BløderNyt. Terkel Andersen fik Sjældne-prisen Side : Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage. 08: Vi hverver nye medlemmer

Transkript

1 M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 1 marts 2008 Levende Klumme 21 04: Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage 08: Vi hverver nye medlemmer 19: den canadiske blødermodel BløderNyt Terkel Andersen fik Sjældne-prisen Side 12

2 Indhold Forsidebillede Terkel Andersen fik overrakt Sjældneprisen af Kronprinsesse Mary Foto: Lars H. Laursen 04 Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage 20-årige Naja Skouw-Rasmussen rejste et år rundt i Australien på egen hånd 07 Unge blødere på skitur Ungegruppens skitur bød på masser af sne og ømme lårmuskler ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 900 Tryk: PrinfoVejle Næste deadline: 1. maj 2008 Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Bech Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag Kom glad, kom mange! Danmarks Bløderforening hverver nye medlemmer 09 Skaf et medlem og vind et dejligt weekendophold 10 Sommerlejr 2008 Så er det tid for tilmelding til Bløderforeningens årlige sommerlejr 11 Forældre/børn-seminar I 2008 holder Bløderforeningen ét stort forældre/børn-seminar 12 Terkel Andersen fik Sjældne-prisen På Sjældne-dagen den 29. februar 2008 uddelte Sjældne Diagnoser for første gang den nyindstiftede Sjældne-pris 14 Foretræde for Sundhedsudvalget Danmarks Bløderforening har været i foretræde for Folketingets sundhedsudvalg om det bortfaldne tilskud til arbejdet for de hivsmittede blødere 15 Temadag om ITP Til efteråret holder vi temadag for ITP-familierne 15 Tak for indsatsen Hvem solgte flest skrabelodder under Bløderforeningens landsindsamling? 16 Den canadiske blødermodel Sådan gør de i Canada. Læs rejseberetningen fra to danske hæmofililæger 18 Ole Hartling i Blødererstatningsfondens bestyrelse 18 Lene Jensen i Etisk Råd 18 Satspuljeprojekt om ældre blødere Bløderforeningen har fået satspuljemidler til et flerårigt projekt om ældre blødere 19 Verdensnyt

3 Leder 3 Blødere i nye versioner Venner, kom og se, nu springer hun ud!. Sådan starter en for giro 413-lyttere velkendt slager. Den er næppe skrevet med henblik på Naja, der i dette nummer af BløderNyt fortæller om sin rejse til Australien, der blandt andet indbefattede et faldskærmsspring. Når jeg alligevel kommer til at tænke på slageren, er det fordi, den i al sin banalitet siger noget om håb og positiv forandring knyttet til ungdom. Terkel Andersen Formand En ny generation Naja har von Willebrand type 2A og tilhører en helt ny generation af blødere. En generation, der er vokset op med forebyggende behandling, og som på de fleste stræk lever et liv som alle andre mennesker. Det er der grund til at glædes over. Men der er også grund til at huske på, at blødersygdom stadig er en alvorlig sygdom, der kræver stor opmærksomhed måske også større, end de unge ønsker at give den. Blandt Bløderforeningens mange opgaver er at skabe rammer for, at unge blødere kan bruge hinanden og udveksle erfaringer. Derfor har medlemmer af ungegruppen netop været på skiferie, hvad der også er omtalt her i bladet. Med andre ord viger den danske bløderungdom ikke tilbage for strabadser, uanset om det er høje himmelstrøg eller stejle løjper, der er tale om. Det gør mange af vi andre heller ikke. Men forudsætningerne for at klare strabadserne er meget forskellige, alt afhængig af alder og helbred. Spot på de ældre blødere For i den anden ende af alders-skalaen befinder der sig en ny generation af ældre blødere, der hverken har løbet på ski eller hoppet i faldskærm, men som slås med følgevirkningerne af mange års blødninger. Bløderforeningen har længe ønsket at skabe og indsamle viden om denne gruppe, for den er ny for os. Det er nyt, at så mange blødere oplever både deres 50 og 60 års fødselsdag. Endvidere vil vi gerne finde nye veje til at sikre, at også ældre blødere kan leve et fuldt og aktivt liv. Derfor er det en stor glæde at kunne berette, at Bløderforeningen har fået bevilliget penge fra den såkaldte satspulje til et flerårigt projekt, der netop skal bruge til at sætte spot på ældre bløderes forhold. Det kommer vi mere ind på i næste nummer af BløderNyt. Bløderne i midten Der er altså særlige forhold, der gør sig glædende for både de unge og de ældre blødere. Men hvad med alle dem i midten? De er for gamle til at have fået fuld effekt af den forebyggende behandling, og de slås blandt andet med led- og ankelskader i alvorligt omfang. Men de er forhåbentligt unge nok til, at de allerværste problemer, der truer førlighed og livskvalitet hos de ældre blødere, kan undgås. Også denne mellem-gruppe vil vi sætte fokus på i ovennævnte projekt med henblik på forebyggelse. For blødere er det hele tiden en balancegang mellem at leve med en kronisk, potentielt livstruende sygdom og så ikke lade sig begrænse mere end højst nødvendigt i sin dagligdag og i sit liv. Det gælder både de unge, de ældre og dem midt i mellem.

