P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. November Nr. 4. Medlemsinfo

Transkript

1 P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen November Nr. 4. Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelsen Indhold: side: Adresser, mail og telefon på side 22. Leder 3 Ansvarshavende: Arrangement for 5 Ole Maymann pårørende Næste 7 generalforsamling Redaktion: Afholdte møder 8 Ole Maymann Marie Johannessen Linedance igen 9 Stof til bladet: Hvem er jeg? 10 Sendes til: Ole Maymann Cafemødet i 12 Fredensborg Opfordring fra Lund 15 Forsiden: Hibiscus eller Hawai blomst Forskning 16 Historie 18 Udgivet af: Cafeer og klubber 21 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Oplag

3 Kære venner. Formandens leder: Så er det det sidste blad for i år, og der er lidt over en måned til jul og nytår. I år begyndte forretningerne endnu tidligere end ellers med diverse juletilbud, og vi i bestyrelsen er selv i gang med at arrangere årets sidste møde. Et julemøde den 20. november, som er overstået når dette blad udkommer. Det var ellers rart hvis man kunne få det til at passe, men foredragsholdere, os selv o.s.v. har ikke altid tid lige når det passer. Der blev udsendt en husk lidt før mødet. Flere har udtrykt at det er OK i en travl hverdag. De sidste møder har været velbesøgte, og mange nye medlemmer har fundet vej til Alsønderup. Der er også en del gode venner man kan huske, som ikke formår at komme mere, men det er vel naturligt med en langsom udskiftning i den aktive medlemsskare. Set tilbage er den aktive periode forskellig fra person til person, men i snit er det 4-5 år. Det er nu en helt anden medlemsskare end den jeg husker fra de første år som medlem af bestyrelsen. Vi har langsomt fået flere medlemmer i Nordsjælland, og kan også notere en lille stigning i antallet der kommer til møderne. I forhold til vore nabokredse, har vi haft en stabil bestyrelse i en årrække. Jeg har desværre været forhindret i at møde op til hovedbestyrelsesmøderne de sidste to gange, men har selvfølgelig været afløst af andre bestyrelsesmedlemmer. Her i november håber jeg at have været med, da der skal diskuteres og stemmes om antallet af medlemmer til HB. Skal de store kredse have flere stemmer end de små, eller skal alle have én stemme?. 3

4 Begge dele kan forsvares, men vi i bestyrelsen holder nok fast ved det eksisterende hvor de 4-5 store kredse med over 500 medlemmer har 2 stemmer. Derudover skal der også diskuteres om hvem, udover kredsformændene der er medlem af HB. Vi har planlagt julemøde den 20. november og et større møde for pårørende i januar. Se nærmere inde i bladet. Der er stadig interesse og behov for at støtte de pårørende. Vores medlemsskare består jo af både Parkinson ramte og pårørende. Jeg fornemmer at der er flere og flere børn til ramte der interesserer sig for sygdommen og dens følger. Det er en god udvikling. Der er sat dato på generalforsamlingen Det bliver lørdag den 6. april, og der kommer selvfølgelig en officiel indkaldelse i februar nummeret af bladet. Det er også annonceret i landsbladet. Jeg gentager fra sidste blad: Flere andre kredsblade har haft lidt mere personlige historier om de vidt forskellige forløb af sygdommen vi ser. Er der nogle der vil støtte andre, ved at fortælle om deres diagnose, sygdommens indvirkning på deres liv, og tankerne om fremtiden? Så modtager jeg gerne artikler til en eller to sider her i bladet. Jeg lægger selv for inde i bladet, da de mange nye ansigter måske gerne vil kende formanden og hvorfor han nu engang har blandet sig. Jer er spændt på hvordan julemødet forløb. Her kunne jeg ønske de fremmødte god jul og godt nytår. Men det gælder selvfølgelig også alle Jer andre der læser bladet og ikke har været med denne dag. Så god jul og godt nytår til Jer alle Ole Maymann. 4

