tema foreningen af unge med gigt DEBAT FNUG I DIALOG FOLKEMØDE PÅ BORNHOLM

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 150 oktober årgang tema DEBAT FNUG I DIALOG FOLKEMØDE PÅ BORNHOLM Er din reumatolog god til at kommunikere? SIDE 6 Ikke rigtig voksne, ikke rigtig børn SIDE 12 Den sejeste oplevelse for teenagere SIDE 17

2 FNUG MENER Almindelig hverdag med job eller studie Ungdom før alderdom Den 1. september 2013 trådte regeringens nye diagnosegaranti i kraft, der afløser den gamle behandlingsgaranti. Nu er kan alle patienter senest 1 måned efter henvisning til sygehus få stillet en diagnose. Det er en glædelig udvikling, mener FNUG, men kan samtidig være bekymret over hvor lang tid, der kan gå før behandling igangsættes. Fra diagnosen er stillet har den behandlende læge mellem 4-8 uger inden behandling senest skal være påbegyndt. Unge med gigt har et enormt behov for at fastholde deres almindelige hverdag med job eller studie. De skal ikke parkeres i 3 måneder, mens de venter på at blive behandlet, mener FNUG. Det vil reelt betyde at unge, under udredning for en gigtsygdom, kan komme ud for at vente i op til 3 måneder før selve behandlingen opstartes. FNUG mener, at unge der får stillet en diagnose ikke bør vente unødigt for at opstarte behandling, når diagnosen først er klar. FNUG kræver særlig opmærksomhed på unge patienter Sygdom af en varighed på længere end 6 måneder er stigende blandt unge mennesker generelt i Danmark. I FNUG ved vi, hvor vigtigt det er, som ung med gigt at have kontrol og styring på sin sygdom, men det kan være vanskeligt, hvis ambulatoriet ikke er parate til at modtage patienten. Overgangen mellem børne- og voksen ambulatoriet er for usikker for patienterne, mener FNUG. En ung kronisk patient, der bliver for længe på børneambulatoriet risikerer at blive opfattet som et barn, hvilket kan føre til forsinket fysisk-, psykisk- og social udvikling. Men bliver et barn overflyttet til voksen ambulatoriet for hurtigt, kan det ske at den unge ikke magter at tage ansvar for egen sygdom og dropper behandlingen, hvilket kan føre til kroniske smerter, nedsat funktionsevne og led skader. FNUG mener at tidlig opstart på overgangen mellem børne- og voksen ambulatorium, og gradvist uddanne unge patienter i at tage ansvar for egen sygdom og behandling, er vejen frem. Politisk udvalg i FNUG arbejder sammen med netværket, Unge Patienter, for at få fokus på, at der er et stort behov for ungdomsambulatorier på tværs af diagnoser. Dialog skaber debat At debattere sundheds- og samfundsfaglige emner er noget FNUG mener, er en vigtig del af vores kommunikation. Og medlemmerne deltager lystigt i debat på både de lokale- og landsdækkende aktiviteter, men også på Facebook hvor snakken har gået lystigt henover sommeren. Debatten, ung-til-ung, er vigtig for foreningens virke og det ses tydeligt at FNUG-Bladet nr Ny formand for FNUG: Rikke Dieu Larsen mange oplever en værdi af den. Når FNUG mødes med beslutningstagere og samarbejdspartnere tæller foreningens mening og unge patienter bliver sat på dagordnen. Derfor opfordres medlemmerne til at tage den nødvendige debat med sagsbehandlere, undervisere, venner, familie og forældre så unge med gigt fortsat er på samfundets dagsorden. Patientforening eller diagnoseforening? I en tid med diagnose-egoisme, går FNUG en helt anden vej sammen med andre patientforeninger. Vi har brug for hinanden, og på trods af diagnoser og deraf særlige behov for behandling, har unge patienter mange fælles interesser. FNUG ønsker at bevæge sig væk fra en strid om hvem der har de mest prestigefyldte diagnoser - bare indenfor gigtområdet er der mere end 200 forskellige diagnoser. Det er i netværket med andre unge på tværs af diagnosegrupper, at vi kan skabe fokus på de ønsker, som unge patienter har. Det vil vi hellere i FNUG, end at stå alene og risikere at blive tilsidesat fuldstændigt. Mange patientforeninger kan i fællesskab skabe større resultater, end de kan alene, mener FNUG. Det samarbejde FNUG har med andre patientforeninger giver en større samfundsmæssig indflydelse. Det giver vores stemme en større troværdighed, når vi ikke kun taler for egne medlemmer, men for alle unge kroniske patienter. Netværket af Unge Patienter eller De Autoimmune har ønske om at gøre en forskel, og sikre at patienter får de bedst mulige kår i samfundet. Kilde: Ugeskrift for Læger 175/35 f0ede33d/34)

3 FNUG mener 2 Samfund P-piller, leddegigt og hjertekarsygdomme 4 Farvel cigaret - hej, dejlige liv 5 Er din reumatolog god til at kommunikere? 6 Medlemsfordel: Uddeling af ophold til SANO 7 Tema dette nummer: Debat FNUG med høringssvar 11 Jeg vil selv, og jeg KAN selv!! 11 Ikke rigtig voksne, ikke rigtig børn 12 Mellem to stole 13 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 150 Landet rundt Mit første landsmøde 14 Beretning på Landsmødet 16 Invitation og program for teenageweekend Det sker Lokalt: Hele landet 18 Lokalt: Sjælland og Øer 20 Lokalt: Fyn og Sydjylland 22 Lokalt: Nord- og Midtjylland 24 Det er sket Lokalt: Sjælland og Øer 21 Lokalt: Fyn og Sydjylland 23 Lokalt: Nord- og Midtjylland 25 Nyt fra FNUG & PR 26 Aktivitetskalender 28 oktober 2013, 29. årgang 3

