No Skønne billeder fra Birkegårdens Haver, nær Dianalund på Vestsjælland. Hvor Faks Kalundborg nød sin sommerferieafslutning.

Transkript

1 No Skønne billeder fra Birkegårdens Haver, nær Dianalund på Vestsjælland. Hvor Faks Kalundborg nød sin sommerferieafslutning.

2 Udgivet af : Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Tlf.: faks@faks.dk Hjemmeside: Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl & Lis Lyster Indholdsfortegnelse: Side 1 Forside Side 2: Indholdsfortegnelse Side 3: Lederen Side 4: Nyt fra lokalafdelinger Side 8: Artikler Side 16: Kontaktpersoner mv. Side 20: Bagside Indlæg til næste blad kan sendes til: blad@faks.dk eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer ca. 4 gange årligt Oplag nr.: 2/2011 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: Næste blad udkommer: Nov 2011 Kontingent: kr. 180,00 om året. Papiret er sponsoreret af Xerox Paper Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: November Februar Maj August Deadlines vil være: 29. oktober januar april juli 2012 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave! Side 2

3 LEDEREN Fremover er den sidste fredag i september udnævnt til at være frivillighedens dag. Det betyder at frivillighedens dag i år falder den 30. september. Det er ment som en dag hvor alle frivillige har mulighed for at komme på gaden med store som små arrangementer, en dag hvor vi i fællesskab skal fejre at så mange danskere har lyst til at gøre en forskel uden at de får penge for det. Hvor var det danske samfund henne, hvis ikke der var frivillige hænder til at lægge nogle kræfter der hvor samfundets ressourcer stopper. Frivillige i sportsforeninger, der er med til at skabe fokus på et aktivt og sundt liv. Spejdere der hjælper børn og unge med gode sociale interesser. Besøgsvenner der gør en forskel for livskvaliteten for ensomme. Sociale væresteder der hjælper udsatte grupper. Patientforeninger der hjælper med at ændre syges vilkår til det bedre. Jeg er stolt af at bo i et land hvor virksomheder tør vise et socialt ansvar, ved at støtte det frivillige samfund, de frivillige foreninger. Jeg er stolt af at vi danskere kan stå sammen om at hjælpe børn, ældre, udsatte og minoriteter. Jeg glæder mig til at vi i FAKS kan gå på gaden rundt om i landet sammen med alle de andre frivillige. Sæt dagen af og kom med ud og mød andre foreninger, skab nye relationer og giv gerne udtryk for, hvis I synes at folk gør en god indsats. Revurdering af tilskudsstatus. Vi afventer stadig et høringsforslag fra lægemiddelstyrelsen. Der er kommet forslag til høring vedr. antidepressiverne, og hvis dette forslag bliver toneangivende for, hvad vi kan forvente med opioiderne, er vi godt hjulpet. Ingen tilskud er fjernet på antidepressiverne, nogen har fået klausuleret tilskud. Det betyder at hvis man opfylder kravene for at få tilskuddet til sin medicin, kan man bevare sit tilskud ved at ens læge skriver tilskud på recepten. Jeg mener at smertemedicinen er sammenlignelig med antidepressive midler, i forhold til den måde, hvorpå man kan vurdere virkningen. Virkningen er en 100% vurdering fra patientens side, der findes ikke måleredskaber der kan måle en depressions omfang, eller smertens intensitet. Vi kan kun mærke efter hvordan vi har det, hvordan er søvnen og kan vi bevare vores funktionsniveau. Jeg vender tilbage med nyt hurtigst muligt, evt. på hjemmesiden. Ny og bedre hjemmeside. Over de næste par måneder vil der blive arbejdet på en stor forbedring af vores hjemmeside. Har I forslag til ændringer, eller forslag til emner i synes vi skal tage op på hjemmesiden, er I meget velkomne til at tage kontakt til mig. Til sidst vil jeg blot opfordre jer til at nyde, en forhåbentlig god, lang og varm sensommer. De varmeste solskinshilsener Pia Frederiksen Side 3

