Hovedcirklen HJERNESKADE. Sekunder... minutter. Måneder...år

Transkript

1 Hovedcirklen HJERNESKADE Måneder...år Sekunder... minutter Hjerneskadeforeningen Nummer 3 September 2012

2 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN EGEDAL Formand: Sanny Freund FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen FURESØ Formand: Helle Bomgaard HALSNÆS Formand: John Mortensen HELSINGØR Formand: Marie Klintorp NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul REGION MIDTJYLLAND HEDENSTED-HORSENS Formand: Berit Nybroe MIDT/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade RANDERS Formand: Ole Støvring SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth RÅDGIVNING: Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Hjerneskadeforeningens hovedkontor: Brøndby Møllevej Brøndby Fax Marianne Schirrmacher Birgitte Jørgensen Bank reg.nr konto info@hjerneskadeforeningen.dk Socialrådgiver Eva Hollænder eva@hjerneskadeforeningen.dk REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen kiwiand@get2net.dk SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh agh@dlgpost.dk VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving lise-n@live.dk REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz toveswartz@mail.dk NORDJYLLAND Formand: John Andersen john@cityhouse.dk THISTED-MORS Formand: Anne Marie Lodahl frede-lodahl@mail.dk REGION SYDDANMARK FREDERICIA, KOLDING OG VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen CL@munkensdam.dk FYN Formand: Ingemann Jensen inje@post3.tele.dk HADERSLEV Formand: Alite Karoline Petersen alite@webspeed.dk SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard lonnie@hobby-art.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen alexjensen54@live.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen f29560@danfoss.com AABENRAA / TØNDER Formand: Erling Kaspersen eogkkaspersen@hotmail.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger info@hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Andre udløsende årsager: Infek tions syg dom me som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler.

3 Nummer 3 September indhold Flytning 3 Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand: Elmer S. Gade elmer@gade.mail.dk 17 Leder 5 Erstatninger og kontanthjælp 6 Nyt ledsagekort Træfpunkt på kystbanen 7 Hvor bliver vognen af? 8 Politikere må lave ny lov om rehabilitering 9 Legatuddeling 13 De uheldige hjerner 14 Lions humanitære jazzcruise 17 Brainstorm Mogens Bomgaard mogens@bomgaard.com Marie Klintorp marie.klintorp@hjsf.dk Jette Sloth js@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen efter kl. 15 HJSF.Skive@mail.dk Frede Schultz frede.schultz@youmail.dk ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS Tlf Tryk: Glumsø Bogtryk Hovedcirklen Hjerneskade Sekunder... minutter Måneder...år Hjerneskadeforeningen En hjerneskade kan opstå pludseligt og uden varsel og kan ramme i alle aldersgrupper. Lægefaglig udredning er øjeblikkelig påkrævet. Genoptræning skal påbegyndes hurtigst muligt herefter. Manglende genoptræning / rehabilitering har fatal negativ indflydelse på den skadedes fremtidige funktion både hvad angår niveau og hvad angår den tid, der anvendes på om muligt at genvinde de tabte kompetencer. En online livline 20 Projekt SNUS 25 Hovedtropperne 31 Airbag til cyklister 35 Dag nul 37 Hjernen - sårbar og stærk 43 Donationer til foreningen 45 Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, kan du bla. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m.. Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN Redaktion: Svend-Erik Andreasen Deadline 2012: Nr. 4: 2. november 2012 Redaktion af dette blad sluttede den Næste nummer udkommer december Er du flyttet... Husk at oplyse din nye adresse til Hjerneskadeforeningen på tlf eller info@hjerneskadeforeningen.dk Du kan også sende din flyttemeddelelse til: Hjerneskadeforeningen, Brøndby Møllevej 8, 2605 Brøndby Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller . Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3

4 Det syder og bobler og her er så nogle af vores krav Af Niels-Anton Svendsen, landsformand Foto: Henning Kaag Den sidste tid har der været ganske meget fokus på hjerneskadeområdet i medierne. Ja, det syder og bobler i mediegryden som aldrig før! Det er med til at skabe en opmærksomhed om vores sag og det er godt! Der er vel ikke nogen, der er bedre til at sætte en dagsorden end netop medierne. Vi præsenteres for beretninger om, hvor galt det kan gå, med udgangspunkt i nogle konkrete sagsforløb. Vi ved, at mange flere oplever at blive udskrevet med ingen eller mangelfulde genoptræningsplaner og med en efterfølgende mangelfuld kommunal opfølgning. Hjerneskadeforeningen stiller krav om, at der følger en kvalificeret genoptræningsplan med ved udskrivelse fra hospital vel at mærke en genoptræningsplan, der ikke alene fokuserer på de fysiske problemer, men også på de mentale problemer efter hjerneskaden! Hjerneskadeforeningen stiller krav om, at kommunerne er forpligtet til at levere en genoptræning, der matcher en sådan genoptræningsplan med hensyn til indhold og intensitet! Vi har skrevet til Sundhedsministeren om denne problemstilling. Et klart udtryk for at det ikke fungerer er, at flere og flere, der i stand til det, beslutter sig for selv at betale for en specialiseret genoptræning. Hjerneskadeforeningen kan ikke acceptere den udvikling, hvor rehabiliteringstilbuddet afhænger af, i hvilken kommune man bor. Vi kan heller ikke acceptere, at en kvalificeret rehabilitering forudsætter egenbetaling! Det er et ultimativt krav fra Hjerneskadeforeningen at alle, der rammes af en hjerneskade, har krav på et offentligt finansieret og kvalificeret rehabiliteringsforløb uanset i hvilken kommune man bor helt i overensstemmelse med den velfærdsmodel, der gennem årtier er udviklet i Danmark, men som har været under hårdt pres de sidste 10 år jf. hele debatten om privathospitaler og sygeforsikringer. Vi skal ikke have en model med et A- og et B-hold! Vi er bekendt med, at Kommunernes Landsforening (KL) i slutningen af næste måned vil fremlægge en række anbefalinger, og vi har en stærk formodning om, at de vil pege i retning af løsninger på de ovennævnte problemstillinger. KL kan imidlertid kun komme med anbefalinger og spørgsmålet er, om det er nok! Hjerneskadeforeningen vil med interesse læse KLs udspil og vi vil forholde os til det. Som det nok er mange bekendt, skrev Hjerneskadeforeningen til Lars Løkke Rasmussen, inden strukturreformen blev vedtaget og gjorde opmærksom på, at det ville medføre problemer på hjerneskadeområdet. Nu er reformen under evaluering og resultatet forventes om et par måneder. Hvis regeringen ønsker, at opgaven fortsat skal varetages af kommunerne hvilket Hjerneskadeforeningen anbefaler kræver det nogle andre rammer for den kommunale opgavevaretagelse. Der skal en vis centralisering til på dette område, for at skabe det fornødne grundlag for en specialiseret og kvalificeret indsats. At decentralisere det hele ud til 98 kommuner går ikke. Det kræver også nogle udviklings- og kompetencecentre, der kan forestå forskning, metodeudvikling, uddannelse, dokumentation m.v., men de skal have skaderamte i rehabiliteringsforløb for at kunne opretholde og videreudvikle deres ekspertise. Hjerneskadeforeningen vil nu aftale møder med såvel relevante ministre som politiske ordførere med henblik på at fremføre vore synspunkter og det skal ske nu ud fra devisen om, at man skal smede, mens jernet er varmt! og det er det nu! HOVEDCIRKLEN 5