5 Arrangement for pårørende. Tirsdag den 22. januar 2013 Kl Kulsviergården i Alsønderup, Pibe Møllevej 7 Hillerød. Mødet ledes af psykolog og seniorvejleder Ellen Lohmann Poulsen, der bl.a. har været på Parkinsonforeningens kursus i Parkinsons sygdom for psykologer. At være pårørende til en Parkinsonramt kan være en stor opgave. Ikke alle pårørende er ens, ligesom heller ikke alle Parkinsonramte er det langtfra! Men de udfordringer, som de pårørende udsættes for, har meget tilfælles! Parkinsonforeningen i Nordsjællandskredsen arrangerer et gåhjem-møde for nære pårørende, som her får mulighed for at udveksle erfaringer, tips og råd - og for at "læsse af". I sit oplæg vil Ellen komme ind på overordnede overvejelser om at være nærmeste pårørende til en kronisk syg - og om hvilke mentale værktøjer, man kan gribe fat i. Hun vil også omtale den forholdsvis nye retning inden for psykologien, som benævnes "Positiv psykologi", Aftenen begynder med et oplæg fra Ellen, Derefter afsættes der god tid til en vigtig del af sammenkomsten, nemlig uformelle gruppesamtaler om fælles - eller individuelle - udfordringer.. 5

6 Så holder vi pause med en god middag - og vi slutter med fælles diskussion og opsamling. Vi forventer at vi slutter ca. kl Vi glæder os til at se mange pårørende. Hvad enten du er ny eller gammel erfaren pårørende, får du noget med hjem, og vil være bedre rustet til fremtiden.. Der er tilmelding til: Jette: tlf mail: jette@lutzhoft.dk Eller Marie: tlf mail: mariejoh@c.dk Meget gerne senest en uge før mødet.. 6

7 Generalforsamling: Lørdag den 6. april 2013 Kl Kulsviergården i Alsønderup, Pibe Møllevej 7 Hillerød. Der er god tid, og der kommer endnu en officiel indkaldelse i februar nummeret. Men afsæt allerede nu datoen i din / jeres kalender og kom og få en hyggelig dag og indflydelse på vores forenings drift og planer.. 7

8 Afholdte møder: Mødet den 11. september tiltrak ca. 45 medlemmer, hvor Lektor, cand. Med., ph.d. David P. D. Woldbye fra Københavns Universitet fortalte om fremtiden med genterapi. David var yngre end ventet, og fortalte på letforståelig vis om et elles indviklet emne. David er omtalt senere i bladet. Mødet den 23. oktober trak som ventet endnu flere til. Der mødte 65 for at høre Neurolog Vibeke Ulrichs rolige og professionelle fremlægning af Parkinsons sygdom. Der var også rig lejlighed til at stille mere personlige spørgsmål. Det var absolut en god aften. 8

9 Dans dig sund og glad på ELLEGÅRDEN I FARUM Stavnsholtvej Farum bus 334 næsten lige til døren Holdet på 18deltagere er godt i gang, og populært blandt de tilmeldte. Der er plads til enkelte endnu hvis I / du har tænkt på det Det er stadig som tidligere annonceret på Ellegården om fredagen fra , og vil indeholde et socialt islæt med sved på panden, lidt pauser, kaffe og snak. Det koster 100,- kr. i indmeldelse én gang for alle, og 35,- kr. per gang. Klippekort til 10 gange koster 300,- kr Kontakt: Ole Maymann , ole.maymann@mail.dk Lis Thorsen: lt@thehotliners.dk Dorthe Stenmann: ds@thehotliners.dk Se eventuelt hjemmesiden: 9

10 Hvem er jeg? En forhåbentlig fortsat serie. Denne gang lægger formanden ud og håber dermed at andre vil følge efter til orientering for øvrige medlemmer. Vi er alle forskellige og har et forskelligt forløb af vores sygdom. Det kan vi lære af. Undertegnede er født 1944 i Slagelse og boede der de første 16 år. Derefter har resten af tiden været i Helsingør. Min kone Agnes, siger jeg slår rødder hvis jeg står stille et sted i længere tid. Skole, læreplads, uddannelse o.s.v frem til 1968 hvor jeg fik min første månedsløn. Et par forskellige job efterfulgt af de sidste 30 år på arbejdsmarkedet i samme firma. Elektronik og mekanik som er nogle af mine hobbyer. Så besluttede jeg som 60 årig at gå på efterløn og nyde de sidste 25 år??? som pensionist. Men kort tid efter sagde Agnes at min hånd rystede i visse situationer, og de små børnebørn jeg gik med i hånden sagde det samme. Jeg havde ikke selv bemærket noget. Jeg gik til min læge, der måske havde en mistanke, men sendte mig straks til neurolog. Det var en sød og rolig kvindelig neurolog, der efter en kort undersøgense på et direkte spørgsmål sagde JA, da jeg spurgte om hun dømte Parkinson. Nu er jeg rolig og besindig af natur, så jeg gik hjem og fortalte Agnes at det godt nok var Parkinson, men at det så roligt og langsomt ud. Jeg blev nysgerrig, og kontaktede den lokale Parkinson Cafe i Helsingør, der mest bestod af damer en anelse. 10