4 Valby Vi begynder igen efter ferien mandag den 8. august hvor vi mødes - som vi plejer - mellem kl Der har godt nok været vandskade igen, men det har ikke skabt så store skader denne gang, så der er ingen problemer med at være der. Tirsdag den 23. august tager vi på sommerhusbesøg hos Pia Lillemor i Frederiksværk området. Vi medbringer madpakke, men ikke drikkevarer. Vi mødes på kbh. hovedbanegård, under uret, kl. 10:00. Vi kommer ikke udenfor det område som dækkes af "alle zoner". Hvis du selv vil køre derop, kan du kontakte undertegnede, for at få adressen. Vi vil gerne vide hvor mange der kommer, så Pia Lillemor ved hvor mange drikkevarer og hvor meget kaffe og kage, der skal indkøbes. Du kan ringe eller maile din tilmelding. Lørdag den 3. september deltager vi i Valby kulturdage. Vi ved endnu ikke hvor vores stand kommer til at ligge, men vi regner med at det bliver i Valby Langgade. Du er meget velkommen til at komme og hilse på os, vi er der fra kl. 10 til kl. 18. Vi har planer om at tage op på Nivågård og se deres malerisamling engang i sensommeren. Du kan følge med i hvornår det bliver på hjemmesiden. Vi har også planer om en bustur, har du en ide til hvor den kunne gå til, så modtages ideer gerne. Det kommer der også mere om på hjemmesiden. Birthe Omdahl Hej alle medlemmer i Københavnsområdet! Jeg er nysgerrig efter at vide hvad der skal til for at nogle flere af vores medlemmer i København og omegn får lyst til at komme i vores lokaler om mandagen (eller i Brøndby om tirsdagen). Det kan selvfølgelig være at du går på arbejde om dagen? Det kan også være at du ikke synes at det der foregår er interessant nok? Det kan også være noget helt tredie, som jeg slet ikke kan gætte. Jeg kunne f.eks. godt tænke mig at vide om du kunne være interesseret i at komme hvis vi holder åbent en aften om måneden? Er der noget specielt du gerne vil have vi skal tage op? Eller noget du gerne vil høre om? Lige meget hvad, så er du meget velkommen til at kontakte mig, så ser vi hvad vi kan finde ud af! Birthe Omdahl Side 4

5 FAKS- ungdom i Frivilligecenteret i Lyngby Vi ved af erfaring, hvor vigtig tilgængelighed og nærhed er, når det gør ondt. Derfor var det også en stor glæde for os i FAKS, da vi for nyligt indgik et samarbejde med Lyngby- Taarbæk kommune om brug af deres frivilligecenter på Toftbæksvej 8, 2800 Kgs. Lyngby. Vi håber her at nå ud til nogle mennesker, vi ellers ikke ville være kommet i kontakt med. Vores mål med at være tilstede i frivilligecenteret er først og fremmest, at mennesker med kroniske smerter kan møde ligesindede og få værktøjer til selvhjælp. Vi vil også netværke og forsøge at skabe kontakt og samarbejde med andre grupper fra frivilligecenteret. Vi er pt. nogle stykker der mødes første søndag i måneden fra kl Den første time forløber almindeligvis med snak om løst og fast, foreningsarbejde og samtale med nye medlemmer. Kl. 17:00 går vi igang med yoga/mindfullness, og dette tager ca en time til halvanden, alt efter hvad vi er i humør til. NB. Vi holder sommerferielukket i Frivilligecenteret søndag d. 7. august, men starter op igen søndag d. 4. september. Yoga/mindfullness i Frivilligecenteret Vi ved at nogle af de værktøjer vi smertepatienter bruger til at komme smerterne til livs med også virker på andre patientgrupper. Den almene virkning på kroppen kan bruges til at lindre og modvirke stress, depression, angst og dårlig søvn. Da vi ikke selv er så mange brugere fra FAKS i Frivilligecenteret for øjeblikket, vil vi forsøge at åbne op for at andre brugere af frivilligecenteret kan komme og deltage i yoga/ mindfullness. Vi håber således at kunne skabe et lille hold, hvor folk møder fast op og efterhånden føler sig fortrolige i hinandens selskab. Hvorfor yoga/mindfullness? Yoga/mindfullness er en form for afspænding, og virker ved at afbalancere og normalisere en lang række processer i kroppen. At komme i harmoni, blive centreret og finde indre ro lyder måske en smule flippet, og som noget der hører de glade 60 ere til, men virkningen er ægte nok. De seneste forskningsresultater tyder på at kroniske smerter i mange tilfælde har at gøre med en øget sensibilisering - en overfølsomhed af centralnervesystemet. Det er altså i den måde vores hjerne opfatter og behandler signaler på, at det går galt. Fortsætttes.. Side 5

