Ilh~i. 20 år 1973 * marts. LG-Orientering 5. Landsforeningen for Læbe-Ganespalte. r ~1!1

Transkript

1 Indhold: Facts Artikler i LLG Bladet Medlemstal og kontingent Tidligere tillidsrepræsentanter li! 'I l \ l' II I. l, LG-Orientering * år Støt LLG Giro Rønnebær alle Helsingør UG-Orientering 5 Redaktion: Kirsten Vilting, Elme Alle 10, Hareskovby, 3500 Værløse - telf_ c~ I[ l! \ Ilh~i. r ~1!1 l, tk 18. marts Landsforeningen for Læbe-Ganespalte

2 LANDSFORENINGEN blev stiftet den 18. marts 1973, FOR LÆBE-GANESPALTE har som formål at udbrede kendskabet til læbe ganespalte, fremme mulighederne for behandling, samt virke for læbe ganespaltepatlenternes Interesser, optager som medlemmer voksne personer med læbe ganespalte, forældre til læbe-qenespaltebam, samt andre Interesserede, formidler kontakt pa lokalt plan mellem foreningens medlemmer, og mellem disse og forældre til nyfødte læbe ganespaltebørn. afholder 1 gang Arligt landsmøde med foredrag, spædbørnepasning og børneklub Landsforeningen for Læbe-Ganespalte En nybagt mor til et barn født med læbe- og ganespalte beslutter sig for at forsøge at starte en forældre/patientforening. I efteråret 1972 henvender hun sig i første omgang til taleinstitutterne, hvor ideen bliver meget positivt modtaget. Derefter kontaktes forskellige dagblade, og nogle små foldere trykkes og udsendes. Efterhånden kommer der en del henvendelser fra interesserede, og dette fører til den stiftende generalforsamling den 18. marts landsforeningen for Læbe-Ganespalte er en realitet. Fungerende tillidsrepræsentanter Anne Stig Andersen Mågen 79, 6270 Tønder telf Bestyrelsesmedlem Formand siden Elin Vagn Kortegaard Rønnebær alle 40, 30IDO Helsingør telf Bestyrelsesmedlem og kasserer siden Laudrup Glaciset 1, 2800 Lyngby telf Bestyrelsesmedlem siden Bodil Stahl Pedersen Ny Allegade 17A, 6100 Haderslev telf Ungdomsrepræsentant i bestyrelsen siden Gorm Niels Kirsten Rimdal Stevnsvej 91 B, Strøby Egede, 4600 Køge. telf Næstformand siden Vestergaard Vesterlundvej 59, Vestorlund, 7323 Give telf Suppleant Supploant sidon H. Vilting Elme allå 10, Haroskovby, 3500 Værløse telf Formand , konstitueret formand Bestyrelsesmedlem Redaktør og igen siden Medlemsmøder Der afholdes medlemsmøder rundt om i landet: Hellerup, Aalborg og Odense. På møderne diskuteres forskellige spørgsmål: forældrekontakt, landsmøder, foredragsemner, tale insti tutterne, Diakonissestiftelsen. LLG Bladet besluttes udsendt fire gange årligt til medlemmerne og andre interesserede. Det indeholder bi. a. oplysende stof om læbe- og ganespalte. Overlæge, dr. med. Poul Fogh Andersen, Diakonissestiftelsen: "Læbe-ganespalte. før og nu". landsmødet afholdes på Hotel Nyborg Strand, Nyborg. Medlemstal: 81

3 lokalgrupper forsøges etableret for forældre i Odense, Århus, Aalborg og Albertslund. Formål: at udveksle erfaringer og derved hjælpe hinanden. at lade informationer og eventuelle ønsker gå videre til bestyrelsen. Pjece fra børneafdelingen, Diakonissestiftelsen LLG opfordres til at samarbejde med børneafdelingen om en pjece, som tænkes udleveret til forældre i tilslutning til deres barns indlæggelse på børneafdelingen. Vi får lejlighed til at præge pjecen med vore kommentarer og forslag. Sundhedsplejerskeordning På årets generalforsamling vedtages enstemmigt en resolution med ønsket om en sundhedsplejerskeordning vest for Storebælt i lighed med den eksisterende øst for Storebælt, hvor en sundhedsplejerske aflægger besøg i alle hjem, hvor et barn med læbe- og/eller ganespalte er født. Resolutionen tilstilles Taleinstituttet i Århus samt pressen. landsmøde Overlæge Hedvig Jacoby, Amtssygehuset i Gentofte: "Psykiske problemer i forbindelse med sygdom, behandling og hospitalisering i barne alderen". t afholdes på Vingstedcentret ved Vejle. llg-bladet udsendes nu yderligere til samtlige sundhedsplejersker og jordemodercentre i landet, samt enkelte børnehaver og biblioteker. Kontaktlisten For første gang udgives en kontaktliste over de medlemmer, der i overensstemmelse med foreningens vedtægter medvirker til at være kontaktled til nye medlemmer. Listen indeholder 75 adresser fra hele landet. fra postnummer 2000 Frederiksberg til 9900 Frederikshavn. Udgifter ved indlæggelse Der afholdes møde med Taleinstituttet i Hellerup med henblik på at få klarlagt, hvilke udgifter der dækkes i forbindelse med læbeqanespaltehams indlæggelse og behandling. "Hareskår" LLG understreger kraftigt i en brevveksling i Ugeskrift for Læger, at ordet "hareskår" ønskes udryddet til fordel for den saglige betegnelse "læbespalte". Ny resolution med ønsket om en sundhedsplejerskeordning vest for Storebælt vedtages igen på årets generalforsamling og fremsendes til den nye forstander, Knud Rasmussen, på Taleinstituttet i Århus. Behandlingen af den første resolution vedtaget på generalforsamlingen 1974 er blevet forsinket på grund af forstanderskifte på Taleinstituttet. landsmøde, Overlæge, dr. med. Ole Bentzen, Århus Kommunehospital, ledende skolepsykolog Poul Th. Poulsen, Herning og forstander Knud Rasmussen, Århus: "Hvordan undgås drillerier af læbe-qanespaltebarn i børnehave og skole?" t afholdes på Fuglsøcentret ved Ebeltoft. Medlemstal: 119 Medlemstal: 138

