Livet med dialysebehandling

Transkript

1 Opgave: Ekstern teoretisk prøve Modul:14 Opgaveløsere: Sara Najbjerg og Louise Uhre, SHF2011 Afleveret: Vejleder: Ingrid Villadsen Kristensen Antal tegn: Livet med dialysebehandling - Et patientologisk perspektiv Opgaven er udarbejdet som en del af Sygeplejerskeuddannelsen. De fremstillede synspunkter deles nødvendigvis ikke af sygeplejerskeuddannelsen. VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Holstebro

2 Resumé Projektet omhandler patienter med kronisk nyreinsufficiens, som er i dialysebehandling. Problemformuleringen lyder som følgende: Hvordan oplever patienten med kronisk nyreinsufficiens en dagligdag med dialysebehandling? Og hvilken betydning kan omsorg have for patienten med henblik på at håndtere livet med dialysebehandling? Formålet er at undersøge patienternes oplevelser af dialysebehandling og omsorgens betydning. Omsorgen betegnes ud fra Kari Martinsen som relationel, moralsk og praktisk. Der anvendes en kvalitativ metode i form af semistrukturerede interviews. Interviews, meningskondensering og Kari Martinsen inddrages som analyseredskab. På baggrund af analyse og diskussion konkluderes blandt andet, at patienterne oplever dialysebehandlingen forskelligt alt efter, om de er pensionist eller erhvervsaktiv. Hertil er både tiden og trætheden faktorer, som patienterne nævner af betydning. Omsorgen har en væsentlig betydning for patienten i forbindelse med håndteringen af dialysebehandlingen. Afslutningsvist perspektiveres til den patientcentrerede sygepleje, idet sygeplejersken fremadrettet må medtænke dette som et aspekt i omsorgen. Det anvendte billede på bachelorprojektets forside er privat tegnet, hvorfor vi har rettighederne herover.

3 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning Problembaggrund Kronisk nyreinsufficiens Dialysebehandling og dialysemetoder Patienten i hæmodialyse Et andet liv med nyretransplantation Sygeplejerskens virksomhedsområder Problemafgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Metode Litteratursøgning og udvalgte søgedatabaser Interviews som dataindsamlingsmetode De gennemførte interviews Videnskabsteoretisk tilgang Etiske og juridiske overvejelser Teoretisk referenceramme Omsorgens tre aspekter Tidens betydning Fremgangsmåden i analysen Analyse Dialyse som livsstil (Louise) Relationer i det private (Sara) Relationer på sygehuset (Louise) Dialysebehandling koster tid (fælles) Træthedens tilstedeværelse (fælles) Nyretransplantation som mulighed (Sara) Diskussionsafsnit Når dagligdagen bliver anderledes (Sara)... 34

4 7.2 En anderledes frihed med SelfCare (Louise) Metoden og den teoretiske referenceramme (fælles) Konklusion Perspektivering Litteraturliste Referenceliste Bibliografi Bilag 1: Brainstorm over søgeord Bilag 2: Dokumentation for litteratursøgningen Bilag 3: Tilladelse til at foretage dataindsamling Bilag 4: De 7 stadier i en interviewundersøgelse Bilag 5: Projektbeskrivelse til klinikstedet Bilag 6: Interviewguiden Bilag 7: Eksempel på meningskondensering af interviews Bilag 8: Ordoptælling Bilag 9: Tro og love erklæring... 79

5 1.0 Indledning Dette bachelorprojekt omhandler patienter med kronisk nyreinsufficiens, som er i livslang og livsnødvendig dialysebehandling (Sundhedsstyrelsen, 2006, s. 5). Inspirationen til projektet er opstået i forbindelse med klinikophold på både sygehuse og i hjemmesygeplejen, hvor vi hver især har mødt patienter og borgere, som har haft tilknytning til dialyseafdelinger. Mødet med patienterne har sat tanker i gang om, hvorledes de oplever deres egen situation og hvordan de håndterer dagligdagen med dialysebehandling. I Danmark er der på nuværende tidspunkt ca patienter i dialysebehandling (Strandgaard, Hansen-Nord, & Klamer, 2013, s. 1), og der ses årligt omkring 700 nye dialysekrævende patienter (Kamper, 2005, s. 29). Studier har vist, at der igennem de sidste 10 år er registreret mere end en fordobling af patienter i dialysebehandling (Sundhedsstyrelsen, 2006, s. 10). Den stigende forekomst af patienter i dialyse medfører, at der i fremtiden vil være et øget pres på sundhedsvæsnet. Sundhedsvæsnet anvender årligt mellem procent af dets ressourcer på patienter med kroniske sygdomme og disse tal formodes at stige (Sundhedsstyrelsen, 2005, s. 34). Den sygeplejefaglige relevans og aktualitet kommer til udtryk, idet sygeplejersken 1 i plejen må have en viden om, hvordan patienterne oplever dagligdagen med dialysebehandling, således hun kan handle ud fra patientens behov. På baggrund af ovenstående er omdrejningspunktet for dette projekt at undersøge, hvordan patienterne oplever og håndterer dialysebehandlingen. Hertil er vi interesserede i at finde ud af, hvilken betydning relationerne og omsorgen har for patienten. Disse elementer vil vi derfor forsøge at give et mere nuanceret perspektiv på i projektet. 2.0 Problembaggrund 2.1 Kronisk nyreinsufficiens Kronisk nyreinsufficiens er slutstadiet for en række kroniske nyresygdomme (Lægehåndbogen, 2012), hvor nyrens funktion enten er nedsat eller helt ophørt 1 Sygeplejersken benævnes også hun igennem projektet. Side 1 af 83

6 (Friis, 2014). Nyrerne udgør kun 0,5 % af menneskekroppens vægt, men til trods for dette har de en væsentlig betydning i forhold til at filtrere og rense blodet. Hvert døgn filtreres og renses op til 180 liter væske, som udskilles enten som affaldsstoffer eller føres tilbage til blodet (Strandgaard, 2013). Når nyrerne ikke fungerer længere, er dialyse en vigtig faktor for patienternes overlevelse (Sundhedsstyrelsen, 2006, s. 5). Der findes forskellige årsager til, at kronisk nyreinsufficiens opstår. Udviklingen af kronisk nyreinsufficiens afhænger som oftest af én eller flere bagvedliggende sygdomsårsager. Sygdomme såsom diabetes mellitus, karsygdomme og nyresygdomme kan påvirke nyrernes funktion og udvikle sig til kronisk nyreinsufficiens. Derudover kan den kroniske nyreinsufficiens også opstå af udiagnosticerede årsager (Sundhedsstyrelsen, 2006, s ). Sygdomsårsagerne for kronisk nyreinsufficiens er skitseret af Dansk Nefrologisk zzselskabs Landsregister. Årsagerne er opgjort ud fra 666 patienter i dialysebehandling og skitseres i procenter på figur 1. Figur 1. Årsager til kronisk nyreinsufficiens: Årsager Andre 9% 5% Diabetes Karsygdomme 11% 24% Arvelig Systemisk Ukendt Glomerulonefritis Pyelonefritis 25% 5% 7% 14% De bagvedliggende sygdomsårsager fremhæves, idet de tydeliggør, at der kan være mange grunde til, at patienterne har behov for dialysebehandling. Det viser sig således, at hver patient i dialysebehandling har sit eget sygdomsforløb med dertilhørende behov, som sygeplejersken må medtænke i plejen. Side 2 af 83

7 Dialysebehandlingen er inddelt i to behandlingsmetoder - hæmodialyse og peritonealdialyse (Strandgaard, Hansen-Nord, & Klamer, 2013, s. 1). Behandlingsmetoderne er tilpasset patienterne individuelt, og de har hver deres fordele og ulemper (Madsen, 1997, s. 10). Dialysebehandlingen præsenteres i det efterfølgende afsnit. 2.2 Dialysebehandling og dialysemetoder Ved kronisk nyreinsufficiens har patienten behov for dialyse resten af livet (Kamper, 2005, s. 29). Patienter med kronisk nyreinsufficiens kan få dialyse i eget hjem eller på et af landets dialyseafdelinger. På dialyseafdelingerne kan patienterne blive dialyseret af en sygeplejerske, men patienterne har også mulighed for at blive tilknyttet SelfCare. I SelfCare skal patienten selvstændigt kunne klargøre dialyseapparatet samt kunne betjene det under dialysebehandlingen (Hansen & Pedersen, 2013, s. 3). I Danmark findes der i alt 14 dialyseafdelinger og 8 dialysesatelitter. Dialysesatelitterne er små enheder, hvor der ikke er tilknyttet fast personale i form af læger og sygeplejersker. De hører dog organisatorisk ind under dialysecentrene, og kan anvendes under for eksempel ferieophold. På dialyseafdelingerne forefindes som tidligere nævnt to forskellige former for dialysebehandling peritonealdialyse og hæmodialyse. Dialysemetoderne inddeles i forhold til hvor og hvordan, de udføres (Sundhedsstyrelsen, 2006, s. 28). Hovedformålet ved både peritonealdialyse og hæmodialyse er at filtrerer affaldsstoffer og væske ud af kroppen, men fremgangsmåden ved de to dialyseformer er vidt forskellig (Kamper, 2005, s. 36). Ved peritonealdialyse er der lagt et blødt plastikrør ind til peritoneum, som fungerer som dialysemembran. Herigennem tilføres dialysevæske, da peritoneum er semipermeabel og tillader diffusion af vand og lavmolekylære stoffer. Dialysevæsken opsuger vand, salte og affaldsstoffer, hvorefter væsken udtømmes igen (Povlsen, 2005, s ). Ved hæmodialyse renses blodet derimod ved en direkte adgang i patientens blodbane. Patienten tilkobles et dialyseapparat, som filtrerer overskydende væske og affaldsstoffer ud af kroppen ved hjælp af et filter (Buur, 2005, s ). Side 3 af 83

8 I Danmark er hæmodialyse den mest anvendte dialyseform med ca patienter (Buur, 2005, s. 51), og dette danner baggrund for, hvorfor vi i projektet tager udgangspunkt i denne dialyseform. 2.3 Patienten i hæmodialyse Patienten i hæmodialyse vil som oftest være tilkoblet hæmodialyseapparatet 3 gange ugentligt, 3-5½ time per gang (Nyreforeningen). Dialysebehandlingen kan derfor præge patienternes karriere og sociale liv (Kopp, 2008, s. 229), og for nogle medføre en oplevelse af at være fastbundet både tidsmæssigt og geografisk (1999, s. 17). En spørgeskemaundersøgelse viser, at under 10 % af patienter i hæmodialysebehandling kan overkomme et fuldtidsarbejde (Pedersen, et al., 2007, s. 11). Men hvordan kan det være, at under 10 % af patienterne kan overskue et fuldtidsarbejde? Og hvordan påvirkes patienterne, når de ikke længere kan klare et fuldtidsarbejde? Dette er relevant at undersøge, idet arbejdet ofte bidrager til en identitet, værdi, rytme og struktur i dagligdagen (Jöberger, 1999, s. 22). Dagligdagen med dialysebehandling er for patienten præget af blandt andet væskerestriktioner, vægtkontrol, korrekt ernæring, træthed og uro (Kopp, 2008, s ). I artiklen Dialysepatienter lider af kronisk træthed fremgår det, at én af hovedproblematikkerne for patienterne i dialysebehandling er trætheden, som følger med det at være nyresyg. Trætheden kan skyldes fysiske årsager såsom lav blodprocent, lavt proteinindtag og underernæring, men trætheden kan også være en subjektiv og individuel oplevelse (Agnholt, Galsgaard, Schlosser, Lahoz, & Leschly, 2008, s ). Men hvordan påvirker trætheden patienten i dagligdagen? Og hvilken betydning har trætheden i forhold til håndteringen af dialysebehandlingen? Dette er interessant at undersøge, idet det kan give en forståelse for, hvordan patienterne oplever dagligdagen med dialysebehandling. Dialysebehandlingen kan have en indflydelse på patienten og dennes relationer, idet patienten og relationerne må håndtere og acceptere den kroniske sygdom og de dertilhørende problematikker (Kopp, 2008, s ). Relationerne kan have en stor betydning for patienten, idet det er herigennem, patienten får omsorg og en følelse af fællesskab (Martinsen, 2003, s. 69). Men hvordan oplever patienter i dialysebehandling, at omsorgen kommer til udtryk i Side 4 af 83

9 relationerne? Og har sygeplejersken den fornødne tid til at udvise omsorg? Kari Martinsen påpeger i sin teori, at omsorgen er af væsentlig betydning, idet det er herigennem, der vises omtanke for hinanden i dagligdagen (Martinsen, 2003, s. 71). Det er derfor relevant at reflektere over, hvordan patienterne oplever omsorgen og støtten fra relationerne i forbindelse med dialysebehandlingen. Patienten i hæmodialysebehandling er, som tidligere nævnt, afhængig af behandlingen flere gange ugentligt. Nogle af disse patienter har dog muligheden for at få en nyretransplantation. Denne mulighed præsenteres yderligere i det efterfølgende afsnit. 2.4 Et andet liv med nyretransplantation Hovedmotivet for en nyretransplantation er for mange patienter, at de opnår en større frihed, fordi de ikke længere er afhængige af dialysebehandlingen (Jespersen & Sørensen, 2005, s. 313). Muligheden for nyretransplantation medfører, at patienterne i dialysebehandling ofte knytter håb til fremtidsudsigterne det at få mulighed for en normal dagligdag og dermed undgå afhængigheden af dialysebehandlingerne (1999, s. 36). Som tidligere nævnt er der i Danmark ca dialysekrævende patienter (Strandgaard, Hansen-Nord, & Klamer, 2013, s. 1), og heraf er maksimalt 20 procent egnet til at få foretaget en nyretransplantation (Sundhedsstyrelsen, 2006, s. 10). Der udføres årligt mellem 150 og 200 nyretransplantationer (Schulze & Schroeder, 2010, s. 128), og statistikker har vist, at 215 patienter med kronisk nyresygdom i år 2013 fik en nyretransplantation. Ud over de patienter som fik en transplantation stod endnu 347 patienter på en aktiv venteliste. Alle på ventelisten er midlertidigt ikke sikret en ny nyre, idet mange patienter går bort, inden de får muligheden (Oplysning om Organdonation, 2014), og der er donations mangel (Kamper, 2005, s. 37). Men hvordan påvirker ventetiden patienterne i dagligdagen? Og hvilke tanker og forventninger har patienterne til fremtiden? Disse spørgsmål er interessante at undersøge, idet ventetiden til en nyretransplantation kan vare fra få måneder til år (Kopp, 2008, s ), og det derfor formodes at have en indflydelse på patientens dagligdag. Side 5 af 83

10 Nyretransplantationen er et alternativ til dialysebehandlingen, hvis ikke almen svækkelse eller andre sygdomme gør risikoen for operationen for stor, og hvis der er en nyre til rådighed (Jespersen & Sørensen, 2005, s. 311). Inden patienten i dialysebehandling kan modtage en ny nyre, skal patienten vurderes i forhold til muligheder og ønsker. Herefter tilmeldes patienten transplantationskandidaten Scandiatransplant, som er en skandinavisk organisation, der registrerer alle de ventende organrecipienter. De fleste nyretransplantationskandidater bliver aktivt behandlet med dialyse i ventetiden (Kopp, 2008, s ). Denne ventetid kan dog vare i lang tid, idet patienten kun kan modtage et organ fra en levende donor - en beslægtet eller en ikke beslægtet. Dertil kan patienten modtage organet fra en person, som er vurderet hjernedød (Schulze & Schroeder, 2010, s. 128). Hvilke tanker har patienten gjort sig i forbindelse med nyretransplantationen? Og hvordan oplever patienterne det at inddrage familiemedlemmer som organdonor? Nyretransplantationen kan for patienterne medføre en lysere fremtid, men patienten må midlertidig være bevidst om, at den transplanterede nyres levetid ikke er livsvarig. Dertil kan patienten heller ikke vide sig sikker på, om kroppen frastøder nyren, når den er implanteret (Sundhedsstyrelsen, 2006, s. 10). I forløbet fra at patienten i dialysebehandling godkendes til en nyretransplantation har sygeplejersken en central rolle. Men hvilke kompetencer må hun besidde i sygeplejefaget i relationen til patienter i dialysebehandling? Dette fremstilles i det efterfølgende afsnit. 2.5 Sygeplejerskens virksomhedsområder For patienten i dialysebehandling har sygeplejersken en væsentlig betydning. Sygeplejersken må i relationen med patienten inddrage både viden og erfaring, idet sygeplejersken er uddannet til at imødekomme patientens behov (Retsinformation, 2008, kap. 1). Sygeplejerskens virksomhedsområder kan inddeles i fire hovedområder - at udøve, lede, formidle og udvikle. De fire hovedområder er sygeplejerskens specifikke kompetencer, og de afspejler funktioner og ansvarsområder i forhold til både patienter, samfund og selve sygeplejefaget (Rath, 2009, s. 83). Side 6 af 83