4 SAMFUND P-piller, leddegigt og hjertekarsygdomme Hvad der skulle være en almindelig samtale ved den praktiserende læge om p-piller, blev til en overraskende øjenåbner. De fleste unge med gigt er piger, og de fleste piger får på et tidspunkt en samtale med lægen omkring mulighederne for prævention. Piger, der behandles for gigt, tilskyndes ofte at bruge prævention. Det frarådes at blive gravid, mens man er under behandling med gigtmedicin, fordi der er en risiko for, at det kan gøre skade på fosteret. Mange læger vil derfor anbefale prævention, og mange FNUG ere vælger p-pillen, som den foretrukne løsning. Det er nemlig nemt at huske, at tage p-pillen sammen med den daglige ration af andre tabletter. Har man derfor både gigt og tager p-piller af den generation, vil der være en dobbelt øget risiko for udvikling af hjertekarsygdomme. Jeg blev virkelig overrasket - men jeg er glad for, jeg har en opmærksom læge. Jeg fik straks udskrevet en ny type p-piller, fortæller Christina Fyhn, der bemærker, at ingen ønsker en ekstra chance for at udvikle en hjertekarsygdom. Jeg anbefaler alle kvindelige FNUG ere, der er på p-piller, at spørge deres læge til råds om risikoen for hjertekarsygdomme ved den type de tager. Der er blot den hage, at p-piller er forskellige og en bestemt type generation af p-piller giver en øget risiko for udvikling af hjertekarsygdomme. Forskning har også påvist, at der er en sammenhæng mellem leddegigt og en øget risiko for hjertekarsygdomme. 4 FNUG-Bladet nr. 150

5 SAMFUND Farvel cigaret - hej, dejlige liv Af Mette Lind Søndergaard Dette er ikke en skrammekampagne, men fortællingen om hvordan et rygestop har forandret mit liv, og om mit liv som ryger fra start til slut i korte træk. 13 år - ældre var jeg ikke, da jeg røg min første smøg. I dag er jeg 21 og har ikke røget i 6 måneder, og jeg har aldrig haft det bedre. Ryger-klike Da jeg var 13 år, plagede det mig utroligt meget at jeg var syg, der var også rigtig mange ting der drillede i forbindelse med medicin, og de frustrationer det medførte, var med garanti en af årsagerne til, jeg startede med at ryge. Gigten gjorde også, at jeg ikke kunne identificere mig med mange af de kliker, der var i min omgangskreds, den eneste som jeg kunne holde til og leve op til, var ryger-kliken. Det var den klike der gjorde mig glad og gav mig selvværd, især da jeg startede på efterskole. Begge de efterskoler jeg gik på var nogle utrolige aktive efterskoler, hvor jeg igen fandt tryghed ved min ryger-klike. Skjulte min røg I dag når jeg ser tilbage, kan jeg se hvor meget jeg har mistet og gået glip af på grund af rygning. I mange år har jeg været flov over at jeg røg, f.eks. fandt mine forældre først ud af at jeg røg, da jeg var år. Og da jeg var 18 var jeg i Montebello (3 ugers genoptræning i Spanien), hvor jeg tog i mod hjælp til at stoppe med at ryge. Jeg røg ikke i ca. 2 måneder, og mine forældre fik det af vide og var meget stolte. Kort tid efter at jeg var flyttet hjemme fra, skulle jeg færdiggøre mit kørekort. Køreprøven var det værste, og det der på tidspunktet virkede som det mest rigtige, nemlig at ryge bare en enkelt smøg. Det gjorde at jeg igen blev fast ryger! Brev fra lægen Dét, der satte gang i mit rygestop, var faktisk et brev fra lægen, hvor jeg fik af vide jeg skulle til en ekstra undersøgelse, for at finde ud af om jeg var i risikogruppen, for at få hjertekarsygdomme. Da gigt i sig selv kan øge risikoen, kan man evt. komme på noget forbyggende medicin. På det tidspunkt besluttede jeg mig for, at jeg skulle prøve en e- cigaret. Men efter ca. 2 uger, hvor jeg kun bappede på e-cigaretten, gad jeg ikke det mere. Jeg havde ikke røget i en måneds tid, da jeg kom til lægen og jeg fortalte, at jeg var eks-ryger. Lægens undersøgelser viste, at hvis jeg stadig var ryger, så havde jeg en klar risiko for at udvikle hjertekarsygdomme og muligvis skulle være startet i noget forebyggende medicin. Fordi jeg var stoppet med at ryge, var jeg ikke længere i risiko-gruppen, og det er en af de ting jeg tænker på hver gang, jeg får lyst til en cigaret - og jeg oplever stadig lysten til at ryge. Den store forandring Efter en periode som eks-ryger kunne jeg mærke en stor forandring i min krop. Jeg vågnede en morgen og fik nærmest helt et chok, fordi det gik op for mig, hvilken reduktion der var sket i min morgenstivhed og ledsmerter. Jeg har det nu meget mere energi i løbet af dagen end før, og jeg føler mig gladere og mere tilpas. Men hold da helt op for en kamp, jeg har været i gennem for at nå der til, hvor jeg er i dag. Mit råd til andre der gerne vil stoppe, er at den dag du vil det nok, skal det også nok komme. Det var i hvert fald det der skete for mig. Men en ting er sikkert, selv om man stopper, så vil lysten altid være der, og det er den lyst man skal lære at bekæmpe, hver eneste gang trangen bliver for stor. Nederlaget var for stort, hvis jeg skulle fortælle mine forældre at jeg igen var begyndt at ryge, og jeg valgte derfor, at holde det skjult for dem. Det betød blandt andet, da der var et FNUG arrangement i Århus med afprøvning af gigt-dragten, som min far gerne ville med til, at jeg måtte jeg finde på en undskyldning for ikke at deltage. Ellers ville det ikke længere være muligt at holde min rygning skjult for ham. I al den tid hvor jeg har røget, hvor min forældre ikke vidste det, har jeg ønsket at stoppe. Jeg har prøvet: nikotin tyggegummi, plaster, spray, pastiller og sågar også hypnose. Nogle af tingene har slet ikke virket, andre har fået mig til at skære lidt ned i en kort periode. Infobox Mine erfaringer som ryger Rygning gjorde mig mere syg Rygning øgede mine chancer for hjertekarsygdomme Rygning gav mig en dårligere kondi Rygning gjorde mig mere stresset Rygning gjorde mig mere træt oktober 2013, 29. årgang 5