6 Fortsat. Dette betyder mange gange forværring og spredning af smerter - det som måske i første omgang blot var lokalt afgrænsede smerter i, eksempelvis, et ben, kan ende med at sprede sig til andre dele af kroppen. Det er derfor vigtigt at sætte ind så tidligt som muligt, så den omtalte overfølsomhedstilstand ikke opstår. Når først smerter er blevet kroniske, skal man leve med dem resten af livet, omend det er mulige at reducere dem i nogen grad. De offentlige behandlingstilbud er få og kortvarige, og ventelisterne er alenlange. Den bedste hjælp vi kan tilbyde i FAKS er derfor hjælp til selvhjælp. Vi har derfor valgt at facilitere undervisning i yoga/mindfullness, som vi gennem erfaring mener hjælper på smerter, såvel som på stress,angst, depression og søvnbesvær. Samtidig er det et redskab,folk kan tage med sig hjem,og gøre til en del af deres hverdag. Den smerteramte får på den måde en følelse af kontrol med sine smerter, og dette giver selvtillid og lyst til livet. Nye lokaler på Nørrebro Så er det langt om længe lykkedes os at få fat i nogle faste lokaler i Københavns kommune. Det drejer sig om to gymnastiksale på henholdsvis Blågårds skole og Guldbergs skole, som vi har fået tildelt for de næste to år. Skolerne ligger på Nørrebro, så transport skulle ikke være et problem for de fleste. Vi har lokalerne fra september, tirsdag og onsdag aften fra Tanken er at undertegnede fortsætter som sidste år med et hold yoga/mindfullness en af aftnerne - det bliver højst sandsynligt onsdag aften. Hvis der er nogen der kunne tænke sig at bruge den anden aften eller har forslag til andre aktiviteter, så sig endelig til. Det behøver ikke at være en fast aktivitet. Har du en ide til noget vi kunne lave i fælleskab indenfor de rammer vi har, så kom endelig frem med det. Alle der arbejder i FAKS gør det på frivillig basis, derfor er det også virkelig vigtigt, hvis vores aktiviteter skal bestå, at vores medlemmer bakker op om dem, eller kommer med alternative forslag. Jeg håber at se jer i det kommende efterår og vinter i vores nye lokaler. Med Venlig Hilsen, Lars Bye Møller NB. For mere info kan du tilmelde dig vores facebookgruppe faks-ungdom ( NB: dette kræver en facebook profil). Alternativt kan du ringe til undertegnede Lars Bye Møller på Side 6

7 Foredrag med Thomas Wibling Torsdag d. 16. juni havde vi i Patientforeningernes Netværk, besøg af coach Thomas Wibling. Han skulle holde foredraget Lad ikke handicappet styre dit liv. Det lyder jo umiddelbart som noget lettere sagt end gjort, så jeg var meget spændt på hvad han dog kunne have at fortælle. Thomas er selv hørehæmmet, og afhængig af at sidde tæt på folk, fordi han mundaflæser. Som altid er det rart at høre ting fra en der ved hvad det vil sige st skulle leve med det ene eller det andet handicap. Jeg hører ikke så godt, men jeg er god til at lytte startede han med at sige. Og så gik han ellers igang med gode råd krydret med egne oplevelser. Et af rådene var bl.a.: Når du får et nej, så lad være med at tage det som noget negativt. Lær i stedet at se det som en hjælp - så er det nok ikke den vej jeg skal gå... Med andre ord, vend tankegangen og sig istedet jeg fik ikke det jeg ville, men hvad fik jeg lært? Et nej er ikke nødvendigvis en afvisning, men en læring om at det ikke er den vej man skal. Thomas var også inde på at vi skal tænke positivt bl.a. fordi negativ tankegang dræner os for energi. At vi skal vælge det positive og huske at lægge mærke til hvor vi vælger at lægge vores fokus. Noget af det sidste han kom ind på, var at vi skal huske. Vores sind er som en faldskærm - det fungerer bedst åbent. Det var virkelig en god oplevelse at høre Thomas, og jeg kan varmt anbefale at gå ind på hans hjemmeside og tage et kig. Pia Lorentzen, Nykøbing Falster På Tur i Birkegårdens Haver FAKS Kalundborg har været i Birkegårdens haver før sommerferien, vi var 8 deltagere, der hyggede os med at kigge på blomster, og drikke kaffe og spise kage. Det var en rigtig hyggelig eftermiddag! Ellers har vi møde hver 2. onsdag, hvor vi mødes hjemme hos os, og hygger med afspænding hver 2. gang i en halv times tid med Gotved-bevægelsesterapeut Birgitte Christensen Bang. Vores planer for efteråret er stadig vores afspænding, men vi vil også gerne lave nogle arrangementer - vi håber at de nye unge deltagere, kan komme med nogle gode ideer! Ellers kan vi kun sige at vi håber at I rundt i landet kommer med nogle gode oplevelser fra jeres områder, som kan medvirke til at vi får et godt og attraktivt blad. Godt efterår til jer alle! Positive hilsner fra Per og Elin Kristiansen, Kalundborg. Side 7

