For en nærmere uddybning af forløbsprogrammets realisering i form af en tids- og handleplan henvises til pkt. 11 nedenfor.

Transkript

1 Velfærd Velfærdssekretariatet Sagsnr Brevid Ref. STPE Dir. tlf Revideret implementeringsplan for forløbsprogram vedr. kræftrehabilitering og palliation - november november Indledning. Med baggrund i Kræftplan III fra 2010 udgav Sundhedsstyrelsen i december 2011 Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft. Dette notat er forslag til en fælles implementeringsplan for forløbsprogrammet for sygehuse, almen praksis, og kommuner i Region Sjælland. Planen skal sikre sammenhæng med den indsats, der i øvrigt foregår på kræftområdet. En tværsektoriel og tværfaglig arbejdsgruppe har arbejdet med den lokale bearbejdning af forløbsprogrammet, og implementeringsplanen er resultatet af gruppens arbejde. Planen henvender sig til personale, der arbejder med kræftpatienter og pårørende på sygehus samt i almen praksis og kommuner i Region Sjælland. Tidsperspektiv: Implementeringen af forløbsprogrammet starter formelt med kick-off dagen for nøglepersoner i alle sektorer i februar 2014, men delelementer af implementeringen er allerede påbegyndt i form af: Præsentation af forløbsprogrammet i de 4 KSS er (Kommunale Samarbejdsfora Somatik) i februar/marts 2013 arbejdet med implementeringsplanen tog udgangspunkt i bemærkningerne derfra Gennemført og evalueret pilotprojekt om anvendelse af behovsvurderingsskema Nedsættelse af arbejdsgruppe, der har udarbejdet forslag til fælles plan på baggrund af behovsvurderingen. For en nærmere uddybning af forløbsprogrammets realisering i form af en tids- og handleplan henvises til pkt. 11 nedenfor. 2. Baggrund for og hovedindholdet af forløbsprogrammet. I december 2011 forelå Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft. Programmet er en del af Kræftplan III, og det skal bidrage til at sikre kvaliteten af den faglige indsats og koordineringen af indsatsen tværfagligt. Denne rapport er en fælles implementeringsplan for forløbsprogrammet for regionen, almen praksis og kommunerne i Region Sjælland. Målgruppen for forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft er: Patienter, der er under udredning for en kræftsygdom. Patienter, der er under behandling for en kræftsygdom. Patienter, der har overlevet en kræftsygdom (både på kort og lang sigt). Målgruppen omfatter både børn, unge voksne og ældre. Patientgruppens pårørende og efterladte.

2 Side2/ Det anslås i forløbsprogrammet, at fordelingen af patienter ser således ud: - 70 % af kræftpatienterne vil have problemer, som patienter og pårørende selv kan håndtere med støtte fra fagprofessionelle, hvilket svarer til patienter ud af i alt patienter, der lever med kræft i Danmark. Det svarer til ca patienter i Region Sjælland % af kræftpatienterne vil have problemer, der kræver en fagprofessionel ledet indsats. Det svarer til patienter i dansk sammenhæng og til ca patienter i Region Sjælland. - Cirka 5 % vil have komplekse behov og dermed behov for en særlig tværfaglig indsats. Det svarer til patienter i dansk sammenhæng og til ca patienter i Region Sjælland. Med hensyn til palliation skønnes det i forløbsprogrammet, at hovedparten af de ca kræftpatienter, der dør årligt i Danmark, vil have behov for palliativ indsats på enten basal eller specialiseret niveau. I Region Sjælland svarer dette til ca personer årligt, som dør af deres kræftsygdom. I øjeblikket henvises godt en tredjedel heraf til det specialiserede niveau. Det peger på, at en del af patienterne har komplekse problemer i forbindelse med deres kræftsygdom. Baggrunden for forløbsprogrammet er, at ca mennesker i Danmark i dag lever med kræft, og flere lever længere tid med en kræftsygdom end tidligere. Der er derfor behov for at sætte fokus på, hvordan kræftramte borgere sikres rehabilitering og lindrende indsatser med henblik på at opnå og vedligeholde den bedst mulige funktionsevne og livskvalitet. Forløbsprogrammet er udarbejdet af en bredt sammensat arbejdsgruppe med repræsentanter fra en række patientforeninger, faglige selskaber, Danske Regioner, KL m.fl. Sekretariatsfunktionen blev varetaget af Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram sætter fokus på, at alle kræftpatienter skal vurderes med henblik på behov for en rehabiliterende og palliativ indsats, og hvordan identificerede behov skal munde ud i en plan for indsatsen. Området stiller store krav til samarbejde og koordinering både i forhold til patientens kræftsygdom, og fordi mange kræftpatienter har betydende komorbiditet (tilstedeværelse af flere diagnoser, foruden deres kræftsygdom). Patienterne har således ofte kontakt med mange aktører på samme tid. Derfor skal forløbsprogrammet bidrage til at skabe klarhed om koordinering og ansvarsplacering i forbindelse med den samlede indsats, sål patienterne og deres pårørende oplever sammenhængende forløb. Forløbsprogrammet er nationalt og danner det grundlag, som regioner og kommuner anvender, når de skal konkretisere og tilpasse det i den lokale tilrettelæggelse af indsatsen ved rehabilitering og palliation af kræftsyge. Forløbsprogrammet tager afsæt i WHO s definitioner af rehabilitering og palliation. Det betyder, at der tages afsæt i et helhedsperspektiv på patienten og pårørende problemer og behov i forbindelse med en kræftsygdom, jf. nedenfor. Den rehabiliterende og palliative indsats varetages allerede i nogen udstrækning i sundhedsvæsenet og kommunerne. Indsatserne er integreret i almindelig forebyggelse, sygepleje, behandling, træning m.v. i sektorerne. Endvidere er der etableret muligheder for kontakt og eventuel indlæggelse med

