I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling.

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling."

Transkript

1 Marts 2013 Kære LyLe medlem Så er vi kommet ind i et nyt år Ganske smukt men koldt. Inden længe ved vi, at lige pludselig skinner solen igen på en måde, som gør os rigtig glade. Måske finder vi en lækrog og kan sidde og varme os i solen. I dette nummer kan du læse om: Fra formand Jytte Gamby LyLes forslag til Kræften Bekæmpelse angående fremtidig forskning Visse forslag er allerede gået i opfyldelse Rita Christensen har haft besøg af et LyLe medlem fra Færøerne Nyt om Kritisk sygdom og erstatning Uddrag af debat på cancerforum Indkaldelse til Generalforsamling Og arrangement Regnskab 2012 og Budget 2013 Kommende aktiviteter i LyLe I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling. Der kommer udskiftninger i bestyrelsen, da LyLes formand Jytte Gamby og andre træder ud. Der er et stort behov for nye, som kunne tænke sig at bidrage med noget i bestyrelsen. Jo flere bestyrelsesmedlemmer vi er, jo lettere er det at komme i gang med alle de ideer/projekter, som vi rigtig gerne vil tage fat på. 1

2 Kære LyLe-medlemmer! 21. marts 2013 holder LyLe generalforsamling i Odense (se vedhæftede invitation), og der skal vælges både ny formand og nye bestyrelsesmedlemmer. Det bliver et vigtigt valg for LyLes fremtid. Jeg har været med fra de første spæde tanker om foreningen i december 2006 og har været formand siden foreningen blev stiftet. LyLe-arbejdet har været et meget spændende arbejde - fyldt med nye udfordringer. Jeg har været glad for de mange kontakter, jeg har haft med jer. I har fortalt om jeres liv og sygdom, og den viden er siden brugt fremadrettet i LyLe-arbejdet. Men nu er det tid til en ny formand. Arbejdet som formand har været godt. Formandsposten har medvirket til, at vi kunne skabe nye muligheder for patienter. Muligheder, som kan medvirke til at øge livskvaliteten. Der er stadig meget brug for patientforeningen. LyLe vil gerne gøre en forskel for det enkelte medlem danner netværk for personer med samme sygdomme, både for enkeltpersoner og i samtalegrupperne med erfaringsudveksling. Man er ikke alene med sin sygdom. formidler viden gennem arrangementer, LyLe-Bladet, Nyhedsbrevet og hjemmesiden. deltager i det sundhedspolitiske arbejde Det er der forsat brug for. Mød op 21. marts og vær med til at vælge en ny formand, to nye bestyrelsesmedlemmer og en revisor. Hvad skal formanden for LyLe kunne? Formanden skal: være opfyldt af et ønske om at gøre en forskel for personer med hæmatologisk cancer kunne organisere kunne opbygge og vedligeholde netværk, som støtter foreningen støtte og fremme gode ideer fra medlemmer og bestyrelsen Jeg vil gerne støtte den ny formand i overgangen, hvis det ønskes.. Den siddende bestyrelse vil støtte. Kasper Tingkær fra OrganisationsBasen (der hvor LyLes sekretariat er) vil lette overgangen og støtte. En ny formand er ikke alene. Vi har lavet en plan over årets gang og hvad, der skal huskes på bestemte tidspunkter. Var det noget for dig? - eller kender du en du vil anbefale at stille op? Jeg håber på et godt valg. Mange hilsner Jytte Gamby 2

3 Forskning i: LyLe har indsendt følgende forslag til forskning og deltaget i debatten på sidste patientforeningsmøde i Kræftens Bekæmpelse. 1. Uovervindelig træthed fatigue (afsendt 24.januar til KB) Mange personer med lymfekræft, leukæmi og andre hæmatologiske kræftformer får en uovervindelige træthed, som bremser og hæmmer dem i deres daglige liv, de sociale kontakter, i at overholde aftaler og i at passe et arbejde. De bliver triste og nogle får en depression. Kan forskningen fortælle hvorfor trætheden opstår, og hvordan den kan behandles? 2. Bivirkninger og senfølger efter hæmatologiske sygdomme og behandlinger. Behandlingen til mange af de hæmatologiske sygdomme er behandling til hele kroppen. Ofte bruges høj dosis kemo og til lymfekræft også ofte strålebehandling. Mange får en del bivirkninger. En behandling kan være en stamcelletransplantation. Nogle af de stamcelletransplanterede får rigtig mange bivirkninger og senfølger. Kan forskningen pege på hvordan disse bivirkninger mindskes og måske vise mere skånsomme behandlingsformer? Af Jytte Gamby Forskning på det sygdomsspecifikke område > Hæmatologiske sygdomme Generelt mangler der forskning og data for Hæmatologiske diagnoser og sygdomme Ønskeligt at der foretages forskning omkring konsekvenserne af, at have fået stillet en livstruende diagnose der ikke altid udløser behandling i form af kemoterapi, antistofbehandling eller strålebehandling. En Hæmatologiske kræftform er en systemisk sygdom som der sjældent opereres for; kan hænde at man bliver opereret og får fjernet en solid tumor, et Lymfom. Trods gennemført behandling er der en del af os, som bliver informeret om, at vi må forvente et tilbagefald af vores sygdom. Forskningen kunne ligger inden for disse områder; Psykosociale aspekter Socioøkonomiske aspekt Omkring Fatigue Forholder sig således, at Fatigue hos personer med Hæmatologiske sygdomme opleves anderledes end hos personer med andre cancer relateret diagnoser? Hvor mange oplever Fatigue? Hvilke diagnoser/ stadier? Kvinde/Mand? Alder? Fået behandling eller ej? Er der tale om Comorbiditet/ flere diagnoser? (forts. Side 4) 3