8 Skrækscenarie forude Vi kender reglerne, og derfor er det et udtryk for rent bureaukrati, at vi skal søge, hver gang en af vores patienter skal på et nyt smertemiddel. Sådan siger overlæge Ole Bo Hansen fra Smerteklinikken i Holbæk og tilknyttet det tværfaglige smertecenter Allevia i Kolding/Århus. Han bruger for øjeblikket en uge af sin kostbare tid om året på udelukkende at skrive enkelttilskudsansøgninger. Lægerne er bundet på hænder og fødder af rent bureaukrati, mener overlæge Ole Bo Hansen, Smerteklinikken i Holbæk. Han skriver selv 200 enkeltansøgninger. Mange smertepatienter roterer mellem flere stoffer, fordi de enkelte stoffer mister pusten efter nogen tid. Derfor må vi hele tiden søge om tilskud til andre morfinstoffer. Og det tager tid fra patienterne. Sådan siger overlæge Ole Bo Hansen. Han frygter derfor at Medicintilskudsnævnet i Lægemiddelstyrelsen i sine bestræbelser på at finde besparelser, som nævnet har bebudet vil ske i den nærmeste fremtid, kaster sig over tilskuddene til smertemidler til kroniske smertepatienter. Jeg har regnet ud, at jeg for øjeblikket hvert år bruger ca. en uge af min arbejdstid mandag til fredag fra kl. 8 til 16 på at skrive enkelttilskudsansøgninger. Hvis vi får skrækscenariet, at Medicintilskudsnævnet beslutter, at der fremover kun skal gives tilskud til de billigste præparater, som morfin, metadon og tramadol, så vil jeg let komme til at bruge to til tre uger om året på at skrive ansøgninger. Det vil koste samfundet omkring kr. i lønudgift, og forlænge vores ventetid for nye patienter.den [ventetiden] er i dag en af de korteste herhjemme, og den er på kun ni måneder. siger Ole Bo Hansen. Han mener, det er rent bureaukrati, at han skal bruge så megen tid på at skrive, hvad han kalder H.C. Andersenhistorier, for at få medicintilskud til sine patienter. Side 8

9 Jeg laver omkring 200 ansøgninger om året, men da jeg ved, hvad man skal skrive, så får jeg kun afslag på mindre end fem. Men det er noget helt andet med de praktiserende læger. De har kun ti minutter til hver patient, og det betyder, at de mange gange ikke får søgt. Og bliver kravene skærpet, så får de slet ikke søgt, for det har de overhovedet ikke tid til. Peanuts Skærpes tilskudsreglerne, vil det if ølge Ole Bo Hansen ikke betyde meget i hans klinik, fordi man her vil fortsætte med at søge. Men det vil have stor betydning for patienterne. De patienter, der ikke vil kunne få tilskud, må så selv betale. Det kan de fleste bare ikke, da de i forvejen er på overførselsindkomst. Så enten må de bruge de gamle midler, og finde sig i bivirkningerne, eller også dropper de ud af behandlingen. Og det er et stort etisk problem for os læger. Ole Bo Hansen henviser til flere studier, der viser, at jo tidligere man kan tilrettelægge en smertebehandling, desto større chance er der for at få patienterne tilbage på arbejdsmarkedet. Så samfundsøkonomisk er der også meget at hente. I den forbindelse refererer han til en stor svensk undersøgelse, der snart offentliggøres. Her har man undersøgt, hvad de kroniske smertepatienter koster samfundet i pension, medicin, hospitalsindlæggelser m.m. Man har taget udgangspunkt i hen ved to millioner patienter, og der viser regnestykket, at medicinudgifterne samlet beløber sig til mindre end én procent af de samlede omkostninger af kronisk smerte. Tallene passer nok meget godt på Danmark, og så er det, jeg spørger mig selv, hvorfor jeg skal spilde min tid og patienternes livskvalitet på rent bureaukrati? Kilde: Særudgave af Fokusmagasinet 2010/2011 Side 9

