PWS NYT. Nr. 4 / 2011 NOVEMBER ÅRGANG 25

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "PWS NYT. Nr. 4 / 2011 NOVEMBER ÅRGANG 25"

Transkript

1 PWS NYT Referat fra generalforsamling Taler i anledning af 25-års jubilæum Kursus for personale til førskolebørn Temadag om PWS og psykiatri Ledige pladser på Kirstinelund Den daglige gåtur Sjældne-dagen 29. februar 2012 Nr. 4 / 2011 NOVEMBER ÅRGANG 25

2 INDHOLD Referat fra generalforsamling...3 Rita Nielsen - nyt medlem af bestyrelsen...8 Ledige pladser på Kirstinelund...9 Rideweekend i maj Kursus om førskolebørn Temadag om PWS og psykiatri Den daglige gåtur - anbefaling fra fagrådet Tarmfunktion hos voksne med PWS - forskningsprojekt Kroppens byggesten Zumba og udviklingshæmmede Tale i anledning af 25-års jubilæum Foreningens stiftelse Ph.d-afhandling om væksthormon for voksne Sjældne-dagen Praktisk information Fagrådet for PWS Materiale og litteratur om PWS Adresser PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter. Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT: Jytte Helgogaard Heibergs Have Holbæk Tlf jyttehelgogaard@tdcadsl.dk Birgitte Jensen Kildetoften Silkeborg Tlf bm@vibkat.dk Sidste frist for indlæg til næste nr. af PWS NYT: 1. januar

3 Referat fra generalforsamlingen på Brogården d. 18. september Valg af dirigent Lars Skovgård blev valgt som dirigent og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. 2. Formandens beretning Jytte Helgogaard aflagde formandens beretning: Bestyrelsen konstituerede sig efter generalforsamlingen i Korsør for et år siden med undertegnede som formand, Kristina Bartholin næstformand, Martin Raabjerg som kasserer og Lise Reimers som sekretær. De øvrige bestyrelsesmedlemmer er: Djanik Andersen, som også er foreningens webmaster, Thomas Brandt, Vibeke Ørskov og Thomas Andersen. Thomas Brandt har af personlige årsager valgt at stoppe i bestyrelsen, og herfra skal lyde en tak til Thomas for dine år i bestyrelsesarbejdet. Medlemsarrangementer og kurser Medlemsarrangementer har i det forløbne år været rettet mod forældre og pårørende til børn og unge med PWS og til pædagoger, lærere og andre personalegrupper som arbejder med personer med PWS. Der har ligeledes været aktiviteter rettet mod unge og voksne med PWS og bedsteforældre. Weekendseminar Vi havde sidste år i september det traditionelle weekendseminar her på Brogården med omkring 90 deltagere, og som ifølge evalueringerne at dømme indholdsmæssigt ramte rigtigt. Kursus for pædagoger, lærere m.fl. I september 2010 dannede MarselisborgCentret rammen for den sidste del af et kursus om Adfærd, psyke og sygdomme hos større børn, unge og voksne med PWS for pædagoger, lærere og andre, der arbejder med PWS, og det var igen overlæge Susanne Blichfeldt og foreningens tidligere formand Børge Troelsen, der varetog opgaven som foredragsholdere. 32 personer deltog på kurset, hvilket må siges at være ganske tilfredsstillende. Samtalegrupper Foreningen har ligeledes udbudt samtalegrupper for forældre til børn med PWS fra 0-12 år i Jylland og på Sjælland i oktober og november måned sidste år samt i marts og april måned dette år. Tilmeldingen på Jyllandssiden var meget beskeden og resulterede i, at arrangementet blev aflyst. Til gengæld blev gruppen på Sjælland afviklet med deltagelse af 6 familier. Leder af samtalegrupperne er fortsat pædagogisk konsulent Anne Hartvig Nielsen, som har givet tilsagn om at fortsætte som leder af fremtidige tilbud. Bedsteforældrekursus I maj måned afholdt vi den anden temadag for bedsteforældre til børn med Prader-Willi Syndrom. Formålet var at skabe og styrke erfaringsudveksling og vidensdeling bedsteforældre imellem, og de berørte emner var bl.a. kost og kommunikation og samvær med børn 3

4 med specielle behov. 16 bedsteforældre deltog, og alle udtrykte stor tilfredshed med dagen og et ønske om at fortsætte traditionen. Oplægsholdere på dagen var overlæge Susanne Blichfeldt og specialpædagog Inge Bigum. Kursus for unge hjemmeboende Igen i år fik unge hjemmeboende mellem 12 og 20 år muligheden for at mødes på et weekendkursus i Jylland, hvor ridning og rideundervisning var hovedemnet. Syv unge mennesker deltog, og Djanik fra bestyrelsen forestod ledelsen af denne weekend, som ifølge de unge mennesker og deres forældre var en stor succes. Sommerlejr For de unge og voksne har vi igen i år afholdt en vellykket sommerlejr. Traditionen tro dannede Frijsenborg Ungdomsskole rammen for lejren, og det var endnu engang Djanik, som stod for ledelsen af lejren, hvor deltagerantallet nåede op på ca. 70, som det også har været de seneste år. Vi tillægger det stor værdi, at de unge hjemmeboende tæt på afslutning af skole, her kan møde beboere fra de forskellige botilbud for voksne med PWS og danne sig et indtryk af, hvilke muligheder de har, når de skal til at leve deres voksenliv. Samtidig er det en mulighed for de voksne med PWS på sommerlejren at mødes med hinanden, og vi håber, at Frijsenborg igen til næste år kan danne rammen for sommerlejren. Kursus for familier til småbørn I august måned arrangerede foreningen med Djanik ved roret en aktivitetsweekend på Pindstrupcentret for børn med PWS i alderen 3 til 12 år og deres 4 familier. Weekenden havde deltagelse af 7 familier, og ifølge deltagerne er det en aktivitet, der absolut bør gentages. Kursus for voksne udeboende I starten af september afholdt Djanik på foreningens vegne en ride- og aktivitetsweekend for voksne udeboende. I første omgang skulle dette være et tilbud til voksne udeboende om at opleve en weekend sammen uden for deres bosted og uden de daglige pædagoger, og ni personer deltog. Om tilbuddet skal gentages, vil bero på en evaluering af weekenden på det førstkommende bestyrelsesmøde. Weekendseminar Endelig har vi så i år forsøgt os med et landsmøde af lidt længere varighed end sædvanlig, nemlig fra lørdag til søndag. Anledningen til dette er ud over foreningens 25-års jubilæum et forsøg på at have i hvert fald et årligt arrangement med et tilbud til alle medlemmer af foreningen. Ca. 70 er med denne gang, hvilket kan ses som et udtryk for, at behovet for et sådant arrangement er til stede blandt medlemmerne. Om fremtiden byder på et årligt weekendarrangement for hele medlemsskaren, vil afhænge af bl.a. økonomi og hvor meget nyt, der sker inden for Prader- Willi Syndrom. Informations- og oplysningsarbejde Informations- og oplysningsarbejdet varetager vi stadig først og fremmest med udgivelsen af PWS NYT, som varetages af Birgitte Jensen og undertegnede, og jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til Birgitte for et godt og konstruktivt samarbejde.

5 Den blå folder med generelle oplysninger om PWS er blevet opdateret med faglig assistance fra overlægerne Stense Farholt og Susanne Blichfeldt. Det skal I have tak for. Bogen om Prader-Willi Syndrom er med hjælp fra Børge Troelsen blevet nyrevideret og udgivet i 2. udgave. Børge har samlet alle indlæg og leveret sats til bogen, som også findes som download på foreningens hjemmeside. Stor tak til Børge Troelsen for arbejdet. Både den nyreviderede folder og bog findes her på materialebordet i anledning af foreningens 25-års jubilæum, og I er velkomne til at tage nogle eksemplarer med hjem. Hjemmeside Foreningens hjemmeside har ligeledes undergået en stor forandring. Det har længe været et stort ønske at få en fornyelse af hjemmesiden, så den kunne optræde både brugervenligt og funktionelt samtidig med, at den skulle have et flot lay-out. Benjamin, der er far til Lærke med PWS og Djanik fra bestyrelsen har i samarbejde designet og lay-outet den nye hjemmeside, og i bestyrelsen er vi fuldt tilfredse med resultatet. Når denne generalforsamling er afsluttet, vil Djanik præsentere hjemmesiden nærmere. Også til Benjamin og Djanik skal der lyde en stor tak for det kæmpe arbejde, de har udført i forbindelse med nylanceringen af hjemmesiden. Internationalt samarbejde Samarbejdet med andre organisationer foregår på det internationale plan fortsat især via IPWSO, den internationale PWS-organisation. Både overlæge Stense Farholt og overlæge Susanne Blichfeldt har været ivrige bidragsydere til PWS NYT om den internationale forskning, der blev præsenteret på sidste års konference i Taiwan, og læge Rasmus Sode- Carlsen, der præsenterede resultatet fra den skandinaviske undersøgelse om væksthormonbehandling af voksne med PWS i Taiwan, har nu indleveret sin ph.d.-afhandling til Århus Universitet og skal forsvare den d. 13. december. I det netop udkomne nummer af PWS NYT findes en invitation til at overvære forsvaret. IPWSO har ligeledes stiftet et råd for professionelle rådgivere og pædagoger, der arbejder med at vejlede personale, der arbejder med Prader-Willi Syndrom. På sigt er det planen, at der for hvert medlemsland af IPWSO skal være en repræsentant, der arbejder med PWS. Fra Danmark deltager Susanne Blichfeldt i sin egenskab af lægelig rådgiver for IPWSO s bestyrelse. Nationalt samarbejde Nationalt samarbejder vi med andre foreninger for sjældne handicap inden for rammerne af LEV og Sjældne Diagnoser. Lise har i et par år været medlem af LEV s boligudvalg, og oplægget om fremtidens handicapboliger er nu afsluttet og afleveret til HB. Thomas og Kristina er foreningens repræsentanter i Sjældne Diagnosers Repræsentantskab, men på grund af sammenfald mellem bestyrelsesmøder og repræsentantskabsmøder, har det ikke været muligt at deltage. Vi følger naturligvis med og orienterer i PWS NYT, når der sker nyt af betydning for os. 5