11 Sygeplejersken må i udøvelsen af sygepleje tage et selvstændigt ansvar for at vurdere sygeplejen samt planlægge, udføre, evaluere og dokumentere (Rath, 2009, s. 83). Hertil må sygeplejersken blandt andet ifølge Sygeplejeetisk Råd have fokus på at yde en professionel omsorg, hvor hun kommunikerer og handler kvalificeret i situationen (Sygeplejeetisk Råd, 2004, s. 3). I denne forbindelse må hun kunne bedømme psykosociale reaktioner og kriser hos patienten, samt yde individuel støtte (Rath, 2009, s. 83). Patienten i hæmodialysebehandling er som tidligere nævnt tilkoblet dialyseapparatet ca. 3 gange ugentligt af 3-5½ time per gang (Nyreforeningen). Under behandlingen kan patienten i dialysebehandling opleve at være sårbar, idet patienten er begrænset i forhold til handlemuligheder, hvilket medfører, at patienten er afhængig af de sundhedsprofessionelle. Udøvelsen af sygepleje handler således både om håndteringen af den teknologiske del, samt de mere personlige ting, der berører patienten i forhold til dialysebehandlingen (Kristensen, 2010, s. 42). Sygeplejersken må foruden udøvelsen af sygepleje også have fokus på at lede sygeplejen. Her skal hun træffe de nødvendige beslutninger samt prioritere, supervisere og udellegere arbejdsopgaver. Hun må endvidere beherske informations og kommunikationsteknologi i forbindelse med udførelsen af sygeplejen. Sygeplejersken må tage ansvar for kvaliteten af udført sygepleje under hensyntagen af både faglige, etiske og juridiske beslutninger (Rath, 2009, s. 84). Dette virksomhedsområde er relevant i forhold til patienten i dialysebehandling, idet sygeplejersken i den ledende position er medansvarlig i forhold til patientens behandling samt oplevelser heraf. I sygeplejen har formidlingen en væsentlig betydning, idet den indebærer, at sygeplejersken skal kommunikere både mono- og tværfagligt. Kommunikationen er med til at sikre kontinuitet i patientforløb og beherskelse af ny viden. Formidlingen indebærer at medinddrage patienten i dialysebehandling, men også at fortælle om de væsentlige problemstillinger inden for sygepleje i forhold til patienter, pårørende og befolkningen som helhed (Rath 2009). Sygeplejersken skal have en viden om, at muligheden for at varetage sygdom er forskellig fra patient til patient. I forbindelse hermed må hun medtænke, at den sociale position, ressourcer, netværk, motivation og handlekompetencer har en Side 7 af 83

12 væsentlig betydning for, at patienten i dialysebehandling kan varetage sin sygdom (Jensen & Wittrup, 2013, s ). Slutteligt omhandler sygeplejen også det at udvikle sygepleje, hvilket betyder at sygeplejersken må forholde sig refleksivt til sin egen praksis og kontinuerligt udvikle faglige kundskaber. Patienterne i dialysebehandling befinder sig ofte på dialysecenteret, og her er det vigtigt at kunne identificere problemområder samt igangsætte og gennemføre forbedringer i sygeplejen, der er baseret på dokumenteret viden, således at plejen optimeres for patienten (Rath, 2009, s. 84). Virksomhedsområdet er vigtigt at medtænke igennem dette projekt, idet det netop tager udgangspunkt i at udvikle og udforske nye aspekter af sygeplejen (Sygeplejerskeuddannelsen, 2014). 3.0 Problemafgrænsning I det følgende afgrænses indledningen og problembaggrunden med henblik på at udforme projektets problemformulering. Gennem litteraturgennemgang har det vist sig, at der er en stigende forekomst af patienter i dialysebehandling, samt at dette i fremtiden vil kræve flere ressourcer i sundhedsvæsnet. Ud fra denne viden, finder vi det relevant i dette projekt at sætte fokus på patienterne i dialysebehandling. Omdrejningspunktet for projektet er således rettet mod patienter med kronisk nyreinsufficiens, fordi disse patienter i særdeleshed er afhængige af dialysebehandlingen for at kunne overleve. Der tages udgangspunkt i hæmodialyse på en Dialyseafdeling, idet denne dialysemetode repræsenterer den største andel af patienter i dialysebehandling (Buur, 2005, s. 51). Ligeledes finder vi det aktuelt og relevant at undersøge, hvordan patienterne håndterer dagligdagen med dialysebehandling. Hertil har vi endvidere fundet det aktuelt at se på, hvilken betydning omsorgen har i relationen med patienten i dialyse. Vi ønsker at få indsigt i patienternes subjektive oplevelser af dialysebehandlingen, derfor udarbejdes projektet i et patientologisk perspektiv. Side 8 af 83

13 4.0 Problemformulering Problemafgrænsningen har ført os frem til følgende problemformulering: Hvordan oplever patienten med kronisk nyreinsufficiens en dagligdag med dialysebehandling? Og hvilken betydning kan omsorg have for patienten med henblik på at håndtere livet med dialysebehandling? 4.1 Begrebsafklaring Patient: Patient defineres, som en patient 18 år med kronisk nyreinsufficiens. Dialysebehandling: Hæmodialyse på en dialyseafdeling, idet størstedelen af alle patienter i dialysebehandling i Danmark behandles ved hjælp af denne dialysemetode (Buur, 2005, s ). Omsorg: Defineres ud fra Kari Martinsens omsorgsteori. Omsorgsteorien uddybes yderligere i metodeafsnittet under Teoretisk referenceramme. 5.0 Metode I det følgende afsnit argumenteres der for den proces, som leder os frem til besvarelsen af problemformuleringen. Metoden inddeles i følgende afsnit: Litteratursøgning og udvalgte søgedatabaser, Interviews som dataindsamlingsmetode, De gennemførte interviews, Videnskabsteoretisk tilgang, Etiske og juridiske overvejelser, Teoretisk referenceramme og Fremgangsmåden i analysen. 5.1 Litteratursøgning og udvalgte søgedatabaser Til bearbejdning af problembaggrunden indhentes litteratur ved hjælp af forskellige søgestrategier. Der anvendes bevidst tilfældig søgning samt systematisk litteratursøgning på danske og udenlandske databaser. Litteratursøgningen bidrager til at samle, kortlægge og skabe et overblik over det materiale, som er udgivet inden for området (Glasdam, 2011, s. 37). I projektets første og indledende fase udføres en bevidst tilfældig søgning, idet vi ønsker at afdække, hvilken litteratur der på nuværende tidspunkt er publiceret, hertil for at finde den nyeste og samtidig mest opdaterede viden (Hørmann, 2011, s. 37). Søgningens primære formål er at indsamle materiale, der kan være Side 9 af 83

14 behjælpelig til en overordnet forståelse af emnet. I projektets anden søgning anvendes en systematisk litteratursøgning, hvor formålet er at finde materiale til eventuel inddragelse i analysen. Til denne søgning anvendes søgetermer relateret til projektets problemformulering. Forud for litteratursøgningen er der udarbejdet en brainstorm. Denne er vedlagt som bilag 1 og viser eksempler på de danske og engelske termer, som anvendes i søgningerne. Ud fra vores brainstorming søges i første omgang på danske databaser og hjemmesider. Hertil anvendes blandt andet søgeordene: Dialyse, patient, oplevelser, kronisk, sygepleje, omsorg, transplantation og nyreinsufficiens. Endvidere søger vi på internationale databaser, hvor vi blandt andet anvender følgende søgeord: Patient, nurse, dialysis, care, experiences, transplantation og renal failure. Hertil anvendes specifikke søgeredskaber i form af boolske operatorer, hvor vi ved hjælp af enten et AND eller OR kombinerer ord. På denne måde opnås en bredere søgningshorisont med mest mulig relevant materiale (Hørmann, 2011, s. 39). I bilag 2 fremgår eksempler på kombinationer i den systematiske litteratursøgning. Fundene i litteratursøgningen vurderes ud fra artiklernes overskrift, udgiver og abstract. Som sidste led vælges eller fravælges materialet på baggrund af vores opstillede eksklusion - og inklusionskriterier, som beskrives nedenfor. Inklusionskriterierne indebærer, at sproget specificeres til dansk, norsk, svensk og engelsk, således materialet er forståeligt og dermed anvendeligt. Derudover skal patientgruppen bestå af voksne patienter i hæmodialyse, som er 18 år. For at forholdes os mest mulig åben overfor det litteratur, der allerede er omkring emnet, er der udarbejdet få eksklusionskriterier. Vores eksklusionskriterier omhandler den teknologiske del af et dialyseapparat og det kirurgiske indgreb. Dertil den medicinske behandling ved dialyse, samt studier udført i lande med en markant anderledes kultur end den danske. I forhold til aktualiteten af litteraturen opstilles der ikke kriterier, idet populationsdatoen for udvalgt materiale ikke skal skabe begrænsning i forhold til anvendelsen i projektet. Den første søgedatabase der anvendes er Bibliotek.dk, idet denne er dansk og let tilgængelig. Her finders artikler fra danske aviser og tidsskrifter siden Databasen er ikke decideret sundhedsfaglig, men indeholder artikler fra både Side 10 af 83

15 Ugeskrift for læger, Sygeplejersken og Klinisk sygepleje (Hørmann, 2011, s. 41). Databasen anvendes, idet vi ønsker at undersøge, hvilket materiale der er skrevet på dansk omhandlende emnet. Vi er opmærksomme på, hvem der har udgivet artiklerne, og hvem de er skrevet af, idet vi ønsker, at materialet har faglig relevans for projektet. Endvidere søges der på søgedatabasen CINAHL Plus, som har omkring tidsskrifter, hvoraf hovedparten er skrevet på engelsk. CINAHL Plus fokuserer hovedsageligt på kvalitativ forskning samt patienterfaringer (Hørmann, 2011, s. 42), og denne er derfor aktuel i forhold til projektet. Afslutningsvis udføres der en søgning ved hjælp af SveMed+, som er en fælles skandinavisk database for det sundhedsvidenskabelige område (Hørmann, 2011, s. 43). SveMed+ er relevant at søge i, idet vi her kan finde overførbar materiale inden for sundhedsområdet i flere lande i Skandinavien. Databasen PubMed er fravalgt efter den bevidst tilfældige søgning, idet denne beskæftiger sig med medicinske artikler (Hørmann, 2011, s. 41), som er et af vores eksklusionskriterier. 5.2 Interviews som dataindsamlingsmetode I litteratursøgningen er der fundet få anvendelige artikler omhandlende emnet, og vi finder det derfor relevant at indsamle egen empiri. Hertil tages der udgangspunkt i den kvalitative metode, idet den har til formål, at undersøge menneskers forståelse af betydningerne i deres livsverden. Ved at anvende den kvalitative metode får den interviewede mulighed for at beskrive oplevelser, samt afklare og uddybe eget perspektiv (Kvale, 1997, s. 111). I projektet vælges der således at interviewe patienter, som er tilknyttet en dialyseafdeling. I udarbejdelsen af interviewene tages der udgangspunktet i den kvalitative forskningsmetode af Steinar Kvale, herefter benævnt Kvale. Denne har til formål at indhente beskrivelser fra den interviewedes livsverden med henblik på efterfølgende at forstå og fortolke (Kvale, 1997, s ). Vi foretager semistrukturerede interviews, som formes som en hverdagssamtale med struktur og formål (Glasdam, 2011, s ). Udarbejdelsen af interviewene tager udgangspunkt i Kvales syv stadier. Hvert af disse syv stadier udgør en vigtig del af interviewundersøgelsen og bidrager til en vis lineær struktur igennem Side 11 af 83

16 processen (Kvale, 1997, s. 94). De syv stadier er inddraget i projektet og vedlagt som bilag nr. 4. Forud for afholdelsen af de semistrukturerede interviews udarbejdes en interviewguide. Guiden indeholder udvalgte emner, spørgsmål og deres rækkefølge i interviewet (Kvale, 1997, s. 133). Interviewguiden er vedlagt projektet som bilag nr. 6. Spørgsmålene er udformet i et enkelt hverdagssprog, idet vi ikke ønsker, at patienterne skal føle ubehag ved fagtermer, som de måske ikke kender til (Kvale, 1997, s ). Dertil er spørgsmålene åbne, således patienten selv til dels kan vælge retningen og ikke er farvet af vores forforståelse. Betydningen af vores forforståelse uddybes i afsnittet Videnskabsteoretiske tilgang. Undervejs i interviewet ligger vi vægt på pauser, idet tavshed fra interviewerens side kan beskrives som en teknik, der kan få interviewet til at udfolde sig (Glasdam, 2011, s. 106). I forbindelse med afholdelsen af interviewene har vi haft fokus på briefing og debriefing, idet Kvale påpeger vigtigheden i at skabe en kontekst for interviewpersonerne (Kvale, 1997, s ). Briefingen og debriefingen er tilføjet i interviewguiden. Interviewene giver relevante nuancer til projektet, idet de bidrager til en bredere forståelse af, hvordan patienterne oplever det at være i dialysebehandling. Efter afholdelsen af interviewene transskriberer vi hver især de interviews, vi har afholdt. For at sikrer overensstemmelse mellem patienternes udtalelser og transskriptionerne vælger vi at lytte hinandens transskriberinger igennem, således der korrigeres for eventuelle fejl og mangler. Efterfølgende udarbejdes meningskondenseringerne hver for sig, og de fundne temaer diskuteres, således vi disse kan fastlægges i enighed. Temaerne, som er fremkommet igennem meningskondenseringerne, vil danne baggrund for analysen. I bilag nr. 7 ses et eksempel på meningskondensering. 5.3 De gennemførte interviews Inden afholdelsen af interviewene har vi overvejelser omkring vores fremtoning og påklædning. Sygeplejerskeuniformen medfører en vis form for magtfordeling i relationen mellem patient og interviewer (Storaker, 2009, s ). Derfor vælger vi bevidst ikke at have uniform på, idet vi ikke ønsker, at patienterne præges heraf. Side 12 af 83

17 Afdelingssygeplejersken på Dialyseafdelingen planlægger tidspunkterne for interviewene, således vi tager hensyn til patienternes og afdelingens rutiner. Dette grundet vores forforståelse omkring patienternes tid, der anses som værende værdifuld, idet patienterne opholder sig mange timer på Dialyseafdelingen. Inden interviewene får afdelingssygeplejersken tilsendt interviewguiden samt projektbeskrivelsen. I projektbeskrivelsen til Dialyseafdelingen er der opsat et inklusionskriterium omkring den tid, patienterne har været afhængige af dialysebehandling. I denne forbindelse ønsker vi, at afdelingssygeplejersken udvælger patienter til interviewene, der har haft tilknytning til Dialyseafdelingen i over et halvt år. Dette har vi fokus på, idet vi ønsker, at patienterne i interviewene har en dagligdag, hvor de er vant til dialysebehandlingen og de dertilhørende problematikker. Endvidere bidrager inklusionskriteriet til, at vi får en mere nuanceret beskrivelse af, hvordan det er at leve med dialyse. Inklusionskriteriet er beskrevet i projektbeskrivelsen, som kan ses i bilag nr. 5. Interviewene på Dialyseafdelingen afholdes, imens patienterne er tilkoblet et dialyseapparat. Der er afsat cirka 20 minutter til hvert interview, og patienterne får ikke udleveret problemformuleringen på forhånd. Dette fordi vi ikke ønsker at påvirke patientens udtalelser. Der interviewes to patienter - en 71-årig kvinde og en 68-årig mand. Efter transskriberingen af de gennemførte interviews vælges der at foretage endnu et interview med en 50-årig kvinde, idet vi ønsker at undersøge, hvordan en erhvervsaktiv patient oplever dagligdagen med dialysebehandling. 5.4 Videnskabsteoretisk tilgang Videnskaben har en helt central plads i sundhedsvæsnet i dag. Med videnskaben ønsker vi at finde frem til, hvad vi kan, skal og bør gøre. Videnskaben skaber indsigt, som er med til at begrunde vores handlinger, og denne kan klassificeres ud fra følgende tre områder: Naturvidenskab, humanvidenskab og samfundsvidenskab (Birkler, 2005, s. 9). I dette projekt tages der udgangspunkt i humanvidenskaben, idet projektets formål omhandler at udforske, hvordan patienter i dialyse oplever det at være i dialysebehandling, samt hvilken betydning omsorgen har. Det humanvidenskabelige perspektiv er relevant at Side 13 af 83

