Eksistentielle udfordringer hos patienter med kronisk, livstruende eller uhelbredelig sygdom og deres pårørende

Transkript

1 Eksistentielle udfordringer hos patienter med kronisk, livstruende eller uhelbredelig sygdom og deres pårørende Elisabeth Rokkjær Hammer. Hospitalspræst i Palliativt team Fyn og Pædiatrisk Palliativt team, Region Syd og sognepræst Master i Sjælesorg i tværfagligt perspektiv, sorggruppeleder og deltager i flere forskningsnetværk om eksistentiel omsorg/kommunikation 1

2 Den lille Prins: Vi ser det samme og så ser vi noget forskelligt 2

3 Vi er nødt til at tale sammen for at kunne SAM-SKABE 3

4 Hvad er det eksistentielle? Vi er mere end biologi- vi er udstyret med Ånd i Kierkegaardsk forstand ALMENT MENNESKELIGT 4

5 Vi er et menneske, der på det horisontale plan, hele tiden forholder os til: Os selv: fortid-nutid-fremtid (Identitet/Hvem er jeg? ) Med mennesker- Jeg relaterer ergo jeg er Værdier-holdninger - Samfundet: (præstationssamfund, Individualisering, Sunddom ) 5

6 Vi forholder os til det vertikale plan: Religiøse og spirituelle forestillinger Højere magter Er der en Gud? Er der et liv efter døden? Hvad er meningen? PN religiøsitet- Mange henter trøst og mening i deres tro. 6

7 Forskning tyder på, at når en patient rammes af kronisk, livstruende eller uhelbredelig sygdom sker der en intensivering af den syges og de pårørendes eksistentielle og/eller religiøse tanker, overvejelser og spørgsmål. Man skal finde ud af, at være i verden på en ny måde 7

8 Lisbeth 40 år, cancer Hvad er meningen? Hvorfor mig? Per 55 år, hjertesvigt Hvem er jeg nu? Jeg plejer at have total styr på livet? Jeg har indtil jeg blev hjertesyg været Gud i mit eget liv Ole 60 år, Kol. Jeg bebrejder sådan mig selv, hvorfor jeg har røget så meget. Det er ikke bare mig det går ud over, men også min kone og børn og børnebørn. Jeg føler mig som et dumt svin. Susanne, 33 år stress relateret depression: Jeg skammer mig sådan, hvorfor kan jeg ikke bare tage mig sammen? Alle siger jo, at jeg har så meget at være taknemmelig over. 8

9 FÆLLES FOR ALLE FIRE: Følelse af at være alene med deres tanker og følelser Angst Bekymringer 9

10 . Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats dec.17 Alle diagnoser, som er livstruende Allerede ved diagnose tidspunktet- tidlig palliation 10

11 Total pain 11

12 Forskning tyder desværre også på at en del patienter og pårørende ikke oplever at deres eksistentielle behov bliver i mødekommet. Forskning tyder også på: At sundhedspersonalet har svært ved at i mødekomme behovene da: - eksistentielle og religiøse er meget private emner - Personalet har en usikker viden på feltet - Det er tidskrævende at spørge ind til de eksistentielle og religiøse emner -Svært, at være i det vi ikke kan fikse - Manglende selv-refleksion 12

13 Det betyder at patienter og pårørende lades alene tilbage med deres eksistentielle tanker, spørgsmål og overvejelser. Danske studier viser, at ydes der tidlig palliativ indsats kan angst forbygges og man kan fremme livskvaliteten. Amerikansk studie viser at, hvis der ydes eksistentiel omsorg (spirituel care) i den sidste uge af patientens liv er der en økonomisk gevinst 13

14 EGEN REFLEKSION: Fortæl kort din sidemakker om en situation med en patient eller pårørende, hvor du oplevede at patienten eller de pårørende var udfordret af eksistentielle tanker, følelser, overvejelser eller belastet af eksistentielle smerter. (3. min. til hver) 14

15 DET HELE MENNESKE 15

16 De 4 eksistentielle grundvilkår- Irvin Yalom Døden Ensomhed Frihed Mening/meningsløshed Afhængighed/Sårbarhed bange for at blive forladt Magtesløshed Livstruende og uhelbredelig sygdom udfordrer den alvorligt syge og deres pårørende på en ny måde. Vilkår kan deles og er ikke problemer, der kan løses eller fikses eksistentielle grundvilkår 16