6 SAMFUND Er din reumatolog god til at kommunikere? Pris til reumatolog for den gode konsultation Kvaliteten af dialogen mellem patient og læge kan have afgørende betydning for hvordan behandlingen forløber og for ens livskvalitet. En god dialog kræver en indsats fra både patient og læge. FNUG har tidligere afholdt lokale arrangementer og workshops for at kortlægge, hvordan vi som patienter bedst kan forberede sig på den gode samtale med lægen. Nu vil vi også gerne belønne den reumatolog, der lægger sig i selen for at have en god og motiverende dialog med deres patient. FNUG indstifter derfor i forbindelse med FNUG s 30- års jubilæum en pris på kr. til den reumatolog, som ifølge FNUG s medlemmer er bedst til at skabe den gode samtale. Du kan indstille din reumatolog ved at sende en mail til pris@fnug.dk, og med en god beskrivelse begrunde, hvorfor netop denne reumatolog, bør modtage prisen. Prisen uddeles første gang d. 10. november 2013 og vil blive overrakt til den vindende reumatolog under stor pressedækning. FNUG vil sideløbende anbefale de reumatologiske afdelinger selv at fokusere på den gode konsultation, og forhåbentligt motivere, at lægerne får alle konsultationer til at blive en god oplevelse for patienterne. Dommerpanelet består af udpegede medlemmer af FNUG. Den reumatolog, der vinder prisen, vil blive offentliggjort på FNUG s hjemmeside. Prisen er blevet mulig med et sponsorat fra AbbVie. 6 FNUG-Bladet nr. 150

7 MEDLEMSFORDEL Uddeling af ophold til SANO Booster-weekend for unge med gigt FNUG tilbyder at sende ét medlem gratis af sted på et booster ophold hos SANO. På de efterfølgende sider tilbyder SANO en weekend med et ekstra boost - en sej oplevelse med træning og oplevelser. Det er kun for unge og særligt sammensat med læring og spænding. FNUG kan i anledning af 30-års jubilæet uddele et ophold uden beregning for ét medlem af FNUG. Det er vigtigt for FNUG, at unge med gigt kan få chancen for at skabe et godt liv med gigt - det er praktisk talt vores motto. Der er til gengæld ikke alle medlemmer, der har gavmilde forældre eller den nødvendige økonomi, og derfor kan du som medlem af FNUG søge om et gratis booster ophold hos SANO som annonceret. Send en kortfattet ansøgning på mailadressen: boost@fnug.dk - og skriv hvad et boost vil gøre for dig. Vedhæft kopi af SKAT årsopgørelse Den heldige modtager af opholdet, vil få direkte besked. Din ansøgning vil blive behandlet med diskretion, og blive bedømt af udvalgte medlemmer af FNUG. oktober 2013, 29. årgang 7

8 ANNONCE Sano er ejet og drevet Gigtforeningen. Centret er landsdækkende med afdelinger i Skælskør, Middelfart og Aarhus. Det lækreste fitnessudstyr Midt i naturen Træning i varmtvandsbassin Skælskør i smukke omgivelser Hej. Vi glæder os til at se dig! FNUG-Bladet nr Aarhus - ahhh... Se mere på sanocenter.dk

9 ANNONCE BOOSTER WEEKEND på Sano i Aarhus og Skælskør for unge med gigt år. Fredag Lørdag Søndag Kursusleder Velkomst m. let morgenmad Aktiv præsentation Morgenmad Morgenmad Udcheckning Kursusleder Teambuilding med sved på panden Kursusleder Adventure Surprise! Fysioterapeut /ergoterapeut Energigivende træning Frokost Frokost Frokost Ekstern coach Coaching - Bevar livet Mindfulness instruktør Mindfulness - nærvær i krop og sjæl Cd inkluderet Ergoterapeut Et seksuelt aktivt liv Ekstern instruktør Introduktion til kampsport som motionsform Indkvartering på værelser Middag Fysioterapeut /ergoterapeut Frit valg på et af følgende hold: Kick bike Powertræning Sid godt med din pc (undervisning) Festmiddag Fysioterapeut /ergoterapeut Kursusleder Frit valg på et af følgende hold: Træning i varmtvandsbassin Sov godt (undervisning) Farvel for denne gang (sandwich to go) Socialt samvær med besøg fra FNUG Fest NB! Vi viser hensyn ved alle aktiviteter. oktober 2013, 29. årgang 9