10 Det Store Regnestykke Repræsentanter fra medicinalindustrien har i debatten påpeget, at besparelsespotentialet på medicinområdet synes at være overvurderet, mens konsekvenserne for patienterne og behandlingskvaliteten generelt er undervurderet. Tal fra bl.a. Lægemiddelindustriens brancheorganisation (Lif) viser, at udgifterne til medicin kun udgør 9-10 pct. af de samlede sundhedsudgifter. Industrien anbefaler i højere grad også at kigge på de øvrige pct. af de samlede sundhedsudgifter med henblik på at fremme en yderligere omkostningseffektivitet. Ole Bo Hansen, overlæge Der ligger altså tanker bag en smertebehandlig En apotekerassistent skal ikke underkende mine beslutninger siger Overlæge Ole Bo Hansen, Smerteklinikken, Holbæk Sygehus, som føler sig fagligt forulempet af nye beslutningsgange mht. patienters smertebehandling. Men han er især vred på patienternes vegne. Når vi specialister siger, at en smertepatient skal have et bestemt præparat, så skal en farmaceut hos Lægemiddelstyrelsen eller på et sygehusapotek ikke kunne komme og sige at patienten skal have noget andet. Man kan roligt gå ud fra at der ligger en vis tankevirksomhed bag vores valg Ole Bo Hansens tone er skarp, men nøgtern. Som overlæge på Smerteklinikken, Holbæk sygehus, oplever han dagligt konsekvenserne af politikernes sparekrav med hensyn til brug af smertemedicin sparekrav, der er særligt aktuelle med Lægemiddelstyrelsens forestående revurdering af opioider. Medicinskift medfører en masse bekymringer og uro for patienterne. I forvejen har de svært nok ved at håndtere de forskellige medicintyper. Men specielt for de ældre patienter kan det være meget forvirrende og utrygt pludselig at skulle have ny medicin, fordi vi pludselig skal omstille dem til noget billigere. Når man omstiller en patient fra et stof til et andet, kan der gå uger og op til et par måneder, før patienten er velmedicineret igen. Vi kan måske komme til at overdosere, måske underdosere. Patienten vil risikere smerter, og måske nye bivirkninger. Og så kan det ende med, at vi til sidst må gå over til at brugen af et helt tredje præparat, og så starter uger/måneders behandlingsregulering forfra igen. siger Ole Bo Hansen. For lægerne giver de nye sparekrav yderligere arbejde og bøvl, som Ole Bo Hansen udtrykker det. Jeg har regnet ud, at jeg i løbet af et år har lavet 200 ansøgninger om medicintilskud. Hvis bare jeg bruger 10 minutter pr. ansøgning, svarer det til en uges arbejde om året. Fortsættes. Side 10

11 Fortsat.. En overlægeløn er ikke helt billig, og jeg kunne istedet bruge min tid på patienterne. siger han. 1. april i år besluttede Region Hovedstaden, at hospitalslæger fremover skal have særlig tilladelse til at bruge oxycodon-præparater. Midlerne skal erstattes af billigere morfinpræparater for at sikre regionen en besparelse på 21 mio. kr. I Region Sjælland har man taget samme initiativ og mener at kunne spare 15 millioner kr. Jeg vil gerne vedgå, at der sikkert er nogle læger, som skriver smertepræparater ud uden nærmere overvejelser. De har måske hørt, at OxyContin er godt, og så overvejer de ikke i tilstrækkelig grad, om patienten kunne bruge noget billigere. Her tænker jeg på praktiserende læger, og læger ude på sygehusafdelingerne. Men når vi som specialister udskriver et præparat, så har vi altså været de nødvendige tanker igennem, og så nytter det ikke noget, at en apotekerassistent laver udskrivelsen om til Contalgin, som vi jo har afprøvet udeneffekt eller med for store bivirkninger. Sådan siger Ole Bo Hansen og refererer til oplevelser, hvor smertespecialister får at vide fra sygehusapoteket, at man ikke må bruge den dyrere smertemedicin. Han har oplevet egne patienter, som indlægges på andre afdelinger og pludselig skal omstilles til anden, billigere medicin. Også selv om det står i journalen, at man tidligere har forsøgt at smertebehandle patienten med netop den medicin. Billigste medicin dyrest rent Samfundsøkonomisk Der er en tendens til at politikerne i deres besparelsesiver kun kigger på den direkte besparelse og ikke tager højde for afledte følgeomkostninger såsom øget sygefravær, flere lægekonsultationer, flere genindlæggelser osv. I Region Sjælland har politikerne også besluttet at svinge sparekniven over smertemedicinen. Og det er regnet ud, at man vil kunne spare 15 millioner kr. ved at omlægge alle smertepatienter til den billigste behandling. Jeg kan godt se det i fugleperspektiv. Og jeg kan godt forstå, at politikerne er glade ved tanken om at spare 15 millioner kr. Men jeg er sikker på at de 15 millioner meget hurtigt vil blive reduceret til ganske få millioner, fordi man i regnestykket er gået ud fra at alle patienter kan smertebehandles med de billigste præparater. Desuden har man ikke medregnet øgede indlæggelser og flere arbejdstimer i det regnestykke. Det kan såmænd godt være, at man skal bruge 20 millioner på at spare de 15. Ole Bo Hansen nævner et illustrerende eksempel: Jeg havde en terminal cancerpatient, som blev indlagt på sygehuset og hen over weekenden fik omstillet sin ellers velfungerende behandling til Contalgin og et afføringsmiddel (nogle af de nye, dyrere smertepræparater forhindrer forstoppelse, red.). Patienten ville meget gerne hurtigt hjem igen, og det var også planen. Men på grund af omlægningen af smertebehandlingen kom patienten først hjem en uge efter. Fortsættes.. Side 11