4 4 Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage En von Willebrand diagnose var ingen hindring for Naja Skouw-Rasmussen, da hun rejste et år rundt i Australien på egen hånd. Af Malene Markussen Et års rundrejse på egen hånd i Australien kræver en del forberedelse, især når man som 20-årige Naja Skouw-Rasmussen har von Willebrand, type 2A. Flybilletter og visum kom på plads i god tid inden afrejsedagen. Også rejseforsikringen sørgede Naja Skouw-Rasmussen for at få på plads i god tid, for når man lider af kronisk sygdom, er det ikke altid problemfrit at tegne en rejseforsikring. Heldigvis viste det sig at gå ganske glat: Jeg oplevede faktisk ingen problemer i forhold til at tegne forsikring hos Gouda Rejseforsikring, som er dem, der dækker bedst. Når man har en kronisk sygdom, skal man svare på en række spørgsmål omkring sygdommen, fx om man har været indlagt inden for de seneste tre måneder, og om sygdommen er blevet forværret i samme periode. Jeg kunne svare nej til alle spørgsmålene, og derfor fik min blødersygdom ingen indflydelse på forsikringen. Jeg valgte så selv at forhøje flere af puljerne i min forsikring så meget som muligt for at være på den sikre side, hvis uheldet var ude, fortæller Naja Skouw-Rasmussen, og fortsætter: Forsikringen dækkede ved akut sygdom, fx hvis jeg kom ud for et

5 REJSE 5 trafikuheld. Det var selvfølgelig en rar sikkerhed at have. Jeg havde også altid mit bløder-identifikationskort på mig, så hvis der skete noget, så jeg blev bevidstløs, kunne de se, at jeg var bløder. Jeg havde også orienteret hæmofilicentret på Rigshospitalet om, at jeg rejste rundt i Australien i et år. På den sikre side Inden rejsen havde Naja Skouw- Rasmussen også anskaffet sig en adresseliste over hospitaler med blødercentre i Australien. Og selvom hun normalt ikke har behov for meget behandling, sørgede hun for at dække sig godt ind til turen: Jeg havde selv medicin og min egen førstehjælpskasse med. Derudover havde jeg en international erklæring fra hæmofilicentret, hvori der stod, at jeg bar på en større mængde medicin til eget brug på grund af von Willlebrand i tilfælde af, at de i lufthavnen stillede spørgsmålstegn ved, hvorfor jeg gik rundt med et kæmpe pilleglas, fortæller Naja Skouw-Rasmussen. Som von Willebrand-patient sørger Naja Skouw-Rasmussen langt hen ad vejen selv for sin behandling og kan også selv lægge en kompresforbinding. Det blev der dog ikke brug for i Australien, ligesom noget af medicinen også nåede udløbsdatoen, inden hun rejste hjem. Til gengæld blev der god brug for plastrene i førstehjælpskassen. En del af rejsen tilbragte Naja Skouw- Rasmussen nemlig med at arbejde frivilligt på farme rundt omkring i Australien, og det bød indimellem på fysisk hårdt arbejde. Jeg boede på farmene i nogle dage eller et par uger ad gangen og arbejdede blandt andet på kaffeplantager og med at høste grøntsager. Nogle af stederne fortalte jeg værtsparret, at jeg har von Willebrand. Hvis jeg fx kom til skade ude i marken, var det vigtigt, at de vidste, at jeg havde førstehjælpskassen med mig. Heldigvis var det mest rifter, så jeg fik brugt mange plastre. Naja Skouw-Rasmussen oplevede ingen negative reaktioner, når hun fortalte om sin blødersygdom, og var heller ikke ude for, at værtsparrene på farmene ikke turde tage ansvaret ved at have hende til at bo og arbejde hos dem. Hun mener, at måden, man fortæller om sygdommen på, er afgørende for, hvordan folk reagerer: Jeg gjorde meget ud af at under-