11 ældre end mig selv. Her mødte jeg mennesker hvis sygdom var mere fremskreden end min egen, men det virkede ikke afskrækkende. Jeg gik lidt på nettet og læste om Parkinson, og meldte mig med det samme ind i Parkinsonforeningen for at lære mere om min fremtid. Men den var allerede fastlagt. Når man virker interesseret i sådanne patientforeninger bliver man straks opfordret til bare ar være suppleant hvis eksisterende bestyrelsesmedlemmer om mange år skulle gå af. Det blev til få år som bestyrelsesmedlem med Marie som formand. Så et par år som næstformand, og derefter afløste jeg Marie som formand. Der er nok nogle af Jer der kender resten af forløbet. Jeg har nu været formand i 4 år og trives med det, men holder ikke evigt. Medicinsk og sygdomsmæssigt er jeg en meget heldig mand. Min Parkinson udvikler sig meget langsomt. Jeg ryster mere på hånden nu end for 2 år siden. Særlig når jeg står afslappet, eller især når jeg danser linedance. Det er overhovedet ikke noget der generer min hverdag. Jeg startede med en enkelt Selegelin pille om morgenen, som nu er afløst af den videre udviklede type, AZILECT. Stadig kun denne ene pille hver morgen. Jeg håber og tror denne langsomme udvikling holder. Det mener neurologen også den gør, når forløbet indtil nu har været så langsomt. En vigtig ting er at jeg motionerer en del. Jeg cykler med aviser om sommeren og tager gerne km en god sommerdag bare for motionens skyld. Jeg spiller badminton og guitar og danser linedance for motorikkens skyld. Alt sammen lige dårligt, men med stor fornøjelse. Så mr. Parkinson, du indhentede mig, men du får aldrig lov til at komme udenom. Ole Maymann. 11

12 A/S Sønderbyen 7 DK-9510 Arden Telefon: Fax: Møde i Parkinsoncaféen i Fredensborg Kommune Den. 10 september 2012 var logopæd Maja Dal foredragsholder i caféen i Humlebæk. Trods det store fremmøde, 21 deltagere Maja havde foretrukket 10 blev det et vellykket og givtigt møde. Maja redegjorde for Dysfasi, synkebesvær, ud fra nedenstående liste og medbragte oversigtstegninger: Når vi har problemer med at spise og synke kaldes det dysfagi. Dysfagi er ikke en sygdom i sig selv. Det er et symptom på sygdom eller en tilstand. Dysfagi kan skyldes skade i de muskler og nerver, som indgår i en normal synkning. Dysfagi kan også skyldes anatomiske forandringer i de strukturer som medgår til spise- og synkefunktionen. Ved dysfagi kan mad og drikke komme ned i lungerne (aspiration). Hver gang vi spiser, benytter vi 28 forskellige muskler og 7 hjernenerver for hver mundfuld mad, vi synker. Kommer der et irritament i halsen, udløses hosterefleksen, og luftvejene renses. Når vi spiser, sænker strubelåget sig over struben, og luftvejene lukkes derved. Derefter kan mad og drikke føres gennem svælget og ned i spiserøret og videre til mavesækken.. 12

13 Hvis alle disse faktorer, som indgår i spisning og synkning ikke virker, kan der opstå infektioner som f.eks. lungebetændelse, men også andre komplikationer. Rigtig mange personer med Parkinsons sygdom oplever synkevanskeligheder i mere eller mindre udtalt grad. Vi prøvede derefter alle at synke en kiks, imens vi sad i den rigtige stilling: Fremme på stolen, spredte ben, lodret ryg og tilbagevendte hænder. Det kommer vi nok til at øve os i. Til sidst omtalte Maja et nyt drikkekrus til hjælp for handicappede, se billedet næste side. I mødet deltog også byrådsmedlem Ulla Hardy Hansen, der var i praktik fra Fredensborg kommune. Birgit Funding Andersen. 13

