Hjerneskadeforeningen

Transkript

1 HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 2 Juni 2013

2 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN EGEDAL Formand: Sanny Freund FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen FURESØ Formand: Helle Bomgaard HALSNÆS Formand: John Mortensen HELSINGØR Formand: Marie Klintorp NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz AALBORG/VENDSYSSEL Formand: Danny Marinus Dalgaard THISTED/MORS Formand: Anne Marie Lodahl REGION MIDTJYLLAND HEDENSTED/HORSENS Formand: Berit Nybroe MIDT-/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade RANDERS Formand: Ole Støvring SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth Flohr REGION SYDDANMARK FREDERICIA/VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen KOLDING Formand: Vibeke Høgsbro kl FYN Formand: Ingemann Jensen HADERSLEV Formand: Hans Godiksen / hbgodiksen@gmail.com SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen alex54@youmail.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen f29560@danfoss.com AABENRAA/TØNDER Formand: Erling Kaspersen eogkkaspersen@hotmail.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Hjerneskadeforeningens Landskontor: Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard Taastrup Fax CVR nr Bank reg.nr konto info@hjerneskadeforeningen.dk RÅDGIVNING: Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl Socialrådgiver Eva Hollænder eva@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger info@hjerneskadeforeningen.dk Birgitte Jørgensen Teresa Landsmann Charlotte Juul Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form.

3 ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand: Elmer S. Gade elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard mogens@bomgaard.com Alex Jensen alex54@youmail.dk Marie Klintorp marie.klintorp@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen efter kl HJSF.Skive@mail.dk Jette Sloth Flohr js@hjsf.dk SUPPLEANTER Lonnie Braagaard sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk Ingemann Jensen inje@post3.tele.dk Anne Marie Lodahl frede-lodahl@mail.dk Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS Tlf Tryk: Glumsø Bogtryk indhold: HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 2 Juni Forside: Gid det var så vel altså, at vi kunne juble vildt over de vilkår, vort samfund byder de hjerneskadede. Men det kan vi ikke desværre! Hjerneskadeforeningen kæmper for de rettigheder og pligter, samfundet etisk og moralsk bør baseres på, for at anstændige og ligeværdige livsvilkår for hjerneskadede medborgere og deres pårørende kan tilvejebringes. (Foto er venligst udlånt af Trinity Hotel & Konference Center) Få teksten læst op adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Andre udløsende årsager: Infek tions syg domme som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler. Rådgivning Akut støtte for pårørende (ASP) 2 Hvad sker der i din lokalafdeling? Få teksten læst op De hyppigste årsager til hjerneskader 3 Leder Ny medarbejder Adresseændring! 5 Retten skal ske fyldest 6 Om overgang til ny førtidspension 8 Kommuner organiserer genoptræning vidt forskelligt 9 Skru op for brugerindflydelsen Husk: Du kan få hjælp til at kopiere 11 Alle behandlere og læger samlet i en app 13 Når sorgen rammer børn og unge 14 Succeshistorier skal nedbryde fordomme om handicap 19 Pårørende hjælper pårørende 21 Det barrierefri samfund - et eksempel 22 Fra selvmordsforsøg til sejr 23 Træt af reklameafbrydelser? 25 Formandsmøde 27 DH s Repræsentantskabsmøde Legater 29 Hjerneskadeforeningens Rep.møde Donationer til foreningen 31 Projekt SNUS 32 Brainstorm 2013 Lions humanitære Jazzcruise Støt op om vores vigtige sag! 35 Rehab-golf er golf brugt som genoptræning 37 Farlig fart på landevejene 39 Bryllup En hyldestsang til hjernen 41 Pludselig opstået hjerneskade rammer hele familien Intelligens er mange ting - bare ikke ven med alderen 43 Din arv - hvem skal bestemme? 48 Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, kan du bla. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m. Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN Redaktion: Svend-Erik Andreasen Deadline 2013: Nr. 3: 14. august 2013 Redaktion af dette blad sluttede den Næste nummer udkommer september Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller . Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3

4 Mens vi venter... Af landsformand Niels-Anton Svendsen Kære alle! Vi afventer fortsat politiske udmeldinger med hensyn til, hvilke konsekvenser regeringen vil tage på baggrund af den gennemførte evaluering af kommunalreformen. Det må forventes, at de vil foreligge inden sommerferien. Hjerneskadeforeningen har spillet en aktiv rolle i processen og fremsendt forslag til, hvordan fremtidens organisering af hjerneskaderehabilitering efter udskrivning fra hospital bør se ud og ikke mindst finansieres. Vores forslag, som er fremsendt til samtlige medlemmer af Folketinget, og som vi har drøftet med medlemmer af Folketinget, kan læses på foreningens hjemmeside. Forslaget har også været fremsendt til de relevante ministerier. Ingen ministerier eller politikere ønsker på nuværende tidspunkt at lægge sig fast på en løsning, men vi har oplevet, at vores forslag er blevet modtaget positivt - hvilket på ingen måde må tages som udtryk for, at vi får vores vilje! Foreningen har været repræsenteret på møde med Margrethe Vestager samt haft foretræde for Folketingets Kommunaludvalg, så vores synspunkter er velkendte! Men ingen tvivl om, at der på hjerneskadeområdet vil ske noget! Området har været så meget mediefokuseret og så højt på den politiske dagsorden, at ingen tror på, at her kan man bare fortsætte som hidtil! Når vi ved hvilken vej vinden blæser, vil vi i Hjerneskadeforeningen straks drøfte, hvordan vi bedst muligt kan varetage vores nuværende og kommende medlemmers interesser: At sikre en kvalificeret og effektiv rehabilitering uanset hvor i landet man bor! Hele debatten om regional eller kommunal forankring har selvfølgelig vist, at der også i Hjerneskadeforeningen er forskellige opfattelser, og sådan skal det selvfølgelige være, når vi debattere et område, der er meget komplekst. Her er det vigtigt at understrege, at vi alle er enige om, at vi skal sikre en optimal rehabilitering til mennesker, der rammes af en hjerneskade. Det er en sag, alle i Hjerneskadeforeningen går op i med den største lidenskab! Sådan skal det være!! Det har selvfølgelig udløst lidenskabelige diskussioner for den ene og den anden forankring! En diskussion der givet vil fortsætte, indtil vi får nogle politiske udmeldinger! I Hjerneskadeforeningen skal vi være stolte af, at vi kan rumme forskellige synspunkter, at vi ikke er en ensrettet forening! Når vi får de politiske udmeldinger, vil alle i foreningen samle kræfterne på, at få det bedst tænkelige for vores nuværende og kommende medlemmer ud af den ny situation, Men hele forløbet har været hårdt og udfordrende, men Hjerneskadeforeningen har forstået at placere sig centralt i den politiske debat og sætte en dagsorden. Nu afventer vi et politisk udspil, der kan skabe klarhed!! Og så til noget helt andet! Årets Repræsentantskabsmøde er nu afsluttet og med rigtig mange gode debatter og meningsudvekslinger. Her skal især fremhæves lokalforeningernes meget aktive deltagelse. Repræsentantskabet er foreningens demokratiske hjerte og det slår for fuld kraft! Debatten afspejler forskellige holdninger og synspunkter og sådan skal et være! I Hjerneskadeforeningen ser vi netop forskelligheden som en styrke, fordi vi alle arbejder målrettet mod det samme mål Hjerneskadeforeningens formål, som de er beskrevet i vores vedtægter. Vi tager fat på et nyt år fulde af energi - en energi som vi håber ikke blot er til stede i den ny Hovedbestyrelse, men blandt alle vores medlemmer! Bruger vi sammen vores kræfter på at styrke og udvikle foreningen lokalt og nationalt kan ingen stoppe os!! Fremtiden er vores! Adresseændring! Er du flyttet? Husk at oplyse din nye adresse til Hjerneskadeforeningen på tlf eller info@hjerneskadeforeningen.dk Du kan også sende din flyttemeddelelse til: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup Ny medarbejder på landskontoret Af Birgitte Jørgensen Vi har den 1. maj haft fornøjelsen af at byde Charlotte Juul velkommen som kommunikationsrådgiver. Charlotte vil beskæftige sig med branding, markedsføring og fundraising og har en uddannelsesmæssig baggrund indenfor bl.a. marketing, kommunikation og fundraising. Charlotte har senest arbejdet på reklamebureauet Cox, og inden da var hun 5 år i Hjerteforeningen, hvor kampagner, herunder kendskab og oplysning, indsamling og medlemshvervning var kerneområderne. Andre ansættelser tæller bl.a. Dansk Marketing Forum, Tele Danmark, Dansk EDI-Råd m.fl. HOVEDCIRKLEN 5