6 6 strege, at von Willebrand som sådan ikke er et problem, men at de skulle vide, hvor jeg opbevarede min førstehjælpskasse, hvis jeg fx fik brug for, at de hentede en forbinding til mig. Faldskærmsudspring Von Willebrand var heller ikke et problem i forhold til mere grænseoverskridende oplevelser. Sammen med nogle venner kastede Naja Skouw-Rasmussen sig ud fra en flyvemaskine fra fods højde i et såkaldt tandemspring. Vi skulle skrive under på en omfattende aftale, inden vi sprang ud. Det føltes lidt som om, man sagde farvel til livet, da flere af punkterne behandlede situationer i tilfælde af dødsfald. Det var ikke lige noget, der fik os til at føle os trygge ved at skulle hoppe ud fra et fly, men vi gjorde det nu alligevel. Jeg var også af sted på længere ture i større grupper, hvor der ikke var let adgang til hjælp. Fx var jeg ude at vandre i en nationalpark i tre dage. På de længere ture gav jeg som regel guiden besked om, at jeg havde en blødersygdom, og at det ikke i sig selv var et problem, men hvis der skete noget, skulle de vide, at jeg selv havde medicin med osv. Jeg fortalte som regel også, at hvis jeg var bevidstløs, var det vigtigt, at de fik mig hen til et hospital, beretter Naja Skouw-Rasmussen. Ingen dykning Kun en enkelt gang oplevede Naja Skouw-Rasmussen at von Willebrand udgjorde en forhindring på rejsen. Det var ved det velkendte dykkerparadis Great Barrier Reef i Queensland, hvor hun ikke kunne få lov til at dykke netop på grund af sin blødersygdom. De har meget strikse regler for dykning i Queensland, og da de hørte, at jeg havde en blødersygdom, ville de ikke have mig med ned. De var bange for, at jeg rev mig og begyndte at bløde, for korallerne er meget skarpe, så det ville gå lige igennem dykkerdragten. Det ville de ikke tage ansvaret for, fortæller Naja Skouw-Rasmussen og fortsætter: Det var lidt en overraskelse, for min mor, som også har von Willebrand, har dykket rigtigt meget, så jeg regnede ikke med, at det ville være et problem. Men de var meget strikse. Folk med astma kunne fx heller ikke få lov til at dykke. Helt snydt for Great Barrier Reef blev Naja Skouw-Rasmussen dog ikke, for hun kom med på en tredages dykkertur, hvor hun så bare badede og snorklede, og fik på den måde alligevel oplevet de flotte koralrev og dyrelivet i vandet. Blod på tanden På trods af at hun har en blødersygdom som fast følgesvend, er Naja Skouw-Rasmussen fast besluttet på, at hun vil kunne leve og rejse som alle andre: Jeg må selvfølgelig tage mine forholdsregler, når nu jeg har von Willebrand. Hvis jeg tager til et land, hvor forholdene ikke er lige så gode, vil jeg sørge for, at jeg er dækket helt ind med medicin, der kan holde sig så længe, jeg er af sted. Men blødersygdommen vil ikke kunne afholde mig fra at rejse, heller ikke til et land der har dårligere standarder end Danmark, slutter Naja Skouw- Rasmussen. Gode råd før rejsen Blødercentre i udlandet Få alle papirer i orden i god tid Giv dit hæmofilicenter besked om, hvor du er, og hvor længe du er væk Find ud af, hvor der er blødercentre i det land, du rejser i. Efterlad kopi af alle papirer i Danmark, så de kan blive faxet til dig, hvis det bliver nødvendigt Verdensorganisationen WFH udgiver en fortegnelse over blødercentre og bløderforeninger i hele verden. Den hedder Passport: Global Treatment Centre Directory. Du kan få fortegnelsen på dit behandlingscenter eller finde den på WFH s hjemmeside: I menuen vælger du Ressources Treatment Centre Directory (Passport)

