Kvalitet for levende donorer

Transkript

1 Kvalitet for levende donorer Hanne Agerskov, Forskningssygeplejerske, Ph.d. studerende Nyremedicinsk Afdeling, Odense Universitetshospital Klinisk Institut, Syddansk Universitet FS Nefros Årsmøde

2 Patientens kvalitet Hvad er det? Hvordan opnås den? Hvad er næste skridt? 2

3 Kvalitet Det at noget opleves som godt eller positivt, fx at et produkt er fremstillet af gode materialer, er veludført eller har lignende gode egenskaber (Den Danske Ordbog) 3

4 Præsentation Baggrund Formål Metode og dataindsamling Fund Diskussion i relation hvordan kvalitet opnås Konklusion i relation til hvad er næste skridt? 4

5 Baggrund Nyretransplantation er den fortrukne behandling for patienter med terminal kronisk nyresvigt (1, 2) Udvikling indenfor immumologien (3) Adgang til organer fra afdøde kan ikke imødekomme efterspørgelsen (1) Terasaki et al. (1995). High survival rates of kidney transplants from spousal and living unrelated donors. New England Journal of Medicine 333(6): (2) Wolfe et al. (1999). Comparison of mortality in all patients on dialysis, patients on dialysis awaiting transplantation, and recipients of a first cadaveric transplant. New England Journal of medicine 341(23): (3) Montgomery et al. (2011). Desensization in HLA-Incompatible Kidney Recipients and Survival. The new England Journal of Medicine 365:

6 Baggrund Levende donation - en sikker procedure Kort- og langsigtet risiko for donor (4, 5) Introduktion af nye operationsteknikker (6) Etiske dilemmaer og kliniske overvejelser (4) Mjøen et al Long-term risks for kidney donors. Kidney International 86(1): (5) Muzaale et al Risk of end-stage renal disease following live kidney donation. JAMA 311(6): (6) Dols et al. 2014Randomized controlled trial comparing hand-assisted retroperitoneoscopic versus standard laparoscopic donor nephrectomy. Transplantation 97(2):

7 Formål Undersøge oplevelser og overvejelser i forbindelse med at tilbyde sig som levende nyredonor i et transplantationsforløb 7

8 Metode Forløbsstudie Fænomenologisk-hermeneutisk tilgang Kvalitativ forskningsmetode: Interviews (Ricoeur 1976, Kvale & Brinkmann 2014) Deltagerobservation (Spradley 1980) 8

9 Deltagere Inklusionskriterier: Dansktalende potentielle donorer >18 år forskelligt køn og relation til en nyrerecipient Eksklusionskriterier: Potentielle donorer, der ønsker at donere til børn (<18 år) 9

10 Donorerne blev fulgt. Første donorbesøg, ambulatoriet Deltagerobservation Udredningsforløb Donation Deltager observation Udvalgt donor Andet interview Godkendt donor Tredje interview Første interview Potentielle donor(er) Andet interview Afvist donor Inklusion 3 måneder 8 måneder 10

11 Dataanalyse Naïv læsning Læsning og gen-læsning Strukturanalyse Identificering temaer og undertemaer Kritisk fortolkning og diskussion Bevægelse fra det individuelle til det universelle (Ricoeur 1976, Pedersen 1999) 11

12 Fund Temaoversigt Beslutningsprocessen Dilemmaer i beslutningsprocessen Relationer på godt og ondt Samarbejde og støtte Interaktionens dilemma At være på en ekspedition 12

13 Konteksten at det er en stor omvæltning at komme rask ind på et sygehus og blive syg via en operation.det er noget andet end hvis man i forvejen er syg og kommer ind for at få hjælp til at blive rask. (I 13) 13

14 Fund Tema: Beslutningsprocessen Altså jeg kan identificere mig lidt, med den situation hun står i. Det vil jo simpelthen være den værst tænkelige situation ikke at kunne vide om jeg kunne være der for mine børn. Prøv at tænk, at være i hendes sted, det er forfærdeligt (I 12) At give nyren er belønning i sig selv (I 5). 14

15 Fund Tema: Dilemmaer i beslutningsprocessen Jeg håber jo på at efter 3 måneder eller efter et halvt år eller måske et år, så er jeg et sted hvor jeg siger, at nu føler jeg mig egentlig som jeg føler mig nu. Men hvis jeg altid efter operationen føler, at jeg kun er 90% livskraftig, vil jeg jo synes, at det var en stor pris at betale for noget som kun har hjulpet ham (recipienten) i måske 5 eller 10 år, og selvfølgelig worst case ikke har hjulpet ham (I 13) 15

16 Fund Tema: Dilemmaer i beslutningsprocessen Alle de reaktioner, de vil komme med, dem kan jeg ikke bruge til noget personligt. Jeg ved, at nogen vil sige hold da op, det er vildt og fantastisk og flot, det er godt du gør det og andre, vil stille spørgsmålstegn og prøve at få mig fra det. Og jeg gider ikke at skulle forsvare mig over for nogen om den her beslutning (I 5) 16