4 Forskning der omhandler samtlige kræftdiagnoser For en kræftramt - der bliver 'KRÆFTOVERLEVER' - kan det være en 'kamp' at finde 'fodfæste' i livet efter kræft... betinget af kræftsygdommen og dennes følgevirkninger/eftervirkningerne... fysisk, psykisk og socialt. Psykosocial forskning -> er der indenfor de sidste år kommet fokus på -> rigtig GODT!!!! Nyt område der skal afdække Socioøkonomisk forskning -> dette er et felt, som det er nødvendigt, at få sat fokus på; i særlig grad i forhold til beslutninger der træffes på det arbejdsmarkeds og beskæftigelsespolitiske område Hvilke konsekvenser har en kræftsygdom for arbejdslivet i forhold til type af kræftdiagnose? Er der mulighed for at fortsætte i samme job med samme opgaver? Er der mulighed for nedsat tid? Bliver man fyret? Baggrundsvariabler; Erhvervsmæssig status på diagnose tidspunktet > Er man ansat i fast stilling/vikar/ står midt i jobskifte/ på vej ud af arbejdsmarked/under uddannelse Privat/offentligt erhverv Type af erhverv Uddannelsesbaggrund Køn Alder Sygdoms betydning for størrelsen af alderspensionen Der er en diskurs i det offentlige rum omkring de velhavende pensionister der må have råd til selv at betale for ekstra hjælp samt hjælpemidler -> Hvordan forholder det sig reelt for én person, der som erhvervsaktiv rammes af sygdom og hvor konsekvensen af denne får betydning for arbejdslivet og dermed mindske muligheden for at opretholde sin arbejdsmarkedspensionsopsparing Brugerinddragelse i forskningssammenhæng Der er et ønske om, at forskerne medtænker patienter og pårørende i opstartsfasen / idefasen af et forskningsprojekt således vil forskningen kunne drage fordel af patientperspektivet Gøre brug af eksperterne; viden erfaringen, som findes blandt frivillige i patientforeningerne Brugerinddragelse i Kræftens Bekæmpelse Medinddrage og gøre brug af viden erfaringen, som findes blandt frivillige i patientforeningerne f.eks.: hente inspiration og ideer til videre udvikling af DitLiv Knæk Cancer - kampagnen Af næstformand Pia Christensen 4

5 Kristeligt Dagblad af Line Vaaben 21. februar 2013 skriver i en artikel bl.a. dette uddrag. Stadig flere danskere overlever kræft, men kæmper ofte med både fysiske og psykiske eftervirkninger af behandlingen. Mellem 40 og 60 procent af overleverne har fysiske og psykiske senfølger, siger professor Christoffer Johansen fra Kræftens Bekæmpelse. Hidtil har forskere og behandlere fokuseret på at forstå, hvad sygdommen skyldes og at få patienterne til at overleve. forskningsenheden Livet efter kræft i Kræftens Bekæmpelse. Det er først nu, hvor vi på tværs af mange kræftsygdomme efterhånden har rimelig succes med behandlingen, at man er ved at få øjnene op for, hvad der sker 5, 15 og 25 år efter, at folk er erklæret raske. Der er voldsomt behov for forskning i at identificere senfølger, forebygge dem og gribe hurtigt ind og behandle dem, siger Christoffer Johansen, redaktør af en ny bog om emnet Kræft senfølger og rehabilitering. Hvert år rammes danskere af kræft, og ifølge Christoffer Johansen er kræft-overlevere et satsningsområde for forskere i hele den vestlige verden, hvor kræft i stigende grad opfattes som en kronisk frem for en dødelig sygdom. Her ses hvordan LyLe har fået noget ud af at indsende forslag til forskning til Kræftens Bekæmpelse. Rød tekst udsendt i Kræftens Bekæmpelses Nyhedsmail: Kræftpatienter overlever og får andre sygdomme - Kræftens Bekæmpelse har generelt opprioriteret ressourcerne til forskning i senfølger, siger afdelingschef Laila Walther fra Kræftens Bekæmpelse. Hun efterlyser fokus tidligt i sygdomsforløbet på at mindske og afhjælpe skader af behandlingen; forskning i mere skånsomme behandlingsmetoder. Og så skal behandlerne være mere omhyggelige med at spørge til patienternes bivirkninger. Til oktober holder Kræftens Bekæmpelse en konference om senfølger på Christiansborg. Yes! Jytte Gambys helt private kommentar. 5

6 Rita O. Christensen vores bestyrelsesmedlem for de internationale fora - har haft besøg af Bebiane fra Færøerne, som pludselig ringede en tirsdag sidst i januar, og gerne ville komme på besøg inden hun skulle hjem igen. Bebiane et af vores medlemmer har også CML, den eneste på Færøerne. Hun kontaktede Jytte for ca. et år siden, for at få kontakt med en anden der også har CML. Da Rita også har CML ville hun gerne tage kontakten, hvor de fik en god og konstruktiv snak og har holdt kontakten ved lige siden. Da hun har en søn og børnebørn i København, som hun besøger ca. én gang om året, så ville hun udnytte lejligheden til at møde Rita også. De aftalte hun kunne komme til Næstved om torsdagen to dage efter og det blev en rigtig hyggelig dag med snak om sygdommen, men især også om interesser, kreative evner bl.a. håndarbejde og livet på Grønland hvor hun stammer fra. Det har været en stor fornøjelse at byde velkommen til et af vores nordatlantiske medlemmer og sygdom kender ingen grænser. Forskellige som vi er, er vi alle sammen alligevel ens og i samme båd. Rita O. Christensen har deltaget i Dansk Patientforeningsakademi på Lif Uddannelsescenter bestående af 4 moduler. Kurset har givet Rita stor indsigt i hvordan kliniske forsøg tilrettelægges, godkendes og efterfølgende resulterer i godkendt behandling. Rita har fået mange nyttige oplysninger og indsigt i den proces som fører fra teori til praksis til glæde og gavn for patienter med livstruende sygdomme. Sidste modul handlede meget om synlighed og i offentligheden for patienter alvorlig sygdom, som fylder meget som patient som pårørende og hvordan vi som forening kan medvirke til, at ikke kun at sprede et budskab, men også indgyde håb. Rita skal på vegne af LyLe deltage i Nordisk møde i Bergen og konference i Zürich. Så der er nok at se til, men forhåbentlig kommer hun hjem med fornyet viden og erfaringsudveksling, som kan komme alle LyLe s medlemmer til gode fremover. Kritisk sygdom og erstatning. I august 2010 havde LyLe modtaget en del henvendelser fra medlemmer, der ikke fik erstatning for kritisk sygdom, når de havde CLL, kronisk lymfatisk leukæmi. LyLe kontaktede Forsikringsoplysningen i Forsikring og Pension. LyLe havde to ønsker til forsikringsselskaberne vedr. kritiske sygdomme: Forsikringsselskaberne må implementere den eksisterende ny viden i forsikringsbetingelserne omkring de hæmatologiske kræftsygdomme. Der må være større tydelighed i forsikringsbetingelserne og det må fremgå af det pågældende forsikringsselskabs hjemmeside, hvad forsikringen dækker. Viden om de hæmatologiske sygdomme og kronisk lymfatisk leukæmi har ændret sig meget i de sidste 5-8 år. (fort. Side 7) 6