5 DET SOCIALE Erstatninger og kontanthjælp Af Eva Hollænder Den sociale rådgivning er blevet spurgt om, hvorvidt erstatninger har indflydelse på retten til kontanthjælp. Dette kommer an på hvilken form for erstatning, der er tale om, hvilken lovgivning der ligger til grund, og hvem der har udbetalt erstatningen. 14 i Lov om Aktiv Socialpolitik handler om betydningen af en formue i forhold til retten til kontanthjælp, herunder hvilke erstatninger, kommunen skal bortse fra i forbindelse med kontanthjælp. Det fremhævede med kursiv handler om den type erstatninger, som Den sociale Rådgivning hyppigst hører om. 14. Kommunen kan ikke yde hjælp, hvis ansøgeren og ægtefællen har formue, som kan dække det økonomiske behov. Kommunen ser dog bort fra beløb på op til kr., for ægtefæller kr. Stk. 2. Der ses desuden bort fra den del af en formue, der er nødvendig for at kunne bevare eller opnå en nødvendig boligstandard, eller som bør bevares af hensyn til ansøgerens og familiens erhvervs- eller uddannelsesmuligheder. Stk. 3. Der skal tillige ses bort fra erstatning for tab af erhvervsevne, der udbetales som følge af personskade efter 1) lov om erstatning fra staten til ofre for forbrydelser, 2) lov om erstatningsansvar eller 3) lov om arbejdsskadesikring. Stk. 4. Beskæftigelsesministeren fastsætter nærmere regler om, i hvilke andre tilfælde der skal ses bort fra erstatning for tab af erhvervsevne, der udbetales som følge af personskade. Stk. 5. Kommunen ser endvidere bort fra legater, der er fritaget for beskatning efter ligningslovens 7, nr. 6, og fra formue, som skyldes beløb, der er udbetalt som godtgørelse for varigt men og ikke-økonomisk skade samt ydelser fra godkendte sociale fonde, stiftelser, foreninger m.v., der er fritaget for beskatning hos modtageren, jf. ligningslovens 7, nr stk 2 i Lov om Aktiv Socialpolitik handler om udregning af kontanthjælp samt hvilke indtægter, der ikke skal modregnes i den udmålte hjælp, 33. Der foretages ikke fradrag i hjælpen for: Stk. 2. De erstatninger for tab af erhvervsevne, der omtales i 14, stk. 3 og 4, godtgørelse for varigt mén og godtgørelse for ikke-økonomisk skade samt indtægter, der hidrører herfra, trækkes ikke fra i hjælpen. Ankestyrelsen har truffet flere principafgørelser om betydningen af en erstatning i relation til kontanthjælp. Dels principafgørelse A som slår fast, at renter udbetalt i forbindelse med en erhvervsevnetabserstat- ning skal betragtes som en del af erhvervsevnetabserstatningen. Så heller ikke renter må modregnes i kontanthjælp det er en del af erstatningen. Ankestyrelsen har også i principafgørelse A afgjort, at en løbende erstatning ikke må medregnes ved den kommunale vurdering af, om en ansøger selv kan betale for udgifter til medicin og samvær. Det vil sige, at kommunen heller ikke må henvise til erstatninger ved ansøgninger om forskellige enkeltydelser. Som Ankestyrelsen skriver: der er hverken i lovbestemmelser eller lovens motiver grundlag for at skelne mellem forsørgelsesydelser og enkeltydelser efter aktivloven, fordi det har været hensigten, at erstatninger af de nævnte typer ikke skal have indflydelse på udbetaling af kontanthjælp. Det er dog vigtigt at lægge mærke til, hvilke erstatninger det handler om, fordi 14 anses for udtømmende. Man kan altså ikke parallellisere til tilsvarende udbetalinger fra f.eks en privat forsikring. Også dette har Ankestyrelsen udtalt sig om. I principafgørelse A fastslås det, at der ikke er hjemmel til at bortse fra en invalidesum udbetalt som erhvervsevneerstatning i henhold til en pensionsaftale, f.eks. fra en pensionskasse. På samme måde er det ifølge Ankestyrelsens principafgørelse 5-10 ikke muligt at bortse fra en forsikringsudbetaling, der gives som tabt arbejdsfortjeneste, fordi erstatning for tabt arbejdsfortjeneste ikke nævnes som en erstatning, der skal bortses fra. 6 HOVEDCIRKLEN

6 HJØRNE Nyt ledsagekort Det er efterhånden længe siden DH fik tilsagn om et nyt ledsagekort fra tidligere socialminister Karen Ellemann. Ledsagekortet skal tjene som dokumentation for, at personer med funktionsnedsættelse har behov for ledsagelse ved færden i det offentlige rum. Herefter er det op til de forskellige udbydere af transport, kultur m.v. at tage stilling til, hvordan de vil kompensere for ledsagebehovet, fx ved at ledsageren har gratis adgang. Det nye ledsagekort erstatter det nuværende DSB ledsagekort og børneledsagekort. Træfpunkt på Kystbanen Der er nu ved at være etableret et Træfpunkt på alle platforme på stationerne på Kystbanen på den danske side. Der er ikke tale om et socialt mødested, men derimod om et markeret sted på platformen, hvor man skal stille sig hen, hvis man ønsker assistance i forbindelse med at komme på toget på Kystbanen. Det er et initiativ, DSB Øresund har taget, på opfordring fra handicaporganisationerne, for at sikre bedre tryghed for rejsende med nedsat mobilitet, der har behov for assistance for at kunne klare adgangen til toget, fx en kørestolsbruger eller en person med nedsat syn. DSB Øresund har instrueret deres personale på toget om, at de skal være særligt opmærksomme på personer, der har stillet sig op ved Træfpunkt, fordi det under normale omstændigheder vil betyde, at man ønsker deres opmærksomhed og assistance. For det første skal dette initiativ således være med til at sikre en direkte kontakt med personalet på toget, fordi det kan være svært at finde hinanden i mængden af rejsende på den enkelte platform. For det andet skal initiativet skabe større tryghed for rejsende med reduceret mobilitet, fordi det altid skaber usikkerhed, når man ikke er sikker på, at man kan få den assistance, man har behov for. For det tredje skulle det gerne give flere personer med reduceret mobilitet lysten til at benytte den kollektive transport. Det er vigtigt, at rejsende med reduceret mobilitet informerer DSB Øresund om gode og dårlige oplevelser, således at ordningen kan blive så optimal som muligt. Alle rejsende har et ansvar for at sikre det bedste serviceniveau for andre gennem formidling af sine erfaringer til såvel udbyderen af rejserne som andre rejsende med samme behov for assistance. HOVEDCIRKLEN 7

