MarselisborgCentret Livsglimt 2013

Transkript

1 MarselisborgCentret Livsglimt 2013 OBS..ENDELIGT LOGO :13 DER MÅ IKKE PÅ INGEN MÅDE ÆNDRES RØD GRÅ:

2

3 MarselisborgCentret Livsglimt 2013 OBS..ENDELIGT LOGO :13 DER MÅ IKKE PÅ INGEN MÅDE ÆNDRES RØD GRÅ:

4

5 MarselisborgCentret Livsglimt 2013

6 MarselisborgCentret Livsglimt 2013 Emneord: livshistorier, handicap, rehabilitering, træning Versionsdato: 26. august 2013 Udgivet af: MarselisborgCentret. Design og layout: Huset Venture Tryk: Huset Venture Foto: Se tekst under fotos i magasinet Rapporten er sat med: Frutiger Oplag: 3000 ISBN: (trykt version) ISBN: (pdf/elektronisk version) Redaktion: Ole Mygind og Jan Sau Johansen Denne publikation citeres således: Redaktion: Mygind, O., Johansen, JS Titel: MarselisborgCentret Livsglimt 2013 Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. For yderligere oplysninger rettes henvendelse til: MarselisborgCentret P.P. Ørums Gade 11, bygning Aarhus C Tlf Hjemmeside: Rapporten kan downloades fra under udgivelser. 4

7 Indledning... 7 Når ællingen kommer ud af ægget og begynder et liv... 8 Fra dyster diagnose til verdensmester...12 Kaos i syv toner...16 Olaf Damm...22 Muskelsvind er et job, man ikke kan sige op fra...26 Det gode liv: ikke på trods af gigt men i kraft af gigt...30 Man må tænke fremad...34 Her hører jeg til...37 Indhold Livet er godt fundt på...42 Om en rejse til et aktivt liv igen...46 At røre med historier...49 Demenes Caféen: Alvor og sjov på menuen!...55 På MarselisborgCentret er alt muligt...59 Træning i naturen...61 Fortælling fra projekt ForSpring...62 Epidemierne Livet og døden...66

8 Marselis Boulevard Jyllands Allé P.P. Ørums Gade A 20 B A 1 B Kongsvang Allé 1A 1B 2 Marselisborg Praksisvidencenter MarselisborgCentrets Forskningsog Udviklingsfunktion Hjerneskadecentret 10 Ortopædisk GenoptræningsCenter 11 Center for Syn og Hjælpemidler, Aarhus 11 Hjerneskadeforeningen 3 Neuro-/Fysisk Handicapcenter 11 Gigtforeningens Aarhus Kreds P.P. Ørums Gade A 20 Jyllands Allé B A 8 1 B 11 Marselis Boulevard Kongsvang Allé 3 Hjerneskadeteamet 12 Dermato-Venerologisk Afdeling - Hudklinikken 3 Teknologi i Praksis, TiP 13 Dermato-Venerologisk Afdeling - Sengeafsnit S1 3 Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, PTU 14 Dermato-Venerologisk Afdeling - Ambulatorium S2 3 Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance, LOBPA 14 Neurocenter 3 Danske Handicaporganisationer, DH 14 Sårcentret 4 Bostøtten for Udviklingshæmmede 15 Lasercentret 4 Teknisk Afdeling 15 Forskningslaboratorium 5 Arbejdsmarkedscenter Nord 16 Muskelsvindfonden Institut for Kommunikation 6 Geriatrisk Afdeling, afsnit G2 20A og Handicap, IKH 7 Geriatrisk Afdeling, administration 20B Demenscafé 8 Møde og konferencelokaler Varmtvandsbassin 20B MarselisborgCentrets kantine 1A Marselisborg Praksisvidencenter 10 Ortopædisk GenoptræningsCenter 8 MarselisborgCentrets Oplysningskreds 20B Træningslokaler 1B 2 MarselisborgCentrets Forskningsog Udviklingsfunktion Hjerneskadecentret Center for Syn og Hjælpemidler, Aarhus 6 Hjerneskadeforeningen 3 Neuro-/Fysisk Handicapcenter 11 Gigtforeningens Aarhus Kreds