4 Audiologopædisk Forskningsgruppe En repræsentant for llg inviteres til møde i Audiologopædisk Forskningsgruppe på Kø benhavns Universitet. Mødeemne: Patientorganisationers ønsker til en fremtidig universi tetsuddannelse af here-talepædaqcqer. På mødet fremlægger vi ønsket om uddannelse af flere talepædagoger. ikke nødvendig vis universitetsuddannede. så behovet for en direkte kontakt til børn født med læbeog/eller ganespalte kan imødekommes tidligst muligt. Centralisering decentralisering Socialstyrelsen henvender sig til llg for at høre foreningens kommentarer til en eventuel decentralisering af behandlingen af patienter med læbe-qenespalte. I svarbrev til Socialstyrelsen fremgår det: "I forbindelse med udlægningen af særforsorgen som konsekvens af bistandslovens ikrafttræden den 1. april 1976 er det af største betydning for landsforeningen for Læbe-Banespalte. at den centrale indberetning bevares, idet dette er meget væsentligt, såvel for det endelige resultat af behandlingen af patienter, som for den forskning, der pågår omkring denne medfødte misdannelse". Sundhedsplejerskeordningen Forstander Knud Rasmussen indkalder til møde på Taleinstituttet i Århus med henblik på indledende drøftelser om sundhedsplejerskeordningen vest for Storebælt. Deltagere foruden Knud Rasmussen: amtssundhedsplejersker fra alle jyske amter, undervisninqsledere fra Taleinstituttets jyske og fynske afdelinger, sundhedsplejerske Elisabeth Bajer, Taleinstituttet i Hellerup, samt en repræsentant for llg. Talepædagog Inge Jørgensen og talepædagog Åse Wittrup, Taleinstituttet, Århus: "Børns sprogudvikling. Hvad kan vi som forældre gøre?" landsmødet afholdes på Vingstedcentret ved Vejle. Operationsordn ing llg følger på nært hold den løbende debat om eventuel udflytning af operationer til Århus og Odense. På landsmødet viser medlemmernes reaktioner klart, at man ønsker den hidtidige ordning bevaret. Pjece på Taleinstituttet Taleinstituttet i Hellerup inviterer til møde vedrørende en forældrevejledningspjece, som er under udarbejdelse. Vi fremfører ændringsforslag og tilføjelser til pjecen. Komiteen for Sundhedsoplysning står for den senere udgivelse i Sundhedsplejerskeordningen vest for Storebælt træder i kraft 1. oktober Syv sundhedsplejerskekonsulenter. fordelt i Jvllandsorn rådet og på Fyn har alle været på 2 ugers kursus på henholdsvis Diakonissestiftelsen og Taleinstituttet i Hellerup og Risskov. De siger i en udtalelse til llg Bladet:" Det er meget spændende for os at være med til at opbygge denne ordning. Vi har ingen model. der kan lånes nogen steder, da Taleinstituttet er den eneste særforsorgsgren, der har sundhedsplejersker tilknyttet." Nye vedtægter For første gang i foreningens historie foretages der en gennemgribende revision af foreningens vedtægter. De nye vedtægter bliver enstemmigt vedtaget på årets qeneralforsamling. Overlæge, dr. med. Poul Fogh Andersen, Diakonissestiftelsen og tandlæge, dr. odont. Erik Dahl, København: "Hvad sker der sidenhen: De kirurgiske og tandlægelige behandlingsmuligheder af større børn og unge". t afholdes på Klarskovgård ved Korsør. Medlemstal: 147 Medlemstal: 189

