Cochlear Implant Til børn

Transkript

1 Gentofte Hospital Øre-næse-hals afdeling E Audiologisk afdeling Niels Andersens Vej 65 Opgang 3A, 1. sal 2900 Hellerup Patientinformation Cochlear Implant Til børn Formålet med Cochlear Implant (CI) Når audiologisk afdeling og forældrene beslutter sig for at der skal udføres en CI operation på et barn, skal der være et fælles formål med det. 2. Processor Processoren (figur 2) placeres bag ved øret, og der findes to forskellige slags batterikamre. En er kropsbåren (fig. 2), og en sidder nederst på processoren, bag øret (figur 3). Generelt anvendes det kropsbårne batterikammer til børn under skolealderen. Valg af batterikammer vil dog variere afhængig af det enkelte barn, og eventuelle særlige behov. Det formål, man formoder ligger inden for mulighedernes grænser, defineres sammen med forældrene, f.eks.: At barnet får mulighed for at høre talesprog, og dermed får mulighed for at udvikle et talesprog. Som døv at kunne klare sig bedst muligt i vores kommunikationssamfund. Hvis disse mål skal opnås, må barnets omgivelser indrettes på det, og alle involverede parter må arbejde sammen om det fælles formål. Hvad består CI udstyret af? CI udstyret består af: Figur 1. Elektrode 1. Elektrode Elektroden lægges ved operationen ind i cochlea og stimulerer via elektrodepunkter direkte på nervecellerne. (figur 1) Figur 2. Processor og kropsbåren batterikammer

2 1. CT skanning, samt undertiden MR skanning, som giver en billedmæssig fremstilling af det indre øre og hørenerve. 2. Cochleografi, som er den mest sikre undersøgelse af indre øres funktion, hvor man ikke selv medvirker aktivt. Da barnet skal ligge helt stille ved begge undersøgelser foregår de i fuld bedøvelse. Figur 3. Processor samt batterikammer bag øret. Til babyer og mindre børn kan man vælge at bruge det lille batterikammer, båret i en clips på tøjet (figur 4) CT og MR Skanning Formelt foregår skanningen under indlæggelse. Det vil sige, at man enten møder et par dage før eller dagen før for at få skrevet journal og tale med de implicerede læger. Oftest kan familien derefter gå hjem. Barnet skal møde fastende til selve undersøgelsen og såfremt barnet er velbefindende efter undersøgelsen, bliver det udskrevet. Cochleografi Også før en cochleografi møder barnet til forundersøgelse nogle dage før. Her taler man bl.a. med en narkoselæge og man lytter på barnets lunger og hjerte. Figur 4. løsning til babyer og mindre børn. Før operationen Før man kan vurdere om en Cochlear Implant operation (CI) kan tilrådes, skal der foretages nogle medicinske forundersøgelser og en pædagogisk/psykologisk forundersøgelse. Pædagogisk/psykologisk forundersøgelse Pædagogisk-psykologisk rådgivning (PPR) i hjemkommunen foretager som regel forundersøgelsen. Den skal bl.a. klarlægge barnets lyst og evne til at kommunikere, barnets lyst og evne til at imitere, samt barnets sociale færdigheder. Medicinske forundersøgelser Audiologisk afdeling på Gentofte Hospital foretager som regel de medicinske forundersøgelser, som oftest består af: På undersøgelsesdagen møder barnet fastende. Efter undersøgelsen bliver barnet bragt til vores opvågningsafdeling, og såfremt barnet er velbefindende, kan det udskrives hen på eftermiddagen. Alle forundersøgelser skal vise, at der ikke er kontraindikationer for en CI operation, før man får den tilbudt. Operationen Barnet bliver indlagt sammen med en forælder dagen før operationen, hvor der bliver skrevet journal, og der orienteres om at barnet skal faste, hvordan og fra hvornår. De fleste overnatter i hjemmet dagen inden operationen, men i særlige tilfælde kan man overnatte på hospitalet, f.eks. hvis man har lang transporttid fra hjemmet til hospitalet.

