I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling.

Transkript

1 Marts 2013 Kære LyLe medlem Så er vi kommet ind i et nyt år Ganske smukt men koldt. Inden længe ved vi, at lige pludselig skinner solen igen på en måde, som gør os rigtig glade. Måske finder vi en lækrog og kan sidde og varme os i solen. I dette nummer kan du læse om: Fra formand Jytte Gamby LyLes forslag til Kræften Bekæmpelse angående fremtidig forskning Visse forslag er allerede gået i opfyldelse Rita Christensen har haft besøg af et LyLe medlem fra Færøerne Nyt om Kritisk sygdom og erstatning Uddrag af debat på cancerforum Indkaldelse til Generalforsamling Og arrangement Regnskab 2012 og Budget 2013 Kommende aktiviteter i LyLe I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling. Der kommer udskiftninger i bestyrelsen, da LyLes formand Jytte Gamby og andre træder ud. Der er et stort behov for nye, som kunne tænke sig at bidrage med noget i bestyrelsen. Jo flere bestyrelsesmedlemmer vi er, jo lettere er det at komme i gang med alle de ideer/projekter, som vi rigtig gerne vil tage fat på. 1

2 Kære LyLe-medlemmer! 21. marts 2013 holder LyLe generalforsamling i Odense (se vedhæftede invitation), og der skal vælges både ny formand og nye bestyrelsesmedlemmer. Det bliver et vigtigt valg for LyLes fremtid. Jeg har været med fra de første spæde tanker om foreningen i december 2006 og har været formand siden foreningen blev stiftet. LyLe-arbejdet har været et meget spændende arbejde - fyldt med nye udfordringer. Jeg har været glad for de mange kontakter, jeg har haft med jer. I har fortalt om jeres liv og sygdom, og den viden er siden brugt fremadrettet i LyLe-arbejdet. Men nu er det tid til en ny formand. Arbejdet som formand har været godt. Formandsposten har medvirket til, at vi kunne skabe nye muligheder for patienter. Muligheder, som kan medvirke til at øge livskvaliteten. Der er stadig meget brug for patientforeningen. LyLe vil gerne gøre en forskel for det enkelte medlem danner netværk for personer med samme sygdomme, både for enkeltpersoner og i samtalegrupperne med erfaringsudveksling. Man er ikke alene med sin sygdom. formidler viden gennem arrangementer, LyLe-Bladet, Nyhedsbrevet og hjemmesiden. deltager i det sundhedspolitiske arbejde Det er der forsat brug for. Mød op 21. marts og vær med til at vælge en ny formand, to nye bestyrelsesmedlemmer og en revisor. Hvad skal formanden for LyLe kunne? Formanden skal: være opfyldt af et ønske om at gøre en forskel for personer med hæmatologisk cancer kunne organisere kunne opbygge og vedligeholde netværk, som støtter foreningen støtte og fremme gode ideer fra medlemmer og bestyrelsen Jeg vil gerne støtte den ny formand i overgangen, hvis det ønskes.. Den siddende bestyrelse vil støtte. Kasper Tingkær fra OrganisationsBasen (der hvor LyLes sekretariat er) vil lette overgangen og støtte. En ny formand er ikke alene. Vi har lavet en plan over årets gang og hvad, der skal huskes på bestemte tidspunkter. Var det noget for dig? - eller kender du en du vil anbefale at stille op? Jeg håber på et godt valg. Mange hilsner Jytte Gamby 2