14 På cafemødet i Fredensborg den 10.september 2012, hvor der blev talt om dysfagi, omtalte jeg nogle specielle krus med næseudskæring: Her følger lidt mere info om krusene: Disse krus er velegnede at drikke af hvis man har svært ved at bøje hovedet bagover når man skal drikke. Med udskæringen til næsen kan man tømme sit krus. De er udført i en lækker porcelænskvalitet. Forhandles af: Bjørn Nielsen Rehab & Hospitalsartikler A/S, der har en Sjællandsafdeling, Damvejen 22, DK-3400 Hillerød Telefon: Hjemmeside: Mange hilsner Maja Dal, Talekonsulent, Dal-logopædisk klinik. 14

15 Opfordring fra Lund. Den her viste flyer dukkede op Marie erfarede at Universitets Hospitalet i Lund hold åbent møde om Deres status og fremskridt med hensyn til stamceller. Hvis man eventuelt kikker lidt på deres hjemmeside, vil man erfare de de stadig mener der er fremtid i stamceller for Parkinson og andre hjernerelaterede sygdomme. Vi har før fra kredsene Kbhvn. - Københavns Omegn og Nordsjælland været på besøg i Lund og hørt om Deres forskning. Dengang fik vi et personlig og detaljeret indblik i hvad der foregik. Jeg mailede til Lund og spurgte om de modtog gæster fra Danmark, og fik at vide at vi var meget velkomne. Så vores næstformand i landsforeningen Erling Olsen, Diana Holm, Else Lammers og undertegnede tager derover den 27. november. Så kan næste blad indeholde en rapport over hvad der sker i Lund og fremtiden for stamcelleforskningen. Ole Maymann. 15

16 Forskningslegater Parkinsonforeningen støtter forskningsprojekter indenfor såvel klinisk som grundvidenskabelig forskning samt projekter om nye behandlingsformer indenfor Parkinsons sygdom. Det er foreningens forskningsråd, der varetager den faglige vurdering af ansøgninger. ILørdag den 6. oktober2012, uddelte foreningen i alt 1,1 mio. kroner i støtte til 10 forskningsprojekter, der dækker hver deres spændende forskningsfelt. 16 projekter havde ansøgt om støtte. Blandt legatmodtagerne var både gengangere fra tidligere år og nye helt nye forskningsprojekter. Ny pris til ung forsker Efter uddelingen af forskningslegater begrundede formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin, valget af Pia Jensen som modtager af foreningens nye pris, der medfølges af kr og blev overrakt af protektor Grevinde Alexandra. Postdoc., cand.scient. PhD. Pia Jensen, arbejder med neurobiologisk forskning på Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet. Hun modtager også i år kr til sit forskningsprojekt, der bygger på tidligere udviklede metoder og internationalt samarbejde med det formål at øge forståelsen af udvikling og uddifferentiering af de dopaminerge nerveceller i substantia nigra. Parkinsonforeningen har længe ønsket at etablere en pris til en lovende und parkinsonforsker for at tilskynde interessen for forskning i sygdommen. Det er første gang, at prisen bliver givet og det er foreningens forskningsråd, der har besluttet hvem, der skal have prisen.. 16

17 Forsknings legat på kr til: David holdt foredrag for os i september: David Woldbye Lektor, cand.med. Ph.D., David Woldbye, Proteinlaboratoriet, Institut for Neurovidenskab og Farmakologi, Københavns Universitet Projekt: NPY genterapi til behandling af Parkinsons sygdom. Et naturligt forekommende signalstof kaldet NPY har vist sig at kunne øge dopamin i en del af hjernen (striatum), og det er endvidere kendt, at NPY kan have en beskyttende virkning på celler. Muligheden for at udvikle lægemidler til behandling af Parkinsons sygdom på baggrund af denne viden om NPY er derfor lige for, men vanskeliggøres af, at NPY vil blive nedbrudt på vej ind i hjernen, hvor det skal virke. Projektet er en videreføring af et gen-terapi projektet, der modtog støtte i 2011 og baserer sig på nye fund vedr. hvilke receptorer, som NPY, herunder det transgent udtrykte, virker på. Ideen om en mulig neuroprotektiv og måske neuronstimulerende effekt i relation til skader på det nigrostriatale system er interessant.. 17

