Referat af møde i Sundhedspolitisk udvalg 7. januar 2014

Transkript

1 Referat af møde i Sundhedspolitisk udvalg 7. januar 2014 Til stede: Uffe Haulund, Edith Nielsen, Hanne Hedegaard, Jan Rishave, Grethe Hedegaard, Malene Madsen, Sven Gerner Nielsen og Troels Busk Hoff (ref.) Afbud: Ingen Punkter til dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden side 2 2. Godkendelse af referat fra sidste møde (Bilag 1)..side 2 3. Konstituering efter HB..side 2 4. Politik vedrørende multiresistente bakterier.. side 2 5. Regionale patientkontorers opgaver og funktioner (orientering). side 4 6. Mad på dialyseafdelingen side 4 7. Politik for mindstekrav til dialysebehandling ved indlæggelse side 5 8. Psykiske udfordringer efter transplantation. side 6 9. Debatmøde om anonym donation.. side Invitation Telemedicin: Muligheder og udfordringer.side 9 ved udlæggelse og hjemmebehandling 11. National handlingsplan for organdonation (orientering) Bilag 2.side Mediehåndtering af handlingsplan om organdonation.side Status på verserende sager side Orientering fra regionaludvalgene side Mødekalender 2014.side Eventuelt.side 13 Bilag 1: Referat fra sidste møde itisk_udvalg_september_2013.pdf Bilag 2: Handlingsplan for organdonation 1

2 1. Godkendelse af dagsorden a) Der blev efterspurgt punkt om gennemgang af Nyreforeningens politikker. Punktet tages med på dagsorden til næste møde b) Ønske om angivelse af (ca.) sluttidspunkt for møderne på dagsorden 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Godkendt uden kommentarer 3. Konstituering Det nye sundhedspolitiske udvalg vælger en udvalgsformand Beslutning. Malene Madsen blev valgt som formand for udvalget 4. Politik vedrørende multiresistente bakterier Nyreforeningens politiske konsulent indstiller følgende holdning til problematikker vedrørende multiresistente bakterier: For at imødegå problematikken vedrørende multiresistente bakterier, er det Nyreforeningens holdning at: Udskrivning af antibiotika bør generelt begrænses til sygdomstilfælde, hvor det er medicinsk nødvendigt Udskrivning af bredspektret antibiotika bør begrænses gennem mere præcis diagnosticering Risikoen for infektioner skal begrænses gennem bedre hospitalshygiejne og bedre information om smitteveje og risici I de tilfælde hvor nyrepatienter rammes af multiresistente bakterier, skal de fysiske og psykiske konsekvenser ved isolation håndteres bedre I forhold til nyrepatienter skal der være bedre dialog mellem praktiserende læge og afdelingslæge vedrørende udskrivning af antibiotika 2