5 Sundhedsstyrelsen lover i et brev, at fødselsanmeldelsesformular vil blive ændret således, at ordet "hareskår" slettes og erstattes af ordet "læbespalte". løftet bliver senere indfriet. American Cleft Palate Association llg får forbindelse med et udvalg fra American Cleft Palate Association, som er en amerikansk sammenslutning af læbe ganespaltebehandlere. Sammenslutningen tager sig specielt af at støtte og vejlede forældre. Samarbejdet består blandt andet i besvarelse af nogle spørgeskemaer for at få belyst forældreorganisationernes formål. Antallet af forældregrupper i USA og Canada er stigende. På dette tidspunkt er vi den eneste kendte læbe ganespalteforening uden for disse to lande. Brev til Danmarks Radio I sommeren programsættes i TV det norske teaterstykke "Begyndelsen", som handler om forældres og omgivelsers reaktion på fødslen af et barn med læbe- og ganespalte. Vi henvender os til Danmarks Radio og understreger betydningen af, at man undgår at bruge ordet "hareskår" i pressemeddelelser i forbindelse med udsendelsen. I det omfang, det kan nås, bliver anmodningen efterkommet. landsmøde Overlæge Jørgen Wittenborg Paulsen, Roskilde: "0reproblemer i forbindelse med læhe-nenespaltebarn". t afholdes på Vingstedcentret ved Vejle. Forening i Stockholm En talepædagog fra Stockholm kontakter os med henblik på at få oplysning om vores forening, da man der netop har startet en studiekreds for forældre/patienter og arbejder på at få tilslutning nok til at danne en forening. LLG-plakat For at udbrede kendskabet til foreningen besluttes det at fremstille en ll.gplakat. Kaj Friis Christensen, som har været børnepasser ved de sidste års landsmøder. går i gang med opgaven, og senere præsenteres to spændende plakater bi. a. med billeder tegnet af de børn, som har deltaget på det foregående landsmøde. Plakaten er forsynet med to lommer, en til LlG Bladet og en til foreningens foldere, og den hænges op i vente værelset på Taleinstituttet i Risskov og Hellerup. Udlægningen af Særforsorgen llg deltager i et møde på Københavns Rådhus sammen med repræsentanter fra andre patientorganisationer og fra planlægningsudvalget i Københavns Kommune. Formålet er en gensidig orientering og drøftelse af problemer i forbindelse med udlægning af særforsorgen den 1. januar Det fremgår på mødet, at der formentlig ikke foreløbig ændres på den centrale registrering og behandling af læbe-qanespaltepatienter. Fællesrådet som er en sammenslutning af forældreorganisationer, indkalder til møde for at drøfte Betænkningen om De specialpædagogiske Uddannelser om en mere vidtgående uddannet se af folkeskolelærere mhp. en forbedret undervisning af elever med forskellige handlcaps. herunder høre- og talehæmmede. Vi fremfører på mødet de problemer og misforståelser, som vi har eksempler på kan opstå i en undervisningssituation pga. en medfødt læbe-qanespalte, landsmøde Cand. psyk. Jørgen Hviid, København: "0nskebørn". landsmødet afholdes på Klarskovgård ved Korsør. Medlemstal: 215 Medlemstal: 256

6 Adskillelse af mor og barn straks efter fødslen I brev til Sundhedsstyrelsen opfordrer vi til, at der udsendes et cirkulære til landets barsels- og børneafdelinger, hvori det understreges, at børn født med læbe-ganespalte bør forblive hos moderen og kun overflyttes til anden afdeling, hvis der hos barnet viser sig sygdomme, som gør dette påkrævet. Sundhedsstyrelsen svarer, at vore synspunkter vil blive forelagt et udvalg og behandlet der. Dette udvalg er nedsat af Sundhedsstyrelsen og har til opgave at drøfte den fremtidige behandling af læbe-ganespaltepatienter i Danmark. TV-udsendelse llg henvender sig endnu engang til TV, denne gang til journalist Lis Møller, med ønsket om en TV-udsendelse om læbe-ganespalte. Vi får stillet en udsendelse i udsigt i Resolution vedtages på generalforsamlingen i protest mod den mulige nedlæggelse af Diakonissestiftelsen og sendes til de ansvarlige politikere samt pressen. Internationalt Handicapår I forbindelse med planlægning af det internationale handicapår 1981 nedsættes "Nationalkomiteen", og vi bliver sammen med andre patientforeninger opfordret til at deltage i de forestående arrangementer. På generalforsamlingen drøfter vi handicapbegrebet og finder frem til, at læbe- ganespalte ikke er at opfatte som et handicap. Dette medfører, at llg melder sig ud af Nationalkomiteen, men står dog gerne til rådighed med oplysende materiale. Taleinstitutternes Samråd Som en konsekvens af særforsorgens udlægning fra statsligt til amtskommunalt regi den 1. januar 1980 opretter taleforsorgen "Taleinstitutternes Samråd", en sammenslutning bestående af 2 repræsentanter fra hvert taleinstitut i landet. llg inviteres sammen med de andre patientforeninger under taleforsorgen til samrådets første møde. Diakonissestiftelsens bevarelse "Styrelsen for fonden af 1980 til Diakonissestiftelsens Bevarelse" inviterer llg til at lade sig repræsentere i fondens bestyrelse. Fra llg's medlemmer får vi klare tilkendegivelser om at gå ind i bestyrelsen og således aktivt arbejde for Diakonissestiftelsens bevarelse. UG-Orientering 1 er en folder, som fokuserer på ordet "læbespalte". Efter mange års brug af ordet "hareskår" i folkemunde udarbejder llg denne oplysende folder, der fremhæver ordet læbespalte som den eneste korrekte betegnelse. Ergoterapeut Lise Giødesen, København: "Børn på hospital". landsmødet afholdes på Klarskovgård ved Korsør. Tandlæge, dr. odont. Erik Dahl, tandlæge Mogens Helbo & professor, dr. odont. Erik Hjørting-Hansen, København: "De afsluttende tandlægebehandlinger hos større børn og unge". landsmødet afholdes på Vingstedcentret ved Vejle. Medlemstal: 254 Medlemstal: 284

