEVER PATIENTERNE SAMMENHÆNG, FREMDRIFT OG FØLELSEN AF AT HAVE EN LIVLINE Det gode er, at det er et team med både psykiater, psykolog og kommunen. Så hvad den ene ikke er opmærksom på, det er den anden. Det var også positivt at blive udskrevet og så stadig kunne trække på en livline. - DORTHE, 64, PATIENT MED PSYKIATRISK DIAGNOSE Patienterne slipper for at starte forfra hver gang Behandlerne kan tale patientens sag Beslutninger kan tages på stedet Tydeligt hvem der har ansvaret for næste skridt - HELENE, 25, PATIENT MED PSYKIATRISK DIAGNOSE

13 TEMA 2 TALER IND I SUNDHEDSAFTALENS MÅL OM EN BORGER - ÉN PLAN INDENFOR TRE CENTRALE OMRÅDER: 1 Ambitionen er at sikre borgeren et smidigt forløb med et uafbrudt flow 2 3 De relevante aktører skal kende, og være kendt af, borgeren og skal byde ind for at sikre flow i forløbet Der skal tidligt ske en kobling af de rette aktører til borgerens forløb, og den rettidige indsats skal vurderes ud fra den enkelte borgers situation

14 TEMA 3 - OVERBLIK Jeg har behov for en person, der tager ansvar og har overblik over mit forløb

15 MANGE PATIENTER OPLEVER, AT SYSTEMERNE IKKE TALER SAMMEN Jeg fornemmer ikke, at de [sygehuset og kommunen] taler sammen. Der bliver sendt nogle papirer med. Det er dét. De vidste heller ikke på plejecenteret, at Hans kom hjem fra pacemaker-operationen om onsdagen. - HELLE, GIFT MED HANS, 71, Patienter savner bedre vidensdeling mellem sygehus, kommune og egen læge Utrygt når vigtig viden ikke deles Systemet opleves som trægt og ulogisk 15

16 PATIENTER HAR SELV ANSVAR FOR AT SKABE OVERBLIK OG FREMDRIFT OG DET ER SVÆRT Patienter efterlyser hjælp til at skabe overblik og samle trådene Forløbet ligger stiller, hvis man ikke selv skubber på Stort ansvar og ressourcekrævende Positivt når der lægges en plan for næste skridt Da vi søgte om bleer til Dagny, gik der virkelig lang tid. Så ringede jeg til kommunen, og de sagde, at hendes sag lå på bordet, men at der sku en undersøgelse hos egen læge til Men hun havde jo været hos egen læge. De havde slet ikke set på papirerne! - MARIANNE, SVIGERDATTER TIL DAGNY, 90, ÆLDRE MEDICINSK IPATIENT Det er rodet. Det er mig, der er tovholder på det hele. Jeg er fyldt op af at finde ud af, hvordan jeg skal hjælpe mit barn. Jeg er SÅ glad for, at jeg er pædagogisk uddannet. Ellers ville jeg være fuldstændig lost! - SANNE, MOR TIL JEPPE, 6, PATIENT UNDER 18 ÅR

17 HVIS EGEN LÆGE SKAL VÆRE TOVHOLDER, KRÆVER DET EN TÆTTERE RELATION Ønske om at egen læge spiller mere central rolle Vigtigt at lægen tager sig tid og er opdateret Lægehuse med vikarer er barrierer for tæt relation I komplicerede langvarige forløb tager sygehuset over Når jeg har prøvet at henvende mig deroppe [hos egen læge], så har jeg fået at vide, at vi skulle ringe til hospitalet. Så jeg har ikke rigtig gået til min egen læge omkring sukkersygen. - JULIE, 12, PATIENT UNDER 18 ÅR - DINA, 89, ÆLDRE MEDICINSK PATIENT

18 TEMA 3 TALER IND I SUNDHEDSAFTALENS MÅL OM EN BORGER - ÉN PLAN INDENFOR FIRE CENTRALE OMRÅDER: 1 Alle borgerforløb skal være velkoordinerede, så der sikres størst mulig sammenhæng i forløbet 2 Ansvaret for borgerens forløb skal altid placeres 3 Koordination indebærer løbende og rettidig kommunikation mellem relevante parter 4 Almen praksis skal i højere grad have en nøglerolle og være initiativtagende i forhold til borgerens forløb

19 Spørgsmål? 19

20 20