9 Indledning Igennem de sidste 100 år er adskillige hundrede tusinde mennesker blevet behandlet på Marselisborg Hospital og MarselisborgCentret. De fleste er blevet helbredt og hjulpet, så de har kunnet leve videre og forhåbentligt fået et godt liv. I dag er det i omegnen af mennesker, der dagligt går ind i én af de røde eller flade bygninger nogle for at passe deres arbejde indenfor behandling, træning, rehabilitering eller forskning andre for at blive behandlet for syn eller høreproblemer, hudproblemer, enkelte for at besøge deres ældre, der er indlagt og rigtigt mange, der deltager i regionale, kommunale eller private trænings- og rehabiliteringstilbud. Hvis du kigger på skiltet ved indgangen, kan du se en samlet oversigt over de i alt ca. 20 partnere, der har adresse i MarselisborgCentret, eller på Marselisborg Hospital, som det i busser og blandt aarhusianere nok vil hedde i en rum tid endnu. De 20 partnere repræsenterer regionale og kommunale organisationer og institutioner, brugerorganisationer og brugerstyrede rehabiliteringsenheder samt forsknings- og viden institutioner. Organisationerne er selvfølgelig rigtig vigtige, men vigtigst af alt er de mennesker og borgere, der besøger de respektive organisationer og ikke mindst deres oplevelse af besøget, og den måde de forlader området på. Det er ikke muligt på få sider at give et fyldestgørende billede af livet på MarselisborgCentret og da slet ikke, hvis vi skal have de sidste 100 års historie med. Vi har derfor i 2013 i forbindelse med 100 året for bygningerne skrevet en historiebog; MarselisborgCentret Glimt og fortællinger fra Marselisborg Hospital i 100 år. Med dette magasin ønsker vi at supplere historien med en række fortællinger eller livsglimt fra mennesker, der har eller har haft deres daglige gang i og omkring de røde bygninger. Magasinet indeholder to dele; første del er personlige beretninger fra brugere og borgere, der levende fortæller om baggrunden for, at de kom/kommer på MarselisborgCentret, og hvad det har givet dem. Anden del indeholder fire kapitler skrevet af fagprofessionelle, som forsøger at sætte de foregående fortællinger i perspektiv ud fra en faglig og professionel vinkel. Endeligt afrundes magasinet med et kapitel om epidemierne, der var grundlaget for opførelsen af de dejlige bygninger som havde til formål at lindre inden døden. Men som i dag er rammerne for at skabe det gode liv. God læselyst. Jan S. Johansen Områdechef, MarselisborgCentret 7

10 Når ællingen kommer ud af ægget og begynder et liv PRÆSENTATION: Lars Kjær, indskrevet på neurocentret i perioden 2. januar til 21. maj 2012 efter en blodprop. Af Lars Kjær Man siger, at når ællingen kommer ud af ægget og begynder et liv, så knytter den sig til det, som den møder om det er en andemor, en kat eller en høne, det er lige godt. Ællingen reagerer på sine instinkter, men er jeg som en ælling? Indefra ud og udefra ind Fotograf: Søren Sander Rasmussen Bilen, som min kone kører, er lige kørt ind på det gamle hospitalsområde vejen ligner en gammel østtysk landevej; fyldt med huller, i vejkanten ligger sort sne. Der er seks dage til jul. Jeg går godt nok lige så mærkeligt som en ælling, men jeg er da et menneske. Godt nok et menneske med et nyt liv, et liv med en skadet hjerne, men skulle jeg agere som en ælling af den grund. Nej, det må være fordi, jeg vitter lig var glad for at være indlagt til genoptræning på Skive Sygehus, at jeg nu er ked af at skulle tilbage til Aarhus. Nu er jeg hjemme hos familien, og det er bare så dejligt, men hvad med min genoptræning. Nu skal jeg genoptrænes i det kommunale system et system jeg kun kender alt for godt. Discount og nedskæringer! En nedadgående spiral. Mine øjne klør, men beslutter sig Jeg har det som en gammel bil, der har fået en kraftig make-over og det har virket. Jeg kan stadig blive helt glad, når jeg tænker på de mange timer, jeg har brugt der. for at forblive tørre. Det grålige tæppe, som er trukket hen over byen, passer perfekt til stemningen. Jeg har ikke spor lyst til at være her. Jeg kommer i tanke om at sidste gang, jeg var her som patient var i Jeg skulle tjekkes for kønssygdom. Jeg blev frikendt! Nu skal jeg til samtale for at blive indskrevet til kommunal genoptræning, 31 år ældre og krøbling. Dommen er afsagt på forhånd: Vi kan desværre ikke gøre meget for Dem hr. Kjær. Bilen stopper ved en af de gamle bygninger, der ligner en lidt kedelig ældre villa, vist nok bygget af røde mursten, men i det kolde decembervejr ser de ud som den grå asfalt, der snor sig mellem bygningerne. Neurocentret står der på skiltet ved siden af døren, der er lidt tung at få op. Indenfor er der overraskende lyst og meget højt til loftet. Vi har en aftale, siger jeg til den kommunale dame, der sidder i kontoret 20 meter fra døren, vi kom ind ad. Ja, velkommen til, jeg hedder Jannie. I kan sætte jer i den lille stue for enden af gangen, så kommer der en og snakker med jer. Jeg vralter ned af gangen, jeg kan godt mærke, at min kone er lidt bekymret, nok mest for mig, hvordan vil jeg reagere, jeg kan jo godt tale, også pænt - når jeg er godt humør, men det er jeg ikke nu. Vi sidder i en blød sofa, som 8

