Endometriose Foreningens Beretning 2014

Transkript

1 Endometriose Foreningens Beretning 2014 Hvad finder du for enden af regnbuen? Det spørgsmål har vi i Endometriose Foreningen et helt klar bud på eller i hvert fald et håb om at der ligger Kendskabet til Endometriose. I kender sikkert alle sammen følelsen af at stå og betragter en smuk regnbue der er uendeligt langt fra den ene ende til den anden samtidig med i aldrig helt kan se hvor den ender. Mange af jer har sikkert også opdaget, at når I betragter regnbuen så står I i et felt hvor i på den ene side kan betragte den smukkeste solstråle og på den anden side kan i fornemme eller mærke regnen. Alligevel ender i ofte med at betegne regnbuer som fascinerende og smukke.jeg vil gerne bede Jer alle holder fast i billedet af regnbuen når jeg tager Jer gennem dette års beretning. En regnbue er sammensat af masser af forskellige farver. I foreningen har vi sammensat vores aktiviteter sådan at de tilsammen danner vores regnbue. Fundamentet i vores regnbue er medlemmerne uden medlemmer kunne vi ikke begynde at male men regnbuen er også bygget op af pårørende, netværk, dem vi kender, ideer, kompetencer, behov, ønsker og ikke mindst drømme. En af de klareste farver i årets regnbue, er de to uddannelsesdage i henholdsvis Århus og København, hvor sundhedsstyrelsens aktivitetspulje havde bevilget til at uddannet 40 af vores medlemmer til at leve et bedre liv med Endometriose. Feedbacken på disse kurser har været fantastiske så for enden af vores regnbue ligger helt sikkert en mulighed for at alle kvinder med Endometriose kan få sådan en uddannelse. En anden meget flot og dominerende farve i regnbuen er vores hjemmeside endo.dk I år var den besøgt at besøgende Hvoraf var unikke. Så kom jeg til at tænke på, om det mon var de samme der besøger siden hvert år derfor spurte jeg på hvor mange unikke besøgende vi havde haft over de sidste 5 år og tænk jer forskellige besøgende de sidste 5 år. Dvs. lige så mange besøgende, som vi har en formodning om lider af Endometriose i Danmark. Det er mange! Vi ved dog at mange behandlere, læger og pårørende også besøger vores hjemmeside Derfor mangler vi nogle flere besøgene for at nå enden i den farve i regnbuen. Vi har til dato i 2014 udsendt 8 nyhedsbreve vi prøver på kun at forstyrre Jer en gang imellem. Hjemmesiden bliver hele tiden udviklet ud fra de ideer og ønsker vi modtager og som det er muligt at opfylde Kom endelig med gode ideer til fremtidens hjemmeside Husk også at besøge hjemmesiden med jævne mellemrum, da siden hele tiden bliver opdateret med fakta og nyheder om Endometriose uden at i vil få et nyhedsbrev tilsendt. Et af de mere markante farveskift i årets regnbue er foreningens lukkede Facebook gruppe Endometriose DK. Den er gået fra det vi vil betegne som trist og grå, til en håbefuld og flot grøn gruppe. I februar besluttede en enstemmig bestyrelse at gruppen fremover skulle være en lukket

