42 ÅR NR 5 December ÅRGANG

Transkript

1 Ny Stemme - blad /12/05 9:01 Side 1 42 ÅR NR 5 December ÅRGANG

2 Ny Stemme - blad /12/05 9:01 Side 2 Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL, i samarbejde med en lokalredaktion nedsat af Norsk Landsforening for Laryngectomerte, og ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse. Bladet distribueres til samtlige aktive medlemmer af DLFL og af DLFL`s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: Tryk: Hanbo Grafisk, Brovst info@hanbo-grafisk.dk Redaktør/Ansvarshavende Hans S. Sørensen Ørnevej 19, Tranum DK-9460 Brovst Tlf.: nystemme@dlfl.dk Dansk redaktionskomite Niels Holger Hansen, Fåborgvej 59, DK-5610 Assens Tlf.: , fax: Mobil kassereren@dlfl.dk Carl-Johann Ryser Knud Rasmussens Vej Esbjerg N Tlf.: Ryser@esenet.dk Gudrun Mørup, Postvænget 30 DK-5884 Gudme Tlf.: gudrun.moerup@mail.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil.: mai@ny-post.dk Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Palle B. Iversen Højeloftvænge 167 DK-3500 Værløse ivs@inet.uni2.dk Redaktør af den sociale Brevkasse Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse, PSA Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Distribution DLFL Strandboulevarden 49, bygn. 1, st, DK-2100 København Ø Tlf.: og Fax: dlfl@dlfl.dk Landsforeningen direkte Tlf.: Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: steen@dlfl.dk Mobil: Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: Mobil henning_kirkegaard@hotmail.com Kasserer Niels Holger Hansen Fåborgvej 59 DK-5610 Assens Tlf.: , fax: Mobil kassereren@dlfl.dk Sekretær John Damtoft, Malles Hus Svinget 9, Vind, DK-7500 Holstebro Tlf.: Mobil Fax.: john.damtoft@dlfl.dk Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@andersen.mail.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil: mai@ny-post.dk Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Tlf.: Mobil: lyn@nrdc.dk Sidste frist for indlæg til nr. 1 er: 10. januar 2006 Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) Strandboulevarden 49, bygn. 1, st., DK-2100 København Ø Tlf.: og fax: Gironr.: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen Åbent for personlige henvendelser mandag Protektor: Hendes Højhed Prinsesse Alexandra, Grevinde af Frederiksborg. Bestyrelsessuppleanter Finn Koefoed Melsted Langgade 29, 3760 Gudhjem Tlf.: Carl-Johann Ryser Knud Rasmussens Vej Esbjerg N Tlf.: Ryser@esenet.dk Ella Thomsen Sanddalsvej 41, DK-5700 Svendborg Tlf.: DLFL s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Lassen, Klingeskov 30, Klintebjerg, DK-5450 Otterup. Tlf.: bent.lassen@besked.com DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. Tlf.: »Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. Tlf.: NORGE: Laryngectomerte Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerveien 15, N-1784 Halden Tlf. p.: Mobil: gillingsrud@hotmail.com ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: ragndav@landspitali.is FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29 SF Helsinki Tlf.: , fax: SVERIGE: Laryngfórbundet Barks väg 14, S Solna Tlf.: & Texttlf.: , fax: laryngforbundet@telia.com Ordförande: Bo Person, Övre Hantverksgatan 20 A S Östersund. Tlf.:

3 Ny Stemme - blad /12/05 9:01 Side 3 L E D E R Det har været et meget begivenhedsrigt år for DLFL, det er gået stærkt og har været meget spændende at få lov til at være tovholder på og medvirkende i. I juni var der Landsmøde og Årsmøde på Vingsted Centret med lidt flere deltagere end sidste år, hvilket vi var meget glade for. Der var også gang i planerne omkring afholdelsen af Nordisk Kongres og foreningens 40 års jubilæum. Jeg har ikke været med i den fase før, så det var interessant at være en del heraf. Planerne blev søsat i august måned på Radison SAS H.C. Andersen Hotel i Odense med deltagere fra de nordiske lande samt Estland, Litauen, Nepal, CEL og IAL. Vi var ca. 150 da vi var flest, og der var et flot program, som Bent Lassen og Hanne Tranberg havde stået for, godt hjulpet af Viggo Balle. Det sociale program havde forretningsudvalget stået for, der var bl.a. en tur til Egeskov Slot. Tak til sponsorerne, der var med til at gøre kongressen til det den blev til. Undervejs i Odense fejrede vi foreningens 40 års jubilæum, hvor vi var små 200 gæster. Rigtig mange tak til alle jer, der var Sidste ord fra min side i år 2005! med til at fejre os - ligeledes mange tak for gaver og hilsener, der blev foreningen til del. Senere på året var det igen muligt at samle nogle af foreningens medlemmer til Vandaktiviteter i Vingsted, godt hjulpet af Hanne Tranberg og Bent Lassen. Det bliver igen muligt til foråret, se andet steds i bladet. Når dette nr. af ny stemme kommer på gaden, har vi igen haft samlet konsulenterne til efterårsuddannelse i Vingsted. Snart truer et nyt år, hvor vi allerede er i gang med planlægningen af næste års Landskursus og Årsmøde. Sidst, men ikke mindst, har DLFL i samarbejde med DSI en repræsentant udstationeret i Nepal. Hanne Tranberg har taget 3 måneder som udviklingsmedarbejder, det får vi nok at høre om til foråret, i et nummer af ny stemme. Sluttelig vil jeg ønske alle en rigtig god jul samt godt nytår og samtidig udtale en særlig tak for i år til alle dem, der har været med til at få tingene til at fungere, så godt som de har gjort. Mange julehilsener Anne-Lise Steen HJERTESUK! Vi syntes, fra kontoret, at vi har et stort problem med udbringning af post. I rigtig mange tilfælde kommer den post vi sender ikke ud til modtagerne. Det er noget, der er blevet værre som tiden går - servicen bliver ringere. Vi be r derfor om, at hvis I venter post fra os, og den ikke er kommet frem, så ring eller mail lige til os, så må vi genfremsende og efterlyse. Tak for hjælpen! - Anne-Lise Steen 3 Indholdsfortegnelse Forsidefoto: Borgund Stavkirke, Vesterlandet, Norge. Foto: H.E. Sørensen (nej det er ikke -R-) Leder v/ Anne-Lise Steen Kursus i vandaktivitet Handicap BroBizz DLFL s DSI repræsentanter Adresser på konsulenter Efteruddannelse af konsulenter v/ Henning Kirkegaard Sund Livsstil - Forum v/ Henning Kirkegaard Patientforeningernes Dag v/ Henning Kirkegaard Nyt fra Lokalforeningerne En julehilsen Nyt fra Lokalforeningerne, fortsat OBS - Efterlysning v/ -R- Reform af Folkeskolen - fokus på uddannelse Det Centrale Handicapråd Tilskud - tænder Fakta om VISO NLFL, udvalg, lokalforeninger NLFL, Likemannstjenesten Livskvalitet / taleventilbrugere - en spørgeskema-undersøgelse 28 Landsforeningens sommerhuse 3