7 DET SOCIALE Hvor bliver vognen af? Det spændende foredrag er færdigt, og alle har forladt salen undtagen dig. Du venter forgæves på den chauffør, som du er afhængig af, men han kommer ikke. Rigtig mange kunder, som bruger individuel handicapkørsel, ved ikke hvor de skal henvende sig, hvis vognen ikke kommer. Det er en vigtig problemstilling, som transportminister Henrik Dam Kristensen også er optaget af. Af Dorte Kofoed, journalist, Trafikselskabet Movia Den individuelle handicapkørsel fylder altid meget, når der er møder i handicaporganisationerne. Det er fortællinger om, at vognen er kommet for tidligt, for sent eller at den slet ikke kom. Fælles for historierne er, at de altid fortælles med store følelser, for det er aldrig rart at føle sig afhængig og forladt. Sådan fortæller Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer. Formanden for DH har tidligere på året drøftet sagen med transportminister Henrik Dam Kristensen, som selv har oplevet, hvordan en kørestolsbruger måtte vente forgæves efter en aften i et forsamlingshus. Transportministeren siger: Vi ved alle, at ventetid kan føles meget frustrerende, og det må føles endnu mere frustrerende, når man ikke ved, hvornår man bliver hentet eller ikke ved, hvor man skal henvende sig i sådan en situation. Derfor er det godt, at trafikselskaberne tager denne situation alvorligt og følger op på udmeldingerne om, at det kan være svært at vide, hvad man skal i gøre i situationer, hvor der er forsinkelse, siger Henrik Dam Kristensen. Transportministeren har også drøftet situationen med trafikselskaberne i Danmark, og tilbagemeldingen fra trafikselskaberne viser, at der bl.a. på Sjælland arbejdes systematisk med at undersøge både positive og negative erfaringer med individuel handicapkørsel og kørsel til tiden. Flextrafik undersøger også, om kunderne ved, at man i alle døgnets 24 timer kan ringe til driftsvagten, hvis vognen er 15 minutter forsinket. Movias brugerundersøgelse fra 2011 viser, at 74 procent af kunderne ved, at de skal kontakte driftsvagten ved forsin- kelse, mens kun 66 procent ved, at de skal reagere efter 15 minutter i tilfælde af, at de ikke er blevet kontaktet. For at udbrede kendskabet til hvad man skal gøre i tilfælde af forsinkelse, har Movia valgt at lave små plastikkort i kreditkort-størrelse til kunderne i handicapordningen med information om hvor og hvornår, der skal ringes i forbindelse med bestilling af kørsel og ved forsinkelser. I andre trafikselskaber undersøger man endnu ikke, om kunderne ved, hvad de skal gøre, hvis vognen kommer for sent, og udover Flextrafik på Sjælland er det kun på Bornholm og Sydtrafik, at man kan ringe døgnet rundt i tilfælde af forsinkelser. Alle seks trafikselskaber i Danmark informerer dog om, hvor og hvordan man kan ringe, hvis vognen udebliver. Informationen kan findes i foldere og på hjemmesider. Transportministeren siger: Det er et rigtig godt tiltag med plastikkort, foldere og information på hjemmesider, men det kan være en vanskelig opgave for folk at huske den slags info, selvom de har fået den. Derfor er det meget vigtigt, at der hele tiden følges op på, om tiltagene virker efter hensigten. Stig Langvad er helt enig, og han opfordrer også kunderne, som bruger den individuelle handicapkørsel til at melde sig på banen: Det er vigtigt, at den individuelle handicapkørsels brugere fortæller, hvis de oplever problemer, som handicaporganisationerne kan tage op med myndighederne. DH følger løbende op på dette gennem vores politiske arbejde, for vi er meget opmærksomme på, at det er en frygtelig oplevelse at blive glemt, siger Stig Langvad. Sådan gør du, hvis vognen er forsinket: Movia Fynbus Sydtrafik Midttrafik Nordjyllands BAT (Bornholm) Trafikselskab Procedure Kontakt. Kontakt. Kontakt Kontakt Kontakt NT Kontakt driftsvagt bestillings- Sydtrafik Midttrafik ( ) driftsvagt central (24 timer ( ) Falck) ( ) i døgnet) (24 timer i døgnet) Kontakt HOVEDCIRKLEN

8 HJØRNE Hjerneskadeekspert Artiklen har 1. gang været bragt i Socialrådgiveren, den 9. august Politikere må lave ny lov om rehabilitering Efter et tilløb på 14 år har stort set alle kommuner fået en hjerneskadekoordinator. Nu er der brug for en ny lov og egentlige rehabiliteringsafdelinger eller fora, der sikrer hjerneskadekoordineringen i kommunerne, mener hjerneskadeekspert Eva Hollænder. Af Else Marie Andersen Det er nøjagtig 14 år siden, at en af landets førende socialrådgivere i hjerneskadesager sad i en fokusgruppe, der for første gang anvendte ordet hjerneskadekoordinator. For allerede dengang var fagfolk med indsigt i hjerneskader enige om, at netop koordination var den største opgave og udfordring i de meget komplicerede hjerneskadesager. Det var i Med Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer på hjerneskadeområdet og ikke mindst puljen på de 150 millioner kroner, der sidste sommer blev øremærket til etablering af kommunernes hjerneskaderehabilitering, er det nu i 2012 lykkedes at få ansat en hjerneskadekoordinator i næsten alle kommuner. I hvert fald til voksne. Men ét er at ansætte en koordinator, noget andet er at skabe koordination. Skal det for alvor lykkes at koordinere hjerneskadesager, er der behov for at reducere mængden af paragraffer, der kan anvendes rehabiliterende. Det er nemlig lovgivningen, der danner grundlag for den kommunale struktur. Så der er brug for en rehabiliteringslov og en ændret organisering af kommunens praksis, så koordinatorens arbejde bliver understøttet strukturelt, siger en af landets mest vidende social- og specialrådgivere på hjerneskadeområdet Eva Hollænder, der er konsulent i både Hjerneskadecentret BOMI og i Hjerneskadeforeningen. Efter hendes mening kan koordinatoren understøttes organisatorisk ved at etablere egentlige rehabiliteringsafdelinger eller ved at organisere hjerneskadeteams, der består af flere forskellige bevilgende fagfolk, som er involveret i hjerneskadesager, og som kan støtte koordinatorens arbejde. HOVEDCIRKLEN 9