3 Side3/ palliative teams, enheder og hospice. Endelig er der visse steder etableret centre med hovedfokus på rehabilitering af patienter med kræft f.eks. Center for Kræft og Sundhed i København og Dallund på Fyn. Samarbejdet mellem de forskellige parter skal være med udgangspunkt i, at den enkelte borger og dennes pårørende skal opleve sammenhæng og kvalitet i sundhedsydelser og tilbud. Samarbejdet på tværs af sektorer skal koordineres, og det er væsentligt, at de fagprofessionelle inddrager patientens og de pårørendes ønsker, behov og ressourcer i samarbejdet. Forløbsprogrammet skal implementeres i regi af Sundhedsaftalen i Region Sjælland: Et sammenhængende sundhedsvæsen med borgeren i centrum. Sundhedsaftalen fastlægger principperne for (koordineret) arbejdsdeling, opgaveløsning og opgaveudvikling i det samlede sundhedsvæsen. Sundhedsaftalen skal understøtte, at borgeren oplever sammenhæng og kvalitet i det sammenhængende sundhedsvæsen, og den indeholder en række gensidige forpligtelser og samspil mellem region, kommuner og almen praksis, og det er i denne kontekst, at forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft skal realiseres. Kilde: Specialkonsulent Esben Frederiksen, Region Sjælland med inspiration fra DSKS-nyt nr. 1/2009. Figuren viser sammenhængen mellem de forskellige dokumenter i sundhedsarbejdet. De forskellige dokumentbetegnelser viser, at der er flere forskellige dokumenttyper i de forskellige sektorer. Sundhedsaftalen ligger øverst, og er rammen for de øvrige. Jo længere ned i dokumenthierarkiet, jo mere specifikt er dokumentet. Hvis dokumenterne ses nedefra og op, så spiller det enkelte dokument op mod et eller flere dokumenter ovenfor. Region Sjællands model for forløbsprogram hører under kliniske retningslinjer m.v. og Fælles Plan hører under instrukser/procedurer. 3. Arbejdsgruppens kommissorium. Det fremgår af Sundhedsstyrelsens nationale udmøntningsplan for Kræftplan III, at kommuner og regioner har ansvaret for implementering af forløbsprogrammet og for, at programmet forankres i næste runde af

4 Side4/ sundhedsaftaler. Det fremgår også, at der skal ske en lokal bearbejdning af forløbsprogrammet, hvilket med fordel kan ske ved at nedsætte en tværsektoriel arbejdsgruppe. På denne baggrund har Sundhedskoordinationsudvalget i Region Sjælland nedsat en arbejdsgruppe til implementering af forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet. I henhold til kommissoriet af 26. januar 2012, som blev besluttet af Sundhedskoordinationsvalget i Region Sjælland den 19. marts 2012, skal arbejdsgruppen: - Udarbejde forslag til en implementeringsplan for forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation på kræftområdet i form af en lokal bearbejdning af det nationale program samt forslag til tidsplan for implementeringen. - Udarbejde forslag til den faktiske opgavefordeling mellem region, kommuner og almen praksis. - Sikre sammenhæng med den indsats, der i øvrigt pågår på kræftområdet, herunder kræftpakkerne. - Igangsætte implementeringen. Arbejdsgruppen refererer til Sundhedskoordinationsudvalget i Region Sjælland, og gruppen har afholdt 10 møder i perioden marts 2012 til august Hertil kommer en række møder i underarbejdsgrupper samt møder mellem repræsentanter fra arbejdsgruppen og de 4 KSS er m.v. 4. Definition af rehabilitering. Sundhedsstyrelsen anvender WHO s definition af rehabilitering, jf. side i forløbsprogrammet: Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. Formålet med rehabilitering er således at forbedre og vedligeholde patientens funktionsevne i en række henseender med henblik på at patienten bliver så uafhængig og selvbestemmende som muligt samt opnår et meningsfuldt liv. Rehabilitering er ikke begrænset til fysiske handicaps og problemer, men omfatter også psykosociale og eksistentielle/åndelige aspekter. Indsatsen indebærer således også målrettet patientrettet forebyggelse og støtte, så patienten og de pårørende bedst kan anvende deres ressourcer. 5. Definition af palliation. Sundhedsstyrelsen anvender ligeledes WHO s definition af palliation, jf. side i forløbsprogrammet: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Målgruppen for WHO s definition af palliation er patienter med livstruende sygdom og deres pårørende. Dette er en ændring i forhold til den tidligere definition, idet målgruppen er ændret fra personer med uhelbredelig til patienter med livstruende sygdom. Det betyder primært, at de fagprofessionelle allerede ved udredning og