4 Ny Stemme - blad /12/05 9:01 Side 4 4

5 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 5 Kursus i vandaktiviteter Interesserede kan henvende sig til Landsforeningen på tlf eller Bent Lassen på senest 15. januar Umiddelbart herefter vil samtlige tilmeldte modtage besked med datoer og program for kursets afvikling. Venlig hilsen, Bent Lassen DLFL udbyder hermed næste kursus i vandaktiviteter. Afviklingen planlægges til et tidspunkt i løbet af februar eller marts Kurset afvikles over 1 døgn med start fredag kl og afslutning lørdag efter frokost. Vi har 3 interesserede medlemmer skrevet på venteliste, men der er plads til endnu 2-3 deltagere. Så hyggeligt kan man ha det, nar vi har gennemgået kurset. Fra A/S Storebæltsbroen har redaktionen modtaget følgende: BroBizz Handicap giver rabat på Storebæltsbroen For kr. 150,- kan handicappede bilister nu køre over broen, hvilket er indført samtidig med den generelle nedsættelse af taksten pr. den 14. april Handicap-rabatten gives dog kun via et BroBizz abonnement, der yderligere giver 5% rabat. A/S Storebælt har indgået aftale med IBS, Invalideorganisationernes Bruger Service, for en optimal håndtering af ordningen. IBS administrerer en række serviceopgaver for handicappede medlemmer under DSI. 5 For at gøre brug af Storebælt BroBizz Handicap abonnementet skal man dokumentere én af følgende betingelser: 1. Bilen skal være indregistreret som invalidebil eller registreringsattesten skal vise, at bilen er købt med tilskud efter bestemmelserne i Serviceloven. Dokumentation: Registreringsattest. 2. Ejeren er fritaget for at betale vægtafgift. Dokumentation: Bevillingsbrev fra kommune eller amt samt kopi af registreringsattest.

6 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 6 3. Køretøjet er forsynet med et parkeringskort for personer med handicap (udstedt efter 1. januar Dokumentation: Kopi af parkeringskort og registreringsattest. Som udgangspunkt skal ejer af parkeringskort også være ejer på registreringsattesten. Hvis det ikke er opfyldt, skal ejer af parkeringskortet have samme adresse som ejer af registreringsattesten. 4. Køretøjet er forsynet med et blåt skilt med teksten invalidevogn (udstedt før 1. januar Dokumentation: Kopi af bevillingsbrev fra De Samvirkende Invalideorganisationer (skal altid ligge i bilen, samt kopi af registreringsattest. Som udgangspunkt skal den bevilligede af invalideskiltet også være ejer på registreringsattesten. Hvis det ikke er opfyldt, skal ejer af invalideskiltet have samme adresse som ejer på registreringsattesten. Aftalen mellem A/S Storebælt og IBS sikrer en smidig og ubureaukratisk procedure ved anmodning om abonnernent. Samtidig er misbrug af ordningen minimeret. Anmodning om BroBizz Handicap sker via en formular, der kan hentes på enten eller Formularen behandles af IBS, som efter visitation sender bevillingen videre til A/S Storebælt, der udsteder og fremsender BroBizz en til kunden. Det er Muskelsvindfonden, der oprindelig har inspireret A/S Storebælt til at udvikle rabatten til handicappede danske bilister. Dermed er A/S Storebælt s prispolitik på linie med andre tilbud om særlige handicap-rabatter, som allerede findes ved fly- og togrejser, samt ved indkøb og beskatning af invalidebil. Formanden opdaterer Landsforeningens DSI repræsentanter i de nye storkommuner Der er fuld gang i indstillinger af De Samvirkende Invalideorganisationers DSI-repræsentanter fra DLFL til de nye storkommuner, for nærværende følgende repræsentanter og observatører: Kommuner Guldborgsund Svendborg Næstved Holbæk Bornholms Regionskom. Odense Frederikshavn Skanderborg Århus Frederikssund Jammerbugt Holstebro Herning Fredensborg Københavns Esbjerg Observatører Brønderslev- Dronninglund Indstillede Britt Prangsbøll Ella Thomsen Carina Schøndorf Connie D Souza Finn Koefoed Ebbe Pedersen Steen Møller Bent Ø. Andersen Egon Rasmussen Anne-Lise Steen Hans Sørensen Benny Vittrup John Damtoft Henning Kirkegaard Ragnar Bjørn Olsen Peter Stenumgaard Steen Møller Københavns Hanne Nielsen Frederikssund Ejkild Steen På vej er: Bogense Bent Lassen Opdateret i Kulhuse den 12. november 2005, als. Der må stadig, rundt om i landet, være folk der har lyst til at repræsentere DLFL i de nye storkommuner i DSI s nye lokalafdelinger. Har I lyst til det arbejde, så ring eller mail til mig, så laver jeg instillingerne og sender jer relevant materiale, ligesom vi, hen ad vejen, vil holde temadage for vores DSI repræsentanter. I det fremsendte materiale vil der være en kopi af indstillingen, og den bør medbringes til det stiftende møde, så er vi sikre på, at den kommer rette sted fra starten. Det vil altid være muligt at komme ind i udvalget som vores repræsentant, også selv om der har været stiftende møde i den enkefte afdeling. Kontakt os gerne for yderligere oplysninger, og vi kan altid kontaktes for oplysninger og hjælp til arbejdet i en DSI lokalafdeling. Kom frit frem! Mange hilsener Anne-Lise Steen, eller eller steen@dlfl.dk 6