17 Fund Tema: Relationer på godt og ondt Vores forhold er måske nok mere tæt. Det er det. Han (recipienten) har haft det skidt efter dialyserne, og en af gangene, var det hele næste dag eller i hvert fald en god del af næste dag. Så det er rigtig godt, at det nærmer sig (I 14) 17

18 Fund Tema: Relationer på godt og ondt De synes, at det er flot af mig. Min datter har lagt det på facebook, hun synes altså at det var så sejt. Så det er da en opbakning, at de synes det, ja, at man ikke stod alene (I 18) Tillykke tillykke med at du kunne bruges som nyredonor Donor: ok, jeg har ikke vundet i Lotto, altså, det er en tosidet ting det her (I13) 18

19 Fund Undertema: At være en del af hinanden Jeg var skuffet over, at han(recipienten) havde taget på () jeg tænkte; ok, du har ikke taget ordentlig hånd om dig selv (I 13) 19

20 Fund Subtema: Relationer gennem donationsprocessen da min far så mig på anden dagen, hvor jeg var hævet og havde blodudtrækninger, da måtte jeg lige sådan prøve at se frisk ud, når jeg ikke var det (I 13) 20

21 Fund Tema: Relationer gennem donationsprocessen Jeg var stolt, fordi jeg fik så mange positive tilkendegivelser. Det var ret rørende men jeg red nok på sådan en bølge af positive tilkendegivelser (I 13) 21

22 Fund Tema: Samarbejde og støtte Den radiografstuderende fortæller donor om undersøgelsens forløb og detaljer. Donor bliver bedt om at tage sin BH af og trække bukserne lidt ned. Hun går bag et forhæng på stuen, og kan gøre sig klar ugenert. Donor kommer frem og vises til rette på lejet, og radiografen og den studerende hjælper med, at hun får en pude under knæene. Den studerende fortæller donor om undersøgelsens faser om at hun vil blive bedt om at trække vejret dybt ind og holde det. Radiografen peger på ikoner på scanneren og fortæller, at hun kan følge med i undersøgelsen her donor nikker, og siger det er helt fint (p 4) 22

23 Fund Tema: Interaktionens dilemma Da jeg virkelig virkelig havde det dårligt, kunne jeg bare mærke på sygeplejersken at jeg bare var...den største...altså...ja...hun var sådan irritabel over at jeg var pylret eller hvad skal man sige,..og jeg kunne bare mærke at jeg var vred på hende fordi at...at hun havde glemt hvordan hun havde ikke prøvet at ligge...jeg kunne bare lige ønske hende ned at ligge og have det sådan som jeg havde det...også blive mødt af den...sådan...manglende empati eller hvad skal man sige... (I 13) 23

24 Fund Subtema: At være på en ekspedition Det må jeg nok sige, den var hård Jeg var chokeret over, at jeg skulle sådan helt derned, det havde jeg ikke helt troet (I 10) Der kom alligevel lidt frygt bagefter om min nyre den nu fungerede, bare den nu ikke er gået i stå fordi den skal producere mere. Hvis lægen sagde: vi tjekker dig om en måned..altså det handler om min tryghed.. (I 12) 24

25 Fund Subtema: At være på en ekspedition at få et liv tilbage på den måde, kan ikke beskrives med ord... (I 10) Jeg har fået noget ud af det på det mentale plan over for mig selv, der har jeg understreget min styrke (I 13) 25

26 Konklusion Donationsprocessen involverede følelser af håb, glæde, sårbarhed, bekymring, dilemmaer og forventninger Recipienten og familien udviste opmærksomhed for donor støtte var betydningsfuld i hele forløbet, og bragte familier tættere sammen men relationer kunne også udfordres af uklare forventninger og manglende situationsfornemmelse Den oplevede kvalitet af plejen og behandling var afhængig af hvordan interaktionen med de sundhedsprofessionelle forløb 26

27 Hvad er kvalitet? Hvordan opnås den? Hvad er næste skridt? 27

28 Den interaktionelle sygeplejepraksis Kognitive instrumentelle handlemåde Det frigørende potentiale Æstetisk ekspressive handlemåde Moralsk praktiske handlemåde (Merry Scheel et al., 2008) 28

29 Den kognitive-instrumentelle handlemåde i sygeplejepraksis: Handlemåden er aktiv, problemløsende og resultatorienteret Den rummer instrumentelle og tekniske aktiviteter 29

30 Den æstetisk-ekspressive handlemåde i sygeplejepraksis: Rummer det forstående og det kommunikative aspekt af sygeplejepraksis Dvs handlegrundlaget bygger på at sygeplejersken arbejder med sig selv og andre mennesker, og søger at forstå og tolke eller komme til klarhed over hvad der betydningsfuldt og afgørende i situationen hun og andre er involveret i. 30

31 Den moralsk-praktiske handlemåde: Handlemåden indeholder moralske og retslige forhold i samfundet Den rummer donors overordnede situation og rolle i samfundet derfor er den altid til stede i menneskelige relationer, og inkluderer etiske normer 31

32 Den interaktionelle sygeplejepraksis Kognitive instrumentelle handlemåde Det frigørende potentiale Æstetisk ekspressive handlemåde Moralsk praktiske handlemåde (Merry Scheel et al., 2008) 32

33 Tak for opmærksomheden 33