5 DET SOCIALE Retten skal ske fyldest Af Sanne Bertram, Redaktør - Socialt Fokus Retssikkerhed Loven skal følges, og retten skal ske fyldest i mødet mellem borger og system. Spørgsmålet er, hvordan det sikres og det er så i høj grad det, retssikkerhed handler om. Socialt Fokus har talt med ankechef og en samfundsforsker. Retssikkerhed er et begreb, vi alle kender, men som måske især optræder i debatten, når nogen oplever, at den er truet. Men hvad begrebet helt præcist dækker, findes der flere forståelser af, også i den juridiske litteratur. Sikringen af borgeren Helt grundlæggende kan retssikkerhed forklares som summen af de garantier, der sikrer borgene mod vilkårlige, uforudsigelige indgreb fra statens eller anden myndighedshavers side. Disse garantier finder man fx i menneskerettighederne og andre konventioner, og de handler blandt andet om retten til en retfærdig rettergang og retten til at eje privat ejendom. Et vigtigt aspekt er, at indgreb i ens rettigheder kræver et lovligt formål og det, der kaldes proportionalitet dvs. myndighederne skal anvende den foranstaltning, som er mindst indgribende i forhold til at opfylde formålet. Men retssikkerhed kan også defineres lidt mere jordnært og enkelt, hvis man spørger lektor, cand. jur. Nina von Hielmcrone, Aalborg Universitet. Retssikkerhed er, at borgerne får de ydelser, de er berettiget til efter loven, og ikke bliver pålagt andre pligter end dem, der er hjemmel til, siger Hielmcrone, der er tilknyttet Juridisk Institut og FOSO Netværk for Forskning i Socialt Arbejde. Umiddelbart lyder det enkelt nok. Loven skal følges, og retten skal ske fyldest i mødet mellem borger og system. Spørgsmålet er, hvordan det sikres, og det er så i høj grad det, retssikkerhed handler om. To slags retssikkerhed Ofte skelner man overordnet mellem den materielle retssikkerhed på den ene side og den formelle eller processuelle retssikkerhed på den anden side. Den materielle retssikkerhed handler om borgerens sikkerhed for, at der på baggrund af eksisterende regler træffes lovlige afgørelser. Den materielle retssikkerhed omfatter indholdet af reglerne, deres fortolkning, skønsanvendelsen og det, der kaldes retsprincipperne. Det er blandt andet det førnævnte proportionalitetsprincip, princippet om lighed for loven og legalitetsprincippet, dvs. princippet om at myndighedsbeslutninger altid skal have lovhjemmel. Antagelsen om, at man er uskyldig, indtil andet er bevist og forudsigelighed i lovgivningen er også elementer af den materielle retssikkerhed. Den processuelle eller formelle retssikkerhed handler om overholdelse af det, der kaldes god forvaltningsskik, og sagsbehandlingsreglerne. De sidste er beskrevet i Retssikkerhedsloven og drejer sig om bl.a. partshøring, notatpligt, aktindsigt, oplysningsgrundlag, sagsbehandlingstider og kommunernes vejledningspligt. Også muligheden for at kunne indbringe afgørelse for en klageinstans er en helt central del af den processuelle retssikkerhed. En høj grad af skøn Når vi taler om retssikkerhed på det sociale område, er der som man også kan se andre steder i bladet her (se fx artiklerne s. 15 og 20) ofte særligt fokus på den processuelle del. Og det hænger sammen med den måde, lovgivningen er skruet sammen på, forklarer Nina von Hielmcrone. Med folkepensionen er det meget klart, hvad du har af krav, fordi der er nogle helt faste og objektive regler. Så her er en meget høj grad af retssikkerhed. Men det er langt fra altid, at loven giver det, vi kalder en fuldt udtømmende normering. Handicapområdet er især reguleret af Serviceloven, hvor der ligger en høj grad af skøn til grund for de ydelser, borgeren får. Det gælder fx hjemmehjælp. Det fremgår af bestemmelserne, at borgere, der ikke selv kan udføre nødvendige opgaver fx pga. midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsniveau 6 HOVEDCIRKLEN

6 HJØRNE kan få personlig og praktisk hjælp, og skønnet gælder her både, hvem der helt nøjagtigt er omfattet af bestemmelsen, og hvad der er nødvendige opgaver. Når det gælder Serviceloven, er det med andre ord ikke altid let for borgeren at forudsige, hvad han eller hun har krav på. Og derfor er sagsbehandlingsreglerne utrolig vigtige for retssikkerheden, understreger Nina von Hielmcrone. De har til formål at sikre, at afgørelser bliver lovlige og rigtige, fastslår hun og gør særligt opmærksom på sagsbehandlerens vejledningspligt, som hun vurdere kan udfordres af den høje specialisering i mange kommuner. Når folk henvender sig og søger om noget i kommunen, så skal man behandle ansøgningen i forhold til alle de muligheder, der er i loven. Hvis borgeren ikke kan få en bestemt type hjælp efter den paragraf, der er søgt efter, kan han eller hun måske få hjælp efter en anden paragraf. Det skal kommunen være opmærksom på. Og kommunen skal også oplyse borgeren om, at der måske kan være en helt anden type ydelse, borgeren er berettiget til. Det er det, der kaldes situationsbestemt rådgivning. Man behøver ikke selv at vide det hele, men man skal kunne henvise borgeren videre til rette sted. Men socialområdet er komplekst, og hvis man så også sidder meget opdelt i forvaltningen, kan det være vanskeligt at have det overblik, siger Nina von Hielmcrone. Borgerens klageadgang Som jurist og ansat i Ankestyrelsen er Anette Hummelshøj, der er ankechef for det sociale område, naturligt optaget af, hvad retssikkerhed er, og hendes opfattelse ligger ikke langt fra universitetslektorens. Retssikkerhed for mig er, at afgørelser bliver truffet i overensstemmelse med loven. Det er kernepunktet. Det handler ikke om at give borgerne medhold eller ikke medhold, det handler om, at de får den korrekte afgørelse, siger Hummelshøj. Som ankesystemet er i dag, skal en borger, der ønsker at klage over en afgørelse i kom- munen, først klage til kommunen, der så skal genvurdere sagen inden for max. fire uger. Fastholder kommunen sin afgørelse, indbringes sagen for det sociale nævn. For at systemet skal fungere, skal borgerne naturligvis kende til klagemulighederne. Det er kommunerne, der skal sørge for, at borgerne bliver vejledt her, fortæller Nina von Hielmcone, og det kunne godt prioriteres højere, mener hun. Det ville styrke retssikkerheden, hvis vi havde en bedre borgervejledning, især i forhold til borgere med få ressourcer. Mange har brug for vejledning både i forhold til at forstå afgørelsen og for at vide, hvordan klagesystemet fungerer, siger hun. Flere klager Selve udformningen af en klage kan dog håndteres meget enkelt, pointerer Anette Hummelshøj. Det meget smukke, synes jeg, er, at borgerne bare skal klage. Der er ingen formkrav. Det behøver heller ikke at være skriftligt, siger ankechefen og oplyser, at antallet af klagersager til de sociale nævn har været støt stigende over en årrække. Men om det er udtryk for, at kommunerne er blevet skrappere, eller for at borgerne er hurtigere til at klage, det ved vi ikke. Omfanget af omgørelsessager altså sager, hvor det sociale nævn afgør sagen til fordel for borgeren eller afgør, at sagen må gå om, ligger til gengæld stabilt på %. Principsagerne Den afgørelse, der falder i det sociale nævn, er i udgangspunktet endelig. I nogle tilfælde kan Ankestyrelsen dog behandle en klage: Vi får sagerne ind, enten fordi kommunerne eller borgeren klager over den afgørelse, der er taget i det sociale nævn. Så ser vi på, om den er velegnet som principsag. Kan den give generel vejledningsværdi for andre sager? Eller udspringer den måske af ny lovgivning, så der er behov for at få belyst praksis?, siger Anette Hummelshøj, der skønner, at ud af ca sager på det sociale område bliver måske omkring 10 % til principsager. Udgangspunktet er naturligvis de sager, der kommer ind. Men vi er også opmærksomme på den almindelige debat i offentligheden. Hvis vi fx kan mærke, at der er meget fokus på et område fx BPA så holder vi ekstra meget øje med, om der er nogle sager, der kan være med til at belyse praksis. Af de sager, der antages som principsager, er det dog ikke alle, der meldes ud, og dermed kendes som Ankestyrelsens principafgørelser. Nogle bliver behandlet principielt, som det hedder, men hvis de ikke rummer tilstrækkelig almen vejledningsværdi, bliver de ikke offentliggjort. Og endelig er Ankestyrelsen sidste administrative instans på det, Hummelshøj kalder nogle fuldstændigt skæve afgørelser, dvs. sager, hvor der er sket åbenbare fejl fra nævnets side. Principafgørelserne er bindende retskilder og som sådan præcedensdannende. Derfor er formidlingen af dem, ikke mindst til kommunernes forvaltninger, meget afgørende også i et retssikkerhedsperspektiv. Ankestyrelsen melder afgørelserne ud via hjemmeside og et nyhedsbrev, og umiddelbart vurderer ankechefen, at principafgørelserne er velkendte. En evaluering har dog vist, at kommunerne gerne vil have endnu mere vejledning i, hvordan de enkelte principafgørelser konkret bør påvirke praksis, og det er derfor noget af det, Ankestyrelsen vil arbejde mere med. Skarp og nysgerrig Kompleksiteten på det sociale område er stor, og måske derfor nævner ankechefen blandt andet sagsbehandlernes faglige kompetencer, når hun skal pege på, hvad der skal til for at sikre en høj grad af retssikkerhed. Men også mere personlige kompetencer er vigtige, mener hun. Man må have den evne, at enhver sag er ny. Altså at man er skarp og nysgerrig på hver eneste ny sag, så man kan se hver gang, man træffer en afgørelse, at det her handler om ægte mennesker, hvis man kan sige det så værdiladet. Der er jo ikke noget i vejen med, at kommunerne laver deres HOVEDCIRKLEN 7