5 Side5/ diagnosetidspunktet bør være opmærksomme på, om patienten har palliative behov, således at en relevant indsats kan iværksættes. Det foregår allerede mange steder i dag blandt andet i form af almen omsorg, og målet er således ikke at iværksætte mange nye indsatser, men derimod at de fagprofessionelle er opmærksomme på alle typer af palliative behov. Indsatsen baseres på patienternes og de pårørendes respektive efterladtes forskellige og til tider komplekse behov, og forløbsprogrammet inddeler den palliative indsats i tre faser: Tidlig palliativ fase (kan vare år). Patienten er i målrettet livsforlængende og evt. helbredende behandling. Indsatsen ker tidligt i forløbet og som regel som led i den almindelige behandling, omsorg og pleje af patienten og de pårørende. Sen palliativ fase (varer måneder, hvor helbredende behandling er ophørt). Behandlingen går fra helbredelse eller behandling til lindrende karakter. Terminal fase (varer dage til uger, hvor patienten i den sidste tid er døende). Målet vil være en så god livsafslutning som muligt for både patient og pårørende. Efter patientens død består evt. palliativ indsats i støtte til de efterladte. Herudover skelnes mellem to niveauer i den palliative indsats: Den palliative indsats på basisniveau: Her er tale om basal palliativ indsats, der indgår som led i anden pleje og behandling på de fleste sygehuse og i kommunerne samt almen praksis. Den specialiserede indsats: Aktører som har palliation som hovedopgave er palliative teams og hospice. Det er vigtigt at styrke integrationen mellem niveauerne i den palliative indsats, så de konkrete tilbud i Region Sjælland modsvarer patienternes behov. 6. Behovsvurdering for rehabilitering og palliation Rehabilitering og palliation varetages allerede i varierende grader mange steder på sygehuse, i almen praksis og kommuner. Det nye i forløbsprogrammet er, at behovsvurderingen skal foretages systematisk, at der skal foretages en uddybende udredning ved behov samt at der udarbejdes en plan for den konkrete indsats. Behovsvurderingen er den overordnede, indledende vurdering, der foretages for at danne et overblik over patientens eventuelle behov for rehabilitering eller palliation. Vurderingen foretages typisk som en samtale mellem patienten og en fagprofessionel eventuelt på baggrund af borgerens udfyldelse af et behovsvurderingsskema. jf. nedenfor. Der bør altid tages udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation. Ved behovsvurdering afklares det, om patienten kan klare sig med støtte og vejledning til selv at håndtere følgerne af sin kræftsygdom, eller om der er behov for en uddybende udredning med henblik på afklaring af konkrete behov. I henhold til Forløbsprogrammet, side 27, udføres behovsvurderingen af fagprofessionelle, der har en sundhedsfaglig professionsbacheloruddannelse (sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut) eller af en læge, som har viden om kræftsygdomme, behandlinger, senfølger, rehabilitering og palliation. Det er vigtigt, at de fagpersoner, der foretager behovsvurderingen, sørger for en helhedsorienteret behovsafklaring i samarbejde med patient/borger og evt. pårørende, og disse fagpersoner er velorienterede om, hvilke indsatser og fagspecialister, der er relevante at henvise til. Pårørende bør opfordres til at deltage i samtalen om behovsvurdering, hvis patienten ønsker det.