6 Vi samarbejder også med de to hospitalscentre for sjældne handicap på Rigshospitalet og Skejby Sygehus og har absolut godt udbytte af det. Begge centre har repræsentanter i fagrådet og bidrager bl.a. også til opdatering af foreningens informationsmateriale. Fagråd Foreningens fagråd holder møder to gange årligt og har et meget tæt samarbejde med bestyrelsen. Foreningen støtter fagrådet økonomisk, som ud over møde- og rejseudgifter også vil tælle en temadag i december for flere af fagrådets medlemmer og interesserede psykiatere i Danmark med den engelske psykiater Anthony Holland. Planen er, at den viden og erfaring, fagrådsdeltagerne får denne dag, skal anvendes i kursusregi for pædagoger og lærere samt på foreningens weekendkursus næste år. Bestyrelsesarbejde Bestyrelsesarbejdet foregår på traditionel vis primært på bestyrelsesmøder, som vi har holdt 4 af i år. Herudover løser de enkelte bestyrelsesmedlemmer hver deres opgaver i overensstemmelse med den arbejdsfordeling, der finder sted hvert år i forbindelse med konstitueringen. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige tak for det gode samarbejde. Vi har en bestyrelse, der er sammensat, så flest mulige aldersgrupper inden for PWS er repræsenteret, hvilket forhåbentlig medfører, at vi får dækket de fleste medlemmers behov i forbindelse med de aktiviteter, vi udbyder. For alle aktiviteter og arrangementer gælder, at bestyrelsen er meget opmærksom på at nå alle målgrupper, og skulle der blandt medlemmerne være behov eller ønsker for noget andet, end vi udbyder, er vi naturligvis meget lydhør herfor. Det gælder også PWS NYT og hjemmesiden, hvor vi hellere end gerne modtager både billeder og bidrag fra medlemmerne om livet med PWS. En særlig tak Til slut vil jeg rette en særlig tak til Børge Troelsen, fordi du fortsat er en aktiv og værdifuld medarbejder i foreningen. Det er af stor betydning, at vi kan få lov til at trække på dine fagkundskaber, og jeg håber, at vi også fremover kan få lov til at nyde godt af dem. Også en særlig tak til Susanne Blichfeldt for dit store engagement i både forening og fagråd, i det internationale arbejde og i personsager. Jeg tror, alle ved, at du lægger en meget stor indsats i arbejdet for Prader-Willi Syndrom, og det er da også årsagen til, at bestyrelsen har valgt at indstille dig til Sjældne-Prisen i Sjældne Diagnoser en pris, der gives til personer, der har gjort og gør en særlig indsats i forhold til sjældne sygdomme. Hermed er jeg nået til vejs ende i min beretning, og jeg vil overlade ordet til dirigenten. 6

7 Kommentarer til formandens beretning Børge Troelsen påpeger, at nedlæggelse af CSH, der nu er lagt ind under VISO, er et stort problem bl.a. pga. dårlig opdatering af hjemmesiden. Thomas Brandt oplyser, at man i Sjældne diagnoser er opmærksom på problemet. 3. Kassererens beretning Martin Raabjerg gennemgik foreningens regnskab, der blev godkendt. Regnskaber er trykt i PWS NYT maj Kommentarer til kassererens beretning: Spørgsmål fra salen om finanskrisen vil give os problemer. Det ser det ikke umiddelbart ud til, foreningen vil sandsynligvis stadig få tilskud fra diverse fonde. Problemet kan på sigt være de mange, der har fået og vil få afslag på ansøgninger til vores seminar, det vil være en stor økonomisk belastning for foreningen. Vi vil opfordre til, at man anker kommunens afslag, man behøver ikke nødvendigvis at skrive en lang forklaring, man kan godt nøjes med at skrive, at man anker sagen og evt. medsende programmet. Bestyrelsen arbejder i øvrigt videre med, hvad man fra foreningens side kan gøre for at gøre det lettere tilgængeligt at anke disse afgørelser. 4. Kontingent Vi bibeholder medlemsbidrag på 200,00 kr. Heraf er de 155 kr. kontingent og de 45 kr. gave. Ønsker man ikke at give gaven, skal man give foreningens sekretær besked. 5. Indkomne forslag Ingen indkomne forslag. 6. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer Lise Reimers, Djanik Andersen og Vibeke Ørskov blev alle genvalgt. Thomas Brandt ønskede ikke genvalg. Claus Rosenager-Jepsen og Rita Nielsen opstillede til bestyrelsen. Claus trak sig, og Rita Nielsen blev nyt medlem af bestyrelsen. 7. Valg af 2 revisorer og 1 revisorsuppleant Michael Johansen ønskede ikke genvalg. Jan Lorentzen blev genvalgt som revisor, og Jette Justesen blev nyvalgt. Lars Skovgård fortsætter som revisorsuppleant. 8. Evt. Opfordring fra Susanne Blichfeldt om at lave et arrangement for forældre til udeboende voksne børn. Opfordring til, at rideweekenden for de små bliver flyttet til foråret, så der ikke er 2 arrangementer kort efter hinanden. Dorthe P. ønskede foreningen tillykke med jubilæet og gav foreningen sin arbejdskraft i en weekend i gave til foreningen. Det var op til bestyrelsen, hvordan den skulle bruges. Tak for det. Det nye genoptryk af PWS-bogen er udkommet. Der er nogle justeringer, specielt i lovstoffet. Den største ændring er sket i kostkapitlet, nogle kapitler i bogen er ikke ændret. 7

8 Rita Nielsen - ny i bestyrelsen Mit navn er Rita Nielsen. Jeg er mor til Anders på 19 år med PWS og har været medlem af foreningen i 18 år. Vi bor i det midtjyske nær Holstebro. Anders har en storebror på 23 og naturligvis to dejlige hunde. Jeg er uddannet sygeplejerske og har arbejdet på et lille jysk sygehus og i et par år i psykiatrien. Efter endt barsel med Anders startede jeg som hjemmesygeplejerske i primær sektor, men har de sidste fem år arbejdet hjemme som vagt hos Anders, der bruger c-pap. Jeg vil gerne som bestyrelsesmedlem være med til forsat at sikre foreningens arbejde for alle i foreningen, såvel børnene som de unge med PWS og for forældre med hjemmeboende børn samt forældre med udeboende voksne. Jeg vil gerne arbejde for et godt og positivt samarbejde med bofællesskaberne og pædagogerne for at sikre høj kvalitet og alsidig viden. Jeg vil gerne medvirke til, at foreningen forsat har en bred og alsidig vifte af tilbud til hele foreningens medlemsskare. Jeg vil gerne arbejde for forsat at udbrede kendskabet til PWS og arbejde aktivt for, at foreningen forsat har samarbejde med andre foreninger som LEV, der kan være en god støtte for foreningen og udbrede kendskabet til dette sjældne syndrom. Jeg glæder mig meget til at komme i gang med arbejdet og ser frem til et godt og udbytterigt samarbejde med en dygtig og aktiv bestyrelse, der har sikret en fantastisk forening. 8

9 Ledige pladser på Kirstinelund Kirstinelund har haft vokseværk her i løbet af det seneste år. Med andre ord har vi fået lavet en tilbygning, således at der nu er plads til yderligere 3 nye beboere og til 1 i aflastning. Vi startede byggeriet sidste år, og vi er endelig blevet færdige her til sommer, og det har været rigtig dejligt at kunne tage de nye lokaler i brug. Her bor pt. 4 beboere: Malene, som har boet her siden 1999, Mette S, der har boet her siden 2002, Mette K, som startede med at være her i aflastning fra hun var 12 år og så flyttede permanent ind i Den sidst ankomne er Pernille, der flyttede ind i februar At det udelukkende er piger, der bor her, er ganske tilfældigt, drenge er selvfølgelig også velkomne. På Kirstinelund lægger vi stor vægt på en anerkendende pædagogik, hvor vi tager udgangspunkt i de specifikke forhold, der er, når man har PWS. Dette er en af de ting, der kendetegner os bedst. Vi lægger også vægt på at servere en sund og varieret kost samt masser af forskellige motionsformer. 9

10 Pigerne har et helt fast program for ugens hverdage. De går til fysioterapi, gymnastik (2 af dem er på Speciel OL hold). Så er der også caféaftner og ridefysioterapi. I weekenderne laver vi forskellige ting i huset og ud af huset, men det vigtigste er altid, at pigerne ved, hvad vi skal. Vi finder det også meget vigtig at give plads til den enkeltes ønsker. Hvis der fx er nogle, der gerne vil på teatertur, ja, så rejser vi gerne tværs over Danmark, hvis det er der, forestillingen er. Vi har forsøgt at skabe et bosted med en god og hjemlig atmosfære, hvor man som beboer kan føle sig tryg og få en masse livskvalitet. Har du fået lyst til at vide mere, kan du klikke dig ind på vores hjemmeside: hvor du også kan se tv-udsendelsen Kaffe med Kurt fra TV-Syd, som besøger Kirstinelund. 10