7 ungegruppe 7 Unge blødere på skitur Fredag den 1. februar var der travlhed på Høje Tåstrup station, for udover den normale trafik afgik også specialtoget Skiekspressen mod Alperne. Af Christian Krog Madsen Høje forventninger Blandt alle de mange glade skiløbere var vi fire deltagere fra Bløderforeningens ungegruppe. Forventningerne og humøret var højt, for de, der havde kigget på vejrudsigten, kunne love masser af fin, ny sne på destinationen. Togturen henover Danmark blev afbrudt af enkelte stop for at tage flere passagerer med, men fra Padborg gik ruten uden stop indtil Genéve, hvor vi tidligt næste morgen skiftede til bus. Efterhånden som bussen arbejdede sig opad mod Avoriaz, lå der mere og mere sne, og der kom også stadig lidt ned fra oven. Inden den sidste opkørsel fra dalen ved Morzine måtte vi have snekæder på, så der blev lige tid til at strække benene og mærke sneen. pet løs på pisterne. De ca. 30 cm. nysne betød, at pisterne mest havde karakter af off-piste, så lårbasserne fik lov at arbejde lige fra starten! Dagen efter var pisterne perfekte og vejret ligeså, og det blev udnyttet til at udforske lidt af det store område, der byder på 650 km. pister. Med undtagelse af to dage med sne og dårligt sigte, artede vejret sig fint resten af ugen. Vi nåede rundt i de fleste dele af området, blandt andet med en tur ind i Schweiz, men der er stadig mange pister, der mangler at blive udforsket. God stemning Udover fire heldages pistevisninger, udflugter og pubcrawl, sørgede vores guider også for den gode stemning til afterski på stambaren Wild Horse Saloon. En af guiderne spillede hver dag guitar og fik hele baren til at synge med på U2, Robbie Williams og mange flere. Den gode stemning fortsatte senere på aftenen på den danskejede bar The Place. Efter otte dage med fuld fart på både ski og afterski gik turen tilbage mod nord. Vi delte togkupe med de samme som på turen ned, så der kom hurtigt gang i kortspillet for at fordrive tiden, mens landskabet gled forbi vinduet. Lettere forsinket nåede vi tilbage til udgangspunktet med trætte ben, men med en masse gode oplevelser i bagagen. Lårbasser på arbejde Vel fremme i Avoriaz blev der serveret morgenmad, mens guiderne gav de sidste dessiner, før vi blev slup-