7 DET SOCIALE serviceniveauer inden for lovens rammer. Men for at man som borger kan have respekt for den afgørelse, der træffes, så skal man kunne se, at der er tale om en individuel og konkret afgørelse. Borgeren behøver ikke at være enig. Men han eller hun skal kunne se sig selv spejlet i afgørelsen. Lovforslag om ny klagestruktur Der er fremsat et lovforslag, der indebærer en ændring af den eksisterende klagestruktur. Det foreslås i lovforslaget, at klagesagsbehandlingen på det sociale område og det beskæftigelsesmæssige område placeres i Ankestyrelsen, og at de sociale nævn og beskæftigelsesankenævnene med sekretariat i statsforvaltningerne nedlægges. Klagesagsbehandlingen placeres dermed ét sted frem for i hver af de fem statsforvaltninger og i Ankestyrelsen, som tilfældet er i dag. Det foreslås også, at klagesystemet omlægges, så principielle sager allerede behandles i første klageinstans. Lovforslaget er et led i en aftale mellem regeringen, Enhedslisten og Liberal Alliance om en ny, samlet løsning for statsforvaltningerne. Lovforslaget blev fremsat i februar 2013 med ikrafttrædelse 1. juli Artikel fra Socialstyrelsens blad Socialt Fokus, februar Om overgang til ny førtidspension Nu får alle, som er førtidspensioneret før 1. januar 2003, mulighed for at skifte til de nye pensionsregler, men pas på! Selvom ny førtidspension umiddelbart kan se større ud for nogle - på eksempelvis mellemste førtidspension, så er pensionen sammensat af en lang række forskellige satser og tillæg, som påvirkes af omvalget. For eksempel er boligydelsen lavere, hvis man skifter til nye pensionsregler og efter de nye regler kan en førtidspension frakendes, hvis din arbejdsevne på et tidspunkt bliver væsentlig bedre. Der er derfor flere grunde til, at du ikke skal sige ja til at skifte, medmindre du har rådført dig med nogle, som har indsigt i reglerne. Har du først sagt ja, så er valget bindende og du kan ikke fortryde, og da der er tale om en administrativ overflytning er det ikke en afgørelse, som du kan klage over. Alle som er førtidspensioneret før 1. januar 2003 modtager i løbet af året et brev med information om muligheden for at skifte samt en omvalgsblanket. Omvalget kan foretages frem til udgangen af december I brevet bliver man informeret om den vejledning og prøveberegning, som man kan få på dk og hos Udbetaling Danmark. Du skal dog være opmærksom på, at du også har ret til at modtage vejledning hos kommunen. Udbetaling Danmarks vejledning fortæller dig om, hvad du vil få udbetalt på ny pension samt konsekvenserne ved overgang til folkepension. Derimod vejledes der ikke om hvad der sker, hvis dit funktionsniveau og din situation i øvrigt ændrer sig. Kontakt evt. Dansk Handicap Forbund inden du træffer dit valg på telefon: HOVEDCIRKLEN

8 HJØRNE Kommuner organiserer genoptræning vidt forskelligt Af Simon Hartwell Christensen, projektleder i KORA Der er stor forskel på, hvordan kommunerne organiserer genoptræningsområdet og hvor meget, det koster. Det viser en analyse, som KORA (Det Nationale Institut for Kommunernes og Regionernes Analyse og Forskning) har gennemført i otte kommuner. Organisering og produktivitet på det kommunale træningsområde Antallet af borgere, der skal have kommunal genoptræning, når de bliver udskrevet fra sygehuset, er steget med 30 procent fra 2008 til KORA har kortlagt organiseringen og produktiviteten på det kommunale træningsområde i otte kommuner, og undersøgelsen viser, at der er stor forskel på, hvor mange ressourcer kommunerne bruger på at løse opgaven. I de mindre produktive kommuner koster det i gennemsnit kr. at få trænet en borger, og én terapeut træner i gennemsnit 65 borgere om året. I de mere produktive kommuner koster det gennemsnitligt kr., og en terapeut træner i gennemsnit knap 100 borgere. Terapeuters faglighed i højsædet Selve kvaliteten af kommunernes træningsindsats er ikke belyst i rapporten. Det er altså ikke blevet undersøgt, om borgere, der har modtaget den dyre træning, har fået en mere effektiv genoptræning end de borgere, der har modtaget den billige genoptræning. - Men i alle otte kommuner er træningens indhold bestemt af den enkelte terapeuts faglige vurdering og ikke af en central visitationsenhed eller overordnede serviceniveaubeskrivelser og ydelseskataloger. Så træningen er baseret på samme type faglige vurderinger. I alle otte kommuner er træningsopgaven placeret i en træningsafdeling og leveres primært på kommunens træningscentre af fysio- eller ergoterapeuter. To kommuner benytter social- og sundhedsassistenter til lettere træningsopgaver. Alle kommunerne prioriterer holdtræning, når det er hensigtsmæssigt ud fra en faglig vurdering. Enkel organisering Analyserne udpeger ikke enkeltstående dele af organisationen eller opgaveløsningen, som klart kan forklare forskellene i produktiviteten. - Vi ser dog et mønster, hvor det ser det ud til, at de kommuner, der har en mere enkel organisering af træningsområdet også har en højere produktivitet. Små kommuner samarbejder med andre De tre mindste kommuner i analysen har indgået formaliserede samarbejder om løsningen af komplicerede træningsopgaver - fx af senhjerneskadede borgere eller efter en amputation. De større kommuner løser alle træningsopgaver i deres egen organisation. De otte kommuner benytter sig kun i begrænset omfang af private leverandører. Dog med undtagelse af en mindre kommune, der har en bestiller-udfører model på området. Her løser private leverandører cirka 25 procent af træningsopgaven. FAKTA om undersøgelsen Analysen er en kvalitativ kortlægning af otte kommuners organisering og tilrettelæggelse af det kommunale træningsområde samt en nøgletalsanalyse af dækningsgrader og produktivitet, herunder udgifter, personaleforbrug og aktivitet. Analysen er foretaget i følgende otte kommuner: Rebild, Struer, Ringkøbing-Skjern, Silkeborg, Frederiksberg, Nyborg, Aabenraa og Greve. Analysen er den første af tre analyser, som KORA foretager på området. De to øvrige analyser vil handle om: De otte kommuners ressourceforbrug i ældreplejen. Bl.a. opgøres og analyseres den direkte borgertid, øvrig planlagt tid samt samlede tilgængelige personale ressourcer. En kvantitativ sammenligning af forbruget af personlig pleje og praktisk hjælp hos tre grupper: Borgere, der har været indlagt på sygehus, borgere, der efterfølgende modtager genoptræning i kommunen samt kommunens øvrige ældreborgere. HOVEDCIRKLEN 9

9 DET SOCIALE HJØRNE Skru op for brugerindflydelsen book en guide! Hvad vil det sige at have indflydelse som bruger af et socialt tilbud? Skal brugerne fx være med til at ansætte personalet? Hvem skal bestemme, hvad aftenmenuen står på? Og hvad, hvis brugerne har vidt forskellige ønsker i hverdagen? Der opstår mange spørgsmål, når man arbejder med brugerindflydelse i praksis. Nu kan kommuner, sociale tilbud, brugerorganisationer, uddannelsesinstitutioner og andre booke en brugerindflydelsesguide, der kan give ny inspiration til arbejdet. 16 brugerindflydelsesguider er klar til at rykke ud. Guiderne er en blanding af professionelle socialarbejdere og personer, der selv har erfaringer med at være brugere af sociale tilbud og ydelser for socialt udsatte og sårbare mennesker. Guiderne kan bookes til oplæg, temamøder og workshops mv. om brugerindflydelse for mennesker med handicap, mennesker med sindslidelse, hjemløse, udsatte børn og unge samt sårbare ældre. Læs mere om de enkelte guider og book dem på Guiderne er en del af Socialt Udviklingscenter SUS projekt Platform for brugerindflydelse. Husk: Du kan få hjælp til at kopiere musik og film Mange vælger i disse dage at samle hele deres musik og film-samling på mediecentre. Som handicappet med funktionsnedsættelse skal du huske, at du kan få hjælp af din handicapmedhjælper til at kopiere dine cd er og dvd er, så du har det hele samlet. Det skyldes en aftale, som Danske Handicaporganisationer har indgået med rettighedshaverne. Mediecentre og andet AV-udstyr er efterhånden blevet mere og mere almindeligt i danske hjem. Det er smart at kunne samle hele sin film- og musiksamling ét sted og fordelene er mange: Man sparer hyldeplads, bevarer kvaliteten og kan afspille materialet i andre rum. Som handicappet med funktionsnedsættelse kan det være en udfordring selv at lægge sit materiale over på mediecentret. Derfor har Danske Handicaporganisationer sammen med rettighedshaverne via rettighedshavernes fællesorganisation Copydan AVU-medier - indgået en aftale, som gør det muligt for den handicappede at få hjælp af sin handicaphjælper til at kopiere cd er og dvd er over på fx et mediecenter. Førhen herskede der en vis usikkerhed omkring rettighederne, fordi det var uvist, hvorvidt handicappede efter lovgivningen har ret til at få hjælp af deres handicaphjælpere til at kopiere musik og film. Men med aftalen mellem Danske Handicaporganisationer og AVU-medier, kom der endelig klarhed på området. Lovgivningen følger med den teknologiske udvikling Aftalen indebærer, at handicappede har ret til at få hjælp af deres handicaphjælpere til at foretage kopiering af materiale, der er ophavsretligt beskyttet. Det betyder, at handicaphjælperen lovligt må kopiere de cd er, dvd er, som den handicappede selv har købt, over på et mediecenter eller tilsvarende AV-udstyr til personlig brug inden for den handicappedes husstand. Aftalen gælder både for mennesker med fysiske såvel som psykiske handicap. Afgørende for at være omfattet af aftalen, er alene, at man er medlem af én af Danske Handicaporganisationers medlemsorganisationer, og at man lider af et handicap, der indebærer, at man ikke er i stand til at foretage kopieringen. Udviklingen går stærkt. Den stigende benyttelse af mediecentre er et godt eksempel på, at ny teknologi kan være med til at rejse nye ophavsretlige spørgsmål og problemstillinger. Vi er glade for at have indgået denne aftale, som er tilpasset de behov, som nogle HOVEDCIRKLEN 11