10 ANNONCE Invitation til BOOSTER WEEKEND Til dig mellem 18 og 35 år som vil leve et skønt, aktivt liv på trods af gigt og smerter. Vi inviterer til en spændende weekend med tilpasset, fysisk aktivitet, mentalt indspark og socialt samvær. KICKSTART TIL EN AKTIV HVERDAG Grib muligheden og få ny inspiration til et bedre liv med en gigtdiagnose. På en forlænget weekend giver vi dig et boost, så du er klar til at få det bedste ud af din situation. Vi giver dig smagsprøver på sjov, fysisk aktivitet, fx kampsport og mindfulness. Vi får også besøg af en coach, som guider dig i, hvordan du tager styring over dit eget liv, træffer de rigtige valg og tilfører din hverdag ny energi. Du er den, der kender dig bedst. Det ved vi på Sano. Vores professionelle team af medarbejdere har mange års specialiseret viden om gigt. Vi samarbejder med dig under hele forløbet, og vi vejleder og rådgiver på de områder, hvor du har behov for det. Med et weekendophold på Sano får du værktøjerne og redskaberne til at booste din hverdag. Du er den eneste, som kan sørge for at få det bedste ud af dit liv. Så gør det! HVOR FOREGÅR DET? Aarhus den 8.november -10. november Skælskør den 29. november - 1. december Se programmet på næste side PRIS Indkvartering på enkeltværelse, aktivitetsprogram og fuld forplejning fra fredag formiddag til søndag aften kr ,- TILMELDING Du skal tilmelde dig senest den 14. oktober Du tilmelder dig et ophold ved at ringe til Heidi Høeg Sundstrup på telefon eller sende en mail på boosterweekend@sanocenter.dk. Heidi kan også hjælpe, hvis du har spørgsmål til opholdene. 10 FNUG-Bladet nr. 150 * Hold oprettes ved min. 12 deltagere.

11 TEMA FNUG med høringssvar Af Julie L. L. Kofoed FNUG har lavet høringssvar til Region Hovedstadens kommende Børne- og Ungepolitik. Et stort skridt fremad for at få beslutningstageres opmærksomhed rettet på de synspunkter FNUG har. Region Hovedstaden har gjort FNUG til en høringspart, og sendt deres udkast til en kommende Børneog Ungepolitik til vores udtalelse. Vi er super stolte over at få lov til at komme med vores input og super glade for, at det politiske arbejde vi udfører, senest manifesteret ved Folkemødet i juni, har båret frugt. FNUG har i hovedtræk valgt at slå på transitionen mellem børne- og voksenafdelinger samt et velfungerende tværsektorielt samarbejde - det vil sige mellem kommunerne og regionerne. FNUG har mange konkrete forslag, som er afstemt med vores samarbejdspartnere i Netværk af Unge Patienter og De Autoimmune. Det betyder, at der er meget vægt bag vores anbefalinger til Region Hovedstaden. Mere info om vores arbejde kan fås ved henvendelse til Julie Kofoed på julie@fnug.dk Jeg vil selv, og jeg KAN selv!! Appetizer næste tema i FNUG-bladet De fleste kender følelsen af skuffelse og frustration, når de opdager, at der er noget, de ikke længere kan. De fleste kender måske også glæden ved at kunne gøre noget igen, når man bruger et hjælpemiddel eller har fundet en smart løsning, der tager højde for gigten. Nogen kender måske behovet for at ville gennemføre en handling, som man egentligt ikke kan, men så alligevel får det til at se ud sådan, som om man kan. På engelsk er ordsproget: If you can t make it - fake it. Næste blad handler om de smarte løsninger, der hvor du får hånd om sagerne, der hvor de gode hjælpemidler får dig i mål, med det du vil - og her har vi brug for DIN HJÆLP! Hvis du har en genial løsning, en smart opfindelse på hvad som helst - har du et anderledes hjælpemiddel eller vil dele din erfaring med at få det til at se muligt ud - så kontakt redaktionen, så vi kan dele det med alle FNUG-Bladets læsere. Redaktionen vil gerne være behjælpelige med at skrive artiklen, lave et interview eller få dit budskab frem. Vi arbejder ud fra ideen om, at to hænder altid er stærkere end én. Skriv en mail til bladet@fnug.dk inden deadline 1. november oktober 2013, 29. årgang 11

12 TEMA Ikke rigtig voksne, ikke rigtig børn Af Julie L. L. Kofoed Fredag under Folkemødet satte FNUG sammen med netværket De Autoimmune, de unge på dagsordenen. Indslaget foregik på De Autoimmunes stand og varede samlet i ca. halvanden time. Efter en kort intro fra Peter Albæk og Dorte Pedersen fra LEAD Agency fik Julie Kofoed chancen for at komme med et personligt indlæg om, hvordan det var for hende at overgå fra børne- til voksenafdelingen. Julies indlæg havde overskriften Mere held end forstand og fokuserede på det held, der for hende har gjort, at hun er kommet forholdsvis godt hen på den anden side af de svære teenageår. Heldet bestod for Julie i, at hun er vokset op i en ressourcestærk og meget støttende familie, som har fokuseret på uddannelse og fightervilje. Havde Julie skullet stole på systemet, var hun blevet tabt i teenageårene. Det var en utrolig stærk oplevelse at fortælle sin personlige historie overfor så mange mennesker. Det var også utrolig hårdt, sagde Julie Kofoed efter arrangementet. Efter Julies indlæg fik de indbudte deltagere muligheden for at diskutere overgangen fra børne- til voksenafdeling i tre grupper med hver deres overskrift: Kommunikation i øjenhøjde, Tværgående rådgivning samt Sammenhæng i diagnosticering og behandling. Det blev et utrolig produktivt møde med mange spændende ideer. Vi fik ros for at have valgt denne arbejdsform af bl.a. Majbrit Berlau (Socialrådgiverforeningen) Det er skønt med et møde hvor vi får lov til at lave noget og ikke bare sidde på en række og snakke, udtalte hun efter mødet. Også for det indholdsmæssige fik arrangementet ros fra bl.a. Lise Müller (SF) Region Hovedstaden): Vi kommer til at bruge de ting vi har hørt i dag i den Børne- og Ungepolitik, som vi er i fuld gang med at formulere i Region Hovedstaden. FNUG s gode ven Leila Lindén (S) Region Hovedstaden, var som altid i godt humør og kommenterede: Det er så vigtigt, at I er her i dag og andre dage og fortæller os om, det særlige ved at være ung patient, ellers er vi politikere ikke opmærksomme på problemstillingen. Andreas Røpke (SF) Region Hovedstaden, kom med den helt usædvanlige opfordring: Fortæl os, hvordan vi skal bruge penge på de unge, for første gang i regionens historie skal vi ikke spare. Og det har vi tænkt os! I kommer til at høre meget mere til FNUG s politiske arbejde fremover. Ud over de indbudte politikere fra mange forskellige partier, var der også repræsentanter fra Ungdomsmedicinsk Videncenter, FOA, Dansk Sygeplejeråd, Socialpædagogerne, Socialrådgiverforeningen, Yngresagen, Danske Gymnasieelevers Sammenslutning og Landssammenslutningen af Handelsskoleelever. Netværket af Unge Patienter samlet på Folkemødet Maja og Karina foran den store scene 12 FNUG-Bladet nr. 150