8 8 Medlemshvervning Foto: privat Kom glad, kom mange! Danmarks Bløderforening hverver nye medlemmer Af Lene Jensen Danmarks er et foreningsland. Der findes foreninger for stort set alt lige fra kortspil og sport til politik, miljø og religion. Der findes også et stort antal foreninger for patienter. Danmarks Bløderforening er én af dem med i alt ca. 600 medlemmer. De fleste medlemmer har blødersygdom, men også pårørende og andre med interesse i blødersygdom er at finde på medlemslisterne. Hvorfor medlemmer? De fleste foreninger vil gerne have flere medlemmer. Men hvorfor egentlig? Er det ikke meget lettere for bestyrelse og sekretariat, hvis man bare kan sætte sin egen dagsorden? Formand for Bløderforeningen, Terkel Andersen, siger: Det handler om legitimitet. Jo højere organisationsprocent, desto større troværdighed og betydning. Man må aldrig kunne skyde os i skoene, at vi ikke repræsenterer vores målgruppe. Der er dog plads til alle i Bløderforeningen både blødere og andre med interesse for sagen. En forening som vores kan også have stor glæde af medlemmer, som på en eller anden måde gerne vil vise sympati med eller gøre noget for vores gruppe. Med flere medlemmer er der ikke mindst bedre muligheder for at rekruttere aktive og kompetente frivillige i foreningens arbejde, siger Terkel Andersen. Hvervekampagne Derfor vil Danmarks Bløderforening gerne have flere medlemmer. I 2008 igangsættes en medlemshvervningskampagne rettet mod både blødere, Nuværende medlemmer af Bløderforeningen er dem, der bedst kan skaffe nye medlemmer, mener bestyrelsesmedlem Tem Folmand Det handler om legitimitet, svarer formand Terkel Andersen på spørgsmålet om, hvorfor Bløderforeningen vil have flere medlemmer von Willebrand-patienter, ITP ere samt alle andre med interesse i blødersygdom. Der bliver udarbejdet et tidssvarende hvervemateriale, som forventes klart omkring midten af maj. Og de nuværende medlemmer inddrages i kampagnen. Tem Folmand, bestyrelsesmedlem, siger: Der skal ikke være tvivl om, at vi, som allerede er medlemmer af Bløderforeningen, kan fyre de bedste salgstaler af over for potentielt nye medlemmer det være sig den, som er bløder, eller som har en bløder tæt inde på livet som familiemedlem, ven eller kollega. Så har du en vis kærlighed til en bløder, kan du nemt gå til en person, du kender og forklare vigtigheden af at melde dig ind i Danmarks Bløderforening, siger Tem Folmand, og fortsætter: Jeg selv har fx for nylig fået en ny svigerfamilie. Dem vil jeg helt sikkert gå efter, så jeg regner med, at jeg inden for kort tid har skaffet fem nye medlemmer! Hvis bare halvdelen af vores medlemsskare gør det, så kan vores lille forening hurtigt få vokseværk! Målsætningen er at hverve mindst 10 pct. flere medlemmer i løbet af Og for at opmuntre nuværende medlemmer til at bidrage, udskriver Bløderforeningen en konkurrence, hvor nuværende medlemmer kan vinde flotte præmier ved at skaffe flere medlemmer til foreningen. Foto: joachim rode

9 Medlemshvervning 9 Skaf et medlem og vind et dejligt weekendophold... og mon ikke du har en søster, nabo eller kollega, der gerne vil bakke op om foreningens arbejde ved at tegne et støttemedlemskab. Måske kender du oven i købet en bløder, der bare aldrig har fået taget sig sammen til at melde sig ind? Vi trækker lod om i alt fire weekendophold på et af Choice hotelkædens hoteller i Danmark. Weekendopholdet gælder for to personer med overnatning fra lørdag til søndag, inkl. morgenmad. Lodtrækningen sker i tre omgange: >> >> >> For de hurtige Hvis du har hvervet et eller flere medlemmer inden den 16. april 2008, deltager du i lodtrækningen om et af weekendopholdene. Lodtrækningen finder sted på den internationale hæmofilidag torsdag den 17. april Vinderen får direkte besked. Betingelsen er, at vi skal have registreret dit hvervede medlems indbetaling senest tirsdag den 15. april For de grundige Hvis du har hvervet mindst to medlemmer inden den 1. september 2008, deltager du i lodtrækningen om et af weekendopholdene. Lodtrækningen finder sted lørdag den 6. september 2008 i forbindelse med bestyrelsesmøde i Bløderforeningen. Vinderen får direkte besked. Betingelsen er, at vi skal have registreret dine hvervede medlemmers indbetaling senest torsdag den 4. september For de langsigtede I december måned trækker vi lod blandt alle, der har hvervet medlemmer i 2008, idet man har ét lod pr. hvervet medlem. Jo flere hvervede medlemmer, desto flere lodder. Vi sætter to weekendophold på højkant, ét til hver af de to vindere vi udtrækker. Lodtrækningen finder sted fredag den 12. december 2008, og vinderen får direkte besked. Betingelsen er, at vi skal have registreret dine hvervede medlemmers indbetaling senest den 10. december Bløderforeningens ansatte kan ikke deltage i konkurrencen.