10 DET SOCIALE HJØRNE handicappede har, udtaler chefkonsulent hos AVU-medier, Dicle Duran. Hjælp med kopispærringer På enkelte medier kan man opleve kopispærringer, der er tekniske foranstaltninger, der skal beskytte det enkelte medie fra kopiering. Hvis man oplever dette kan man rette henvendelse til Danske Handicaporganisationer eller AVU-medier med henblik på at finde en løsning. Kontaktudvalg Danske Handicaporganisationer og AVUmedier har etableret et kontaktudvalg, hvor vi løbende mødes for at følge op på aftalen og drøfte andre relevante ophavsretlige emner af betydning for Danske Handicaporganisationer og medlemmerne herunder. Copydan AVU-medier er en non-profit forening, hvis medlemmer består af en bred kreds af rettighedsorganisationer. Foreningen bidrager bl.a. til at sikre, at filmværker og tv-udsendelser bliver tilgængelige for folkeskoler, gymnasier og andre undervisningsinstitutioner. For yderligere information: Dicle Duran, Chefkonsulent hos AVU-medier: tlf Alle behandlere og læger samlet i en app Af Morten Godiksen Kommunikations- og netværkskoordinator, Sundhed.dk Sundhed.dk har udviklet gratis app, så du kan have 1 million data med på farten Glemte du at søge efter en ørelæge eller en anden specialist inden du lukkede computeren ned? Er du på job, og vil gerne finde nærmeste fysioterapeut eller en kiropraktor? Så hjælper en ny app fra det offentlige sundhedsvæsen. Sundhed.dk s nye app samler nogle af de mest brugbare informationer fra den populære funktion Find behandler. Du kan bruge app en til at: - Finde adresser og åbningstider på alle behandlere i 23 kategorier - Finde de nærmeste behandlere i forhold til hvor du er lige nu - Finde opdateret kontaktinformation, ringe op og overføre numre til din telefonbog - Tjekke tandlægepriser - Se ventetider hos speciallæger App en kan indtil videre hentes til fx iphones og ipads i App Store og den er gratis. - Det skal være nemt at bruge sundhedsvæsenet og finde hjælp, siger Bent Hansen, formand for sundhed.dk s bestyrelse og Danske Regioner. Sundhed.dk s Find behandler er en oversigt over de 8800 behandlere præsenteret på en ensartet måde. - Alt i alt er der information til at fylde en mellemstor trykt telefonbog, som vi kender dem fra tidligere. I en app kan vi præsentere informationen smartere, så indholdet kan sorteres efter det sted, hvor brugeren befinder sig og kombineres med kort. Alt er altid lige ved hånden og lavet i en endnu mere simpel visning, så selv mindre skærme får det hele med, siger Bent Hansen. App en hedder sundhed.dk og bor i kategorien Medicinsk. App en ventes at give sundhed.dk erfaringer til det videre arbejde med at komme brugere på mobile platforme bedre i møde. Find app en her: itunes.apple.com/dk Kontaktoplysninger fra kommuner og regioner er ikke med i app en. Dette valg er truffet også af hensyn til regionernes samarbejde om en akuthjælps-app, som ventes at blive landsdækkende senere på året. Sundhed.dk er den åbne dør til sundhedsvæsenet. Sundhed.dk er et samlet tilbud med information og digitale tjenester fra det offentlige sundhedsvæsen. Danske Regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, regioner, sygehuse, og kommuner bruger sundhed.dk i betjeningen af borgere og sundhedsprofessionelle. I spidsen for portalen står en fælles politisk bestyrelse og en styregruppe, som består af direktører fra parterne bag sundhed.dk. Siden slutningen af 2003 har borgere og sundhedsfaglige på den fælles offentlige sundhedsportal kunnet finde information om sundhed og sygdom og via digital signatur eller NemID få adgang til sundheds-data som f.eks. medicinoplysninger, e-journal og laboratoriesvar. HOVEDCIRKLEN 13

11 Når sorgen rammer børn og unge Af: Torben K. Andersen, projektchef på Mandag Morgen Omgivelserne kan blive langt bedre til at tackle børn og unges sorg. Det viser en omfattende undersøgelse blandt børn og unge, der har oplevet alvorlig sygdom eller død på nærmeste hold. Sammenfatning Over 40 pct. af de unge, som har haft alvorlig sygdom eller død helt tæt inde på livet, skjuler deres sorg for forældrene. Mere end to ud af tre taler aldrig eller sjældent med andre om, hvordan de har det. Og mange påtager sig et stort og voksent ansvar, der rækker langt ud over et normalt ungdomsliv. Det viser en ny og omfattende undersøgelse baseret på personer. Den dokumenterer, at store faggrupper som lærere, læger og sygeplejersker kan blive langt bedre til at tackle unges sorg. Det samme kan forældre og de unges egne venner. Næsten hver tredje blandt børn og unge med alvorlige sygdomme har overvejet at begå selvmord. Om Lene Lene var på besøg hos sin moster, da telefonen ringede. Hun kunne se med det samme, at det var dybt alvorligt. Først troede hun, at det var hendes oldemor på 90 år, som var død. Men hun tog fejl. Mosteren kiggede på hende og sagde: Jeg ved ikke, hvordan jeg skal sige det... Lenes lillebror var ved at få hjertemassage og ville måske ikke overleve. Inden hun nåede ud af huset for at køre på sygehuset, ringede telefonen igen. Hen- 14 HOVEDCIRKLEN

12 des lillebror var død. Han blev 3 år og 10 måneder. Lene var 20 år, da hun mistede sin lillebror. Denne tirsdag for to år siden ændrede hendes liv for altid. Der er ikke gået en dag, uden hun har tænkt på sin elskede bror. I dag bor hun tæt på resten af sin familie alene i et lille hus sammen med sin hund. Der er ikke rigtigt den der glæde mere derhjemme. Mine forældre er utrolig triste. De sidder bare og hænger. Mine andre søskende ringer tit til mig og spørger, om jeg ikke vil lave noget sjovt med dem, fordi der er trist derhjemme, fortæller den unge kvinde. Lene er blot en af de mange, som har mærket sorgens stærke smerte i en ung alder. Mere end hver fjerde har inden sin 25-års fødselsdag haft død eller alvorlig sygdom helt tæt inde på livet. Nogle har selv været alvorligt syge og været indlagt i lang tid på hospitalet. Andre har set forældre eller søskende være alvorligt syge eller dø. Om undersøgelsen Den nye omsorgsmåling, Når sorgen rammer, er lavet af Mandag Morgen i samarbejde med Egmont Fonden. Målet er at indsamle viden, der kan bruges til at forbedre støtten og omsorgen for børn og unge, som oplever dødsfald eller alvorlig sygdom i deres nærmeste familie, eller som selv bliver alvorligt syge. Omsorgsmålingen bygger på et omfattende survey med mere end besvarelser, der er indsamlet via internettet i analyseinstituttet Userneeds befolkningspanel i efteråret Besvarelserne fordeler sig på følgende grupper: 801 besvarelser fra sorgerfarne børn og unge 900 besvarelser fra forældre til sorgerfarne børn og unge besvarelser fra børne- og ungeprofessionelle. Kilde: Når sorgen rammer, Mandag Morgen og Egmont Fonden, Nu sætter en omfattende undersøgelse ord og tal på, hvordan de voldsomme hændelser påvirker børns og unges liv. Den nye omsorgsmåling er lavet af Mandag Morgen i samarbejde med Egmont Fonden og bygger på svar fra personer. Se tekstboks. Den er først og fremmest de unges egen stemme. Og lad det være sagt med det samme: Det er stærk læsning. Rapporten giver et stort indblik i de unges tanker om sorg og i den enorme ansvarsforpligtelse, der ofte rækker milevidt ud over et normalt børne- og ungdomsliv. Over 40 pct. af børnene og de unge skjuler deres sorg for forældrene. Mere end to ud af tre taler aldrig eller sjældent med andre om, hvordan de har det. Mange påtager sig et stort og ofte voksenlignende ansvar i hjemmet for at få dagligdagen til at hænge sammen. Blandt de børn og unge, som selv er alvorligt syge, har næsten hver tredje overvejet at begå selvmord som følge af deres sygdom. Og 14 pct. af dem, som har oplevet døden på nærmeste hold, har selv overvejet at tage deres eget liv. Se figur 1. Livet skal ikke på standby Børn og unge bliver ramt hårdt, når de oplever alvorlig sygdom eller død i den nærmeste familie. De har mere end nogensinde brug for hjælp og støtte fra voksne til at tackle deres sorg. Problemet er bare, at det får de ikke altid. Konsekvenser af sorgen Børn og unge vurderer selv, at de har sværere ved at koncentrere sig, og at de har en række reaktioner og følelser, de ikke havde tidligere. Et af de markante budskaber fra de unge er, at de har brug for at gå ind og ud af deres sorg. Så meget de har brug for at tale med andre om deres sorg, sætte ord på og forstå deres egne følelser, lige så meget har de brug for bare at leve og gøre helt normale børne- og ungdomsting som at grine og lege, forelske sig, spille fodbold eller gå i byen med vennerne. De hverken kan eller vil sætte livet på standby. Og derfor har de voksne et stort ansvar for at sikre, at der er plads til både sorg og et selvstændigt børne- og ungdomsliv. Som en pige, der mistede sin far, da hun var 14 år, udtrykker det: En af de ting, jeg ville ønske, at andre havde været opmærksomme på, er, hvordan man kan skabe en pause for børn under et sygdomsforløb. At få forklaret og vist, at det er okay at få en pause fra det. At hvis man foretrækker at være syg derhjemme, så er det okay, at børnene ikke er hjemme hele tiden. Man kunne have en ven eller lignende, man kan være sammen med i weekenden. For det er altså svært at være hjemme med al den sygdom. Vi ved, at sorg er en livskrise, der kan true børns og unges positive udvikling. Den kan få alvorlige konsekvenser for deres skoleog familieliv. Den kan give stress og mere alvorlige følger som selvmordstanker og depression, både på kort sigt og senere i livet. Men indtil nu har der ikke været solid, dokumenteret viden om, hvordan de voldsomme hændelser påvirker børnene og de unges tanker, deres hverdag, deres venskaber og deres familieliv. Der har heller ikke været tilstrækkeligt overblik over, hvilken støtte de får, og hvilken hjælp de helst vil have. Det forsøger den nye omsorgsmåling at råde bod på. Sorgerfarne børn og unge, som svarer bekræftende på udsagnene, pct. Figur 1 Jeg har sværere ved at koncentrere mig Jeg føler mig stresset Jeg får ofte ondt i hovedet, maven el. lign. Jeg har sværere ved at sove om natten Jeg vil for det meste helst være alene Jeg bliver mere vred og irritabel Jeg har problemer med at følge med i skolen Jeg har flere konflikter 15 med voksne Jeg overvejer nogle gange 14 at tage mit eget liv Jeg har flere konflikter med mine jævnaldrende 12 Jeg drikker mere alkohol 11 Jeg bliver mobbet eller holdt udenfor af mine 7 jævnaldrende Note: Udsagnene refererer til, hvordan børn og unge oplever, at de blev påvirket af sorgen i det første års tid, efter at dødsfaldet indtraf, eller mens sygdommen stod på. Følgende udsagn er kun blevet præsenteret for respondenter over 14 år: Jeg overvejer nogle gange at tage mit eget liv og Jeg drikker mere alkohol. Kilde: Userneeds for Mandag Morgen og Egmont Fonden. Et frirum fra sorgen I den nye omsorgsmåling er børn og unge blevet spurgt om, hvad der har hjulpet mest i forbindelse med død og alvorlig sygdom. Og her ligger et frirum fra sorgen højt på listen. På topscorelisten over de fem råd, som flest sorgerfarne børn og unge nævner, handler tre af dem om at kunne holde fri fra sorgen og lave ting, som andre børn og unge gør. Se figur 2. Det hjælper at holde fri fra sorgen Når børn og unge skal svare på, hvad der hjalp dem, er frirum fra og samtale om sorgen blandt topscorerne. 52 pct. af dem peger på muligheden for at HOVEDCIRKLEN 15