11 Rideweekend i maj Ellen, Anette, Louise, Laura, Mia, Pernille, Djanik og Mikkel Vi har været på en dejlig rideweekend i maj måned. Vi var 6 af sted fra Jylland kom Mia og Ellen og fra Sjælland var vi Laura, Mikkel, Louise og mig selv. Som hjælpere var det Annette og Djanik, de kommer også fra Jylland. Vi fra Sjælland mødtes på Roskilde Station, hvor Joachim kom og hentede os i en minibus. Og så kørte vi til Odden, hvor vi tog færgen. På færgen fik vi sandwich og juice. Senere på dagen nåede vi frem til Auning Kro, hvor Djanik, Annette, Mia og Ellen var kommet. Vi fik vores værelser, jeg sov sammen med Mia og Laura. Så skulle vi have dejlig aftensmad i restauranten, vi fik laks og kalkun, det smagte godt. Om aftenen hyggede vi os med hestebøger. 11

12 Lørdag var det tidligt op og af sted til rideskolen, hvor Linda tog imod os. Her var vi hele dagen, vi striglede, rensede hove og red på vores heste, både i ridehuset og i terrænet. Jeg red på Tobias, som var en nordbagge, han var rigtig sød og fræk. Jeg elsker frække heste!! Der var også et meget, meget sødt lille føl. Vi havde madpakker med og spiste på rideskolen. Vi havde også noget snak og nogle opgaver om heste. Der var også en overraskelse slikposer, guffelig guf lørdagsslik. Vi kom først tilbage til kroen om aftenen, hvor vi hurtigt skiftede tøj og så var der dejlig middag i restauranten. Vi fik mørbrad og citronfromage med sprut i!! Om aftenen var vi godt trætte og Anette og Djanik havde taget puslespil med, som vi alle hyggede os med. Og så var det godnat. Søndag meget tidligt op, for vi skulle nå en tur på rideskolen om formiddagen, her red jeg igen på Tobias. Så var det tilbage på kroen og skifte tøj og så gik turen hjemad igen efter en dejlig weekend. Vi spiste vores sandwich på færgen, færgen var forsinket så vi kom senere til Roskilde, hvor vi blev hentet af vores familier. Anette skulle tilbage til Jylland, men hun kunne ikke nå færgen, så hun kom sent hjem. Tak for den flotte cd med de mange fine billeder, den er jeg rigtig glad for, især billederne med føllet, det fik jeg ikke selv fotograferet. Mange hilsener fra Pernille 12

13 Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom inviterer til Kursus om førskolebørn med PWS - stimulation, kommunikation og tidlig udvikling Onsdag d. 28. marts 2012 kl på MarselisborgCentret P.P. Ørumsgade 11, konferencerum A, 8000 Århus C Målgruppe: Forældre, pædagoger, dagplejere og andre, der arbejder med børn med PWS i førskolealderen. Undervisere: Talepædagoger Mette Sørensen og Ellen Bjerre - begge ansat ved PPR, Køge Kommune - og overlæge Susanne Blichfeldt. Der vil være oplæg fra underviserne samt god tid til spørgsmål og diskussion. Spørgsmål til underviserne er MEGET velkomne inden kurset. Hvis der er særlige emner, der ønskes belyst, bedes disse sendt via til s.blichfeldt@dadlnet.dk, mettesoerensen433@hotmail.com eller ellenbjerrej@hotmail.com Der serveres formiddags- og eftermiddagskaffe samt frokost. Pris: 200 kr. Betales ved tilmelding ved overførsel til Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonr I meddelelsesfeltet bedes anført Hvis man ønsker elektronisk faktura, bedes EAN-nummer oplyst samtidig med tilmeldingen. Tilmelding: senest 1. marts 2012 (med angivelse af navn og adresse) til: Jytte Helgogaard på mail: jyttehelgogaard@tdcadsl.dk, tlf Bemærk, at tilmelding kun er gyldig, når de 200 kr. er betalt. En kursusdag med samme indhold tilbydes på Sjælland efterår

14 Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom inviterer pædagoger, lærere og andre, der arbejder med voksne med PWS til Temadag om PWS og psykiatri Torsdag d. 22. marts 2012 kl på MarselisborgCentret, Konference A & B, P.P. Ørumsgade 11, 8000 Århus C Foredragsholdere: Overlæge Anette Løwert, medlem af fagrådet ved Landsforeningen for PWS og overlæge Susanne Blichfeldt, lægelig konsulent for Landsforeningen for PWS. Der bliver god mulighed for at stille spørgsmål og for indbyrdes drøftelse. Vi opfordrer til, at deltagerne medbringer cases, der kan bruges i drøftelserne. Forplejning: Kaffe med brød og frugt fra kl. 9.30, frokost samt eftermiddagskaffe Pris: 300 kr. Betales ved tilmelding ved overførsel til Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonr med angivelsen 0112 i meddelelsesfeltet. Hvis man ønsker elektronisk faktura, bedes EAN-nummer oplyst samtidig med tilmeldingen. Tilmelding: Senest 20. februar 2012 (med angivelse af navn, adresse og ) til Jytte Helgogaard, tlf eller jyttehelgogaard@tdcadsl.dk Obs.: Begrænset deltagerantal (max 40). En tilsvarende temadag planlægges afholdt på Sjælland i slutningen af

15 Den daglige gåtur...kan være den bedste motion, der sikrer en stabil vægt eller hjælper til vægttab Hvis et barn eller en voksen, både med og uden PWS, måske uventet har taget mere på i vægt end ønsket, er man ofte tilbøjelig til at sige, at man har spist for meget. Især ved PWS overvejes, om der er spist for meget. Man kan også vende det om og sige, at personen har bevæget sig for lidt, altså i forhold til den energimængde (kalorier) der er spist. Måske har man spist helt, som man plejer og efter diætistens råd, men af forskellige årsager bevæger man sig mindre, fx kører man i bil i stedet for at gå eller cykle til skole eller arbejde, som man ellers har gjort. Der skal ikke så meget til. Mange med PWS går til ridning og svømning, og det er fint for kroppen, men hvis det bare er et par gange om ugen, og man i øvrigt bliver kørt og ikke bevæger sig så meget til daglig, er det ikke megen motion samlet set. Gang er for mange den bedste og nemmeste motion, og alle større børn og voksne med PWS kan gå en tur 1-2 gange dagligt på 1 2 time, hvilket vil sikre en god kondition, styrke kredsløb, hjerte og lunger, afhjælpe ødemer (vand i benene), opbygge musklerne og også give øget velvære. Ved PWS gør rutiner ofte livet lettere. I Landsforeningens FAGRÅD har vi netop talt om, at alle med PWS bør sikres mulighed for daglig motion. Det kan være gå- eller cykelturen til skole og arbejde. En daglig gåtur kan være på skoleskemaet eller planlagt i forbindelse med det daglige arbejde uanset vejret. Hvis man kender ruten og ved, hvad der skal ske, bliver det en hyggelig rutine - også til glæde for dem, der går med. Så det vil vi gerne anbefale. WHO anbefaler, at voksne motionerer 30 minutter og børn 60 minutter om dagen. Dette råd er dog en generalisering. Mennesker med vægtproblemer bør motionere mere for at forbruge flere kalorier og for at kunne opnå øget muskelmasse samt forbrænding af fedt. På fagrådets vegne Susanne Blichfeldt 15

16 Tarmfunktion hos voksne med Prader-Willi Syndrom Af forskningsårsstuderende Louise Kuhlmann Frandsen og overlæge Stense Farholt På Aarhus Universitetshospital gennemfører vi i løbet af 2011 en videnskabelig undersøgelse af tarmfunktionen hos voksne med PWS. Formål med undersøgelsen Vi vil gerne undersøge 1) afføringsvaner, tegn på forstoppelse og forekomsten af urenlighedsproblemer 2) undersøge endetarmsdiameter og tarmpassagetid. Perspektiv Viden om eventuelle forstyrrelser i tarmfunktionen hos voksne med PWS, f.eks høj forekomst af forstoppelse, kan bidrage til forbedret omsorg og behandling. Hvordan forgår undersøgelsen? Alle undersøgelser kan gennemføres på én og samme dag. Deltagere vil blive spurgt om almindelige helbredsforhold, toiletvaner samt tarm- og blæresymptomer. Der skal laves en almindelig lægeundersøgelse, hvor også huden omkring endetarmsåbningen bliver set, og der skal mærkes efter, om der står afføring i endetarmen. Derudover vil der blive lavet en ultralydsskanning og taget et røntgenbillede for at illustrere tarmens diameter samt passage- og tømningsevne. Alle deltagere skal hjemme 14 dage i træk udfylde et afkrydsningsskema. På skemaet skal sættes et eller to krydser ved hvert toiletbesøg afhængig af, om der har været vandladning og/eller afføring. 16

17 Hvem kan deltage? Personer over 18 år med en genetisk bekræftet PWS-diagnose kan deltage. Dog må man ikke tidligere have gennemgået en større mave-tarm-operation eller være i behandling med medicin mod psykisk sygdom eller eltroxin (skjoldbruskkirtel-hormon). Økonomi Det koster ikke noget at være med i undersøgelsen. Man får ikke honorar, men rejseomkostninger til og fra Aarhus dækkes. Flere oplysninger og tilmelding Undersøgelsen er omtalt i PWS-NYT 1 og 2/2011 og på Landsforeningens hjemmeside. Skriftlig deltagerinformation kan rekvireres ved at kontakte Louise Kuhlmann, som også modtager tilmelding fra interesserede. Alle får, før de tager endelig stilling til at være med, et tilbud om sammen med en pårørende at få grundig mundtlig og skriftlig information. Selvom man melder sig til undersøgelsen, er man ikke forpligtet til at gennemføre den. Forsøgsansvarlige Louise Kuhlmann Frandsen, lægestuderende og forskningsårsstuderende Stense Farholt, overlæge Iben Møller Jønsson, læge og PhD-studerende Klaus Krogh, professor og overlæge Kontakt Louise Kuhlmann Frandsen, tlf (dagtid), mail: louise.kuhlmann@gmail.com Stense Farholt, tlf: (dagtid), mail: stenfarh@rm.dk Kroppens byggesten Fra Laura, mor til Rasmus med PWS på 8 år, har vi modtaget nedenstående anbefaling Mathias på 12 år (storebror til Rasmus) fortæller om bogen: Bogen fortæller meget om en selv, hvorfor man er blevet dreng, ens udseende. Og at dyr og små organismer har DNA som vi mennesker. Man kan være født med eller få sygdomme på grund af ens gener. Det er meget godt der forskes i handicap og sygdomme så man kan få et nogenlunde normalt liv. 17