7 TY-udsendelse om læbe-ganespalte I begyndelsen af året kommer TV-udsendelsen, som LLG så længe har opfordret til. Et af foreningens formål - at udbrede kendskabet til læbe- og ganespalte - bliver således opfyldt. Udvidelse af ganeafdelingen i Århus Århus amtskommune meddeler Taleinstituttet i Risskov, at man på grund af spareforanstaltninger igen må udskyde den planlagte opførelse af nye lokaler til ganeafdelingen i Risskov. LLG henvender sig i brev til Århus Amtskommune med anmodning om ikke yderligere at udsætte opførelsen, da de nuværende lokaleforhold er mangelfulde og utidssvarende. LLG får svar tilbage, at der er foreslået kr. til fortsat projektering med henblik på en løsning i Kontaktlisten udsendes nu for 4. gang den indeholder 182 adresser fra hele landet. I 1980 er antal let af adresser på 152, en stigning i forhold til 1979 udgavens 136 adresser. Sundhedsplejerskeordningen øst for Storebælt I et tidligere brev til forstander Erik Andersen, Hellerup, har LLG meget stærkt udtrykt støtte til forslaget om en opnormering af stillingen som sundhedsplejerske for læbeganespaltepatienter under Taleinstituttet i Hellerup. Sjælland og Bornholm er meget store områder at dække for kun en sundhedsplejerske. Konsulenttjenesten er nu opnormeret til to konsulenter. landsmøde "De unge": 7 unge fortæller, hvordan det er at have læbe- og/eller ganespalte. t afholdes på feriehotellet Kattegat. Bønderup Strand på Djursland. LLG-Orientering 2 I anledning af 10 års jubilæet den 18. marts udsendes til alle medlemmer LLG-Orien tering 2, der indeholder "højdepunkter" fra de første 10 år af foreningens historie. Forældresamarbejde i Yejle Amt og på Fyn l.lfl-teemet ved Taleinstituttet i Vejle fortsætter den møderække, som startede i Inspireret heraf tager LLG initiativ til at starte noget tilsvarende på Fyn, og taleinstituttet i Odense stiller velvilligt lokaler til rådighed. Taleinstitutternes Brugerråd Den 19. august 1983 holdes konstituerende møde i Taleinstitutternes Brugerråd. I Brugerrådet sidder repræsentanter for de 4 landsforeninger, hvis medlemmer væsentligst modtager behandling på taleinstitutterne. Det drejer sig om Landsforeningen for Laryngectomerede (strubeløse), Landsforeningen for Afasiramte, Foreningen for stammere i Danmark og LLG. På det konstituerende møde bliver det foreslået at udsende en fællesfolder med oplysninger om de 4 foreninger. Ændret forsendelsesform for LLG-Bladet På grund af øgede portoudgifter besluttes det på generalforsamlingen, at LLG-Bladet fremover skulle udsendes som postbesørget blad, dvs. som åben forsendelse uden kuvert. Sygekassernes Helsefond Efter ansøgning fra LLG beslutter Sygekassernes Helsefond at bevilge kr. til "en bog om læbe-ganespalte til brug for biblioteker, skoler og børnehaver". Overlæge, dr. med. Poul Fogh-Andersen, Diakonissestiftelsen: "Læbe-ganespalte, arvelighed, tvillinger". Kosmetolog Gerd Lund, København: "Kosmetologisk behandling af ar". t afholdes på Kobæk Strand ved Skælskør. Medlemstal: 315 Medlemstal: 336