3 En af forældrene må følge barnet (iført kittel og hue) ind på operationsstuen og blive dér indtil barnet sover. Før operationen men mens barnet sover - barberes lidt af håret over øret væk. Der lægges et snit lige bag øret og elektroden indsættes. Snittet lukkes med ca sting. Der bliver målt på elektroderne i forbindelse med operationen. Ved CI operationen opereres i de regioner, hvor ansigtsnerven løber. I meget sjældne tilfælde kan man komme til at berøre denne nerve, hvilket kan medføre en midlertidig halvsidig ansigtslammelse. I yderst sjældne tilfælde kan nerven blive beskadiget, hvilket kan medføre en vedvarende halvsidig ansigtslammelse. Ved CI operationen kan en del af smagssansen ligeledes i sjældne tilfælde påvirkes, hvilket kan medføre, at man mister smagssansen på den ene halvdel af de forreste 2/3 del af tungen. Man vil dog stadig have smagssans på den anden del af tungen, samt på den bageste del af tungen. Mellemørebetændelse og CI Ved symptomer på mellemørebetændelse på det opererede øre bør man søge læge med henblik på eventuel antibiotisk behandling. Efter operationen, som tager ca. 2-3 timer, bliver barnet kørt på opvågningsafdelingen, hvor forældrene kan sidde hos barnet. Når barnet er vågnet, bliver det kørt tilbage til afdelingen, hvor barnet vil være indlagt i ca. 1 døgn. De første ca. 10 dage efter operationen skal der holdes ekstra øje med området omkring operationssåret, så der ikke kommer infektion. Barnet bør ikke være i institution i disse 10 dage. Operationssåret heles i dette tidsrum. 3-5 uger efter operationen påbegyndes processortilpasningen, hvorefter barnet kan begynde at opfatte lyd. (Se beskrivelsen under Tilpasningen ). Risici ved CI operation Operationen foregår i fuld bedøvelse. Der er altid en risiko ved bedøvelse, men den vil i de fleste tilfælde være minimal. Meningitis og CI Primært i USA og sekundært i Europa er man blevet opmærksom på, at mindre grupper af patienter med CI muligvis har en lille forøget risiko for at udvikle en speciel form for bakteriel hjernehindebetændelse (pneumokokmeningit). Producenterne af CI har gennemgået de implanteredes journaler og konklusionen er følgende: Der er ikke noget holdepunkt for, at de elektrodetyper der anvendes på Gentofte Hospital øger risikoen for meningitis. En lille procentdel af de implanterede har en medfødt misdannelse af høresneglen og har i forvejen en lille forøget risiko for meningitis i forhold til den øvrige del af befolkningen. Personer, der har haft brud i kraniet (basisfraktur), tidligere har haft pneumokokmeningitis eller er opereret med en speciel form for tvedelte elektroder har en lille forøget risiko for meningitis i forhold til den øvrige del af befolkningen.

4 Ovenstående har medført, at CI centrene i Danmark nu anbefaler pneumokokvaccination til følgende grupper, der skal have foretaget/har fået foretaget CI operation: Børn under 6 år (denne aldersgruppe har i forvejen en lille forøget risiko for meningitis i forhold til den ældre del af befolkningen, men der er ikke holdepunkt for, at elektroderne øger denne risiko) Børn på 6 år og derover samt voksne, hvor der foreligger misdannelser af indre øre, døvhed pga. pneumokokmeningitis eller basisfraktur. Forholdsregler efter operation Når man er CI opereret, må der ikke foretages MR scanning, før den magnet, der er placeret i implantatet, er fjernet. Magneten kan fjernes i lokalbedøvelse og kan sættes på plads igen efter MR scanningen. Stød fra f. eks. elektriske hegn og elkirurgi kan ødelægge elektroderne. Læs folderen: Advarsler og almindelige sikkerhedsforanstaltninger, som udleveres sammen med processoren. Direkte og gentagne kraftige slag mod operationsområdet bør undgås. Tilpasningen Nogle uger efter operationen foretages en røntgenundersøgelse, der sammen med operationsbeskrivelsen viser, hvor mange elektroder der ligger i sneglen. Et CI fungerer ved, at der i det indre øre stimuleres med elektriske impulser direkte på nervecellerne, der står i forbindelse med hørenerven. Denne stimulation foregår via den indopererede elektroderække med op til 22 elektroder. De elektriske impulser opfattes som lyd i hørecentret i hjernen. Det er processoren (den udvendige del), der leverer strømmen til denne elektriske stimulation. Under tilpasningen skal barnets høreområde findes, herefter benævnt dynamikområde. Dette defineres af to niveauer: Dét elektriske stimulationsniveau, hvor barnet lige akkurat kan sanse en svag lyd - også kaldet T-level (Threshold Level) Dét elektriske stimulationsniveau, hvor barnet sanser en meget kraftig lyd - også kaldet C-Level (Comfortable Level) Området mellem disse stimulationsniveauer udgør det såkaldte dynamikområde. Disse to niveauer skal findes for et udvalg af de elektroder, der er beliggende i sneglen. Niveauerne for de øvrige elektroder vil oftest blive estimeret. Elektroderne kan under tilpasningen også blive kaldt kanaler. Under tilpasningen skal barnet lære at reagere på stimulation (konditionering). På den måde findes det svageste stimulationsniveau i høreområdet. Det kan være en langvarig proces, da barnet først skal finde ud af, hvad lyd er, eller hvordan den nye lyd er. Når det kraftigste stimulationsniveau i høreområdet skal findes, foregår det i første omgang ved objektiv NRT-måling (Neural Response Telemetry) eller NRI (Neural Response Imaging) dvs. en metode, hvor barnet ikke skal medvirke aktivt. Disse målinger foretages bl.a. under operationen. Herudfra kan både T- og C-level beregnes. Når dynamikområdet er fundet/målt, har man en foreløbig indstilling, også kaldet MAP, som programmeres over i processoren Kontrol af tilpasning Det tidligere fundne dynamikområde skal kontrolleres, da det meget ofte vil udvide sig efterhånden som nervesystemet bliver aktiveret. Dette kan ske flere gange i løbet af de første to til tre år, hvorfor det løbende kontrolleres, at barnet har den mest optimale indstilling af processoren.