18 Zumba og udviklingshæmmede V/Tina Thomsen, Helsekompagniet ( Zumba Fitness blev skabt i slutningen af 90 erne af sydamerikaneren Alberto Perez og er en kombination af latinamerikanske rytmer og hotte dansetrin, som alle kan være med til. Zumba indeholder rytmer fra bl.a. salsa, cumbia-, samba og merengue og er effektiv og sjov træning med super energi og glad musik. Med Zumba kan alle lære at danse, få pulsen op og opleve Zumbas optimistiske og smittende ånd! Udover at Zumba er sjovt, er det også en effektiv træningsform. På en times Zumba går man helt op til 9500 skridt, og man får især styrket lår, baller, mave, talje og ryg. Gennem dansen og musikken opnås en rigtig god kontakt med udviklingshæmmede. Dansen giver dem selvtillid, gå-på-mod, harmoni og ikke mindst en masse glæde, som tydeligt ses i deres kropssprog. Zumba styrker ydermere den motoriske udvikling og er et fantastisk socialt redskab, som skaber godt samvær. Koreografien i Helsekompagniets Zumba for udviklingshæmmede er så simpel, at alle kan deltage. Man kaster sig simpelthen bare ud i dansetrinene, og alle lader sig rive med i begejstring, fordi træningen er sjov, giver livsglæde og er underholdende. 18

19 Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom 25 år september 2011 v/tidligere formand for foreningen Børge Troelsen Ved et 25-års jubilæum er det naturligvis nærliggende at forsøge at se lidt tilbage og danne sig et indtryk af, hvad der har kendetegnet udviklingen i en forening som vores i det første kvarte århundrede af dens eksistens. Når det er mig, der skal tage den opgave op, må jeg dog begynde med et par forbehold: For det første har jeg ikke været med alle årene. Jeg blev først medlem, da foreningen havde eksisteret et par år og har derfor ikke et helt klart billede af, hvordan det hele begyndte. Men det har Susanne jo også fortalt om. Men også når det drejer sig om det videre forløb, må jeg tage det forbehold, at jeg ikke har så meget styr på kilderne, at jeg med sikkerhed kan sige, at jeg får alle de vigtige begivenheder med. Det er også muligt, at der nogle steder kan være kludder i rækkefølgen af de begivenheder, jeg omtaler. Hvis jeg i overskriftsform skal sige, hvad der som helhed har været kendetegnende for udviklingen i årene, der er gået, kan den mest dækkende karakteristik nok lyde: Fra forældre- eller familienetværk til handicaporganisation, måske med den tilføjelse, at det professionelle, der ligger i begrebet handicaporganisation heldigvis aldrig blev så fremtrædende, at det skygger for, at der stadigvæk er tale om, at frivillighedsprincippet er og bliver en drivende kraft i arbejdet. Der var ved foreningens stiftelse ikke mange, som havde fået stillet diagnosen PWS, men kimen til, at foreningen med tiden kunne udvikle sig til en landsforening med et vist professionelt tilsnit, lå der allerede. Dels var der mødedeltagere både fra Sjælland og fra Jylland. Desuden var der i hospitalsverdenen læger i hovedstadsområdet og på sygehuset i Kolding, der havde fået øjnene op for, at man her stod over for en medfødt sygdom, som det krævede specialviden og betydelige studier og udviklingsarbejder at behandle. Og i den forbindelse var det overordentlig værdifuldt, at initiativtageren, Susanne, var læge og mor til en dreng med PWS. Foreningen var fra og med stiftelsesmødet etableret med bestyrelse og generalforsamling og lejlighedsvis udsendelse af nyheds- og informationsbreve, og allerede i 1988 lykkedes det den iderige og energiske bestyrelse med Susanne som formand at få stablet det første weekendkursus på benene. Det blev afholdt på Pindstrup Centret med 19

20 en fin tilslutning og et program med megen nyttig information og et givende samvær med god mulighed for at mødes med familier, der alle havde det til fælles, at de havde førstehåndserfaringer med at få alting til at fungere bedst muligt, når der skulle tages vare på et familiemedlem med PWS. Kort derefter begynder udviklingen i foreningen at tage fart. På Susannes initiativ blev der i 1990 oprettet et fagråd bestående af fagfolk, der i deres arbejde havde fået kendskab til børn og unge med PWS og de problemer, der er forbundet med at leve med sygdommen. Fagrådet bestod af læger, lærere, pædagoger, psykologer, en diætist, en fysioterapeut og en konsulent fra socialvæsenet. I denne ramme kunne der på tværs af fag indsamles og udveksles erfaringer og informationer af betydning for arbejde med mennesker med PWS. Fagrådets medlemmer mødtes et par gange om året på frivillig basis og uden honorar. Desuden stillede de sig til rådighed som vejledere og rådgivere for familier i mindre sager var også året, hvor det første nummer af PWS NYT udkom, og lige siden er det udkommet med 4 numre om året, altid med et varieret og informativt indhold og dygtigt redigeret af de forskellige redaktører. Ud over denne udgivelse er der som bekendt også blevet fremstillet et antal foldere og en bog med en mere sammenhængende redegørelse for de forskellige aspekter af PWS, så pårørende og andre let kan få væsentlig og aktuel information om de forhold, der skal tænkes med, når man skal drøfte, hvordan man bedst kan give mennesker med PWS en god livskvalitet. En stor del af dette informationsmateriale og oplysning om foreningens aktiviteter er umiddelbart tilgængeligt på den fornemme hjemmeside, som netop er blevet lanceret i en ny og opdateret udgave. I den samme periode blev grunden til de første botilbud for voksne med PWS også lagt, og i dag er vi nået så langt, at der findes en halv snes bosteder med særlig indsigt og erfaring, som forudsat, at de har plads tager imod dem af de unge, der skal flytte hjemmefra. Siden 1990 har der været arrangeret en årlig sommerlejr for unge, både hjemmeboende og beboere fra botilbuddene. Dermed er der skabt mulighed for, at både de unge og deres forældre og pædagoger kan lære hinanden at kende, og det åbner ikke mindst for en dialog mellem ansatte fra bostederne både indbyrdes og med deltagende forældre. For at fastholde og udbygge denne kontakt mellem nogle, der til daglig arbejder professionelt med børn og unge med PWS, har foreningen jævnligt arrangeret kurser/ temadage for pædagoger og lærere med det sigte at opdatere dem med informationer og give dem mulighed for erfaringsudveksling. Et sidste element i foreningens aktivitet, som skal omtales, er engagementet i en række nationale og internationale samarbejdsorganisationer. På dansk grund samarbejdes der med landsforeningen LEV og Sjældne Diagnoser. Og frem for alt er der på det professio- 20

21 nelle offentlige niveau oprettet nogle vigtige institutioner, der har til opgave at fremme udviklingsstudier og forskning i sjældne sygdomme. Desværre er en af disse institutioner, Center for små Handicapgrupper (CSH) for nylig blevet fusioneret med og dermed nærmest opslugt af det nye, voldsomt store videnscenter VISO, der først og fremmest skal formidle viden til og rådgive kommunerne i deres sagsbehandling af alle tænkelige problemer i socialvæsenet. Heldigvis har vi stadig de to hospitalscentre, Klinik for Sjældne Handicap i København og Center for Sjældne Sygdomme i Aarhus, hvor der efterhånden er samlet en betydelig specialviden om bl.a. PWS. Internationalt er det vigtigste samarbejdsforum den internationale PWS organisation, IPWSO, der med sine verdenskongresser, litteraturudgivelser og andet informationsmateriale og via sin hjemmeside bidrager til at fastholde et højt informationsniveau om PWS i hele verden. Jeg skal slutte denne forhåbentlig ikke alt for kedeligt opremsende beretning med et par ord om, hvad den beskrevne udvikling har betydet for alle dem, der har ansvar for at bidrage til at forbedre livssituationen og forholdene for mennesker, der lever med det kroniske handicap PWS. Frem for alt kan man slå fast, at foreningens eksistens har betydet overvindelse af megen usikkerhed og utryghed både i familierne og behandlermiljøet omkring sygdommen. Det kan næsten ikke beskrives, hvor meget det betyder, at langt de fleste tilfælde af PWS i dag diagnosticeres sikkert og meget tidligt. Og det omfattende informationsarbejde, foreningen har stået for, har ikke mindst betydet, at forældre, andre pårørende og fagpersonale kan undgå at begå de mange fejltrin i opdragelses- og behandlingssammenhæng, som næsten uundgåeligt blev begået før i tiden, fejltrin som kom til at hvile som en byrde på den ældre generation, som ikke kendte diagnosen og derfor havde meget begrænset viden om, hvordan man bedst hjælper og støtter de direkte berørte. Derfor er der ved et jubilæumsarrangement som det, vi er samlet til her, god grund til både at give udtryk for anerkendelse af det værdifulde arbejde, foreningen har udført og stadig udfører, og vi ønsker det bedste for det fremtidige arbejde. Tale ved 25-års-jubilæet for stiftelsen af den danske forening for Prader-Willi Syndrom v/overlæge Susanne Blichfeldt Om foreningens stiftelse og hvad der siden er sket med fokus på de særlige medicinske forhold Der er altid blevet født børn med Prader-Willi Syndrom. Det ved vi fra gamle malerier, bl.a. et maleri af en pige med PWS fra ca.1680 på Prado Museet i Madrid. I 1956 kom den første lægelige beskrivelse af PWS i Schweiz. Prader, Labhart og Willi beskrev fælles 21