7 Ved hjælp af moderne molekylærbiologiske laboratorieundersøgelser er det nu muligt at bedømme, hvilken type af sygdommen den enkelte patient har. Er det måske en mild og langsomt voksende form, eller er det den aggressive form, der kræver hurtig behandling. Sygdommen er ikke stationær, men udvikler sig. Kronisk lymfatisk leukæmi er blodkræft. Vi blev inviteret til et møde i Forsikringsoplysningen for Forsikring og Pension i december 2010, LyLe deltog med to personer og en hæmatologiske speciallæge fra Dansk hæmatologisk selskab. På mødet blev det aftalt, at der skulle dannes en lille arbejdsgruppe af den hæmatologiske speciallæge og en person fra Videnscenter for helbred og forsikring, som er en selvstændig forening, som rådgiver forsikringsselskaber og pensionskasser omkring medicinsk helbredsvurdering. Speciallægen ville stille sin viden til rådighed og ville kontakte centerleder for Videnscenter for helbred og forsikring. Den lille arbejdsgruppe skulle revidere ordvalget vedr. lymfekræft og leukæmi i forsikringsbetingelserne, så sygdommene blev korrekt beskrevet. Arbejdsgruppen af hæmatolog/hæmatologer og Videncenter for helbred og forsikring blev færdig med arbejdet i Gruppen anbefalede forsikringsselskaberne følgende dækning for kritisk sygdom: Akut leukæmi, kronisk myeloid leukæmi (CML) i accelereret fase eller blastkrise og behandlingskrævende kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Hodgkins lymfom stadie ll lv, non-hodgkins lymfom stadie l IV, samt Burkitts lymfom (alle stadier) Højrisiko MDS og CMML type 2. Behandlingskrævende myelomatose/solitært myelom Organtransplantation Dækningen omfatter alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation) Ny sag Sidst i efteråret 2012 kom der en ny sag med afslag om erstatning. Patrick havde en forsikring for kritisk sygdom, men fik afslag på erstatning. Patrick, som var i begyndelsen af trediverne, havde fået konstateret CLL, og hospitalet gik straks i gang med behandling (kemoterapi). Patrick fortalte sin historie i aftenshowet og morgenradioen. Patrick havde to forsikringer og han fik erstatning fra det andet forsikringsselskab: Gruppeliv. Afslaget fra Industriens Pension (IP) var begrundet med, at CLL ikke omfattede deres dækning! På IP s hjemmeside og i store dele af forsikringsbetingelserne stod, at IP dækkede ondartet kræft og først til allersidst stod der, at CLL var undtaget. CLL - kronisk lymfatisk leukæmi er meget forskellig fra person til person. Sygdommen kan ofte være mere aggressiv hos yngre, end hvis den optræder hos en person midt i tresserne, men der er også undtagelser. Sygdommen optræder med forskellige typer af CLL. Samme type CLL behøver heller ikke at udvikle sig ens. Hæmatologisk kræft er en kræftform, der ikke har forstadier, men er karakteriseret ved ukontrollabel vækst ud i det tilstødende væv og ved spredning. LyLe sendte et brev til ledelsen i IP. I brevet oplyste LyLe blandt andet, at der ikke er overensstemmelse mellem Industriens Pensions oplysningerne på hjemmeside om kritisk forsikring og forsikringsselskabets reaktion, når en person rammes af en ondartet cancer. IP kontaktede LyLe telefonisk og foreslog et møde. LyLe bad jurist Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse om assistance og Lars deltog herefter i arbejdet. LyLe har været utrolig glad for Lars Kofoeds store arbejde. (forts. Side 8) 7

8 Mødet i Industriens Pension mundede ud i, at IP gerne ville revidere listen for dækningsberettigede kræftsygdomme. IP havde indkaldt til et ekstraordinært bestyrelsesmøde få dage efter. Lyle havde inden mødet haft mailkontakt med de to speciallæger, Hanne Vestergaard og Poul Gram Hansen, der begge var med til at lave anbefalingerne til forsikringsselskaberne. Det er speciallæger, der har den store viden på området, og som har faglig ekspertise til at kunne beskrive det specifikke med vore sygdomme. Forsikringsselskabet sendte deres nye udkast. Vi tog udgangspunkt i den tidligere arbejdsgruppens udkast. Arbejdet med at finde de præcise og korrekte ord begyndte. Der fløj mange mail mellem Lars, Poul, Hanne og undertegnede. Der blev mailet hele weekenden og til sent på aftenen, før vi havde en fælles løsning. Kræftens Bekæmpelse sammenfattede de forskellige udkast og LyLe er dem dybt taknemmelige. Det fælles forslag: Visse former for ondartet kræft En ondartet (malign) svulst (tumor), der mikroskopisk er karakteriseret ved ukontrollabel, infiltrativ vækst ud i tilstødende væv og klinisk ved en tendens til lokalt recidiv og spredning til regionale lymfeknuder og fjernere organer (metastaser). Tillige omfattes følgende sygdomme, hvis de er behandlingskrævende med kemoterapi, strålebehandling og/eller designerdrugs: Akut leukæmi (ALL og AML), Kronisk myeloid leukæmi (CML) Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Maligne lymfomer herunder Hodgkins lymfom Myelomatose (knoglemarvskræft) Kroniske myeloproliferative neoplasier Højrisiko MDS CMML-2 Desuden omfattes alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation). Industriens Pension ændrede forsikringsbetingelserne fra så behandlingskrævende CLL er dækket. Læs selv på Industriens Pensions hjemmeside om Forsikringsbetingelser kapitel 5. Industriens Pension ønskede ikke at give Patrick erstatning, da CLL på det tidspunkt, han fik sygdommen, var en undtagelse i deres forsikringsbetingelser. - Urimeligt! Patrick har anket sagen og LyLe har lavet en erklæring med argumenter for, at Patrick er berettiget til erstatning. Jytte Gamby Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi 8