3 Sagsfremstilling: Fra samfundets side er der et eksplicit ønske om tilbageholdenhed med antibiotikaudskrivningen, for at sikre at også fremtidige generationer har virksomme antibiotika til rådighed. Men hvordan bør lægen honorere sådanne ønsker i en situation med travlhed i lægepraksis og krævende patienter? Hvordan bør patienten honorere dette krav i en travl dagligdag og krævende arbejdsgivere? Hvilken rolle bør de faglige selskaber påtage sig? Er det rimeligt at behandle nutidens patienter for tilstande, der oftest går over af sig selv, vel vidende at det bidrager til at gøre antibiotika uvirksomme, som er livsnødvendige for mange patienter? En særlig problemstilling knytter sig til behandling af clostridium difficile (CDI), som især rammer ældre og svagelige patienter og som nyresyge er særligt udsatte for. CDI er en infektionsbakterie, og brugen af antibiotika kan ændre balancen af bakterier i tarmen og forårsage CDI. CDI er forbundet med større dødelighed. CDI giver sig udtryk i diarré og er den mest udbredte form for såkaldt hospitalserhvervet diarré. Det er dog kun 18% af det samlede antal tilfælde af CDI der skyldes hospitalsinfektioner. For hver af disse tre typer kronisk syge patienter kan det få store konsekvenser at få multiresistente bakterier (MRB). Præpatienter kan allerede være i immundæmpende behandling hvorfor deres naturlige immunforsvar fungerer på nedsat kraft. Hertil kommer risikoen for at behandling af de multiresistente bakterier ende op i at nyren stopper med at virke/evt. restfunktionen ophører. Dialysepatienter er ofte bundet til et dialyseapparat. Ved positiv testet for MRB bliver patienten isoleret og skal køre dialyse i et isoleret rum. Indtil bakterierne er nedkæmpet, hvilket kan tage måneder, er patienten isoleret fra de andre medpatienter. Det kan være utroligt svært psykisk ikke at have kontakt med ligestillede. Desuden er man i den periode, man er under behandling taget af ventelisten til en ny nyre. Det er alt sammen faktorer, som påvirker den nyresyge psykisk. Rejse - kommer en nyrepatient hjem fra en rejse ryger vedkommende i karantæne fra ventelisten til en ny nyre i op til 3 måneder/ cleared blodprøvesvar. Det betyder mange dialysepatienter føler sig endnu mere bundet. Spørgsmålet er om yderligere information om risici ved MRB bør gives til patienterne således at de forstår baggrunden for karantænen, herunder, at det kan være livsfarligt at modtage en ny nyre, såfremt man er inficeret med MRB. Transplanterede: Langvarig indlæggelse og isolationer i flere uger/ måneder. Det er meget svær psykisk belastning og fysisk problematisk (tab af muskelmasse) nogen gange går der dage imellem at der er ordentlig stuegang, da man begrænser adgangen til patienten for at minimere risikoen for smitte. Bekæmpelsen af MRB sker bedst med nøjagtige blodprøvesvar, således at man kan hurtigt kan give en præcis behandling, i stedet for en bredspektret. 3

4 Bedre rengøring og hygiejne på hospitalerne o Bedre information om smitteveje og risicis o Bedre håndtering af smittede i isolation, fysisk og psykisk stimuli/ isolation i hjemmet? o Mindre udskrivning af antibiotika o Bedre kommunikation mellem de praktiserende læger og afdelingslæger (det sammenhængende patientforløb) Sagen afgøres af: Hovedbestyrelsen Udvalget ønskede klarhed over følgende spørgsmål: 1) Er der evidens for at nyresyge er hårdere ramt af multiresistente bakterier (MRB) end andre? 2) Hvad adskiller nyresyge fra andre patientgrupper mht. MRB 3) Findes der statistik for udbredelsen af MRB blandt nyresyge 4) Præcisering af problematikker vedrørende rejser i relation til MRB Sekretariatet indhenter de nødvendige oplysninger og sagen genbehandles på næste udvalgsmøde. 5. Regionale patientkontorers opgaver og funktioner (orientering) Sagsfremstilling: Alle regioner har etableret patientkontorer, hvor patienter kan søge vejledning om patientrettigheder, herunder klager og mulighed for erstatning. Som følge af et EU-direktiv har sundhedsministeren fremsat lovforslag om ændring af bekendtgørelse vedrørende de regionale patientkontorer. Ifølge lovforslaget kan der fremadrettet fastsættes regler for de regionale patientkontorers rådgivning af patienter vedrørende behandling i udlandet herunder i forbindelse med ferie. Orienteringen blev taget til efterretning 6. Mad på dialyseafdelingen På seneste møde i Sundhedspolitisk Udvalg blev behandlingen af dette punkt udsat, da man afventede en rapport fra Fredericia vedrørende effekten af bedre kost til dialysepatienter. Det har efterfølgende vist sig, at en sådan rapport aldrig har eksisteret. Derfor genfremstilles punktet i sin oprindelige form. Den kost der serveres i Region Nordjylland, Sjælland og Hovedstaden kan næppe kaldes 4