9 DET SOCIALE Bevillingen skal følge med koordinatorerne Som rådgiver i Hjerneskadeforeningen møder hun en del fortvivlede hjerneskaderamte borgere, der er kommet i klemme i det kommunale system. Det er glimrende, at flere kommuner nu får hjerneskadekoordinatorer. Jeg har mødt mange gennem årene, og de gør et formidabelt arbejde. Men fordi de færreste af dem har bevillingskompetence, skal de forhandle med mange sagsbehandlere fra mange forskellige afdelinger om at bevilge penge til rehabilitering, og når kommunerne fattes penge, er det en svær opgave, siger Eva Hollænder og nævner Allerød Kommune som en af mønsterkommunerne, hvor hjerneskadekoordinatorer netop har bevillingskompetence. Mindst 12 love og 65 paragraffer er i spil Som det er i dag, bliver rehabilitering af hjerneskaderamte bevilget efter paragraffer i bl.a. sundheds-, social-, undervisnings-, beskæftigelses- og arbejdsmarkedslovgivningen. Præcis den enorme kompleksitet - alene i lovgivningen - er også gået op for Jacob Mazanti, der er nyansat som projektleder for et tværkommunalt hjerneskade-koordinationsprojekt for de fem sydligste kommuner i Region Sjælland: Næstved, Vordingborg, Faxe, Guldborgssund og Lolland. Ingen har overblik over den samlede indsats i dag. Så jeg startede rationelt ud med at sende et skema ud til alle afdelinger for at finde ud af, hvilke behov hjerneskaderamte har, hvilke ydelser der bevilges efter for at finde ud af, hvem det er, der skal samarbejde. Men hold da op, der er rigtig mange love og paragraffer i spil. Groft sagt er det vel kun park- og anlægsafdelingen, der ikke kan være direkte involveret i hjerneskadesager, konstaterer Jacob Mazanti, der er ansat af de fem kommuner og rent fysisk sidder i Vordingborg Kommune. Foreløbig har han udfærdiget en liste over bevillingsparagraffer, der fylder fire tæt skrevne A-fire sider. En løselig sammentælling viser, at ikke færre end 65 forskellige paragraffer er i spil fra 12 forskellige love. Og listen er ikke udtømmende, konstaterer han. Lovgivningen er forældet Som VISO-konsulent og specialrådgiver i hjerneskadesager nikker Eva Hollænder genkendende til de mange paragraffer. Sundhedsfagene har fået langt større viden om, hvilken rehabiliterende indsats hjerneskaderamte har behov for, men lovgivningen, som kommunerne kan bevilge indsatser efter, er ikke fulgt med, mener hun. Lovgivningen er forældet. Der findes fx ikke en arbejdsrehabiliteringsparagraf, ja i det hele taget er det et problem, at rehabilitering som begreb ikke er skrevet ind i lovgivningen i dag, konstaterer Eva Hollænder. Rehabilitering er en tværfaglig intervention, der samler indsatser af behandlingsmæssig, psykologisk, social, pædagogisk, uddannelses- og beskæftigelsesmæssig karakter. Begrebet rehabilitering matcher langt bedre samfundsudviklingen og de udfordringer, vi står overfor, end det mere snævre begreb behandling. Og hvorfor kan man fx få forlænget sine sygedagpenge, hvis man er i behandling, men ikke hvis man er i rehabilitering?, spørger Eva Hollænder. Hun peger også på det problem, at sagsbehandlere i stigende grad har svært ved at bevilge de tværfaglige og tværsektorielle rehabiliteringsindsatser, som hjerneskaderamte har brug for, fordi lovgivningen i de enkelte sektorer bliver mere og mere spidst rettet udelukkende mod egne fagområder, fx retter Serviceloven sig mod de udstødte og Beskæftigelsesloven sikrer især borgerne den hurtigste vej tilbage til arbejdsmarkedet, mens Sundhedsloven kun omfatter selve genoptræningen, som fysioterapeuter og ergoterapeuter foretager, men fx kan det være svært at få bevillinger igennem til neuropsykologer, som er centrale i hjerneskaderehabiliteringen. Tidligere kunne bistandsloven bruges mere på tværs. Borgere kommer i klemme Den forældede og tiltagende specialiserede lovgivning gør, at en række borgere kommer i klemme, når de får behov for rehabilitering. Det oplevede en 42-årig kvinde, efter at hun fik en svær hjernerystelse. Sagen er blot en ud af 72 sager, som er analyseret i rapporten Udfordringer til Rehabilitering i Danmark, som Rehabiliteringsforum udgav sidste efterår. 15 af dem var hjerneskadesager. I den konkrete sag kom kvinden aldrig tilbage til arbejdsmarkedet på grund af intern kassetænkning mellem to forvaltninger, viser analysen. Det skyldes, at sagsbehandlerne i kommunens jobcenter gav afslag på at forlænge sygedagpengeperioden ud over 10 HOVEDCIRKLEN

10 HJØRNE Når puljemidlerne slutter, hvad så? (eller: Er der et liv efter puljemidlerne?) et år. Kvinden fik afslag på revalidering, fordi jobcentret ikke mente, der var tale om et for-revalideringsforløb. Og voksenafdelingen i den kommunale social- og sundhedsforvaltning var af den modsatte opfattelse og ville derfor heller ikke bevilge pengene. Jeg forstår godt jobcentrets afgørelse, for lovgivningen er svær. I det hele tager understøtter den eksisterende lovgivning ikke helhedsorienterede rehabiliteringsindsatser. Derfor er der behov for en egentlig rehabiliteringslov, der sikrer borgere en helhedsorienteret indsats, der både omfatter behandling, træning og kompenserende arbejdsmarkedsrettede indsatser, konstaterer Eva Hollænder. Uden koordinering truer skilsmissen Det er en kendt sag, at en hjerneskade ikke kun rammer den, der får blodproppen eller hjerneblødningen. Det er hele familien, der bliver ramt. Erfaringen viser, at netop de pårørende råber på hjælp til at koordinere de mange fagfolks indsatser over for den ramte. Det er svært for udenforstående at finde vej til den rette person i kommunens mange forskellige afdelinger. Flere pårørende har oplevet, at det næsten kan være et fuldtidsjob for den pårørende ægtefælle eller forældre til et hjerneskadet barn at koordinere de mange fagfolks indsats. Erfaringen viser da også, at der er stor risiko for, at ægtefællen eller forældrene bliver så slidt af belastningen, at skilsmisse kommer oveni - nogle år efter, at skaden er sket. Af Else Marie Andersen 96 ud af landets 98 kommuner har fået del i en sundhedsministeriel pulje på 150 millioner på hjerneskadeområdet, og det vrimler med initiativer. Men googler man ordet hjerneskadekoordinator og jobopslag dukker en række midlertidige stillinger frem i form af projektansatte hjerneskadekoordinatorer. Så hvad sker der, når projektperioden slutter i 2014? Bliver de så fyret? Der er da en risiko med puljemidler, for der er en slutdato. De nye hjerneskadekoordinatorer skal virkelig ud og vise deres værdi, men jeg er optimistisk, konstaterer konsulent Lise Holten i Kommunernes Landsforening og uddyber: Vi har ikke set alle ansøgninger endnu, men vi håber, at projekterne er organiseret, så de kan udvise stor værdi både økonomisk og livskvalitetsmæssigt for borgerne. Og vi ved fx, at en del af pengene går til kompetenceudvikling af medarbejdere, blandt andet i Region Midtjylland og Region Hovedstaden. For de mange fagfolk og tilbud, der får et kompetenceløft, vil det skabe større viden og faglighed på hjerneskadeområdet. Og den forsvinder jo ikke, når puljen er slut, siger Lise Holten, KL. I forvejen havde 58 kommuner 58 % en hjerneskadekoordinator, 26 havde planer om det og 15 havde ikke, viste en undersøgelse fra KL i oktober sidste år. Med puljemidlerne har de resterende kommuner stort set alle fået ansat hjerneskadekoordinatorer eller et koordinerende organ, mener Lise Holten. Ingen har overblik Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har endnu ikke overblik over, hvad puljepengene præcis er gået til, men de fleste kommuner har fået midler til en hjerneskadekoordinator til at udbygge eller etablere en mere hensigtsmæssig organisering af deres eksisterende hjerneskadekoordinatorfunktion, oplyser ministeriet. I Socialstyrelsens videnscenter vrimler det da også ind med nye koordinatorer, der gerne vil tilmeldes et fagligt netværk for hjerneskadekoordinatorer og kontaktpersoner på hjerneskadeområdet. Alene den sidste måned har vi fået tilmeldt 10 nye hjerneskadekoordinatorer til vores netværk, heraf er % midlertidige projektansættelser, fortæller faglig konsulent Chalotte Glintborg i Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri, ViHS, under Socialstyrelsen. Der skal bygges færgelejer til færgerne En af de midlertidige projektstillinger er gået til projektleder Jacob Mazanti, der er ansat af de fem sydligste kommuner i Region Sjælland til at opbygge en tværkommunal koordineret hjerneskaderehabilitering. Han er nu ikke så bekymret over sin egen fremtidige ansættelse. Ej heller for de to midlertidige koordinatorers ansættelse i Næstved og Vordingborg. Til gengæld får han lidt sved på panden over, hvad han skal nå, inden puljemidlerne slipper op i HOVEDCIRKLEN 11