12 Fortsat... Hvad koster det ikke i indlæggelse? Og hvordan er det ikke for en terminal cancerpatient at skulle slås med sådan noget? spørger Ole Bo Hansen, der nogle gange har måttet gribe til civil ulydighed og udskrive recepten til de pårørende, som så selv har måttet gå på apoteket og få den rette medicin Differentieret system Dybt uetisk! er hans kommentar til at velbehandlede, men ofte meget syge, patienter skal igennem en omstilling til anden medicin, udelukkende på grund af nogle mulige men også kortsigtede - økonomiske gevinster. Jeg kunne måske godt leve med en vis form for begrænsning af praktiserende lægers udskrivelser af dyr smertemedicin. Men det handler jo først og fremmest om information og uddannelse. De skal lære mere om mulighederne. siger Ole Bo Hansen, der samtidig understreger, at man først og fremmest skal vælge det billigste præparat. Men når vi specialister siger, at en patient skal have en bestemt type medicin, så må man altså gå ud fra at der er en årsag. Man kunne f.eks. forestille sig et differentieret system, så specialisters recepter automatisk fungerede som generelt tilskud og gik igennem, uden at de blev underkendt et andet sted i systemet. Kilde: Særudgave af Fokusmagasinet nr Fupfirma bag sundeled.dk bruger fortsat tomme inkassotrusler Siden vi i april advarede mod fupfirmaet bag hjemmesiden sundeled.dk, som kalder sig Helse Danmark A/S, er antallet af tilbageholdte pakker med glucosamin, der sendes ulovligt til Danmark fra fupfirmaet i Singapore, faldet til næsten ingen. Helse Danmark A/S er ikke registeret i Danmark. Lægemiddelstyrelsen betragter virksomheden som falsk og har politianmeldt sundeled.dk for ulovligt salg af medicin. Selvom de urimelige inkassokrav og tomme trusler om RKI i forbindelse med de ulovlige forsendelser ser ud til at være ophørt, får vi stadig mange henvendelser fra frustrerede borgere, der prøver at komme ud af kløerne på Helse Danmark A/S. Når de vil opsige deres abonnement, sender fupfirmaet nemlig en uventet regning, hvor der er lagt ca kr. for inkassoomkostninger oven i det oprindelige beløb, sammen med en trussel om, at man bliver registreret som dårlig betaler i RKI, hvis man ikke betaler.vi råder folk til at søge rådgivning hos Forbrugerstyrelsen om hvad man skal svare, og hvordan man skal forholde sig til fupfirmaets trusler. Side 12 Fortsættes..

13 Fortsat... Vi kan kun oplyse at Helse Danmark A/S ikke har en dansk adresse, ikke er registreret i cvrregistret, og at de ulovligt har solgt eller sendt medicinen til danske forbrugere, da Helse Danmark A/S ikke har en tilladelse fra os til dette. RKI-registret, som i dag administreres af virksomheden Experian, oplyser at en virksomhed kun kan registrere folk som dårlige betalere i registret, hvis den er medlem af registret, og det er Helse Danmark A/S ikke. Det er altså en tom trussel Helse Danmark A/S kommer med. Forsendelser via Tyskland også stoppet Til at begynde med sendte Helse Danmark A/S ulovligt medicin direkte fra Singapore til Danmark, og senere begyndte fupfirmaet at sende den ulovlige medicin fra Singapore ind i Danmark via Tyskland. Men i begge tilfælde har vi i samarbejde med SKAT fået standset så mange pakker, at forsendelserne ad disse veje i øjeblikket ser ud til at være ophørt. Vi er dog på vagt over for, om Helse Danmark vil prøve at få den ulovlige medicin ind ad andre veje. Vi er rigtig glade for at det er lykkedes at bremse den ulovlige forsendelse af glucosamin fra Singapore til Danmark. Vi er også glade for de mange mails og henvendelser vi har fået fra bekymrede borgere, der ønsker at vi sætter en stopper for virksomheden, og som fortæller at de har opsagt deres abonnement hos Helse Danmark A/S. Vi vil fortsat gerne høre fra borgere, hvis de har kendskab til at fupfirmaet Helse Danmark A/S sender glucosamin ulovligt til Danmark. Ulovligt at indføre medicin fra lande uden for EU og EØS Det er ulovligt at indføre medicin fra lande uden for EU og EØS. Som forbruger har man selv ansvaret for at sikre sig, at medicin købt på nettet er lovlig at indføre til Danmark - se nærmere på hjemmesiden: Se også vores tidligere advarsel mod sundeled.dk og Helse Danmark A/S, se nærmere på hjemmesiden: Kilde: Lægemiddelstyrelsens hjemmeside. Side 13