22 patienter med lav højde, overvægt, hormonmangel og forsinket udvikling. Patienterne havde desuden ved fødslen været slappe og haft spiseproblemer. Sygdommen blev kaldt Prader-Labhart-Willi Syndrom, siden blot PWS. I 1979 stiftes PWS-foreningen i USA, og i 1981 opdager man, at ca. halvdelen af dem, der har PWS, mangler et lille stykke (deletion) ved kromosom 15. Samme år udkommer den første bog om PWS i USA. Overlæge Bente Pilgaard, Kennedy Instituttet, undersøger danskere med PWS og inviterer i 1986 forældre til et møde om sine resultater. Forældre beslutter at mødes, og 17 forældre stifter 6. juni 1986 Forældreforeningen for PWS. Foreningen fik bestyrelse og vedtægter, og foreningens formål skulle primært være at udbrede kendskab til PWS og hjælpe familier med børn med PWS. Der fandtes ingen skriftlige informationer om PWS på dansk, ud over få (og ikke helt korrekte) linjer om PWS i lærebøger for læger. Der var hidtil ikke forsket eller skrevet meget om PWS siden 1956, og den generelle holdning i Danmark var, at overvægt var uundgåelig. Samme år (1986) blev der stiftet foreninger for PWS i Norge og Sverige, og på Frambu Helsesenter i Oslo holdt man det første møde, hvor Danmark, Norge og Sverige samledes helt uformelt til PWS familiekursus. Der har siden været flere fælles nordiske PWS-møder. Foreningen fik kontakt til CSH i København, der støttede os, og i 1987 havde vi den første folder om PWS klar. I 1987 kom også de første amerikanske meddelelser om væksthormonbehandling ved PWS (på det tidspunkt var der allerede 2 børn i Danmark, som havde fået væksthormon). Siden har der været en række milepæle i foreningen og inden for PWS-forskningen: 1988 Første kursus om PWS for personale i bofællesskab i København med 2 beboere med PWS Undersøgelse i Danmark viste, at væksthormonudskillelse i urin var lavt (tegn på VH mangel) Første botilbud specielt for PWS oprettet i Danmark (nu har vi 10) Første internationale møde om PWS i Holland. IPWSO blev stiftet, og der har været afholdt IPWSO møder/kongresser hvert 3. år siden (næste er i Cambridge England i juli 2013) Dansk svensk studie viser, at børn med PWS har væksthormonmangel og glæde af behandling herfor Første rapporter om psykisk sygdom hos voksne med PWS Væksthormon bliver godkendt i mange europæiske lande som behandling af børn m. PWS Første internationale møde for Caregivers dvs. personale, der arbejder med voksne med PWS. 22

23 Hvad ved vi så i dag, som vi ikke vidste i 1986 PWS er meget sjældent arveligt. Hos stort set alle kan diagnosen bekræftes ved genetiske undersøgelser. Væksthormonbehandling bedrer børns vækst og tidlige motoriske udvikling. Der er en særlig adfærd, og de fleste trives bedst med faste rammer. Der er en ubalance i sult og mæthedsfølelse, det leder (ubehandlet) til overspisning og svær overvægt, men med støtte kan det undgås. Der er særlige reaktioner i kroppen ved sygdom, fx ofte ingen feber ved infektioner og meget høj smertetærskel. En del af det, der er beskrevet i artikler, vidste mange forældre i forvejen, de kender deres børns reaktionsmønstre, men det må fremhæves, at der internationalt har været et meget fint og tæt samarbejde mellem forælde og forskere. PWS internationalt: IPWSO tæller 100 medlemslande, nu er Rusland også med og Kina for 4 år siden. Hvad har været meget vigtigt de sidste 25 år? Forældre og læger og alle andre behandlere arbejder tæt sammen. Personer med PWS lever! og har det godt. Det var ikke det, vi så for 30 år siden, hvor manglende viden og indsats gjorde, at mange døde i ung alder pga. overvægt, og hvor familierne hverken havde hjælp eller støtte. Men der er stadig mange udfordringer både for familier, pædagoger og behandlere. Det er et meget specielt syndrom, og der er så mange PWS-relaterede symptomer at tage hensyn til, som man må kende for at yde den bedste omsorg. Vi kan være meget stolte af vores forening. Der er som ønsket produceret meget oplysende materiale, og der er i Danmark et højt fagligt niveau i alle faggrupper, der arbejder med PWS. Vi har i Danmark 2 landsdækkende centre med ekspertise i PWS, og der drives forskning på internationalt niveau. Når jeg i dag ser alle de små børn her med PWS bliver jeg både rørt og taknemmelig, og jeg er optimistisk for deres fremtid. Børnene har det godt, er i gode hænder og kan få et godt liv. Jeg glæder mig til at se jer alle hvert år i mange år fremover. TILLYKKE TIL LANDSFORENINGEN FOR PWS Fotos fra PWS-foreningens 25-års jubilæum kan ses på foreningens nylancerede hjemmeside I anledning af jubilæet er»bogen om PWS«blevet revideret og foreligger nu i 2. udgave. Foreningens blå folder er ligeledes blevet opdateret. Begge materialer kan fås ved henvendelse til foreningens sekretær eller downloades fra hjemmesiden. 23

24 Ph.d.-afhandling om væksthormonbehandling af voksne med PWS Rasmus Sode-Carlsen (foto: weekendseminar i Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom 2010) Læge Rasmus Sode-Carlsen har indleveret sin ph.d.-afhandling om væksthormonbehandling af voksne med PWS til det sundhedsvidenskabelige fakultet på Aarhus Universitet. Titlen er Growth Hormone Treatment in Adults with Prader-Willi Syndrome - The Scandinavian Study. Forsvaret forventes at finde sted 13. december 2011 kl. på Skejby Sygehus, Auditorium A. Sæt kryds i kalenderen allerede nu. Tusind tak til alle deltagere, deres familier, personale på bosteder og Landsforeningen for engagement, samarbejde og støtte såvel praktisk som økonomisk. Overlæge Stense Farholt Sjældne-dagen 29. februar 2012 Sjældne Diagnoser har lanceret to nye sider i anledning af Sjældne-dagen 2012: samt en facebookside, som giver mulighed for at følge med i planlægningen og gennemførelsen af Sjældne-dagen. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret hvert år på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen specielt hvert fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato den 29. februar med sig. Se også 24

25 PRAKTISKE INFORMATIONER Donationer til Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Gavekonto: Danske Bank, Holmens Kanal Afdeling, reg.nr. 3001, kontonummer Skal merudgifter til børn sandsynliggøres eller dokumenteres? I Praksisnyt nr. 7, september 2011 gør DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) opmærksom på, at merudgifter ifølge Serviceloven 41 stk. 3 skal sandsynliggøres. Dette understreges yderligere af Socialministeriets ændrede vejledning fra 2011, hvori det hedder, At merudgifterne skal være sandsynliggjorte betyder, at kommunalbestyrelsen (red: dvs. kommunen) ikke kan kræve dokumentation for afholdelsen af udgifterne. Yderligere oplysning findes på Temanummer fra LEV om uddannelse og arbejde Landsforeningen LEV udgav i oktober 2011 et temanummer om uddannelse og arbejde, heriblandt ungdomsuddannelsen STU. Vedlagt bladet findes en dvd, der kan tjene som inspiration til, hvad en STU-uddannelse kan indeholde. LEV gør opmærksom på den individuelle uddannelsesplan, der skal udarbejdes i samarbejde mellem den unge, forældrene og ungdomsuddannelsesvejlederen, og som løbende skal udtrykke den unges nuværende situation. LEV tilbyder i samme forbindelse, at man som medlem af LEV kan indsende sit barns uddannelsesplan og efterfølgende modtage feed-back på planen. For yderligere information se 25

26 Fagrådet for PWS Fagrådet vejleder private, institutioner, kommuner etc. Fagrådets medlemmer kan forlange honorarer for rådgivning til f.eks. kommuner og amter. I begrænset omfang kan honorar for særlige opgaver ydes fra Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom til foreningens medlemmer. Enkel telefonisk rådgivning ydes vederlagsfrit. Overlæge Anette Løwert Psykiatrisk Afdeling Vejle Sygehus 7100 Vejle Tlf (kl. 8-9) hoyen-lowert@dadlnet.dk Overlæge Stense Farholt Center for Sjældne Sygdomme Børneafd. A Aarhus Universitetshospital Brendstrupgaardsvej 8200 Aarhus N Tlf stenfarh@rm.dk Fysioterapeut Kirsten Iversen Børneterapien Bank Mikkelsensvej Gentofte Tlf , fax ki@gentofte.dk Socialpædagog Karin Juul Pedersen Karlbystrandvej Grenå kjp@aarhus.dk Socialkonsulent Anne Marie Rasmussen Fejøvænget Tilst Ras36@stofanet.dk Overlæge John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafd. A Aarhus Universitetshospital Brendstrupgaardsvej 8200 Aarhus N Tlf johnoest@rm.dk Overlæge Hanne Hove Klinik for Sjældne Handicap 5003 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Tlf hanne.dahlgaard.hove@ rh.regionh.dk Speciallæge i pædiatri Astrid Schulze MSci Otte Rudsvej Odense SØ Tlf astridschulze@mail.dk Sygeplejerske Helle Vinther Center for Sjældne Sygdomme Børneafd. A Aarhus Universitetshospital Brendstrupgaardsvej 8200 Aarhus N Tlf hellvint@rm.dk Socialrådgiver Jens Tamborg Spastikerforeningen Flintholm Allé Frederiksberg tlf el tamborg@live.dk Spec.pædagog Inge Bigum Skyttevej 6, 4000 Roskilde Tlf ibigum@c.dk Klinisk diætist, NHH-kand. Klinisk ernæringsfysiolog Dorthe Wiuff Nielsen Pæd.Ernæringsenhed 4094 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh.Ø Tlf , fax dorthe.wiuf.nielsen@ rh.regionh.dk Overlæge Susanne Blichfeldt (Konsulent for Landsforeningen for PWS) Kildehusvej Roskilde Tlf s.blichfeldt@dadlnet.dk 26