7 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 7 Adresser på de enkelte institutter er følgende: Bornholms Amt: Kommunikationscentret Sveasvej 5, 3700 Rønne Tlf Nordjyllands Amt: Taleinstituttet Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg Tlf Viborg Amt: Voksenspecialskolen Rosenstræde 6, 8800 Viborg Tlf Ringkjøbing Amt: Center for Kommunikation Gl. Landevej 53 E, 7400 Herning Tlf Århus Amt: Taleinstituttet Tjørnevej 6, 8240 Risskov Tlf Vejle Amt: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vester Engvej 56, 7100 Vejle Tlf Sønderjyllands Amt: Tale-Høre-Synsinstituttet og Hjælpemiddelcentral Bjerggade 4 B, 6200 Aabenraa Tlf Ribe Amt: Kommunikationscentret Gjesinglund Allé Esbjerg Tlf Fyns Amt: Fyns Amts Tale- Høreinstitut Rytterkasernen Odense C Tlf Vestsjællands Amt: Tale-høre-synsinstituttet Sorøvej 8, 4200 Slagelse Tlf vest amt.dk Roskilde Amt: Center for specialundervisning Ny Østergade 7, 1. sal 4000 Roskilde Tlf Storstrøms Amt: Specialskolen for Voksne Skovboulevarden Nykøbing F Tlf Frederiksborg Amt: Kommunikationscentret Skansevej 2 D 3400 Hillerød Københavns Amt: Tale- og Høreinstituttet Taleafdelingen Skodsborgvej 1 B, 3. sal, 2830 Virum Tlf Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej Frederiksberg Tlf Københavns Kommune: Center for specialundervisning for Voksne Frankrigsgade København S Tlf KONTAKT DIN KONSULENT Benyt de nedenstående telefontider, så er du næsten altid sikker på at træffe din konsulent Sydjylland og Fyn: Bent Lassen Klingeskov 30, Klintebjerg DK-5450 Otterup Tlf: , Nyt tlf. fra 15. juni: bent.lassen@besked.com Mellem Midtjylland: John Damtoft Malles Hus, Svinget 9, Vind DK-7500 Holstebro Tlf.: Mobil: Fax: john.damtoft@dlfl.dk Mellem Københavns Amt: Preben Kristjansen Smakkegårdsvej 79 2.tv. DK-2820 Gentofte Tlf. & fax: Mellem Nordjyllands Amt: Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Tlf.: lyn@nrdc.dk Mellem Roskilde og Vestsjællands Amter samt Storstrøms Amt: Ivan Jensen Ridebanevej 61, Udby DK-4300 Holbæk Tlf. & fax: Mellem Frederiksborg og Bornholms Amter: Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th., DK-2990 Nivå Tlf: Henning_kirkegaard@hotmail.com Bedst mandag - fredag Københavns og Frederiksberg Kommuner: Gurli Lavin Langkildevej 6 F, 2650 Hvidovre Tlf.: gurli@dlfl.dk 7

8 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 8 Efteruddannelse af konsulenter i Vingsted den november 2005 v/ konsulent i Frederiksborg Amt, Henning Kirkegaard Vi ankom til Vingsted kl , og efter frokosten gik vi i gang med kursuset. Mandag hørte vi et indlæg om taleproteser ved overlæge Birgitte Charabi fra Rigshospitalet. Hun startede med, at hun ikke kunne forstå, at der var hospitaler i Danmark, der ikke satte dem ind ved det første indgreb. Det gør man på begge hospitaler på Sjælland, hvor man mener, at hvis ventilen ikke kan bruges af én eller anden årsag, så kan man tage den ud og lukke hullet mellem luft og spiserør uden det store indgreb. Men hvis man først skal have den sat ind senere, skal personen igen i fuld narkose, og det er aldrig rart. Det gav gang i snakken, og der kom mange spørgsmål frem, nogle var for en protese andre var ikke meget for dem, men alle ville dog erkende, at det var en god opfindelse. Efter kaffepausen fortalte Birgitte meget mere om ventilen og om, at der var nogle, der ikke havde stor glæde af den, fordi den skulle skiftes ca. hver 14 dag, men nu havde man opfundet en der godt nok var dyr, men som sad i mange måneder, så ved at anvende den nye, kunne man spare penge. Men som hun også sagde, der sker noget nyt hele tiden. En rigtig god eftermiddag og meget lærerig. Efter middagen var der fællesmøde med bestyrelsen og konsulenter. Formanden talte om alt hvad der var sket i den senere tid og om hvad der skulle ske. Holger og Bent fortalte om regnskabet vedrørende den Nordiske Kongres, og det så fint ud, bedre en først antaget, så det var alle glade for. Henning berettede om Patientforeningsdagen på Kræftens Bekæmpelse (se artiklen andet sted i bladet). Anne-Lise kom også ind på hvor glad hun var for, at vores mål næsten var nået med hensyn til den nye struktur i DSI. Vores mål var at nå 20 repræsentanter i kommunerne og det ser ud til - på nuværende - at være tæt på, vi er nået op på 15. Så skulle der sidde nogle ude i kommunerne, der kunne tænke sig at gøre et stykke arbejde inden for handicap, f.eks. tilgængelighed for kørestolsbrugere og svagt seende og mange andre ting, så lad os høre fra jer. Bent havde en frisk hilsen fra Hanne, der er i Nepal på job i tre måneder. Bent sagde, at alt gik som det skulle derude, men at 8 Hanne havde skrevet, at der var meget at se til, så 37 timer om ugen holdt ikke stik. Vi sendte en hilsen med Bent, der rejser derned i tre uger for at hjælpe og arbejde for vores ligestillede. Han lovede at passe godt på sig selv, for vi hører jo om uro dernede en gang imellem. Mødet sluttede i god ro og orden, og så blev det sengetid for nogle, andre skulle lige sidde og snakke og hygge. Tirsdag fik vi besøg af psykolog Erling Lenskjold fra Kræftens Bekæmpelse i Odense. Det blev en god formiddag, hvor vi konsulenter kunne få hjælp til og gode råd om mange af de ting, vi kommer ud for i vores arbejde. Der er jo oplevelser, som nogle gange sætter sig i vores hjerter, og så er det rart at få det snakket ud med en der virkelig kan hjælpe og fortælle om, hvad vi selv kan gøre. Den måde han kørte formiddagen på var rigtig god, så tre timer gik alt for hurtigt, men sådan er det vel altid, når man er i godt selskab. Til slut en stor ros til Hanne Tranberg og Bent Lassen for igen at have stablet et godt og lærerigt program på benene, jeg er sikker på, at alle konsulenter glæder sig til 2006 og for at se hvad I så kommer med.