9 Som redaktør og med diagnosen CLL, Følger jeg jævnligt med i Cancerforum under gruppen CLL. Måske er det forholdsvis yngre mennesker, der deltager i debatten der. Jeg kan da ud af debatterne læse, at det ikke bare er en gammelmandsleukæmi, som foregår ganske fredeligt i alle tilfælde. Jeg vil nedenfor komme med et uddrag af en del af indlæggene. Som det fremgår, er det ikke kun milde kemopiller uden bivirkninger det handler om for alle mennesker. Inden jeg begyndte at skrive om dette, skimmede jeg lige CLL oplysninger på Rigshospitalets hjemmeside, på sundhed. DK, og andre relevante steder. Under Rigshospitalet nævnes stadig udtrykket gammelmandsleukæmi, hvilket jeg synes er en underlig betegnelse. Andre steder står der, at sygdommen sjældent optræder før 50 års alderen. Et sted står at det er meget sjældent at få CLL hvis man er under 40 år. Noget er der da sket i de godt 7 år jeg har haft CLL. Det man kunne læse dengang var, at CLL som regel kunne opstå i 70 års alderen og at man kunne leve længe med den! Og da var jeg 56 år. Hvad var så længe? Uddrag fra Cancerforum: Grunden til jeg spørger er, at jeg stadigvæk er meget mærket af det hele. Jeg har siden ultimo november kæmpet med en bihulebetændelse som ikke vil slåes ned. Så den har stået på 5 x Antibiotika og en indlæggelse for at få det i drop og det fortsætter bare i en uendelighed.jeg mangler energi til at klare min hverdag og kæmper for at holde mig langt nok væk fra de 120 dages sygdom som højst sandsynligt vil udløse en fyreseddel fra de nye ejere af min arbejdsplads En måneds tid efter min første kemo, fik jeg en lungebetændelse, som varede i næsten seks måneder antibiotika mm da den så endelig var slået ned, fik jeg influenza har nu stået på i to måneder med hoste osv. Det er jo netop de risici vi har pga. vores nedsatte immunforsvar, vi er modtagelig for rat og kravl derfor er det meget vigtig at vi ikke kommer i nærkontakt med alt for mange syge mennesker undgå rum med tætpakkede menneske masser ja gu er det svært, der er jo gøremål som vi ikke kan undgå Set i bakspejlet, så var tiden hvor jeg var i behandling ikke nær så slem som hverdagen er nu. Jeg har en paragraf 56, men den hjælper ikke meget da min løn dels er relativ høj og de derved alligevel mister penge. Læg dertil en masse besvær som der er med indberetning og fejl vejledning fra kommunen. Her 8 mdr. efter jeg fik den fungerer den ikke uden besvær. Min hverdag nu er at folks forståelse (og min egen tålmodighed) er svindende. Jeg er træt, rædsom træt, har lave værdier i næsten alt og stort set det samme lave immunforsvar som en nyligt transplanteret. Pga mine lange og mange infektioner er min muskelkraft forsvundet, så jeg er smerte plaget i muskler og led efter en simpel omgang støvsugning. (Forts. Side 10) 9

10 Jer er færdig med mine 6 mnd. kemo behandlinger- wiiii!! Sidste har været d. 16Nov og desværre er en af de dårligste fra hele forløbet. D.16 Januar 2013 har jeg været til en kontrol på Hospitalet- nej, hvor jeg har været nervøs!!! Min scanning viste en god resultat, med dog mine blodprøver er ikke hel på toppen, MEN min læge er tilfreds med behandlingen og det er jeg så også! Næste kontrol om 4 mnd. og nu er det bare væk med den "klokke" med piller og hospitalets besøg- tilbage til normalt liv!!! (selv om det er ikke bare lige...) Har stadig nogle bivirkninger at slås med!!! Har dog ikke været indlagt så meget i hele forløbet, nok fordi jeg har hold mig væk fra store forsamlinger og syge mennesker- det har været svært og ikke alle har forstået min reaktion på viruser eller bare influenza, hvis det har været i omløbet. Blev også kald "hysterisk" og "lidt for meget.." og alt andet- kigget i back spejlet- godt for mig at jeg har fundet denne princip - mit heldbred er nr.1 fra alt og alle!!!! Nærmeste har accepteret dette!!... Og videre til dagligdagen Bum første udfordring efter kemo behandlinger- ALT det man ønsker er et stykke FRA ALT det man kan!!!! Fortsæt med at kæmpe for at få sine fysiske og psykiske kræfter tilbage. Er det del 2 af sygdommen???! Det må det være!!! Jeg tror, at behandlingen præger os alle på længere sigt. Især trætheden...under behandlingen rendte jeg ind i alskens infektioner med flere indlæggelser til følge. Jeg nåede kun få kemokure a 3 dage i rap, fordi jeg allerede fik feber og infektion efter én infusion. Der gik et lille års tid efter kemobehandlingen, før mit immunforsvar var oppe på 100%, hvilket måles på blodprøver. I dén periode fik jeg medicin til at hjælpe immunforsvaret på vej. Nu - 1 år og 3 måneder efter endt kemobehandling bliver jeg stadig meget hurtigt træt - er faktisk træt hele tiden - ligesom jeg har en del smerter rundt i kroppen, som jeg selv tror, stammer fra behandlingen. Såkaldte følgeskader. Jeg ville gerne have haft lidt information om, at der højst sandsynligt ville dukke følgeskader op. Ikke, at dét ville have ændret sagens gang, men så kunne jeg have forholdt mig til dette og dermed have forberedt mig på, at intet bliver som før. Ovennævnte indlæg er kun et udpluk. I forbindelse med diagnosen CLL har der også været problemer med at få udbetalt forsikring fra kritisk sygdom. Heldigvis har dette problem fundet sin løsning ved en stor indsats fra LyLe, som rejste problemet og ved støtte fra Kræftens Bekæmpelse. Der er blevet ændret i bestemmelserne. Se mere i notatet om netop dette ovenfor. Af Anne Krogh Jensen 10

11 GENERALFORSAMLING Torsdag 21. marts 2013 kl Scandic Odense, Hvidkærvej 25, 5250 Odense Dagsorden i henhold til vedtægterne: 1. Valg af dirigent.(helen Trustrup opstiller) 2. Bestyrelsens beretning. Formanden 3. Fremlæggelse af regnskab for det forløbne år. Kassereren 4. Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Kassereren 5. Behandling af indkomne forslag. 6. Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Valg til bestyrelsen: Jytte Gamby Formand: På valg er Jytte Gamby, genopstiller ikke Bestyrelsesmedlem: På valg er Ann Ferrarese, genopstiller ikke. Bestyrelsesmedlem: På valg er Anne Krogh Jensen, genopstiller ikke Bestyrelsesmedlem: Ubesat Suppleant: Ubesat Revisor: På valg er Søren Hernvig, genopstiller ikke. Suppleant revisor: Helen Trustrup, genopstiller 7. Eventuelt. Følgende opstiller på nuværende tidspunkt til bestyrelsen: Bestyrelsesmedlem: Liane Staal, Suppleant? Punkter til dagsorden sendes senest 14 dage før generalforsamlingen til Jytte Gamby Generalforsamlingen er kun for medlemmer. Med venlig hilsen Bestyrelsen i LyLe Jytte Gamby LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi 11