13 lave noget helt andet, som f.eks. at tage til stranden, i biografen eller lignende. Næsten fire ud af ti fremhæver muligheden for at blive ved med at dyrke deres fritidsaktiviteter. Og en femtedel nævner, at det især hjalp dem, at de nogle gange kunne overnatte væk fra hjemmet. Psykolog Dorthe Meinike fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet forstår godt, at de unge har brug for at tage et frirum fra sorgen. Hvis en familie er ramt af sygdom, kan hjemmet føles som et tungt sted at være. Aktiviteter uden for hjemmet kan give en pause fra det tunge. Hjernen trænger simpelthen til et frikvarter fra alt det svære. Vi bliver nødt til også at lave noget andet. Frirummet giver barnet eller den unge en følelse af at være andet end medlem af en familie, der er ramt af sygdom. Det giver relationer, der bekræfter én i, at der også er andre ting i livet, og at der er et liv, der skal leves, selv om man har en syg forælder eller søskende. For børn, der selv er syge, handler frirummet meget om at mærke, at man også er noget andet end syg, siger Dorthe Meinike. Sorgerfarne børn og unge, som svarer bekræftende på udsagnene, pct. Figur 2 Det hjalp, at jeg kunne lave ting, der slet ikke havde noget med det at gøre, f.eks. at gå i biografen eller tage til stranden Det hjalp, at en eller flere af mine venner talte meget med mig om, hvordan jeg havde det Det hjalp, at jeg kunne blive ved med at dyrke mine fritidsinteresser Det hjalp, at mine forældre og jeg talte meget med hinanden om, hvordan vi havde det Det hjalp, at jeg nogle gange havde mulighed for at overnatte andre steder end hjemme Note: Udsagnene refererer til, hvad der hjalp i det første års tid, efter at dødsfaldet indtraf, eller mens sygdommen stod på. N=801. Kilde: Userneeds for Mandag Morgen og Egmont Fonden. Tal om problemet Et anden ting, der ifølge de sorgramte børn og unge hjælper med at tackle sorgen, er at tale om det. Nummer to og fire på deres topfem over gode råd handler om muligheden for at tale med nogen om sorgen. Fire ud af ti nævner, at det især hjalp dem, at deres venner talte meget med dem om, hvordan de havde det. En tredjedel peger på, at det især hjalp dem, at de talte meget med deres forældre om, hvordan de havde det. Projektchef på Mandag Morgen, Anders Kragh Jensen, fortæller om undersøgelsen. En pige, der mistede sin far, forklarer det på denne måde: Hvis jeg skulle give et godt råd til andre, var det at få snakket om det. Det lyder banalt. Men at få snakket om det virker bare. Det hjælper én til at huske det liv, der var før sygdommen. At få talt om det. At få husket det. Så er der stadig noget liv i det. Trods det klare vink med en vognstang fra de unge selv, er der alligevel mange, som slet ikke får talt ud med nogen om deres tanker. Sorg er fortsat et meget stort tabu. Hver femte har slet ikke talt med nogen om, hvordan de har haft det i forbindelse med dødsfaldet eller sygdommen, og halvdelen har sjældent talt med nogen om det. Kun cirka hver tredje har ofte talt med nogen om deres tanker. Når familien bryder sammen Den nye undersøgelse viser, at forældre kan blive langt bedre til at hjælpe deres børn med at tackle sorgen. Familien udgør kernen i langt de fleste børns og unges liv. Forældre og søskende vil i langt de fleste tilfælde være dem, der kender barnet eller den unge bedst, og derfor er de ofte gode til at vurdere støttebehovene. Men cirka fire ud af ti sorgerfarne børn og unge oplyser, at deres forældre ikke ved, hvor kede af det de egentlig er. De lader nogle gange være med at græde foran deres forældre for ikke at gøre dem kede af det, og de er meget bekymrede for, om deres forældre får nok støtte og hjælp. I nogle familier bryder hverdagen helt sammen. Man begynder måske at isolere sig eller holder op med at lave sociale ting sammen. Cirka hver syvende af de unge 14. pct. oplever, at deres forældre er så ramte af sorgen, at forældrene ikke er i stand til at tage hånd om deres behov for støtte. Og cirka samme andel oplever, at de selv har været nødt til at overtage voksenrollen for at få hverdagen til bare at hænge nogenlunde sammen. Disse familier har brug for en hjælpende hånd til det helt basale med at få hverdagen til at fungere og skabe en tryg base for deres børn. Den nye undersøgelse viser også, at forældrene ikke altid er klar over, hvor meget sorgen fylder i børnenes liv. Forældre til sorgerfarne børn og unge har generelt et lidt mere optimistisk syn på, hvordan sorgen bliver håndteret i hjemmet, end børnene og de unge selv har, og forældrene har i nogle situationer vanskeligt ved at afkode barnets støttebehov. F.eks. oplyser 37 pct. af børnene, at døden eller sygdommen medførte, at de for det meste helst ville være alene. Men kun 16 pct. af forældrene vurderer, at deres barn helst ville være alene. Skolen har uforløst potentiale Folkeskolen og lærerne kan også blive bedre til at hjælpe børn og unge med deres sorg. Skolen er en slags helle for mange børn og unge, når der er kaos derhjemme, og forældrene ikke har overskud til at tage sig af dem, fordi de selv er ramt af sorg. Lærerne har et indgående kendskab til børnene og har et særligt ansvar for at få øje på de børn og unge, som har det svært. De sorgerfarne børn og unge giver deres klasselærer meget blandede karakterer. Hele 37 pct. af dem mener, at klasselæreren ikke har været god til at tale med dem, og 28 pct. ville ønske, at klasselæreren spurgte mere ind til, hvordan de havde det. På den positive side er en tredjedel af børnene enige i, at klasselæreren har taget sig meget af dem, og 43 pct. synes, at klasselæreren har været god til at tale med dem. Den nye undersøgelse peger også på, at lærerne kan være til stor hjælp for både børn og forældre ved at tage større ansvar og tale med familien om, hvordan dødsfaldet eller sygdommen skal håndteres. Ganske vist har næsten alle skoler efterhånden fået en sorgplan, som lærerne kan støtte sig til. Men én ting er et stykke papir. Den største udfordring er den svære samtale og løbende opfølgning med de sorgramte unge og deres forældre. Som skoleleder Gitte Rasmussen fra Virum Skole udtrykker det: Lærerne skal tage kontakt til hjemmet, 16 HOVEDCIRKLEN