18 Lidt historie ved årets udgang: Her er listet arrangementerne vi har haft siden slutningen af Det giver måske ideer til kommende foredrag. Nogle fortjener måske endda at blive gentaget med en ændret medlemsskare. Dato Foredrags titel Foredragsholder 31 mar Generalforsamling Grønnegade 15. sept Diagnosen PD Anette Løkkegård 27. okt. Nydiagnostiserede Holger Jespersen 26. jan Ny medizin Azilect Tove Henriksen 25. marts Generalforsamling Krogerup 25. mar. Psyko/fysio terapi Søs Meldahl / Charlotte Sandfeld 14. sep. Behandling ved P sygdom Vibeke Ulrich 24. okt. Demens og P sygdom Lise Korbo 16. nov. Kærlighedens styrke Aggi Jensen 25. jan Parkinson gennem livet Finn Boesen 31. marts Generalforsamling LO Skolen 20. sep. Stamceller. Morten Meyer 23. okt. Nye medicinske beh. Dominick Rizzi 15. nov. Bedre hverdag Maja Dal 17. jan Bedre hverdag Caja Bruhn / Karina Kildevang 19. feb. Bedre hverdag Nana Lind / Lene. 18

19 Poulsen 29. marts Generalforsamling Krogerup 20. sep. Psysiske problemer Alsønderup Irene Kring / Lene Poulsen 30. okt. Nydiagnostiserede Holger Jespersen. 27. nov. Kirurgisk behandling Steen Rusborg Jensen 22. jan Compliance Helle Thagesen 26. feb. Bevægelse Ellis Jensen 14. marts Generalforsamling Frederikssund 10. sept. Arv og testamente Anne Broksø - AFLYST. 19. sept. Pårørendemøde i Alsønderup. 19 Psykolog Susanne Ohrt 22. okt. Nydiagnostiserede Skirmante Mardosiene 19. nov. Fremtiden Helle Thagesen 21. jan Hjerne skanning Lars Friberg 18. febr. Medlemsaften (9medl.) Bestyrelsen 20. marts Generalforsamling Alsønderup 23. sept Medlemsmøde for nye Domenick Rizzi 9. oktober Parkinson i familien Temadag Psykolog Susanne Ohrt 25. nov. Ago Pennen Tove Henriksen 13. jan Maja Dal Maja Dal 22. feb. Fysiske problemer Ulla Buhl 26. marts Generalforsamling Alsønderup 7. apr. Wearing off Søborg 21. sept. Familiemøde Susanne Ohrt 25. okt. For nye medlemmer Holger Jespersn 29. nov. Danse / synge / jule Diverse 24. jan Neurolog fra Bispebjerg Tove Henriksen

20 28. feb. Mine rettigheder som Kirsten Hoff 14. april Generalforsamling Alsønderup 11. sept. Genterapi David Wolbye 23. okt. Mest for nye medlemmer Vibeke Ulrich 20. nov. Danse / synge / jule Diverse. 22. jan Pårørende møde Psykolog Ellen Poulsen 6. april Generalforsamling Alsønderup Redaktøren ønsker jer alle en glædelig jul og et godt nytår.. 20

21 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt Ulla Andreasen eller Ole Maymann Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech bech70@gmail.com Holte: Holte cafeen er åben 2 gange om måneden. Skovgærdet 4 i Holte Kontakt Lise Wulf tlf: Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen jessie.olesen@gmail.com. 21

22 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf , mariejoh@c.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th, 2970 Hørsholm Tlf , lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf , ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf , randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf , jette@lutzhoft.dk. 22

23 Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf , Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf , Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf , vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf , lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf , cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf , ib.p.borg@webspeed.dk. 23

24 Afsender: Parkinsonforeningen. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Tirsdag den 20. november var der julemøde. Tirsdag den 22. januar Pårørende møde med psykolog Ellen Poulsen. Lørdag den 6. april Generalforsamling i Alsønderup.