11 DET SOCIALE HJØRNE Vi skal nå at opbygge og implementere nogle fora eller organisatoriske forandringer, der også sikrer koordineringen i selve organisationen, når puljemidlerne slipper op. Hvis koordineringsansvaret udelukkende hviler på en enkelt person, bliver indsatsen og koordineringen for skrøbeligt forankret, siger Jacob Mazanti og billedgør sin pointe: Det nytter jo ikke noget, at vi har fået købt færgerne, hvis de ikke har et færgeleje at lægge til. Han opfatter da også det tværkommunale projekt mere som et organisatorisk udviklingsprojekt end som et fagligt udviklingsprojekt. Foruden koordineringsfunktionen håber han, at der også bliver mulighed for at etablere nye tilbud, fx til unge med erhvervet hjerneskade fra de fem kommuner. Ingen central evaluering Kommunernes Landsforening havde gerne set, at ministeriet havde prioriteret penge til en central evaluering af puljens midler, men det råd har ministeriet ikke fulgt. Vi har da været bekymret for, hvor kloge vi bliver på hjerneskadekoordinatorfunktionen i kommunerne. I stedet får vi nu 96 forskellige evalueringer, konstaterer Lise Holten, KL. Som led i bevillingen har ministeriet stillet krav til hver enkelt kommune om at evaluere sit eget projekt. De skal også beskrive, hvordan erfaringerne fra projektet implementeres. Men selve implementeringen afhænger af, hvad evalueringerne viser, skriver specialkonsulent Jacob Meller Jacobsen, Center for Primær Sundhed i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i en mail. Hovedparten af de 55 hjerneskadekoordinatorer, der er tilmeldt ViHS liste på hjernekassen.dk er ergoterapeuter og fysioterapeuter, kun 5-10 er socialrådgivere, andre 5-10 er pædagoger, og så er der enkelte sygeplejersker. Region Midt tager førertrøjen Mens hjerneskadeinitiativerne blomstrer for at sikre voksne hjerneskaderamte en bedre rehabilitering, så halter børneområdet stadig efter. Foreløbig er det kun Region Midt, der har fulgt Sundhedsstyrelsens opfordring om at etablere egentlige forpligtende politiske vedtagne sundhedsaftaler. I Region Midt er det eksempelvis præciseret, at kommunerne inden 2014 skal etablere en hjerneskadefunktion også på børneområdet. Hjerneskadesamrådet i Region Midt afholder til august en temaeftermiddag, og på den baggrund håber vi at kunne starte en arbejdstruppe for børneområdet. Den bliver ansvarlig for at implementere anbefalingerne i forløbsprogrammet for børn og unge med erhvervet hjerneskade, fortæller børnehjerneskadekoordinator, Henny Holmgaard, i Herning Kommune. Også Region Hovedstaden har netop besluttet at nedsætte en arbejdsgruppe, der skal sikre implementeringen af forløbsprogrammets anbefalinger på børneområdet. Ingen af regionerne har imidlertid indarbejdet det forslag, som blev nævnt på den konference, hvor forløbsprogrammerne blev præsenteret sidste sommer, og som indebærer, at et barn med behov for genoptræning kan blive revurderet i hospitalsregi. Forslaget skulle imødekomme de børn, som får en skade tidligt i livet og hvor skadens følger først for alvor viser sig senere, hvilket ikke er usædvanligt. Læs mere: Hjernekassen.dk har en liste over et landsdækkende netværk af kommunale kontaktpersoner og hjerneskadekoordinatorer. Se under menupunktet Vejviser. Børnehjernekassen.dk har en række information om de særlige problemstillinger, der er for børn og unge med hjerneskade. Rehabiliteringsforum.dk her kan du hente rapporten om Udfordringer til rehabilitering i Danmark. 12 HOVEDCIRKLEN

12 Legatuddeling til forskningsprojekter De forskere, der modtog legater, beskæftiger sig med henholdsvis traumatisk hjerneskade, apopleksi og hjerneskade efter hjertestop. Efter legatuddelingen. Aase Engberg i midten sammen med fra venstre Anne Norup, Christina Rostrup Knudsen, Rasmus Thorup og Hanne Thorsen. På Hjerneskadeforeningens fødselsdag den 20. august uddeltes forskningslegater via midler fra HjerneskadeFonden til 5 projekter med det formål at yde støtte til forskning inden for erhvervet hjerneskade. Af Svend-Erik Andreasen Aase Engberg, dr.med. speciallæge i neurologi og formand for Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel, samt kst. formand for HjerneskadeFonden, som p.t. er under afvikling, stod for legatuddelingen. Arrangementet foregik i HovedHuset i København med deltagelse af repræsentanter fra Hjerneskadeforeningen, Ekspertpanelet og HovedHuset. 4 af de 5 legatmodtagere deltog i arrangementet og præsenterede deres forskningsprojekter. Efterfølgende var der spørgsmål til projekterne, samt debat, om hvorledes Hjerneskadeforeningen fremover kan støtte forskningen. Der blev uddelt forskningslegater til følgende projekter: Projekt nr. 1 Titel: Behovet for rehabilitering af patienter, som genoplives efter hjertestop uden for hospital hvordan er praksis i dag? Legatmodtager: Læge og fysioterapeut Hanne Thorsen, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Afdeling for Almen Medicin, Center for Sundhed og Samfund, Københavns Universitet, Projekt nr. 2 Titel: Tidlig psykologisk intervention til pårørende til patienter med svær traumatisk hjerneskade har det en påviselig og gavnlig effekt på pårørendes emotionelle tilstand og livskvalitet, både umiddelbart efter og op til et år efter skadens opståen? Legatmodtager: Neuropsykolog, Ph.d-studerende Anne Norup, Glostrup Hospital (udefunktion Hvidovre), Afdeling for Højt Specialseret Neurorehabilitering. Projekt nr. 3 Titel: Web-baseret genoptræning efter apopleksi. At hjælpe apopleksipatienter til intensiv fysisk træning i hjemmet ved hjælp af et computer-program, som er udviklet til hjerneskadede i et samarbejde med Helene Elsass. Legatmodtager: Afdelingslæge, Ph.d Christina Rostrup Knudsen, Neurologisk afdeling, Herlev Hospital. Projekt nr. 4 Titel: Situeret kognition i rehabiliteringssammenhæng. Legatmodtager: Rasmus Thorup, Ph.d.-studerende ved Aarhus Universitet, Filosofi. Projekt nr. 5 Titel: Forekomsten og overlevelsen af åreforkalkningssygdomme og hjerteflimmer i Danmark gennem 25 år og kroniske sygdommes betydning for udfaldet af disse sygdomme. I forbindelse med en veletableret epidemiologisk metode ønskes bla. forekomsten af apopleksi (slagtilfælde) undersøgt. Legatmodtager: Læge, Ph.d-studerende Morten Schmidt, Projektkoordinator for Aarhus University Cardiovascular Research Group. I henhold til Hjerneskadeforeningens vedtægter er ét af foreningens formål at støtte forskning, samt tværfagligt samarbejde til gavn for hjerneskadede og deres pårørende. HOVEDCIRKLEN 13