2 gruppe og kun for foreningens medlemmer. Beslutningen blev truffet fordi vi ikke syntes at gruppen fungerede i den form den havde. En beslutning med meget delte meninger blandt gruppens medlemmer På daværende tidspunkt bestod gruppen af ca. 600 deltagere, som ikke var medlemmer af foreningen, og som derfor måtte slettes af gruppen. Efter gruppen blev en lukket gruppe kun for medlemmer har vi lavet nye tiltag med fokus på træning og kost. Det er blevet en meget saglig gruppe, hvor alle spørgsmål og svar er meget relevante og pålidelige. Jeg vil gerne sige alle brugere af gruppen 1000 tak for den farve i har givet gruppen og tak fordi, i passer så godt på hinanden derinde. I samme forbindelse er jeg også nød til på det skarpeste at fastslå at Endometriose Foreningen tager kraftig afstand fra den udbryder gruppe, som har startet gruppen Endometriose DK for alle med Endometriose som er opstået i kølvandet på dette. Vores afstand består i, at vi har kendskab til, at det er direkte forkerte råd og vejledninger der bliver givet i denne gruppe. Andre vigtige farver i regnbuen for Jer medlemmer, og dem i kan male med ud over Facebook og hjemmeside er: Støttegrupperne Infolinjen Info mail Fagpanel Foldere Nyhedsbreve I år er vores Endometriose folder blevet ændret og gjort langt mere målrettet Vi håber i ser den mange steder i jeres lokalområde gør i ikke det vil i så ikke hjælpe med at få dem derud? Støttegrupperne er jævnt fordelt rundt i landet og vi i foreningen er altid glad for nye gruppe. Medlemmerne kan altid skrive til støttegruppe koordinatoren Hanne på stoette@endo.dk, hvis de vil starte en gruppe op i deres område. Nogle af de usynlige farver i regnbuen dem i ikke altid opdager, fordi de foregår mere i det skjulte. Her kan jeg f.eks. nævne at jeg i årets løb har været en tur rundt på flere gynækologiske afdelinger i landet. På disse møder samles jeg med dem som lokalt behandler Jer for Endometriose. Vi får en snak om hvad der rør sig på området hvad vi hører fra Jer medlemmer. Hvad vi snakker med Jer om og vi prøver i det hele taget at klæde dem, som i møder derude, så godt på som overhovedet muligt. De lokale sygehusafdelinger klarer i rigtig mange tilfælde deres opgave rigtig godt og patienterne er meget godt tilfredse. Igen vil vi påpege, at der i Danmark er to centre for Endometriose. Det ene er på Rigshospitalet og det andet her på Skejby. Det er på

3 disse to centre man skal behandles, hvis man har svær Endometriose. Reglerne i Danmark er sådan at man ved at benytte sit frie sygehus valg ALTID kan vælge at komme enten til Skejby eller Rigshospitalet via en henvisning fra sin egen praktiserende læge. Den mulighed er der rigtig mange Endometriose patienter der vælger at benytte. Noget vi har leget lidt med i årets løb er hvordan vi kan modtage nye medlemmer. I foråret afprøvede vi en model hvor alle nye medlemmer blev ringet op. Opkaldende blev foretaget af et par af foreningens medlemmer Rebekka og Britt som begge er uddannede Coaches. Alle medlemmerne var meget glade for opkaldene, men det viste sig desværre at arbejdsbyrden blev for stor til den model. Så lige nu afprøver vi en model, hvor alle nye medlemmer i stedet modtager en velkomstmail med tilbud om coaching via telefon. Dvs. at tilbuddet ikke er blevet dårligere det er bare det nye medlem der skal beslutte om de vil bruge tilbuddet. Tak til Britt og Rebekka for at gennemføre denne velkomst. BS Christiansen var inviteret til Årsmødet i København i foråret og der var bred enighed om at han gjorde det nu ret godt. Tankevækkende konklusion når vi samtidig ved at manden kun ved meget lidt om Endometriose. Hvad er det så han kan? Jo han kan flytte med vores tanker. Han kan få os til at se på vores liv og situation fra en helt anden vinkel. For alting kan anskues fra ikke blot en side men både eller måske endnu flere sider. Det handler om at vi skal blive langt mere opmærksomme på at vi handler efter de tanker vi danner i vores hoved. På samme årsmøde havde vi også besøg af Simi Jan en kendt TV2 journalist som i marts stod frem og fortalte om hendes liv med Endometriose. Og hvad så? Vil nogen måske sige Det sker bare ikke så tit at kendte kvinder står frem og åbent fortæller at de har Endometriose men når de endelig gør det så giver det tv-tid. Så 1000 tak til Simi som foreningen forsat holder kontakt med. Der skal også lyde en tak til vores medlem - Mette for at fortælle hendes historie på mødet her blev det fastslået, at man kan hvad man vil også selv om man skal kæmpe mega hårdt for det Simi Jan s offentliggørelse af, at hun har Endometriose faldt helt fantastisk sammen med årets Million Women March i København i marts. Et projekt som ikke bliver styret direkte af foreningen, men af et medlem. Foreningen gav et tilskud til de udgifter som jo løber på sådan et projekt. Vi vil gerne sige tak til Mette for at hun varetager opgaven omkring den verdensomspændende begivenhed som er fastlagt til også at skulle afvikles i marts Mette er et godt eksempel på at I som medlemmer sagtens kan lave tiltag der gør en kæmpe forskel i synligheden omkring Endometriose. Foreningen støtter gerne op omkring flere af sådanne tiltag, både med know how og økonomi. Sidste år modtog vi kr., fra Grethe Sølling legatet som vi har gået og overvejet hvad skulle bruges til Det ligger nu fast, at beløbet går til at gennemføre vores bogprojekt. Der er nedsat et bogudvalg som er rigtig langt med at skrive en ny bog. Tanken startede som en ny kogebog, men har udviklet sig til en mere omfattende bog som beskriver rigtig mange vinkler af et bedre liv med