18 anvende i projektet, idet humanvidenskaben beskæftiger sig med mennesket, som et bevidst subjekt med tanker og følelser relateret til den verden, det er en del af (Birkler, 2005, s ). Inden for humanvidenskaben vil vi i dette projekt tage udgangspunkt i den hermeneutiske tilgang. Hermeneutikken betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse. Her behandles mennesker som subjekter frem for objekter. Et af hermeneutikkens helt centrale nøgleord, er ideen om den hermeneutiske cirkel. Grundtanken i den hermeneutiske cirkel er, at der er en kontinuerlig vekselvirkning mellem helhedsforståelse og delforståelse. Delene kan altså kun forstås, hvis helheden inddrages, og omvendt kan helheden kun forstås i kraft af delene (Birkler, 2005, s ). Den hermeneutiske cirkel er i spil igennem hele projektet, idet vi søger at fortolke på litteratur og interviews, således vi får en forståelse af projektets problemformulering. Et andet centralt begreb i hermeneutikken er forforståelsen, som betyder, at mennesket altid vil have forudgående meninger og holdninger (Birkler, 2005, s ). Filosof Hans-Georg Gadamer mener, at betingelsen for at få en forståelse er, at man har en forforståelse. Forforståelsen medfører, at når vi blandt andet fortolker en tekst, vil vi fortolke den i lyset af vores forforståelse, som er knyttet til den situation vi befinder os i (Glasdam, 2011, s ). I projektet er vi bevidste om at forforståelse, forhåndsviden eller vores fordomme vil kunne præge den måde, vi oplever og håndterer empiri og udvalgt litteratur (Birkler, 2005, s. 115). Hans-Georg Gadamer pointerer, at vores forforståelse med alle dets fordomme skaber en samlet horisont. Denne horisont er det synsfelt, der omfatter og omslutter alt det, der er synligt fra et bestemt punkt. Vores horisont er altså den, som vi fortolker ud fra (Birkler, 2005, s ). Vi har i fællesskab ønsket at sætte forforståelsen i spil ved hjælp af refleksioner med hinanden (Glasdam, 2011, s ). Vores forforståelse er til dels præget i den tro, at patienter i dialysebehandling har det svært med at være i behandling, at deres dagligdag bliver vendt op og ned, samt at deres forventninger og håb for fremtiden sætter patienterne i en skrøbelig position. Vi har forsøgt at blive bevidste om forforståelsen, således vi ikke præger projektet i en bestemt retning heraf. Side 14 af 83

19 5.5 Etiske og juridiske overvejelser I bearbejdningen af projektet er der medtænkt etiske og juridiske overvejelser omkring problemformuleringen og den indsamlede empiri. Kvale fremhæver tre etiske retningslinjer for humanistisk forskning: Konsekvenser for de interviewede patienter, informeret samtykke samt fortrolighed. I afviklingen af interviewene er vi opmærksomme på, at de etiske overvejelser ikke kun er knyttet til et enkelt stadium af interviewundersøgelsen, men melder sig hele forskningsprocessen igennem (Kvale, 1997, s. 118). Når der foretages et interview må det etiske princip om tilgodeseende ifølge Kvale medtænkes. Hertil må intervieweren være opmærksom på, at der kan i interviewundersøgelsen kan være risiko for at skade patienten. Dette er vi opmærksomme på, idet vi ønsker, at risikoen for at skade andre skal mindskes. Derfor beskæftiger vi os med konsekvenserne af undersøgelsen både i forhold til skader på patienten, og hvad angår de forventede fordele ved at deltage i undersøgelsen (Kvale, 1997, s ). Vores overvejelser i forbindelse med dataindsamlingen omhandler blandt andet, hvorvidt det er etisk forsvarligt at udsætte patienter i dialysebehandling for den ekstra byrde, som et interview kan indebære. En hovedregel inden for forskning siger, at man ikke skal bruge penge på eller belaste en patientgruppe med at undersøge noget, der allerede er undersøgt (Glasdam, 2011, s. 47). Vi finder det derfor etisk forsvarligt at kontakte Dialyseafdelingen med henblik på at afholde interviews, idet vi i vores litteratursøgning har fundet få anvendelige artikler, som omhandler patienters oplevelser af at være i dialysebehandling. Til indsamling af empiri er vi, som studerende, forpligtet til at efterleve de gældende etiske retningslinjer og overholde de gældende juridiske love (Glasdam, 2012, s. 24). De etiske retningslinjer og juridiske love omhandler blandt andet tilladelsen til at gennemføre dataindsamling. Tilladelsen er indhentet hos afdelingssygeplejersken på Dialyseafdelingen, og dertil er der, inden afviklingen af interviewene, udfyldt en ansøgning omhandlede information om projektet og tilladelse til at foretage dataindsamling. Ansøgningen til Dialyseafdelingen er vedlagt som bilag nr. 3. Side 15 af 83

20 Inden afholdelsen af interviewene er vi bevidste om, at patienterne skal forberedes, således de er kendte med emnet, anvendeligheden og deres rettigheder i forhold til frivillighed og anonymitet (Lederforansamling, 2013, s. 1-12). I rapporteringsetik af Kvale nævnes vigtigheden i at have fokus på konsekvenser for de deltagende interviewpersoner (Kvale, 1997, s. 252). Vi er igennem udarbejdelsen opmærksomme på anonymitet og fortrolighed, idet vi ønsker at beskytte patienternes identitet samt de personfølsomme data, ligesom vi ønsker, at patienterne frit skal kunne tale med os omkring, hvordan de oplever livet med dialysebehandling. Ved afholdelsen af interviewene er der reflekteret over et etisk dilemma om, hvor interviewene skal finde sted. For at patienterne ikke skal opholde sig på Dialyseafdelingen i længere tid end højst nødvendigt, har vi valgt, at interviewene skal foretages, når patienterne er tilkoblet dialyseapparaterne. Hertil er vi klar over, at vi kan risikere, at patienterne ikke befinder sig alene på stuen. Før afholdelsen af interviewene finder vi ud af, at de to kvindelige patienter ligger alene på Selfcare stuen. Disse er derfor skærmet og kan fortælle om deres oplevelser uden andres tilstedeværelse. Den mandlige patient ligger derimod på en stue med flere medpatienter, hvilket medfører at andre patienter samt en fast sygeplejerske kan overvære interviewet. Det, at vi ikke er alene med den mandlige patient på stuen under interviewet, er en væsentlig bias i forhold til resultaterne af interviewene. Fortroligheden kan samtidig ikke overholdes, idet andre på stuen kan overhøre samtalen (Kvale, 1997, s ). 5.6 Teoretisk referenceramme I projekt anvendes den norske sygeplejefilosof Kari Martinsen, herefter benævnt Martinsen, som sygeplejefaglig referenceramme. Martinsen er sygeplejerske, magister i filosofi og dr.phil. Hun har skrevet en række bøger og artikler inden for omsorgsfilosofi, historie og socialpolitik (Martinsen, 2007, s. Omslaget). Martinsen har i hendes forfatterskab blandt andet beskæftiget sig med omsorgsbegrebet, hvor hun påpeger, at omsorg er og må være en forudsætning for udøvelsen af sygeplejefaget (Martinsen, 2005, s ). Martinsen er oprindeligt inspireret af filosoffen Martin Heidegger, men på grund af hans Side 16 af 83

21 nationalsocialistiske tænkning samt hans manglende moralske del i omsorgens betydning, gjorde hun op med hans filosofi. Indenfor de senere år har Martinsen i stedet været inspireret af den danske filosof og teolog Knud Ejler Løgstrup, hvilket har ført til en videreudvikling af omsorgsteorien (Martinsen, 2005, s ). Martinsens sygeplejeteori og omsorgstænkning er overordnet og rummer få, men fyldestgørende beskrivelser af begreber, som har til formål at gøre en forskel i patientplejen, hvorfor den betegnes som en grand theory (Hall, 2010, s ) Den teoretiske referenceramme er udvalgt på baggrund af den videnskabsteoretiske tilgang i projektet samt fordi Martinsen har beskæftiget sig med omsorgsbegrebet, som er en del af problemformuleringen. Omsorg er fundamentet for sygeplejen og omdrejningspunktet for Martinsens teori (Kirkevold, 2000, s ). Omsorg anses som værende af essentiel betydning for mennesker (Martinsen, 2005, s ). Martinsen påpeger hertil, at omsorg består i at forstå andre mennesker og dermed skabe en social relation (Martinsen, 2003, s ). Hun anser omsorgen som værende et ontologisk fænomen, hvilket vil sige, at omsorg er en grundlæggende forudsætning for alt menneskeligt liv (Martinsen, 2003, s. 69). Omsorgens fundamentale betydning er knyttet til det forhold, at det mest grundlæggende i menneskers tilværelse er, at mennesker er afhængige af andre (Martinsen, 2003, s. 47, 69). Mennesket kan ikke leve isoleret fra andre, og afhængigheden af andre bliver især fremtrædende ved sygdom, lidelse og funktionshæmning (Martinsen, 2003, s. 79) Omsorgens tre aspekter Martinsen fremhæver i sit forfatterskab tre aspekter i omsorgen, som tilsammen danner en treenighed. De tre aspekter er: Det relationelle, det moralske og det praktiske (Martinsen, 2003, s , 69-71). Omsorg, som et relationelt begreb, tager udgangspunkt i, at den ene viser omtanke for den anden og hjælper den anden til større selvstændighed. Handlingen udføres uden bagtanke på grund af et ønske om at hjælpe den, som er afhængig af hjælpen. Hertil er det vigtigt, at den andens evne til at være selvhjulpen ikke under eller overvurderes (Martinsen, 2003, s. 71). Forståelsen for den andens situation, som ved fremkommer ved fælles erfaringer, er en Side 17 af 83

22 forudsætning for at kunne handle omsorgsfuldt (Martinsen, 2003, s. 69). Martinsen påpeger, at de mellemmenneskelige forhold mellem to personer er baseret på gensidighed, fællesskab og solidaritet. Gensidigheden kommer til udtryk i tre forskellige former. Den første gensidig omhandler, at man er forpligtet til at give mere, end man får igen. Den anden gensidighed er balanceret og ligeværdig, idet begge parter yder og får betænksomhed. Den tredje gensidighed kaldes negativ gensidighed, idet denne indebærer manipulation, hvor den ene part søger at opnå mest muligt for mindst mulige omkostninger. I den negative gensidighed står begge parter med modsatte interesser, og denne betegnes derfor ikke som omsorg (Martinsen, 2003, s ). I relationen mellem sygeplejersken og patienten eksisterer der livsytringer. Livsytringer er uundværlighedsfænomener, som er grundlæggende for alt menneskeligt samværs beståen og udfolden sig. Disse kan komme til udtryk igennem barmhjertighed, medfølelse, tillid, åben tale og håb eller med andre ord det at vise næstekærlighed (Martinsen, 2005, s ). Hvordan, vi bedst handler i forhold til livsytringerne, må læres og vurderes ud fra erfaring, forståelse, indsigt og klogskab. Dette omhandler personens årvågenhed og sensitivitet over for at opdage, hvilke fordringer mødet med det andet menneske stiller (Martinsen, 2007, s ). Livsytringer er selve kærlighedens spontanitet, og moralen har sin grund i kærlighed det at handle for den andens bedste (Martinsen, 2005, s ). Omsorg kan ses som et moralsk begreb, hvor der må knyttes bånd mellem to personer (Martinsen, 2007, s. 147). Det moralske aspekt omhandler, hvordan vi er i relationen gennem det praktiske arbejde (Martinsen, 2003, s. 17). Man er altså i bevægelse fra sig selv mod den anden, idet man ønsker at handle til den andens bedste. Moralen viser sig blandt andet ved den måde, sygeplejersken eller pårørende yder omsorg på til patienten (Martinsen, 2005, s. 23). Det moralske begreb indebærer derfor også en moralsk ansvarlig magtanvendelse mellem gensidigt afhængige mennesker. Dette betegner Martinsen som værende svag paternalisme. Omsorgen til patienten må ikke blive sentimental eller paternalistisk, idet sygeplejersken ikke må fratage patienten sin autonomi ved at Side 18 af 83

23 være begrænset til egne følelser eller bedrevidenhed (Martinsen, 2007, s ). Det praktiske i omsorgen indbefatter, at der må udvises omsorg for hinanden igennem konkrete og praktiske handlinger. Disse handlinger bygger til dels på en helhedsforståelse med faglige og etiske vurderinger af patienten, således at patienten ikke fratages sin selvstændighed (Martinsen, 2003, s. 71). Sygeplejersken har ifølge Martinsen en væsentlig rolle, idet hun må tyde patientens behov for omsorg. Dette forudsætter et sygeplejefagligt skøn, som sygeplejersken lærer gennem praktisk erfaring og mesterlærer. Det sygeplejefaglige skøn bliver, ud fra Martinsens teori, en form for tavs viden, som med tiden bliver en intuitiv forståelse af helheden. Det sygeplejefaglige skøn består både af faglighed og følsom åbenhed, og dette må medtænkes, hvis patienten skal opnå livsmod (Martinsen, 2007, s ; Martinsen, 2006, s ). For at sygeplejersken kan yde en sygepleje, hvor hun tilgodeser patientens behov, må hun kunne tyde patienten ved hjælp af det sygeplejefaglige skøn. Hertil må hun kunne vurdere situationen ud fra blandt andet sanseindtryk, fagkundskab og erfaringer (Martinsen, 2003, s ) Tidens betydning Martinsen tager ud over omsorgen også tiden i betragtning. Tiden beskriver hun i tidsskriftsartiklen Rommets tid, den sykes tid og pleiens tid, og denne vil derfor blive inddraget som en del i analysen. Tiden kan ud fra Martinsen blandt andet være med til at beskrive varighed og tidspunkt og tiden kan have betegnelser, idet den kan være lang, kort, fjern eller nær, komme eller gå, have en begyndelse eller en ende, gå i ring eller løbe som en linje. Martinsen sætter i artiklen spørgsmål ved, om den syge og sygdommen får lov til at have sin egen tid. Hertil påpeger hun, at vi ikke har fuld kontrol over tiden, og at vi derfor ikke frit kan bestemme over dens indhold. (Martinsen, 2001, s. 7-22). Martinsens begreb om tid benyttes, idet vi ønsker at undersøge, hvilken betydning tiden har for patienternes oplevelser og håndtering af dialysebehandlingen. 5.7 Fremgangsmåden i analysen Ud fra meningskondenseringerne af interviewene er der udarbejdet følgende temaer: Dialyse som livsstil, Relationer i det private, Relationer på sygehuset, Side 19 af 83

24 Dialysebehandling koster tid, Træthedens tilstedeværelse og Nyretransplantation som mulighed. Temaerne vil være omdrejningspunktet for analysen med henblik på at søge svar på problemformuleringen. Hertil inddrages Martinsen, således vi kan analysere på vores fund. Martinsen anvendes i forhold til begreberne relation, omsorg og tid, hvorfor hun ikke er lige fremtrædende i alle analyseafsnit. 6.0 Analyse 6.1 Dialyse som livsstil (Louise) Igennem de tre interviews fremgår det, at dialysebehandlingen er altafgørende for, at patienterne med kronisk nyreinsufficiens kan overleve. Til trods for dette udtaler den 71-årige kvindelige patient: Jeg nægter, at betragte mig som syg. Altså, jeg valgte at betragte dialysebehandlingen som min livsstil. Patienten oplever ikke, at hun er kronisk syg, idet hun gør dialysebehandlingen til en del af dagligdagen. I meningskondenseringen fremkommer det dog, at dialysebehandlingen har krævet tilvænning for den kvindelig patient. Hertil uddyber patienten: Jeg har en sygdom, der skal have en behandling, men nu er jeg en forholdsvis optimistisk person, så jeg besluttede, at når ja.. Det her holder mig i live... Så det er bare om, at få det bedst mulige ud af det. Patienten har altså til trods for dialysebehandlingen valgt, at hun vil have det bedste ud af situationen. Hun ser derfor positivt på dialysebehandlingen, da den er med til at holde hende i live. I forhold til den kvindelige patient viser det sig, at den 68- årige mandlige patient tager dialysebehandlingen som en oplevelse, idet han forklarer: Man får jo morgenkaffe og rundstykker, og når klokken er tolv, så får vi tre retters menu. Det er jo meget fornemt. Det er et helt hotelophold det her. Patienten sammenligner opholdet på Dialyseafdelingen med et hotelophold, men i meningskondenseringen fremgår det, at han kan have dette syn, fordi han er pensionist og derved har den fornødne tid til at tilpasse sig livet med dialyse. Det viser sig i det overstående, at patienternes indstilling til dialysebehandlingen har en betydning for håndteringen af sygdommen. I meningskondenseringen af den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient viser det sig, at patienten ikke oplever dialysebehandlingen som værende skræmmende, fordi patientens moder Side 20 af 83