11 de sikkert har købt i Ikea og sat her for at få det hele til at virke venligt, men den hopper jeg nu ikke på. Gid jeg var i Skive. Ned ad gangen kommer en høj person gående, en kvinde, det er nok hende, jeg skal behandles af. Når hun kommer helt herned til os, så vil jeg lade hende vide at i Skive, der fik jeg en rigtig god behandling, og at de var meget professionelle, bare så hun ved det! Dav, jeg hedder Lone og er fysioterapeut her på stedet siger hun, mens hun rækker sin hånd frem til hilsen og smiler. Jeg forsøger at styre min højre hånd hen til hendes hånd, men opgiver og så rækker jeg hende min venstre hånd, som virkelig er blevet en god ven, nu hvor den højre har sagt fra hold kæft, hvor er jeg træt af den hånd. De to kvinder hilser også på hinanden, men det er mig, hun begynder at tale til. Vi har fået papirerne fra Skive siger hun med fast venlighed. Ja siger jeg, jeg var meget glad for at være i Skive og ville gerne have fortsat genoptræningen der! Sådan, den sad, nu venter jeg bare på en sur kommunal, fornærmet og spids reaktion, så har jeg afsløret hende: hun er skide ligeglad med mig. Ja, det er der mange, der er, siger hun, det er også en fin plan, de har sendt. Øv, hun bed ikke på, hun er stadig venlig. Hun begynder at spørge mig om mit forløb. Jo mere jeg fortæller, jo mere kan jeg mærke at hun bliver nærværende. Jeg falder igennem mit opbyggede forsvarstårn. Øjnene begynder at gøre klar til et bad, men jeg får stoppet dem. Hun har endnu ikke fortjent at se mig, som jeg har det: såret, bange og ussel, også selvom hun udstråler en overraskende behagelig tryghed, grænsende til omsorgsfuldhed. Kom, siger hun, jeg vil gerne lige teste dig. Vi går ind i træningslokalet. Jeg kan trykke 130 med mit dejlige venstre ben det højre er stadig i dvale og kan kun trykke 60 og det endda Nu, 1½ år efter min prop, har jeg (næsten) fået med besvær. Fint, siger hun, min identitet, som en mand der kan noget, tilbage. Nu er jeg igen en mand med en 37 timers gangspunkt. Jeg kan i disse kom- næsten 70, det er da et godt ud- arbejdsuge og et fast håndtryk. munale omgivelser mærke en lille glæde blive født i mit indre. Ok, jeg vil give det en chance. Hvornår kan jeg starte genoptræningen?, spørger jeg, men kender godt svaret: om et par måneder. Vi har lukket mellem jul og nytår siger Lone, men jeg er her igen den 2. januar kl. 8, så ses vi der? Ja, svarer jeg hende og ved godt, at jeg har tabt min tåbelige og Fotograf: Søren Sander Rasmussen barnlige kamp. Men samtidig føler jeg mig også heldig, faktisk lidt glad. Der er noget her, som fungerer, noget livsbekræftende. Da vi forlader bygningen, virker den mindre og mere imødekommende. Nu skal jeg bare have den lange julepause overstået så hurtigt som muligt. Klokken er 8 om morgenen, det er i dag sidste træningsdag i denne uge, fredag er i denne tid en særlig dag. Vi drejer ind på hospitalsgrunden, til højre er det lille parkområde ud mod Skanderborgvej og til venstre ligger de fine gamle bygninger som strøet ud med en nænsom hånd. De, som planlagde området her for mere end 100 år siden, har tænkt på at lys, luft og grønne områder sikkert er godt for de syge og svage en fin tanke. Da vi kommer rundt om det første hjørne, er mænd i gule veste ved at lægge nyt asfalt. Den nye asfalt virker som et tæppe, blødt og varm. Solen lyser op i dampene, og inde mellem buskene står krokus og forsøger at trække noget af den spæde forårsvarme til sig. Jeg er dejlig tilfreds, da vi når den røde 9