6 Side6/ Det nationale forløbsprogram beskriver, at behovsvurderingen som minimum skal foretages i forbindelse med det initiale behandlingsforløb, som typisk finder sted på sygehuset. Der skal følges op og laves status ved afslutningen af et behandlingsforløb på sygehus samt regelmæssigt i kontrolforløbet. Det betyder, at sygehuset, almen praksis og kommuner har ansvaret for at foretage systematisk behovsvurdering ved kontakt med patienten, og ligeledes har ansvaret for at være opmærksomme på, om patientens behov ændrer sig, hvilket medfører, at der skal følges op på behovsvurderingen. Behovsvurdering sker i dialog og samarbejde med patienten og evt. pårørende med henblik på systematisk identifikation af mulige rehabiliterings- og palliationsbehov. Den systematiske behovsvurdering skal også foretages i kommunerne med henblik på en generel rehabiliteringsindsats. Borgeren kan gennem sit forløb have kontakter til flere sagsbehandlere på samme tid i f.eks. Jobcenter, Myndighedsservice, Træningsafsnit og Sundhedscenter. Ved udarbejdelse af systematisk behovsvurdering er det derfor vigtigt, at der internt i kommunen arbejdes frem mod en samarbejdsmodel for hvem der gør hvad og hvornår. Der skal særligt være opmærksomhed omkring identifikation af nye behov for fysisk træning i rehabiliterings-/palliationsindsatsen, herunder indhentning af lægefaglig vurdering, før en eventuel indsats sættes i gang. Arbejdsgruppen har i et pilotprojekt i perioden 6. juni til 18. september 2013 afprøvet et behovsvurderingsskema på Klinisk Onkologisk Afdeling og Gynækologisk Afdeling på Roskilde Sygehus samt i 5 kommuner: Odsherred, Holbæk, Greve, Stevns og Roskilde. Det afprøvede skema bestod af to hovedblokke: Dels en målestok, hvor patienten kan anføre, hvor tæt vedkommende er på at leve det liv, som man vil og kan efter sin kræftsygdom, dels opremsning af en række områder, hvor patienten kan markere, hvor man har brug for hjælp - såsom fysiske områder, familieliv og netværk, psykisk områder m.v. Evalueringen af pilotprojektet, som bl.a. er sket på baggrund af fokusgruppeinterviews med involverede fagpersoner og andre interessenter, er omtalt i et særskilt notat, og nedenfor er anbefalingerne på baggrund af evalueringen indarbejdet. Behovsvurdering gennemføres og resulterer i en konklusion om, hvilke behov patienten har. På denne baggrund iværksættes forskellige initiativer, herunder lægges en plan for det videre forløb. Dette forestås af den relevante fagperson, som kan være en praktiserende læge, fysioterapeut, sygeplejerske. Ligeledes kan den fælles plan synliggøre de aktiviteter, som patienten og evt. pårørende selv ønsker at tage ansvar for f.eks. brug af aktiviteter/tilbud i det lokale foreningsliv, herunder patientforeninger. Anbefaling Initiativer i forbindelse med behovsvurdering: Behovsvurderingsskemaet anvendes som en overordnet samtaleguide af sygehuse, kommuner og almen praksis med udgangspunkt i den enkelte borgers ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation og med det formål at komme rundt om alle relevante områder. Behovsvurderingen gennemføres som minimum ved afslutning af behandlingen samt ved overgange mellem sektorerne. Behovsvurderingsskemaet, og brugen af det, evalueres et år efter implementering af forløbsprogrammet, herunder hvordan samarbejdet har forløbet samt hvilke tilbud der iværksættes på baggrund af behovsvurderingen.

7 Side7/ 7. Fælles plan for indsats på baggrund af behovsvurdering Med afsæt i den foretagne behovsvurdering udarbejdes en plan for patientens videre forløb. Der udarbejdes udelukkende en plan for rehabiliterende og palliativ indsats, hvis en sådan indsats besluttes iværksat, jf. estimatet, side 2 ovenfor, over hvor mange, der har behov for en professionelt ledet indsats ved rehabilitering. I henhold til Forløbsprogrammet, side 28, vil en fælles plan, der giver et samlet overblik over indsatsen, oftest blive påbegyndt i sygehusregi, men den skal også omfatte overblik over indsatser ved henvendelse til og samarbejde med kommunen og/eller almen praksis. Planen bør tage afsæt i allerede eksisterende aktiviteter og patientens ressourcer, og det bør fremgå: Hvad patientens vanskeligheder og behov består i Formålet med indsatsen, og hvad den overordnet skal bestå i Hvor indsatsen skal foregå Hvem der er ansvarlig for de enkelte dele af indsatsen. Alle involverede aktører, sygehuse, almen praksis og kommunen er ansvarlig for de indsatser, de iværksætter, herunder også at sikre koordinering af indsatsen med andre involverede aktører. Den planlagte indsats skal dokumenteres i den almindelige journalføring, elektronisk sygeplejedokumentation (ESD) og omsorgsjournaler, udskrivningsbreve, epikriser og eventuelle statusrapporter. En genoptræningsplan kan indgå som en del af en fælles plan, jf. det forhold at hver 5. kræftpatient får en genoptræningsplan ved udskrivelsen. Genoptræningsplanen beskriver dog alene patientens fysiske funktionsevne, herunder genoptræningsbehov. Den fælles plan har derimod et bredere sigte, og den kan indeholde beskrivelse af psykosociale indsatser, diætist, stomisygeplejerske, tale-/hørekonsulent, kost- og motionsvejledning m.v. Som bilag 2 er vedhæftet et udkast til fælles plan, som arbejdsgruppen har udarbejdet. Den fælles plan sendes som en henvisning (REF01) eller korrespondancemeddelse ved brug af MedComstandarder jf. Sundhedsaftalen bemærkninger om, at kommunikationen mellem sygehuse, psykiatri, kommuner og praksissektoren helt overvejende foregår elektronisk. Anbefaling Initiativer i forbindelse med fælles plan På baggrund af den foretagne behovsvurdering og evt. videre udredning udarbejdes en fælles plan for patientens videre forløb den konkrete planlagte indsats. Den planlagte indsats dokumenteres i den almindelige journalføring, ESD og omsorgsjournaler, epikriser og evt. statusrapporter. Sygehus, almen praksis og kommuner i Region Sjælland anvender den MedCom baserede elektroniske henvisning (REF01) eller koorspondancemeddelse til formidling til samarbejdspartnere om udarbejdelse af fælles plan og informationerne heri. Der er behov for yderligere udvikling for at sikre god tværsektoriel kommunikation om den fælles plan

