DEN SIDSTE TID OG TIDEN EFTER

Transkript

1 Manual Pårørendekursus om DEN SIDSTE TID OG TIDEN EFTER Tillægsmoduler til kurset Livet med demens i plejebolig 1

2 Manual til tillægsmodulet: Den sidste tid og tiden efter Værktøjskasse til rådgivning, undervisning og støtte af personer med demens og pårørende Initiativ 11 i National Demenshandlingsplan Nationalt Videnscenter for Demens 1. udgave, 1. oplag 2019 Redaktion: Nationalt Videnscenter for Demens Principdesign: Lea Rathnov/Hofdamerne Tryk: Hillerød Grafisk

3 Indholdsfortegnelse Den sidste tid og tiden efter 1. Introduktion a. Baggrundsviden b. Kursets målgruppe c. Kursets opbygning, varighed og indhold d. Kursets formål og mål e. Pædagogik f. Undervisere, krav og kompetencer g. Rammer 2. Beskrivelse af de enkelte moduler Modul 1: Den sidste tid med demens Tema Formål Læringsmål Varighed Emner Indhold og metoder Modul 2: Afsked, sorg og mestring af det nye liv alene Tema Formål Læringsmål Varighed Emner Indhold og metoder Oversigt over anbefalet litteratur til kursusforløbet Referencer til Baggrundsviden Oversigt over undervisningsmaterialer til kursusforløbet Værktøjskassen støtte til et liv med demens udspringer af initiativ 11 i National Demenshandlingsplan 2025, hvor Nationalt Videnscenter for Demens har fået til opgave af Sundheds- og Ældreministeriet at udvikle og udbrede nationale værktøjer til samtale, patient- og pårørendekurser og samtalegrupper om livet med demens. Nationalt Videnscenter for Demens har udviklet værktøjskassen i samarbejde med mennesker med demens, pårørende og fageksperter. I 2018 er Værktøjskassen blevet afprøvet i syv kommuner og på en hukommelsesklinik og efterfølgende tilpasset ud fra erfaringerne fra pilotafprøvningen. 3

4 Den sidste tid og tiden efter 1. Introduktion I denne manual er der forslag til to undervisningsmoduler. Et om den sidste tid og livets afslutning og et om tiden efter dødsfaldet, hvor den/de pårørende skal leve med sorgen og prøve at finde ny mening og nyt indhold i livet. De to mo duler kan også indgå i andre dele af undervisningsforløbet, fx i kurset til pårørende til mennesker med demens, der bor i eget hjem. Denne manual er et tillæg til manualen til kurset Livet med demens i plejebolig. a. Baggrundsviden Et af de målrettede tilbud i Værktøjskassen er pårørendekurset Livet med demens i plejebolig. Dette tillægsmodulet med temaet Den sidste tid og tiden efter henvender sig til pårørende, hvis nærtstående med demens er ved livets afslutning eller er død i løbet af det seneste halve år. Pårørende som følger dette kursus kan: Få viden om, hvad der sker med personer med demens, når livet er ved at rinde ud. Få redskaber til samvær i den sidste. Få styrket deres evne til at mestre sorgen og den nye livssituation. Danne netværk med andre i samme situation. Pårørende finder det ofte vanskeligt at besøge eller være sammen med deres nærtstående med fremskreden demenssygdom, da forudsætningerne for samtale og samvær er ændret. Personens situation kan opleves som svær at forstå og forholde sig til. Den nonverbale kommunikation har stor betydning for samværet, når livet er ved at rinde ud. Døende mennesker med demens har behov for støtte og omsorg på det følelsesmæssige plan og har brug for nærvær og berøring. Berøring, stemninger og kropskontakt har på dette stadie stor betydning for det døende menneske, men bestemt også for dem, som er i færd med at tage afsked. På kurset Den sidste tid og tiden efter får pårørende viden om, hvad der konkret sker, når livets afslutning er nær, og redskaber til at være sammen med deres døende nærtstående i den sidste tid. Pårørende får også hjælp og støtte til at mestre afskeden, sorgen og de tunge følelser, samt at forberede sig på den 4