9 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 9 Udstillingen Sund Livsstil, Forum, den 7., 8., 9. okt Ja, så har vores stand atter været ude og blive luftet, denne gang på Sund Livsstil-udstillingen i Forum. Det var 20. gang denne udstilling er blevet holdt. Se billedet! Selve åbningen blev foretaget af Peder Mikkelsen, som fortalte om de første 20 år, hvor han har været med i 10 år som udstiller og 10 år som ansvarlig. Der er sket meget på de 20 år, både de mange oplysninger, som i dag kan findes om mange sygdomme, samt oplysninger om de forskellige alternative muligheder. Derefter gav Peder Mikkelsen ordet til Ritt Bjerregaard, som stod for selve åbningen. Hun beskrev hendes opfattelse af udstillingen, hvor hun havde beset de mange stande. Hun var dog så ærlig at sige, at meget af det alternative, skal man nok tage med et gran salt, men var dog glad for at se så mange udstillere, der viste både slik, brød, is og ikke mindst æbler - Dog ikke fra mine træer. Hvordan blev vores stand så besøgt. Vi har fået nye blå friser til at sætte op over standen (se billedet) sammen med 5 flag med vores logo. Det var noget, der faldt i øjnene på mange, som kom for at se, hvad vi kunne vise dem. Nogle spurgte direkte, om vi var nye, de havde aldrig set os før, selv om de havde besøgt udstillingen igennem flere år. Jeg er sikker på, at det er de blå farver der falder i øjnene på folk, og så placeringen af standen. Vi lå så godt, lige ud for midtergan-gen, og folk passerede forbi fra tre sider. Fjernsynet vi fik til jubilæet af Torben Nim, der også havde lavet udstillingen, trak også mange til. Vi havde ikke fået så mange disketter denne gang, men den som Bent Lassen havde lavet fra Nepal gjorde stor lykke, mange stod og så den og spurgte ind til den. Noget der også trak folk hen, var de selvklæbende rygeforbud skilte, som vi havde med sammen med meget andet af vores eget materiale. De rygeforbud skilte fra Kræftens Bekæmpelse vi havde med stk. - holdt ikke kunne jeg se, da kl. var ca.14 om fredagen, så jeg ringede til KB og fik fat i 200 flere, som jeg så hentede fredag aften. Nu mente jeg vi havde nok, men allerede søndag eftermiddag var de også væk. Det der var godt ved dem var, at næsten alle ville høre, om det var rygning, der var skyld i vores sygdom, og jeg måtte erkende, Her ses standen, betjent af Hanne Nielsen og Bjørn Olsen. 9 at det var det i mit tilfælde. Når der så stod et barn og hørte på det, kiggede de på deres forældre - nogle sagde ikke noget, men bare den måde de kiggede på forældrene, tror jeg fik mange af de voksne til at tænke over det, andre sagde direkte til deres forældre Der kan I selv se. Der kom også mange flere på udstillingen i år end de foregående. Fredag var der ca , lørdag ca og søndagen også ca , så det må siges at være fint når man tænker på, at der var loppemarked i Bellacenteret og løb i Dyrehaven og meget andet i byen. Jeg vil godt sige tak til alle der passede standen i år, nogle kom langt væk fra, her tænker jeg på Britt og John, som tog den lange tur fra Lolland til Forum, så jeg ikke var nødt til at være der hele tiden. Nu skal vi ikke ud med standen før den 13. nov. i Hillerød (1 måned før I får ny stemme nr. 5!). Skulle I ovre på den anden side af bæltet få lyst til at bruge standen, kommer jeg med glæde over og sætter den op, og jeg skal nok også tage den ned igen, så kontakt os på kontoret hvis...? På udvalgets vegne, Henning Kirkegaard

10 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 10 Patientforeningernes Dag, den 19. september 2005 v/ Henning Kirkegaard Da Kræftens Bekæmpelse planlagde dagen, var det meningen, at den skulle afholdes i Odense, så alle foreningernes bestyrelser kunne komme med. Stedet blev ændret til København, og så skal jeg love for, at der blev mandefald. Fra vores forening kom kun 3, men det var forståeligt nok, hvis man skal bruge tre dage for at deltage, så bliver man hjemme. Nå, men selve dagen blev rigtig god. Vi startede kl.10.30, hvor Anne Nissen sagde velkommen til 12 patientforeninger og en netgruppe. Grunden til at Anne Nissen sagde netgruppe er denne: For lang tid siden var Anne-Lise og jeg med til en patientdag, hvor gruppen blev nævnt som forening, hvilket vi tog til genmæle imod, da det er en gruppe mennesker fra rådgivningscenteret i København samt nogle andre, der har startet en gruppe op for personer med kræft i halsen - det samme patientunderlag som vores forening henvender sig til. Mere herom senere i teksten. Nu lidt om selve dagen. Det første indlæg var af overlæge Iben Holten. Hun talte om oplysnings- og forebyggelsesafdelingen på K.B. Efter frokost var der Workshops, hvor vi blev delt i to grupper. Mit ønske var at komme i gruppe med ham fra netgruppen, og det lykkedes, (han kan ikke lide mig!). Da vi skulle fortælle om hvem vi var, blev det ham først, og han fortalte så hvem han var og hvad han stod for. Vi er en netgruppe der hjælper og støtter folk, der er ramt af kræft i halsen, og dem der får store stråleskader. Vi er ca. 90 medlemmer. Da det blev min tur, og jeg fortalte, at vores Landsforening i 40 år har varetaget alt inden for kræft i halsområdet, blev der helt stille blandt deltagerne. Så blev der spurgt om hvor mange medlemmer vi var, og det fortalte jeg så. Derefter blev der spurgt om, hvorfor vi ikke samarbejder med netgruppen. Hertil kunne jeg oplyse, at Landsforeningen flere gange havde forsøgt, men aldrig fået en tilbagemelding, dette på trods af, at jeg har sendt alt vores materiale til netgruppen, svarede jeg. Denne Workshop handlede i øvrigt om den nye reform. Det var ikke et trivielt foredrag, selv om man har hørt om den mange gange. Chefkonsulent Anne Vinkel orienterede fint om reformen og der blev en god debat ud af det. Der kom mange meninger frem om reformen, både for og imod - gode og dårlige. Efter en kaffepause gik vi i nye grupper, og min ven kom igen i den samme gruppe som jeg. Denne gang handlede det om Patientforeningernes samarbejdsmuligheder (meget relevant!). Her var det seniorforsker Per T. Straten der lagde op til en god debat herom. Men der var én der - mærkeligt nok - var tavs hele tiden (men det var ikke mig!). Der kom mange gode ting frem, og vi blev alle enige om, at når vi mødes er det meget vigtigt med et godt samarbejde. Så var der pause inden vi skulle spise, hvor vi gik rundt og snakkede. Jeg henvendte mig til min gode ven fra netgruppen, da jeg så han stod med ny stemme og sagde, at han var velkommen til at tage det med hjem. Det ville han dog ikke, men han fortalte, at netgruppen havde forsøgt at få en læge fra Rigshospitalet til at komme og fortælle om kræft i halsen og hjælpe dem med at få nye medlemmer!, men der var ingen der kunne eller ville. Dog havde de fået en læge fra Odense til at komme. Nu må vi se hvad der kommer ud af det - det hører vi sikkert om på næste Patientforeningernes Dag. Kl gik vi til spisning, hvor der blev snakket om hele dagens forløb, om hvor god den havde været. Vi håber, at det bliver gentaget i 2006, og at dagen så bliver afholdt i Odense, så der kan komme flere med. Britt var med for første gang, hun var meget glad for at hun var kommet med, som hun skrev til alle i bestyrelsen, det var en lærerig dag og hun ville glæde sig til næste gang. 10