12 12

13 LyLe patientforening - Driftsregnskab 1/1-31/ Regnskab Budget 2013 Indtægter: Kontingenter , ,00 Donationer ,00 Kræftens Bekæmpelse: , ,00 har for 2012 bevilget kr men grundet et mindre forbrug er der hensat kr til 2013 Novartis Oncology , ,00 Roche , ,00 Norpharma , ,00 BMS ,00 Ministeriet f. sundhed Aktivitetspulje , ,00 Min. for sundhed Driftsstøtte , ,00 Rente -417,89-400,00 Indtægter i alt , ,00 Udsendt tidligere ,00 Udgifter: Administrationsomkostninger: Regnskab Budget 2013 Gaver og blomster 5.515,57 Trykkeriudgifter 220,50 Tele- og IT kommunikation ,01 Kontorartikler ,36 Porto og gebyrer ,56 Fragt 3.418,93 Billetter fly/tog/bus 2.594,38 Kørselsgodtgørelse 3.525,42 Fortæring 74,00 Forsikring bestyrelse 9.652,25 Revision og Sekretariat ,50 Hosting, mailhotel 2.819,50 EDB udgifter 4.334,69 Anskaffelser 8.380,95 Administrationsomkostninger i alt , ,00 13

14 Aktiviteter: Regnskab Budget 2013 Nyhedsbreve og Lyle Bladet ,48 Annoncer ,55 PR ,84 Bestyrelsesmøder/forretningsudvalgsmøder ,93 Generalforsamling ,24 Lokalgruppemøder 3.776,01 Arrangementer/konferencer afholdt af LyLe ,81 Undervisning af medlemmer/vidensformidling ,66 Kurser afholdt af LyLe ,07 Arrangementer afholdt af andre ,48 Patientforeningsmøder 1.010,50 Aktiviteter i alt , ,00 Udgifter i alt , ,00 Årets resultat , ,00 Oversigt over LyLes aktiviteter i 2013: Januar: Kursus i Mindfulness og yoga begynder: 18. januar i København Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Marts: Livskvalitet med Lymfekræft og Leukæmi 21. marts på Hotel Scandic i Odense. Generalforsamling 21. marts Hotel Scandic i Odense. April: Seminar for tovholdere fredag d. 12. april til lørdag d. 13. april kl. 17 Comwell Sorø Storkro. Kursus i Mindfulness og yoga 19. april i Esbjerg. Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Bestyrelsesseminar, 19. og 20. april. Planlægning af fremtiden, Køge Hotel Niels Juel Efterår Mindfulness og Yoga, august/september/ oktober i Næstved Informationsmøde, Roskilde Hæmatologien samles i region Sjælland på Roskilde sygehus. Hvad vil det give af behandlingsmuligheder for patienter? Fyraftensmøde: Jylland og/ eller Sjælland Af Jytte Gamby Redaktør Anne Krogh Jensen 14

Bestyrelsens beretning for 2012

Bestyrelsens beretning for 2012 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Bestyrelsens beretning for 2012 2012 har været et år, der på mange måder minder om 2011. Der har været mange spændende opgaver, som der fortælles om i beretningen.

Læs mere

Maj 2013. Kære medlem. LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal.

Maj 2013. Kære medlem. LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal. Kære medlem Maj 2013 LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal. Se billedet til højre Farvel fra Jytte Gamby og Goddag fra Liane Staal. Se mere om dette på de næste

Læs mere

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi Nyheder fra LYLE: FOKUS PÅ LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI 15. SEPTEMBER 15. september er den dag, vi i Danmark sætter særlig fokus på LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. 15. september er den internationale dag for lymfekræft

Læs mere

LYLE PATIENTFORENINGEN FOR LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. c/o Merete Rugager Rosenlunden 15, 5800 Nyborg Årsrapport for 2014

LYLE PATIENTFORENINGEN FOR LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. c/o Merete Rugager Rosenlunden 15, 5800 Nyborg Årsrapport for 2014 LYLE PATIENTFORENINGEN FOR LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI c/o Merete Rugager Rosenlunden 15, 5800 Nyborg ----------------------------- Årsrapport for 2014 CVR-Nr. 31 30 68 33 FORENINGSOPLYSNINGER 1. Foreningen:

Læs mere

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi Antal personer LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi Generalforsamling i LYLE: 26. marts 2009 BESTYRELSENS BERETNING Formandens beretning: Jytte Gamby Det er 1½ år siden foreningen blev stiftet.

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

LYLENYHEDER MAJ 2009. Generalforsamlingen 26.3. 2009. Dagsorden: Ad 1; Valg af dirigent

LYLENYHEDER MAJ 2009. Generalforsamlingen 26.3. 2009. Dagsorden: Ad 1; Valg af dirigent LYLENYHEDER MAJ 2009 Generalforsamlingen 26.3. 2009 Sted: Kræftens Bekæmpelses Rådgivning i Odense, Vesterbro 46 5000 Odense C. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning. (Formand, næstformand,

Læs mere

Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi

Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Side 1 af 15 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Beslutningsreferat GENERALFORSAMLING: Tirsdag 17. april 2012 kl.18 Århus Sygehus, Tage Hansens Gade 2, indgang 4 A, auditorium 1v. kantinen Fra

Læs mere

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale DALYFO`s årsmøde lymfodem Tid Opgave 12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale og besvarelse af spørgsmål. 07-04-2014 Sag nr. 14/1588 Dokumentnr. 19965/14 Josefina Hindenburg

Læs mere

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende.

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende. Vedtægter 1 Foreningens navn og adresse Foreningens navn er: Patientforeningen Netværk for Kræftbehandling i Udlandet NETKU. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er

Læs mere

Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft

Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft Marts 2012 Kære medlem Siden sidst Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft Der er nu både vintergækker og erantis i min have Det går

Læs mere

Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København.

Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København. November 2013 Kære medlem Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København. Bemærk roserne har den orange farve for lymfekræft. Sløjfen på den lille grønne

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Referat af ordinær generalforsamling i NeMo. Søndag den 6. marts 2016 kl. 13.00. Kløvervænget 18B, 5000 Odense C.

Referat af ordinær generalforsamling i NeMo. Søndag den 6. marts 2016 kl. 13.00. Kløvervænget 18B, 5000 Odense C. Referat af ordinær generalforsamling i NeMo Søndag den 6. marts 2016 kl. 13.00 Kløvervænget 18B, 5000 Odense C. Deltagere: Der var mødt 11 stemmeberettigede medlemmer op. Dagsorden 1. Valg af dirigent

Læs mere

Nyhedsbrev november 2008

Nyhedsbrev november 2008 Nyhedsbrev november 2008 Europæisk forskningsprojekt om CLL. Tak til de medlemmer der deltog. LYLE fik sidst på sommeren en henvendelse gennem Kræftens Bekæmpelse fra Susanne Durhuus, cand. Mag., konsulent

Læs mere

TIP EN 12 ER OM KRÆFT HOS BØRN

TIP EN 12 ER OM KRÆFT HOS BØRN TIP EN 12 ER OM KRÆFT HOS BØRN 1 X 2 1. Hvor mange børn under 18 år får kræft i Danmark om året? 750 200 85 SVAR: 200 børn (X) 2. Hvor mange børn om året er i behandling for kræft? 900-1000 500-600 300-400

Læs mere

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi MARTS 2010 Vi har brug for dig i bestyrelsen! Jo flere vi er i bestyrelsen - jo mere kan vi gøre. Vi arbejder efter LYLEs formål (vedtægterne

Læs mere

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)?