3 Forskning i: LyLe har indsendt følgende forslag til forskning og deltaget i debatten på sidste patientforeningsmøde i Kræftens Bekæmpelse. 1. Uovervindelig træthed fatigue (afsendt 24.januar til KB) Mange personer med lymfekræft, leukæmi og andre hæmatologiske kræftformer får en uovervindelige træthed, som bremser og hæmmer dem i deres daglige liv, de sociale kontakter, i at overholde aftaler og i at passe et arbejde. De bliver triste og nogle får en depression. Kan forskningen fortælle hvorfor trætheden opstår, og hvordan den kan behandles? 2. Bivirkninger og senfølger efter hæmatologiske sygdomme og behandlinger. Behandlingen til mange af de hæmatologiske sygdomme er behandling til hele kroppen. Ofte bruges høj dosis kemo og til lymfekræft også ofte strålebehandling. Mange får en del bivirkninger. En behandling kan være en stamcelletransplantation. Nogle af de stamcelletransplanterede får rigtig mange bivirkninger og senfølger. Kan forskningen pege på hvordan disse bivirkninger mindskes og måske vise mere skånsomme behandlingsformer? Af Jytte Gamby Forskning på det sygdomsspecifikke område > Hæmatologiske sygdomme Generelt mangler der forskning og data for Hæmatologiske diagnoser og sygdomme Ønskeligt at der foretages forskning omkring konsekvenserne af, at have fået stillet en livstruende diagnose der ikke altid udløser behandling i form af kemoterapi, antistofbehandling eller strålebehandling. En Hæmatologiske kræftform er en systemisk sygdom som der sjældent opereres for; kan hænde at man bliver opereret og får fjernet en solid tumor, et Lymfom. Trods gennemført behandling er der en del af os, som bliver informeret om, at vi må forvente et tilbagefald af vores sygdom. Forskningen kunne ligger inden for disse områder; Psykosociale aspekter Socioøkonomiske aspekt Omkring Fatigue Forholder sig således, at Fatigue hos personer med Hæmatologiske sygdomme opleves anderledes end hos personer med andre cancer relateret diagnoser? Hvor mange oplever Fatigue? Hvilke diagnoser/ stadier? Kvinde/Mand? Alder? Fået behandling eller ej? Er der tale om Comorbiditet/ flere diagnoser? (forts. Side 4) 3

4 Forskning der omhandler samtlige kræftdiagnoser For en kræftramt - der bliver 'KRÆFTOVERLEVER' - kan det være en 'kamp' at finde 'fodfæste' i livet efter kræft... betinget af kræftsygdommen og dennes følgevirkninger/eftervirkningerne... fysisk, psykisk og socialt. Psykosocial forskning -> er der indenfor de sidste år kommet fokus på -> rigtig GODT!!!! Nyt område der skal afdække Socioøkonomisk forskning -> dette er et felt, som det er nødvendigt, at få sat fokus på; i særlig grad i forhold til beslutninger der træffes på det arbejdsmarkeds og beskæftigelsespolitiske område Hvilke konsekvenser har en kræftsygdom for arbejdslivet i forhold til type af kræftdiagnose? Er der mulighed for at fortsætte i samme job med samme opgaver? Er der mulighed for nedsat tid? Bliver man fyret? Baggrundsvariabler; Erhvervsmæssig status på diagnose tidspunktet > Er man ansat i fast stilling/vikar/ står midt i jobskifte/ på vej ud af arbejdsmarked/under uddannelse Privat/offentligt erhverv Type af erhverv Uddannelsesbaggrund Køn Alder Sygdoms betydning for størrelsen af alderspensionen Der er en diskurs i det offentlige rum omkring de velhavende pensionister der må have råd til selv at betale for ekstra hjælp samt hjælpemidler -> Hvordan forholder det sig reelt for én person, der som erhvervsaktiv rammes af sygdom og hvor konsekvensen af denne får betydning for arbejdslivet og dermed mindske muligheden for at opretholde sin arbejdsmarkedspensionsopsparing Brugerinddragelse i forskningssammenhæng Der er et ønske om, at forskerne medtænker patienter og pårørende i opstartsfasen / idefasen af et forskningsprojekt således vil forskningen kunne drage fordel af patientperspektivet Gøre brug af eksperterne; viden erfaringen, som findes blandt frivillige i patientforeningerne Brugerinddragelse i Kræftens Bekæmpelse Medinddrage og gøre brug af viden erfaringen, som findes blandt frivillige i patientforeningerne f.eks.: hente inspiration og ideer til videre udvikling af DitLiv Knæk Cancer - kampagnen Af næstformand Pia Christensen 4