13 De uheldige hjerner De hjerneskaderamte betaler en høj pris for strukturreformens konsekvenser Af Aase Engberg, konsulent, dr. med. Speciallæge i neurologi. Formand for Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel Det står nu klart, at vores hidtidige velfærdsstat har udviklet sig til en model, hvor der findes et A- og et B-hold af hjerneskaderamte, hvor A-holdet selv betaler, og hvor B-holdet ender på førtidspension, uden at de har fået den fornødne mentale/kognitive genoptræning, der i en del tilfælde kan sikre borgeren den bedst mulige tilbagevenden til deres tidligere liv. Som Politiken så flot har beskrevet, halter rehabiliteringen mange steder som følge af kommunalreformen i Sygehusbehandlingen centraliseres for at opnå optimale behandlingsresultater. Men så snart den hjerneskaderamte patient er udskrevet, skal 98 kommuner overtage den ofte meget specialiserede rehabilitering af borgere, der er skadet i hjernen. Netop hjernen er kroppens mest centrale organ, der styrer såvel forstanden og følelserne som alle kroppens 14 HOVEDCIRKLEN

14 Det er nedslående at se den danske førerposition på hjerneskadeområdet synke i grus funktioner og som når den skades derfor også efterlader en kompleks genoptræningsog rehabiliteringssituation, der kræver stor neurofaglig viden. Nok hjælper de kommunale genoptræningsafdelinger mange ældre med funktionsnedsættelse på grund af apopleksi til at kunne klare sig i hjemmet.vi har her at gøre med en stor patientgruppe. Men tal fra Landspatientregistret viser fx, at en gennemsnitskommune på indbyggere kun får én ny ung hjerneskaderamt borger under 14 år om året. Hvordan kan en kommune opbygge den særlige ekspertise og specialiseringsgrad til at rehabilitere det unge menneske, når det kommunale personale kun har én eller få ramte at opnå erfaring med? Jeg har beskæftiget mig med hjerneskader siden 1973, først privat og siden professionelt og i foreningsregi. Det er nedslående at se på, at den danske førerposition på hjerneskadeområdet synker i grus. Danmark var frem til 1. januar 2007 faktisk i front i Europa, når det gælder kvalificeret genoptræning og rehabilitering efter hjerneskade. Specialsygehuse og centre med kvalificeret genoptræning og rehabilitering er nedlagt eller truet af nedlæggelse på grund af manglende finansiering. Man glemmer, at centrene også har en nødvendig funktion som uddannelsessted for personale med særlig indsigt i hjerneskade og som ramme for forskning og metodeudvikling. De kan ikke opretholde ekspertisen uden selv at have et løbende patientgrundlag. Og det tidligere Videnscenter for Hjerneskade, der fungerede godt som rådgiver for kommunerne, er nu reduceret til en skygge af sig selv. Løsningen kan fx findes i form af højt specialiserede interkommunale centre, der i samarbejde med specialsygehusene igen ville kunne få Danmark i front. Spørgsmålet er: Når nu det sundhedsfaglige ansvar decentraliseres, hvorfor fastsætter Sundhedsstyrelsen så ikke en nedre obligatorisk grænse for patientgrundlaget og det neurofaglige niveau? LEGATER Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi ). Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. HOVEDCIRKLEN 15

15 Svend-Erik Andreasen takkede på Hjerneskadeforeningens vegne for donationen fra Lions Club Østerbro, som blev overrakt af Erik Holsko, præsident (th). Lions Af Lene Juul humanitære jazz-cruise Lions, som ofte tænker på os i Hjerneskadeforeningen, havde igen i år inviteret på en kanalrundfart i Københavns Havn. Det skulle ikke være en traditionel kanalrundfart. Der skulle være musik ombord - ikke mindre end et 4 mands jazzorkester. Nogle af os havde prøvet det året forinden og var straks parate til at være med. Hele overskuddet fra turen, som foreningens direktør, Svend-Erik Andreasen fik overrakt ved et efterfølgende donationsarrangement d. 3. september, blev igen i år doneret til Hjerneskadeforeningens årlige Brainstorm -sejlads. Det blev en rigtig dejlig tur, som varede 1½ time med fantastisk jazzmusik og højt humør - trods vejret. Heldigvis var båden overdækket, ellers var vi nok blevet lidt våde både af bølgeskvulp, men også af nogle dråber fra himlen. Lars Klarskov, som har været med på flere arrangementer med Brainstorm, fortalte lidt om, hvor gavnlige disse ture er for alle deltagere. Man får gode kammerater, lærer at stå sammen og ikke mindst hjælpe hinanden. Ydermere er det en god balancetræning. Lars pointerede ligeledes, at donationen fra Lions er en stor hjælp til arrangementet. Vi har meget at takke Lions for. HOVEDCIRKLEN 17

16 Brainstorm 2012 Af Jette Sloth Igen i år har Brainstorm haft godt vejr. Nogen har fået lidt ekstra sol på maven og andre har fået tatoveret hvid T-shirt eller redningsvest. Ulla havde 36 års bryllupsdag på turen og det blev fejret med restaurantbesøg, så denne aften slap de for selv at lave mad. Alle har fået en T-shirt sponsoreret af Helly Hansen. Der skal lyde en stor tak til besætningen, som består af de 3 skippere: Peter, Torben og Kenneth og gasterne: Brian, Peter, Carsten, Rene og Knud Aage. De er alle frivillige og bruger en uge af deres sommerferie plus al den foregående tid til planlægning. Dette ene og alene for at gøre noget for andre. A pro pos - dette at gøre noget for andre, så skal der også lyde en stor tak til Lions, som igen i år har støttet Brainstormsejladsen. Vi er dybt taknemmelige for støtten, for uden den kunne vi ikke afholde Brainstorm-arrangementet. HOVEDCIRKLEN 19