17 Eksempler på eksistentielle spørgsmål fra patienten: Har livet nogen mening? Behov for mening Hvilken værdi har mit liv haft? Behov for værdi Hvem holder af mig nu? Behov for kærlighed Hvem er jeg?behov for identitet Kan jeg få tilgivelse? Behov for tilgivelse Hvad sker der, når jeg dør? Behov for håb Hvordan kan jeg leve, når jeg ved, at jeg snart skal dø Behov for mening i mit liv Bekymringer for mine kære- Jeg relaterer ergo jeg er 17

18 Hvordan skal det gå mine kære/bekymringer? Jeg relaterer ergo er jeg Vi lever af at håbe- Vi har brug for HÅB (Oplevelse af mening i livet giver øget oplevelse af håb, ændre fokus fra mening med til mening i) Hvordan finder jeg mening i mit liv, som det ser ud nu Behov for mening 18

19 Patienter oplever TAB af forskellige kilder til mening: Mening Identitet- kontroltab, roller, værdier, Fremtid- Gå glip af..(sorg) fremtiden aflyst Relationer- familie, venner, kollegaer, naboer, min hund Selvbestemmelse Disse tab giver sig udslag i: Sorg Vrede Skam Skyld Angst Ensomhed Håbløshed Meningsløshed 19

20 Religiøse tanker, overvejelser og spørgsmål Religiøsitet i DK 76,8 medlemmer af folkekirken Privat og tabu Bricholage Alvorligt syges religiøsitet PN religiøsitet- alvorligt syge og deres pårørende intensiverer deres religiøse tanker, overvejelser og spørgsmål Rigshospitalets gæstebog Tænker mere på mening med livet Flere tror på et liv efter døden Religiøsiteten stiger i takt med at man bliver dårligere Religiøsitet er størst blandt kvinder og unge 20

21 Religiøse temaer Tro- håb- kærlighed Gudsbillede- Er der en Gud? Hvem er Gud og hvordan er Gud? Hvor er Gud? Livet efter døden Skyld og tilgivelse Skam 21

22 Hvordan møder vi dem i deres eksistentielle behov? Hvad er eksistentiel omsorg og kommunikation: At det andet menneske bliver set, hørt og forstået også i sine eksistentielle og-/ eller religiøse/åndelige behov, tanker, spørgsmål og overvejelser. -Blive set og mødt som HELT MENNESKE 22

23 Det holistiske blik 23

24 At være patient er at være et undermenneske (Jacob Harder) Jeg er jo bare et nummer i rækken Jeg følte mig kasseret som en madvarer man smider ud efter at udløbsdatoen er udløbet 24

25 Den gode relation er lindrene i sig selv RELATIONEN HELER ( IRVIN YALOM) 25

26 Non verbal og verbal kommunikation 26

27 Vilkår og problem Vi skal skelne mellem vilkår og problem - Vilkår skal deles LYT PÅ MIG OG LAD DET VÆRE NOK - Problemer skal løses - Nogle gange er det både vilkår og problem 27

28 Jeg ser at du er.. Er du det? Jeg ser du græder. Kan du fortæl lidt om, hvad der fylder dig lige nu? 28

29 Når man er i din situation er der mange der slås med. Hvordan har du det med? -Bekymringer -Modløshed - Alene-hed - At være bange Og meget andet? 29

30 2. Generalisering - Jeg tænker. Hvad tænker du? - Der er nogle, der...hvordan har du det med det?? - Min erfaring siger...hvad mener du om det??? 30

31 CASE TIL EGEN REFLEKSION Drøft med din sidemakker, hvad du oplever er det sværeste, når du møder patienter og pårørende, der slås med eksistentielle udfordringer. 31

32 TVÆRFAGLIGT OG TVÆRSEKTORIELT SAMARBEJDE 32

33 Præstens rolle- samtalepartner Medvandrer: Møder mennesker, der hvor de er Sætte parentes som sit eget livssyn Budbringer 33

34 SPØRGSMÅL 34

35 35