5 ændrede livssituation, når den nærtstående ikke er mere. Det kan være svært og føles tomt at blive alene, særligt når man i tiden og livet i flere år forinden har været optaget af at drage omsorg for sin nærtstående med demenssygdom. Det sker ofte, at man har mistet kontakten til venner og bekendte, eller at de er faldet fra. Derfor kan man stå meget alene, når man midt i sorgen skal til at bygge et nyt liv og netværk op. Undervisningen på dette kursus er bl.a. inspireret af Jorit Tellervos bøger Sorg når ægtefællen dør og Når to bliver til én. b. Kursets målgruppe Kursets målgruppe er pårørende og andre nærtstående til mennesker med demens, der er i den sidste fase af livet eller er døde inden for det sidste halve år. Kurset kan rumme deltagere med forskellig skolebaggrund og erfaringsniveau i forhold til at være pårørende til mennesker med demens. Det er kursus udbyder, der vurderer, hvorvidt en pårørende tilhører målgruppen. Pårørende opfylder kriterierne for at deltage i kurset, hvis de er: Ægtefælle eller samlever til et menneske med demens, som er i den sidste fase af livet eller er død inden for det sidste halve år. Nærtstående pårørende, fx datter, søn, svigerbarn, ven/veninde til et menneske med demens, som er i den sidste fase af livet eller er død inden for det sidste halve år. c. Kursets opbygning, varighed og indhold Kurset består af to moduler á to timers varighed inklusive pauser. Det er op til kursusudbyder at fastlægge tidspunkterne. Det anbefales, at deltagerantallet er maks. otte personer af hensyn til de pårørendes mulighed for dialog og spørgsmål til underviserne. Modulerne kan udbydes flere gange i løbet af året afhængigt af efterspørgsel og behov. Kurset indeholder følgende hovedemner: Modul 1: Velkomst, introduktion til kursusforløbet og præsentationsrunde, hvor hver deltager kort giver udtryk for forventninger. Hvad sker der i den sidste tid hos mennesker med demens? Hvordan lindrer man smerter og ubehagelige symptomer hos døende? Hvad kan jeg gøre som pårørende? 5

6 Modul 2: Følelser når afskeden nærmer sig. Sorgen og savnet. At komme på fode igen. At mestre livet alene. d. Kursets formål og mål Formålet med kursusforløbet er, at pårørende får større viden om og forståelse for, hvad der sker i den sidste tid i et demensforløb, og hvordan man kan være sammen med sin ægtefælle, forældre eller andre nærtstående, når livet er ved at rinde ud. Formålet er desuden, at pårørende får støtte til at mestre afskeden, sorgen og de tunge følelser, samt at forberede sig på den ændrede livssituation efter dødsfaldet. Kursusforløbet giver også pårørende en mulighed for at danne netværk med andre, der er i den samme situation. Målet for kurset er, at pårørende oplever, at de får: Øget viden og forståelse for, hvad der sker i den sidste fase af livet med demens, herunder både de fysiske og psykiske tegn på, at døden snart indtræder. Viden om og redskaber til at være sammen med deres nærtstående i den sidste tid. Støtte og empati i den følelsesmæssige svære periode, når man skal tage afsked med sin nærtstående. Redskaber og strategier for, hvordan man mestrer den nye livssituation, når livet skal leves alene. e. Pædagogik Undervisningen bygger på dialog og aktiv deltagerinvolvering, da dette er forudsætningen for læring og ændring af handlemåder. For at pårørende kan anvende viden fra kurset i dagligdagen, har det ligeledes betydning, at undervisningen tager udgangspunkt i deltagernes egne oplevelser og erfaringer. Derfor er det vigtigt, at den enkelte deltager får tid og plads til at byde ind med egne oplevelser og følelser. 6