25 også har været tilknyttet en dialyseafdeling. Patienten har derfor ikke været overrasket over selve dialysebehandlingen, men hun har været forbløffet over, hvor meget dialysebehandlingen påvirker dagligdagen. I forbindelse hermed udtaler hun: Jeg måtte smide håndklædet i ringen. Det kunne jeg simpelthen ikke holde til. Jeg sov kun, arbejdede og gik i dialyse. For patienten overtog dialysebehandlingen en så stor del af dagligdagen, at hun til sidst ikke længere kunne få det til at fungerer. Hertil pointerer patienten: Jeg kunne ikke holde til at arbejde på fuld tid mere. Og det var faktisk lidt hårdt for mig at skulle nå til den erkendelse. Erkendelsen om ikke længere at være i stand til at bevare et normalt arbejdsliv på fuld tid var hård for kvinden. Ifølge Martinsen påvirkes patientens livsverden under sygdom, idet patienten får en anden hverdagsvirkelighed. Livsverdenen har en betydning for menneskets handlemåder, og den anses som den umiddelbare hverdagsvirkelighed, hvorfra vi henter sprog, begreber, sanser og identitet. Mennesket kan derfor ikke træde ud af livsverdenen, idet den har at gøre med vores oprindelige og umiddelbare kropslige erfaring og sansning. (Martinsen, 2005, s ). Således må Martinsens begreb om livsverden medtænkes i plejen til patienten i dialysebehandling, idet livsverdenen ændres under sygdom. Den erhvervsaktive patient måtte indse, at hendes livsverden blev forandret på grund af den kroniske sygdom, hvorfor hun måtte indordne sig herefter. I meningskondenseringerne fremkommer det, at de interviewede patienter i dialysebehandling alle er indstillet på at indordne sig dialysebehandlingen. De anser ikke dialysebehandlingen som værende en belastning, idet den holder dem i live. I meningskondenseringen af den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient viser det sig dog, at patienten følte sig sårbar, fordi hun ikke længere kunne håndtere et fuldtidsarbejde. For at få dagligdagen til at fungere, var hun opmærksom på at få det bedste ud af det: Det nytter jo ikke at sætte sig ind i et hjørne og have ondt af sig selv. ( ) Nu er situationen, som den er, og det må man så prøve at få det bedste ud af det. I stedet for at sige det her, det kan jeg ikke, det må jeg ikke og det er også synd for mig... Jamen hvad kan jeg så?!. Patienten bestemte sig for at se positivt på sin situation, således hun stadig bevarede livsmodet. Med livsmodet mener Martinsen, at patienten må lære at agte sig selv og sit liv, som det er (Martinsen, 2006, s ). For at patienten Side 21 af 83

26 kan håndtere en dagligdag med dialysebehandling, så må patienten altså acceptere og erkende den situation, som patienten befinder sig i. Igennem interviewene viser det sig, at to af patienterne befinder sig på SelfCare stuen. Hertil forklarer de to patienter, at de bliver udrustet til selvstændigt at kunne foretage dialysebehandlingen på egen hånd. Dette giver mulighed for, at patienterne kan styre deres egen tid. Den 50-årige erhvervsaktive patient påpeger: Hvor jeg før lå med faste dialysetider, der blev det virkelige liv tilpasset dialysen. Men efter at jeg er kommet herind (SelfCare stuen), jamen så kan dialysen blive tilpasset efter livet. Således viser det sig, at SelfCare har bidraget til, at patienten nu kan indordne dialysebehandlingen efter dagligdagen. Dette er med til, at hun får en oplevelse af, at dialysebehandlingen ikke styrer hendes liv. I interviewene med de to kvindelige patienter fremhæves det endvidere, at de har overvejet hæmodialyse i eget hjem. Den 71-årige kvindelige patient uddyber: Mit håb det er, at det kommer til at køre med den her fistel 2, og jeg får det hjem. ( ) Det vil jo gøre mig mere uafhængig, sådan så hvis jeg vil noget om formiddagen, så kan jeg tage dialyse om eftermiddagen. Patienten ser i citatet frem til, at hun kan dialysere i eget hjem. I meningskondenseringen fremkommer det videre, at patienterne har fået muligheden for hjemmedialyse, idet de har vist, at de selv kan håndtere dialyseapparatet i SelfCare. Opsummerende indikeres det i interviewene, at patienterne oplever dialysebehandlingen vidt forskelligt alt efter hvor i livet, de befinder sig. Her har deres syn på tilværelsen haft en betydning for, hvordan de vælger at tilpasse dialysebehandlingen ind i deres liv. De to patienter i dialyse, som er pensionister, ser dialysebehandlingen som værende en livsstil, hvoraf den ene sågar betegner tiden på Dialyseafdelingen som et hotelophold. Hertil viser det sig endvidere, at det har været hårdere for den erhvervsaktive patient, idet hun måtte opgive sit fuldtidsarbejde. Det har vist sig, at patienterne i SelfCare bedre kan indordne dialysebehandlingen efter dagligdagligdagen, idet de her har mulighed for at håndtere egen behandling selvstændigt. 2 En fistel (AV-fistel) er en sammensyning af to blodårer en arterie og en vene. På grund af sammensyningen med arterien vil blodet løbe i venen med et større tryk, hvilket medfører, at venen bliver stærkere og tykkere. Dette resultere i, at åren lettere kan stikkes i (Nyreforeningen). Side 22 af 83

27 I det efterfølgende afsnit analyseres relationernes betydning i forbindelse med patienter i dialysebehandlings oplevelse af omsorg. 6.2 Relationer i det private (Sara) Igennem meningskondenseringerne, af de tre interviews fremgår det, at sociale relationer har betydning for patienterne i dialysebehandling. Den sociale relation betegnes blandt andet som familie, venner og arbejdskollegaer, hvor der herigennem kan udvise omsorg. Omsorg er det mest naturlige og fundamentale ved menneskelig eksistens og befinder sig derfor som en naturlig del i relationen mellem mennesker (Martinsen, 2003, s. 69). Martinsen forbinder omsorgen med afhængighed af andre mennesker. Afhængigheden betegnes som værende en grundstruktur i menneskets væremåde, idet vi ikke kan forestille os en verden uden andre (Martinsen, 2003, s. 47). For at patienten kan få omsorg kommer den således igennem de sociale relationer, hvorfor patienten er afhængig af andre. Igennem interviewet viser det sig, at den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient har oplevet hvordan den manglende omsorg fra relationer er kommet til udtryk. Hertil forklarer hun: Altså, jeg havde et vennepar, der ikke helt kunne sætte sig ind i min situation. Hver gang vi skulle noget, så måtte jeg melde afbud. Og det kunne de ikke helt forstå, og så dunkede de mig lidt i hovedet med det, hver gang vi var til noget. Patientens vennepar havde altså ikke forståelse for patientens situation. I relationer må der ifølge Martinsen være en form for gensidighed, dog kan gensidigheden have forskellige udfald (Martinsen, 2003, s ). Patienten oplevede en negativ gensidighed, idet venneparret havde en manglende gensidig forståelse. Dette fordi venneparret havde større forventninger til patienten, end patienten mulighed for at indfri grundet dialysebehandlingen. For at opnå en gensidig forståelse i relationen, må der ifølge Martinsen være noget, som binder personerne sammen i en form for fællesskab (Martinsen, 2003, s ). Personerne må således have noget tilfælles i dagligdagen, hvis de skal forstå hinandens situation. Venneparrets manglende forståelse for patientens situation kan derfor skyldes, at venneparret måske ikke har haft indsigt i patientens dagligdag. De kan derfor have svært ved Side 23 af 83

28 at forstå de problematikker, patienten står med på grund af sygdommen og den dertilhørende dialysebehandling. I meningskondenseringen fremkommer det, at det især for den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient, er de personer som ikke er tæt tilknyttede såsom kollegaer, der har haft svært ved at forstå hendes situation. I denne forbindelse forklarer hun: Jeg har været skuffet over, at mine arbejdskollegaer ikke har støttet mig. Jeg tror aldrig, jeg har følt mig så alene i verden, som jeg gjorde. Det er det der med at være helt alene blandt så mange mennesker. Patienten uddyber, at hun ofte gik grædende hjem, hvilket især skyldtes arbejdskollegaernes håndtering af situationen. Hertil tilføjer hun: Nogle er nok bange for at komme ind og spørge til noget Nogle gange når man mødte dem ude på gangen, og de bare vendte om og gik den anden vej.. Altså, for ikke at møde mig. Dette tydeliggør, at kollegaernes manglende forståelse for patientens situation medførte, at patienten følte sig overset. Inspireret af Knud Ejler Løgstrup pointerer Martinsen, at fordringen om at tage vare på hinanden ligger i ethvert møde mellem mennesker (Martinsen, 2007, s ). I relationen kommer livsytringerne til udtryk. Livsytringerne indgår i alt menneskeligt samvær og er selve kærlighedens spontanitet for andre mennesker (Martinsen, 2005, s ). Arbejdskollegaerne har ikke udvist interesse og næstekærlighed, hvilket resulterede i, at patienten ikke følte sig som en del af fællesskabet. Dette betegner Martinsen endvidere som værende den negativ gensidighed (Martinsen, 2003, s ). Ovenstående viser, at det kan være svært for andre at forstå, hvordan det er at være patient i dialysebehandling, hvis man ikke deler dagligdagen med patienten. Ligeledes kan det være svært at håndtere en dagligdag, når patienterne ikke for andres forståelse. Hertil tilføjer den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient, at det er vigtigt at fortælle sine omgivelser, hvordan man har det: De er jo ikke tankelæsere. Så det er vigtigt at fortælle, hvordan man har det, så de kan reagere, hvis det nu er det, man har brug for. At forklare andre om sin situation er for patienten vigtig, således der opstår en gensidig forståelse af dialysebehandlingen indvirkning i dagligdagen og det behov for omsorg der følger med ved sygdom. Ifølge Martinsen er det netop ved sygdom, Side 24 af 83

29 at der især ses et behov for omsorg (Martinsen, 2003, s. 73). Hertil beskriver hun, at der ikke ligeværdige give- og tage forhold, som man bør være opmærksom på i relationen når den ene part er syg (Martinsen, 2003, s ). Igennem relationen skal der tages vare på den svage i relationen, men her må omsorgsyderen ikke forvente at handlingen bliver gengældt. Derfor kan det have en betydning, at omsorgsyderen er opmærksom på, at patienten på grund af sin sygdom er sat i en sårbar situation, hvor afhængigheden til andre bliver særligt fremtrædende, samt at omsorgen ikke altid ville kunne gengældes. Ud fra meningskondenseringerne fremkommer det dog, at alle patienterne især oplever, at de får en god støtte og omsorg fra familiens side. Hertil forklarer den 71-årige kvindelige patient: Jeg har kunnet snakke med min mand. Det ligesom når man får sat ord på, så er det ikke så slemt mere og han har jo altid accepteret, når jeg skulle af sted og der måske blev lavet om på dagene. Støtte fra familien har således en væsentlig betydning for patienten. Det, at patienterne har en god støtte i familien, kan ifølge Martinsen forklares ud fra, at de er fælles om dagligdagen (Martinsen, 2003, s ). Familien oplever patienten i forskellige perioder af sygdomsforløbet, og de har dermed en større indsigt og bedre forståelse af patientens aktuelle situation. Ligeledes fremkommer det i meningskondenseringen, at den 68-årige mandlige patient, har god støtte i familien, og forklarer i forhold til opstart af dialysebehandling: Jeg synes ikke, dialysen har påvirket mit forhold til min familie. De har stor forståelse og sådan. Forståelse har altså en væsentlig betydning for patienten, da familien forstår, hvilken indflydelse dialysebehandlingen kan have på patientens dagligdag. Og netop forståelse af patientens situation kan medføre, at patienten kan håndtere en dagligdag med dialysebehandling. Opsummerende kan det udledes, at det er igennem relationen, patienterne får omsorg. For patienterne i dialysebehandling har omsorgen en væsentlig betydning, idet de i dialysebehandlingen særligt er afhængige af andre. For at omsorgsyderen kan forstå patientens dagligdag, må de have noget tilfælles. I relationerne opleves gensidigheden, men denne kan være negativ, hvis omsorgsyderen ikke forstår og ser patientens situation. De personer, som ikke er tæt tilknyttet patienten, kan derfor have svært ved at sætte sig ind i patientens Side 25 af 83

30 dagligdag, mens familien har en større forståelse, idet de deler dagligdagen med patienten. I det følgende afsnit vil de relationelle betydninger i forhold til sygeplejersker og medpatienter analyseres. 6.3 Relationer på sygehuset (Louise) I ethvert møde mellem mennesker stilles parterne ifølge Martinsen over for moralske udfordringer, som gælder livsmulighederne (Martinsen, 2005, s ). Med dette menes der, at parterne i relationen må være bevidste om at handle til den andens bedste. I forbindelse hermed har den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient oplevet, hvordan sygeplejersken i plejen medtænker det moralske aspekt af omsorgen. Hertil forklarer hun: De kunne jo godt mærke på mig, at der var nogle ting... Så der var mange (sygeplejersker), der kom hen og sad ved mig. Nogle gange blev jeg også lagt ind på en enestue, hvis jeg var rigtig ked af det. Her kom der altid én ind, og snakkede med mig. Patienten har således oplevet, at sygeplejersken medtænker hendes behov og handler til hendes bedste. Hertil uddyber den 71-årige kvindelige patient: Sygeplejerskerne har altid tid til at snakke... Det betyder utroligt meget, at man ikke bare sidder og tumler med de samme spørgsmål. Patienternes udtalelser tydeliggør, at begge patienter oplever, at sygeplejerskerne giver sig tid til at snakke og samtidig er gode til at udvise den nødvendige omsorg. Martinsen pointerer hertil i sin teori, at omsorg viser sig i de mellemmenneskelige relationer gennem livsytringer, fordi omsorg er en social relation (Martinsen, 2003, s ). Sygeplejersken har derfor ud fra Martinsen en opgave i at se patienten og dennes behov. Dette kan bidrage til, at patienten får en positiv oplevelse af at være i dialysebehandling, fordi sygeplejersken formår at yde den omsorg, som patienten har brug for i den pågældende situation. I interviewene fremgår det, at patienterne oplever, at sygeplejerskerne er opmærksomme på patienternes situation og medinddrager deres behov i plejen. En 68-årig mandlig patient påpeger dog, at han i relationen med sygeplejersken og lægen har haft svært ved at forstå de mange informationer, der er givet i forbindelse med dialysebehandlingen: Det er åbenbart ikke alle, der ved alt om dialyse. Altså, man får ikke den fulde information. Jeg synes, man får mange Side 26 af 83

31 forskellige informationer sådan fra de forskellige sygeplejersker og læger. Man har derfor ikke indtryk af, at det er sådan en samlet ensartet viden, de har. Patienten er påvirket af de forskellige informationer, han har fået fra læger og sygeplejersker. I meningskondenseringen viser det sig, at patienten har haft svært ved at håndtere informationerne, fordi han ikke oplever dem som en ensartet viden. De mange informationer gør ham derfor frustreret, fordi han ikke ved, hvad han skal forholde sig til af det sagte. Endvidere fremkommer det i meningskondenseringen af den 71-årige kvindelige patients udtalelser, at hun generelt har en god oplevelse af sygeplejerskerne, idet de er smilende, udadvendte og fungerer som en god støtte. I forbindelse hermed påpeger patienten, at sygeplejerskernes indbyrdes forhold har en betydning, idet stemningen blandt personalet påvirker patienterne og deres oplevelser af dialysebehandlingen. Således viser det sig, at patienterne har forskellige oplevelser og opfattelser af den pleje, som sygeplejersken yder. I meningskondenseringerne fremkommer det dog, at begge patienter oplever sygeplejersken som en god støtte i dagligdagen. I meningskondenseringerne fremgår det, at de sociale relationer har en betydning for patienterne med kronisk nyreinsufficiens. Hertil påpeger den 50- årige kvindelige erhvervsaktive patient, at medpatienterne er væsentlige at medinddrage: ( ) Man udveksler erfaringer med sine medpatienter. (...) Jer sygeplejersker kan fortælle os mange ting, men det er os (patienter), der mærker det på kroppen. Således sætter patienten pris på sygeplejerskens faglige kundskaber, men hun anser også medpatienterne som værende af stor betydning, idet de kan relatere sig til hinandens dagligdag. I ovenstående antyder patienten til den svage paternalisme tilstedeværelse, idet hun tydeliggør og er bevidst om, at der er et asymmetrisk magtforhold mellem hende og sygeplejersken. Det asymmetriske magtforhold kommer til udtryk, idet sygeplejersken besidder en faglig viden, som patienten ikke har. Ifølge Martinsen skal sygeplejersken derfor i relationen med patienten være opmærksom på, at hun ikke fremhæver den svage paternalisme. Sygeplejersken må i stedet medtænke den moralske grundholdning i plejen det at handle til den andens bedste. Dette fordi hun må have en sensitivitet og interesse for patientens velbefindende (Martinsen, 2007, s ). I ovenstående kan der således Side 27 af 83