13 TEMA Mellem to stole Af Line Agersnap FNUG og netværket af Unge Patienter fik på Folkemødet sat unges plads i det sociale system på dagsordenen. Temaet var, hvordan man oplever samarbejdet mellem kommune og region, og hvad der sker, når man som ung bliver fanget mellem de to instanser, en problematik vi tit oplever i FNUG. Med til mødet var Unge Patienter, Regionsrådsformand (S) Ulla Astman, Svend Svendsen fra Socialforvaltningen Københavns Kommune og Flemming Stenild (SF) formand for Social- og Psykiatriudvalget. Vi skal ikke have opmærksomhed på bekostning af andre unge patientgrupper, men det er vigtigt at få rettet opmærksomheden mod unge patienter, deres liv og hverdag. Sådan blev der svaret af Tina Brændgaard (Drivkræften), da præst og medlem af demokratiudvalget i Danske Regioner, Flemming Pless, stillede sit skarpe spørgsmål på Folkemødet: Hvorfor skal unge have særbehandling i sundhedsvæsnet?. Vi er fremtidens Danmark, I kan ikke lade os stikken - fortsatte Line Agersnap fra FNUG, og fortsatte mned at fremhæve de argumenter, der ligger til grund for at unge har skal tages seriøst som en fælles patientgruppe. Der var generelt en rigtig god debat mellem unge og politikerne, hvor de fik set hinanden an og udvekslet holdninger. Vi, som unge patienter, lærte om hvordan systemet fungerer, og hvordan man får indflydelse, og politikerne lærte om den særlige problematik, det er at være unge patient. Ud af debatten er der kommet et udkast til en Børne- og Ungepolitik i Region Hovedstaden, hvor Maja Højgaard (S) har lyttet til vores indlæg. Se artikel om høringssvar. Indretning af nyt super sygehus Ulla Astman, regionrådsformand Region Nordjylland, udtalte under debatten. Jeg vil rigtig gerne have, at vi får lavet nogle bedre faciliteter på sygehusene, hvor der kan være et bedre miljø. Unge Patienter blev inviteret til at få indflydelse på indretningen af de nye supersygehuse. Det er ikke kun snak, for efter Folkemødet er Unge Patienter blevet kontaktet af Birgitte Westh fra Projektafdelingen på Ny Aalborg Universitetshospital med henblik på planlægningen af det nye hospital. Unge, som alle andre unge Det var også en øjenåbner for politikerne at se og møde Unge Patienter og opleve, at vi er unge mennesker ligesom alle andre, at vi har de samme drømme, håb og forventninger til ungdomslivet, som raske unge. At kæmpe for retten til at være ung trods kronisk og alvorlig sygdom, er en af Unge patienters mærkesager. Det er derfor virkelig bekræftende at høre Ulla Astman udtale efter mødet: Unge patienter er også unge, der vil have et ungdomsliv og de har behov for vores hjælp,, de kender ikke systemet godt nok til at vide hvor de skal gå hen for at få hjælpen, hvordan de fysiske rammer er. De har behov for at få et ungdomsliv, så det ikke bare er et sygdomsliv de får. De har nogle behov som kan være lidt anderledes end andres. Ulla Astman blev spurgt om, hvad der havde gjort indtryk under folkemødet. Folkemødet rykker en hel masse De unge patienter, har gjort os opmærksom på dem og hvad deres behov er - at de faktisk er væsentligt anderledes som patientgruppe både i forhold til børne- og voksen patienterne. Så der har jeg fået noget nyt med hjem og der er behov for at få kigget på vores indsats. Unge Patienter lovede politikerne, da vi gik fra mødet, at vi vil blive ved med at fortælle om vores oplevelser, og vi lover alle unge patienter i Danmark, at vi vil gøre det bedste for at bruge de nye kontakter vi har fået på Folkemødet 2013 til at skabe resultater. Kilder: Rapporter på stedet. har+faaet+direkte+indflydelse+paa+ungeomraad et.htm FNUG er med i Netværk af Unge Patienter, en sammenslutning der består af Diabetisk ungegrupper, SIND ungdom og Drivkræften. Infobox Hvis I vil vide mere om vores projekt og modtage nyheder - like vores side på Facebook. Unge patienter får ordet. oktober 2013, 29. årgang 13