7 f. Undervisere, krav og kompetencer Underviserne skal have bredt kendskab til demens og gerne erfaring med omsorg for mennesker i livets sidste fase samt støtte til pårørende til døende og pårørende i sorg. Ligeledes er det vigtigt, at underviserne har gode undervisningskompetencer, gennemslagskraft, rådgivningserfaring og viden om sundhedspædagogik. Det anbefales, at der er to undervisere og en til to hjælpere (personale eller frivillige). Underviseren skal selv forberede fremlæggelsen af kursets enkelte emner ud fra egen baggrundsviden eller den foreslåede litteratur. PowerPoints fra Vørktøjskassen indeholder alene overskrifter og underoverskrifter til de enkelte emner. Underviseren skal med udgangspunkt i manualen selv være i stand til at tilpasse undervisningen, hvis målgruppens sammensætning og behov gør dette nødvendigt. Det kan fx være at ændre og prioritere tidsforbrug og emner. g. Rammer Det er vigtigt, at lokalerne er hyggelige og passer til gruppestørrelsen. Det anbefales, at bordene placeres i små øer. Lokalet skal have elektroniske hjælpemidler til brug for undervisning/præsentation. Det anbefales, at der serveres kaffe, småkager og vand i pausen. Det skaber en afslappet stemning og giver mulighed for indbyrdes samtale blandt deltagerne. 7

8 2. Beskrivelse af de enkelte moduler Modul 1: Den sidste tid med demens Tema Temaer i modul 1 er: Hvad sker der i den sidste tid hos mennesker med demens? Lindring af smerter og ubehag. Samvær med den døende. Formål Formålet med modul 1 er, at kursusdeltagerne bliver introduceret til kursusforløbet og de andre deltagere. Formålet er desuden, at deltagerne får viden om og forståelse for, hvad der sker i den sidste fase af livet med demens, både de fysiske og psykiske tegn på at døden snart indtræder, samt viden om lindrende omsorg og behandling. Modul 1 giver desuden deltagerne viden om og redskaber til at være sammen med deres nærtstående i den sidste tid. Læringsmål Det er målet, at de pårørende: Får viden om kursusforløbet og bliver præsenteret for de andre i gruppen for derved at opnå tryghed ved forløbet og hinanden. Opnår viden om den sidste tid samt ressourcer til og tryghed ved at være sammen med deres døende nærtstående. Varighed Modulet varer to timer inklusiv pause. Emner Emner på modulet er: Sygdomssymptomer ved svær demens. Fysiske og psykiske tegn på at døden nærmer sig. Lindring i den sidste tid. Hvilken omsorg der er godt for den døende. Hvad kan du som pårørende selv gøre. Indhold og metoder I skemaet på side 9 præsenteres, hvordan underviseren kan formidle den faglige viden og understøtte aktiv deltagerinvolvering i kurset. 8

9 Varighed Emne Form Metode og undervisningsmaterialer 10 min. Velkomst Dialog Velkomst, præsentation af undervisere og deltagere. Oplysninger om spilleregler i gruppen, fx tavshedspligt. 15 min. Symptomer ved svær demens 20 min. Livsforlængende behandling eller ej? 15 min. Fysiske og psykiske tegn på at døden er nært forestående Fagligt oplæg Powerpoint: Demens i den sidste tid Fagligt oplæg og drøftelse i 2 grupper 15 min. Pause Undervisere sidder med ved bordene og understøtter netværksdannelsen 20 min. Lindring i den sidste tid 20 min. Omsorg og nærvær for den døende PowerPoint: Livsforlængende behandling inkl. dialog-spørgsmål til drøftelse i to grupper. Fagligt oplæg PowerPoint: Når døden nærmer sig Fagligt oplæg PowerPoint: Lindring i den sidste tid Fagligt oplæg og dialog PowerPoint inkl. dialog-spørgsmål 5 min. Afslutning Diaglog Hvad er de vigtigste budskaber, du tager med hjem? Modul 2: Afsked, sorg og mestring af det nye liv alene Tema Temaer på modul 2 er: Følelser når afskeden nærmer sig. Sorgen og savnet hvordan tackles det? Hvordan kommer jeg på fode igen, og hvordan mestrer jeg livet alene? Formål Formålet med modul 2 er, at kursusdeltagerne får viden om, at det er normalt at sørge og være overvældet af svære følelser som tomhed, ensomhed, afmagt og håbløshed, når en nærtstående ligger for døden eller lige er død. Formålet er også at give inspiration til at leve med savnet, komme på fode igen, at mestre det nye liv alene og orientere sig mod omverdenen og nye sociale relationer. Læringsmål Det er målet, at de pårørende: Accepterer deres egne reaktioner, som værende ok. Føler sig hørt, trøstet, rummet og forstået i deres unikke sorg. Danner relationer med andre i gruppen, som kan støtte i den svære tid. Får mod på at mestre det nye liv. 9