17 En online livline Man siger at ikke to hjerneskader er ens. Der findes altså ikke en guide du kan følge. af Susan Søgaard Ovenstående ord møder dig som det første når du klikker i menuen efter viden om hjerneskader på hjemmesiden hjerneskadet.dk. Ordene kan du, hvis du selv har en hjerneskade eller er tæt på en, der har, nok nikke genkendende til. For selv om den enkelte hjerneskade er unik, og selv om du føler dig alene i din situation som enten ramt eller pårørende, så er der mange, der deler dine oplevelser, tanker og følelser. Vi har brug for at dele Vi mennesker er sociale. Vi bruger hinanden til at finde mening i den situation, vi står i. Vi evaluerer hele tiden opfattelsen af os selv og vores egne handlinger ved at sammenligne os med andre. Men når så en selv eller ens nærmeste bliver ramt af en hjerneskade, slår den sædvanlige omgangskreds ofte ikke til. Man føler ikke, man passer ind i billedet, eller at man selv har noget at tilbyde. For først og fremmest sammenligner vi os med andre, der ligner os selv, og når lynet er slået ned i familien, så ligner vi ikke længere dem, vi plejer at ligne. Derfor oplever mange, der får en hjerneskade tæt ind på livet, helt eller delvist at miste kontakten til familie og venner. En pårørende forklarer: - Familiesituationen ændrer sig, når man får en hjerneskadet i familien. Og det er altid svært at finde rytmen igen. Vi har brug for et sted, hvor vi kan dele vores oplevelser. Vores behov for kontakt med andre bliver ikke mindre i livskriser, tværtimod, men det gør det overskud, vi skal bruge til at opretholde eller skabe nye kontakter. Samtidig kan vi måske ikke engang finde det selvværd, vi plejer at møde andre med. Det kan være en stor lettelse at få kontakt til ligesindede. En hjerneskadet udtrykte det således efter sit første møde med hjemmesiden hjerneskadet.dk: - Endelig fandt jeg et sted, hvor jeg kan komme i kontakt med nogle, der står i samme situation som jeg selv. Hjerneskadet.dk Hjerneskadet.dk er en hjemmeside, der gør det nemmere for både hjerneskaderamte og pårørende at få den vigtige kontakt til andre i en lignende situation. Et samtaleforum er hjemmesidens omdrejningspunkt. Her er et åbent forum, hvor alle kan læse med, men også to lukkede fora - et for ramte og et for pårørende - hvor kun de, der har oprettet en profil, kan læse med og deltage i samtalerne. En pårørende siger om forummet: - Selvom nogle er mere skadede end andre, så er det grundlæggende de samme tanker, vi har, og vi har alle sammen prøvet, at livet har slået en kolbøtte, og hvordan forholder vi os til det? Vi lærer at forholde os til det, fordi vi deler vores oplevelser. Vi når stille og roligt frem til en ny og ofte mere positiv oplevelse af, hvem vi selv er blevet til efter hjerneskaden. Samtidig lærer vi af hinanden - ikke kun hvad der er godt at gøre, men mange gange også hvad vi ikke skal gøre. Og måske allervigtigst - når vi i et forum får mulighed for at skrive med ligesindede, oplever vi pludselig, at vi ikke er alene, at der er andre, der forstår det, vi gennemlever. En hjerneskade rammer hele familien Erhvervet hjerneskade er karakteriseret ved, at skaden rammer personer, der lever såkaldt normale liv. De enkelte ramte befinder sig forskellige steder i livet, men alle har familie og venner, der tydeligt mærker den forandring, som uundgåeligt følger med. De, der er tættest på den ramte, skal fra det ene øjeblik til det andet omstille sig til en ny hverdag og skabe et meningsfuldt liv efter skaden. Lidt groft kan man sige, at en hjerneskade rammer hele familien og ikke kun den, der har skaden. I begyndelsen er der rimelig kontakt til behandlingssystemet og professionelle, men gradvist reduceres kontakten, og familierne står alene med de udfordringer, der opstår, når en ny hverdag melder sig. Hjerneskadet.dk retter sig mod hele skadesforløbet, men er et særligt vigtigt hjælperedskab for familierne, når systemet slipper. 20 HOVEDCIRKLEN