14 besøge familien og, hvis der er behov for det, hjælpe barnet til at komme i skole. Jeg tror, det er på det her område, det nogen gange halter. Vi kan godt finde ud af at sætte flaget på halv og sende en buket hjem til familien, men det er samtalerne også de svære vi ikke er så gode til at få taget. Jeg synes, at skolen skal blande sig mere, end de fleste tror, den skal. Vi skal ringe, vi skal være insisterende. Det var også meget nyt for mig for nogle år siden, men nu er det naturligt, at vi insisterer på at hjælpe, siger Gitte Rasmussen. Læger taler hen over hovedet på børn Det er ikke kun skolerne, som kan blive bedre til at hjælpe sorgramte børn og unge. Det samme kan læger og sygeplejersker, som er en stor del af virkeligheden for de fleste børn og unge, der oplever alvorlig sygdom i familien eller selv er alvorligt syge. Den nye måling retter især opmærksomheden mod to områder, hvor sundhedspersonalet kan blive bedre til at støtte de sorgerfarne børn og unge. For det første føler mange pårørende og efterladte sig oversete. De oplever, at læger og sygeplejersker godt kunne spørge mere til, hvordan de har det, og i højere grad henvende sig direkte til dem. Ganske vist oplever 64 pct. af de børn og unge, som selv er syge, at læger og sygeplejersker spørger ind til, hvordan de har det. Men et stort mindretal på 35 pct. oplever det modsatte. For det andet formår mange læger og sygeplejersker ikke at tale med børn og unge på en letforståelig måde. De taler i et sprog og bruger medicinske fagtermer, som går hen over hovedet på de børn og unge, som netop har stor brug for tryghed. 14 pct. af børnene og de unge mener, at lægerne og sygeplejerskerne bruger mange uforståelige ord. Det samme svarer 20 pct. af forældrene, når de skal udtale sig på børnenes vegne. Det gælder, uanset om man har oplevet død eller sygdom i familien, eller om man selv har været syg. Ifølge Dorthe Meinike bør sundhedspersonalet spille en langt større rolle: Det er oplagt, at sundhedspersonalet spiller en aktiv rolle i at informere børnene. De har en viden om sygdommen eller ved et dødsfald en viden, om hvorfor mor eller far døde. Og de kan forklare børnene om alle de ting, som børnene lægger mærke til, men ikke forstår, siger hun. Bryd tabuet Vennerne har stor betydning for at opfylde sorgerfarne børn og unges behov for et frirum. I samværet med vennerne kommer man væk fra en potentielt trykket stemning i hjemmet, og man får lov til bare at være barn eller ung. Som en ung mand, som fik konstateret leukæmi i en alder af 20 år, forklarer: Generelt betyder opbakningen fra vennerne virkelig meget. Familien skal jo nok være der, men det er virkelig vigtigt med vennerne også. Selv om man er syg, har man virkelig brug for vennerne nok i virkeligheden endnu mere En del af de sorgerfarne børn og unge oplever dog også her, at sorgen er tabuiseret. Knap halvdelen 47 pct. sidder med en følelse af, at deres venner ikke forstår, hvordan de har det. Næsten tre ud af ti oplever, at deres venner undgår at tale med dem om deres sorg. Næsten lige så mange ville ønske, at deres venner spurgte mere til, hvordan de har det. Og 31 pct. undgår selv at tale med deres venner om det, der er sket. Forældre, lærere og andre voksne har et stort ansvar for at bryde dette tabu. Forældre kan blive bedre til at lære deres børn, at det er okay at snakke med Louise eller Sebastian henne i klassen, hvis de er alvorligt syge eller en af deres nærmeste er død. Det samme kan lærere og pædagoger i skoler, daginstitutioner og fritidsordninger, da børn og unge typisk knytter en stor del af deres venskaber disse steder. Selv om vi alle forældre, venner, netværk, lærere, læger og sygeplejersker og andre voksne kan blive bedre til at tackle unges livskriser, dokumenterer den nye undersøgelse også, at der ikke findes en universel formel for den ultimative støtte til børn og unge, der er ramt af alvorlig sygdom eller har oplevet døden på nærmeste hold. Det er i høj grad individuelt. Og derfor er vi alle nødt til at blive bedre til at lytte og forholde os til det enkelte barns sorg. Kilde: Når sorgen rammer. En undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. Mandag Morgen og Egmont Fonden, Lene er en virkelig person, men navnet er opdigtet. Kvindens rigtige navn er redaktionen bekendt. HOVEDCIRKLEN 17

15 Ny kampagne har brug for din historie: Succeshistorier skal nedbryde fordomme om handicap Mange personer med handicap bidrager ikke aktivt til samfundet. De er nogle stakler. Og de kan ikke deltage i foreningsarbejde, sport eller fritidsliv, kulturelle aktiviteter eller på job- og uddannelsesmarkedet. Det er blot nogle af de fordomme, som personer med handicap bliver udsat for, og som for mange er værre end selve handicappet. Derfor iværksætter Socialstyrelsen nu kampagnen Det er ikke et handicap.. Kampagnen udfordrer fordomme og skal øge bevidstheden hos os danskere omkring evner og bidrag fra personer med handicap - og På billedet ses Jacob Nossell, en af de to kampagne-værter, der fra 23. september turnerer landet rundt i kampagnebilen for at indsamle succeshistorier, der skal nedbryde fordomme om handicap. Jacob Nossell er komiker, freelancejournalist, foredragsholder og vinder af Spastikerforeningens Spastikerpris i om, at personer med handicap har samme rettigheder som alle andre. Kampagnen løber af stablen fra den 23. september, hvor en kampagnebil turnerer rundt i hele Danmark for at indsamle historier om fx at udleve sine drømme eller gøre en forskel i det store eller små trods et handicap. Det kan også være historier om at bidrage til, at personer med handicap kan nyde samme rettigheder som alle andre. Allerede fra den 15. august kan danskere over hele landet fortælle deres egen eller andres historie om at leve livet fuldt ud - også med et handicap - på kampagnens Facebookside. Kampagnen er udviklet på baggrund af FNs Handicapkonventions artikel 8 omkring bevidstgørelse om personer med handicap. Der er brug for din historie Socialstyrelsen efterlyser allerede nu alle de succeshistorier rundt omkring i landet, som kan være med til at inspirere andre via kampagnens Facebookside og måske via et besøg af kampagnebilen. Gå ind på facebook.com/deterikkeethandicap fra den 15. august, fortæl din historie, og vær med til at gøre en forskel. Vi vil gerne opfordre personer med handicap, fysiske såvel som psykiske, til at gå ind på kampagnes facebookside og fortælle om de mange positive, livsbekræftende og måske også overraskende historier om at leve livet fuldt ud, også med et handicap. Desuden vil vi meget gerne høre historier om samspil og samarbejde mellem personer med og uden handicap, siger Steffen Bohni, chef for Voksenenheden i Socialstyrelsen. Han fortsætter: Vi håber at få historier om hverdagens små og store successer, men også historier fra fx erhvervslivet, kulturlivet, det politiske liv og sportsverdenen ganske enkelt fra alle hjørner af samfundet og om alle typer af handicap. For kampagnen handler om, at personer med handicap kan og skal udnytte deres rettigheder til at leve et liv på lige fod med alle andre borgere i Danmark. Historier der viser, at mennesker ikke er deres handicap men er meget mere. Det kan være historien om, at det ikke er et handicap at leve med et handicap, når man har fundet sit ønskestudie, kan købe ind på egen hånd, har fundet ud af at gå på Skype, er iværksætter, elsker ridning, er forfatter eller samfundsdebattør. Fordomsfrie børn bliver til fordomsfrie voksne Undersøgelser viser, at fordomme nedbrudt i barndommen i høj grad er med til at forme holdninger i voksenlivet. Derfor kører DR Ultra i forbindelse med kampagnen en temauge med en række programmer, der sætter fokus på temaet over for børn og unge med og uden handicap. Desuden vil der i forbindelse med kampagnen blive udarbejdet undervisningsmaterialer til grundskolens mellemtrin og STU er. Læs mere om kampagnen og fortæl din historie fra den 15. august på facebook.com/ deterikkeethandicap Kampagnen går i luften den 23. september. For yderligere information om selve kampagnen eller interview med en eller flere case-personer, der gerne vil fortælle deres personlige historie: Charlotte Daugbjerg Sørensen, Crosstown Kommunikation Tlf Mail: charlotte@crosstown.dk For spørgsmål vedrørende FNs handicapkonvention eller spørgsmål vedrørende baggrunden for og formålet med kampagnen: Socialstyrelsen, Steffen Bohni, chef for Voksenenheden. Telefon: Mail: stb@socialstyrelsen.dk NB: Steffen Bohni holder ferie i uge 30, 31 og 32 (22. juli-9. august). HOVEDCIRKLEN 19