5 varieret, velsmagende og veltilberedt. På den baggrund indstiller Nyreforeningens politiske konsulent, at Sundhedsudvalget beder Regionaludvalg Nordjylland, Sjælland og Hovedstaden om at tage affære i forhold til at forbedre kosttilbuddene til dialysepatienter Sagsfremstilling: Der er foretaget en rundringning til alle dialyseafdelinger (på nær to), for at få klarhed over, hvilken mad afdelingerne serverer i forbindelse med dialysebehandling. Resultatet er, at man i Region Midtjylland og Syddanmark serverer et egentligt måltid mad for patienterne. I Region Nordjylland, Sjælland og Hovedstaden kan patienterne få en sandwich. De forskellige standarder skyldes, at man i Region Nordjylland, Sjælland og Hovedstaden har været ramt af sparekrav. Der har været kontakt til Mark Reinhardt, som forsker i ernæring til dialysepatienter, for at høre hans vurdering af kosten de forskellige steder. Hans vurdering er, at en sandwich sandsynligvis er tilstrækkeligt til at undgå tab af protein og energi ved dialysebehandling, men ideelt set bør kosten også inspirere patienterne til at lave ordentlig mad derhjemme. Dette kan være et problem for mange patienter grundet alder, træthed, madlede etc. I Nyreforeningens visionspapir Det perfekte dialysecenter står der følgende: En nyrepatient skal have mulighed for at få den rette nyrevenlige kost på hospitalets dialysecenter. Den skal være fattig på både kalium og fosfat, og rumme proteiner nok til at dække patientens behov. Med hyppige og lange dialysebesøg, vil de fleste nyrepatienter naturligt indtage en del af deres måltider på hospitalet. Kosten har stor betydning for patienternes helbred og velbefindende, og det er derfor vigtigt, at det er varieret, velsmagende og veltilberedt mad, der matcher nyrepatienters særlige behov. Sagen afgøres af: Sundhedspolitisk Udvalg Indstillingen blev godkendt. Sekretariatet udarbejder et oplæg til brug for regionaludvalgenes arbejde. 7. Politik for mindstekrav til dialysebehandling ved indlæggelse Nyreforeningens politiske konsulent indstiller: 5

6 Ved indlæggelse bør dialysepatienter så vidt muligt tilbydes dialysebehandling det antal gange ugentligt og af den varighed, patienterne er vant til. Sagsfremstilling: Malene Madsen har rejst sagen, da hun har erfaring for, at dialysepatienter ved indlæggelse tilbydes den sædvanlige centerdialysebehandling dvs. 3 gange 4 timer ugentligt. Denne praksis kan være uheldig for patienter der kører selfcare/limited care eller hjemmehæmodialyse, da de ofte kører flere men kortere ugentlige dialyser. Skiftet i dialysefrekvens kan medføre stort ubehag for patienterne. Man kan diskutere, om det skal være en ret for patienterne at modtage dialysebehandling det antal gange og af den varighed, de er vant til. Dette er dog formodentligt en meget besværlig vej at gå, da det muligvis vil kræve en ændring af Sundhedsloven, hvorefter patienter ikke har ret til en bestemt behandling. Desuden er det vanskeligt at gennemskue hvad det vil have af retsvirkninger for andre patientgrupper, hvis der gives en ret til dialysepatienter til en bestemt behandling. Endelig kan man diskutere, om det er rimeligt at kræve en særlig ret for en lille gruppe dialysepatienter, når det ubehag der må forventes, er for en begrænset periode, og den behandling der tilbydes er standard for flertallet af patienter i hæmodialyse. De komplikationer der kan forventes ved at kræve en ret, kan undgås ved at gå dialogens vej og henstille til dialyseafdelingerne/regionerne, at dialysepatienter ved indlæggelse, så vidt muligt tilbydes dialyse i de omfang de er vant til. Nyreforeningens politiske konsulent skønner i den forbindelse, at resultatet ved at gå dialogens kan blive omtrent lige så godt som ved at gå efter en særlig ret til dialysepatienter. Baggrunden for dette skøn er, at der er gode medicinske grunde til at tilbyde mange kortere dialyser fremfor få lange. Sagen afgøres af: Hovedbestyrelsen Udvalget vurderede, at problemstillingen som beskrevet i sagsfremstillingen kan løses via brugerinddragelse, og indstiller derfor, at der i arbejdspapiret Fleksibel dialyse gøres en tilføjelse således, at det fremfor at Nyreforeningen mener, at; Dialysemængde og frekvens skal besluttes i dialog mellem patienter (og evt. pårørende) og behandler. 8. Psykiske komplikationer efter transplantation Nyreforeningens politiske konsulent indstiller, at Nyreforeningens sekretariat styrker informationen om: De mulige negative følger der kan være ved en transplantation 6