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? En information til patienter og pårørende Denne folder støttes af: Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS Velkommen Dette hæfte er udviklet for at give

Læs mere

Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb. Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9.

Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb. Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9. Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9. September 2009 Hvor mange liv ville blive kunnet reddet eller forlænget ved en

Læs mere

LYLENYHEDER. Når man er i en opmærksomhedsperiode, gør man lidt status over lymfekræft- og leukæmiområdet.

LYLENYHEDER. Når man er i en opmærksomhedsperiode, gør man lidt status over lymfekræft- og leukæmiområdet. LYLENYHEDER SEPTEMBER 2009 Skab opmærksomhed på Lymfekræft og Leukæmi September måned er opmærksomhedsmåned for leukæmi og 15. september er den internationale opmærksomhedsdag for lymfekræft. Vi har valgt

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev maj 2008 Nyheder fra LYLE Opsummering af indlæg fra Patientforeningsmøde d. 27. februar 2008 med fokus på viden på Internettet Komplementær og alternativ behandling på Internettet Af Christine

Læs mere

wilms tumor Børnecancerfonden informerer

wilms tumor Børnecancerfonden informerer wilms tumor i wilms tumor 3 Sygdomstegn De fleste børn med Wilms tumor viser fra starten kun udvendige sygdomstegn i form af stor mave med synlig og/eller følelig svulst i højre eller venstre side. Svulsten

Læs mere

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr. Lasse Rand om han ville være mødets dirigent.

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr. Lasse Rand om han ville være mødets dirigent. Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr. Lasse Rand om han ville være mødets dirigent. Lasse takkede for valget og satte mødet i gang med at konstatere

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Arrangement på Schæffergården den 2. april. April 2011. Siden sidst: har LyLe fået nyt LOGO. Er det ikke flot?

Arrangement på Schæffergården den 2. april. April 2011. Siden sidst: har LyLe fået nyt LOGO. Er det ikke flot? 1 April 2011 Siden sidst: har LyLe fået nyt LOGO. Er det ikke flot? har vi haft et stort arrangement på Schæffergården i Gentofte ca. 120 deltagere har der været afholdt generalforsamling i tilknytning

Læs mere

GUIDE. Sådan starter I en ny forening

GUIDE. Sådan starter I en ny forening GUIDE Sådan starter I en ny forening Udskrevet: 2016 Sådan starter I en ny forening Et formål, en bestyrelse, et sæt vedtægter og et stiftende møde - det er alt, hvad I behøver for at starte en forening.

Læs mere

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets Dirigent. Lasse takkede for valget og satte mødet i gang med at konstatere

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Hovedstaden TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Hovedstaden Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse:

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse: Symposium om ovariecancer den 24. november 2005 kan overlevelsen forbedres? Udfordringer i patientforløbet: Jeg er en af de kvinder, som dagen i dag handler om. Mit navn er Bitten Dal Spallou. Jeg er formand

Læs mere

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patientskader Patientskader Information til kræftpatienter Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en

Læs mere

Love og vedtægter. Selskabets navn er Dansk Selskab for Intensiv Terapi (The Danish Society of Intensive Care Medicine).

Love og vedtægter. Selskabets navn er Dansk Selskab for Intensiv Terapi (The Danish Society of Intensive Care Medicine). Love og vedtægter for Dansk Selskab for Intensiv Terapi 1. Navn Selskabets navn er Dansk Selskab for Intensiv Terapi (The Danish Society of Intensive Care Medicine). Stk. 2. Sekretariatets adresse angiver

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

Endometriose Foreningen Beretning 2016

Endometriose Foreningen Beretning 2016 1 Endometriose Foreningen Beretning 2016 En pessimist ser forhindringer, mens en optimist ser muligheder i enhver forhindring, de måtte støde på. Så når vi i Endometriose Foreningens bestyrelse skal se

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Nordjylland TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Nordjylland Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet)

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet) November 2012 Kære medlem Nu er det blevet efterår med alle de skønne farver i naturen. Derfor disse små billeder rundt på siderne. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Kampen for at vende tilbage

Læs mere

Artikel i Søndagsavisen som ikke er korrekt

Artikel i Søndagsavisen som ikke er korrekt Artikel i Søndagsavisen som ikke er korrekt Ny kræftmedicin er en revolution 18. SEP 2015 PETER ASTRUP PEA@SONDAGSAVISEN.DK En ny kræftbehandling har vist sig at være meget effektiv, og det ser ud til,

Læs mere

Hurtigt fik jeg dog problemer igen og mine blodprøver ved næste tjek hos lægen var igen forhøjet.

Hurtigt fik jeg dog problemer igen og mine blodprøver ved næste tjek hos lægen var igen forhøjet. Kvinde, som er født i 1975. Sygdom: Hodgkin i 2002. Jeg er uddannet socialpædagog i 2001. Og i samme år blev jeg gift og købte hus med min mand. Der skete rigtig mange gode ting som desværre ikke varede

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere

Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere AF JULIE GREVE BENTSEN 30. januar 2016 00:00 Christian Birk, der ses midt i billedet, blev som 28-årig ramt af testikelkræft. Han er

Læs mere

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder August 2014 Kære medlemmer Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder Nyheder i aviser og TV har handlet om hvor svært det er at være pårørende til en alvorligt syg kræftpatient

Læs mere

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den

Læs mere

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb Et tilbud der passer Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb Hospitalerne, kommunerne og de praktiserende læger i Region Hovedstaden, august 2009 Et tilbud der passer Flere lever med

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan?

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen Undersøgelser peger på følgende fordele ved indsatsen kræftpatienterne

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen.

Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen. 1 Juni 2014 Siden sidst Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen. I dette nummer kan du læse følgende: Arrangement LIVSGLÆDE Lidt om generalforsamlingen Temadag

Læs mere

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi Bestyrelsens beretning 2010 Formandens beretning 2010 16.april 2010 Velkommen til vores 2. generalforsamling. Det har været et spændende år med mange opgaver. Vi har haft lyst til at tage fat på endnu

Læs mere

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014 Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014 Agenda 10:00 Morgenmadsbuffet. 10:20 Velkomst v/ formand Rita O. Christensen 10:30 Oplæg ved Francesco d Amore, klinisk professor ved Hæmatologisk afdeling

Læs mere

Vedtægt for foreningen Danske Risikorådgivere

Vedtægt for foreningen Danske Risikorådgivere Vedtægt for foreningen Danske Risikorådgivere Navn 1 Foreningens navn er Danske Risikorådgivere. Foreningen er stiftet den 17. april 2002. Formål 2 Foreningens formål er: a. at udbrede kendskabet til og

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Midtjylland Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason Patientinformation Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit Velkommen til Vejle Sygehus Medicinsk Afdeling 1 rev. aug. 2011 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse...2

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

Vedtægter for Aalborg Boldklub á 1337 AB 1337

Vedtægter for Aalborg Boldklub á 1337 AB 1337 Vedtægter for Aalborg Boldklub á 1337 AB 1337 Vedtaget på den stiftende generalforsamling 2016 1. Navn Foreningens navn er Aalborg Boldklub á 1337. Foreningen er hjemmehørende i Aalborg Kommune. 2. Formål

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

Vedtægter for foreningen FrivilligCenter Næstved.