8 Underretningspligt. når børn fødes med læbe-ganespalte Som svar på et brev fra LLG oplyser undervisningsminister Bertel Haarder, at han ikke mener, at det er nødvendigt for ministeriet at lave bekendtgørelse og cirkulære om underretningspligt for børn med læhe-qanespalte, Som årsag nævnes, at Sundhedsstyrelsen i et cirkulære af 8. maj 1981 har pålagt jordemødre denne underretningspligt. Situationen tilspidses på Diakonissestiftelsen Bestyrelsen for LLG vedtager i maj en udtalelse, hvori det bi. a. hedder: "Det er med yderste alvor man ser på den mulighed, at læbe-ganespaltekirurgien flyttes fra Diakonissestiftelsen. Vi mener, at det vil være af overordentlig stor betydning, at denne meget vigtige landsfunktion fortsat forbliver på Diakonissestiftelsen, og at Diakonissestiftelsen bevares.n Udtalelsen sendes til indenrigsministeren, til landets største aviser og Ugeskrift for Læger. Endelig sendes den til SF's medlemmer i folketinget, som vil forsøge af indsamle underskrifter blandt folketingsmedlemmerne, for at sagen kan behandles der. Generalforsamlings-udtalelse På generalforsamlingen i september er man orienteret om, at Indenrigsministeriet den 5. september har besluttet at overflytte læhe-qanespaltakirurqien til Rigshospitalet, og man vedtager en udtalelse med følgende konklusion: "Vi forventer således, at der i planlægningen af overflytning af læhe-qanespaltespacialet til Rigshospitalet tages højde for, at der ikke på noget punkt bliver tale om en forringelse af patienternes vilkår under behandlingen." Denne udtalelse sendes bi. a. til Sundhedsstyrelsen og til Rigshospitalet, og fra begge instanser modtages beroligende svar. Forstander, cand. psyk. Mogens Lasson, Udby: "Følelsernes princip i opdragelsen". t afholdes på Byggecentrum i Middelfart. 'l \ J Fra Diakonissestiftelsen til Rigshospitalet Den 1. januar flyttes de primære operationer af børn født med læbe- og ganespalte til Rigshospitalets afdeling S Afdelingens personale består af 18 personer, der alle er flyttet med fra børneafdelingen på Diakonissestiftelsen. Også børneafdelingens 2 overlæger samt 2 deltidsansatte lægesekretærer er flyttet med. Afdelingssygeplejerske Anny Vestergaard skriver i et brev til LLG: "Vi håber, og vi vil til stadighed arbejde på, at børnenes og forældrenes usikkerhed omkring de nye omgivelser mindskes ved, at et kendt personale fortsætter behandlingen og plejen uændret". Efter kort tid viser det sig, at boforholdene på Rigshospitalet er utilstrækkelige, og LLG går derfor i gang med at undersøge supplerende overnatningsmuligheder i nærheden af hospitalet. Gave til Rigshospitalet LLG modtager kr efter opløsning af "Fonden af 1980 til Diakonissestiftelsens bevarelse". Pengene bliver anvendt til indkøb af et farve-tv til afdelingen på Hiqshospitalet. Bogen "Læbe-ganespalte" På generalfo,rsamlingen bliver det oplyst, at forlaget MUNKSGAARD nu har besluttet at udgive bogen, og den endelige forfatterliste bliver præsenteret. Overlægerne Stig Bolund og Torsten Reumert, Rigshospitalet: "Læbe-qanespaltebahandlinqen efter indflytningen på Rigshospitalet". t afholdes på Kobæk Strand ved Skælskør. Medlemstal: 354 Medlemstal: 376

9 Kursus i Ringkjøbing Amtskommune Taleafdelingen i Ringkjøbing Amtskommune arrangerer i juni måned det første internatkursus for forældre til børn født med læbe-qanespalte. Der deltager ialt 10 børn og deres forældre i kurset, der strækker sig over 2 dage. Bogen "Læbe-ganespalte" Den 27. september 1986 udkommer fra forlaget MUNKSGAARD bogen med ovennævnte titel. redigeret af Kirsten Vilting. Den er på 136 sider, ialt 11 kapitler med forskellige emner skrevet af fagfolk med indgående kendskab til læbe-ganespalte. Det er en beo skrivelse af de arvemæssige, følelsesmæssige og behandlingsmæssige aspekter, der knvtter sig til medfødt læbe-qanespalte. Den er illustreret og indeholder desuden oversigt over supplerende læsning. Forsiden er velvilligt stillet til rådighed af billedkunstneren, professor Egill Jacobsen. Rigshospitalets afdeling for læbe-ganekirurgi fører i årets løb en omtumlet tilværelse. Fra oprindeligt at være placeret på afdeling 5052 flytter man 1. maj til afdeling 3074 for slutteligt at flytte til det blivende sted, afdeling 3083 den 1. december. Konta ktl isten udsendes atter i foråret. nu med 236 adresser. Den afløser 1983 udgaven med 203 adresser. Ledende talepædagog Inge Jørgensen og specialtandlæge Hans Enemark, Taleinstituttet i Århus: "Efterundersøgelse af fødselsårgang 1964". t afholdes på Byggecentrum i Middelfart. Nedlæggelse af kirurgisk børneafdeling i Århus I et brev til sygehusudvalget i Århus Amt i juli måned udtaler LLG sin bekymring over de forestående planer om af nedlægge den kirurgiske børneafdeling på Århus Kommu nahospital. Det er på denne afdeling, vestdanske børn født med læbe-ganespalte ind lægges, når de skal have foretaget sekundære operationer. Formanden udtaler bi. a.: "Det er vores overbevisning, at børneafdelingen bedst er i stand til at tilgodese børnenes behov under indlæggelse og til at indfri forældrenes forventninger til deres børns ind læggelse". LLG-Orientering 3 er gul og hedder: "Læbeqanespalte. En bog og dens tilblivelse". Den indeholder en gennemgang af tilblivelsen af bogen, bibliotekcentralens lektørudtalelse samt en række anmeldelser fra fagtidsskrifter. Statsskattedirektoratet godkender LLG som berettiget til efter ligningslovens 8A at modtage gaver fra firmaer og lignende med den virkning, at giveren kan fratrække disse ved opgørelsen af den skattepligtige indkomst, hvis det samlede beløb til godkendte foreninger og institutioner udgør 300 kr. og højst kr. landsmøde Specialtandlægerne, dr. odont. Erik Dahl, Søren Hillerup og professor, dr. odont. Erik Hjartinq-Hansen: "De sidste 10 års erfaring med ortodontisk og sekundær kirurgisk behandling af kæbeganespalte". t afholdes på Unge Hjems Højskole, Højbjerg. Medlemstal: 407 Medlemstal: 436 II