8 Side8/ 8. Organisation og arbejdsdeling: Opgaver og ansvar i region, kommuner og almen praksis. I henhold til forløbsprogrammet, side 53-54, kræver implementeringen af forløbsprogrammet en koordineret tværfaglig og tværsektoriel indsats mellem stat, regioner, herunder almen praksis samt sygehuse, kommuner og andre aktører. Forløbsprogrammet implementeres i regi af Sundhedsaftalen indgået mellem Region Sjælland og alle kommuner i regionen. Det bærende element i aftalen er visionen om et sammenhængende sundhedsvæsen med borgeren i centrum. Visionen følges i Sundhedsaftalen op af konkrete målsætninger inden for bl.a. følgende områder: Styrkelse og udvikling af den tværsektorielle indsats Gennemsigtighed i opgavefordelingen Forpligtende samarbejde Dokumentation og kommunikation Samarbejde om borgere med længerevarende sygdomme og komplekse og sammensatte sundhedsproblemer. Forløbsprogrammet forankres i Sundhedskoordinationsudvalget, som er forum for indgåelse af Sundhedsaftalen mellem region og kommuner. Det er de 4 Kommunale Samarbejdsfora for Somatik (KSS), som har det overordnede ansvar for implementeringen af forløbsprogrammet, herunder løbende at vurdere og drøfte behovet for revision af implementeringsplanen og de faglige indsatser. Disse fora er sammensat af repræsentanter for sygehuse, praktiserende læger og kommuner og er organiseret omkring 4 sygehuse i regionen, og de er hermed meget relevante som implementeringsfora. Der bør endvidere bygges videre på hidtidige erfaringer og procedurer fra implementeringen af de øvrige forløbsprogrammer for andre kroniske sygdomme. Nedenfor beskrives opgaver og ansvar ved rehabilitering og palliation på sygehus, i almen praksis og i kommuner. Sygehusenes ansvar og opgaver i forbindelse med rehabilitering og palliation Sygehuset er en væsentlige aktør, og sygehuset har det fulde ansvar for patientforløbet, herunder også for indsatsen ved rehabilitering og palliation, så længe patienten er indlagt. Ved ambulante forløb har sygehuset ansvaret for behandlingen af den specifikke kræftsygdom, mens opgaven med behandlingen af patientens eventuelle komorbiditet kan være delt mellem almen praksis og sygehus. Det er en vigtig forudsætning for en vellykket implementering, at der udarbejdes lokale retningslinjer for de hyppigste indsatser og samarbejde mellem relevante aktører. Som et godt eksempel herpå har Region Sjælland vedtaget en retningslinje for alle somatiske sygehuses håndtering af rehabiliteringsindsatsen i Region Sjællands Sygehusvæsen. Der findes tilsvarende retningslinje for det palliative område. Sygehusenes indsats drejer sig primært om de sygdomsspecifikke rehabiliterende og palliative indsatser, som er beskrevet i forbindelse med de reviderede kræftpakkeforløb. Det er områder, som i vidt omfang allerede varetages, og som er tæt integreret i den almindelige behandling, sygepleje og træning. Således understøtter Den Danske Kvalitetsmodel indsatser i forløbsprogrammet med standarder som f.eks.:

9 Side9/ Patientinformation, patienter og pårørendes inddragelse, forebyggelse og sundhedsfremme, ernæringsscreening, koordinering og kontinuitet Vurdering af patienters rehabiliteringsbehov og tilbud om rehabiliteringsindsats, genoptræningsplan Palliativ indsats til patienter med livstruende sygdom og omsorg for patientens pårørende, smertevurdering og smertebehandling. Implementeringen af de faglige anbefalinger i forløbsprogrammet forankres lokalt hos de enkelte sygehusledelser og afdelingsledelserne på de specifikke afdelinger. Nogle patienter ønsker erfaringsmæssigt ikke at deltage i en rehabiliteringssamtale ved kontakten på sygehuset. Det er i så fald vigtigt både at forholde sig til patient konkret behov og at dokumentere, at patienten har modtaget tilbud om rehabiliteringssamtale samt hvornår tilbuddet skal gentages, herunder hvem der er ansvarlig. Det er vigtigt at være opmærksom på, hvordan man håndterer problemstillingen med patienter, som kommer fra sygehuse i andre regioner. Det er relevant i forhold til behovsudredning og fælles tværsektorielle planer i forbindelse med indsatser ved rehabilitering og palliation af patienter med kræft. Det behandlende sygehus har ansvaret også det udenregionale og skal i givet fald sende fælles plan til kommunen. Nogle patienter sendes tilbage til henvisende afdeling i regionen, som derefter overtager ansvaret for det videre forløb. Der bør foreligge aftaler om forløbet mellem de samarbejdende afdelinger. Anbefaling Initiativer på sygehusene: Sygehusene anvender behovsvurdering, idet behovsvurderingsskemaet anvendes som en overordnet samtaleguide med udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation Behovsvurdering indarbejdes i arbejdsgangen i forbindelse med kræftpakkeforløb og i overgangene mellem sektorer samt i kontakt med patienter og pårørende der udarbejdes lokale retningslinjer for udmøntningen af den systematiske behovsvurdering senest i andet kvartal Sygehusene beskriver deres rehabiliteringstilbud på SOFT senest i andet kvartal Almen praksis ansvar og opgaver i forbindelse med rehabilitering og pallliation. Almen praksis varetager generelle opgaver inden for det almene medicinske område og agerer endvidere gatekeeper i forhold til det øvrige sundhedsvæsen. Desuden varetager almen praksis tovholderrollen, som gør den praktiserende læge ansvarlig for overblik og kontinuitet i patientforløbet defineret ud fra patientens behov. Der er i alle landets kommuner, i henhold til overenskomsten med de praktiserende læger, nedsat et kommunalt-lægeligt udvalg, som består af formand/næstformand for det lokale lægelaug, repræsentanter for de relevante kommunale forvaltninger og evt. praksiskonsulent. Det vil være hensigtsmæssigt at bruge dette forum til dels at udbrede kendskabet til forløbsprogrammet og implementeringen heraf dels drøfte problemstillinger i overgangen mellem de to sektorer samt forankre opfølgning, lokale indsatser heri. Udvalget er et meget vigtigt bindeled mellem kommune og almen praksis og er derfor et relevant forum til at drøfte sådanne problemstillinger.