12 bygning med granittrappen. Det er fredag, og vi skal mødes i gruppen. Men først skal jeg træne selv, og bagefter kommer Lone og retter mig ud. Det bliver en god dag at slutte ugen med. 10 minutter senere er jeg i træningsrummet. Klokken er kvart over otte, og jeg forsøger at få pulsen op, mens jeg sidder på motionscyklen. Morgensolen presser sine skarpe stråler ind gennem de flotte gamle vinduer. Godmorgen, siger det varme smil som Jannie har på, da hun stikker hovedet ind i lokalet. Jeg forsøger at sige godmorgen, men er for forpustet og smiler bare tilbage. Det er dejligt at være her igen og blive set. Jeg træder lidt hårdere til i pedalerne, mens jeg forsøger at undgå, at den døde højre fod falder af, den er svær at styre. Da jeg lidt senere kaster mig forpustet og svedig hen på briksen, kommer Lone ind. Åh, det er godt hun kommer allerede nu, hun ser ikke ud til at have så travlt i dag. Hun sætter sig foran mig og spørger, hvordan det går i dag. Jeg har det meget bedre end i onsdags. Da følte jeg mig færdig og meget invalid og havde meget ondt af mig selv. Men den gode snak med hende og efterfølgende hendes nænsomme manipulation af mine led og muskler, gav mig nyt mod og lyst til at kæmpe videre. Jeg vil være ok igen! I det hele taget oplever jeg så meget positiv opmærksomhed, at jeg føler mig som den eneste patient. Men jeg kan godt se, at de andre heldigvis får samme omsorgsfulde behandling som mig. Her hersker i det hele taget en stemning af positiv kamp for at få lidt af et rimeligt liv tilbage. Vi har alle sammen oplevet pludselig at blive sat i stå, at få fjernet evnen til at bevæge os, som vi plejer. Det er tydeligt, at nogle virker til stadig at være i krise. Men så er det godt, at vi kan sidde ude på gangen i de gode stole og snakke, mens vi drikker kaffe eller varm chokolade. Det her sted er godt for både muskler og følelser. Jeg er blevet hjulpet til at bruge mine ben og fingre. Jette, som er ergoterapeut, har givet mig nogle små lette øvelser og vist mig de mange ting, jeg kan bruge på stedet. Det er lige som at være på opdagelsesrejse med min krop. Jeg gør noget, jeg aldrig har prøvet før. Jeg har fået blødgjort de stive fingre ved at bevæge dem gennem bitte små varme sten, haft ben og arm indpakket i noget der minder om luftpuder, der trykker, så det virker som en omfavnelse. Lone har lært mig at gå uden krykke. Jeg har hængt i en slags hoppegynge over et løbebånd for at lære at gå bedre. Inde på den store briks er jeg er blevet trukket og hevet i for at få min skulder på plads. Jeg har det som en gammel bil, der har fået en kraftig make-over og det har virket. I dag skal vi lave øvelser i gruppen. Vi skal ud at gå på græs og gå op og ned ad små bakker. Vi skal have det rart og øve os. Så det slut med kaffesnakken siger Ditte, vi skal til at spille bold, inden vi skal ud at gå. Jeg skal spille bordtennis med Kaj, som sidder i kørestol. Han får hjælp af Jannie, og jeg forsøger at klare mig uden hjælp fra Ditte. Det lykkedes faktisk flere gange at slå bolden over nettet, men det er hårdt. Jannie må hele tiden samle bolden op fra gulvet. Det er ikke nogen smuk bordtenniskamp, men det er en dejlig måde at træne på. Lidt senere står jeg køkkenet og forsøger at skære et par tomater i skiver. Det går meget bedre end for et par uger siden, og håbet om at kunne være med til at lave mad igen stiger. Det er dejligt at blive dygtigere til noget, også selvom det egentlig bare er en kamp for at kunne bare lidt af det, jeg kunne før. Men det bedste er, at jeg møder så mange mennesker, jeg ellers ikke ville have mødt, hvis jeg bare havde været sund og rask. Bassintræning i varmtvandsbassinet bygning 8. Fotograf: privat foto 10

13 Nu er det snart et år siden, jeg havde min faste gang på Neurocentret. Jeg kan stadig blive helt glad, når jeg tænker på de mange timer, jeg har brugt der. Det er som at være flyttet hjemmefra for anden gang. Det var trygt og rart at være der, men det er også dejligt at komme videre. Nu kan jeg stå på egne ben om end det højre ben stadig er noget dødt, og den højre hånd ikke er helt sikker. Og som en anden svømmefugl plasker jeg nu rundt i varmtvandsbassinet flere gange om ugen for at holde kroppen blød og kampklar. Det er nu mit trygge genoptræningshjem. Nu, 1½ år efter min prop har jeg (næsten) fået min identitet som en mand der kan noget, tilbage. Nu er jeg igen en mand med en 37 timers arbejdsuge og et fast håndtryk. Ællingen er måske ikke blevet til en svane men dog til en andrik, der kan klare sig selv også selv om den har en noget kluntet gangart. (Navnene i fortællingen er ændret) Fotograf: Tobias Lybech Bojesen 11

14 Fra dyster diagnose til verdensmester STINA CHRISTIANSEN & JENS OVE CHRISTIANSEN, MOR OG BEDSTEFAR TIL FREDERIK Nogle siger, at det er som at skulle en tur til Mallorca men i stedet at lande i Holland. Andre siger, at Gud vælger de stærkeste og mest tålmodige, når et handicappet barn bliver sat i verden. Uanset hvilke billeder der sættes på det, så er det et chok og en sorg for en familie, når det lige præcis er dem, det rammer. Der stod vi også for snart 9 år siden og blev ramt af det, der virkede som en læges uretfærdige dom over det barn, vi lige havde sat i verden. Småbørnsforældre er per definition bekymrede og usikre, og får du en diagnose oven i, så mangedobles begge dele. Mens man skal håndtere sin store sorg og sige farvel til drømmen om det perfekte barn, skal du vænne dig til en hverdag, hvor du er projektleder for dit barn og dets liv. Du er tovholder på aftaler hos fysioterapeut, musikterapi, ergoterapeut, bandagist, hospital og støttepædagoger i vuggestue, børnehave og skole. Du skal også forholde dig til operationer, hjælpemidler og utallige undersøgelser, hvor lægerne taler hurtigere end Kim Schumacher gjorde i sin tid og til gengæld med latinske betegnelser. For hver skillevej i barnets liv er der flere muligheder og nye ting at tage stilling til og med et valg er der også nogle gange fravalg. Du træffer valget for dit barn og håber, at det var det rigtige med de rigtige konsekvenser. Men vi opdagede heldigvis, at vi ikke var helt alene. Udover at vi har en fantastisk familie, som støtter os i en helt utrolig grad, har vi også IKH (Institut for Kommunikation og Handicap). Et helt hus fuld af eksperter, som har et eneste mål at hjælpe vores søn bedst muligt videre i det liv, som han fik så hård en start på. Vi har suget alt, hvad vi overhovedet har kunnet ud af næsten hver eneste ansatte. Vi har hældt ud hos psykologen og fået gode råd. Vi har lånt legetøj på Legeteket, hvor det mest fantastiske personale satte sig ned med Frederik, verdensmester i træning Fotograf: Tobias Lybech Bojesen 12