10 10 sommerlejr Vil du med på sommerlejr? Traditionen tro byder Bløderforeningens sommerlejr på ni dage med sjov og hæsblæsende aktiviteter for børn og unge med blødersygdom. Bløderforeningens årlige sommerlejr nærmer sig. I år tager vi til Dejbjerglund Efterskole i Skjern, tæt ved Ringkøbing Fjord. På skolen er der rig mulighed for fysisk udfoldelse. Der er nemlig både fodboldbane, beach-volley, bålplads og gymnastik- og springsal. Deltagere Sommerlejren er for børn og unge i alderen 7-17 år. Der er plads til 25 deltagere. Som hovedregel vil blødere i svær grad altid få plads på turen. Børn og unge med blødersygdom i moderat eller mild grad, von Willebrand eller ITP kan også deltage, hvis der er overskydende pladser.! Deltager Navn: Cpr-nummer: Gade: Postnummer: By: Telefon: Forældre Navn: (mor): Tlf. arb. (mor): Mobil-nr (mor): Navn: (far): Tlf. arb. (far): Mobil-nr (far): Blødersygdom (sæt kryds) q Hæmofili A q Hæmofili B q Von Willebrand q ITP q Anden blødersygdom (angiv hvilken) Sværhedsgrad (sæt kryds) q Mild (5-45%) q Moderat (1-5%) q Svær (under 1%) Transport (sæt kryds) q Jeg sørger selv for transport til Dejbjerglund Efterskole q Jeg ønsker at deltage i den fælles togtransport til og fra Århus Bane- gård og Københavns Hovedbane gård, som Danmarks Bløderforening arrangerer Har du deltaget i sommerlejren før? (sæt kryds) q Ja q nej Er der noget, du ikke kan/må spise? Andre bemærkninger Medicin (sæt kryds) q Bruger du anden medicin end faktor? Hvis ja, angiv hvilken mod hvad

11 sommerlejr 11 Tidspunkt Lejren finder sted den juli Tilmelding Tilmelding til sommerlejren skal ske senest den 18. april Indsend blanketten til: Danmarks Bløderforening, Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K. Du kan også tilmelde dig på telefon , på mail: dk eller via vores hjemmeside www. bloderforeningen.dk. Alle tilmeldte får tilsendt et brev med nærmere informationer i løbet af maj måned. Betaling Prisen for deltagelse i sommerlejren er kr , som skal betales senest den 19. maj Indbetaling foretages til foreningens bankkonto nr.: Du skal selv søge din kommune om at få udgiften dækket, så husk at kontakte din kommune i god tid inden betalingsfristen. Hvis du har spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Bløderforeningens socialrådgiver Birte Steffensen på telefon eller på mail birte@bloderforeningen.dk Voksne på lejren Lejrchef Tem Folmand og børnepasserne, som er pædagoger og pædagogstuderende. Derudover er der en sygeplejerske til stede under hele sommerlejren, som blandt andet vil sørge for stikkeundervisningen. Yderligere information Kontakt Susan Langkilde i Bløderforeningen på telefon eller lejrchef Tem Folmand på telefon , hvis du har spørgsmål. Forældre/børnseminar for de 0-18-årige Så er det tid til at sætte kryds i kalenderen til Bløderforeningens næste forældre/børn-seminar. Som varslet i forrige nummer af BløderNyt prøver vi i år noget helt nyt, nemlig at slå de to årlige seminarer sammen til et fælles seminar. Så har du barn med blødersygdom i alderen 0 til 18 år, så afsæt allerede nu weekenden den september, hvor Næstved Vandrehjem vil danne rammen om et fælles seminar med god mulighed for erfaringsudveksling på tværs af aldersgrupper. Planlægningsgruppen arbejder for tiden på at fastlægge programmet. Udover de fælles programpunkter vil der også være målrettede aktiviteter for både små og store. Læs mere om programmet i næste nummer af BløderNyt, på eller i det elektroniske nyhedsbrev som du kan tilmelde dig via