4 Endometriose Det bliver en bog i farver og hvor der er lagt vægt på dokumentation af det som står i bogen. Derfor er vi meget glade for at flere eksperter og læger har stillet deres frivillige arbejde til rådighed for, at skriver materialet til bogen. Vi håber at bogen ET GODT LIV MED ENDOMETRIOSE, GENNEM KOST, MOTION OG MINDFULNES kan præsenteres på årsmødet i København til foråret Vi er opmærksomme på at synlighed er vigtig derfor har vi i årets løb udvidet vores merchandiseudvalg til også at omfatte forskellige smykker og tasker. Salget af smykker foregår via firmaet LAkrids som varetager alt det administrative i den forbindelse. Overskuddet ved salg af merchandise går direkte til vores forskning pulje. Synlighed kan foregå på mange måder I år har vi forsøgt at synliggøre os ved at være til stede ved et stort Marked nærmere bestemt Hammel Hestemarked, som hvert år har mere end besøgende. Det blev en rigtig godt oplevelse for de der arrangerede og overordnet så var det et fantastisk forum for oplysning om Endometriose. Mange tusind stoppede op og læste vores plakater om Endometriose i løbet af weekenden og næste gang de møder nogen kan de tænke tilbage, jamen hov, var det ikke det jeg læste om på Hammel hestemarked. Andre kom hen og fik en folder og en snak. Helt klart at sådanne tiltag er vigtige for at skabe den synlighed som vores sygdom behøver. En stor tak til jer medlemmer som selv stablede arrangementet på benene i løbet af meget kort tid og til jer som sprang til med kort varsel og hjalp med alt det praktiske. Vil vi som patientforening bevare muligheden for at få støtte og tilskud fra Sundhedsministeriet, er der visse krav der skal opfyldes. Den vigtigste er at vi kan bevare vores godkendelse til at modtage donationer og gaver efter ligningsloven. Her blev kravene yderligere skærpet i marts måned. Vi skal som forening bl.a. have minimum 300 medlemmer, have en egenkapital på minimum kroner og yderligere skal vi på et år kunne fremvise minimum 101 stk. donationer a hver 200 kr. Derfor er vi hvert år så tiggende på det punkt. Jeres opbakning og støtte gjorde at vi i 2013/2014 trods alt fik i omegnen af kr. i forskellige tilskud på den konto. Endometriose er desværre ikke en sygdom der holder sig inden for Danmarks grænser, men en sygdom der berører kvinder i alle lande. Derfor samles Endometriose-læger og andre behandlere hvert 3 år til en Verdenskongres, der i år blev afholdt i Brasilien. I år var der flere deltagere med fra Danmark, som alle kom hjem med spændende oplevelser. Næste gang kongressen afholdes er det Canada der skal være værter. Danmark havde indsendt en ansøgning om efterfølgende at blive vært, men desværre var der nogen som syntes at verdenskongressen trængte til at komme en tur til Østen. En farve der i mange år har været i regnbuen er forskning. Uden forskning bliver regnbuen aldrig fuldstændig malet. Bestyrelsen har derfor besluttet fremover, at satse langt mere på forskning. Vi kæmper hårdt og bruger mange ressourcer på at ansøge diverse fonde efter midler til forskning. Det er en svær og meget tidskrævende opgave hvor man tit løber panden mod en mur pga. afslag. En bulet pande til trods, så fortsætter dette vigtige arbejde.