15 vores barn og fandt legetøj, som kunne håndteres med én hånd, og bringe ham videre i hans læreproces på hans egen måde og i eget tempo. Vi har gået frem og tilbage med fysioterapeuterne og set dem strække hans ben, haft dem med til lægeundersøgelser og på hospitalet og lyttet til deres meninger, når der skulle træffes svære beslutninger. Vi har sunget om rasleæg og lavet mærkelige lyde sammen med musikterapeuten og været klokkeholder og kobjælde-ryster. Vi har talt om knive og gafler med ergoterapeuten og fået hjælpemidler, som stadig følger ham 5 år efter. Jeg håber for alle forældre til et handicappet barn, at de har et Småbørnscenter eller et IKH, hvor de kan læsse af, få råd, føle sig taget godt af og have nogen, som følger deres barn fra en måske dyster diagnose til et liv, hvor det hele slet ikke ser så sort ud mere. Hans udholdenhed og vedvarende energi i træningen gør ham, ifølge Jonna på IKH, til verdensmester på dette felt. De tre uddrag af klummer herunder skrev vores søns morfar (Jens Ove Christiansen) i en periode over fem år til Århus Onsdag og fortalte om hans og Frederiks gang på Småbørnscentret. Række ud efter stjernerne Fotograf: Søren Sander Rasmussen Gratis Musikterapi med bongotromme og indiske klokker bragt 14/ Hver torsdag eftermiddag går jeg til musikterapi med mit barnebarn Frederik på Småbørnscentret. Der er kun os, vi har enetimer og en hel sal for os selv. Salen er udstyret med trampolin, klaver, guitar, trætromme, skindtromme, indiske klokker, rasleæg, bolde i alle størrelser og meget mere. Det vigtigste er dog tilstedeværelsen af Anne og Jonna, som er henholdsvis musikpædagog og fysioterapeut. Det er et af de mange tilbud, som Århus Kommune har til handicappede børn. Frederik, som nu er 17 måneder, kom til verden efter iltmangel under fødslen og blev som 2 måneder gammel diagnosticeret som hjerneskadet og deraf spastiker. Dagen tilbringer han på Vuggestuen Skibet, som er en H- institution. Såfremt der sættes kraftigt ind på så tidligt et tidspunkt som muligt med behandling, kan skavanker forhåbentligt formindskes primært til gavn for barnet og dets forældre og sekundært for det offentlige, der slipper for dyr institutionsplads senere hen. Jeg er fuld af beundring for Jonna og Anne og for det engagement, der lægges for dagen. At arbejde med handicappede børn er et langt og sejt 13