7 Vigtigheden af en grundig dialog med lægerne/sygeplejerskerne Det anbefales dog, at eventuelle ændringer ikke må drage tvivl om, at Nyreforeningen anser transplantation for at være en meget god behandling og derfor anbefaler transplantation, hvis det er muligt. Sagsfremstilling: Der er for nylig startet en livlig snak om bivirkninger ved nyretransplantation på Nyreforeningens Facebook side. De mange indlæg giver - set fra Nyreforeningens side - blandt andet en uønsket prægning af holdninger til nyredonation. Nyreforeningen har i 2011 udgivet pjecen "Nyretransplantation". Pjecen giver en fyldig beskrivelse af de fleste forhold, som melder sig ved en nyretransplantation, men omtaler dog ikke en dynamisk vej til en dialog mellem nyrepatient og læger og sygeplejersker. En givende dialog mellem nyrepatient og læger og sygeplejersker må være en konstruktiv vej til at reducere en eventuel usikkerhed hos nyrepatienten ved en forestående/ gennemført nyretransplantation Det er derfor mit forslag, at Sundhedspolitisk udvalg på en stilfærdig måde drøfter, om vi finder grund til at ændre/forbedre vore informationer (råd og vejledninger) om uønskede virkninger ved nyretransformation. Eksempelvis ved at få udarbejdet en pjece om den gode dialog med læger og sygeplejersker. Drøftelsen kan tage udgangspunkt i spørgsmålet: Hvad har modtageren af en nyre brug for? og følgelig Hvad kan Nyreforeningen her hjælpe med? Sagen afgøres af: Sundhedspolitisk udvalg Trnasplantationspjecen revideres med en tilføjelse om eventuelle psykiske problemer i forbindelse med transplantation. 9. Debatmøde om anonym donation Nyreforeningens politiske konsulent indstiller, at sekretariatet identificerer interessante folk fra relevante fagområder, der kan deltage i en debataften om anonym donation. 7

8 Sagsfremstilling: Malene Madsen har stillet forslag om arrangement af debatmøde om anonym donation. Mødet kan eventuelt arrangeres i samarbejde med juridisk diskussionsklub og samlet spidse hjerne fra jura, filosofi og medicin. Sagen afgøres af: Sundhedspolitisk udvalg Indstillingen blev godkendt Der arbejdes på et mere præcist koncept for debatarrangementet. 8

9 10. Invitation Telemedicin: Muligheder og udfordringer ved udlæggelse og hjemmebehandling 9