16 Pårørende hjælper pårørende Når én man holder af, får en hjerneskade, så er den tilværelse man kender forbi - pludselig står man alene med problemerne og skal have en ny hverdag til at fungere. Derfor hjælper det at have et sted, hvor man som pårørende kan grine, græde og udveksle erfaringer med andre, der står i samme situation. Mange pårørende oplever ensomhed, bekymring, usikkerhed og angst, når en nærtstående pludselig får en hjerneskade eller en alvorlig demenssygdom. Og det kan gavne at mødes helt uformelt et sted, der hverken er privat, kommunalt eller har noget med sygehuset at gøre og simpelthen få en snak med andre, som ved præcis hvordan man har det. Det hører vi fra tidligere deltagere af pårørendegrupper, siger selvhjælpskoordinator Cathrine Sort fra Frivilligcenter Gentofte. Heidis liv efter sønnens styrt I starten når man står med et familiemedlem der har fået en hjerneskade ved en ulykke, blodprop eller hjerneblødning, står man pludselig alene og skal have en ny hverdag til at fungere, siger Heidi Mogensen, der har været med til at starte en pårørendegruppe. Vi har mødtes i vores pårørendegruppe i et år nu, og det har virkelig hjulpet mange af os, fortæller Heidi Mogensen. Heidi Mogensens søn blev for 7 år siden kørt ned på sin motorcykel af en lastbil. Han fik utallige brud over alt i kroppen, og efter noget tid blev situationen forværret, fordi han fik blodpropper i hjernen som følge af ulykken. De kan ikke opløses eller fjernes, og han har derfor en varig hjerneskade. Han er i dag forholdsvis velfungerende, men ikke på alle fronter. Indtil man oplever sådan en situation tror man sikkert, at sundhedssystemet træder til med hjælp på alle fronter. Det er absolut ikke tilfældet, fortæller Heidi Mogensen. Man skal sætte sig ind i en hulens masse ting, og det er noget af det, vi rent praktisk kan bruge hinanden til i en pårørendegruppe, altså fortælle hinanden om mulighederne. Det er dog nok så vigtigt at støtte hinanden psykisk. At få sagt alle de ting, man ikke kan fortælle andre, få frustrationer, vrede og afmagt frem i lyset. Uanset hvad hjerneskaden skyldes, så er mange af følgerne ens. Det absolut mest kendetegnende er en usigelig træthed. Det betyder bl.a., at pårørende har virkelig behov for at snakke med nogen. - Vi begynder altid med en runde, hvor vi alle fortæller, hvad der er sket siden sidst. Vi taler alle lige ud af posen, for ingen af os har følelser i klemme, vi har selvfølgelig alle sammen tavshedspligt og det er utroligt givende bare at kunne give los for sine følelser og tanker. Mange gange kan man måske blive vred på den syge, samvittigheden kan have det forfærdeligt, og der er følelser, man virkelig er flov over at have. Der kan det være en kæmpe hjælp at høre, at de andre kender til de samme tanker, fortæller Heidi der er tovholder for gruppen på Fyn. Hjerneskade påvirker hele familien En erhvervet hjerneskade eller en alvorlig sygdom påvirker hele familiens liv, og de pårørende står ofte alene med en masse både følelsesmæssige og praktiske problemer. Derfor har der på landsplan vist sig et stort behov fra de pårørendes side for grupper, hvor man møder andre der står med nogenlunde de samme udfordringer og derfor har særlig forståelse for situationen. Andre pårørende kan hjælpe med at tackle udfordringerne og gruppen giver gensidig støtte. Fra andre frivilligcentre ved vi, at der er gode erfaringer med pårørendegrupper. Som navnet også fortæller, så bygger selvhjælpsgruppen på hjælp til selvhjælp. Her mødes mennesker i et struktureret samvær omkring en fælles problemstilling. Det bygger på en ligeværdig erfaringsudveksling mellem mennesker, der har et personligt kendskab til det tema, gruppen mødes om. Selvhjælpsgrupper er således ikke behandling eller terapi. I perioder med personlige og følelsesmæssige problemer, kan det være en stor hjælp at være sammen med andre i en lignende situation. Selvhjælpsgrupperne bliver sammensat efter en forsamtale hos selvhjælpskoordinatoren. De første 4-6 gange gruppen mødes er det med deltagelse af en frivillig igangsætter, som sørger for at rammerne omkring grupperne overholdes, siger selvhjælpskoordinator Cathrine Sort. Heidi Mogensen Er man ægtefælle, forældre, søskende, pårørende eller ven til en med erhvervet hjerneskade, bør man overveje at komme med i en selvhjælpsgruppe, hvor man kan være sammen med andre, der også kender vanskelighederne ved at være pårørende. HOVEDCIRKLEN 21

17 Det barrierefri samfund et eksempel En tænkt, konstrueret personhistorie der viser, hvordan livet for en hjerneskadet medborger kunne være i et inkluderende samfund. Case vedr. Anton, 22 år, der har en omfattende hjerneskade efter badeulykke som 19-årig. Antons vækkeur ringer. Han slukker det og føler sig rundt på gulvet. Han har ikke nogen fornemmelse af, hvad dag det er, eller hvorfor han skal op. Han har bare en fjern fornemmele af, at der er noget. Anton er sulten og tørstig. Han går ud i køkkenet, han ser sig om og åbner køleskabet, og får øje på yoghurt og ost og tager det ud på køkkenbordet. Anton tager kaffetragten og sætter filter i og hælder kaffe på, han tænder også for maskinen. Før havde Anton en maskine, der hylede, og efterfølgende sagde med syntetiske tale, at der skulle hældes vand på. Nu har Anton i stedet fået en maskine, der er direkte koblet til vandhanen og selv henter det vand ind, der er brug for til den portion kaffe, som Anton har hældt i filteret. Anton føler sig umotiveret vred. Han har en vag fornemmelse af, at det har været anderledes, at der var en tid, hvor han kunne huske og havde overblik over sin dag og sine gøremål. Han synes, at han kæmper for at holde sammen på tilværelsen. Det ringer på døren. Det er Antons ældre bror. Antons bror får lønkompensation 10 timer om ugen, sådan at han kan være sammen med Anton og hjælpe ham med at strukturere hverdagen og tage med Anton til de aftaler, han har med hospitalet, psykolog og i kompenserende undervisning, så Anton kan blive så god som overhovedet muligt til at leve et selvstændigt liv. Antons bror har nøgle til Antons lejlighed. Det er Anton, der har bestemt, at broderen skal have nøglen, og også, at han kun bruger den, hvis Anton glemmer, at han skal lukke broderen ind, når han ringer på. Broderen hjælper Anton med at lave morgenmaden færdig. Da de har spist, går Anton i bad, og efterfølgende sidder han og broderen og repeterer, hvad det er, Anton skal i dag. De skriver ned på Antons tablet, så det er overskueligt, hvad der skal foregå, og så Anton hele tiden kan have oplysningerne med sig. Tabletten fungerer sådan, at Anton bliver mindet om, hvad han skal hvornår, hvordan han skal komme omkring, og hvor han er på vej hen. Tabletten sikrer også der bliver sat flueben hver gang en aktivitet er fuldført. Sådan kan Anton hele tiden kontrollere det, når han bliver i tvivl om, hvor han er på vej hen, om han nu har spist, været hos lægen, på arbejde, købt ind eller andet. Anton er i et langvarigt rehabiliteringsforløb. Da ulykken skete, var Anton lige flyttet ind i en bolig, som han havde ønsket sig og været skrevet op til længe. Derfor var det også vigtigt for Anton, at det var den bolig, der blev bygget intelligent i stedet for, at han skulle flytte til en anden bolig. Arbejdet med at gøre boligen intelligent er ved at være tilendebragt. Derfor kan Anton nu styre sin bolig via tablets, så kan han gøre det, han vil, lige når han kommer i tanke om det. Lejlighedens tablets er ens, men Anton har flere, sådan, at han kan have en i hvert rum. De kan give lyd, hvis Anton har glemt, hvor han har lagt dem. Mange funktioner i Antons hjem er blevet lavet om. Kaffemaskinen har fået vandforsyning, således at den aldrig står og varmer, uden at der er vand på. Også komfur og ovn har fået installationer, der sikrer, at de ikke er tændt, når der ikke er noget sat over. Ligeledes kan komfur og ovn hjælpe til med at sikre mod, at maden brænder på. Køleskabet skriver indkøbsseddel hver tredje dag. Sengen siger, når der skal skiftes sengetøj, og tilsvarende med knagerne på badeværelset, når håndklæderne skal til vask. Anton deltager af og til i et panel, hvor han giver input til, hvordan teknologi kan og skal udvikles, hvis det skal give Anton og andre i tilsvarende situationer flere og nye muligheder for at have en så tryg og selvstændig tilværelse som muligt. Alt i alt oplever Anton, at teknologistøtten i hans hjem gør, at han kan gøre flere ting selvstændigt, og lige når han gerne vil, men der er selvfølgelig altid mulighed for udvikling. Før ulykken var Anton ved at tage en uddannelse som matematik- og fysiklærer. Det har han måttet opgive. Det er væsentligt for Anton at have et job, hvor han fortsat kan beskæftige sig med matematik og fysik. Derfor har Anton fået et job som assistent på en skole. Her kan han nogle timer hver dag hjælpe de børn, der har vanskeligst ved matematik og fysik enkeltvist eller to og to. Børnene har fået forklaret, hvad Antons hjerneskade betyder. At Anton f.eks. godt kan glemme, at han lige har forklaret en ting i matematik og så begynde at forklare det samme igen. Så skal de bare sige det til Anton, og hjælpe ham med, hvor de er kommet til. I begyndelsen blev Anton vred på sig selv og ked af det, nu griner de sammen og børnene laver sjov med, at de alligevel godt kan have brug for at få det samme forklaret flere gange. Af og til lader de faktisk Anton forklare anden gang, hvis de har en fornemmelse af, at de ikke forstod det hele første gang. Anton går til undervisning, der hjælper ham med teknikker, så han kan fungere så selvstændigt i hverdagen som muligt. Han går også til undervisning i it. Anton har altid været interesseret i, hvordan computere fungerer, og hvad de kan. Efter ulykken er det sværere for Anton at lære det, men det er også meget vigtigere, for nu har computeren en helt anden og fundamentalt vigtig funktion, når Anton skal strukturere sin hverdag og huske, hvad det er, han er i gang med. 22 HOVEDCIRKLEN