16 træk. Belønningen ligger ene og alene i at kunne se resultater, hvor små de end måtte være. Allerede nu kan jeg alle arm- og fingerbevægelser til Lille Peter Edderkop. Jeg kan slå på tromme i takt. Jeg har første slag, og Frederik det andet og sådan fortsætter vi. Vi kan spille firhændigt på klaver, hvor Frederik med hver hånd klarer en halv oktav. På Småbørnscentret låner vi, før og efter besøget hos Anne og Jonna, deres gåbil og har uden påtale torpederet både vægge og døre. Fra Handicappet i Århus Ikke et spark men en cadeau til Århus bragt 17/ Mit barnebarn hedder Frederik og er netop blevet 3 år. Han har trodset diverse dystre diagnoser og er i dag en kvik og gående krudtugle. Det halter stadig med sproget. Han har omkring 7 talte ord og vel omkring 50 tegn, som han gør sig forståelig med, og hvis man ikke lige fatter, hvad Fotograf: Tobias Lybech Bojesen han siger, så finder han næsten altid en måde at gøre sig forståelig på. For en måned siden begyndte han i specialbørnehaven Thorshavnsgade i Århus. Her slår han sine folder på specialstuen sammen med fem andre børn med forskellige handicap. I modsætning til vuggestuen får han nu al sin behandling i børnehaven. Det vil sige, at fysio-, ergo- og musikterapeuten kommer i børnehaven, så Frederik ikke skal fragtes til Småbørnscentret og dermed hver dag rives ud af sin dagsrytme med de andre børn. Det er et helt utroligt program, sådan en lille fætter har hver uge. Mandag er der udflugt, tirsdag ergoterapeut, onsdag musikterapi, torsdag motorikgruppe og derefter fysioterapi og endelig svømning fredag morgen. I øjeblikket går han også til tegn-til-tale undervisning på Taleinstituttet med først forældre i en periode og herefter med pædagogen. Bedsteforældre er også indbudt til undervisning. Det er en fantastisk lettelse, at han allerede går. Men sproget er jo lige så vigtigt, når man skal kommunikere med dem, man leger med. Hvordan forstår børn, at han for eksempel gerne vil låne den dukke, de lige leger med. Århus Kommune er kendt som en handicapvenlig kommune, der har rigtig mange gode tiltag for børn og forældre, og vi er så taknemlige for alle de muligheder, de giver os for at hjælpe Frederik. Vi tror på, at en stor indsats her i starten, kan være med til at udrydde nogle senere problemer og dermed udgifter for alle parter. Fra Hold kæft Frederik og andre drømme bragt 4/ Jeg har haft et par drømme i mit liv. Den ene drøm var, at jeg sammen med mit barnebarn Frederik skulle gå hånd i hånd. Derfor lavede jeg en sti hen til en bænk i min have, som blev døbt Frederiks bænk. Drømmen bestod i at han til Sankt Hans, det år han blev 2 år, var i stand til at gå de cirka 200 meter. Drømmen gik i opfyldelse. Men da han fik en hjerneskade under fødslen, har det aldrig været en selvfølge, at en så banal ting som at gå skulle blive til virkelighed. Senere da sproget lod vente på sig og de ord eller lyde, der kom frem, på det nærmeste var uforståelige, blev han og vi undervist i tegn til tale. Det affødte den næste drøm: En dag at skulle sige Hold kæft, Frederik til ham og også denne drøm er nu gået i opfyldelse. Han er nu blevet en 4 ½-årig spørgelysten snakkemaskine. Hvorfor er 14

17 klokken 6?, Hvor er julen henne nu?, og Hvorfor er det mandag? Tre timer om ugen er der mundmotorik i børnehaven, så han mangler efterhånden kun at kunne udtale S, K og F afhængig af hvad der kommer før og efter. Far hedder stadig Gar, og jeg Morgar og så er det i øvrigt lidt træls selv at hedde Frederik. At lillebror hedder Philip var måske heller ikke det smarteste, hans forældre kunne komme i tanke om. Når man nu ikke kan sige sit navn forståeligt, er det en stor hjælp, at man kan stave det korrekt for andre F R E D E R I og K Musikterapeuten startede ud med lyde og lokkede med trommer for at få ham til at begynde at bruge stemmen. Nu kan han synge eller recitere På loftet sidder nissen, og vi kan den alle sammen efterhånden og mon ikke vi stadig synger den, når det bliver sommer. Han har styr på tingene. Vejen fra specialbørnehaven i Nordbyen til Højbjerg kender han og dirigerer mig med kommandoerne lige ud, højre og venstre. Tallene op til hundrede har han næsten styr på og kan også tælle baglæns. Lige nu er det klokken, der optager ham, og han har styr på de hele timer. Ugedagene er et overstået kapitel. Da han kom på besøg Lillejuleaften, spurgte jeg ham om, hvad det var i morgen. Han svarede Juleaften. Hvad dag er det så i dag? Svaret var Tirsdag. Til det sidste kan jeg kun sige Rigtig godt på vej. Men hvor langt havde vi været uden de mange professionelle hjælpere i de institutioner, der er stillet til vor rådighed af kommunen? Frederik går til træning hos Institut for kommunikation og Handicap, der bor i bygning 20. Fotograf: Tobias Lybech Bojesen 15

18 Kaos i syv toner Kaos i syv toner Foto: Tobias Lybech PRÆSENTATION: Trine er 41, blev i 2011 opereret for en hjernetumor, her fortæller hun om livet før og efter denne operation om følgerne i kølvandet på en sen hjerneskade; om den forandrede og nye hverdag, om genoptræning og om alt det der skal genopfindes og om mødet med neurocentret på MarselisborgCentret. Af Trine Salbøg Kristensen Man springer af sted hen over alle ugens dage. Med 200 km i timen og en 6 dages arbejdsuge på langt over det normale. Man pakker påskeæg til sine børn, kokkererer skønne sunde retter til familien, deltager i alt mellem himmel og jord og husker at så køkkenhaven til tidligt, så egen avl af sprødt og grønt kan nydes hen over sommeren. Således var der også snorlige rækker af såede afgrøder midt i maj Jeg troede naivt, at jeg skulle finde vejen hjem. At alt ville blive som før. Nu ved jeg, at jeg aldrig Drivhuset var plantet til, kommer hjem, at et nyt hjem er nødt til at tage hækken klippet omend lidt for form. tidligt, og stuen var nymalet og med renskurede paneler. Med andre ord havde jeg bygget rede for en sikkerheds skyld. Redebyggeriet skyldtes ikke angsten for diagnosen godartet hjernetumor. Jeg var heller ikke bange for den forestående operation, ikke bange for at få fræset kraniet op, ikke bange for at ansigtet skulle blive skævt og deformt. Jeg havde læst på lektien og nået til den konklusion, at det var uden for min kontrol. Tumoren sad klistret op af hjernestammen og alt for mange hjernenerver; jeg vidste det godt, men valgte at tage min fjende i hånden. Med viden om, at operationen ikke kunne fjerne alt, gav det mening for mig at etablere dette venskab med min hjernetumor. Måske kan man ikke tillade sig at kalde dette et venskab, men i virkeligheden fungerede det og fungerer stadig, som et værktøj til at kunne fastholde en positiv tilgang, at kunne etablere en form for overskud. Det er en måde at overbevise sig selv om, at man har styr på situa- 16

