Brugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv. Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen

Størrelse: px

Starte visningen fra side:

Download "Brugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv. Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen"

Christoffer Eskildsen
5 år siden
Visninger:

1 Brugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen

2 Agenda 1. Brugerinddragelse er i Diabetesforeningens DNA 2. Definitioner og erfaringer med brugerinddragelse 3. Hvorfor er brugerinddragelse vigtigt? 4. Brugerinddragelse i Diabetesforeningens arbejde 5. Anbefalinger og take-homes

3 Diabetesforeningen har mennesket med diabetes i centrum Viden Legitimitet Mennesker med diabetes Økonomi

4 Brugerinddragelse er i foreningens DNA

5 Hvad ønsker mennesker med diabetes? 1. En kur for diabetes 2. Et aktivt og trygt liv uden følgesygdomme og for mange forstyrrelser pga. diabetes

6 God behandling er vigtigt; men egenomsorg er afgørende! 97 procent af tiden står selv man for behandlingen af sin diabetes Egenomsorg kræver overskud, omhu, planlægning og indsigt og støtte!

7 Hvad har mennesker med diabetes brug for Høj faglighed og individuelt tilpasset behandling Støtte til forebyggelse og rehabilitering Overskuelige redskaber og støtte til egenomsorg Håb i form af ny viden og nye behandlinger

8 Definitioner og erfaringer med brugerinddragelse

9 Definitioner Individuel brugerinddragelse når den enkelte brugers præferencer, behov og viden afdækkes og indgår i beslutninger om eller tilrettelæggelse af dennes behandling, rehabilitering og pleje Organisatorisk inddragelse når brugere indgår som repræsentanter for brugerperspektivet i organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet. Herunder også forskning. Tænketank for brugerinddragelse 2018 ttps://danskepatienter.dk/files/media/publikationer%20-%20egne/b_vibis/f_t%c3%a6nketank/manifest.pdf

10 Brugernes perspektiv i spil Brugerdeltagelse Brugeren som leverandør af viden, men uden aktiv rolle i beslutningsprocesser Brugerinddragelse Brugere som ligeværdige aktører som indgår aktivt i beslutningsprocesser

Patienters ønsker til og erfaring med involvering Ønske 80% mener, at patienter skal have indflydelse på beslutninger om pleje og behandling 55 35 7 Helt enig Delvis enig Hverken/eller Delvis uenig

11 Patienters ønsker til og erfaring med involvering Ønske 80% mener, at patienter skal have indflydelse på beslutninger om pleje og behandling Helt enig Delvis enig Hverken/eller Delvis uenig Helt uenig Erfaring Jeg var med på råd, når der blev truffet beslutninger om det, der skulle ske [ved min sidste indlæggelse] I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke

Pårørendes ønsker til og erfaring med involvering Ønske 77% mener, at pårørende skal i højere grad have indflydelse på beslutninger om pleje og behandling 52 25 10 7 7 Helt enig Delvis enig

12 Pårørendes ønsker til og erfaring med involvering Ønske 77% mener, at pårørende skal i højere grad have indflydelse på beslutninger om pleje og behandling Helt enig Delvis enig Hverken/eller Delvis uenig Helt uenig Erfaring Oplevede du, at sundhedspersonalet var interesseret i din erfaring og viden om din pårørende? I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke

13 Udfordringer ved brugerinddragelse i Region H set fra patienterne Fra brugerrepræsentanternes perspektiv: at skulle finde sin egen stemme og plads i mødefora domineret af ledere og klinisk personale en manglende oplevelse af, at deres bidrag rykker ved noget. at skulle finde tid til opgaven som frivillig brugerrepræsentant samtidig med job, familie, sygdom etc. Rapport udgivet: 24. oktober 2018

Udfordringer med brugerinddragelse i Region H set fra sundhedsvæsenet Fra hospitalsrepræsentanternes side: dialog og fagligt niveau hæmmes pga.

14 Udfordringer med brugerinddragelse i Region H set fra sundhedsvæsenet Fra hospitalsrepræsentanternes side: dialog og fagligt niveau hæmmes pga. for mange ting, der skal forklares en vis grad af selvcensur, og nogle emner bliver ikke diskuteret åbent i mødefora, fordi nogle mødedeltagere ikke er trygge, når brugerrepræsentanterne er til stede det kræver noget særligt af brugerrepræsentanterne at omsætte individuelle erfaringer til mere generelle erfaringer Rapport udgivet: 24. oktober 2018

Erfaringer fra Det brugerinddragende hospital AUH De vigtigste erfaringer 1. Patienternes input og tilbagemeldinger har været en øjenåbner for teammedlemmer og -ledelse 2.