11 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 11 Nyt fra Lokalforeningerne Mødestedet v/ Preben Kristjansen Smakkegårdsvej sal til venstre DK-2820 Gentofte Tlf.: Mandag den 24. oktober mødtes vi til lidt mad, 2 slags sild, sylte og panerede nakkekoteletter, som jeg tror, alle var godt tilfredse med. Mandag den 19. december serverer vi æbleskiver og portvin, og det er så den sidste mandag vi mødes i Første mandag i 2006 er den 9. januar. Der er generalforsamling den 27. februar Tilmelding hertil vil vi meget gerne have senest den 20. februar VI ØNSKER ALLE EN GOD JUL OG ET GODT NYTÅR. Hilsen bestyrelsen, Preben 11

12 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 12 Lokalforening Fyn v/ Niels Holger Hansen Fåborgvej 59 DK-5610 Assens Tlf.: Fax: Mobil: kassereren@dlfl.dk Så er der lige en lille hilsen her fra Fyn. Vi har ikke haft de helt store aktiviteter i gang siden sidst, men det er dog blevet til spisning, der stod på Gule Ærter. Vi mødtes i Rytterkasernen som sædvanligt kl , hvor ærterne stod klar. Til de som ikke var helt vilde med ærter, var der sørget for aspargessuppe med kødboller. Det var ikke så mange der foretrak denne ret, men vi har altid et alternativ til de, som ikke syntes, at den gule farve er pæn. Efter ærterne/suppen og tilbehøret, øl og snaps, var Frede s stemme varmet så godt op, at vi kunne gå i gang med vort årlige Bankospil, hvor gevinsterne var 10 ænder, 10 kødpakker samt ekstragevinsten. Efter 5 spil var det tid til en tår kaffe med Ella s hjemmelavede æblekage, og det var noget der faldt i god jord. Så var Frede i hopla igen, og vi fortsatte spillet til den bitre ende. Vi havde en helt igennem dejlig aften, og jeg var glad for, at så mange havde fundet vej til os - vi var 33 - flot syntes jeg. Det giver jo mod til at fortsætte med at lave tiltag for medlemmerne. Tak skal I have fordi I altid er flinke til at møde op og støtte os. 12 Vort næste møde var kort før I modtager december nummeret af ny stemme, nemlig den 8. december 2005, hvor vi da bød på hjemmelavet julefrokost, som vanligt bliver/var det nok et tilløbsstykke. Generalforsamling afholdes torsdag den 9. februar 2006 kl og foregår som sædvanligt på Rytterkasernen 17 i Odense, hvor alle er velkomne. Vi ser gerne, at interesserede giver lyd fra sig, om de kommer, da vi serverer en gang spisning. Til slut ønsker vi alle en rigtig god jul her fra Fyn. På Lokalforeningen Fyns vegne Holger

13 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 13 NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: Kræft-linien Tlf: Åbent hverdage lørdag og søndag Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. En julehilsen Hermed vil Kalle og jeg ønske alle i DLFL en rigtig glædelig jul samt et lykke- og heldbringende nytår, med tak for året der rinder ud. Mange kærlige tanker fra Gudrun Nørby, Lykkegårdsvej 8 A og Karl-Gustav Haahr Berntsen, Lykkegårdsvej 16 D, 6700 Esbjerg Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, bygn. 1. st. DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S-tog til Nordhavn Station. Eventuelle spørgsmål tlf.: eiler Mødestedet Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, september og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud. 13

14 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 14 Lokalforening Århus v/ Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@ andersen.mail.dk Det er ikke fordi, der ikke sker noget i lokalforeningen, at der ikke var noget indlæg i sidste ny stemme - men fordi jeg havde glemt deadline. Tirsdag den 30. august var foreningen på udflugt til Jesperhus Blomsterpark. Vi startede kl fra Viby Torv med bus, 18 var med på turen, og vejret var med os hele dagen - strålende solskin. Vi havde kaffe, rundstykker og morgenbrød med i bussen. Da vi passerede det sidste lyskryds på Viborgvej, (ved Bilka), blev der serveret kaffe, the og rundstykker med pålæg efter eget valg samt morgenbrød - der var også en morgenopstrammer med. Da vi kom til en rasteplads ved Tange Sø, holdt vi en lille pause, så folk kunne strække benene, komme på toilet og få en øl eller en vand efter eget valg. Vi har et meget flinkt busselskab, så vi tog øl og vand med ind i bussen, så kunne medlemmerne selv forsyne sig. Jesperhus Blomsterpark var som sædvanlig flot at se på, i år var der store udstillinger med H.C. Andersen figurer fra hans eventyr, Tommelise på et åkandeblad i åen o.s.v. Der var afsat 3 1/2 time til besøget i blomsterparken, så kunne de forskellige gå eller køre rundt og se så meget af parken de ønskede. På hjemvejen kørte vi ned over Kongenshus Mindepark over Kjellerup og ud på Venge Klosterkro, hvor vi havde bestilt mad til kl Da vi ankom kl var maden klar. Vi fik en stor bondebøf med brasede kartofler med tilbehør, og til dessert fik vi hjemmelavet is - det hele smagte bare pragtfuldt. Vi var hjemme igen på Viby Torv kl , mætte, veltilpasse og trætte efter en dejlig udflugt. Vores forening har også deltaget i en handicapudstilling i Århus Musikhus, hvor vi udstillede i samarbejde med andre handicapforeninger, der har tilholdssted på Langenæs Handicapcenter. Det var en godt besøgt udstilling, der strakte sig over en week-end. Vi er også kommet godt i gang med vores bankospil, og vi havde planlagt hele vintersæsonen med gule ærter med pølse og flæsk til december måned. Vi havde også planlagt et spil den 15. november, da skulle gevinsterne nok have været valgflæsk, men vi foretrak ænder. Til vores Nytårsfrokost har vi fået Bent Lassen og Hanne Tranberg til at fortælle om Nepal og DLFL s engagement derude - Hanne har så lige været derude i 3 måneder. Egon Rasmussen og jeg deltog i Nordisk Kongres og foreningens 40 års jubilæum i Odense i august. Der er noget specielt ved at deltage i en sådan kongres, jeg vil kun sige, at alt klappede som det skulle. Selve kongressen og jubilæet er/ bliver omtalt fra anden side. Vi har fået et par nyopererede indenfor Århusforeningens regi, velkommen til dem og velkommen til vores arrangementer. Med venlig hilsen Bent Ø. Andersen 14