10 Side10/ For de kommuner, som har praktiserende læger som praksiskonsulenter, forekommer det ligeledes relevant at inddrage disse konsulenter i forbindelse med implementering og opfølgning på forløbsprogrammet for at sikre at den lokale proces er forankret på den mest smidige og hensigtsmæssige måde. De regionalt ansatte praksiskonsulenter på sygehusafdelingerne kan også inddrages til at koordinere en samlet bedre indsats på området. Herigennem kvalitetssikrer man de mange forskellige behov, som patienterne kan ende op med afhængig af, hvilken kræftsygdom som skal behandles. Endelig er en underarbejdsgruppe ved at udarbejde en pixi-udgave af forløbsprogrammet, incl. flowchart med henvisningsveje, til nøglepersoner i alle sektorer med henblik på præsentation på den foreslåede kick off-dag i februar Anbefaling Initiativer i almen praksis: Behovsvurdering anvendes i relevant omfang af praktiserende læger i Region Sjælland i forbindelse med udredning, behandling, og i overgangene mellem sektorer samt i kontakt med patienten og pårørende Der etableres samarbejde i de kommunalt-lægelige udvalg og med praksiskonsulenter om implementering af forløbsprogrammet. Kommunens ansvar og opgaver i forbindelse med rehabilitering og palliation Kommunen har en hovedopgave i forhold til rehabilitering og palliation, idet patienten gennem hele forløbet fra henvisning til udredning og frem kan have behov for en bred vifte af indsatser, der ydes i kommunalt regi og som kan involvere en række forvaltningsområder i kommunen, primært inden for sundheds-, socialbeskæftigelses- og undervisningsområdet. Kommunerne skal løse en række rehabiliterings- og palliationsopgaver i henhold til forløbsprogrammet, herunder forestå kontakter m.v. i forhold til sygehus, pårørende og andre afdelinger i kommunen. Det forekommer i den henseende mest hensigtsmæssigt, at der er én indgang til kommunens rehabiliterings- og palliationstilbud. Arbejdsgruppen anbefaler derfor, at disse opgaver forestås ved etablering af en kontaktperson, et team eller en funktion som forløbskoordinator, hvor en del af funktionsområdet består i opdatering af oversigter over de lokale tilbud. Flere kommuner har etableret en funktion som forløbskoordinator på kræftområdet. Der pågår et udvalgsarbejde om patientuddannelser i regionalt regi, hvilket er relevant i forhold til rehabiliterings- og palliationsopgaver. Kommunerne er en vigtig aktør i dette arbejde, og det bør sikres, at der ikke laves paralleluddannelse i region/sygehus og kommuner. Anbefaling Initiativer i kommunerne: Behovsvurdering anvendes systematisk af alle kommuner i Region Sjælland senest i andet kvartal 2014 Behovsvurdering indarbejdes i arbejdsgangen i forbindelse med udredning, behandling, og i overgangene mellem sektorer samt i kontakt med patienten og pårørende senest i andet kvartal 2014 Kommunerne beskriver deres rehabiliterings- og palliationstilbud på SOFT senest i andet kvartal 2014