10 Varighed Modulet varer to timer inklusiv pause. Emner Emner på modulet er: Følelser når afskeden nærmer sig Sorgen, savnet og ensomheden hvordan føles sorgen, og hvor længe må man sørge? At komme på fode igen og indimellem alligevel opleve sorg, tristhed og andre reaktioner. At mestre livet alene. Indhold og metoder I skemaet nedenfor præsenteres, hvordan underviseren kan formidle den faglige viden og understøtte aktiv deltagerinvolvering i kurset. Varighed Emne Form Metode og undervisningsmaterialer 5 min. Velkomst Dialog Underviseren spørger, hvordan deltagerne har haft det siden sidst. 15 min. Følelser og sorg Oplæg PowerPoint: Sorgen, savnet og mestring af det nye liv alene 40 min. Fortællinger om sorg og reaktioner på sorg 15 min. Pause Oplægsholder læser højt. Efterfølgende deles gruppen i to. Sorgfortælling fra Kærlighedens styrke af Aggi Jensen (sidste kapitel: Kontaktløse dage) eller s i Lidt af far af Frederik Lindhardt. Deltagerne i de to grupper opfordres til at fortælle om deres egne følelser af sorg og tab. Undervisere og hjælpere faciliterer processen i de to grupper. 15 min. Sorgstøtte Oplæg PowerPoint: Muligheder for sorgstøtte 20 min. At komme på fode igen og mestre det nye liv alene Oplæg og fortællinger PowerPoint: At komme på fode igen. De deltagere, der har mistet for nogen tid siden, opfordres til at bidrage med fortællinger fra hverdagen. 10 min. Afslutning Opsamling og evaluering»» Evaluering og hjælp til at bevare kontakt med de andre i gruppen (fx telefon/ adresseliste). 10

11 Oversigt over anbefalet litteratur til kursusførløbet Kursusdag Litteraturhenvisninger 1 Alzheimerforeningen (2011). Forstå demens, 2. udg., Hans Reitzels Forlag 1 Rørth, M.: Livets sidste timer, 2 Tellervo J. (2015). Sorg når ægtefællen dør, PAVI 2 Palliativt Videnscenter (2013). Når to bliver til én omsorg for ældre efterladte 2 Jensen A. (2002). Kærlighedens styrke erindringer, Høst og Søn 2 Lindhardt F. (2017). Lidt af far. Peoples Press Referencer til Baggrundsviden Alzheimerforeningen (2017). Forstå demens, 2. udg., Hans Reitzels Forlag Ingebretsen R. (2006). Flyttning til institusjon, Demens i parforhold. Norge: Aldring og helse Jensen A. (2002). Kærlighedens styrke erindringer, Høst og Søn Knudby U. Tegn på, at døden nærmer sig, Sygeplejersken (19/2007) Lindhardt F. (2017). Lidt af far. Peoples Press Olesen P., Madsen, B., Bostrup, E (red.) (2002). Pårørende om demens, 25 danskere skriver om at være pårørende til en dement, Kroghs Forlag Palliativt Videnscenter (2013). Når to bliver til én omsorg for ældre efterladte Rørth M.: Livets sidste timer, Tellervo J. (2015). Sorg når ægtefællen dør, PAVI Oversigt over undervisningsmaterialer til kursusforløbet Kursusdag Undervisningsmateriale 1 PowerPoint: Demens i den sidste tid inkl. dialogspørgsmål. 2 PowerPoint: Sorgen, savnet og mestring af det nye liv alene. Sorgfortælling fra Kærlighedens styrke af Aggi Jensen (sidste kapitel: Kontaktløse dage ) eller s i Lidt af far af Frederik Lindhardt. 11

12 12 NATIONALT VIDENSCENTER FOR DEMENS