14 LANDET RUNDT Mit første landsmøde Af Rebekka May Langager Jensen Jeg er netop lige hjemvendt fra mit første landsmøde, som ikke kun var mit første landsmøde men også mit første FNUG arrangement. Da jeg i juni måned endelig blev student, tænkte jeg at, nu var det på tide at deltage i et FNUG arrangement og jeg er positivt overrasket. Landsmødet der blev holdt d , september var selvfølgelig åbenlyst at deltage i. Jeg var meget spændt på at skulle af sted og mange spørgsmål og forventninger kørte rundt i mit hoved: Hvad skulle der ske i weekenden? Hvordan ville det være at møde andre unge der havde det lige som mig og ikke mindst nogen jeg kunne identificere mig med? Jeg havde førhen ikke ville deltage i FNUG arrangementer da tiden fløj fra mig, og jeg havde svært ved at acceptere min sygdom og dens indflydelse på mit liv. Dejlig velkomst Da jeg ankom til Kryp-I-Ly Fredag stod arrangørerne klar til at modtage os på hotellet. Vi fik straks vores værelse uddelt, så vi kunne komme af med alle de tunge tasker vi nu bar rundt på. Hotellet var enormt hyggeligt og sengene dejlig bløde. Første aften stod på afslapning, hvilket var meget tiltrængt efter en længere køretur. Inden for en time var alle ankommet og alle fnug ere fik dermed hilst på hinanden. Efter en lækker forfriskning, og lidt information, var der rig mulighed for, at spendere sin tid som man nu ønskede. Generalforsamling Lørdagens morgenmad var mellem 7-10, så der var mulighed for at sove længe hvis det var det man havde brug for. Morgenmadens buffet var indbydende og lækker og der var så meget at vælge imellem. Kl. 10 begyndte generalforsamlingen. Det var først da det var gået i gang det gik op for mig hvad der egentlig skulle ske, men spændende og lærerigt var det. Tager hatten af Vi fik en ny formand, samt nye bestyrelsesmedlemmer, og forslag blev diskuteret og vedtaget. Det var rigtig fedt at have en indflydelse på de nye vedtægter i FNUG, hvilket også fik mig til, at indse, hvor stort et arbejde det kræver, at køre en forening som FNUG, og jeg tager hatten af for ledelsen samt alle de andre medvirkende der er med til, at få for-eningen til, at køre rundt. Fisk i top Man skulle tro at hotellet vidste at vi alle har gigt. var der en der sagde da vi så den lækre middagsbuffet. Der var så meget varieret kost såsom mange forskellige fiskeretter og det smagte simpelthen så godt! Jeg har som gigt patient oplevet at en sund og varieret kost har hjulpet på min hverdag og gjort mine led mere medgørlige, så fisk var helt i top. Jeg ærgrer mig lidt over, at det kun var lørdag vi fik middags buffeten, da det helt sikkert stod højst på ønskelisten for søndagens program! Mange sponsorgaver kunne vindes når enten en hel række eller en hel plade var fuld Karina Elnef vandt en vase fra Normann Copenhagen 14 FNUG-Bladet nr. 150

15 LANDET RUNDT Jubilæumsfest Da vi ankom ved festen blev vi mødt af den fedeste Rock n roll, 50 er stemning og de fire arrangører af landsmødet satte en god stemning op vha. tøj, dans, musik og pynt. Vi havde alle fået tildelt faste pladser, og jeg var meget spændt på lige netop dette, da det betød at jeg kom til at sidde ved siden af nogen jeg måske ikke havde snakket med endnu. Hvilket også var resultatet. Den tre retters menu vi fik serveret var endnu engang rigtig lækker, og noget der virkelig gjorde jubilæumsfesten til et hit, var den glade, festlige stemning og de mange samtaler ved bordene som fyldte rummet. Ikke mindst Bingo var et hit som vi alle var godt optaget i, i håb om at være den heldige vinder af de mange præmier. Alt i alt var den 30 års jubilæumsfest super hyggelig, og velarrangeret, hvor jeg skabte nye venskaber. Hjemrejse Efter morgenmaden tjekkede vi ud og tog vores afsked. Selvom det var trist at afslutte en fantastisk weekend, glædede jeg mig nu alligevel til at komme hjem. Jeg havde fået så mange nye indtryk og mødt så mange søde mennesker, hvilket var noget jeg glædede mig til at fortælle min familie om. Endelig havde jeg mødt nogle mennesker som jeg havde noget tilfælles med og som havde den ekstra forståelse for min situation - da de også stod i den. Maksimum forståelse Det er blandt andet dén ekstra forståelse jeg har savnet fra mine omgivelser der ikke kender til sygdommen andet end hvad jeg fortæller dem. Det var derfor befriende at høre andres historie og hvad de har måttet gå igennem på grund af gigt. Det gjorde mig glad, at kunne dele livshistorier samt snakke om medicin og bivirkninger med de andre unge på min egen alder, som ikke mindst kunne forstå hvad jeg sad og sagde, men som også selv kunne afbryde og tilføje til min fortælling, da de havde oplevet det samme. Kom til næste år Jeg vil rigtig gerne anbefale næste landsmøde samt andre FNUG arrangementer til kommende samt nuværende medlemmer. For mit vedkommende var landsmødet en succes og jeg mener derfor, at det er noget man ikke burde undlade sig selv at opleve! Jeg vil i hvert fald, personligt se meget frem til næste gang jeg møder mange af jer igen. De berømte 50 er dansetrin afprøves på dansegulvet - her er Natia Larsen i en hurtigt svingom med Kenneth Christensen Stilen var lagt i en gylden rock-periode, dengang hvor musikken blev spillet på LP ere oktober 2013, 29. årgang 15