11 Side11/ 9. Koordination og samarbejde Koordination af den faglige indsats er afgørende for at sikre høj faglig kvalitet og sammenhæng i indsatsen. Sygehus, almen praksis og kommunerne har alle centrale opgaver, der skal koordineres. Og det er via Sundhedsaftalen, at de overordnede rammer for samarbejdet på tværs af sektorer etableres. Ledelsen i de respektive sektorer har ansvaret for at beskrive, hvordan de enkelte enheder internt håndterer rehabiliteringsog palliationsforløb. Både sygehusvæsenet og kommunerne har ansvar for etablering af forløbskoordination. Desuden har almen praksis - i sin egenskab af tovholder og gatekeeper - ansvar for koordinering og systematisk opfølgning i sygdomsforløbet. Det er vigtigt, at der udvikles fælles IT-baseret kommunikation, der sikrer hurtig og sikker kommunikation af alle relevante informationer vedr. rehabilitering og palliation i et patientforløb med mange aktører. I dag eksisterer en række kommunikationsmuligheder: Henvisning, korrespondancemeddelelse, genoptræningsplan, Helbredsprofilen for Region Sjælland, epikrise, indlæggelsesrapport, udskrivningsrapport, plejeforløbsplan. Arbejdsgruppen anbefaler, at hver sektor bruger egne dokumentationsredskaber til at dokumentere internt, og at den fælles tværsektorielle kommunikation udvikles i det nationale redskab MedCom, hvor redskaberne korrespondancemeddelelse og REF01 er mulige valg. Det svarer i princippet til en lukket og en sygehushenvisning, der opfylder kravene til datasikkerhed i forhold til personfølsomme data. Videndeling om bl.a. de forskellige tilbud og indsatser som kommuner, sygehuse m.fl. har ved bl.a. at bruge de eksisterende elektroniske platforme, herunder sundhed.dk og SOFT. Det er vigtigt, at patienterne også har adgang til rehabiliteringsplanen via sundhed.dk. Andre aktører bør ved behov medtænkes i de enkelte forløb, f.eks. patientforeninger, trossamfund eller frivillige. Arbejdsgruppen har drøftet, om det kunne være relevant med en borgerrettet pjece og/eller internetinfo. Som inspiration hertil kan anvendes en pjece, som er udarbejdet i København-Syd regi, med oplysninger til borgere, som efter sygehusbehandling har behov for hjerterehabilitering. Anbefaling Initiativer i forhold til koordination og samarbejde: Forløbsprogrammet implementeres i regi af Sundhedsaftalen i Region Sjælland, jf. ovenfor Ansvaret for implementeringen af forløbsprogrammet forankres i de 4 KSS ere De eksisterende kommunikationsmuligheder i Region Sjælland udvikles fortsat og suppleres med muligheden for forsendelse af behovsvurdering og fælles plan i elektronisk korrespondanceformat. 10. Uddannelse og kompetenceudvikling For at sikre høj faglig kvalitet i den rehabiliterende og palliative indsats har de respektive lokale ledelser ansvaret for at sikre, at de nødvendige og relevante kompetencer er til stede og udvikles såvel på afdelingsniveau som hos de enkelte involverede fagprofessionelle.

12 Side12/ Kompetenceudvikling foregår på to niveauer: Dels den konkrete håndtering af rehabilitering og palliation dels samarbejde på tværs af sektorer omkring rehabilitering og palliation. Etablering af fælles undervisning på tværs af sektorer i forhold til rehabilitering og palliation vil fremme kvaliteten i indsatsen og koordinationen. Kompetencer udvikles på tværs af specialer og sektorgrænser, og der etableres viden om de kompetencer, der findes på området. Arbejdsgruppen anbefaler, at der holdes en kick-off dag med introduktion af implementeringsplanen og forløbsprogrammet i februar Deltagerne skal være nøglemedarbejdere fra alle sektorer, og emnerne for dagen bør indehold videnformidling om Region Sjællands implementeringsplan for forløbsprogrammet, brug af behovsvurderingsskema, udarbejdelse af fælles plan, kontaktoplysninger, gennemgang af flowchart, mulighed for faglig sparring på tværs af sektorerne samt oversigt over indsatser i de 3 sektorer. Arbejdsgruppen anbefaler endvidere, at der afholdes halvårlige faglige temaeftermiddage på tværs af de tre sektorer. Indholdet bør være gennemgang af patient-cases, workshops f.eks. om forskellige diagnoser samt netværksdannelse. Formålet med at gøre sådanne temadage case-baseret er at styrke forståelsen af opgaveløsningen på tværs af sektorerne samt styrke netværksdannelsen. Sigtet er således at give de forskellige faggrupper en helhedsopfattelse af forløbet, og hvad de enkelte faggruppers specifikke indsats betyder. Det er essentielt at seancerne indeholder relevante faglige oplæg om både rehabilitering og palliation. Anbefaling Initiativer i forbindelse med uddannelse og kompetenceudvikling Der afholdes en kick-off dag i februar 2014 for nøglemedarbejdere i alle sektorer, hvor forløbsprogrammet og implementeringsplanen fremlægges Initiativer vedr. kompetenceudvikling foregår dels inden for det enkelte ledelsesområde/ansvarsområde dels fælles tværsektorielt og tværfagligt i forhold til såvel faglige som samarbejdsmæssige (organisatoriske) emner. Videndeling, faglige oplæg, netværksdannelse og kompetenceudvikling foregår på halvårlige temadage. Der påbegyndes tværsektoriel kompetenceudvikling af frontpersonale i systematisk rehabilitering og palliation i Region Sjælland Der udveksles viden mellem de tre sektorer om relevante kurser, bl.a. via de lokale samarbejdsfora. 11. Implementerings- og handleplan Implementeringen af forløbsprogrammet kræver en koordineret tværfaglig og tværsektoriel indsats, og forankres i sundhedsaftaleregi. Implementeringens vigtigste elementer er at - sikre udførelse af behovsvurderinger - udvikle konkrete tilbud til patienter og pårørende samt - koordinere de enkelte patientforløb, herunder udvikle en sammenhængende plan for rehabiliterings- og palliationsindsatsen.