18 Fra selvmordsforsøg til sejr Fra tanker til handling Kort tid efter sine blodpropper og genoptræning på hospitalet, starter Dannie på nedsat tid på arbejde. På trods af, at hans hukommelse stadig svigter, og at hans energiniveau er helt i bund, er han fast besluttet på at klare de fire til fem timers arbejde om ugen, som han har aftalt med kommunen. Hans humørsvingninger og de depressive tanker, der har siddet i ham siden blodpropperne, klarer han med piller fra psykiateren, som mener, at han har lidt et psykisk knæk som følge af blodpropperne. Det tror Dannie på. I de weekender, hvor Dannie har sin søn, kører han på reservebatterier og sætter en facade op, så ingen omkring ham opdager, hvor skidt han rent faktisk har det. Han glemmer ind i mellem, hvordan tænderne skal børstes, og han synes heller ikke rigtigt, det går fremad med han psykiske Selvom man føler, at spillet er tabt, så må man indse, at man har fået nye brikker, som man skal lære at spille med. Dannie Jensen Det skulle tage halvandet år, inden Dannie fik konstateret sin hjerneskade. Inden da stod han med det ene ben i graven og måtte forbi psykiatrien i en lang og opslidende fejlbehandling. Nu står han klar til at gennemføre et Triatlon. Af Mads Stampe, journalist Det startede som en forkølelse, men udviklede sig hurtigt til hukommelsessvigt. I august stod Dannie Jensen således på sit arbejde som ekspedient i 7eleven og kunne ikke huske, hvad kunderne bad om, så snart han vendte blikket fra dem. Kort efter begyndte Dannie at trække på det ene ben, og han vidste, at noget var helt galt. På skadestuen konstaterede lægerne, at han havde haft en blodprop i hjernen på grund af stress. De næste 24 timer fik han to mere i højre side. Siden røg hukommelsen fuldstændigt, ligesom tale og førlighed blev ramt. Lægerne sagde, talen ville komme tilbage, men at de ikke kunne spå om hverken førlighed eller hukommelse. Men det gjorde den. Til august deltager Dannie således i det såkaldte KMD triatlon, som består af 400 meter svømning, 18 kilometer cykling og fire kilometer løb. Det har dog været en kamp for ham at nå dertil, hvor han er i dag. tilstand. Han får flere piller, og får da også lidt mere ro med dem. Overskuddet er der dog stadig ikke, og humørsvingningerne trives i bedste velgående. Det hele kulminerer den 19. august 2008 godt et år efter at han blev udskrevet fra hospitalet efter blodpropperne hvor Dannie i afmagt skubber og råber af sin søn over en bagatel. Det er situationen, der får bægret til at flyde over for ham, og efter at han har afleveret sin søn, kører han på den psykiatriske skadestue. Selvmordstankerne kører for fuld udblæsning, og det skal de vide, synes han. I stedet for at få den indlæggelse, Dannie mener, han har brug for, får han dog mere medicin og bliver sendt hjem. Selvmordstankerne er der endnu, og da han kommer hjem skyller han pillerne ned med en flaske sprut og skærer pulsåren i sit håndled over. Selvmordstankerne er blevet til handling. Den uløselige gåde Inden Dannies selvmordsforsøg skriver han en sms til sine nærmeste venner og familie, som bliver urolig for ham og tager forbi hans lejlighed. Med sig har hun Dannies søster og svoger, som tvinger sig adgang til HOVEDCIRKLEN 23

19 hans lejlighed. Der er blod over det hele, men Dannies liv står heldigvis stadig til at redde, og han bliver kørt direkte til Hvidovre Hospital og bliver senere overflyttet til den psykiatriske skadestue, hvor han havde bedt om hjælp under et døgn tidligere. De næste seks måneder, tilbringer Dannie på det psykiatriske hospital. Han indlægges i perioder på den lukkede afdeling, da hans humørsvinger stadig ikke er under kontrol. Han får mere og mere medicin, og det bliver til 12 elektrochokbehandlinger, men der er ingen bedring at spore. Ingen kunne løse gåden for Dannie. På trods af det opretholdt Dannie sin tro på, at psykiatrisk behandling, var det rigtige for ham. Det fortalte lægerne ham jo, og det var da også derfor, at han indvilgede i at få elektrochok. Det havde jo virket på andre med svære depressive tanker. Det virkede bare ikke på Dannie. Ved et tilfælde faldt Dannies søster over rehabiliteringscentret Vejlefjord og tog kontakt til dem for at finde en løsning på Dannies situation. I første omgang afviste det psykiatriske hospital at henvise Dannie til en forundersøgelse på Vejlefjord, da rehabiliteringscentret beskæftiger sig med hjerneskadede og ikke svært deprimerede som Dannie. I juni måned 2009 lykkes det dog alligevel Dannie at få en forundersøgelse på Vejlefjord, og der skal ikke gå mere end en halv time, før neurologen konstaterer, at Dannie har en hjerneskade som følge af de tre blodpropper han fik hakvandet år tidligere. Endelig fremskridt På trods af at Dannies selvmordstanker stadig spøgte i hans stille sind, blev han udskrevet fra det psykiatriske hospital og kom på Vejlefjord i december Her kom han i psykologisk behandling hos en neuropsykolog, som stille og roligt fik Dannie tilbage på sporet. Det har kostet meget energi, og det har bestemt ikke været nemt at komme her til, konstaterer Dannie efter de mange års kamp. Hans hjerneskade betyder, at hans hjerne ikke kan lagre og huske nye indtryk. Enhver forandring i vante omgivelse bliver for eksempel taget ind som helt nye indtryk, og det betyder, at hjernen konstant er på overarbejde. Det resulterer i, at Dannie er konstant træt, og at han har måttet lære at slappe af og tage tingene stille og roligt. Det er meget svært for mig, da jeg altid har kørt med 100 kilometer i timen og elsket mit arbejde, fortæller Dannie. Han er dog kommet et langt stykke siden sin tid på Vejlefjord, og selvom han stadig kæmper med konsekvenserne af sin hjerneskade, er han i dag nået dertil, hvor han tør udfordre sig selv med et triatlon og alt det, der følger med at deltage i det. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg fysisk kan klare det. Min udfordring bliver at lukke alle indtryk ude og holde fokus, så jeg ikke bliver for træt på grund af dét under vejs. Lykkes det, skal jeg nok få en god tid, som så kan blive bedre til næste år, smiler Dannie. Nye spillebrikker Når Dannie ser tilbage på sit forløb, ærgrer han sig over, hvordan det er gået, men han vil ikke pege fingre, og han forsøger ikke at få placeret skylden for hans fejlbehandling. Det er ikke det, det handler om, siger han. Det handler til gengæld om at forhindre, at andre kommer i samme opslidende forløb, som Dannie har været. Det gælder om at finde viljen til at leve sit nye liv, og give sig tid til at nå sine mål og blive bedre. Det ville jeg gerne have haft nogen, der fortalte mig, da jeg blev syg, siger han. Selvom man føler, at spillet er tabt, så må man indse, at man har fået nye brikker, som man skal lære at spille med. Det er nu snart fem år siden, Dannie fik sine blodpropper. Til august står han klar til start i en af de mest krævende sportsgrene overhovedet. Han har genfundet selvrespekten i sin træning, som han i dag betragter som sit primære job, og Dannie er ude efter en tid, som han kan slå til næste år. For man kan altid blive bedre. Træt af reklameafbrydelser? Af Teresa Landsmann Med reklameportalen Eovendo bestemmer du selv, hvornår du vil se reklamer. Hjerneskadeforeningen har indgået samarbejde med Eovendo, der belønner deres brugere for at se reklamefilm. De har lavet et nyt koncept, hvor man kan vælge, at ens belønning skal gå direkte til en forening, og det er her, Hjerneskadeforeningen er med. Eovendo donerer 20 kr. allerede, når du opretter dig som bruger og ser den første reklamefilm. Desuden giver de Hjerneskadeforeningen en bonus på 500 kr. for hver 50 brugere. Det kan blive rigtig mange penge, hvis du hjælper med at sprede budskabet. Hvis vi bare får 100 brugere ind, som ser reklamer for 25 kr./måned, bliver det kr. om året. Det kan blive til rigtig mange penge, som vi kan bruge til meget godt rådgivning, støtte og vejledning. Gå derfor venligst ind på com/hjerneskadeforeningen og opret dig. Tusind tak! Du gør en stor forskel! HOVEDCIRKLEN 25

20 Formandsmøde Af Marie Klimtorp og Jette Sloth Flohr Med midler fra Uddannelsespuljen gennemførte Hjerneskadeforeningen et 1½ dags formandskursus den februar 2013 på Hotel Frederik d. 2 i Slagelse. Til kurset var inviteret 2 personer fra hver af Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger, samt HB. Kurset var bygget op om og tog udgangspunkt i følgende indlæg: 1) Hjerneskadeforeningens strategi og fælles kurs (Dag 1) v/svend-erik Andreasen Hovedpunkter A. Introduktion til formandsmøde og oplægsholdere. B. Hovedpunkter i landskontorets politiske arbejde. Evaluering af kommunalreform. Tankepapir om tværkommunale, ikke takst-finansierede hjerneskadecentre. Børn med hjerneskader. C. Samarbejde med Kommunernes Landsforening, KL og KL s 10 anbefalinger. 2) Den gode dialog (Dag 1) v/thomas Højland. Hovedpunkter A. Hvad kendetegner den gode dialog Positiv spiral Negativ spiral Tips. B. Positiv psykologi Tillid. C. Fokus. 3) Fra rådgivningens hverdag (Dag 2) v/eva Hollænder. Hovedpunkter A. Bredden i efterspørgsel: På henvendelsesside på henvendelsesområder. B. Ændringer i efterspørgsel: Deltagelse i møder, specifik og detaljeret hjælp ift lovgivning. C. Konkrete eksempler. D. Prioriteringer og mulige ændringer i funktionen. Evaluering Hjerneskadeforeningens Hovedbestyrelse er meget tilfreds med de mange gode input/ forslag, der blev fremsat fra lokalafdelingerne og for de meget konstruktive debatter, samt sidst men ikke mindst for det meget behagelige og givende samvær, som lovede rigtig godt for fremtidige formandsmøder og netværksdannelser lokalafdelingerne imellem. Hovedbestyrelse ønsker, at de 10 lokalafdelinger, der ikke deltog i formandsmødet denne gang, har mulighed for at deltage næste gang. HOVEDCIRKLEN 27