5 I juni måned blev der sendt en ansøgning til Ladywalk, der i 2013 støttede foreningen med ikke mindre end kr. En skøn morgen i midten af september fik jeg så den mest fantastiske opringning fra Ladywalk s formand Med besked om at de havde valgt at støtte os i En MEGET vigtig bevilling af midler som er mærket direkte til forskning og øremærket til Karina Ejgaard Hansen s forskningsprojekt Mindfulness og Endometriose. Et projekt som bestyrelsen forventer at støtte med endnu kr. i løbet af Vi ved ikke hvor mange penge vi modtager fra Ladywalk det afhænger nemlig af DIG og din evt. tilmelding til at deltage den 18. maj Ved din deltagelse modtager vi nemlig et større beløb end hvis du ikke gør og hvis du samler 10 piger at gå sammen med så kommer der 10 gange så meget. Vi glæder os rigtig meget til at komme ud og gå sammen med jer og vi håber, at vi i fællesskab igen kan sætte rekord for antallet af deltagere ved Ladywalk. Rekorden fra sidst vi var med er nemlig ikke blevet slået siden. En af de ansøgninger der også gav pote i år var ansøgningen til Sundhedsstyrelsens Aktivitetspulje som gav kr. til et supplement til ovennævnte forskningsprojekt En hjemmeside og trykt uddannelses materiale til formidling af informationerne fra projektet. Endometriose Foreningen drives af det man kalder en arbejdende bestyrelse. For Jer der ikke ved hvad en arbejdende bestyrelse er Kan jeg fortælle at det betyder, at de personer som sidder i foreningens bestyrelse ikke alene skal træffe beslutninger om de ting der skal forgå i foreningen vi skal også selv få dem til at ske. I vores bestyrelse er der 10 pladser, men det er nok åbenlyst for alle at 10 mennesker ikke kan klarer alle opgaver selv og slet ikke for en sygdom som tæller over kvinder og piger i Danmark Derfor er vi meget afhængige af den hjælp vi får fra Jer medlemmer til udførsel af forskellige opgaver. Vi har faste støtter som dag efter dag, uge efter uge laver faste opgaver for foreningen. Men vi er også heldige at have piger der springer til når vi efterlyser ekstra hænder til enkeltstående projekter. Bliv endelig ved med det for uden Jer er det umuligt at løfte alle opgaver. TAK til alle ingen nævnt ingen glemt og husk endelig på at det er Jer der er med til at give regnbuen de mange flotte farver. Jeg nævnte at bestyrelsen kan bestå af maksimum 10 personer. I det forgangne år har vi haft besat de 9 poster. I år har Christina og Hanne valgt ikke at genopstille til bestyrelsen. Men heldigvis har de begge sagt JA til at fortsætte med at være en del af foreningens arbejde tak til Christina og Hanne for deres arbejde i bestyrelsen. Det giver så 3 ledige pladser tilbage i bestyrelsen. Christina Franzen stiller op til den ene plads. De sidste to pladser er der på nuværende tidspunkt ikke nogen der har ønsket at stille op til. Vi har dog 3 interesserede som kommer med på næste bestyrelsesmøde for at høre mere om arbejdet i bestyrelsen. Vi har gennem årene erfaret at det er vigtigt at vide hvad man går ind til inden man opstiller, ligesom det er vigtigt at der er en god kemi medlemmerne i bestyrelsen i mellem. Frivilligt arbejde skal være sjovt og givende og det kan ikke lade sig gøre uden en god kemi. I vedtægterne har vi en paragraf der tillader bestyrelsen at supplere sig selv i løbet af året og det vil ske på bestyrelsesmødet den 8. november 2015 hvis nogle er interesseret i en plads i bestyrelsen.

6 Den nye bestyrelsen får i det kommende år, mange spændende opgaver og farver der skal males i vores regnbue. På sidste bestyrelsesmøde blev det besluttet at nedsætte et Visions-udvalg. Dvs. et udvalg der skal være med til at definere i hvilken retning Foreningen skal udvikle sig mod de næste mange år. Udvalget kommer til at bestå af kvinder der virkelig brænder for den proces ligesom udvalget vil bestå af både medlemmer fra bestyrelsen og personer uden for bestyrelsen, men som alle har kæmpe kompetencer på området. Som I nok kan fornemme på alle de farver som vores regnbue indeholder, er det utroligt svært for mig at få takket alle der skal takkes derfor har jeg i år valgt at sende Jer alle en tak fordi jeg ved at I på en eller anden måde alle bidrager. Anne Hovmøller, Formand, Endometriose Foreningen