13 Side13/ Tids- og handleplan: Den 5. december 2013: Sundhedskoordinationsudvalget, Region Sjælland, får forelagt forslag til revideret implementeringsplan. Februar 2014: Der afholdes kick-off dag for nøglemedarbejdere i alle sektorer med præsentation af forløbsprogram og implementeringsplan. Medio marts 2014: Implementeringen af forløbsprogrammet iværksættes via de lokale samarbejdsfora (KSS) og ledelsesstrengen i de respektive sektorer. Implementeringen af forløbsprogrammet følges løbende, og som en del af evalueringen afholdes der audit på forløbet medio 2014, herunder vurdering af om der er særlige behov, der ikke kan dækkes og som derfor kunne foranledige justeringer i tilbud m.v. December 2014: Samlet evaluering af implementeringsgrad og anvendelighed af forløbsprogrammet og dets tilhørende værktøjer i de 4 KSS med efterfølgende forelæggelse for Sundhedskoordinationsudvalget. 12. Monitorering og evaluering Formålet med at monitorere indsatser i forbindelse med forløbsprogrammet er at skabe grundlag for løbende planlægning og udvikling. Da datagrundlaget i dag er relativt fragmenteret og foreligger på forskellige niveauer, er det på nuværende tidspunkt ikke muligt at monitorere rehabilitering og palliation af patienter omfattet af dette forløbsprogram. Arbejdsgruppen arbejder videre med at identificere indikatorer for monitorering af forløbsprogrammet eksempelvis kan der måles på antallet af behovsvurderingsskemaer og fælles planer. Dette arbejde bør kobles til det forestående arbejde med at udarbejde modeller for organisatorisk forankring, monitorering samt revision af forløbsprogrammerne i Region Sjælland. Arbejdsgruppen anbefaler endvidere, at evalueringen af programmets implementering, herunder vurderingen af behovsskemaet, placeres i KSS erne. Som nævnt ovenfor foreslås en samlet evaluering et år efter ibrugtagningen, det vil sige i december Det fremadrettede evalueringsarbejde derefter i form af vurdering af behovet for revision af forløbsprogrammet, herunder behov for værktøjer til implementering af programmet, bør også placeres i KSS erne. Dette bør ligeledes kobles til det forestående arbejde med at udarbejde modellerne i relation til forløbsprogrammerne i regionen. 13. Økonomi. Arbejdsgruppen har ikke haft til opdrag at se på de økonomiske konsekvenser af implementeringen af forløbsprogrammet, jf. arbejdsgruppens kommissorium. Gruppen vurderer dog, at der vil være behov for at afsætte midler til afholdelse af kick-off dag samt temadage med udveksling af erfaringer, faglige oplæg m.v. Udgifterne vedrører forplejning, frikøb af oplægsholdere og eventuelt frikøb af visse medarbejdere m.fl. De nærmere udgifter til temadage skal anslås ud fra en konkret vurdering af de enkelte arrangementer i de enkelte KSS`ere. Det anslås med nogen usikkerhed, at der bør afsættes midler i størrelsesordenen 0,2 mio. kr. Arbejdsgruppen vil udarbejde et nærmere budget herfor.

14 Side14/ 14. Arbejdsgruppens sammensætning: Leder af Sundhedscenter Hanne Ourø Jensen, Roskilde Kommune, formand for arbejdsgruppen Specialkonsulent Mari-Ann Munch, Region Sjælland, Kvalitet og Udvikling Afdelingssygeplejerske Gitte Møinichen Ohman, Næstved Sygehus, Onkologisk Ambulatorium Praktiserende læge Niels Ulrich Holm (afløses af praktiserende læge Leif Sehested) Regionskonsulent Kim Høegh Karlsen, Kræftens Bekæmpelse Sygeplejerske Helle Darville Larsen, Vordingborg Kommune Ledende oversygeplejerske Helle Gert Christensen, Roskilde Sygehus, Klinisk Onkologisk Afdeling Sundhedskonsulent Lene Paaske, Greve Kommune Sundhedskonsulent Elisabeth Voss, Roskilde Kommune Konsulent Tine S. Hejberg Petersen, Næstved Kommune (afløst af sundhedskonsulent Anne B. Mortensen) Konsulent Lis Døj-Bendixen, Region Sjælland, Primær Sundhed (afløst af Pia Drostgaard) Sygeplejerske Helle Charlotte Jensen, Roskilde Sygehus, Anæstesiologisk afdeling, Palliativt Team Fysioterapeut Anne Rosenkilde, Guldborgsund Kommune (deltog i arbejdsgruppens første 2 møder) Fysioterapeut Bonnie Skovgaard, Guldborgsund Kommune (deltog i arbejdsgruppens 3. møde) Leder af Sundhedscenter Anne Paduan, Sorø Kommune Specialkonsulent Steen Taageby Petersen, Roskilde Kommune, sekretariatsfunktion for arbejdsgruppen. Udviklingssygeplejerske Tina Wiberg Bang Hansen, Roskilde Sygehus