32 udledes, at sygeplejersken har en væsentlig rolle og magtposition, fordi hun har en faglig viden. Hertil må hun dog i relationen være bevidst om den svage paternalismes eksistens, således hun ikke fratager patienten sin autonomi. I relationen med patienten må sygeplejersken ifølge Martinsen anvende det faglige skøn, som består af praktisk erfaring og følsom åbenhed (Martinsen, 2007, s ). Det faglige skøn har en betydning i forhold til at yde den bedst mulige omsorg for patienten i dialysebehandling. I interviewet med den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient fremgår det, at patienterne værdsætter at snakke med andre medpatienter, fordi de står i lignende situationer. Hertil tilføjer den kvindelige patient: Nogen er mere trætte og sover lidt, men dem der vil, dem prøver de (sygeplejerskerne) så vidt muligt at ligge lidt sammen, så de kan snakke med hinanden. Ud fra ovenstående fremgår det således, at sygeplejersken i det faglige skøn er opmærksom på relationernes betydning mellem medpatienterne. I forbindelse hermed nævner Martinsen, at omsorg omhandler det at have forståelse af den andens situation (Martinsen, 2003, s ), og netop forståelsen for den andens situation har sygeplejersken medtænkt. Medpatienternes forståelse for hinanden er relevant at inddrage i sygeplejen, fordi det igennem meningskondenseringerne fremgår, at patienterne i fællesskab kan bidrage til at støtte hinanden. Sygeplejersken kan ikke støtte patienterne på samme måde, som medpatienterne kan, idet hun ikke har stået i lignende situationer og prøvet det på egen krop. Det er således omsorg fra sygeplejerskens side, at hun er opmærksom på, at medpatienterne kan yde omsorg for hinanden. Opsummerende viser det sig, at det har betydning for patienten, at sygeplejersken medtænker det moralske aspekt i omsorgen. Herigennem handler sygeplejersken til patientens bedste, og hun kan derved varetage patientens behov. Sygeplejersken må være opmærksom på det faglige skøn samt den svage paternalismes tilstedeværelse i relationen mellem sygeplejersken og patienten. Hertil viser det sig, at sygeplejersken er bevidst om medpatienternes betydning, idet medpatienterne deler dagligdagen med hinanden og dermed har en større forståelse for hinanden. Side 28 af 83

33 I det efterfølgende afsnit vil vi analysere, hvordan tiden og dialysebehandlingen har en indvirkning på patienternes oplevelser af dagligdagen. 6.4 Dialysebehandling koster tid (fælles) Patienterne påpeger alle igennem interviewene, at dialysebehandlingen koster tid. I forbindelse hermed nævner de blandt andet tiden til opsætning af dialyseapparat, selve dialyseringstiden og afslutningsvis tiden til frakobling af dialyseapparatet. Hertil forklarer den 71-årige kvindelige patient: Jeg har 40 kilometer til sygehuset. Det tager meget af min tid, fordi jeg skal tidligt op og kommer sent hjem. Således viser det sig, at transporttiden også har en væsentlig betydning for patienten i dialysebehandling, idet patienterne bruger meget tid herpå. I sammenhæng med ovenstående kan tiden ifølge Martinsen beskrives som, at vi mennesker befinder os inde i tiden, og at vi mærker tiden igennem det, som sker i os (Martinsen, 2001, s. 8-9). Med dette mener hun, at tiden påvirkes af den kontekst, vi er i. Patienten i dialysebehandling har ikke fuld kontrol over tiden, og kan ikke altid bestemme dens indhold. Dette danner grundlagt for, at de må afsætte den nødvendige tid til dialysebehandlingen for at kunne overleve. Her pointerer den 71-årige kvindelige patient: Dialysebehandlingen påvirker mig ikke fysisk, men tidsmæssigt. Jeg prøver at indhente alt andet, hvad jeg gerne vil, de dage jeg er hjemme. Patienten er opmærksom på, at hun som patient i dialysebehandling ikke altid kan bestemme hverdagens indhold, idet hun ikke har den fulde kontrol over tiden. Tiden er således ikke noget, patienten kan styre, og derfor må patienten indordne sig den tid, dialysebehandlingen tager. Martinsen påpeger, at den syge patient i dag er sat udenfor samfundets løbende aktiviteter, som er reguleret af tidsmålere såsom ur og kalender (Martinsen, 2001, s. 17). I meningskondenseringen fremkommer det, at den 68-årige mandlige patient ikke oplever tiden som en belastning, idet han er pensionist og har tiden til at være på Dialyseafdelingen. Den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient kan midlertidigt mærke, hvordan dialysebehandlingen påvirker dagligdagen: Dialysebehandlingen er en tidsrøver, som man må prøve at leve efter. Som erhvervsaktiv fylder dialysebehandlingen meget i dagligdagen og patienten må her forsøge at indordne sig og acceptere, at hun under Side 29 af 83

34 dialysebehandlingen ikke kan deltage i andre aktiviteter i samfundet. Ifølge Martinsen må sygeplejersken, familie og bekendte være opmærksomme på, at den syge kan føle sig usynlig, når den syge ikke følger med i tiden, samfundets tid (Martinsen, 2001, s. 17). Med dette mener Martinsen, at patienten under sygdom tages ud af samfundets kontekst, idet patienten er afhængig af dialysebehandling, og derfor ikke kan følge med i samfundets tid. Den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient forsøger at følge med tiden, idet hun tilrettelægger dagligdagen efter dialysebehandlingen og prøver at prioritere herefter. Opsummerende tyder det på, at tiden har en væsentlig betydning for patienter i dialysebehandling. Patienterne må i dagligdagen sætte tid af til transport, selve dialysebehandlingen samt tilkobling - og frakobling af dialyseapparatet. Dialysebehandlingen fratager patienterne megen tid i dagligdagen, og derfor må patienterne prioritere, således de bevarer en dagligdag med sammenhæng. Udover de tidsmæssige faktorer er der i meningskondenseringerne fremkommet et tema omhandlende træthed. I det efterfølgende afsnit analyseres, hvilke oplevelser der for patienten i dialysebehandling er forbundet med trætheden. 6.5 Træthedens tilstedeværelse (fælles) De interviewede patienter påpeger alle, at trætheden er en komplikation, de oplever i forbindelse med den kroniske nyreinsufficiens og dialysebehandlingen. Den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient udtaler i denne forbindelse: Trætheden vil altid være der, fordi det er en del af at være nyresyg. Hertil uddyber hun: Altså det er den her tunge træthed, som jeg kalder det, hvor man er fysisk træt. Altså, det er både sindet og kroppen. Trætheden er ifølge patienten én af komplikationerne ved at være nyresyg, og hun oplever, at denne påvirker hende både fysisk og psykisk. Det fremkommer altså, at trætheden har en betydning, idet den påvirker patienternes overskud og engagement i dagligdagen. Den 71-årige kvindelige patient påpeger: Jeg prøver at indhente alt muligt andet, hvad jeg gerne vil, de dage jeg er hjemme. Så jeg har fuld fart på, når jeg er hjemme. Patienten er altså opmærksom på trætheden efter endt dialysebehandling, og derfor prøver hun at nå de forskellige gøremål de dage, hvor hun ikke er på Dialyseafdelingen. Hertil uddyber en 50-årig kvindelig Side 30 af 83

35 erhvervsaktive patient endvidere: Jeg forsøger ikke at lade min sygdom styre mit liv. Selvfølgelig vil den jo nok gøre det, fordi at der er den her træthed, der følger med. Men når du har lært at prioritere, så synes jeg ikke, at det er så slemt. Patienten fremhæver her betydningen af trætheden, samt det at lære at vælge og fravælge i dagligdagen. Igennem interviewene beretter de tre patienter om den træthedsfølelse, der især kommer til udtryk på selve dialysedagene. I meningskondenseringen fremkommer det at den 68-årige mandlige patient i dialysebehandling ofte føler sig meget træt på dialysedagene. Dette medfører at han må hvile sig flere gange om dagen. Hertil tilføjer den 71-årige kvindelige patient: Når jeg kører hjem i taxaen, så falder jeg i søvn. Hun forklarer endvidere: Jeg ville da være alt for farlig på landevejene. Efter endt dialysebehandling medfører trætheden, at patienterne ikke altid selv er i stand til at færdes i trafikken, fordi de efterfølgende kan have et behov for hvile. Patienternes oplevelse af træthed efter endt dialysebehandling er vigtig at medtænke, idet trætheden i høj grad påvirker patienterne i deres færden. Dette danner baggrund for yderligere omsorg fra såvel sygeplejerske som pårørende, idet trætheden må medtænkes i relationen jævnfør afsnittet Relationer med betydning. Opsummerende viser det sig, at trætheden har en væsentlig betydning for patienterne både på dialysedage og ikke-dialysedage. Trætheden beskrives som værende en tung træthed, idet den påvirker patienterne både fysisk og psykisk. Patienterne er bevidste om denne træthedsfølelse, og de forsøger derfor at indordne sig efter trætheden. I det efterfølgende afsnit analyseres, hvilken betydning det har for patienterne i dialysebehandling, at komme på venteliste til nyretransplantation samt forventningerne til fremtiden. Endvidere analyseres den støtte og omsorg patienterne mærker fra de pårørende i forbindelse med organdonation. 6.6 Nyretransplantation som mulighed (Sara) Nyretransplantation giver patienter mulighed for et liv uden afhængighed af dialysebehandlinger, påpeges der i de tre interviews. Denne mulighed har den 71-årige kvindelige patient og den 68-årige mandlige patient fået, idet de står på Side 31 af 83

36 ventelisten til nyretransplantation. Den mandlige patient udtaler: Jamen nu lige i fredags er jeg kommet på listen til en nyretransplantation, så jeg forventer, at de ringer hvert øjeblik, det skal være. Forventningerne og forhåbninger om livet efter nyretransplantationen er høje, forklarer den mandlige patient. Han udtaler endvidere: Så jeg går da ud fra, at jeg får en god nyre, så jeg får mange gode dage bagefter. Så jeg bliver født som på ny. For patienten betyder en plads på ventelisten altså en oplevelse af håb, idet han ser fremtiden uden behov for dialysebehandling som værende mere positiv. Det at patienten er kommet på ventelisten til en ny nyre kan således medføre, at patienten bedre kan håndtere det nuværende liv i dialysebehandling. Når en patient står på venteliste til nyretransplantation, vil patienten blive kaldt ind to gange som anden prioritet, før patienten er sikker på en første prioritet til en ny nyre, forklarer den 71-årige kvindelige patient. Hun uddyber: Som anden prioritet er man igennem det hele blodprøver og cross-match. Man bliver gjort helt klar til opperationen. Og så må man bare vente og vente. At blive indkaldt som anden prioritet gav patienten et håb om at få en nyretransplantation, og ventetiden efter klargøringen var næsten ikke til at holde til. Hun forklare endvidere: Arrh, man er lidt stresset. ( ) De siger, der er nogen, der kører helt ned bagefter, når de så alligevel ikke får den. Men jeg havde besluttet mig for, at det ikke skulle ske for mig. Nu havde jeg jo på forhånd hørt at i 98 procent af tilfældene, så er det første prioriteten der fik den. Så jeg valgte at betragte det som en generalprøve, så jeg vidste hvordan det foregik. Oplevelsen af at blive indkaldt, vente, sætte forhåbninger og så alligevel ikke nå til operationen kan for nogle patienter være svær at håndtere. For at patienten bedre kan håndtere situationen, kan det have en betydning, at patienten har en viden omkring proceduren ved indkaldelse til nyretransplantation. Netop i denne situation har viden medført, at patienten kunne håndtere situationen i en sådan grad, at det ikke yderligere har påvirket hende. Det kan tage lang tid at blive indstillet til en ny nyre, hvilket den 50-årige kvindelige erhvervsaktive patient også påpeger, idet hun endnu ikke er kommet på transplantationslisten. Patienten er endnu ikke blevet godkendt, fordi hun er overvægtig og derfor må tabe sig forinden. Hertil uddyber patienten: Så længe Side 32 af 83

37 man ikke er på transplantationslisten, så tænker man ikke så meget over det. (...) Forventninger er sådan nogle, man får, når tiden begynder at nærme sig, tror jeg. Således tydeliggøres det, at forventningerne først opstår, når patienten er godkendt til nyretransplantation. I interviewene fremkommer det, at de patienter, der allerede er på ventelisten, møder stor opbakning fra blandt familiemedlemmerne, idet de ønsker at hjælpe og støtte deres pårørende. Den 68-årige mandlige patient forklarer: En af mine brødre har sagt, han gerne ville give en nyre til mig. Det synes jeg ikke, jeg vil belaste ham med. Den 71-årige kvindelige patient har samme opfattelse som den mandlige patient, idet hun forklarer: Jeg synes det er for stort et pres at lægge på børnene, det kan man ikke være bekendt. Jeg ved godt, at én nyre kan fungerer ligeså godt som to, men det er alligevel en risiko for dem. For det er jo en stor operation. Det fremgår således, at nogle patienter ikke vælger at lade familiemedlemmer donere, idet, patienterne ikke ønsker at presse eller belaste familien. Det fremkommer i meningskondenseringen, at donation fra familiens side er et forsøg på at tage vare på deres familiemedlem. Omsorgen og relationen herimellem er forbundet med solidaritet, et princip om at ansvar for de svage i samfundet (Martinsen, 2003, s. 71). Netop dette beretter patienterne om, når de forklarer om deres familiers solidaritet og vilje til at hjælpe med at donere en nyre. Opsummerende tydeliggøres det, at patienterne har forventninger om et bedre liv, når de kommer på ventelisten til en nyretransplantation. Her kaldes patienterne først ind som anden prioritet, hvilket for nogle patienter kan være svær at håndtere. Patienter i dialysebehandlingen som er på ventelisten, oplever grundlæggende en væsentlig opbakning fra familien, idet familiemedlemmerne gerne vil donere en nyre, hvis det er muligt. Patienterne værdsætter omsorgen fra familien, men samtidig ønsker de ikke at belaste dem med organdonation. 7.0 Diskussionsafsnit I det følgende afsnit diskuteres analysens fund samt den teoretiske referenceramme og metoden. Side 33 af 83

38 7.1 Når dagligdagen bliver anderledes (Sara) Igennem analysen viser det sig, at de interviewede patienter ofte føler sig trætte. Trætheden beskrives som værende en tung træthed, der både rammer krop og sind. Dette understøttes i artiklen Dialysepatienter lider af kronisk træthed, hvor det fremgår, at trætheden er en form for kronisk træthed, som følger med til det at være nyresyg (Agnholt, Galsgaard, Schlosser, Lahoz, & Leschly, 2008, s. 44). Ligeledes fremkommer det i en spørgeskemaundersøgelse, at ca. 47 procent af patienterne i hæmodialyse oplever trætheden som et problem (Pedersen, et al., 2007). I artiklen beskrives træthed som et problem for patienterne, idet denne har en væsentlig indvirkning på dagligdagen (Agnholt, Galsgaard, Schlosser, Lahoz, & Leschly, 2008, s. 46). I relation til analysens fund viser det sig endvidere i artiklen, at hverken søvn eller hvile hjælper på denne træthed (Agnholt, Galsgaard, Schlosser, Lahoz, & Leschly, 2008, s. 44). Til trods for dette føler 66 procent af de adspurgte patienter i hæmodialyse, at de er nødsaget til at hvile sig i løbet af dagen for at overvinde trætheden (Pedersen, et al., 2007, s. 13). Dette gør sig også gældende i interviewfundene, idet patienterne udtaler, at de hviler sig flere gange dagligt for at overkomme trætheden. Hertil viser det sig i artiklen Living with chronic renal failure: Patients experiences of their physical and functional capacity, at patienter i hæmodialyse konstant oplever et behov for at sove, efter de er opstartet i dialysebehandling. Patienterne er derfor nødt til at slappe af resten af dagen efter endt dialysebehandling, hvilket gør det umuligt for dem at lave andre aktiviteter i løbet af dagen (Heiwe, Clyne, & Dahlgren, 2003, s. 173). I modsætning til dette viser det sig i interviewene, at patienterne indordner sig efter trætheden. I forhold til dette viser det sig i artiklen, at trætheden er en subjektiv og individuel oplevelse, som ikke udelukkende kan påvises i en blodprøve eller ved andre fysiske parametre (Agnholt, Galsgaard, Schlosser, Lahoz, & Leschly, 2008, s ). Igennem analysens resultater viser det sig, at trætheden kan have en betydning for håndtering af et arbejdsliv. Et væsentligt aspekt i forhold til dette er, at identitet og selvopfattelse ofte er knyttet til det arbejdsmæssige virke (Ørtenblad, 2013, s. 30). Arbejdet giver dagligdagen struktur om rytme, men Side 34 af 83