27 Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom Materialer og video/dvd rekvireres via bestillingslisten på eller ved henvendelse til foreningens sekretær: Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød, tlf Bog om PWS (nr. 7) er gratis for foreningens medlemmer. Foldere 1. Prader-Willi Syndrom en medfødt sygdom. Ny udgave 2. Vigtige oplysninger til sundhedspersonale om PWS. 3. Prader-Willi Syndrom og beskæftigelse. 4. Gode råd i forbindelse med undervisning af børn med PWS. 5. Etablering af botilbud til voksne med PWS. 6. Kost ved PWS v/dorte Bierre 7. Information og gode råd om mad ved Prader-Willi Syndrom. Bøger 8. Bog om PWS udgivet af Landsf. for PWS. 2. udgave. Pris for ikke-medlemmer: 90 kr. 9. Træning af børn med PWS. Oversat fra svensk. 10. På vej til voksen v/anette Løwert og Karsten Løt. Seksualundervisning. Video/dvd returneres 14 dage efter modtagelse 11. Syv børn/voksne med PWS på forskellige alderstrin og med forskellige problemer. Holl./belg. film m. engelske undertekster. Ca. 40 minutter. 12. Vidste du det? 13. PWS bo alene. Norsk produktion. 14. Food, behaviour and beyond. Amerikansk produktion. 15. Understanding the Student with PWS. Inkl. vejledning. Amerikansk produktion. 16. Så sjældne er vi ikke at leve med PWS anno Hollandsk produktion. Bog om PWS samt folderne kan downloades via foreningens hjemmeside 27

28 VIGTIGE ADRESSER Afsender: PWS Heibergs Have Holbæk Bestyrelsen for Landsforeningen for PWS Tlf. Formand: Jytte Helgogaard, Heibergs Have 67, 4300 Holbæk Næstformand: Kristina Bartholin, Allerødvej 22, 3450 Allerød Kasserer: Martin Raabjerg, Gråbynkevej 28, 2700 Brønshøj fax Sekretær: Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød Vibeke Ørskov, Berners Vænge 38, st. th, 2650 Hvidovre Djanik G. Andersen, Nørre Alle 3, 8930 Randers NØ Rita Nielsen, Øster Trabjergvej 10, Borbjerg, 7500 Holstebro Thomas Andersen, Hvidovrevej 86, 3, 2610 Rødovre PWS-bosteder Bofællesskabet, Viby J Oxen, Brørup PWS-Husene, Holme Olstrup / Jupitervej, Fredericia Østerhuse, Kerteminde Bofællesskabet, Holbæk Grankoglen, Allingåbro Akuitsut, Nuussuaq Kirstinelund, Vejen Marienlund, Fejø Solvang, Fejø PWS-værksteder Værkstedet, Kerteminde Kærren, Brørup ISSN:

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Deltagere: Liselotte W. Andersen, Pia Damgaard, Pia-Merethe Jacobsen, Randi V. Jensen, Kirsten Bertel, Susanne Pedersen og Dines Hansen Liselotte bød

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Oscar og Henriette, Brogården

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Oscar og Henriette, Brogården PWS NYT 2012 Årgang 26 Foto: Oscar og Henriette, Brogården Nummer 04 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Referat fra generalforsamling d. 30. september 2012... 3 Nyt bestyrelsesmedlem

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

Referat af generalforsamling Søndag 22. april 2018 Kursuscenter Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart.

Referat af generalforsamling Søndag 22. april 2018 Kursuscenter Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. Referat af generalforsamling Søndag 22. april 2018 Kursuscenter Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent 2. Formandens beretning fremlægges 3. Formanden

Læs mere

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Til søskende Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Der findes tusindvis af syndromer, som påvirker folk på mange forskellige måder. Nogle bliver man De, der

Læs mere

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup.

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Projekt/Tema Tid og sted Fordeler Generalforsamling Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Medlemmer af Siemens Vinklub Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent

Læs mere

Kontakten til vore samarbejdspartnere udenfor Børns voksen venner i Aalborg er vigtige for foreningen, og noget der er blevet prioriteret højt.

Kontakten til vore samarbejdspartnere udenfor Børns voksen venner i Aalborg er vigtige for foreningen, og noget der er blevet prioriteret højt. Formandens beretning for 2016 Bestyrelsens møder og arbejde 2016 har været et spændende og anderledes år for Børns Voksenvenner i Aalborg og Omegn. Fra 1. marts 2016 har vi haft 3 faste medarbejdere mod

Læs mere

Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010

Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen Den 1. januar 2010 fyldte Center for Ungdomsforskning 10 år. De mange projekter og arrangementer,

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

Referat af møde: mellem bestyrelsen i Kerteminde Helse-og Sportsforening og medlemmerne i Kerteminde Helse-og Sportsforening.

Referat af møde: mellem bestyrelsen i Kerteminde Helse-og Sportsforening og medlemmerne i Kerteminde Helse-og Sportsforening. Kerteminde den 15.08.2016 Referat af møde: mellem bestyrelsen i Kerteminde Helse-og Sportsforening og medlemmerne i Kerteminde Helse-og Sportsforening. Der var ikke nogen dagsorden, men aftenen forløb

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Juleafslutningen var som sædvanlig hyggelig 2 OZ6HR nyt, Januar 2012 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Læs mere

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole PWS NYT 2012 Årgang 26 Sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole Nummer 03 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom...2 Indkaldelse til generalforsamling...3 Regnskab 2011...4 3. Internationale

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Referat fra stiftende generalforsamling - Lørdag d. 8/5 2010

Referat fra stiftende generalforsamling - Lørdag d. 8/5 2010 Referat fra stiftende generalforsamling - Lørdag d. 8/5 2010 Burkinagruppen blev stiftet lørdag den 8. maj 2010 i Stavtrup ved Århus. 19 voksne og 8 børn deltog i stiftelsen af foreningen. Efter velkomst

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON-EXPRESSEN juli kvartal 2012 Oplag: 150 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk at

Læs mere

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst. E-mail nyhedsbrev nr. 56 Cafe aften på Café Tower, kl. 18.00-20.00 Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 3. marts 2016 Hver d. første torsdag i en måned er vi velkomne på restauranten til en cafeáften,

Læs mere

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr.

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr. Nr. 3 November 2007 DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser Læs i dette nummer om bla. : - Nyt fra bestyrelsen - Søskende kursus - Lalandia - Sjælden

Læs mere

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker Foto: Ajs Nielsen Flere og flere børn vokser op hos deres enlige mor, og de har ingen eller kun en meget sparsom kontakt med deres far.

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014.

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014. CONTRA DANCE PARTNERS Referat af generalforsamling afholdt torsdag den 8. maj 2014 kl. 19.00 på Roskilde Kro, Albertslund Dagsorden ifølge vedtægterne: 1) Valg af dirigent 2) Valg af referent 3) Formandens

Læs mere

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt

Læs mere

OK-Klubben Silkeborg Bestyrelsens Beretning for året 2016

OK-Klubben Silkeborg Bestyrelsens Beretning for året 2016 1 13.03.17 /KaH OK-Klubben Silkeborg Bestyrelsens Beretning for året 2016 Så er der gået endnu et år i OK-Klubben Silkeborg. Et år med et stort antal arrangementer i en blanding af underholdning og foredrag,

Læs mere

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening.

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening 26. marts 2012 Formandens årsberetning Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Dette er min

Læs mere

Tango Aarhus. Referat fra generalforsamlingen d. 1. marts 2015

Tango Aarhus. Referat fra generalforsamlingen d. 1. marts 2015 Referat fra generalforsamlingen d. 1. marts 2015 Dagsorden: 1. Valg af dirigent, referent og stemmetæller. 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år. 3. Forelæggelse af regnskab for det forløbne år

Læs mere

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Pernille og Laura på juleindkøb i Berlin

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Pernille og Laura på juleindkøb i Berlin PWS NYT 2013 Årgang 27 Pernille og Laura på juleindkøb i Berlin Nummer 01 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Nyt handicaphus i Tåstrup... 3 Ændring af 100 i Serviceloven... 3

Læs mere

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen.