Vedtægter for foreningen FrivilligCenter Næstved. Vedtægter for foreningen FrivilligCenter Næstved. 1. Foreningens navn, formål og hjemsted Foreningens navn er FrivilligCenter Næstved. Hjemsted er Næstved Kommune. Foreningens formål er at skabe de bedst

Læs mere

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer akut myeloid leukæmi i AML (akut myeloid leukæmi) 3 Biologi Ved leukæmi fortrænges den normale knoglemarv af de syge celler, som vokser uhæmmet, og som følge heraf kommer der tegn på knoglemarvssvigt.

Læs mere

Velkommen til FORSA generalforsamling 2015

Velkommen til FORSA generalforsamling 2015 Velkommen til FORSA generalforsamling 2015 FORSA Generalforsamling 2015 (Kl. 16.15-18.00) Dagsorden Valg af dirigent og referent Bestyrelsens beretning Indkomne forslag Regnskab 2014 Kommentarer fra kritisk

Læs mere

Alle fotos er modelfotos.

Alle fotos er modelfotos. LUNGEKRÆFT Kolofon Lungekræft Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S cancer.dk og sst.dk Antropolog,

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling Onsdag den 26. marts Formand Per Sørensen bød velkommen kl. 19. - Vi var 25 fremmødte. Ad. 1: Valg af dirigent, referent og stemmetællere Klaus Roos blev valgt til dirigent

Læs mere

Tarmkræft. Hvad er tarmkræft? Tarmkræft kaldes også colorektal kræft (eller colorektal cancer) og er en samlebetegnelse for tyk- og endetarmskræft

Tarmkræft. Hvad er tarmkræft? Tarmkræft kaldes også colorektal kræft (eller colorektal cancer) og er en samlebetegnelse for tyk- og endetarmskræft Tarmkræft Hvad er tarmkræft? Tarmkræft kaldes også colorektal kræft (eller colorektal cancer) og er en samlebetegnelse for tyk- og endetarmskræft De fleste tilfælde af tarmkræft starter ved, at godartede

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Patientforsikringsordningen

Patientforsikringsordningen Patientforsikringen Kræftens Bekæmpelse Patientforsikringsordningen Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en offentligt finansieret erstatningsordning, der dækker skader, som sker

Læs mere

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens

Læs mere

Mænd og lungekræft. Svend Aage Madsen Rigshospitalet. Svend Aage Madsen. Forekomst og dødelighed. Dødelighed: Svend Aage Madsen

Mænd og lungekræft. Svend Aage Madsen Rigshospitalet. Svend Aage Madsen. Forekomst og dødelighed. Dødelighed: Svend Aage Madsen Rigshospitalet Forekomst og dødelighed Forekomst: M/K 1,18 Dødelighed: M/K 1,26 Tlf: +45 35454767 - E-mail: svaam@rh.dk & svendaage@madsen.mail.dk 1 Lungekræft-uligheden Mænd i DK har 18 procent større

Læs mere

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO

Læs mere

non-hodgkin lymfom Børnecancerfonden informerer

non-hodgkin lymfom Børnecancerfonden informerer non-hodgkin lymfom i non-hodgkin lymfom 3 Årsagen til, at NHL hos børn opstår, kendes endnu ikke. I mange tilfælde af NHL kan der i kræftcellernes arvemateriale påvises forandringer, der forklarer, hvorfor

Læs mere

Julearrangement med foredrag

Julearrangement med foredrag NYHEDSBREV DECEMBER 2007 Kære medlem Inden vi får set os om er det jul igen. Hver årstid har sin charme, men julen er jo noget særligt med dens stemning og glæde. Sædvanen tro inviterer Selvhjælpsgrupper

Læs mere

REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I DANSKE ØLDOMMERE, AFHOLDT DEN 29. OKTOBER I AARHUS.

REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I DANSKE ØLDOMMERE, AFHOLDT DEN 29. OKTOBER I AARHUS. REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I DANSKE ØLDOMMERE, AFHOLDT DEN 29. OKTOBER I AARHUS. Generalforsamlingen startede kl. 11. Formanden Jens Christian Gam bød velkommen til de fremmødte. Tilstede var 2 fra

Læs mere

Er du sygemeldt på grund af stress?

Er du sygemeldt på grund af stress? Er du sygemeldt på grund af stress? her er nogle råd om, hvad du kan gøre Vi samarbejder med PsykiatriFonden Denne pjece er blevet til i samarbejde med PsykiatriFonden. I pjecen finder du nogle råd om,

Læs mere

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Tid og sted: Folketinget S2-092, 13. juni 2007 kl

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Tid og sted: Folketinget S2-092, 13. juni 2007 kl Sundhedsudvalget SUU alm. del - Svar på Spørgsmål 597 Offentligt TALEPAPIR Det talte ord gælder Tilhørerkreds: Anledning: Åbent samråd 13. juni 2007 Taletid: Tid og sted: Folketinget S2-092, 13. juni 2007

Læs mere

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi JANUAR 2010 Bestyrelsen ønsker alle medlemmer et rigtig godt Nytår 2010. Vores ønske og håb for år 2010 må være fortsat flere nye lovende

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Bestyrelsen har haft svært ved at konstituere sig i 2014-15, primært på grund af formandens sygdom. Nuværende bestyrelse består af:

Bestyrelsen har haft svært ved at konstituere sig i 2014-15, primært på grund af formandens sygdom. Nuværende bestyrelse består af: Referat fra generalforsamling i Netpa Danmark, 10 november 2015 Generalforsamlingen finder sted på Hotel Årslev Kro i umiddelbar forlængelse af NET-dagen 2015. 1. Valg af dirigent: Poul Erik Rasmussen

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Behandlings- og udviklingsplanen

Behandlings- og udviklingsplanen bliv smuk, god og sand! Behandlings- og udviklingsplanen støtte til personlig udvikling af livskvalitet, sundhed og funktionsevne målrettet forbedring af livet når: du ønsker at udvikle dig hurtigt tingene