5 Efter første tilpasning, går der ca. en måned før barnet skal til første kontrol. Herefter kan der gå op til tre måneder før næste kontrol. Det første år efter tilslutningen vil vi indkalde barnet ca. hver tredje måned til kontrol. De to næste år skal barnet møde til kontrol 2 gange årligt, og herefter skal vi se barnet en gang årligt. En kontrol vil typisk bestå af en til tre tilpasningsseancer. Tilpasningsforløbet kan variere fra barn til barn. Der kan enten være flere eller færre kontroller end det ovenfor beskrevne afhængig af: Hvordan tilpasningen rent teknisk kan foretages. Man kan f.eks. opleve at der skal skiftes tilpasningsstrategi undervejs forårsaget af nervesystemets respons (hvor mange stimulationer pr. sek. nerverne kan opfange). I sådanne tilfælde er man nødt til at begynde forfra med tilpasningen). Hvordan barnet reagerer og samarbejder. Effekt Når alting forløber planmæssigt, vil barnet komme til at høre lyde, der ligger mellem Hz, og det vil kunne høre lyde med en styrke ned til ca. 30 dbhl. Dette betyder dog ikke, at barnet med det samme kan skelne lyde fra hinanden eller forstå, hvad der siges. Forståelsen/skelnen af lydene fra omgivelserne med et CI kræver intensiv optræning. 70 db er den maksimale styrke barnet vil opleve med et CI. Lydstyrker herover bliver ikke opfattet som kraftigere end 70 db. Tilvænningsfase og brug af processoren Når tidspunktet kommer, hvor processoren kan tages i brug (efter den første indstilling er fundet), får familien processoren med hjem. Den første indstilling af processoren er en del svagere end den endelige indstilling. Barnet kan derfor have processoren på, hele tiden, og er således heldagsbruger fra starten. Oftest vil der blive indstillet fire forskellige programmer i processoren, der stiger i styrke. Forældrene skal i hjemmet ændre til kraftigere programmer, i takt med at barnet vænner sig til den nye lyd. Det er generelt vigtigt at forældrene holder godt øje med barnet, for at sikre sig at barnet ikke føler ubehag ved de nye lydindtryk. Det er en god ide at forældrene viser barnet de forskellige lydkilder og samtidig peger på øret. Så viser forældrene at de også hører lyden, og kan med mimikken sige til barnet, at det er dejligt at høre. Barnet kan have processoren på i daginstitution med det samme. Da lydniveauet er noget anderledes i en institution end i hjemmet, er det en god idé, at barnet ikke tilbringer hele dagen i institutionen, så længe tilvænningsperioden varer. Barnet kan f.eks. blive hentet tidligt på dagen efter at have sovet til middag. Institutionen bør opfordres til at observere barnet i dagligdagen for at se, om man dér eventuelt kan spore tegn på ubehag. Barnets tale- og hørepædagog er altid velkommen til at deltage i tilpasningsseancerne. Efter indstillingen af den første MAP samt efter kontrolbesøg udfærdiges en rapport vedrørende tilpasningsforløbet, og rapporten sendes til tale- og hørekonsulenten i kommunen, barnets institution, og forældrene. Når der sker ændringer i MAP en, får forældrene information herom, ligesom de altid får en kopi af den nye MAP udleveret på memory stick. Feedback fra tale- og hørepædagogen i dennes videre arbejde med barnet er nyttig information for os i forbindelse med kontroltilpasningerne.