39 samtidig en identitet og værdi, forklares det i At leve med dialyse af nyreforeningen (Jöberger, 1999, s. 22). For den erhvervsaktive kvinde har trætheden haft en konsekvens, fordi hun måtte indordne og prioritere sig efter trætheden. I denne forbindelse måtte hun opgive et arbejdsliv på fuldtid. I relation til interviewet kommer dette også til udtryk i en undersøgelse, hvor det viser sig, at under 10 procent af de adspurgte patienter i hæmodialysebehandling kan overkomme et fuldtidsarbejde på grund af trætheden (Pedersen, et al., 2007, s. 11). Endvidere understøttes dette i patientfortællingen Livet som nyresyg omhandlende den nyresyge Peter Marrott. Her forklarer han, at livet i dialyse er som at have et seriøst fuldtidsarbejde, der skal passes ordentligt (Graubæk, 2013, s ). Dialysebehandlingen kan derfor ses som et fuldtidsarbejde, hvor det kan være svært for patienterne at tilpasse dagligdagen herefter. 7.2 En anderledes frihed med SelfCare (Louise) I artiklen Maintenance haemodialysis: patients experiences of their life situation beskrives det, at patienter i dialysebehandling er bundet i forhold til tid og sted (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén, & Clyne, 2005, s. 2). Hertil har det vist sig igennem interviewene, at SelfCare kan være en mulighed, idet patienterne selv kan administrere tiden, får medbestemmelse og bliver delagtiggjort i dialysebehandlingen. I artiklen Patienters upplevelse av delaktighet i vården tydeliggøres vigtigheden i, at patienterne har en oplevelse af at være en del af plejen. Derfor må de også have en indflydelse på de beslutninger, der tages i forbindelse med deres sygdomsforløb (Kiessling & Kjellgren, 2004, s. 31). Igennem interviewene fremkommer det, at sygeplejerskerne på Dialyseafdelingen medtænker dette aspekt, idet de kvindelige patienter oplever, at de indgår som en del af plejen. Det forklares i artiklen Patienters upplevelse av en delaktighet i sin självdialys: en intervjustudie, at patienterne i SelfCare går fra uvidenhed om behandlingsmetoden til at blive eksperter på deres egen krop og på dialysebehandlingen (Hamlin, Jemsson, Rahm, & Henricson, 2013, s. 17). Dette understøttes igennem analysen, hvor det fremgår, at patienterne i SelfCare har en god oplevelse af behandlingsmetoden, idet de bliver udrustet til selvstændigt Side 35 af 83

40 at kunne varetage dialysebehandlingen. Endvidere fremkommer det, at patienter i SelfCare føler sig trygge, når de har kontrol over egen situation og dialysebehandling (Hamlin, Jemsson, Rahm, & Henricson, 2013, s. 16). Der kan sættes spørgsmål ved, hvorledes SelfCare har en indvirkning på patientens dagligdag. Det viser sig i analysen, at begge patienter er tilfredse med at være tilknyttet SelfCare, idet de herigennem selv kan styre tidspunkterne for dialysebehandling. I artiklen påpeges der, at det i dag er blevet mere populært at være involveret i egen dialysebehandling. Mange patienter føler derfor en form for frihed, når de er en del af egen behandling og kan være med til at planlægge egne dialysetider (Hamlin, Jemsson, Rahm, & Henricson, 2013, s. 14). Hertil uddyber artiklen videre, at patienterne i SelfCare bedre kan tilpasse dialysebehandlingen ud fra deres arbejde og fritidsaktiviteter (Hamlin, Jemsson, Rahm, & Henricson, 2013, s. 17). I artiklen fremhæver en patient, at det værste ved dialysebehandlingen er den tid, som må påregnes hertil. Dette medfører, at man som patient ikke kan gøre noget spontant, idet man er bundet og afhængig af dialysebehandlingen (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén, & Clyne, 2005, s. 3). I modsætning til dette fremhæver de interviewede patienter i SelfCare, at de oplever en større følelse af frihed. Ifølge artiklen kan denne frihed være forbundet med, at patienterne er delagtiggjort og kan bestemme over egen tid (Hamlin, Jemsson, Rahm, & Henricson, 2013, s. 15). At blive delagtiggjort og kunne bestemme over egen tid viser sig at have en betydning. Dette påpeger en patient endvidere i artiklen, hvor hun udtaler, at hun ønsker at leve et så normalt liv som muligt på trods af dialysebehandlingen (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén, & Clyne, 2005, s. 5). 7.3 Metoden og den teoretiske referenceramme (fælles) I dette projekt er analyseafsnittet udarbejdet på baggrund af den kvalitative metode i form af tre interviews samt Martinsen som teoretisk referenceramme. Det kan her diskuteres hvilke fordele og ulemper, der er ved anvendelsen af disse. Side 36 af 83

41 I forbindelse med den kvalitative metode har vi haft overvejelser omhandlende antallet af informanter. Antallet af informationer afhænger ifølge Kvale af undersøgelsens formål (Kvale, 1997, s. 108). Med dette i fokus valgte vi derfor at afholde få interviews for at få en bedre kvalitet i form af en mere dybdegående analyse. Ligeledes valgte vi at afhold få interviews på grund af projektets tidsramme. Dog var vi opmærksomme på, at det lille antal informanter ifølge Kvale er utilstrækkeligt i forhold til at få et generelt billede af patienternes oplevelser (Kvale, 1997, s. 109). Validiteten af projektet kunne derfor øges, hvis vi havde valgt at interviewe flere patienter i dialysebehandling (Kvale, 1997, s ). Vi mener dog, at de tre interviews er relevante for projektet, idet vi herigennem får indsigt i patienternes livsverdener (Kvale, 1997, s. 111). Dette har medført, at vi har opnået en større forståelse af, hvordan de håndterer dagligdagen med dialysebehandling. I forhold til dette mener vi, at interviewene kan bidrage til en nuancering af problemformuleringen. I afviklingen af interviewene har vi været bevidste om, at vi har haft en forforståelse af patienternes oplevelse af at være i dialyse samt at denne har kunnet præge interviewspørgsmålene. Dertil har interviewene også været præget af, at vi ikke har erfaring med denne metode. Ifølge Kvale kan dette påvirke kvaliteten af interviewene, idet han påpeger, at man lærer at interviewe ved at interviewe (Kvale, 1997, s. 151). Vi kunne derfor med fordel have afprøvet vores interviewguide ved at lave et pilotstudie. Pilotstudiet kunne have bidraget med korrektion af spørgsmålene i interviewguiden, således vi var mere specifikke og bevidste om vores forforståelse. Derudover kunne pilotprojektet have været behjælpelig i forhold til træningen af interviewrollen (Maindal, 2011, s. 236). Vi fravalgte pilotstudiet, da tidsrammen ikke tillod det. Vi er dog bevidste om, at reliabiliteten og validiteten, det vil sige pålideligheden og gyldigheden, kunne være øget ved anvendelse af et pilotprojekt (Kvale, 1997, s ). I projektet undersøges omsorgens betydning for patienterne i dialysebehandling, hvortil vi har inddraget Martinsens teori. Martinsen kæder sygeplejen sammen med en omsorgsfilosofi, hvor det faglige skøn, sanserne og tilliden mellem patient og sygeplejerske er bærende. Martinsens sygeplejeopfattelse er ikke en Side 37 af 83

42 praktisk model, der kan lægges ned over sygeplejen. Hun mener ikke, at omsorg er at indsamle data, analysere dem og sætte mål, handle, evaluere, indsamle nye data. Mennesket er i stedet skabt til at være sammen i en relation, hvor intuitionen har en betydning. Ud fra ovenstående kan Martinsen derfor ikke give et konkret svar på problemformuleringen, og denne er derfor ikke direkte omsættelig til virkeligheden. Hermeneutisk er hun dog relevant at inddrage, idet hun fremhæver nogle værdier i omsorgsteorien, som sygeplejersken kan inddrage i sygeplejen. I forbindelse med metoden og den teoretiske referenceramme har vi haft overvejelser om anvendeligheden af projektets fund. Det kan diskuteres, hvorledes vores fund kan knyttes til andre patienter. Ifølge Kvale kan vores fund ikke generaliseres, fordi vi ikke har interviewet et tilstrækkeligt antal patienter (Kvale, 1997, s. 109). Vi mener dog, at der i projektet fremhæves nogle gentagne tendenser, som kan overføres fra en patient i dialysebehandling til en anden patient i dialysebehandling. Derudover er projektets fund også anvendelige for andre sygeplejersker end blot dialysesygeplejersken, idet værdierne, der er fremhævet i forbindelse med omsorgens betydning, er aktuelle i enhver relation med en patient. Afslutningsvis er vi opmærksomme på, at vores fund i projektet har været præget af vores udvalgte metode og teoretiske referenceramme. Vi er derfor bevidste om, at en anden forskningsmetode eller referenceramme kunne bidrage til, at projektet fik en ny drejning. 8.0 Konklusion Konklusionen udarbejdes på baggrund af analyse og diskussionsresultaterne og vil være en besvarelse af problemformuleringen, der lyder således: Hvordan oplever patienten med kronisk nyreinsufficiens en dagligdag med dialysebehandling? Og hvilken betydning kan omsorg have for patienten med henblik på at håndtere et liv med dialysebehandling? Til bearbejdning af problemformuleringen er der i projektet anvendt en kvalitativ metode i form af semistrukturerede interviews. Interviewene er foretaget med tre patienter i dialysebehandling. Interviewene er efterfølgende blevet transskriberet, hvorefter Side 38 af 83

43 vi har udarbejdet meningskondenseringer heraf. I meningskondenseringerne er der fremkommet temaer, som danner baggrund for analysen. Martinsen er derudover anvendt som teoretisk referenceramme og analyseredskab. I analysen kan der udledes, at dialysebehandling er altafgørende for at patienter med kronisk nyreinsufficiens kan overleve. Det kan hertil konkluderes, at behandlingsmetoden er tidskrævende, og for nogle patienter anses den som værende et fuldtidsarbejde. Oplevelsen af dialysebehandlingen er dog midlertidig forskellig fra patient til patient, idet oplevelsen blandt andet afhænger af, om patienten er erhvervsaktiv eller pensionist. Dialysebehandlingen er tidskrævende og komplikationer, såsom træthed, præger ofte patienternes dagligdag. Både trætheden og tiden i dialysebehandlingen betyder for patienterne, at de i deres daglige gøremål må prioritere og indordne sig. Med udgangspunkt i vores analyse kan vi konkludere, at det kan være lettere at tilpasse sig dialysebehandlingen som pensionist end som erhvervsaktiv, fordi pensionisterne kan afsætte tiden til dialysebehandlingen, uden det får indflydelse på arbejdslivet. For nogle erhvervsaktive patienter har indordningen og prioriteringen haft den betydning, at de måtte opgive at arbejde på fuld tid. I denne forbindelse har SelfCare været en mulighed for den erhvervsaktive patient i dialysebehandling, idet denne behandlingsform muliggør, at patienterne selv kan planlægge tidspunkterne for dialysebehandling. Ligeledes bliver patienterne i SelfCare mere selvstændige og trygge, fordi de bliver delagtiggjort og får kontrol over dialysebehandlingen, men også fordi de bliver eksperter i deres egen krop. For patienterne i dialysebehandling har omsorgen en væsentlig betydning, idet de under dialysebehandling er særligt afhængige af andre. Det er igennem relationerne, at patienterne finder forståelsen og omsorgen til at håndtere en dagligdag med dialysebehandling. Patienten er i denne forbindelse afhængig af både sygeplejersken, familien, vennerne, kollegaerne og medpatienterne. Sygeplejersken har en vigtig rolle for patienten i dialysebehandling, idet hun besidder en faglig viden, som patienten har behov for i forbindelse med den kroniske sygdom. Hertil må hun være bevidst om, at der eksisterer en svag paternalisme i form af den magt, hun besidder. Sygeplejersken må derfor være bevidst om, at hun skal handle til patientens bedste. I forbindelse hermed har Side 39 af 83

44 patienterne erfaret, at sygeplejersken er opmærksom på at inddrage medpatienterne, således disse skaber en relation. Medpatienterne er vigtige at medtænke, idet patienten med disse kan dele erfaringer og oplevelser. Medpatienterne bidrager således til en anden form for støtte og omsorg end andre relationer. Det kan endvidere konklureres, at patientens sociale relationer kan påvirkes under sygdom. Dette hvis relationerne ikke har indsigt i, hvordan patientens dagligdag præges af dialysebehandlingen. Patienten har behov for omsorgen og en gensidig forståelse af sin situation fra andre. Gensidigheden i relationerne kan udvises på forskellig vis, men den negative gensidighed har vist sig at komme til udtryk, når omsorgsyderen ikke udviser forståelse og ser patientens situation. Hertil har det vist sig, at det ofte er personer som ikke er tæt tilknyttet patienten, der har svært ved at forstå patienten situation. Familien har derimod en bedre forståelse, idet de er fælles om dagligdagen. Familien har derfor en væsentlig rolle, når patienten skal håndtere dagligdagen med dialysebehandling. Det er igennem relationen med familien, at patienten finder støtten. Nogle familiemedlemmer udviser støtte og omsorg ved blandt andet at tilbyde sig som organdonor. Hertil får patienterne forhåbninger om et andet liv uden afhængighed af dialysebehandling. Det viser sig dog, at patienterne ikke ønsker at udsætte familiemedlemmerne for operationen, idet de ikke vil belaste dem. Patienterne værdsætter familiens opbakning, men ofte vil patienterne hellere skrives på ventelisten til en nyretransplantation. Det kan vare fra uger til år før transplantationen bliver mulig, men til trods for dette, viser det sig, at ventetiden ikke betyder meget for patienterne. Dagligdagen med dialysebehandling kan dog blive lettere at håndtere, når patienten kan se frem til en nyretransplantation. I analysen viser det sig i forbindelse hermed, at patienter, som endnu ikke står på ventelisten, ikke tænker så meget over livet uden dialysebehandling. Dette kan skyldes, at forventningerne først opstår, når patienten er godkendt til nyretransplantation. Side 40 af 83

45 9.0 Perspektivering I det følgende afsnit bedømmes og perspektiveres projektets konkluderede resultater i forhold til sygeplejerskens virksomhedsområder, som er præsenteret i problembaggrunden. De fremkomne resultater omhandler patienterne i dialysebehandling samt deres oplevelser heraf. Oplevelserne af dialysebehandlingen viser sig i analysen at være af individuel karakter og de bærer præg af, hvor patienterne befinder sig i livet. Fælles for patienterne er dog, at de oplever relationerne som værende af betydning, idet det er herigennem de får omsorg og støtte til at håndtere dagligdagen. Omsorgen for patienten kan udvises fra blandt andet sygeplejersken, familien, venner, kollegaer og medpatienter. I perspektiveringen har vi valgt at bearbejde konklusionens resultater ud fra et curologisk perspektiv. I forbindelse hermed tages der udgangspunkt i sygeplejerskens virksomhedsområde at udføre sygepleje. Sygeplejersken må i udøvelsen af sygeplejen kunne identificere og bedømme behov for omsorg. I forhold til dette må hun yde en professionel omsorg, som tager udgangspunkt i patienternes opfattelse af situationen (Rath, 2009, s ). Sygeplejersken har altså ud fra ovenstående et ansvar i at medtænke omsorgen i plejen til patienten i dialysebehandling. Hertil kan der sættes spørgsmål ved, hvilke aspekter sygeplejersken må medtænke i omsorgen. Vi har i bearbejdningen af projektet reflekteret over, hvilken betydning medinddragelsen har for patienten. Dette kom især i fokus, da vi interviewede to patienter, som er tilknyttet SelfCare. En rapport udgivet af Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling påpeger, at patienter bør indgå i et partnerskab med sygeplejersken, idet partnerskabet kan medføre en større selvstændighed for patienten. Som følge heraf har Region Midtjylland i forbindelse med kvalitetssikring udarbejdet temaet Patienten som partner (Riiskjær, 2012, s. 3). Dette er en vision, som det nye hospital i vest også stræber efter (HMU og afdelingsledelseskredsen, 2013, s. 18). Hertil uddyber Bent Hansen 3, at mødet i sundhedsvæsenet er et møde mellem to eksperter, idet den sundhedsprofessionelle har sin faglige viden, og patienten er ekspert i at leve med sin egen sygdom. Sygeplejersken må i relationen med 3 Regionsrådets formand Side 41 af 83