Læs mere

visualisering & Mentale redskaber ved kræftsygdom 2 effektive øvelser

visualisering & Mentale redskaber ved kræftsygdom 2 effektive øvelser visualisering & LIVS K VALI T E T Mentale redskaber ved kræftsygdom 2 effektive øvelser p r o f e s s o r, c a n d. p syc h., d r. m e d. B o bb y Z a c h a r i a e Ro s i n a n te PSYKE OG KRÆFT Der er

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyheder fra LYLE Nyhedsbrev juli 2008 PRIS TIL DANMARK FOR PATIENTRETTIGHEDER OG INFORMATION 13.juni 2008 fik Danmark overrakt en pris som førende nation i patientrettigheder og information af Health Consumer

Læs mere

SANDs vedtægter pr. 29. marts 2016

SANDs vedtægter pr. 29. marts 2016 SANDs vedtægter pr. 29. marts 2016 1. Navn og adresse: SAND De hjemløses landsorganisation Sundholmsvej 34, st. 2300 København S 2. Formål: SANDs formål er at modvirke årsagerne til og virkningerne af

Læs mere

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Fordi kommunikationen mellem kræftpatienterne og kommunen forbedres

Læs mere

Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter.

Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter. Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter. Tekst markeret med rødt i NUVÆRENDE TEKST bliver enten ændret eller udgår i den

Læs mere

Bestyrelsesmøde den 28. januar 2015 i Aarhus

Bestyrelsesmøde den 28. januar 2015 i Aarhus Bestyrelsesmøde den 28. januar 2015 i Aarhus Til stede: Hanne, Patricia, Michael, Bente Fraværende: Allan og Pia skulle have været med på Skype, men internettet fungerede ikke. Linda blev i København,

Læs mere

3. at oplyse offentligheden om det ateistiske synspunkt og derved mindske fordommene imod ateister

3. at oplyse offentligheden om det ateistiske synspunkt og derved mindske fordommene imod ateister Vedtægter Navn, hjemsted og formål 1 Foreningens navn er Ateistisk Selskab (på engelsk: "Danish Atheist Society") Foreningens hjemsted afgøres af bestyrelsen 2 Foreningens formål er: 3 1. at være en forening

Læs mere

Vejen tilbage til arbejdsmarkedet med/ efter en kræftsygdom

Vejen tilbage til arbejdsmarkedet med/ efter en kræftsygdom Vejen tilbage til arbejdsmarkedet med/ efter en kræftsygdom Indledning Pjecen du sidder med er tænkt som en hjælp til dig, som har kræft. Formålet med pjecen er at svare på nogle af de spørgsmål, du måtte

Læs mere

myelodysplastisk syndrom (MDS) Børnecancerfonden informerer

myelodysplastisk syndrom (MDS) Børnecancerfonden informerer myelodysplastisk syndrom (MDS) i myelodysplastisk syndrom (MDS) 3 Fra de danske børnekræftafdelinger i Aalborg, Århus, Odense og København, oktober 2011. Definition Der findes ikke noget dansk navn for

Læs mere

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse del 2 Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed Mette Vinter: mmvi@cancer.dk Den kræftramtes

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

VAOB. Vestsjællands Aktive Ordblinde. Vedtægter

VAOB. Vestsjællands Aktive Ordblinde. Vedtægter VAOB Vestsjællands Aktive Ordblinde Vedtægter Vedtægter for foreningen Vestsjællands Aktive Ordblinde (VAOB). 1: Navn & Hjemsted. Stk. 1: Foreningens navn er Vestsjællands Aktive Ordblinde i daglig tale

Læs mere

Nordisk Inkontinensrapport 2011-2012 Dansk rapport

Nordisk Inkontinensrapport 2011-2012 Dansk rapport Nordisk Inkontinensrapport 2011-2012 Dansk rapport Indholdsfortegnelse Om undersøgelsen respondenterne... 3 Forord af Kontinensforeningen... 4 Konklusioner... 5 Hvilken slags inkontinens?... 9 Hvordan

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

Indstilling til nye vedtægter

Indstilling til nye vedtægter Indstilling til nye vedtægter Bestyrelsen indstiller til generalforsamlingen at vedtage nye vedtægter for foreningen Danske Journaliststuderende RUC. Baggrund: Foreningens vedtægter er efterhånden mange

Læs mere

at styrke medlemmernes faglige stilling og erfaringsudveksling, samt i samfundet som helhed, at markere den kommunale park- og naturforvaltning.

at styrke medlemmernes faglige stilling og erfaringsudveksling, samt i samfundet som helhed, at markere den kommunale park- og naturforvaltning. 1. NAVN OG HJEMSTED Foreningens navn er Kommunale Park- og Naturforvaltere (Municipal Park and Nature Managers). Foreningens hjemsted er foreningens sekretariatsadresse, der er placeret hos formanden.

Læs mere

ATLETKLUBBEN VIKING KASTRUP. Stiftet 20. november 1951 Medlem af Dansk Vægtløftningsforbund & Danmarks Idrætsforbund

ATLETKLUBBEN VIKING KASTRUP. Stiftet 20. november 1951 Medlem af Dansk Vægtløftningsforbund & Danmarks Idrætsforbund Referat af A.K. Vikings ordinære generalforsamling tirsdag den 8. april 2008, kl. 18.00 i klubhuset Ved Diget 21, 2770 Kastrup. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formanden beretning 3. Regnskab 2007 samt

Læs mere

Ordinær Generalforsamling i LEV Københavns Kommunekreds. onsdag d. 26. februar 2014.

Ordinær Generalforsamling i LEV Københavns Kommunekreds. onsdag d. 26. februar 2014. Igen blev generalforsamlingen afholdt i Uddannelsescenter UIUs lyse og rummelige lokaler. LEV København havde fået tilsagn fra to oplægsholdere til at indlede kredsens generalforsamling: Anna-Belinda Fosdal,

Læs mere

Ordinær Generalforsamling 2005 Referat

Ordinær Generalforsamling 2005 Referat Dansk Selskab for Medicinsk Fysik Ordinær Generalforsamling 2005 Referat Odense, den 19. marts 2005 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Godkendelse af dagsorden 3. Bestyrelsens årsberetning 4. Beretning

Læs mere

Formands Nyt. Nr. 1-2014. Livet skal leves hele livet

Formands Nyt. Nr. 1-2014. Livet skal leves hele livet Formands Nyt Nr. 1-2014 Livet skal leves hele livet Formands Nyt nr.1, februar 2014 Kære formænd. Foråret er på vej, de lyse timer bliver flere og flere og det første år med fuldtidsbetjening af sekretariatet

Læs mere