6 Tale- og hørepædagogens iagttagelser af barnets opfattelse af lyd kan have betydning for indstillingen af processoren. Sagsbehandling for familien Hvad har familien brug for? Orlov i ca. 3 måneder vil i nogle tilfælde anbefales for den ene af forældrene Tabt arbejdsfortjeneste. Der vil måske være brug for, at den ene forælder af og til skal tage fri fra arbejde i forbindelse med tilpasning og tilvænningsperioden i hjemmet, samt i forbindelse med deltagelse i den taleog hørepædagogiske opfølgning. Oftest får én forælder tabt arbejdsfortjeneste i et eller andet omfang. Transportudgifter kan man få dækket via kommunen, hvis der er behov for det. Talesproglig indlæring: Incidental indlæring Et nyfødt barn tilegner sig talesprog, når man taler til det. Dette kan man kalde for incidental indlæring af talesprog. Hvad angår udvikling af talesprog kan man til en vis grad sammenligne et CI opereret barn med en nyfødt. En stor del af de talesproglige færdigheder barnet kommer til at udvikle beror på netop denne incidentale indlæring, hvorfor det er uhyre vigtigt, at der bliver talt til barnet hele tiden både i hjemmet og i institutionen. Didaktisk indlæring Da der oftest er tale om en forsinket udvikling af talesproget, og da barnets fremtidige hørelse ikke er lig med en normal hørelse, er der i høj grad behov for undervisning. Det kalder man en didaktisk indlæring af talesprog. Den didaktiske indlæring af talesprog består af den undervisning barnet får via sine undervisningstimer hos taleog hørepædagogen, hvor forældrene med stor fordel kan deltage. På den måde får forældrene redskaber til bevidst at integrere stimuleringen af tale og hørelse i hverdagen. Forældrene er absolut de vigtigste personer for barnets høremæssige og talesproglige udvikling. Derudover er det uhyre vigtigt for den høremæssige og talesproglige udvikling, at barnet opholder sig i et hørende miljø, hvor der konstant stimuleres med tale, og hvor der er jævnaldrende gode talesprogsmodeller. Alle der omgås barnet skal opmuntre barnet til at tro på og forvente, at det kan høre, og dermed selv begynder at eksperimentere med lyde og tale. Barnet skal fornemme, at det er nyttigt og sjovt at tale. Hvis barnet i forvejen kommunikerer med tegnstøtte anbefales det, at man langsomt holder lidt tilbage med støttetegnene, så barnet får mulighed for at optræne hørecenteret i hjernen og dermed udvikle evnen til at kommunikere via det talte sprog. Det kan være en svær overgangsperiode, hvor man måske føler at man mister noget kommunikation med sit barn, men i virkeligheden skaber man muligheden for, at barnet oplever talesproget som noget yderst brugbart, og at barnet med tiden vil opnå bedre og bedre talesproglige færdigheder. Det er vigtigt, at tale- og hørepædagogen hele tiden vurderer barnets taleog sprogudvikling. Skulle det mod forventning vise sig, at barnet - trods et optimalt sprogligt/pædagogisk miljø og en optimal genoptræningsindsats - ikke kan profitere tilstrækkeligt af CI, må barnets situation tages op til revurdering.

7 Tips og ideer Tro på at barnet kan høre og vis det, at det kan høre Brug positiv respons når barnet reagerer på lyde eller siger noget Kontakt og information Hvis du har yderligere spørgsmål, er du velkommen til at kontakte: Audiologisk Afdeling Gentofte Hospital Niels Andersens vej Hellerup Vis i begyndelsen altid barnet, hvor lyden kommer fra Tal tydeligt til barnet og øg trykket (intonationen) på det mest betydningsbærende ord. Hvis barnet kommunikerer med tegnstøtte Hvis barnet ikke forstår, så gentag ordet eller sætningen to gange med tale, en gang med tale og evt. støttetegn og til sidst igen kun med tale Hørepædagogisk afsnit opgang 3A, 1. sal Telefon kl Med venlig hilsen Personalet Øre-næse-hals afdeling E Audiologisk afdeling Juni 2010