Lidt statistik: 14 forløb på 6 år Gennemsnitlig indlæggelsestid 18 dage (fra 4 dage til 31 dage) Nogen indlæggelser har været midlertidige

Transkript

1

2

3

4 Lidt statistik: 14 forløb på 6 år Gennemsnitlig indlæggelsestid 18 dage (fra 4 dage til 31 dage) Nogen indlæggelser har været midlertidige

5 Patienten: * født i 1950 * gift * 2 sønner, 3 børnebørn * uddannet maskinsnedker, arbejdet som sælger * udpræget handyman * interesseret i sport, både som aktiv og i TV * interesserer sig for god mad og gode rødvine

6 * ægtefællen er uddannet sygehjælper * hun er udadvendt og engageret * interesserer sig også for golf, god mad og rødvin * ægteparret har rejst en del sammen De er begge meget stærke og tydelige personligheder.

7 Patienten døde på Anker Fjord Hospice d. 16. juli 2011

8 Sygdomshistorie: * 2006: dropfod * 2007: efter mange undersøgelser får han i september diagnosen ALS

9 Indlægges på Anker Fjord Hospice til terminalt ophold d. 17. november 2010 * kørestolsbruger * udpræget hviledyspnø * bruger Bi-PAP når han ligger ned * ingen synke eller taleproblemer

10 * er vant til at blive passet af ægtefællen * har 10 timer personlig hjælper pr. uge * medbringer hjælpemidler hjemmefra - og en meget detaljeret døgnrytmeplan

11 Uddrag fra døgnrytmeplan Oppe i stol til ca. kl 23 Får 1 brev Movicol. Tandbørstning med el-tandbørste. Liftes i seng. Lille hovedpude lægges under hovedpuden i højre side. Bi-PAP tilsluttes. Se ovenfor. Fingre på begge hænder rettes ud. Kroppen skal ligge helt lige i sengen.

12 Tværfaglige tilbud - psykolog - præst - musikterapeut (- socialrådgiver) - fysioterapeut

13 Fysioterapi - aktive/passive øvelser - udspænding - massage/wellness - respirationsøvelser - hjælpemidler

14 Patienten udskrives fra AFH d. 13. december 2010 * Hans sygdom er i en stabil fase * Han har nu vænnet sig til at få hjælp af andre end æ.f. og accepterer at hjemmeplejen kommer og hjælper ham. * Udskrivelsen foregik i tæt samarbejde med hjemkommunen.

15 Indlægges på AFH d. 1. juli 2011 Det er gået godt derhjemme, fraset de sidste 8 dage hvor det er gået betydeligt ned af bakke.

16 Sygeplejemæssige udfordringer: 1. Fastholde og respektere patientens identitet og autonomi samtidig med at vi må tage over med vores faglighed og rette plejen ind efter det.

17 Sygeplejemæssige udfordringer: 2. Pleje af patient med udtalt dyspnø. Undgå paniksituationer. Hele tiden tænke igennem, hvad der letter og lindrer. Håndtere Bi-PAP. Placering af masken.

18 Sygeplejemæssige udfordringer: 3. Angst hos patienten. - for hjælpere, der ikke har styr på detaljen. - for kvælningsdød.

19 Sygeplejemæssige udfordringer: 4. Grundlæggende pleje, hvor detaljerne er vigtige: placering i toiletstolen, barbering, hudpleje, mavetarmfunktion, påklædning, hvordan fingrene skal placeres osv. osv.

20 Patientens udfordringer: (én af mange) Patienten er meget ambivalent ved tanken om evt. sedering. Bange for at miste værdighed. Pendulerer mellem ønsket om at måtte komme herfra og ønsket om at få mere tid.

21 De pårørendes udfordringer: Æ.f. har lovet patienten at Bi-PAP en ikke tages væk. Hun er udmattet, men fortsætter med at hjælpe til med plejen. Patienten er mest tryg når det er æ.f. der håndterer masken.

22 De pårørendes udfordringer: Sønnerne og øvrig familie tager afsked med patienten. Sønnerne og æ.f. skiftes til at våge hos patienten de sidste døgn.

23 Konklusion: - det er en udfordring for os at have ALSpatienter på hospice - vi bliver klogere for hver gang Vi har fået en øget opmærksomhed på: - uforudsigeligheden i ALS-patienters sygdomsforløb. - indbyggede dilemmaer

24 Konklusion: Vi vil fortsat gerne modtage ALS-patienter

25

26 Henvisningskriterier (alle kriterier skal være opfyldt) Forventet kort levetid (udarbejdet terminalerklæring) for den henviste, Helbredende behandling er ophørt for den henviste, Komplekse problemstillinger af fysisk, psykosocial eller eksistentiel karakter hos den henviste, Behandlingsniveauet skal være afklaret, således at den henviste ikke har symptomer af en karakter, der fordrer indlæggelse på hospital, Den henviste har et ønske om at leve den sidste tid på hospice og er velinformeret om andre muligheder for ophold og støtte. fra