12 12 sjældne-dagen Terkel Andersen fik Sjældne-prisen! Sjældne Diagnoser har for første gang uddelt Sjældne-prisen, som går til en person, der har gjort en særlig indsats over for mennesker med sjældne sygdomme. Valget faldt helt fortjent på blødernes formand. Af Malene Markussen Terkel Andersen lykønskes af Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser, mens Kronprinsesse Mary ser til Foto: Lars H. Laursen Danmarks Bløderforenings formand Andersen en ener og har en karakter, Terkel Andersen har fået Sjældneprisen, som er indstiftet af Sjældne cap. En fighter, der slider for at opnå der er lige så sjælden som hans handi- Diagnoser i anledningen af Sjældnedagen den 29. februar Prisen ske evner og ikke mindst humor. resultater ved hjælp af viden, diplomati- blev overrakt af Sjældne Diagnosers Desuden fremhæves Terkel Andersens mangeårige engagement, protektor Kronprinsesse Mary på Rådhuspladsen i København. ikke kun i Danmarks Bløderforening, men også i eksempelvis Sjældne En sjælden karakter Diagnoser, hvis oprettelse han var Det er Bløderforeningens bestyrelse, initiativtager til, samt i Eurordis, den der har indstillet Terkel Andersen europæiske paraplyorganisation for til prisen. I begrundelsen står der sjældne sygdomsgrupper, hvor han blandt andet: Menneskeligt er Terkel siden 2003 har været formand. Hvem valgte vinderne? Det er Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, som kan indstille kandidater til Sjældne-prisen efter en række fastlagte kriterier. Herefter tager bedømmelseskomiteen stilling til, hvem der skal have prisen. Bedømmelseskomiteen består af: Svend Hartling, koncerndirektør i Region Hovedstaden Kirsten Dennig, social- og handicapchef i Gentofte Kommune Vibeke Lubanski, fungerende centerleder på Center for Små Handicapgrupper Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser Lærke Olsen, medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg Betina Boserup, medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg To prismodtagere Oprindeligt var Sjældne-prisen kun tiltænkt én person, men da bedømmelseskomitéen sad med flere gode kandidater blandt de 14 indstillede, besluttede de at uddele to priser. Prisen til Terkel Andersen blev blandt andet givet med den begrundelse, at han må ses som en hovedarkitekt, der om nogen har arbejdet for at synliggøre sjældne-området og bedret forholdene for sjældne patienter generelt. Den anden Sjældne-pris gik til en aktivist og ildsjæl, der gennem ti år har kæmpet dels for sin forening og dels for andre sjældne. Hun hedder Karin Persson og er netop fratrådt efter en årrække som formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen en anden af Sjældne Diagnosers medlemsorganisationer. Prisoverrækkelsen på Rådhuspladsen var afslutningen på Sjældnedagen, som blev markeret med en velbesøgt konference i København med efterfølgende Sjældne-march. Op mod 600 marchdeltagere bakkede op om sagen og gik i fællesskab de knap to kilometer mod Rådhuspladsen.