10 LLG-Orientering 4 Til brug ved udsendelse af materiale til alle landets fødeafdelinger fremstilles Ll.G-Ilrientering 4 "Om børn, der fødes med læbe- og/eller ganespalte". Den er blå og indeholder oplysninger om behandlingsforløb og hjælpeforanstaltninger. "Tema-fødsel" På baggrund af en række breve, der er modtaget fra medlemmerne med beskrivelse af fødselssituationen, udsender LLG oplysningsmateriale til fødeafdelingerne på landets syge huse. Materialet består af et brev til den ledende jordemoder samt en papkassette med teksten LÆBE/GANESPALTEpå ryggen. Med forsendelsen er også nogle eksemplarer af LLG Orientering 1, 3 og 4. Værnepligtstyrelsen oplyser Et medlem af LLG bliver erklæret uegnet til militærtjeneste pga. bestående ganespalte. Som svar oplyser Værnepligtstyrelsen, at der ved bestående ganespalte forstås en ganespalte, som enten er uopereret eller en ganespalte, hvor operationen ikke har medført total lukning af spalten. Yderligere oplyses, at en værnepligtig, der af sessionen er erklæret for uegnet til værnepligtstjeneste, skal for at kunne melde sig frivilligt ved en fornyet sessionsbehandling være opskrevet til begrænset egnet eller egnet. Økonomiske stramninger Fra flere sundhedsplejersker kommer der oplysninger om, at de kan blive pålagt beo grænsninger i deres arbejde. LLG henvender sig derfor til amtskommunerne, bi. a. med spørgsmålet, om man vil stille ekstra midler til rådighed, fx ved fødsel af flere børn end ventet. Generelt svares, at man ikke har planer om at spare. Nogle nævner, at der ikke kan gives garantier for fremtidige spareforanstaltninger, samt at man ikke kan skåne læbe-ganespalteområdet på bekostning af andre grupper. Færre gæsteværelser på Rigshospitalet På grund af pladsproblemer på Rigshospitalet må overnatningsantallet på afdeling 3083 nedskæres. Det betyder, at kun en af forældrene kan påregne at overnatte. Psykolog Leif Nord, Århus: "Læba-, kæbe-, ganespalte. psykologisk set". t afholdes på Kobæk Strand ved Skælskør. Besøg fra Polen En gruppe polske læba-qanespeltebern besøger Danmark, og LLGmedvirker til at etablere kontakt til den danske ekspertise. Yderligere medvirker LLG til at skaffe danske hjælpe midler til de polske børn. Udlægning af den vidtgående specialundervisning Undervisningsministeren nedsætter et udvalg, der skal forberede en evt. udlægning af den vidtgående specialundervisning fra amt til kommune. LLG er bekymret for, at dette vil kunne få betydning fx for sundhedsplejerskeordningen og retter derfor henvendelse til udvalgets formand for at orientere ham om behandlingssystemets opbygning, samt om det fornuftige i at bevare det. Brevet vil indgå i udvalgets overvejelser. Landsindsamling Som led i LLG's bestræbelser på at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte og for at få del i de midler, der uddeles fra Lotto og fra TV programmet "Super-chancen", beo sluttes det at foretage en landsindsamling. Man opnår herved bi. a. at blive omtalt i radio og TV. Overskuddet af indsamlingen når alle udgifter er betalt bliver 364 kr. Socialrådgiverassistance I oktober indgår LLG aftale med socialrådgiver Annette Ladegaard Andresen om socialrådgiverassistance til foreningens medlemmer, foreløbig for 1 år. "Vuggestue" på landsmødet For første gang er der på dette års landsmøde muligheder for at tage de helt små børn med. og få dem passet. 1. reservelæge Svend Prytz, Hillerød: "Status over behandlingen af mellemørebetændelse hos børn med læbe-kæbe-qanespalta". Specialtandlæge, dr. odont. Erik Dahl, København: "Rapport fra 6. internationale læbe ganespaltekongres". t afholdes på Byggecentrum i Middelfart. Medlemstal: 458 Medlemstal: 475