15 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 15 Lokalforeningen Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Tlf.: lyn@nrdc.dk Den 5. oktober mødtes vi efter en travl sommer, og som noget nyt startede vi kl med lidt smørrebrød og bagefter med socialt samværd, inden vi skulle i gang med bankospillet. Og vi må sige, at det var en god beslutning med den tidligere start, for der mødte 24 af vores medlemmer. Jeg tror alle kunne lide idéen med at starte allerede kl. 18, så der var tid til lidt hyggesnak og få udvekslet nogle erfaringer. Bankospillet gik også godt for de fleste, nogle vandt meget, andre måtte desværre gå skuffet hjem uden gevinst. Den 2. november var Claus fra Kapitex på besøg hos os, og han må være meget populær, eller måske var det på grund af det nye mødetidspunkt, det blev i hvert fald til, at hele 28 personer satte sig ved et langt bord kl , klar til at indtage noget dejligt smørrebrød. Claus var så glad for det store fremmøde, at han donerede 2 flasker snaps til maden, og det blev stemningen ikke dårligere af. Efter spisningen viste Claus alle sine produkter frem og fortalte lidt om hvordan de anvendes, og der var en del spørgsmål hertil, som også blev besvaret. I skrivende stund varr jeg ved at glemme, at vi også havde besøg af vore to talepædagoger, Hanne Thorup og Jørgen Andersen, som gjorde aftenen ekstra hyggelig. Efter Claus demonstration blev der mulighed for at få en snak med Claus, Hanne eller Jørgen, hvis der var noget man gerne ville vide eller have hjælp til. Det var fint med det store fremmøde, alt i alt var det en kanon god aften - stor tak til Claus at han ville komme helt herop og besøge os i Nordjylland. Når I modtager dette blad er det lige omkring den tid, hvor vi holder vores årlige julefrokost, som er den 10. december kl Tilmeldingsfristen er den 7. december, husk at få jer tilmeldt, hvis I ikke er det allerede. Jeg vil samtidig gerne ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår heroppe fra lokalforeningen Nordjylland. Venlig hilsen Steen Møller Storstrøm klubben v/dorte Lund Kirsebærplantagen 62 Nyråd DK-4760 Vordingborg Tlf.: dortelund54@ hotmail.com Søndag den 9. oktober kl var vi samlet hos Ole og Nete, som bor på et nedlagt landsted i Vålse på Falster, som ligger næsten helt ude, hvor kragerne har madpakke med. Dorte måtte melde afbud, da hun for nylig har købt hus, som trænger til en meget kærlig hånd. Vi var 15 voksne og 2 børn, som fik serveret 4 slags sild, lune deller, hjemmelavet æbleflæsk, leverpostej, æggekage og diverse oste samt drikkevarer. Nete læste en hilsen fra Dorte og ind i mellem havde Ole J. 15 fundet på at vi skulle synge. Vi var både ny opererede og gamle, pårørende og konsulenten fra Storstrøms Amt. Vi hyggede os, fik snakket en hel del, bl.a. om de problemer som de ny-opererede havde oplevet, blandt andet p.g.a. mangelfuld og for dårlig information. Vi glæder os alle til at skulle mødes igen den 24. november til julehygge og efterfølgende bankospil. Med venlig hilsen John Jensen Lokalforening Vestsjælland v/ Henry Friberg Karens Mindevej 23 DK-4593 Eskebjerg Tlf.: Hurra. Vi har til dette nummer modtaget indlæg fra lokalforeningen Vestsjælland. Andre skal da ikke gå i uvidenhed om, hvad vi går og finder på her i klubben. Generalforsamling i marts. Intet nyt under solen. På trods af afstemning holdt formanden sin taburet, og derfor er vi så heldige at kunne sige tillykke med de 80 år til Henry som formand her i november. Han ville ikke være hjemme på dagen. Vi tror, han skulle ud at danse. Det var dejligt at se så mange til Cuba aften, hvor Niels viste billeder fra sin rejse derovre og fortalte om kulturen, historien og den nuværende politiske situation. Det gled også lettere ned med en Cuba Libre og for de modige var der en cigar. I foråret var mange af os på Sejrø for at se Tejstens yngle-