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Leder Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Den kommende tid er hverdagene på Egely præget af, at det er feriesæson. Det

Læs mere

Kort nyt fra bestyrelsen

Kort nyt fra bestyrelsen April 2017 Nyhedsbreve Kort nyt fra bestyrelsen Hvad er der sket siden Nyhedsbrevet i januar 2017? Bestyrelsen har arbejdet på højtryk i forbindelse med vores adskillelse fra Lungeforeningen. Samtidig

Læs mere

Referat fra Generalforsamling i VTK

Referat fra Generalforsamling i VTK Referat fra Generalforsamling i VTK Dato Tirsdag d. 13. marts 2014 Indkaldt af Sted Palle Klubbens lokaler Deltagere Antal stemme berettigede 12 Referent Palle Punkt 1.Valg af dirigent Dirigent Indkaldelse

Læs mere

Telefon nr.: 50 42 83 82 Telefon nr.: 65 97 22 97 Mail: lone@lindberg-carstensen.dk Mail: mai.lan@mail.dk

Telefon nr.: 50 42 83 82 Telefon nr.: 65 97 22 97 Mail: lone@lindberg-carstensen.dk Mail: mai.lan@mail.dk Kære medlemmer af lokalafdeling Fyn Sjældent har adoption fyldt så meget i medierne som i de forløbne måneder, og bevågenheden har været stor også politisk. For en adoptivfamilie er denne bevågenhed både

Læs mere

invitation til Palliationskurset 2015.

invitation til Palliationskurset 2015. Thisted den 20. maj 2015 invitation til Palliationskurset 2015. Kære samarbejdspartner Det Palliative Team i Thisted fremsender hermed invitation med program og tilmeldingsblanket for Palliationskurset

Læs mere

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS Billeder Af Lise Hansen Lises Billedbog FOTOS: CHILI/ÅRHUS Rød er energi, lilla jager syge celler ud. Lise Hansen er psykolog og har erfaring fra flere års arbejde med kræftsyge børn. I sin terapi udnytter

Læs mere

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde. Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg Beretning for 2016 Indledning 2016 var det tredje år, hvor vi har været repræsenteret i såvel Handicapråd, Centerrådet for Handicapcenter København

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012

PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012 PWS NYT MAJ 2012 Årgang 26 Foto: Solvang i Thailand 2012 Nummer 02 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Weekendseminar i Landsforeningen

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

- Håndarbejde, Taskeflet, Madlavning for mænd, Sløjd, holdene kører fint.

- Håndarbejde, Taskeflet, Madlavning for mænd, Sløjd, holdene kører fint. ( BERETNING 19 MARTS 2014.) Eget hus?? Ja, hvad skal jeg sige! Kommunen har skrevet de skal spare 180 mill. Kr. - Vi prøvede om vi kunne få et ben indenfor Centrumhuset, men det er for de unge og deres

Læs mere

Referat Generalforsamling 25.maj 2016

Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Generalforsamlingen er rettidig indkaldt iflg. vedtægterne. Indkaldelse er udsendt pr. mail til alle klubbens medlemmer den 7.4. Der er 3 indkomne forslag. (se punkt

Læs mere

Velkommen til FORSA generalforsamling 2015

Velkommen til FORSA generalforsamling 2015 Velkommen til FORSA generalforsamling 2015 FORSA Generalforsamling 2015 (Kl. 16.15-18.00) Dagsorden Valg af dirigent og referent Bestyrelsens beretning Indkomne forslag Regnskab 2014 Kommentarer fra kritisk

Læs mere

Referat fra FS 27 general forsamling

Referat fra FS 27 general forsamling Referat fra FS 27 general forsamling Fagligt Selskab for Infektionsmedicinske Sygeplejersker Afholder generalforsamling 6. november 2014 klokken 16.00-16.45 Dansk Sygepleje Råd, Sankt Annæ Plads 30, 1250

Læs mere

Beretning for Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg. Indledning

Beretning for Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg. Indledning Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg Beretning for 2013 Indledning 2013 har været et travlt år. Vi har i forbindelse med kommunevalget haft travlt med at søge at gøre politikerne opmærksomme

Læs mere

Ry, 01.10.2013. Kære pårørende

Ry, 01.10.2013. Kære pårørende Ry, 01.10.2013 Kære pårørende Siden 2007 har der eksisteret et pårørenderåd ved Bostederne i Skanderborg. Ved fusionen i 2012 blev flere bo enheder i kommunen samlet under Bostederne i Skanderborg og antallet

Læs mere

Holdnavn Alder Stestrup Fritidsgård Trænere Holdbeskrivelse

Holdnavn Alder Stestrup Fritidsgård Trænere Holdbeskrivelse Minispring 0. 2. klasse Hallen kl. 17:00-18:15 Kitt og Henriette Sacha Laila Tlf. 22874776 På dette hold skal vi lære at springe de mest grundlæggende ting indenfor springgymnastik. Vi skal bl.a. lære

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

Formandsberetning for Foreningen Agape 2015 v/steen Møller Laursen, formand

Formandsberetning for Foreningen Agape 2015 v/steen Møller Laursen, formand Formandsberetning for Foreningen Agape 2015 v/steen Møller Laursen, formand Indledning Jeg har haft lejlighed til at læse det første nyhedsbrev, der blev udsendt fra foreningen Agape til foreningens venner.

Læs mere

RINGSTED SPORTSRIDEKLUB Generalforsamling

RINGSTED SPORTSRIDEKLUB Generalforsamling RINGSTED SPORTSRIDEKLUB Generalforsamling Torsdag d. 27. februar 2014 Velkomst v/formanden 1. Valg af dirigent Lone Pedersen blev valgt 1a. Valg af stemmetællere Helle Jørgensen Uddeling af pokaler Rideskole

Læs mere

Din tilfredshed med institutionen

Din tilfredshed med institutionen Din tilfredshed med institutionen a. Jeg er samlet set tilfreds med mit barns dag/fritidstilbud b. Der er et godt samarbejde mellem os og pædagogerne c. Jeg bliver taget med på råd i beslutninger (f.eks.

Læs mere

SØBÆK POSTEN FORÅRS & PÅSKENYT FRA OS PÅ SØBÆK

SØBÆK POSTEN FORÅRS & PÅSKENYT FRA OS PÅ SØBÆK SØBÆK POSTEN FORÅRS & PÅSKENYT FRA OS PÅ SØBÆK BEHANDLINGSSTEDERNE SØBÆK SØBÆKSPARKEN 10 4450 JYDERUP. 59248300 Jyderup 20 marts 2015 Kære alle Benny Andersen skrev Det er forår og alting klippes ned.

Læs mere

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Side 1/5 Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Før selve referatet

Læs mere

Jeg har selv iktyosis 7 Jeg er pårørende til en person med iktyosis

Jeg har selv iktyosis 7 Jeg er pårørende til en person med iktyosis Iktyosisforenings tilfredsheds analyse Iktyosisforeningen gennemførte i foråret 2009 en tilfredshedsanalyse blandt medlemmerne, som gik på ønsker og behov for aktiviteter i foreningen. Der blev i alt sendt

Læs mere

Efterårsudsendelse 2015

Efterårsudsendelse 2015 Efterårsudsendelse 2015 Indhold 1. Indkaldelse til generalforsamling Generalforsamlingen afholdes lørdag d. 30. januar 2016 i Den Grimme Ælling, Hans Jensens Stræde 1, Odense BEMÆRK at mødet er i januar

Læs mere

samvirke-nyt Samvirket, Viborg August 2011 12.000 FDFere fra hele landet deltog i den store landslejr på Sletten

samvirke-nyt Samvirket, Viborg August 2011 12.000 FDFere fra hele landet deltog i den store landslejr på Sletten 12.000 FDFere fra hele landet deltog i den store landslejr på Sletten Samvirket, Viborg August 2011 samvirke-nyt SAMVIRKE-NYT udgives af bestyrelsen for FDF Samvirket, Viborg Redaktør: Jørn Mathiasen Vævervej

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5

MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5 Nyhedsbladet MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5 Det sker i Tegnsprogshuset Onsdag den 11.05.2011 kl.19.00 Netcafe Onsdag den 18.05.2011 kl.19.00 Mini Banko Onsdag den 25.05.2011 kl.19.00 Netcafe Søndag den 29.05.2011

Læs mere

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang Februar Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang 2015 Formand Allan Larsen E-mail: smv1978@mail.dk Tlf.:3053 9635 Næstformand Lars Christiansen E-mail: info@larsvognmand.dk Tlf.:2166 6987 Kasserer Mette

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Mundtlig beretning for landsforeningen Folkevirke

Mundtlig beretning for landsforeningen Folkevirke Mundtlig beretning for landsforeningen Folkevirke I forlængelse af min skriftlige beretning vil jeg knytte nogle få yderligere bemærkninger. Når man læser den samlede, skriftlige beretning, er det tydeligt,

Læs mere

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 16. marts 2013, på Holbæk Vandrehjem

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 16. marts 2013, på Holbæk Vandrehjem Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 16. marts 2013, på Holbæk Vandrehjem 1. valg af dirigent Johnny Gybel blev valgt som dirigent med applaus og kunne efterfølgende bekræfte at Generalforsamlingen

Læs mere

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer

Læs mere

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være?

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være? Modul 4 Lytte, Opgave 1 Navn: Kursistnr.: Opgave 1 Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 15 2 3 1 X 1. Hvor høje skal kvinderne være? 160-180 165-190 160-170 165-180 2. Hvad

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv Af Anders Kjærulff, Direktør Nyhedsbrevet sætter i dette nummer fokus på hjemmetrænerprojektet Vi Vil Klare Os Selv. At kunne klare sig selv i egen bolig så

Læs mere

Sæson 2014 / 2015. Ubberud. Gymnastik afdeling

Sæson 2014 / 2015. Ubberud. Gymnastik afdeling Sæson 2014 / 2015 Ubberud Gymnastik afdeling BØRNE - UNGDOM HOLD Piger spring/rytme 0 2 klasse Onsdag kl. 15.30 16.30 i Ubberud hallen fra 03-09-14 (NB: Tidspunktet rettet!) Hej Piger Starter vi en ny

Læs mere

Plejecentret Bøgevænget. Nyhedsbrev sommer Kære borger og pårørende

Plejecentret Bøgevænget. Nyhedsbrev sommer Kære borger og pårørende Nyhedsbrev sommer 2019 Plejecentret Bøgevænget Kære borger og pårørende I sommerudgaven af Bøgevængets nyhedsbrev kan du blandt andet læse om den internationale Hvad er vigtigt for dig? -dag, om Bøgevængets

Læs mere

Referat af Møllepigernes generalforsamling. den 9. oktober 2018, hvor der var 35 deltagere.