11 Internationale kontakter LLG bliver kontaktet af den tyske læbe ganespalteforening Wolfgang Rosenthai Ge sellschaft, der gerne vil have etableret et samarbejde. Der indløber også orientering om, at der i Polen er stiftet en læbe ganespalteforening, der allerede har 50 medlemmer. Psykologhjælp LLG tager initiativ til, at foreningens medlemmer får adgang til at ringe eller skrive til Taleinstituttet i Århus eller Hellerup, hvis man har brug for psykologhjælp. Resolution På baggrund af en redegørelse vedr. fosterdiagnose, der er udsendt af Etisk Råd i september, vedtager LLG på generalforsamlingen en resolution med følgende konklusion: "Det er LLG's opfattelse, at diagnosticering af fostre udelukkende med læbe-qanespelte ikke bør medføre, at lovgivningen tilskynder til abort". Resolutionen sendes bi. a. til folketingets medlemmer, og LLG modtager efterfølgende mange positive tilkendegivelser. Resolutionen afføder også en debat i LLG Bladet 1991/2. Dansk Sprognævn LLG retter henvendelse til Dansk Sprognævn med henblik på at få udryddet ordet "hareskår". Sprognævnet svarer, at årsagen til at ordet "hareskår" er med i Hatskrivningsordbogen er, at ordbogen dækker "rigssprogets almindelige ordforråd". Man skriver endvidere, at det er indtrykket, at mange bruger ordet uden at de dermed mener noget negativt eller nedsættende med det. Sprognævnet slutter dog med, at man gerne vil viderebringe foreningens ønske om, at man bruger ordet "læbe-spalte" i stedet for "hareskår". Gaver til Rigshospitalet og Århus Kommunehospital LLG beslutter at "begave" de plastikkirurgiske afdelinger på de to hospitaler, hvor vore medlemmer indlægges. Med foreningens midler og ved hjælp af sponsorstøtte bliver der i februar afleveret et fjernsyn og nogle spil. Wolfgang Rosenthai GeselIsehaft e. V. Den tyske læbe-ganespalteforening fejrer i november 10 års jubilæum. LLG deltager i festlighederne og overrækker som gave den plakat, der er anvendt som forsideillustration af bogen "Læbe-ganespalte". Den enfoldige Morder Den svenske film med ovennævnte titel, der handler om en dreng med læheqanespalte, bliver vist i dansk TV. Dette giver atter LLG lejlighed til at bekæmpe ordet "hareskår", der anvendes i foromtalen af filmen. LLG prisen 1991 bliver tildelt ledende talepædagog Inge Jørgensen, ganeafdelingen ved Taleinstituttet i Århus. Lektor, cand. psyk. Hans Clausen, København: "Søskende til handicappede børn". t afholdes på Tårnborg Park Hotel i Korsør. LLG-prisen 1990 For første gang uddeles LLG prisen. til en person eller institution som en anerkendelse af modtagerens fortjenester inden for læbe-qanespsltesaqen. Prisen uddeles til specieltandlæge, dr. odont. Erik Dahl, Tandlægehøjskoleni København og Tale- og Høreinstituttet i Hellerup. Overlæge Gert Bruun Petersen, Brejninge: "Arvelighed og genetik" _ t afholdes på Arslev Stor Kro ved Brabrand. Medlemstal: 506 Medlemstal: 513 "

12 1992 Artikler i LLG-Bladet Fremtidsværksted I februar holdes et 2-dages seminar, "Fremtidsværksted", med deltagelse af 20 medlemmer fra LLG og med psykolog Leif Nord som værkstadsleder. I forlængelse heraf nedsættes forskellige arbejdsgrupper: mediegruppen, PR-gruppen, behandlingsgruppen og gruppen til rnedlernshvervninq. Behandlings-gruppen I februar udformes et brev til ganeafdelingerne på Taleinstitutterne i Århus og Hellerup. Brevet indeholder konkrete forslag til ændringer, dels af indkaldelsen til ganeråd, dels af selve afviklingen af ganerådet. Brevet bliver vel modtaget, og visse procedurer er blevet ændret i forlængelse heraf. Gruppen til medlemshvervning udsender i november i samarbejde med Taleinstituttet i Århus LLG-Bladet 1992/4 til ca. 200 læbe-ganespaltepatienter. Sammen med bladet er en opfordring til at melde sig ind i LLG. Udvælgelsen af modtagere af opfordringen er foretaget på Taleinstituttet i Århus. Internationale kontakter Samarbejdet med den polske og den tyske læbe-ganespalteforening fortsætter. Kontaktlisten har denne gang 337 kontaktadresser. i 1987 var antallet 243. llg-prisen 1992 bliver tildelt sundhedsplejerske Elisabeth Bajer, Rigshospitalet og Tale. og Høreinstituttet i Hellerup. landsmøde Overlæge Stig Bolund, København: "Operation af læbe-qanespalte - nye teknikker". t afholdes på Byggecentrum i Middelfart. Medlemstal: 526 Egil Forchhammer: Læbe-ganespalteforsorgens historie _ 1973/1 Jens Erik Nygaard: Ganeråd /2 Poul Fogh-Andersen: Læbe-ganespalte - før og nu... _ /3 Hans Enemark: Tandregulering af læbe-ganespaltepatienter... _. _ /2 Jens Erik Nygaard: Om stimulering af børn født med læbe-ganespalte 1974/4 Hedvig Jacoby: Psykiske problemer i forbindelse med sygdom, behandling og hospitalisering i barnealderen... _... _. _. _.. _... _. _ 1975/1 Ella Meisner: Børn med læbe/ganespalte er ikke syge børn (interview) /2-3 Erik Dahl: Tandregulering af læbe-ganespaltebørn. _.. _ 1975/2 3 Axel Bloch: Oversigt over behandling af læbe-ganespaltebørn _ /4 Ole Bentzen, Poul Th. Poulsen og Knud Rasmussen: Hvordan undgås drillerier af læbe-ganespaltebørn i børnehave og skole? /1 Egil Forchhammer: Kommentar til landsmøderesolutionen. og andet 1976/2 Kirsten Vilting: Talepædagogerne og vi - ønsker til fremtiden... _. _ /3 Jørgen G. Ibsen: Om medicin og forekomst af læbe-ganespalte _ 1976/3 Inge Jørgensen og Aase Wittrup: Børns sprogudvikling - hvad kan vi som forældre gøre? _.. _ 1977/1 Jens Ahrensbach: Læbe-ganespaltebørn i folkeskolen _ 1977/4