15 Erfaringer fra Det brugerinddragende hospital AUH De vigtigste erfaringer 1. Patienternes input og tilbagemeldinger har været en øjenåbner for teammedlemmer og -ledelse 2. Patienterne har været de største forandringsagenter og de vigtigste medspillere i udviklingen af de brugerinddragende indsatser 3. Projektet har medvirket til en kulturændring, hvor brugerinddragelse i blevet en mere naturlig del af afdelingernes kommunikation og virke Aarhus Universitet. Det Brugerinddragende Hospital, Del I evalueringsrapport. Aarhus, 2017

16 Hvorfor er brugerinddragelse vigtigt?

17 Mennesker med diabetes er Forskellige i diabetes type, alder og livsstadie 4000 Type 1 diabetes - prævalens 2016 efter alder* Type 2 diabetes - prævalens 2016 efter alder* *Bemærk faktor 10 forskel på y-aksen i de to diagrammer

18 Mennesker med diabetes er Forskellige i social og uddannelsesmæssig baggrund Procentdel, der har diabetes, sorteret efter højest gennemførte uddannelse Lang videregående Mellemlang videregående Kort videregående Kort uddannelse 3% 4% 5% 6% Anden uddannelse 9% Grundskole 13%

19 Diabetes er en kompleks sygdom, som kræver samarbejde og dialog. og der er mange emner, som har betydning for patienten og kræver opmærksomhed Kost Motion Arbejdsliv Socialt liv Pårørende Børn Sex Sociale rettigheder Psyke Medicin Følgesygdomme Andre sygdomme

20 Mennesker med diabetes er, kort sagt, meget forskellige - med forskellige udfordringer og behov i deres liv med diabetes og deres perspektiv kan være meget anderledes end systemets perspektiv

21 Brugerinddragelse i Diabetesforeningens arbejde

22 I Diabetesforeningen tror vi på, at Kendskab til og inddragelse af medlemmernes perspektiv er essentielt på alle niveauer for at sikre bedre og mere funktionelle løsninger - løsninger der imødekommer brugernes behov.

23 Målsætning med brugerinddragelse At inddrage medlemmerne i alle aspekter af Diabetesforeningens arbejde, og at fremme samarbejde og dialog mellem mennesker med diabetes og sundhedsvæsenet/den offentlige sektor for at fremme den fælles indsats for et aktivt og trygt liv uden følgesygdomme og for mange forstyrrelser pga. diabetes

24 Eksempler på indsatsområder Dialog og empowerment Forskning og udvikling Politisk interessevaretagelse

Dialog og empowerment Brugerinddragelse og

Diabetes Centre Brugerinddragelse til og deltagelse

(PRO-data) på diabetesområdet Medlemsrådgivning og

25 Dialog og empowerment Brugerinddragelse og repræsentation til udviklingen af regionale Steno Diabetes Centre Brugerinddragelse til og deltagelse i udviklingen af de patient rapporterede oplysninger (PRO-data) på diabetesområdet Medlemsrådgivning og empowerment i mødet med sundhedsvæsenet og de offentlige myndigheder

26 Udviklingen af PRO værktøjer Formål Udvikling af redskab til mødet mellem behandler og patient, der kan give mennesker med diabetes større indflydelse på eget behandlings-, forebyggelse-og rehabiliteringsforløb Metode Workshop række med skiftevis brugerworkshops og klinikerworkshops Output Et overskueligt og brugervenligt redskab til dialog-, visitations- og indsatsstøtte i patientens mødet med sundhedsvæsenet og til kvalitetssikring og forskning

forskningslegater med brugerpanel til udvælgelsen af

27 Forskning og udvikling Øget fokus på brugerinddragelse i forskning Årlig uddeling af forskningslegater med brugerpanel til udvælgelsen af legatmodtagere Rekruttering til og sparring omkring udviklingsprojekter

28 Øget fokus på brugerinddragelse i forskning Formål Skabe øget opmærksom på, at mennesker med diabetes ønsker at bidrage til forskning og udvikling, herunder deres ønsker, interesser og behov Metode Gennemførsel af medlemsanalyse med EUPATI om erfaringer, barriere, ønsker og behov ved inddragelse i forskning. Analysen dokumenterer en bred og stor interesse; men også manglende synlighed om muligheder og redskaber Output Øget viden og styrket afsæt for dialog med forskere, virksomheder, myndigheder og andre patientorganisationer om udvikling af den måde patienter inddrages på i forskning og udvikling

29 Politisk interessevaretagelse Inddragelse og høring i udarbejdelsen af National Handlingsplan for Diabetes Repræsentanter i kommunale handikapråd og diverse kommunale fora om udbud og indkøb af hjælpemidler Individuelle cases og foretræde mv. overfor politikere

30 Kommunale handikapråd Formål De kommunale handikapråd forholder sig til og rådgiver kommunalbestyrelsen i handikappolitiske spørgsmål på tværs af alle opgave- og politikområder. F.eks. indkøb af hjælpemidler Metode Diabetesforeningen indstiller frivillige og medlemmer til kommunale handikapråd på tværs af landet Output Gennem handikaprådene bidrager brugerinddragelse til at kvalificere udbud og beslutningsprocesser, og herigennem til skabe lige muligheder og sammenhæng på tværs af handikap og sygdomsgrupper

31 Anbefalinger og take homes Tillid God brugerinddragelse bygger på en grundlæggende tillid til, at patienternes bidrag er værdi- og betydningsfuldt Professionalisme Brugerinddragelse er krævende og kræver forberedelse. Derfor skal det gøres systematisk og være veltilrettelagt fra organisationens/behandlerens side Kompetence Patienterne skal klædes på og støttes i forberedelsen til inddragelsesaktiviteter

Relaterede dokumenter

Organisatorisk brugerinddragelse Eksempel fra Region Hovedstadens Psykiatri

Kompetencecenter for Rehabilitering og Recovery Organisatorisk brugerinddragelse Eksempel fra Region Hovedstadens Psykiatri Leder af Kompetencecenter for Recovery og Rehabilitering Lone Petersen 1 Vores