16 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 16 pladser, høre om Slaget ved Svold og Ormen hin Lange. Det berømte slag stod jo (ifølge vores guide Kurt) netop nord for Sejrø. Tak for en god tur Kurt, og da Henning havde fødselsdag manglede der heller ikke noget at drikke til frokosten på kroen. 3.-amtsturen var som sædvanlig en succes. Godt vejr og humøret som sædvanligt højt når gamle kendinge mødes og nye introduceres. Som sædvanlig en god måde at ses på og som sædvanligt godt arrangeret. Selve turen er tydeligt beskrevet i forrige nummer. Tak til arrangørerne. Vi mødtes til julefrokost den 1. december i Holbæk og næste mødegang bliver så til januar/februar i Krabasken til den sædvanlige festlige forestilling God jul alle sammen! Niels Lokalforening Frederiksborg Amt, DLFL v/ Henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Tlf.: Bankospil Så har vi haft vores Bankospil, med masser af præmier. Der var 10 pund kaffe fra Super Best i Nivå, 10 éngangs kameraer fra Foto Kæden i Nivå, gavekort fra Brugsen i Hundested samt mange præmier fra deltagerne, derfor skal der lyde en STOR TAK til jer alle. Vi havde så mange ting, at vi kunne lave 8 spil, så der var stor mulighed for, at alle kunne vinde. Hvis ikke der bare var nogle, der ikke kunne få nok. Jeg siger ikke hvem, men der gik en del til København, Fredensborg og ikke mindst til Kulhuse. Så det gik, som det altid går, ikke nok med at de vinder i Bowling, men nu også i Banko. Jeg ved ikke, hvad vi skal gøre ved det, jo, nu har jeg det, bare alle møder op næste gang vi spiller, så! - denne gang var vi 21. Flot, men jeg talte op, at vi manglede 14 af de faste der ellers kommer. Dog har der været sygdom hos mange og med ophold på sygehus for nogle, så vi håber at alle bliver raske/klar til næste gang. Nu bliver det turen over Øresund, der står for. Vi starter som altid kl , og så går det ellers frem og tilbage - flere gange - over sundet. Nivå den 3. oktober 2005 Henning Sejltur på Øresund, retur-retur! Så fik en flok glade mennesker, (eller flere), en tur over Øresund, en dejlig tur med sol over vandet og Kronborg om styrbord - bagborg og styrbord o.s.v. Da vi kom om bord, var der ta selv bord med sild i flere afskygninger, en masse pålæg og varme retter, og der var også nok til både de små såvel som store glas. Da vi havde stillet sulten, kom der kaffe og igen noget til de små glas samt kransekage, så det var nogle fyldte maver, der gik i land. Nogle blev dog ombord, årsagen var, at vi ikke havde fået tømt glassene og det går ikke an, så må man sige: om igen! Da vi kom tilbage var alle glas tomme, så var det jo fint at gå i land. Det passede også fint, at minutter efter vi var i land, kørte der tog både til Hillerød, Gilleleje og København, så vi fik ikke meget spildtid. Når dette læses har vi overstået vores julefest, da den blev holdt den 25. november. Vi i Frederiksborg Amt ønsker alle en glædelig jul samt et godt nytår med håb om, at mange af os ses i Vingsted i juni måned Nivå den 29. oktober 2005 Henning Generalforsamlingen i 2006 finder sted den 28. februar med følgende dagsorden: 1. Valg af dirigent. 2. Valg af referent og stemmetællere. 3. Formandens beretning. 4. Nyt fra DSI ved Anne-Lise Steen. 5. Fremlæggelse af regnskab ved Hanne Hansen. 6. Valg af formand (Henning er villig til genvalg). 7. Indkomne forslag. 8. Eventuelt. Forslag, der ønskes til behandling, skal være formanden i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen. På lokalforeningens vegne Henning Til dette nummer har vi ikke hørt fra følgende lokalforeninger: Roskilde Midt Vest Trekanten Vejle Amt Sønderjylland

17 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 17 OBS! Efterlysning!!! DLFL s medlemsblad ny stemme er tilknyttet såvel en læge som en social brevkasse, hvor medlemmer eller pårørende (passive medlemmer) kan henvende sig. Se adresserne i ny stemme side 2 forneden i første spalte. Svarene på de masser af interessante spørgsmål, der vælter ind i brevkasse-redaktørernes postkasser, fremover vil blive gengivet i ny stemme, vort 41 år gamle medlemsblad, der hermed bliver meget mere læseværdigt! Da der ikke hidtil er blevet brug for brevkasseredaktørernes blækpatroner, tørrer de ud i printerne!!! DERFOR: Støt op om jeres foreningsblad, der i øvrigt flittigt læses/studeres i vore nordiske broderlande, til stor glæde for DLFL (og redaktøren)! Breve med spørgsmål fra vore nordiske venner er også særdeles meget velkomne!!! - Skriv af hjertets lyst - eventuelle småfejl/stavefejl i jeres skrivelser og indlæg, må ikke være nogen hindring - de vil blive rettet - hold jer ikke tilbage! Behandlere, f.eks. kirurger/læger fra øre-næse-halsafdelinger, sygeplejersker, talepædagoger, (you name it!), er også særdeles meget velkomne med indlæg i spalterne. Indlæg fra nævnte personer vil være af særlig stor interesse for vore medlemmer. Ligeledes vil spalterne være åbne for andre handicaporganisationer. PÅ GENSYN i SPALTERNE -R- 17

18 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 18 Reform af Folkeskolen Artiklen er skrevet af Kasper Egeberg og trykt i Center For Ligebehandling af Handicappede s blad Lighedstegn, juni nr. 2. Referatet her er et udpluk af artiklen v/ -R- ny stemme Undervisningsminister Bertel Haarder besøgte 15. juni 2005 Det Centrale Handicapråd, og talte her om reformen af Folkeskolen, at: faglige problemer skal fanges med flere tests, at 10. klasse skal forberede svage elever til en uddannelse, og læreruddannelsen skal styrke sit fokus på specialpædagogik. Forskelsbehandling + Niveau-inddeling Lighed I 2015 skal 95% af en ungdomsårgang have en ungdomsuddannelse. Det kræver et mere fleksibelt uddannelsessystem - og dette gælder naturligvis også for handicappede. Mesterlære En fordel for alle, da den unge starter i virksomheden med en praktikperiode, hvor både den unge og arbejdsgiveren kan se hinanden an. Ifølge Haarder er det også en fordel for unge med handicap. Fokus på uddannelse v/ Ane Esbensen. Uddrag af artikel i Lighedstegn, juni nr. 2, -R- ny stemme Specialpædagogik som liniefag På undervisningssiden vil Haarder styrke lærernes faglige kvalifikationer på handicapområdet, ved at indføre specialpædagogik som liniefag på læreruddannelsen. Lærernes kvalifikationer skal også styrkes gennem den specialpædagogiske diplomuddannelse. Tilsvarende har pædagoguddannelsen også brug for en faglig specialisering. Kommunalreformen Afslutningsvis understregede Haarder, at kommunalreformen, og især opfindelsen af VISO vil styrke handicapområdet. Især VISO s rolle som rådgivende organ og vidensopsamler på specialundervisningsområdet, fremhævede Haarder Det Centrale Handicapråd anbefaler regeringen at få gennemført en større udredning om handicappedes adgang til uddannelse og opfordrer undervisningsminister Bertel Haarder til at rette op på de steder i lovgivningen, hvor der ikke er givet mulighed for kompensation. Handicappedes uddannelse De senere år har vist, at der er brug for en større satsning omkring handicappedes adgang til uddannelse - og ad den vej til et arbejde. Senest har en benchmarkinganalyse fra regeringen vist, at 18 handicappede i Danmark i sammenligning med de øvrige lande i undersøgelsen, har et noget lavere uddannelsesniveau end almenbefolkningen. Samtidig har regeringen fokus på uddannelsesområdet i sit regeringsgrundlag, og der er derfor også politisk grundlag for at få gjort