10 Sekretariatet tilmelder Hanne og Malene 11. National handlingsplan for organdonation (orientering) Sagsfremstilling: Den endelige tekst til handlingsplan for organdonation er ikke endelig godkendt ved udarbejdelse af dagsorden. Sidste møde i arbejdsgruppen er dog afholdt, derfor kan hovedkonklusionerne godt drages. Arbejdsgruppens kommissorium omfattede følgende punkter: 1. Vurdere mulighederne til en forbedret udnyttelse af eksisterende donorer 2. Vurdere de etiske, juridiske, kapacitetsmæssige og evt. økonomiske aspekter ved at sætte fokus på donorpleje fra et tidligere tidspunkt i uafvendeligt døende patienters forløb 3. Vurdere muligheden for flere levende donorer, herunder de etiske og økonomiske aspekter ved fx donation til ikke helt så nærtstående personer og til fremmed modtager 4. Overveje fordele og ulemper ved at genoptage transplantation fra hjertedøde 5. Vurdere mulige initiativer, herunder nudging, med henblik på at få flere til at tage stilling vedr. organdonation, samt vurdere de evt. økonomiske aspekter ved de enkelte initiativer Vurdere mulighederne til en forbedret udnyttelse af eksisterende donorer (vigtigste anbefalinger): - Afdækning af Best Practice for hospitalernes anvendelse af donorpotentiale samt målretter deling af Best Practice mellem hospitalerne og de enkelte afdelinger. - De relevante vejledninger fra de videnskabelige selskaber skal medvirke til at skabe en praksis, så ophør af behandling af døende patienter med omfattende skader i hjernen ikke sker, før muligheden for organdonation er undersøgt - Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 101 af 08/12/2006, om samtykke til transplantation fra afdøde personer, revideres med henblik på at tydeliggøre, at lægen forud for behandlingsophør altid bør undersøge afdødes og/eller pårørendes stillingtagen til organdonation i tilfælde, hvor donation kan blive relevant - Prioritering af forskning med det sigte at udvikle en flerhed af metoder til længere overlevelse for transplanterede organer Vurdere de etiske, juridiske, kapacitetsmæssige og evt. økonomiske aspekter ved at sætte fokus på donorpleje fra et tidligere tidspunkt i uafvendeligt døende patienters forløb Arbejdsgruppen har besluttet at afvente igangværende projekt fra Dansk Center for Organdonation om uudnyttet donorpotentiale udenfor intensivafdelingerne. 10

11 Vurdere muligheden for flere levende donorer, herunder de etiske og økonomiske aspekter ved fx donation til ikke helt så nærtstående personer og til fremmed modtager (vigtigste anbefalinger) - Indførelse af pakkeforløb, der sikrer et optimalt tidsforløb (hverken for hurtigt eller for langsomt) for donationer fra levende donorer - Større åbenhed i tilgangen til, hvem der kan være donor - Tilbud om at hospitaler understøtter patientens henvendelse til potentielle levende donorer Arbejdsgruppen anbefaler ikke opstart af transplantation fra anonyme donorer. Argumentet er, at potentialet i en dansk sammenhæng er meget lille. Overveje fordele og ulemper ved at genoptage transplantation fra hjertedøde Arbejdsgruppen anbefaler ikke genoptagelse af transplantation fra hjertedøde. Argumentet er, at der er usikkerhed om, hvorvidt transplantation vil øge mængden af transplanterede organer. Vurdere mulige initiativer, herunder nudging, med henblik på at få flere til at tage stilling vedr. organdonation, samt vurdere de evt. økonomiske aspekter ved de enkelte initiativer (vigtigste anbefalinger) - Ibrugtagning af nudging for borgernes tilkendegivelse af stillingtagen til organdonation. - Indstiftelse af årlig Organdonationsdag som platform for en årlig kampagne med det formål at skabe dialog og debat om organdonation - Oplysning om organdonations sekretariatsfunktion overføres til Dansk Center for Organdonation Vurdering: I Aalborg indførte man for et par år siden en praksis, hvorefter behandling af uafvendeligt døende patienter med svære hjerneskader fortsatte, indtil spørgsmål om organdonation var afklaret. Resultatet var en markant stigning i antallet af afdøde donorer. Anbefalingen af at etablere en praksis, så ophør af behandling af døende patienter med omfattende skader i hjernen ikke sker, før muligheden for organdonation er undersøgt, vurderes derfor at være meget vigtigt. Det samme gør anbefalingen af etablering af Best Practice for anvendelse af donorpotentialet. Vedrørende transplantation fra levende donorer, kunne man godt have ønsket sig nogle skarpere formuleringer. Når det er sagt, er der i anbefalingerne en anerkendelse af, at man hidtil ikke har anvendt samme praksis på landets transplantationssteder. Anbefalingen af pakkeforløb og større åbenhed i forhold til hvem der kan give en nyre, vurderes derfor at have en vis tyngde. På den befolkningsrettede indsats har Nyreforeningen stort set fået de anbefalinger med, vi havde ønsket os. Der forestår dog et arbejde med at fastlægge præcis, hvordan nudging skal gennemføres, ligeledes skal der findes penge til kampagneindsats og donordag. 11