14 Ny antologi om at leve med kronisk sygdom og handicap Hvordan lever man et liv med kronisk sygdom og handicap? For de fleste er det et tungt og udfordrende livsvilkår og kan give anledning til mange eksistentielle overvejelser. Hvad i alverden er meningen? er i første omgang skrevet til mennesker, der lever med en kronisk sygdom eller et handicap, enten selv eller som pårørende. Behandlere, læger, sundhedspersonale, psykologer, præster mv. vil imidlertid også kunne hente større indsigt i, hvilke problemstillinger, udfordringer og tanker, som optager kronisk syge eller handicappede mennesker og deres pårørende. Bogen er delt op i to hoveddele. Første del handler om nogle af de almene eksistentielle problemstillinger og overvejelser, som kronisk sygdom og handicap kan medføre. Her er der fokus på den psykiske og sociale dimension med bl.a. kapitler om, hvordan ens selvværd ændres og defineres, om at føle sorg og afmagt og om depression, der ofte kan blive en følgesygdom. Der er også kapitler om relationer? Bl.a. om parforholdet og hvordan det påvirker børn at vokse op i en familie, der er ramt af kronisk sygdom. Bogens anden hoveddel sætter ord på nogle af de religiøse spørgsmål og overvejelser, som livet med sygdom og handicap kan afføde. Det er bl.a. spørgsmål om, hvordan man kan finde mening og forlige sig med sådan en situation. Her findes bidrag om, hvordan troen både kan hjælpe og udfordres, og hvordan man kan bruge troen til at finde trøst, håb og mening. Bogen er redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen, og bidragene er skrevet af en række fagpersoner, der har emnet tæt inde på livet i kraft af deres arbejde, uddannelse og forskning. Til bogen bidrager Helga Døssing Hansen, Tom Andersen Kjær, Jørgen Due Madsen, Steen Bonde, Hanne Urup Engbjerg, Lene Østergaard, Ingrid Lund, Bente Østerberg, Michael Wagner Brautsch, Dorte Toudal Viftrup, Leif Andersen, Niels Christian Hvidt, Ruth Østergaard Poulsen, Trine Kern Kernel og Lisbeth Riisager Henriksen. Bogen er udgivet på Unitas Forlag Den er på 326 sider, og vejledende udsalgspris er 249 kr. Blog på: og riisager.eftertanke.dk Side 14

15 Forbruget af vanedannende smertemedicin øges Danmark har nu verdens fjerdehøjeste forbrug af morfinlignende og vanedannende smertemedicin. Næsten danskere fik sidste år stærk smertestillende medicin som morfin og ketogan. Det er over flere end i 2001, viser de seneste tal fra Lægemiddelstyrelsen ifølge dagbladet Information. Det eksplosive forbrug er stærkt bekymrende, mener Per Sjøgren, der er professor i smertebehandling på Rigshospitalet. Blandt andet fordi de stærke smertestillende midler er stærkt vanedannende. Vi mener, at en meget stor del af brugerne er blevet legitime narkomaner. De er blevet afhængige af stoffet, de kan ikke komme ud af det, og der er ingen længere, der spørger om det er rimeligt at de tager det. siger Per Sjøgren. Danmark har nu verdens fjerdehøjeste forbrug pr. indbygger, og det er især blandt de kroniske smertepatienter, at forbruget er vokset betænkeligt meget, mener han. Den opfattelse bliver bakket op af misbrugsekspert Henrik Rindom, der er overlæge i psykiatri på Hvidovre Hospital: Der er ikke nogen tvivl om, at der er en vis procentdel af de kroniske smertepatienter, som rent faktisk er afhængige. siger Henrik Rindom til Information. Ifølge tilsynschef i Sundhedsstyrelsen Anne Mette Dons får nogle patienter stærke smertestillende medikamenter, selv om de ville have mere gavn af anden behandling, men hun har ikke noget skøn over, hvor mange der er tale om. Det er vanskeligt for de praktiserende læger at håndtere nogle af disse kroniske smertepatienter, som reelt burde sendes videre til specialister i smertebehandling. siger Anne Mette Dons. Men det er ikke godt nok, mener sundhedsordførere på tværs af de politiske blokke: Hvis ikke Sundhedsstyrelsen selv kan få styr på området, så må vi få sundhedsministeren til at agere! siger Birgitte Josefsen, sundhedsordfører for Venstre, til Information. Kilde: Kalundborg Folkeblad den 21. juli 2011 Side 15