19 tionen. Det er en måde at undgå selvmedlidenhed på og tanker som: Hvorfor lige mig? Tumoren er en del af mig og accept af den tanke gjorde, at jeg kunne sove trygt om natten inden operationen, at jeg tænkte gode tanker, da jeg hoppede op på operationsbriksen. At jeg havde følelsen af en skøn morgen, ny, frisk og god den dag midt i maj. Man bygger rede for at være på forkant; man forsøger at gardere sig Hovedet føltes som var der fem iboende elefanter derinde: tungt, vattet og voksagtigt. mod noget uventet, at sikre sin familie og at vinde tid. Som hjerne- Glem alt om frisk spinat i køkkenhaven og nymalede vægge. Det var slut med selvhjælp for tumorramt vil man gerne blive ved en stund; jeg var nødt til at lade mig føre. med at bygge rede for at få styr på det uvisse, men bliver også bekendt med, at det er en beskæftigelse, som fordrer overskud, og som er en helt vildt luksusagtig ting. Samtidig er man ikke klar over, om den form for selvhjælp rammer plet; det er som et skud i tågen, fordi man reelt ikke er bekendt med, hvad det er, man skal bygge rede til. Men det fungerer fint som en form for terapi, også selvom man som jeg bagefter skulle opleve, at man har skudt forbi. Tænker jeg tilbage på min operationsdag i maj, så følte jeg mig stadig afklaret det øjeblik, hvor jeg vågnede op efter operationen. Jeg var ikke angst, men var lynhurtig klar over, at alting pludselig var blevet meget enkelt. Nu handlede det om at kunne spise og gå, om man kunne høre og se, bevæge arme og ben. Jeg havde forinden slet ikke tænkt tanken omkring genoptræning, men slut maj befandt jeg mig på vej hjem med krykker, rollator og en badebænk. Hovedet føltes som var der fem iboende elefanter derinde: tungt, vattet og voksagtigt. Glem alt om frisk spinat i køkkenhaven og nymalede vægge. Det var slut med selvhjælp for en stund; jeg var nødt til at lade mig føre. Man kan være nok så stærk, nok så positiv og nok så ihærdig. Men det altafgørende i en sådan situation er, at der er en førerhund; en genoptræningsplan, som kan hjælpe en fuld yngre dame på vej. For det var sådan det var: jeg var rundtosset og tummelumsk på alle planer. Jeg følte mig som en på 80 år, selvom jeg blot var 41, og kiloene raslede af, så udtryk og følelse kunne følges ad. Jeg har aldrig været bange for at blive ældre og har stor respekt for den visdom, som vokser i os alle dag for dag. Men med min alder følte jeg ikke, at jeg kunne tillade mig denne alderdom. Det var ligesom ikke nu, at jeg kunne læne mig tilbage og tænke, at jeg havde gjort mit. Jeg blev konstant presset af mine egne krav om, at jeg lige om lidt skulle kunne leve et normalt liv; vende tilbage til arbejdsmarkedet og være nærværende overfor min familie. Panikken blev forstærket af følelsen af at mangle tid på alle niveauer. Jeg kunne ikke længere genkende mig selv, fordi jeg sad der helt uden drømme og følelser og helt uden evne til at samle kræfter til at genskabe det tabte. Mit i dette begyndende kaos, hvor dagene kun handlede om at komme igennem og orke det mest basale, kom hjælpen i form af en førerhund. Genoptræningen var blevet sat på skinner, og min opgave var blot at stige på toget, der allerede var i fart. Jeg følte tryghed fra første sekund, fra den første telefonopringning og det efterfølgende hjemmebesøg. I bagklogskabens Fotograf: private fotos 17