13 Erik Dahl: Hvad sker der sidenhen. Tandlægelige behandlingsmuligheder af større børn og voksne 1978/1 Poul Fogh Andersen: Hvad sker der sidenhen. Kirurgiske behandlingsmuligheder for større børn og voksne /1 Hanna og Christian RUbner: Kom til landsmøde 1978/2 Ingeborg Bomevie-Nielsem De første 24 timer er de vigtigste 1978/4 Jørgen Wittenborg Paulsen: 0reproblemer i forbindelse med læbe-qanespeltebern /2 Ella Meisner: Forældrene bor på hospitalet /2 Kirsten Vilting: En amerikansk brugerundersøgelse 1979/4 Elisabeth Bajer: Vigtigst er en god start /4 Jørgen Hviid: 0nskebørn /1 Jørgen G: Ibsen og Vagn Bnnnevie-Nielsen: 0nskebørn. endnu engang /2 Erik Dahl, Mogens Helbo & Erik Hjørting Hansen: De afsluttende tandlægebehandinger hos større børn og unge 1981/1 Jens Erik Nygaard: Taleinstituttet i Hellerup orienterer 1981/4 lise Gladesen. Børn på hospital 1982/1 Poul Fogh Andersen: 50 og 25 års jubilæum på Diakonissestiftelsen 1982/2 Inge Jørgensen: Taleinstituttet i Århus orienterer 1982/2 Mogens lasson: Følelsernes princip i opdragelsen 1985/1 Stig Bolund og Torsten Reumert: Læbe-qanespeltebehandlinqen efter indflytningen på Rigshospitalet 1986/1 leif Nord: Psykologisk støtte til unge med svære ansigtsdefekter 1986/2 Hans Enemark og Inge Jørgensen: Efterundersøgelse af årgang /1 Erik Dahl, Søren Hillerap og Erik Hjørting Hansen: De sidste 10 års erfaring med ortodontisk og kirurgisk samarbejde i behandling af ganespalte 1988/1 leif Nord: l.æbe-, kæbe-, ganespalte psykologisk set 1989/1 Svend Prytz: Status over behandlingen af mellemørebetændelse hos børn med læbe-gane spalte 1990/1 Anne Stig Andersen: Turen til Polen med 20 læbe-qanespaltebarn 1990/2 Erik Dahl: En international sammenligning af behandlingsresultater 1990/3 Gert Bruun Petersen: Arvelighed og genetik /1 Om fosterdiagnostik og etik oplæg og læserbreve 1991/2 Elin Kortegaard: En antijantelov, som vedkommer os alle 1991/3 Hans Clausen: Søskende til handicappede børn 1992/1 Heinrich Brinkmann: Læbe-qanespalte i litteraturen. oplæg til debat? /2 Stig Bolund: Operation af læbe-qanespalta. nye teknikker /1 Jens Erik Nygaard: Orientering om spædbarnskonsulenttjenesten i det østdanske område /3 De unge /1 Poul Fogh Andersen: Læbe-qanespalte: Hyppighed, arvelighed, tvillinger /1

14 Medlemstal og kontingent Tidligerel tillidsrepræsentantar OO-I~ 50,..,..,..,.. 10 N N O>,.. co,.. N I() (I) (I),.. (I) v (I) (O 0+ co I() ~ N co 1'- O> (I) v 10 co 1'- (O 10 v " ~ v o (O v v 1'- (O I() (I) I I I I I I1111I11I1III1 <O <O (I) N o, o ",..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,..,. 74 I I 80 I 82 I 84 I 86 I 88 I 90 I ' Årligt kontingent kr. Anne Bekker, Aalborg suppleant Wenche Bering liisberg, Taleinstituttet i Hellerup bestyrelsesmedlem Axel Bloch, Taleinstituttet i Risskov bestyrelsesmedlem Ingeborg Bonnevie Nielsen, Bagsværd redakt.r , formand Bjørn Brøcker, Højbjerg... suppleant , bestyrelsesmedlem Michael Busk, Kastrup ungdomsrepræsentent , suppleant lise Oamsgaard, Århus suppleent , bestyrelsesmedlem lene Druj, København suppleant , bestyrelsesmedlem Poul Fogh Andersen, Oiakonissestiftelsen i København..... bestyrelsesmedlem 1977 Henry Hedemann, Nr. Åby bestyrelsesmedlem , formand Jørgen G. Ibsen, Hareskovby bestyrelsesmedlem 1973 Børge Kristensen, Aalborg bestyrelsesmedlem 1973 Henrik Mau, Herlev radakter 1973, bestyrelsesmedlem Vibeke Mortensen, Rødovre kasserer Birgit Vinge Nielsen, Brande bestyrelsesmedlem Susanne Nissen, Sønderborg suppleant , bestyrelsesmedlem Bente Paulsen, Højbjerg supploant , bestyrelsesmedlem Børge H. Pejtersen, Herlev redaktør 1973 Christian Riibner, Bagsværd bestyrelsesmedlem lizzi Schmidt, Frederiksberg suppleant , kasserer Kirsten 0lshøj, Hillerød redaktør