16 Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf LOKALAFDELINGER: REGION HOVEDSTADEN REGION SJÆLLAND: Brøndby Strand: Rheumhus Albjergparken Brøndby Strand Åbningstid: tirsdag i lige uger kl. 10:00 14:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: birtheomdahl@booh.dk Valby: Urtehaven 76, kld Valby Tlf.: birtheomdahl@booh.dk Åbningstid: mandage kl. 12:00 16:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: Kontaktperson: Side 16 FAKS-UNGDOM: Lars Bye Møller Tlf faksungdom@hotmail.com Storstrøm: Hjortsøgaardvej Kalvehave Tlf.: bent.ejlert@hansen.mail.dk Åbningstid: 1. ondag i måneden Kontaktpersoner: Bent Ejlert Hansen Mobil: Rainer Ruge Langebækgade 31c 4772 Langebæk tlf / mobil rainruge@gmail.com Helle Mikkelsen Tlf: Kalundborg: PÅRØRENDE-GRUPPEN: Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen Se Kalundborg afdelingen Toftevej Kalundborg Tlf.: kristiansen.per@tdcadsl.dk Åbningstid: onsdage I lige uger kl. 18:30 20:30 Kontaktpersoner: Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen

17 Formand: Pia Frederiksen tlf Ansvarlig for lokalafdelinger: Birthe Omdahl tlf , mobil: LOKALAFDELINGER: REGION SJÆLLAND Skive: Guldborgsund: Sted og mødetid oplyses ved henvendelse til: Kontaktperson: Pia Lorentzen tlf Pia træffes mandage kl hos patientforeningernes netværk Frisegade 25, Nykøbing F Møllegården Møllegade Skive Tlf.: kmjck@hotmail.com Åbningstid: ulige uger kl Kontaktperson: Karina Harregaard Mikkelsen Mobil: REGION NORDJYLLAND Vendsyssel: Marion Jensen Højdedraget 4, 9800 Hjørring. joergen-j@mail.tele.dk tlf: Birgitte Christiansen bcastrup@mail.dk tlf: REGION MIDTJYLLAND: Århus: Kontaktperson: Bent Møller tlf faks-aarhus@mail.dk REGION SYDJYLLAND Bramming (+ Esbjerg, Ribe, Varde): Vindrosen Jernbanegade Bramming imstrand@hotmail.com Åbningstid: torsdage i ulige uger kl. 13:30 16:00 Kontaktpersoner: Ilse Marianne Strandbygaard, tlf.: Susanne Tjørnelund mobil: Side 17

18 ØVRIGE KONTAKTPERSONER: Rødekro og Åbenrå Kontaktperson: Gitte Lauridsen Mobil: Kolding: Kontaktperson: Lone Bøtker, tlf Herning og Hammerum området: Kontaktperson: Erik Krarup Jensen tlf Fyn: Kontakt Birthe Omdahl tlf for mere info! Bornholm: Kontaktperson: Anne Marie Andersen tlf , FAKS er medlem af: PFS Patient Foreningernes Samvirke (Danmark) Side 18

19 Vores konkurrence: Fortæl os din historie HUSK - HUSK - HUSK!! Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt? Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet? Eller er der noget helt andet du brænder efter at fortælle? Så fat blyanten, eller plant dig foran computeren og skriv din historie på max 2 A4 sider (maskinskrevne) og send den til bladet. Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod og en historie blive offentliggjort, forfatteren vil som tak, modtage et gavekort til Netto på 200,- kr. Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail med din mailadresse til: pia.soendergaard@gmail.com Opfordring Da vi synes det er meget vigtigt, at gøre vores hjemmeside og blad så levende som muligt, kommer her en lille opfordring. Skulle der være nogen af Jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i Jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte Jeres lokale kontaktperson som så sørger for, at det kommer videre til rette person. Side 19

20 Opnå større livskvalitet gennem... hjælp til selvhjælp!