20 lys kunne det have været en fordel at kende til mulighederne for genoptræning, hvis behovet skulle opstå. Men hvem kunne vide, at jeg ikke kendte til eksistensen af Århus Kommunes Neurocenter, til denne skønne rehabiliteringsenhed beliggende i MarselisborgCentret. Hvem kunne vide, at jeg havde glemt at tænke tanken om genoptræning? Af og til har jeg siden tænkt, at vi i vores almindelige liv fortrænger risikoen for, at vi selv en dag får brug for fysisk genoptræning. Vi skærmer os og glemmer, at genoptræning kan være en smuk ting. Jeg var stadig ven med resterne af Neurocentret er med andre ord et livsvigtigt min hjernetumor, og jeg insisterede ånde hul, hvorigennem verden kan beskues. Det fortsat på, at jeg ville blive ved med er fysisk genoptræning, men det er også forskellen på følelsen af liv og død, kampgejst og at turde røre ved verden. Én af måderne, hvorpå jeg kunne bibeholde modløshed. dette mod, var at klare transporten til og fra Neurocentret på egen hånd. Derfor tog jeg den timelange bustur med krykke og taske over armen. Det har nok ikke været noget kønt syn at se mig stige af bussen første gang; det var som at forlade et skib efter voldsomt uvejr. Men jeg var ligeglad og har været det lige siden. Verden derude er også min, uanset om min frisure er kikset eller ej, om bukserne er blevet for store, om jeg kun kan høre med ét øre, og mine øjne helst ikke vil stille skarpt, fordi der er så meget flimmer og bevægelse i verdens store rum. Min største udfordring var dog heller ikke det gyngende skib. Da jeg stod i kernen af MarselisborgCentret kunne jeg pludselig ikke finde vej mellem de smukke bygninger. Jeg fandt det store oversigtskort, men var blevet alt for forpustet og diffus til at finde hoved og hale i noget som helst. Jeg manglede pludselig en køreplan til det, som burde være en simpel opgave. De usynlige handicaps blandede sig med de fysiske; det var fint med selvhjælp, men jeg blev for alvor klar over, at der skulle en større pakke til. Da jeg endelig nåede frem til den helt rigtige dør, vidste jeg straks, at det havde været hele turen værd. Jeg havde fundet min oase. Denne sommer kunne jeg ikke spise mine fine ærter i haven, ligesom tomaterne skulle blendes til mos. Græsset var pludselig frygtelig ujævnt og mælkebøtter truede med at tage magten i haven sammen med mandshøje tidsler, som skræmte naboerne væk. Men det gjorde ikke ondt, alt var billigt til salg. Dertil havde jeg svært ved at rumme min familie og de krav, som er naturlige i denne kontekst. Det er en tanke, der gør mig flov og ked af det, men jeg håber, de forstår. Netop fordi jeg elskede og fortsat elsker dem så højt, blev min fornemste opgave at finde en vej tilbage. Min vej frem denne sommer var på Neurocentret, hvor der var rum til at trække vejret, og hvor jeg kunne holde fokus på kun én ting af gangen. Det var her jeg fandt et holdepunkt i min hverdag, og en proces, som gav mening. Her følte jeg en samhørighed, og her fik jeg en hjælp, som jeg virkelig kunne omsætte og bruge til noget. Jeg følte fra start, at man turde se den fulde yngre dame i øjnene. Her kunne man godt gennemskue, at jeg ikke var helt skør, selvom der godt kunne være lidt slinger i valsen. Jeg blev aflæst med stor præcision Jeg var ikke angst, men var lynhurtig klar over, og i et tempo, som jeg selv kunne at alting pludselig var blevet meget enkelt. Nu følge med i. Her var jeg et menneske, som skulle følges på vej, hvilket handlede det om at kunne spise og gå, om man kunne høre og se, bevæge arme og ben. Jeg krævede en holistisk tilgang for et havde forinden slet ikke tænkt tanken omkring godt resultat. Jeg kunne mærke en genoptræning, men slut maj befandt jeg mig på ro og en orden; at tingene langsomt vej hjem med krykker, rollator og en badebænk. men sikkert, blev sat i system. Selvom jeg ikke tænkte i fremtid, så startede min fremtid her. Det var her jeg skulle finde min nye form; mit nye jeg. Det var som at skulle lægge et kompliceret puslespil uden et billede som facit ved siden af. Jeg behøvede ikke at forklare vigtigheden af at finde plads til alle brikker. Sandra, min fysioterapeut gennem hele forløbet, var en fornem og dygtig guide i hele denne proces. Hun gav aldrig op i forsøget på at klarlægge mine skader efter operationen, ligesom jeg vidste, at hun kendte til den ensomhed, der følger med i kølvandet på senhjerneskader. Som hjerneskadet vågner man hver dag op til udfordringer, som ingen gider tale om; sygdom og skader er tabu, og jeg tror, at rigtig mange oplever det som negativ tale. Men sådan var og er det ikke for mig. Jeg får rent faktisk energi og overskud af viden. Jeg har brug for vished for at få ro, ligesom jeg har brug for at andre lægger planer ud, som jeg kan følge, når mine egne ikke slår til. På Neurocentret er der rum til at tale om al det forbudte. Her tør man også godt være venner med det onde eller det knap så behagelige. Min genoptræning i centrets maskiner var altså ikke kun fysisk træning; det fungerede også som en optankning af tryghed og indre styrke. Jeg blev aflæst og forstået, imens et helt år passerede forbi bag ruderne i den smukke gamle byg- 18