16 Beretning på Landsmødet Uddrag/resumé af bestyrelsens beretning, der blev taget til efterretning af alle fremmødte medlemmer på FNUG s generalforsamling Mange flere mål er nået end vi har turdet satse på, og mange flere aktiviteter er gennemført end tidligere år til gavn for medlemmerne. FNUG er sprunget ud med et nyt brand, en slags foryngelseskur, der var tiltrængt. En grøn farve for håbet og et markeret U for at understrege, at FNUG er en ungdomsforening ikke en gigtforening. Der er blevet gjort en kæmpe indsats med nye flyers og en sprød ny hjemmeside for at nå ud til medlemmer og potentielle medlemmer, og derigennem også udbrede kendskabet til at også unge kan få gigt. Synliggørelsen er allerede slået igennem bl.a. på facebook, hvor FNUG tordner frem med nye medlemmer. Der er et kontingent i forskel fra at være medlem af gruppen på facebook og være medlem af FNUG. Udfordringen ligger i at hverve nye medlemmer, og her vil facebook spille en væsentlig rolle. Optimalt ligger der er en fordobling af FNUG medlemstal i vente, og en markant tilgang af den større vil få stor betydning for FNUG i fremtiden både i kontingentindtægter og i driftstilskud fra Dansk Ungdoms Fællesråd. Den udfordring FNUG står overfor med medlemsrekruttering har medført, at vi har overvejet hvad hvert medlem får ud af sit kontingent til FNUG. Der er derfor kommet mere fokus på medlemsfordele, her iblandt navnlig billige tilbud om lokale og landsdækkende aktiviteter, transportgodtgørelse og kvartalsvise medlemsblade. Præmissen er at mange medlemmer har lave indtægter, såsom SU, sygedagpenge, kontakthjælp eller revalidering og derfor skal vi værne om det princip, at det ikke skal være den enkelte medlems økonomi, der skal sætte grænsen for, hvad man kan deltage i hos FNUG. Økonomisk står FNUG bedre nu end blot for 2 år siden. Et pænt overskud på ca kr. fra driften i 2012 og eksterne midler til udførelse af projekter med fornyelser, har været guld værd. FNUG har gjort sig politisk seriøst bemærket i det forgange år, og har deltaget i det lobbyarbejde der er, for at få unge patienters behov og synspunkter gjort tydelige. Ikke kun frivillige tillidspersoner, men også ordinære medlemmer, har bidraget til det arbejde. I dag er der et politisk udvalg i FNUG, det er et kvantespring frem ad. FNUG er med i udvalg, ankenævn og forskellige netværk, både indenfor autoimmune sygdomme og på tværs af sygdomme blandt unge generelt. FNUG er blevet høringspart hos Region Hovedstaden indenfor deres Børne- og Ungepolitik. FNUG s involvering sker på mange niveauer: hos Danske Regioner, i Folketinget, Kommunernes Landsforening, EU og andre interesseorganisationer som Lægemiddelforeningen og IMI (et fællesforetagende mellem EU og den phamaceutiske industriforening). FNUG varetager medlemmernes interesser på Rigshospitalet, dansk reumatologisk forening, reumatologiske sygeplejerskers forening med flere. I samme åndedræt vil jeg fremhæve, at for at kunne ramme så bredt og omfattende et politisk arbejde, må FNUG arbejde sammen med flere andre foreninger, med hvem vi har fælles interesser med. Udover de gense gigtforeninger, er det også patientforeninger fra andre diagnosegrupper eller foreninger, hvis målgruppe er unge, der har særlige behov, det kunne være Ungdommens Røde Kors eller Ventilen. Der må ikke herske nogen tvivl om, at der bliver lagt et kæmpe stort frivilligt stykke arbejde i FNUG, det er så markant, at mange andre foreninger tror, vi er ansatte professionelt til at varetage FNUG s interesser. Når der bliver lagt mange kræfter i det, så er det ikke fordi vi er faglærte eller på anden måde uddannede til at knokle i FNUG det er helt og holdent en fritidsbeskæftigelse, der også giver gryn på et CV. Internt i FNUG holder vi kurser/seminarer for frivillige, tilbyder mentor-ordninger og andre tiltag som rollemodeller. Men det vigtige er at det er sjovt og givende at være frivillig, og i det arbejde bliver det respekteret, at vi som frivillige stadig er kroniske syge. Der lyder en stor tak til alle frivillige tillidspersoner, der har gjort alle resultater mulige. 16 FNUG-Bladet nr. 150

17 LANDET RUNDT Invitation til Teenage-Weekend 2013 Den sejeste oplevelse for teenagere Kom med alt, der er dig - en fantastisk weekend for dig med gigt, der er mellem 12 og 18 år. Kom til Teenage-Weekenden den november 2013 ved Fredericia. Det er nemt, kom som du er, og mød andre unge med gigt. Fællesskabet er i højsædet, fordi alle har gigt, og derfor slipper for at kigge skævt til hinanden. Der vil være teambuilding og fagligt indhold præsenteret af eksperter. Det bliver en god blanding af aktiviteter, og noget for alle - alle kan være med. Temaet er den gode livsstil, som er til debat, og følger hele weekenden som en rød tråd. Se programmet nedenfor. Der vil være en voksen ansvarlig til stede under hele kurset, og søndag en mulighed for at forældrene kan deltage. Der arrangeres fælles transport. Det koster 450 kr. at deltage, som skal betales ved tilmelding. Seneste tilmelding er d. 25. oktober Indkvartering sker i dobbelt eller tremandsværelser på kroen fordelt efter alder og køn. Husk at skriv ved tilmeldingen, hvis der er særlige ønsker eller behov. Har du som forælder spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Tanja Tofte Thomsen, som er planlægger og selv er ung med gigt. Hun kan træffes på tlf Mange hilsener fra Tanja, Karina og Thue. PROGRAM Fredag: Ankomst Aftensmad pause boogie og præsentation hygge Lørdag: Morgenmad diætist (mad fokus) pause boogie diætist (rører sig fokus) pause boogie workshop frokost coach pause boogie coach teambuilding pause boogie /pool galla middag Underholdning Søndag: Morgenmad Læge (teenagere) gigtdragt (forældre) den gode livsstil (teenagere) læge (forældre) frokost På gensyn Det var kanon skægt at være med, her er Kenneth Christensen på hold med Ellen Andersen og Joanna McKinney (th.) oktober 2013, 29. årgang 17