5 Kristeligt Dagblad af Line Vaaben 21. februar 2013 skriver i en artikel bl.a. dette uddrag. Stadig flere danskere overlever kræft, men kæmper ofte med både fysiske og psykiske eftervirkninger af behandlingen. Mellem 40 og 60 procent af overleverne har fysiske og psykiske senfølger, siger professor Christoffer Johansen fra Kræftens Bekæmpelse. Hidtil har forskere og behandlere fokuseret på at forstå, hvad sygdommen skyldes og at få patienterne til at overleve. forskningsenheden Livet efter kræft i Kræftens Bekæmpelse. Det er først nu, hvor vi på tværs af mange kræftsygdomme efterhånden har rimelig succes med behandlingen, at man er ved at få øjnene op for, hvad der sker 5, 15 og 25 år efter, at folk er erklæret raske. Der er voldsomt behov for forskning i at identificere senfølger, forebygge dem og gribe hurtigt ind og behandle dem, siger Christoffer Johansen, redaktør af en ny bog om emnet Kræft senfølger og rehabilitering. Hvert år rammes danskere af kræft, og ifølge Christoffer Johansen er kræft-overlevere et satsningsområde for forskere i hele den vestlige verden, hvor kræft i stigende grad opfattes som en kronisk frem for en dødelig sygdom. Her ses hvordan LyLe har fået noget ud af at indsende forslag til forskning til Kræftens Bekæmpelse. Rød tekst udsendt i Kræftens Bekæmpelses Nyhedsmail: Kræftpatienter overlever og får andre sygdomme - Kræftens Bekæmpelse har generelt opprioriteret ressourcerne til forskning i senfølger, siger afdelingschef Laila Walther fra Kræftens Bekæmpelse. Hun efterlyser fokus tidligt i sygdomsforløbet på at mindske og afhjælpe skader af behandlingen; forskning i mere skånsomme behandlingsmetoder. Og så skal behandlerne være mere omhyggelige med at spørge til patienternes bivirkninger. Til oktober holder Kræftens Bekæmpelse en konference om senfølger på Christiansborg. Yes! Jytte Gambys helt private kommentar. 5

6 Rita O. Christensen vores bestyrelsesmedlem for de internationale fora - har haft besøg af Bebiane fra Færøerne, som pludselig ringede en tirsdag sidst i januar, og gerne ville komme på besøg inden hun skulle hjem igen. Bebiane et af vores medlemmer har også CML, den eneste på Færøerne. Hun kontaktede Jytte for ca. et år siden, for at få kontakt med en anden der også har CML. Da Rita også har CML ville hun gerne tage kontakten, hvor de fik en god og konstruktiv snak og har holdt kontakten ved lige siden. Da hun har en søn og børnebørn i København, som hun besøger ca. én gang om året, så ville hun udnytte lejligheden til at møde Rita også. De aftalte hun kunne komme til Næstved om torsdagen to dage efter og det blev en rigtig hyggelig dag med snak om sygdommen, men især også om interesser, kreative evner bl.a. håndarbejde og livet på Grønland hvor hun stammer fra. Det har været en stor fornøjelse at byde velkommen til et af vores nordatlantiske medlemmer og sygdom kender ingen grænser. Forskellige som vi er, er vi alle sammen alligevel ens og i samme båd. Rita O. Christensen har deltaget i Dansk Patientforeningsakademi på Lif Uddannelsescenter bestående af 4 moduler. Kurset har givet Rita stor indsigt i hvordan kliniske forsøg tilrettelægges, godkendes og efterfølgende resulterer i godkendt behandling. Rita har fået mange nyttige oplysninger og indsigt i den proces som fører fra teori til praksis til glæde og gavn for patienter med livstruende sygdomme. Sidste modul handlede meget om synlighed og i offentligheden for patienter alvorlig sygdom, som fylder meget som patient som pårørende og hvordan vi som forening kan medvirke til, at ikke kun at sprede et budskab, men også indgyde håb. Rita skal på vegne af LyLe deltage i Nordisk møde i Bergen og konference i Zürich. Så der er nok at se til, men forhåbentlig kommer hun hjem med fornyet viden og erfaringsudveksling, som kan komme alle LyLe s medlemmer til gode fremover. Kritisk sygdom og erstatning. I august 2010 havde LyLe modtaget en del henvendelser fra medlemmer, der ikke fik erstatning for kritisk sygdom, når de havde CLL, kronisk lymfatisk leukæmi. LyLe kontaktede Forsikringsoplysningen i Forsikring og Pension. LyLe havde to ønsker til forsikringsselskaberne vedr. kritiske sygdomme: Forsikringsselskaberne må implementere den eksisterende ny viden i forsikringsbetingelserne omkring de hæmatologiske kræftsygdomme. Der må være større tydelighed i forsikringsbetingelserne og det må fremgå af det pågældende forsikringsselskabs hjemmeside, hvad forsikringen dækker. Viden om de hæmatologiske sygdomme og kronisk lymfatisk leukæmi har ændret sig meget i de sidste 5-8 år. (fort. Side 7) 6