19 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 19 noget ved handicappedes uddannelsesproblemer. Analyse af problemer På sit møde i juni 2005 har Det Centrale Handicapråd besluttet at opfordre socialministeren til, at der afsættes midler til en større udredning af centrale problemstillinger i forhold til handicappede og uddannelse - hvordan grundskolen og ungdomsuddannelsesområdet tilgodeser handicappede elevers sociale og faglige udvikling. Skoletilbud Hvad er det bedste skoletilbud, hvornår og hvorfor? Et godt, henholdsvis dårligt, grundskoleforløb kan få stor betydning for det efterfølgende uddannelsesforløb. Samme muligheder Rådet opfordrer også regeringen til at få ryddet op i de lovgivningsmæssige mangler på uddannelsesområdet, samt at sikre, at de uddannelsesmuligheder, der findes til befolkningen generelt, også skal være til Det Centrale Handicapråd har udsendt en pjece i september 2005, der kan hentes på - pjecen udgives desuden på bånd og diskette. Rådets mail-adresse er: dch@dch.dk Pjecens titel er: DANSK HANDICAPPOLITIKS GRUNDPRINCIPPER: Heri taler man om, og gennemgår, 4 grundprincipper: 1. Kompensation 2. Sektoransvar 3. Solidaritet og 4. Ligebehandling I forordet står, at Dansk Handicappolitik har fået mange nye vigtige aktører i kraft af den nylig vedtagne strukturreform. Vi er blevet mange flere til at arbejde og kæmpe for, at mennesker med funktionsnedsættelse kan få en tilværelse med samme muligheder, som ikkehandicappede har - der er dog stadig lang vej at gå, før vi kan tale om fuld ligestilling! Der er udtalt enighed mellem myndigheder og brugerorganisationer om grundprincipperne i handicappolitikken, og om målene - men måske ikke altid om tempoet! Det Centrale Handicapråd vil gerne bidrage til at bære kendskabet til disse grundpiller videre ud til de nye handicappolitiske miljøer, der nu er ved at tage form i de nye kommuner. De fire ovenfor nævnte grundprincipper har siden begyndelsen af 80 erne dannet fundament for dansk handicappolitik. Pjecen introducerer desuden de handicapbegreber, vi benytter i dag, og formanden Ester Larsen håber, at pjecen bliver læst og brugt af de nye handicapråd, de kommunale beslutningstagere og kommunale medarbejdere, som i kraft af strukturreformen får nye og udvidede opgaver på handicapområdet. På kan man blive yderligere orienteret samt fremkomme rådighed for borgere, der har et handicap. Rådet vil skrive til undervisningsminister Bertel Haarder med en opfordring om, at sikre ret til kompenserende foranstaltninger (specialpædagogisk bistand) på de uddannelser, hvor det endnu mangler, herunder alle voksen- og efteruddannelser. Rådet vil yderligere pege på, at regeringens udmeldinger om obligatorisk børnehaveklasse og ret til ungdomsuddannelse også kommer til at omfatte handicappede. med kommentarer og, synspunkter med relevans for handicapområdet. 19

20 Ny Stemme - blad /12/05 9:02 Side 20 Tilskud til tandbehandling til kræftpatienter og patienter med sygdommen Sjögrens Syndrom Artikel til Helse, nr Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse 31. maj 2001 Kræftpatienter, der får problemer med tænderne efter kemoterapi eller strålebehandling i hoved-halsområdet samt patienter med Sjögrens Syndrom (sygdom der angriber spyt- og tårekanaler) kan nu søge amtet om tilskud til tandbehandling. De nye regler trådte i kraft den 1. april For patienter omfattet af ordningen, dækker amtet udgifterne til tandbehandling, når patientens egenbetaling overstiger kr. årligt. Tilskudsordningen er uafhængig af patientens indkomst- og formueforhold. Baggrunden for at indføre det nye tilskud til tandbehandlingen har været et ønske om at give et tilskud, der økonomisk kunne ligestille denne gruppe patienter med den øvrige befolkning. Den livsnødvendige behandling af visse former for kræft og sygdommen Sjögrens Syndrom ødelægger tænderne, og det betyder, at patienternes økonomi belastes af store ekstraudgifter til tandbehandling i forhold til den øvrige befolkning. De problemer, som Sjögrensog kræftpatienter slås med, er, at de på grund af sygdommen eller bivirkningerne ved kræftbehandlingen ikke producerer tilstrækkeligt med spyt til at beskytte deres tænder mod angreb af karies og derfor får mange huller i tænderne. Tænderne kan desuden blive skøre og knækker let, ligesom plomber har en tendens til at falde ud. Ved kemoterapi er bivirkningerne som regel mindre og går oftere over af sig selv på et tidspunkt. Den øgede tendens til at få huller i tænderne har betydet, at de patienter, der er hårdest ramt, i gennemsnit har måttet betale mellem kr. pr. år til tandbehandling, fordi det er nødvendigt at gå oftere til tandlæge, og det i svære tilfælde er nødvendigt at sætte kroner på tænderne for at standse nye angreb af karies. Hvem kan få det særlige tilskud? Kræftpatienter der efter strålebehandling i hoved- eller halsområdet har fået betydelige tandproblemer som følge af strålebehandlingen. Kræftpatienter, der har fået betydelige tandproblemer som følge af kemoterapi. Sjögren-patienter, der har fået 20 betydelige tandproblemer som følge af sygdommen. Tilskud til alle former for tandbehandling Med de nye regler er det nu muligt at søge tilskud til alle former for tandbehandling, (tandfyldninger, rodbehandlinger samt krone- og protesebehandling) samt til den forebyggende behandling (regelmæssig tandrensning, kontrol og instruktion i renholdelse af tænder og tandkød). Ingen tilskud til reparation og udskiftning Selv om proteser og kroner ikke holder evigt, kan man ikke få tilskud til reparation og udskiftning. For kræftpatienter gælder endvidere, at de ikke kan få tilskud til de proteser eller broer, der skal erstatte de tænder, man (for at mindske infektionsfaren) fjerner, inden strålebehandlingen sættes i gang. Egenbetaling max kroner Patientens egenbetaling hos den praktiserende tandlæge må højst være på kr. om året - beløbet reguleres hvert år den 1. januar. Når beløbet overstiger kr. på et år (regnet fra det tidspunkt, hvor man søger om tilskud) betaler amtet den resterende behandling. Derfor er det vigtigt at huske at gemme sine tandlægeregninger. Hvis man ønsker en behandling, der er dyrere end den, amtet giver støtte til, skal man selv betale prisforskellen.