46 patienten forsøge at forstå patientens perspektiv, således patienten bliver delagtiggjort og får medbestemmelse i egen situation (Region Midtjylland, 2013, s. 1-2). Ud fra ovenstående vil der i fremtiden være et større fokus på patienten i sundhedsvæsnet. Dette medfører, at sygeplejersken må være bevidst om den patientcentrerede pleje. Patienten skal i plejen have mulighed for at dygtiggøre sig i forhold til sundhed. Hertil skal patienten have øget viden og styrkes i troen på, at patienten selv kan håndtere sundhedssituationer (Riiskjær, 2012, s. 3). Til videre bearbejdning af projektet er det relevant at undersøge, hvilken betydning den patientcentrerede pleje har for både patient og sygeplejerske. I forbindelse hermed kan det undersøges hvilke fordele og ulemper, der er ved et ligeværdigt partnerskab mellem sygeplejersken og patienten. Side 42 af 83

47 10.0 Litteraturliste 10.1 Referenceliste Bøger: Birkler, J. (2005). Forståelse. I J. Birkler, Videnskabsterori - en grundbog (s ). København: Munksgaard Danmark. Antal sider: 23 Birkler, J. (2005). Introduktion: hvad er videnskabsteori? I J. Birkler, Videnskabsteori (s. 9-14). Købvenhavn: Munksgaard Danmark. Antal sider:5 Buur, T. (2005). Hæmodialyse. I I. Eidemak, & S. Bro, Dialyse (s ). Århus: FADL Forlag. Antal sider: 32 Glasdam, S. (2011). Interview og observation. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder (s ). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Antal sider: 58 Glasdam, S. (2011). Studier af litteratur. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område (s ). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. Antal sider: 58 Glasdam, S. (2012). Jura og etik ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet. I S. G. red., Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder (s ). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. Antal sider: 9 Graubæk, A.-M. (2013). Patientfortællinger. I A.-M. Graubæk, Patientologi - At være patient (s ). Gads Forlag. Antal sider: 25 Hall, E. O. (2010). Sygeplejeteori - udvikling, begreber og anvendelse. I B. B. Jørgensen, & V. Ø. Steenfeldt, Med sygeplejeteori som referanceramme - i forskning og udvikling (s ). Gads Forlag. Antal sider: 23 Side 43 af 83

48 Hørmann, E. (2011). Litteratursøgning. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område (s ). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Antal sider: 25 Jensen, K. V., & Wittrup, I. (2013). Egenomsorg hos mennesker med kronisk sygdom - et folkesundhedsperspektiv. I B. H. Dahl, A. Døssing, & G. E. Ølsgaard, Livet med kronisk sygdom (s ). Gads Forlag. Antal sider: 19 Jespersen, B., & Sørensen, S. S. (2005). Nyretransplantation. I I. Eidemak, & S. Bro, Dialyse (s ). Århus: Fadl s Forlag. Antal sider: 4 Jöberger, B. (1999). Arbejde. I B. Jöberger, At leve med dialyse (s ). Taastrup: Nyreforeningens Forlag. Antal sider: 3 Jöberger, B. (1999). Bundethed. At leve med dialyse (s ). Taastrup: Nyreforeningens Forlag. Antal sider: 4 Jöberger, B. (1999). Transplantation. At leve med dialyse (s ). Taastrup: Nyreforeningens Forlag. Antal sider: 12 Kamper, A.-L. (2005). Kronisk nyreinsufficiens. I I. Eidemak, & S. Bro, Dialyse (s ). Århus: FADL s forlag. Antal sider: 9 Kirkevold, M. (2000). Kari Martinsens omsorgsteori. I M. Kirkevold, Sygeplejeteorier analyse og evaluering (s ). København: Munksgaard. Antal sider: 16 Kopp, R. (2008). Sygepleje til patienter med medicinske nyrelidelser. I B. K. Nilesen, Sygeplejebogen 2, 2. del (s ). Gads Forlag. Antal sider: 25 Kvale, S. (1997). InterView - En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København K: Hans Reitzels Forlag. (Kap. 1, 5-9, 11, 14) Antal sider: 136 Side 44 af 83

49 Maindal, H. T. (2011). Interventionsstudier. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s ). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Antal sider: 10 Martinsen, K. (2003). Omsorg, sykepleie og medisin. Universitetsforlaget. (Indledning, kap. 1-3). Antal sider: 95 Martinsen, K. (2005). Fra Marx til Løgstrup - om etik og sanselighed i sygeplejen. København: Munksgaard Danmark. (Indledning, kap. 1-3). Antal sider: 130 Martinsen, K. (2006). Øjet og kaldet. København: Munksgaard Danmark. (Kap 1) Antal sider: 38 Martinsen, K. (2007). Samtalen, skønnet og evidensen. Gads Forlag. (Dans forord, kap. 3-4) Antal sider: 58 Ørtenblad, L. (2013). At leve med en kronisk sygdom - Patientperspektivet. I A. D. Birthe Hellqvist Dahl, Livet med kronisk sygdom (s ). Gads Forlag. Antal sider: 25 Povlsen, J. V. (2005). Peritonealdialyse. I S. B. Inge Eidemak, Dialyse (s ). Århus: FADL's Forlag. Antal sider: 25 Rath, U. (2009). Virksomhed som sygeplejerske. I S. Pedersen, Sygeplejebogen 1, 1. del (s ). Gads Forlag. Antal sider: 16 Schulze, S., & Schroeder, T. V. (2010). Sygdomme i nyrer og urinveje. I J. T. Andersen, S. Walter, & S. Strandgaard, Basisbog i sygdomslære (s ). København: Munksgaard Danmark. Antal sider: 41 Storaker, J. (2009). Sygeplejersken i mødet med patient og pårørende. I S. Pedersen, Sygeplejebogen 1, del 1 (s ). Gads Forlag. Antal sider: 29 Side 45 af 83

50 Tidsskriftartikler: Agnholt, H., Galsgaard, I.-M., Schlosser, M., Lahoz, M., & Leschly, A. (8. februar 2008). Dialysepatienter lider af kronisk træthed. Sygeplejersken, s Antal sider: 5 Hagren, B., Pettersen, I.-m., Severinsson, E., Lützén, K., & Clyne, N. (2005). Maintenance haemodialysis: Patients' experiences of their life situation. Journal of clinical nursing, s Antal sider: 6 Hamlin, M., Jemsson, M., Rahm, A.-S., & Henricson, M. (april 2013). Patienters upplevelse av delaktighet i sin självdialys - en intervjustudie. Vård i Norden, s Antal sider: 4 Heiwe, S., Clyne, N., & Dahlgren, M. (2003). Living with chronic renal failure: Patient's experiances of there physical and functional capacity. Physiotherapy Research International, 8(4), s Antal sider: 10 Kiessling, T., & Kjellgren, K. (april 2004). Patienters upplevelse av delaktighet i vården. Vård i Norden, s Antal sider: 4 Madsen, S. (1997). De to metoder. Sygeplejersken, s Antal sider: 1 Martinsen, K. (december 2001). Rommets tid, den sykes tid og pleiens tid. Akademiske sygeplejersker, s Antal sider: 15 Elektroniske dokumenter og websider: Friis, H. (2. maj 2014). Nyresvigt. Hentet d. 19. marts 2014 fra Min.medicin.dk: Antal sider: 16 Hansen, T. B., & Pedersen, T. S. (november 2013). Generel klinisk studieplan. Hentet fra Sygeplejerskeuddannelsen i Holstebro: ieplaner/generel%20klinisk%20studieplan%20modul%206%20dialysen% 20nov%2013.pdf Antal sider: 6 Side 46 af 83

51 HMU og afdelingsledelseskredsen. (januar 2013). Rapport vedrørende organisations - og ledelsesstruktur, DNV - Gødstrup. Hentet fra Region Midtjylland: Rapport%20vedr%20organisations%20og%20ledelsesstruktur%20DNV- Goedstrup%2031%20januar% pdf Antal sider: 25 Kristensen, I. V. (juni 2010). Mellem krop og teknologi. Århus, Danmark. Antal sider: 86 Lægehåndbogen. (8. oktober 2012). Kronisk nyresygdom og kronisk nyresvigt. Hentet d. 27. marts 2014 fra sundhed.dk: Antal sider: 15 Lederforansamling, S. (14.. juni 2013). Sygeplejerskeuddannelsen i Holstebro. Hentet fra Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter: e%20retningslinjer%20for%20indsamling%20af%20patientdata%20til%2 0brug%20i%20opgaver%20og%20projekter.pdf Antal sider: 12 Nyreforeningen. (u.d.). Hæmodialyse. Hentet d. 2. april 2014 fra Nyreforeningen - liv med vilje: /fakta_om_nyrerne/haemodialyse/ Antal sider: 2 Oplysning om organdonation. (2014). Venteliste. Hentet d. 26. marts 2014 fra Oplysning om Organdonation: Antal sider: 2 Pedersen, H. B., Lahoz, M., Schlosser, M., Galsgaard, I.-M., Leschly, A., Agnholt, H.,... Delmar, C. (2007). Kronisk træthed hos dialysepatienter. Fagligt Selskab for nefrologiske Sygeplejersker. Antal sider: 23 Side 47 af 83

52 Region Midtjylland. (30. oktober 2013). Patienternes sundhedsplan. Hentet fra Region Midtjylland: Antal sider: 2 Riiskjær, E. (3. oktober 2012). Patienten som partner: Handlemuligheder og effekter. Hentet fra Region Midtjylland: 0-%20sundhed/Sundhed/Patienten%20som%20partner%20- %20handlemuligheder%20og%20effekter.pdf Antal sider: 27 Strandgaard, S. (5. september 2013). Dialyse. Hentet d. 27. marts 2014 fra Sundhed.dk: Antal sider: 3 Strandgaard, S., Hansen-Nord, G., & Klamer, F. (22. august 2013). Dialyse. Hentet d. 20. maj 2014 fra Sundhed.dk: Antal sider: 4 Sundhedsstyrelsen. (december 2005). Kronisk sygdom. Hentet d. 13. maj 2014 fra Sundhedsstyrelsen: om_patient_sundhedsvaesen_samfund.pdf Antal sider: 108 Sundhedsstyrelsen. (20. november 2006). Dialyse ved kronisk nyresvigt - kan antallet af patienter i udegående dialyse øges? Hentet d. 19. marts 2014 fra Sundhedsstyrelsen: Antal sider: 172 Sygeplejeetisk Råd. (26. maj 2004). De Sygeplejeetiske Retningslinjer. Hentet d. 12. maj 2014 fra Dansk Sygeplejeråd: Antal sider: 4 Side 48 af 83

53 Sygeplejerskeuddannelsen. (januar 2014). Modulbeskrivelse. Hentet fra Sygeplejerskeuddannelsen i Holstebro: eskrivelse%2014%20rev%20%20januar%202014%20inkl%20studieakt.p df Antal sider: 6 Side 49 af 83

54 10.2 Bibliografi Bøger: Alvsvåg, H. (2011). Kari Martinsen: Omsorgsfilosofi. I A. M. Tomey, & M. R. Alligood, Sygeplejeteoretikere - bidrag og betydning for moderne sygepleje (s ). København: Munksgaard Danmark. Antal sider: 25 Bjerrum, M. (2005). Fra problem til færdig opgave. København K: Akademisk Forlag. (Kap. 1, 3-4, 7-9) Antal sider: 61 Frøjk, M. (1993). Livskvalitet hos dialysepatienter. I B. Persson, J. Petersen, & R. Truelsen, Fokus på sygeplejen (s ). København: Munksgaard. Antal sider: 8 Høyen, M. (2012). Konstruktion af eget spørgeskema. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s ). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. Antal sider: 8 Overgaard, A. E. (2002). Forord til den danske udgivelse. I J. Travelbee, Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje (s. 9-16). København: Munksforlag Danmark. Antal sider: 7 Reinecker, L., & Jørgensen, P. S. (2012). I L. Reinecker, & P. S. Jørgensen, Den gode opgave - håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. Frederiksberg C: Samfundslitteratur (kap. 2, 4-5, 7-11) Antal sider: 215 Travelbee, J. (2006). Menneske-til-menneske-forholdet. I J. Travelbee, Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen (s ). København: Munksgaard Danmark. Antal sider: 43 Tidsskriftartikler: Fuglø, T. W., & Hansen, S. R. (5. oktober 2007). Vi har brug for praksisnære teorier. Sygeplejersken, s Antal sider: 4 Side 50 af 83

55 Overgaard, A. E. (1997). Kari Martinsen: Sanselig sygepleje. Sygeplejersken, s Antal sider: 4 Elektroniske dokumenter og websider: Lægehåndbogen. (8. oktober 2012). Kronisk nyresygdom og kronisk nyresvigt. Hentet d. 27. marts Antal sider: 15 Riis, S., Lassen, A. F., & Hansen, A. B. (u.d.). Den perfekte dialyseafdeling. Hentet d. 17. Maj 2014 fra Nyreforeningen.dk: region_midt_den_perfekte_dialyseafdeling.pdf Antal sider: 12 Sundhedsstyrelsen. (15. januar 2014). Kronisk sygdom. Hentet d. 19. marts 2014 fra Sundhedsstyrelsen : Antal sider: 1 Overblik over antal læste sider i projektet: - Referenceliste: 1506 sider - Bibliografi: 426 sider - I alt: 1932 sider Side 51 af 83

56 Bilag 1: Brainstorm over søgeord I bilaget vises eksempler på anvendte søgetermer i forbindelse med litteratursøgningen. Danske søgetermer Engelske søgetermer Sygepleje Nursing Sygeplejerske Nurse Dialysesygeplejerske Dialysis nurse Dialyse Dialysis Hæmodialyse Hemodialysis Dialysepatient Kidney disease patient Dialysis patient Patient-sygeplejerske forhold Patient- nurse relationship Oplevelser Experiences Nyre Nyrer Kidney Kidneys Renes Sygdom Illness Sickness Nyresygdom Kidney disease Side 52 af 83

57 Kronisk Kronisk syg Chronic Chronic illness Kronisk nyreinsufficiens Kronisk nyresvigt Chronicle kidney disease CKD Renal failure Renal insufficiency Transplantation Nyretransplantation Transplant Kidney transplant Håb Hope Hopefull Omsorg Kærlig omsorg Care Solicitude Håndtering Handle Charge Side 53 af 83

58 Bilag 2: Dokumentation for litteratursøgningen I bilaget ses eksempler på litteratursøgninger til analyseafsnittet. Søgning i Bibliotek.dk Dato Søgeord Antal fund Udvalgt materiale Dialyse 236 Dialyse + patient 12 Dialyse + patient + omsorg 0 Intet udvalgt materiale Omsorg 5995 Omsorg + dialyse 2 Intet udvalgt materiale Dialysepatient 8 Dialysepatient + sygepleje 1 Intet udvalgt materiale Sygepleje Sygepleje + omsorg 779 Sygepleje + omsorg + patient 93 Sygepleje + omsorg + patient + relation 8 Intet udvalgt materiale Side 54 af 83

59 Søgning i CINAHL Plus Dato Søgeord Antal fund Udvalgt materiale Dialysis Dialysis AND patient 4296 Dialysis AND patient AND Chronic renal failure 153 Dialysis AND patient AND chronic renal failure AND experiences 3 Intet udvalgt materiale Kidney disease 8407 Kidney disease AND patient 1574 Kidney disease AND patient AND dialysis 478 Kidney disease AND patient AND dialysis AND care 212 Kidney disease AND patient AND dialysis AND care AND "relationship 7 Intet udvalgt materiale Side 55 af 83

60 Søgning i SveMed+ Dato Søgeord Antal fund Udvalgt materiale Dialysis 390 Dialysis + patient 147 Dialysis + patient + renal failure 63 Dialysis + patient + renal failure + care 23 Intet udvalgt materiale Dialysis + Renal insufficiency 7 Intet udvalgt materiale Transplant 1238 Transplant AND kidney Transplant AND kidney AND dialysis Transplant AND kidney AND dialysis AND patient Intet udvalgt materiale Side 56 af 83