18 En livline En erhvervet hjerneskade kan medføre alt fra lettere hjerneskader, der nedsætter arbejdsevnen og medfører enkelte udfordringer i hverdagen til svære skader, der kræver døgnpleje. Men en let skade kan være lige så vanskelig for familien at tackle som en svær skade. Eksempelvis gør støjoverfølsomhed eller udtrætning som følge af en hjerneskade det vanskeligt at være sammen med andre i længere tid ad gangen. Det kan betyde, at en person ramt af en blodprop i hjernen undlader at have kontakt med børn og børnebørn, fordi det føles nemmere at lade dem tro, at man er ligeglad, end at skulle forklare at støjen og samværet med børnene er uudholdeligt. Forskning viser desuden, at pårørende til personer med netop hjerneskade er den pårørendegruppe, der har den højeste risiko for depression, angst, isolation og stress, og mange pårørende angiver, at deres livskvalitet er forringet efter skaden. Støtte fra og kontakt til ligesindede kan være med til at tage brodden af de voldsomme følger og give nye input til at håndtere den situation, man er havnet i. Faktisk er forummet flere gange blevet beskrevet som en redningsplanke eller livline af de, der bruger det. Som en pårørende skriver i forum: - Når man selv er ved at give op og bare er træt af det hele, hjælper det gevaldigt, at man ikke er helt alene om det. Viden er også støtte Støtte kan helt overordnet opdeles i tre niveauer: 1) emotionel støtte som er det, du kan få og give gennem kontakt med ligesindede, 2) informerende støtte som er eksempelvis faktuel viden og 3) instrumental støtte som er, hvis du eksempelvis slår græsset for din nabo. I samtaleforummet på hjerneskadet.dk deles overvejende emotionel støtte - det handler om følelser, tanker og personlige oplevelser. Hjerneskadet.dk giver imidlertid også informerende støtte. På hjemmesiden er en videnssektion, der tager udgangspunkt i den enkelte ramte eller pårørendes situation. Det vil sige, at du i menuen vælger, om du er henholdsvis ramt eller pårørende, barn/ ung eller voksen. Dit valg giver dig adgang til artikler målrettet den valgte gruppe. Indholdet er baseret dels på en lang række interview og samtaler med hjerneskaderamte familier, dels på litteraturstudier. Essensen af interview og research er samlet i artiklerne og suppleret med små tematiserede filmklip, hvor ramte og pårørende selv har ordet. Videnssektionen giver især indblik i de typiske udfordringer i hverdagen efter en hjerneskade, men du finder naturligvis også helt generel viden om hjerneskader - og den viden suppleres af fire videoklip med selveste HjerneMadsen, produceret særligt til hjerneskadet.dk. Forud for klippene blev indsamlet spørgsmål fra børn og unge pårørende, og det er dem, Peter Lund Madsen elegant får besvaret i fire videoklip, der handler om selve hjernen, følger efter en hjerneskade, genoptræning og risikoen for at det sker igen. Personlige temafilm En række særligt gribende klip viser en gruppe af unge pårørende, der sammen diskuterer, hvad det har betydet for deres liv, at en far eller mor blev ramt af en hjerneskade. Hjerneskade er det eneste, som deltagerne i gruppen umiddelbart har til fælles. De kommer fra hele landet og har først mødt hinanden på selve optagedagen. Deres historier er vidt forskellige, både i forhold til hvor alvorlig skaden er, og til hvor lang tid de har levet med en hjerneskadet far eller mor. I klippene kommer de unge godt omkring de forbudte følelser, som går igen hos pårørende. Eksempelvis skyld: - Min far fik sin anden hjerneblødning anden juledag, dagen efter jeg havde været meget for mig selv og havde ladet mine forældre tage alt. Typisk teenager, havde bare lukket mig inde med mine søskende. Da jeg fik at vide, at han var blevet indlagt igen, fik jeg den vildeste fornemmelse af at det var min skyld. Dårlig samvittighed: - Jeg har tit haft dårlig samvittighed over ikke at ville snakke i telefon med ham. Han lyder som sig selv, så det er rigtig hårdt at snakke med ham. Man har virkelig samvittigheden tæt på. Hvor pinligt det kan føles: - Jeg er bange for at tage venner, veninder og kærester med hen for at besøge min far, for han er ikke blufærdig og vil bare sige ting, der gør mig flov. Især hvis det handler om sex. Og tanker om at det måske ville have været bedre, hvis den ramte ikke havde overlevet: - Det ville være så meget nemmere nogle gange, hvis han havde sagt, han ikke ville kæmpe videre. Så kunne vi havde stået ved hans grav og mindet, den han var. For man står fast i det. Vi kommer ikke videre, før han også vælger at acceptere det. Jeg elsker min far, men nogle gange ville det have været nemmere på den måde. Det er tydeligt, at de unge føler sig forstået i gruppen på en måde, som de sjældent oplever blandt venner, der naturligvis har svært ved at sætte sig ind i, hvordan det er, når ens far eller mor bliver ramt af en hjerneskade. Det understreger vigtigheden af at søge kontakt med ligesindede - på eksempelvis hjerneskadet.dk eller hos en organisation som Hjerneskadeforeningen. Som forfatteren Karin Mørch der i 2011 udgav bogen Kan jeg dø af det, mor? om at have en hjerneskaderamt datter, reflekterende siger i et videoklip til hjerneskadet.dk - Hvis jeg havde haft kontakt til ligesindede [...] så havde vi klaret det hurtigere. Det er en af de få ting, jeg nok ville gøre om i det her lange sygdomsforløb, hvis jeg kunne - det er kontakten til ligesindede! HOVEDCIRKLEN 21

19 Info om hjerneskadet.dk s historie/projektet Bag om hjerneskadet.dk I januar 2012 fik senhjerneskadede og deres pårørende en ny mulighed for at få hjælp og støtte til at håndtere den lange række af udfordringer, som en erhvervet hjerneskade fører med sig, og dermed for at skabe sig et godt liv på trods af omstændighederne. Her lanceredes Hjerneskadet.dk, som er en internetportal, hvor hjerneskaderamte familier kan finde og dele viden og erfaringer med andre i samme situation. Ud over adgang til både et offentligt og et lukket samtaleforum giver hjerneskadet.dk viden om, hvad det vil sige at leve med en hjerneskade gennem blandt andet videoklip og blogindlæg. På hjemmesiden og den tilhørende YouTubekanal kan allerede nu ses 80 videoklip, der på forskellig vis giver indblik i livet med en hjerneskade - og der kommer løbende flere til. Blandt andre møder du i filmene læge og hjerneforsker Peter Lund Madsen, tidligere landsholdsspiller Jes Høgh der i dag er hjerneskadet som følge af en blodprop i hjernen, og forfatter Karin Mørch der i 2011 udgav bogen Kan jeg dø af det, mor? om sin datters knuder i hjernen og efterfølgende store hjerneoperation. En række filmklip er desuden målrettet børn og unge, hvis mor eller far har fået en hjerneskade. Ifølge tal fra Sundhedsstyrelsens MTV-rapport (2011) lever omkring mennesker i Danmark i dag med en senhjerneskade. Alene apopleksi, som er en af hovedårsagerne til hjerneskade, rammer hver 7. dansker. Alligevel er hjerneskaderamte familier en relativt tavs gruppe, og en af årsagerne er hjerneskaders kompleksitet, der er medvirkende til, at der går lang tid inden, den enkelte overhovedet begynder at forstå, hvad denne står overfor. For at give hjerneskaderamte familier bedre muligheder for at finde relevant og nødvendig viden og support så de bedre kan håndtere den situation de er havnet i, iværksatte Hjerneskadeforeningen, Center for Hjerneskade og Socialstyrelsens daværende Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri et pilotprojekt støttet af Trygfonden. I det unikke samarbejde blev Hjerneskadet.dk til. En hjerneskade betyder forandring for alle i familien. Hjerneskadet.dk giver både ramte og pårørende mulighed for at blive klogere på sin egen situation og få kontakt til ligesindede. Vidste du... SENESTE NYT Trygfonden har i august 2012 bevilliget yderligere kroner til færdiggørelsen af hjerneskadet.dk at hjerneskadet.dk flere gange er nævnt i Christian Jungersens store hjerneskaderoman Du forsvinder som udkom i marts 2012? HOVEDCIRKLEN 23

20 PROJEKT SNUS støtte til genetablering af et socialt netværk for unge senhjerneskadede Af Tove Swartz, Formand for Hjerneskadeforeningen Himmerland Hjerneskadeforeningen Himmerland er som andre af Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger kendetegnet ved frivilligt socialt arbejde med det formål at forebygge og afhjælpe følgerne af erhvervede hjerneskader og at yde støtte til de skadede og deres pårørende. I Himmerland har vi været optaget af arbejdet i forhold til de unge, og da en ansøgning til socialministeriet om tilskud fra PUF-midlerne (pulje til frivilligt socialt arbejde) blev imødekommet med kr, blev realiseringen af et socialt projekt for unge senhjerneskadede i 2012 mulig. Det overordnede formål med projektet, som vi har døbt SNUS, er at styrke den frivillige indsats i Himmerland i forhold til at hjælpe unge mennesker med at genetablere og bevare sociale relationer, efter de er ramt af en hjerneskade. Projektets målgruppe er yngre senhjerneskadede i alderen år med tilknytning til Himmerland, som omfatter de tre kommuner: Mariagerfjord, Vesthimmerland og Rebild. Baggrunden for projekt SNUS Almindeligvis sættes mennesker, som pludselig rammes af en hjerneskade, i en svær livssituation, eftersom hele ens livsgrundlag ændres. Unge skadesramte er i særlig grad HOVEDCIRKLEN 25