12 Nyreforeningen havde gerne set at handlingsplanen også havde indeholdt anbefalinger om transplantation fra anonyme levende donorer. Nyreforeningen er ikke enig i, at potentialet er så lille som vurderet i handlingsplanen. Samlet set, indeholder handlingsplanen en række vigtige anbefalinger, hvorfor det vurderes, at Nyreforeningen generelt kan være tilfreds med indholdet i handlingsplanen. Orienteringen blev taget til efterretning. 12. Mediehåndtering af handlingsplan for organdonation På baggrund af ovenstående orientering, anbefaler Nyreforeningens politiske konsulent, at Nyreforeningens mediehåndtering koncentrerer sig om følgende punkter En generel positiv vurdering af handlingsplanens indhold i medierne, herunder - Argument for nudging/kampagne fremfor formodet samtykke Argumentation (forslag): Nudging har andre steder vist sig som en effektiv metode til at motivere folk til at omsætte deres holdning til organdonation til konkret handling i form af registrering i Donorregistret. I kombination med en styrket kampagneindsats bliver den befolkningsrettede indsats således styrket på to området; Flere registreringer i Donorregistret samt en vedvarende informationsindsats. Denne kombination er en fordel i forhold til formodet samtykke. Formodet samtykke ikke indeholder en informationsindsats og kan bruges som argument for ikke at styrke informationsindsatsen, da registreringen af folks holdning til organdonation sker mere eller mindre automatisk. Pointering af de steder, hvor vi gerne havde set yderligere anbefalinger, herunder - Markering af uenighed vedr. anonym donation Argumentation (forslag): Udviklingen i England tyder på, at potentialet er større end anslået i handlingsplanen. Hvis stigningen i antallet af nyretransplantationer fra anonyme donorer i England fortsætter, kan anonyme være et vigtigt bidrag til det samlede antal nyretransplantationer. Det er derfor, efter Nyreforeningens vurdering, for tidligt at afskrive anonym donation som en mulighed i Danmark. Pointering af, at handlingsplanens anbefalinger skal følges op af konkret handling, før vi kan vurdere, om handlingsplanen kan opfylde sit formål; at fjerne ventelisterne til en organtransplantation 12

13 Sagen afgøres af: Forretningsudvalget Indstilling godkendt 13. Status på verserende sager Adoption: Intet nyt Refusion for tandbehandling: Intet nyt Overensstemmelse mellem juridisk ansvar og faktisk udførelse af dialysebehandling: Intet nyt Anerkendelse af kronisk stendannelse som kronisk sygdom: Intet nyt Ventetidsinfo: Intet nyt Indhentning af statistisk materiale: Intet nyt Vedrørende indhentning af statistisk materiale blev det besluttet foreløbig at koncentrere sig om det statistiske indhold i Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport. 14. Orientering fra regionaludvalgene Nordjylland: Intet nyt Midtjylland: Intet nyt Syddanmark: Intet nyt Hovedstaden: Intet nyt Sjælland: Tilføjelse: Der blev orienteret om Regionaludvalg Sjællands planer om at udarbejde et papir der i forhold til dialysepatienter konkretiserer Region Sjællands vision for inddragelse af borgerne i egen behandling. 15. Mødekalender 2014 Næste møde: 9. april kl på sekretariatet 16. Eventuelt Intet under eventuelt 13