13 sjældne-dagen 13 Foto: Lars H. Laursen Den mest sjældne dag Datoen 29. februar er kalenderens mest sjældne dag, som vi kun oplever i skudår. Derfor er datoen også blevet mærkedag for Sjældne Diagnoser og en lang række andre sjældneorganisationer i hele Europa. I Danmark markerede Sjældne Diagnoser dagen med konferencen Et sjældent godt liv, som blev afholdt for fulde huse i København. Efter konferencen startede Danmarks første Sjældne-march anført af Pjerrot med kurs mod Rådhuspladsen. Undervejs begyndte det at regne, så marchdeltagerne fik god brug for de udleverede orange paraplyer, hvorpå man kunne læse navnene på en lang række sjældne sygdomme. På Rådhuspladsen var der i dagens anledning opsat en scene, der dannede rammen om overrækkelsen af Sjældneprisen, samt koncert ved Musikkonservatoriets Børnekor. Ved siden af scenen kunne man på storskærm se Sjældne Diagnosers film Mads, Marie og Kronprinsessen, som handler om to sjældne børn og deres møde med Kronprinsesse Mary. Kronprinsesse Mary var som Sjældne Diagnosers protektor også mødt op på Rådhuspladsen, hvor hun overrakte den nyindstiftede sjældnepris. Prisen består dels af kr. og dels af en unik broche fremstillet af guldsmeden Marie von Lotzbeck. Brochen kan ses på De mange fremmødte kunne varme sig på et krus varm kakao, og til børnene var der ballondyr fremtryllet af Pjerrot. Læs mere >

14 14 sjældne-dagen/foretræde Mads, Marie og Kronprinsessen Foto: Steen Brogaard I anledningen af Sjældne-dagen har Sjældne Diagnoser fået lavet filmen Mads, Marie og Kronprinsessen, der handler om den 12-årige Mads og den 10- årige Marie, som begge lider af en alvorlig, sjælden sygdom. I filmen følger vi Mads og Marie i deres hverdag, og vi ser de udfordringer, de og deres familier lever med på grund af deres sygdomme. Kronprinsesse Mary har som protektor for Sjældne Diagnoser inviteret Mads og Marie ind på Amalienborg til en rundvisning og en snak om det at være sjælden. Kronprinsesse Mary er på sin helt egen vis også sjælden, for der er ikke mange kronprinsesser i verden. Filmen blev vist på TV2 den 26. februar Hvis du er interesseret i at se den, kan den rekvireres hos Sjældne Diagnoser på telefon eller mail@sjaeldnediagnoser.dk. Administrationsgebyr: 50 kr. Foretræde for Sundhedsudvalget Danmarks Bløderforening har været i foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg for at redegøre for foreningens arbejde for de hiv-smittede blødere og det bortfaldne tilskud hertil Af Lene Jensen Faste læsere af Blødernyt vil vide, at Danmarks Bløderforening har mistet sit statslige årlige tilskud til arbejdet omkring hiv-smittede blødere. For at omgøre denne beslutning drog en delegation af tre blødere i januar 2008 til Christiansborg for at få sundhedspolitikerne i tale. Delegationen bestod af formand Terkel Andersen, bestyrelsesmedlem Theis Bacher samt Palle Lykke Ravn, hiv-smittet bløder. Også foreningens direktør, Lene Jensen, deltog i foretrædet. På sådan et foretræde for et folketingsudvalg har man femten minutter til at fremlægge sin sag. Og det blev gjort med fynd og klem. Terkel Andersen fortalte om, hvordan Bløderforeningen igennem mange år har løftet et ansvar i forhold til de hiv-smittede blødere, men at bortfaldet af statsstøtten gør dette yderst vanskeligt i fremtiden. Theis Bacher understregede, at blødersygdommen i sig selv er en alvorlig sygdom, og at det stiller store krav til livsfærdighederne at mestre både hiv, hepatitis og blødersygdom på én gang. Og Palle Lykke Ravn fortalte om, hvordan det egentlig er at være vokset op med både blødersygdom og hiv-smitte, og om hvor nødvendig Bløderforeningens indsats er. Theis Bacher, Terkel Andersen og Palle Lykke Ravn på vej til foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg Også fremtiden for Blødererstatningsfonden, der udløber i 2010, blev berørt. Politikerne lyttede. Men ved redaktionens slutning har de endnu ikke handlet. Vi må, som mange andre, afvente, at finansloven falder på plads. Det forventes at ske omkring 1. april Følg med i udviklingen i næste nummer af BløderNyt samt på hvor vi vil bringe nyt om sagen. Foto: Lene Jensen