61 Udvalgt materiale til diskussionsafsnittet Udvalgte artikler fra Bibliotek.dk - Dialysepatienter lider af kronisk træthed af Hanne Agnholt, Inge- Margrethe Galsgaard, Margrethe Schlosser, Maria Lahoz Agnete Leschly. Udgivet i Sygeplejersken, Råmateriale fra ovenstående artikel spørgeskemaundersøgelse: Kronisk træthed hos dialysepatienter af Hanne Brammer Pedersen, Maria Lahoz, Margrethe Schlosser, Inge-Margrethe Galsgaard, Agnete Leschly, Hanne Agnholt, Bente Koch, Charlotte Delmar. Udgivet af Fagligt Selskab for Nefrologiske Sygeplejersker, Monografier fra Bibliotek.dk: - At leve med dialyse af Barbro Jöberger. Udgivet i Patientologi at være patient af Anne-Mette Graubæk. Udgivet i Udvalgte artikler fra SveMed+ - Patienters upplevelse av delaktighet i vården af Tina Kiessling og Karin Kjellgren. Udgivet i Vård i Norden, Patienters upplevelse av en delaktighet i sin självdialys: en intervjustudie af Maria Hamlin, Monica Jemsson, Ann-Sofie Rahm og Maria Henricson. Udgivet i Vård i Norden, Udvalgte artikler fra Cinahl Plus - Maintenance haemodialysis: Patients' experiences of their life situation af Birger Hagren, Inga-Märta Pettersen, Elisabeth Severinsson, Kim Lützén og Naomi Clyne. Udgivet i Jornal of clinical nursing, Living with chronic renal failure: Patients experiences of the physical and functional capacity af Susanne Heiwe, Naomi Clyne, Madeleine Dahlgren. Udgivet i Physiotherapy Research International, Side 57 af 83

62 Bilag 3: Tilladelse til at foretage dataindsamling Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med projekter I perioden: 17. marts 27. maj 2014 Opgave/projekt: Bachelorprojekt Formål: At undersøge hvordan patienter oplever det at være i dialysebehandling. Dataindsamlingsmetode: Interview af enkelt personer: X Gruppeinterview: Spørgeskema: Observation: Andet: Deltagere: Hvilken gruppe? Hvor mange? Fagpersonale Patienter i et bestemt afsnit eller med en bestemt diagnose X (Dialysepatienter) 1-3 personer Andre Side 58 af 83

63 Information til deltagerne Hvornår? Hvem informerer? Der gives mundtlig information Før interviewstart Sara og Louise Hvornår udleveres det? Hvem udleverer det? Der gives skriftlig information Tilsendes til afdelingen senest 2 dage før interviewet. Sara og Louise Med venlig hilsen Navn og Studienummer: Louise Uhre, studienummer: Sara Najbjerg, studienummer: Uddannelsessted: Sygeplejerskeuddannelse på VIA University College, Holstebro. adresse og telefon: Louise Uhre, telefon: , @viauc.dk Sara Najbjerg, telefon: , @viauc.dk Side 59 af 83

64 Side 60 af 83

65 Side 61 af 83

66 Side 62 af 83

67 Side 63 af 83

68 Side 64 af 83

69 Side 65 af 83

70 Bilag 4: De 7 stadier i en interviewundersøgelse I forberedelsen af interviewene har vi valgt at tage udgangspunkt i Steinar Kvales bog Interview en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Tematisering - Formålet med interviewet er at få et nuanceret perspektiv på, hvordan nogle dialysepatienter oplever det at være i dialysebehandling. Dertil ønsker vi at anvende interviewet til at undersøge, om vi kan se tendenser i forhold til det udvalgte materiale, som inddrages i projektets diskussion. Design - Der vælges en semistruktureret interviewform, idet det har til formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener. Dertil er det forholdsvis åbne spørgsmål, som tillader en tovejskommunikation. - Vi stræber efter kvalitet frem for kvantitet. Derfor vælges 2-3 patienter, så vi kan fordybe os i deres udtalelser. - De interviewede patienter udvælges af afdelingssygeplejersken. - Interviewene foregår på en dialyseafdeling. - Interviewene afholdes på stuerne, hvor patienterne er tilkoblet dialysebehandlingen. - Varighed: Hvert interview vil tage ca. 20 min. - Etiske overvejelser: Patienten skal give informeret samtykke før interviewundersøgelsen går i gang. Dertil skal de sikres skriftligt og Side 66 af 83

71 mundtligt omkring fortrolighed og frivillighed. Konsekvenser for de interviewede tages i betragtning, derfor anonymiseres de i opgaven. - Andre forskningsmetoder som kunne være relevante for projektet: Feltstudie, interviews med sygeplejersker, gruppeinterview (fokusgrupper). Interview - Interviewet struktureres ved hjælp af interviewguiden med emner og rækkefølge. - Interviews er især egnet til at undersøge mennesker forståelse af betydningerne i deres livsverden, at beskrive deres oplevelser, selvforståelse, samt at afklare og uddybe deres eget perspektiv på deres livsverden. - Interviewsituationens mellemmenneskelige forhold holdes for øje, idet viden bliver skabt og produceret af intervieweren og den interviewede i fællesskab. - Der anvendes diktafon under interviewet, således det skrevne i opgaven er mest mulig tro i forhold til det sagte. - Undervejs i interviewet sørger vi for pauser. Tavshed er vigtigt element, idet den interviewede her får mulighed for at reflektere over emnet. Transskribering - Transskribering forgår fra diktafon til computer ved at benytte programmet F4. Side 67 af 83

72 - Personligfølsomme data vil ikke indgå i transskriberingen. - I transskribering nedskrives alt verbalkommunikation, samt pauser. Hertil er vi opmærksomme på, at der er forskel på det skrevne sprog og det talte sprog. - Nonverbal kommunikation indgår ikke i transskriptionen. - Interviewet på diktafonen vil blive slettet efter endt transskribering. Transskriptionsprocedure: - Interviewene transskriberes ordret med bibeholdelse af gentagelser og lignende. - Ophold i tale betegnes med (.) Analyse - Forudgående for interviewet er der valgt en analysemetode, idet vi herved kan forsøge at få be - eller afkræftet de hypoteser, som vi ønsker at få svar på. - Metode som er velegnede til at analysere interviewet: Kondensering, kategorisering, narrativ, fortolkning og ad hoc. Vi har valgt at arbejde ud fra kondensering, idet vi ønsker at lange udsagn i interviewet skal komme til udtryk i opgaven som korte udsagn. - Citaterne som er anvendt i analysedelen er omformuleret med henblik på at udelade gentagelser og pauser. Dette for at projektet skal blive mere letforståeligt. Når der er taget udpluk i mellem to afsnit skrives der ( ) Side 68 af 83

73 Verificering - Reliabilitet: I denne forbindelse har vi været bevidste om at vores forforståelse ikke måtte præge interviewene for meget. Hertil er vi også bevidste om, at interviewet ikke kan gentages, fordi undersøgelsen ikke vil kunne gentage sig med samme resultater. - Validitet: Da vi har valgt at have åbne spørgsmål, kan vores undersøgelse komme på et sidespor. Til trods for dette kan det skabe en ny viden. - Overførbarheden: Vi er i opgaven bevidste om at 2-3 patienters udsagn ikke dækker alle dialysepatienternes mening. Dette tages der højde for i projektet. Rapportering - Undersøgelsens resultater vil blive bearbejdet i projektets analyse- og diskussionsdel. - I rapporteringen er vi bevidste om: o Informeret samtykke til den interviewede o Fortrolighed for at beskytte den interviewede o Konsekvenser for den interviewede - Resultaterne vil blive offentliggjort i vores bachelorprojekt på UC Viden. Side 69 af 83

74 Bilag 5: Projektbeskrivelse til klinikstedet Projektbeskrivelse Vi er to sygeplejestuderende fra VIA University College Holstebro, som er i gang med at skrive vores afsluttende bacheloropgave. Bachelorprojektet omhandler patienter med kronisk nyreinsufficiens, som er i hæmodialysebehandling. Grunden til at vi interesserer os for netop dette emne er, at vi begge har været i kontakt med flere dialysepatienter igennem vores uddannelsesforløb. Dette har sat tanker i gang hos os omkring, hvordan dialysebehandlingen sætter sit præg på patienternes dagligdag, fremtidsudsigter og netværk. Vi ønsker at interviewe 1-3 patienter, som har været i dialysebehandling i mindst et halvt år, idet vi gerne vil undersøge, hvilke oplevelser patienterne har af at være i dialysebehandling. Interviewene vil tage ca. 20 minutter pr. patient og vil primært bestå af åbne spørgsmål, således patienten selv kan nuancere og fortælle åbent om oplevelser og erfaringer. Interviewene vil undervejs blive optaget med diktafon, hvorefter de transskriberes og anvendes i bachelorprojektet. I forbindelse med interviewene har vi haft fokus på de etiske og juridiske aspekter, der er forbundet med sådanne undersøgelser. Inden interviewene kan afholdes skal afdelingssygeplejersken samt vejlederen fra skolen underskrive dokumentet Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med opgaver og projekter. Hertil skal de have gennemlæst projektbeskrivelsen og interviewguiden, som tilsendes klinikstedet forinden, således de ved, hvad undersøgelsen drejer sig om. Patienterne vil forud for interviewene blive informeret omkring projektets formål, samt omkring frivillighed og anonymitet. Hertil skal de give informeret samtykke, således vi har lov til at anvende deres oplevelser og fortællinger i bachelorprojektet. Med venlig hilsen Louise og Sara Kontaktoplysninger: Louise Uhre: Mail: @viauc.dk, Telefon: Sara Najbjerg: Mail: @viauc.dk, Telefon: Side 70 af 83

75 Bilag 6: Interviewguiden Briefing inden interviewet afvikles: Vi er meget glade for, du ville være med til at deltage i vores interview. Inden vi begynder, vil vi lige fortælle dig kort om os selv og projektets formål. Præsentation af os selv: - Vi er to sygeplejestuderende, som hedder Louise og Sara. - Vi er i gang med at skrive vores afsluttende bachelorprojekt og er færdige som sygeplejersker i juni Præsentation af projektet: - Formål: Vi vil gerne undersøge, hvilke oplevelser patienten har af dialysebehandlingen. - Gennemgå samtykkeerklæring og få en underskrift af patienten. - Selve interviewet er påregnet til at vare cirka 20 minutter. - Interviewet optages på diktafon. - Informere om anonymitet og frivillighed. - Informere om at de endelig skal give sig tid til at svare, fordi formålet med interviewet er at få dem til at fortælle om deres oplevelser og erfaringer forbundet med dialysebehandling. - Spørge patienten om der er nogle spørgsmål, inden interviewet går i gang. Efter den korte briefing tændes diktafonen! Interviewguiden: Overordnede emner Interviewspørgsmål Patienten i dialyse - Kan du fortælle os lidt om dig selv: o Alder o Familie o Arbejde Side 71 af 83

76 - Kan du sætte ord på, hvordan du oplever det at være kronisk syg? - Kan du fortælle lidt om, hvad du har oplevet i overgangen fra at være kronisk syg til at opstarte i dialysebehandling? - Hvor lang tid har du været i dialysebehandling? - Kan du fortælle lidt om, hvorfor du fik behovet for at komme i dialysebehandling? Dagligdagen - Hvordan oplevede du det pludselig at skulle være afhængig af dialysebehandling? - Hvordan påvirker dialysebehandlingen din dagligdag? - Kan du prøve at sætte ord på, om der er noget, der har været specielt godt ved at starte i dialyse? - Kan du prøve at sætte ord på, om der er noget, der har været svært ved at starte i dialyse? - Når dagligdagen som dialysepatient har været svær, hvad har så haft særlig stor betydning for, at du er kommet igennem dette? Side 72 af 83

77 Sociale relationer - Kan du prøve at fortælle lidt om, hvordan det at være i dialysebehandling påvirker dine sociale relationer? - Kan du sætte ord på, hvordan dine pårørende har håndteret det, at du er blevet kronisk syg og afhængig af dialyse? Karriere og job - Hvor mange timer arbejder du om ugen? (Spørgsmål til den erhvervsaktive dialysepatient) - Kan du fortælle lidt om, hvordan din sygdom har sat sit præg på dit arbejdsliv? - Har din arbejdsplads forståelse for din sygdom? Hvis ja, hvordan udviser de dette? Sygeplejersken - Oplever du, at sygeplejersken har den nødvendige tid til at snakke med dig både før, under og efter behandlingen? - Taler du med sygeplejersken om ting, der går dig på? - Føler du, at sygeplejersken tager hånd om det, du fortæller? Fremtiden - Hvad er dine forventninger og håb til fremtiden? Side 73 af 83

78 Nyretransplantation - Hvordan oplever du ventetiden? (Spørgsmål til dialysepatienten, som ønsker en ny nyre) - Opgiver du nogle gange håbet om at få en ny nyre? Hvis ja, hvad får dig på rette spor igen? Afrunding - Så er vi kommet igennem de planlagte spørgsmål til interviewet. Har du noget, du gerne vil sige her til sidst, inden vi afrunder? Debriefing efter endt interview: - Er der noget du ellers har spørgsmål til? - Du kan altid ringe eller skrive til os, hvis du ønsker at trække udtalelserne tilbage. - Tak fordi du ville være med i vores undersøgelse. Side 74 af 83

79 Bilag 7: Eksempel på meningskondensering af interviews Figur af den opstillede meningskondensering. Interviewtekst Meningskondensering Nedenfor ses et eksempel på meningskondensering ud fra temaet Nyretransplantation. Interview med 68-årig mandlig dialysepatient Interviewtekst Meningskondensering Jamen nu lige i fredags er jeg kommet på listen til en nyretransplantation, så jeg forventer, at de ringer hvert øjeblik, det skal være. Så øh jeg går da ud fra, at jeg får en god nyre, så jeg får mange gode dage bagefter. Så jeg bliver født som på ny. Nyretransplantation giver forhåbninger om et nyt liv. Side 75 af 83

80 En af mine brødre har sagt, han gerne ville give en nyre til mig. Det synes jeg ikke, jeg vil belaste ham med. Jeg ved heller ikke, hvor alvorligt, han mener det. Jo, jo det tror jeg godt, hvis det skulle være så.. øh.. Det er ikke noget, der er aktuelt lige nu i hvert fald. Familiemedlem vil gerne donere en nyre, men patienten ønsker ikke at belaste familien med dette. Interview med 71-årig kvindelig dialysepatient Interviewtekst Meningskondensering Som anden prioritet er man igennem det hele blodprøver og cross-match. Men bliver gjort helt klar til operationen. Og så må man bare vente og vente ulideligt. Når man først er indkaldt som anden prioritet, kan det give forhåbninger om at få en ny nyre. Arrh, man er lidt stresset. Men også altså.. ahh.. jeg tror den eneste måde der er de siger, der nogen der kører helt ned bagefter, når de så alligevel ikke får den. Men jeg havde besluttet mig for at det ikke skulle ske for mig. Nu havde jeg jo hørt at i 98 % af tilfældene, så er det første prioriteten der fik den. Såå øhh.. Jeg valgte at betragte det som en generalprøve, så jeg vidste hvordan det foregik. Anden prioriteten kan ses som en generalprøve, hvor man er et skridt tættere på en nyretransplantation. Side 76 af 83

81 Jeg synes det er for stort et pres at lægge på børnene, det kan man ikke være bekendt. Jeg ved godt at én nyre kan fungere ligeså godt som to, men øhh der er alligevel større risiko for dem også. For det er jo en stor operation alligevel. Ønsker ikke at presse sine børn til donation, fordi det er for stor en risiko. Interview med 50-årig erhvervsaktiv kvindelig dialysepatient Interviewtekst Meningskondensering Så længe man ikke er på transplantationslisten, så tænker man ikke så meget over det. Så det er sådan det med at man håber på et tidspunkt.. Det er det, man er jo ikke ked af at være her oppe jo så. Jeg tror det havde været værre, hvis man tænker, øv nej hvor er det træls hver gang. Jeg tror, det er lidt det der med, at man ser lidt mere lyst på det. Jo nærmere man kommer, jo.. Jamen så begynder man, så tror jeg de der.. For det er også med ikke at få for store, hvad skal man sige.. Forventninger er sådan nogle, man får, når tiden begynder at nærme sig, tror jeg. Når patienten ikke er på ventelisten, så tænker patienten ikke så meget over fremtiden med nyretransplantationen. Side 77 af 83

82 Bilag 8: Ordoptælling I overensstemmelse med modulbeskrivelsen for modul 14 dokumenteres det, at projektets omfang ikke overskrider de maksimale tegn. Der er i boksen taget udgangspunkt i tegn (uden mellemrum). Bilagene er ikke medregnet. Side 78 af 83