18 LOKALT Hele landet Møde om nye ideer Lokalt for alle områder Alle medlemmer indbydes til ide-møder sammen med FNUG. Der vil være et arrangement for hvert lokalområde - og altså tæt på dig. Vi vil som kontaktpersoner gerne vide, hvilke ideer eller ønsker du har til nye lokale aktiviteter i FNUG. Det er en god anledning til sammen at brainstorme, og udvikle nye måder til at dække dine eller medlemmernes behov. Hvad er det i grunden du gerne vil have, FNUG skal kunne gøre for dig, og hvordan kan vi bedst tilrettelægge det? En god ide kommer sjældent alene vi er åbne overfor alle ideer og forslag. Det behøver absolut heller ikke være sygdomsrelaterede emner, for selvom medlemmer af FNUG har gigt så er de også unge med de problemer og drømme, som alle unge har. Hvad er hot og hvad er not? Sjælland & Øer Dato: 21. oktober 2013, kl Sted: Café ZigZag i Slagelse Senest tilmelding d. 19. oktober på sj@fnug.dk Nord- & Midtjylland Dato: 22. oktober 2013, kl Sted: Tjelevej 17, 6. th. i Risskov Senest tilmelding d. 20. oktober på nm@fnug.dk Fyn & Sydjylland Dato: 25. oktober 2013, kl Sted: Vejle, adresse modtages ved tilmelding Senest tilmelding d. 23. oktober på fs@fnug.dk Ide-møderne koster 10 kr. i egenbetaling pr. medlem (20 kr. for ikke-medlemmer), der dækker forplejning. Kom frisk - guldkorn er ikke nødvendigt for at være med. 18 FNUG-Bladet nr. 150

19 Katrine Fuhlendorff Hundtofte Ny kontaktperson Stephan Krøier Mortensen Ny kontaktperson trainee Jeg er 23 år og er ny kontaktperson for Fyn- og Sydjylland. Den 10. august flyttede jeg til Århus for at læse HF enkeltfag på VUC Århus, og jeg håber efterfølgende, at jeg kan komme ind på VIA University College, hvor jeg gerne vil læse sundhed og ernæring. Jeg har haft Morbus Reiter, siden jeg var 15 år og har været medlem af FNUG i 4 år. I min fritid træner jeg ved FYSIOCENTER Århus, hygger med familie, venner og veninder. Jeg glæder mig til at skulle møde nye som gamle ansigter til spændende arrangementer i Fyn- og Sydjylland, lytte, hvor der er behov samt udveksle erfaringer m.m. Jeg er 22 år og er ny kontaktperson trainee for Sjælland og Øer. Jeg er fuldblods bornholmer og bor i Rønne på Bornholm. Jeg er omsorgshjælper for udviklingshæmmede og er i skånejob. Jeg har siden 10 års alderen haft SPA(spondylatrit) og har været medlem af FNUG siden jeg var 20 år. I positionen som kontaktperson kunne jeg godt tænke mig at få en masse udfordrende arrangementer op at stå, og der vil min prioritet ligge. Jeg bruger meget af min tid på outdoor sportsgrene som hardball, vandreture og fiskeri, men jeg er også ganske tilfreds med en god afslappende dag uden nogen planer! Katrine Fuhlendorff Hundtofte Stephan Krøier Mortensen oktober 2013, 29. årgang 19

20 LOKALT DET SKER Sjælland og Øer Enklere liv Vi besøger SUMH Står du og mangler en supertunet rollator eller et gigtvenligt sæt bestik? Så kom med på vores tur til hjælpemiddelbutikken Enklere Liv. Her har de et solidt sortiment af ting der kan hjælpe os i hverdagen, hvor vi vil blive vist rundt i hele butikken. Bagefter finder vi en café, hvor FNUG giver en omgang drikkelse. Dato: Kommer senere, hold øje med hjemmeside og facebook. Sted: Enklere liv, Rødovre Centrum 177, 2610 Rødovre. Pris for medlemmer: 20 kr. Pris for ikke-medlemmer: 40 kr. Vi er ved at få styr på en rundvisning i SUMH, hvor vi satser på at kunne få en rundvisning af deres nye hus og lidt information om organisationen. Der kommer mere info, når det hele er blevet planlagt. Info vil komme på hjemmesiden og facebook. FNUG giver en lille forfriskning i form af en sodavand, kaffe, the eller lignende, efter besøget hos SUHM. Dato: Kommer senere, hold øje med hjemmesiden og facebook. Sted: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Pris for medlemmer: 20 kr. Pris for ikke-medlemmer: 40 kr. Julefrokost Så er det tid til at invitere jer FNUG ere til julefrokost. Vi vil byde på en spændende buffet af julemad, drikkelse og en masse julehygge oveni. Der vil blive bestilt mad udefra og drikkevarer er inkluderet i prisen. Vi vil dog bede jer om at tage en lille gave med på maks. 20 kr. til en omgang pakkeleg. Så husk dit gode julehumør, en nissehue og den lille pakke, når du møder op til årets sidste arrangement. Dato: d. 30. november 2013, kl Sted: Tømmerupvej 34, 4400 Kalundborg. Pris for medlemmer: 100 kr. for mad, drikkevarer og lokale. Ved overnatning + 50 kr. Pris for ikke-medlemmer: 200 kr. for mad, drikkelse og lokale. Ved overnatning kr. Tilmeldingen slutter d. 22. november Husk tilmeldingen er bindende fra tilmeldingsfristens udløb. Infobox Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Tanja Tofte Thomsen Børneleddegigt, født Kalundborg. tanja@fnug.dk, tlf Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 20 Tanja FNUG-Bladet nr. 150