Referat af Møllepigernes generalforsamling. den 9. oktober 2018, hvor der var 35 deltagere. Referat af Møllepigernes generalforsamling den 9. oktober 2018, hvor der var 35 deltagere. (Før generalforsamlingen var vi 21 der spiste sammen, det var utroligt hyggeligt.) Dagsorden: 1. Valg af dirigent

Læs mere

Januar Kære medlem. Hjemmesiden

Januar Kære medlem. Hjemmesiden Januar 2015 Kære medlem Bestyrelsen har besluttet at genoptage nyhedsbrevet, da vi gerne vil styrke kontakten til medlemmerne. Nyhedsbreve sendes kun ud elektronisk, så det er vigtigt, at du sørger for

Læs mere

Spørgeskemaundersøgelse mini-rol 2014: Tilfredshed

Spørgeskemaundersøgelse mini-rol 2014: Tilfredshed Spørgeskemaundersøgelse mini-rol 04: Tilfredshed Vi har lavet undersøgelser: En som henvender sig til spillerne, og en som henvender sig til forældrene (se side 7). Samarbejdet med begge parter er vigtigt

Læs mere

Repræsentantskabsmøde i DANSKE ÆLDRERÅD

Repræsentantskabsmøde i DANSKE ÆLDRERÅD 22. januar 2009 Indkaldelse til Repræsentantskabsmøde i DANSKE ÆLDRERÅD I henhold til vedtægt for DANSKE ÆLDRERÅD indkaldes til ordinært repræsentantskabsmøde: Onsdag d. 6. maj 2009 Hotel Nyborg Strand

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013 Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune Efterår 2013 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil vi gerne støtte og vejlede

Læs mere

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens

Læs mere

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 15. marts 2014, i Forsamlingshuset ved Holbæk Svømmehal

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 15. marts 2014, i Forsamlingshuset ved Holbæk Svømmehal Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 15. marts 2014, i Forsamlingshuset ved Holbæk Svømmehal 1. valg af dirigent Johnny Gybel blev valgt som dirigent med applaus og kunne efterfølgende bekræfte at

Læs mere

PWS NYT. Nr. 4 / 2010 NOVEMBER ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 4 / 2010 NOVEMBER ÅRGANG 24 PWS NYT Referat fra generalforsamling Tysk besøg på Grankoglen og Fejø Foredrag fra international konference Gode råd fra neuropsykolog Ny folder om mad og PWS Nr. 4 / 2010 NOVEMBER ÅRGANG 24 INDHOLD Betalingskommune

Læs mere

Mødereferat. Generalforsamling

Mødereferat. Generalforsamling Mødereferat Generalforsamling Tidspunkt: Sted: MAN 5 OKT 2009 kl.1900 Fredensborg Bibliotek Jernbanegade 3, 1 sal 3480 Fredensborg Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse

Læs mere

US AARH. Generelle oplysninger. Studie på Aarhus Universitet: Pædagogisk Sociologi

US AARH. Generelle oplysninger. Studie på Aarhus Universitet: Pædagogisk Sociologi US AARH Generelle oplysninger Studie på Aarhus Universitet: Pædagogisk Sociologi Navn på universitet i udlandet: University of London, Instutite of Education Land: England Periode: Fra:1. oktober Til:

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

nklah Dagsorden: 2. Bestyrelsens beretning

nklah Dagsorden: 2. Bestyrelsens beretning nklah ProjekVTema Tid og sted Generalforsamling Ballerup den 1. november 2011 Fordeler Medlemmer af Siemens Vinklub Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent 2. Bestyrelsens beretning 3. Fremlæggelse

Læs mere

Referat. Netværksmøde for jyske familienetværk

Referat. Netværksmøde for jyske familienetværk Referat Netværksmøde for jyske familienetværk Aarhus, den 29. august 2015 Program Mit/mine vigtigste emner Udslusning af familier - hvornår og hvordan? Emne fra familienetværk i Kolding Udslusning af familier

Læs mere

Agility udvalget i kreds 6

Agility udvalget i kreds 6 Referat fra årsmødet i agility, kreds 6, onsdag, den 16. nov. 2011 i Fakse Ulla Vest bød velkommen til de godt 36 fremmødte. Deltagerne kom fra Maribo, Køge, Fakse, Holbæk, Guldborgsund, Vordingborg, Nykøbing

Læs mere

Lise Almind Rønsholt blev nyt medlem i bestyrelsen velkommen til Lise.

Lise Almind Rønsholt blev nyt medlem i bestyrelsen velkommen til Lise. Kære medlemmer af lokalafdeling Fyn I år afholdt vi den lokale generalforsamling i Odense midtby på Kulturmaskinen ved Brandts. Vi synes at Kulturmaskinen er et dejligt sted, gode lokaler, god stemning

Læs mere

Generalforsamling Allerupgaard Rideklub AGR d. 28/2-2011

Generalforsamling Allerupgaard Rideklub AGR d. 28/2-2011 Generalforsamling AGR d. 28/2-2011 1. Valg af dirigent Susanne Eder blev valgt som dirigent og konstaterede at generalforsamlingen var lovlig og rettidig indkaldt. 2. Formandens beretning for året 2010

Læs mere

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015. Fastelavnsholdet 2015. Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet!

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015. Fastelavnsholdet 2015. Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet! Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015 Fastelavnsholdet 2015 Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet! 2 Hjemstavns Folkedanserne på Frederiksberg Hjemstavns Folkedanserne

Læs mere

Sind Oplevelser i fællesskab med andre

Sind Oplevelser i fællesskab med andre Ny adresse Sind klubben Nygade 2-4 7400 Herning T: 97223064 Vigtige meddelelser: Tilmeldinger/ Du er først tilmeldt et betaling: arrangement når du har betalt! Penge refunderes ikke! Åbent: Torsdag 18.45-22.00

Læs mere

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Foto: Instruktør Christina og Dorthe fra Fejø på Ofelia

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Foto: Instruktør Christina og Dorthe fra Fejø på Ofelia PWS NYT 2013 Årgang 27 Foto: Instruktør Christina og Dorthe fra Fejø på Ofelia Nummer 02 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Livet i en

Læs mere

Nyhedsbrev. uge 49 2014

Nyhedsbrev. uge 49 2014 Nyhedsbrev uge 49 2014 Så blev det december, der er ingen sne men vejret er blevet koldere, og den første nattefrost har vist sig. Jeg er sikker på, at en del af os håber der kommer lidt sne, mens andre

Læs mere

MEDLEMSBLAD NR. 35 AUGUST 2014 NORDSJÆLLANDS LOKALAFDELING

MEDLEMSBLAD NR. 35 AUGUST 2014 NORDSJÆLLANDS LOKALAFDELING ADHD MEDLEMSBLAD NR. 35 AUGUST 2014 NORDSJÆLLANDS LOKALAFDELING ADHDNORDSJÆLLAND SIDE 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 Fisketur med SKJOLD på Øresund 11 Café for voksne med ADHD 13 Besøg foreningens hjemmeside

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

TUMLINGELEG for børn fra 1-3 år. Onsdag kl. 16:30 17:25 Starter i uge 37, d. 9. september

TUMLINGELEG for børn fra 1-3 år. Onsdag kl. 16:30 17:25 Starter i uge 37, d. 9. september TUMLINGELEG for børn fra 1-3 år. Onsdag kl. 16:30 17:25 Starter i uge 37, d. 9. september Pris: 325,00 kr. for en voksen og et barn Instruktør: Helle Tag mor, far eller en anden voksen med til tumlingeleg.

Læs mere

Distriktet 4, årsmøde onsdag d. 24. april af 6 Gert Skouman Beretning om distriktets virksomhed i Dagsordenes pkt. 3(Formandens indlæg.

Distriktet 4, årsmøde onsdag d. 24. april af 6 Gert Skouman Beretning om distriktets virksomhed i Dagsordenes pkt. 3(Formandens indlæg. Distriktet 4, årsmøde onsdag d. 24. april 2015 1 af 6 Gert Skouman Beretning om distriktets virksomhed i 2014. Dagsordenes pkt. 3(Formandens indlæg.) Ud over hvad koordinatorerne lige har berettet, vil

Læs mere

Adresser, mail adr. tlf. nr. samt andre oplysninger, i det her blad gælder nødvendigvis ikke i dag.

Adresser, mail adr. tlf. nr. samt andre oplysninger, i det her blad gælder nødvendigvis ikke i dag. MÅRSLET FRIMÆRKE- OG MØNTKLUB STIFTET DEN 20. MAJ 1974 www.maarfrim.dk E-mail: maarfrim@gmail.com MÅRSLET FRIMÆRKE- OG MØNTKLUB STIFTET DEN 20. MAJ 1974 www.maarfrim.dk e-mail: maarfrim@gmail.com OKTOBER

Læs mere

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet.

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Referat af Grupperådsmøde lørdag d. 2. marts 2013 Hammermølle gruppe, DDS Pkt. 1; Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Charlie vælges

Læs mere

Referat fra generalforsamling i Dansk Selskab for hjerte- og Lunge fysioterapi Hvidover Hospital d. 8. maj 2019

Referat fra generalforsamling i Dansk Selskab for hjerte- og Lunge fysioterapi Hvidover Hospital d. 8. maj 2019 Referat fra generalforsamling i Dansk Selskab for hjerte- og Lunge fysioterapi Hvidover Hospital d. 8. maj 2019 Der er 19 deltagere inkl. bestyrelsen Ordstyrer: Rasmus Gormsen Hansen Referent: Dagmar Lybæk

Læs mere

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling OZ6HR nyt, Januar 2016 1 Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling 2 OZ6HR nyt, Januar 2016 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Parallelvej 6A

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Kære pårørende på Højdevang Sogns Plejehjem

Kære pårørende på Højdevang Sogns Plejehjem Kære pårørende på Højdevang Sogns Plejehjem Sundbyvestervej 97 2300 København S 2015 Kære pårørende se her! Vi har brug for dig i Bruger-Pårørenderådet, dig som vil være talerør for dine kære Vi mødes

Læs mere