7 Ved hjælp af moderne molekylærbiologiske laboratorieundersøgelser er det nu muligt at bedømme, hvilken type af sygdommen den enkelte patient har. Er det måske en mild og langsomt voksende form, eller er det den aggressive form, der kræver hurtig behandling. Sygdommen er ikke stationær, men udvikler sig. Kronisk lymfatisk leukæmi er blodkræft. Vi blev inviteret til et møde i Forsikringsoplysningen for Forsikring og Pension i december 2010, LyLe deltog med to personer og en hæmatologiske speciallæge fra Dansk hæmatologisk selskab. På mødet blev det aftalt, at der skulle dannes en lille arbejdsgruppe af den hæmatologiske speciallæge og en person fra Videnscenter for helbred og forsikring, som er en selvstændig forening, som rådgiver forsikringsselskaber og pensionskasser omkring medicinsk helbredsvurdering. Speciallægen ville stille sin viden til rådighed og ville kontakte centerleder for Videnscenter for helbred og forsikring. Den lille arbejdsgruppe skulle revidere ordvalget vedr. lymfekræft og leukæmi i forsikringsbetingelserne, så sygdommene blev korrekt beskrevet. Arbejdsgruppen af hæmatolog/hæmatologer og Videncenter for helbred og forsikring blev færdig med arbejdet i Gruppen anbefalede forsikringsselskaberne følgende dækning for kritisk sygdom: Akut leukæmi, kronisk myeloid leukæmi (CML) i accelereret fase eller blastkrise og behandlingskrævende kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Hodgkins lymfom stadie ll lv, non-hodgkins lymfom stadie l IV, samt Burkitts lymfom (alle stadier) Højrisiko MDS og CMML type 2. Behandlingskrævende myelomatose/solitært myelom Organtransplantation Dækningen omfatter alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation) Ny sag Sidst i efteråret 2012 kom der en ny sag med afslag om erstatning. Patrick havde en forsikring for kritisk sygdom, men fik afslag på erstatning. Patrick, som var i begyndelsen af trediverne, havde fået konstateret CLL, og hospitalet gik straks i gang med behandling (kemoterapi). Patrick fortalte sin historie i aftenshowet og morgenradioen. Patrick havde to forsikringer og han fik erstatning fra det andet forsikringsselskab: Gruppeliv. Afslaget fra Industriens Pension (IP) var begrundet med, at CLL ikke omfattede deres dækning! På IP s hjemmeside og i store dele af forsikringsbetingelserne stod, at IP dækkede ondartet kræft og først til allersidst stod der, at CLL var undtaget. CLL - kronisk lymfatisk leukæmi er meget forskellig fra person til person. Sygdommen kan ofte være mere aggressiv hos yngre, end hvis den optræder hos en person midt i tresserne, men der er også undtagelser. Sygdommen optræder med forskellige typer af CLL. Samme type CLL behøver heller ikke at udvikle sig ens. Hæmatologisk kræft er en kræftform, der ikke har forstadier, men er karakteriseret ved ukontrollabel vækst ud i det tilstødende væv og ved spredning. LyLe sendte et brev til ledelsen i IP. I brevet oplyste LyLe blandt andet, at der ikke er overensstemmelse mellem Industriens Pensions oplysningerne på hjemmeside om kritisk forsikring og forsikringsselskabets reaktion, når en person rammes af en ondartet cancer. IP kontaktede LyLe telefonisk og foreslog et møde. LyLe bad jurist Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse om assistance og Lars deltog herefter i arbejdet. LyLe har været utrolig glad for Lars Kofoeds store arbejde. (forts. Side 8) 7

8 Mødet i Industriens Pension mundede ud i, at IP gerne ville revidere listen for dækningsberettigede kræftsygdomme. IP havde indkaldt til et ekstraordinært bestyrelsesmøde få dage efter. Lyle havde inden mødet haft mailkontakt med de to speciallæger, Hanne Vestergaard og Poul Gram Hansen, der begge var med til at lave anbefalingerne til forsikringsselskaberne. Det er speciallæger, der har den store viden på området, og som har faglig ekspertise til at kunne beskrive det specifikke med vore sygdomme. Forsikringsselskabet sendte deres nye udkast. Vi tog udgangspunkt i den tidligere arbejdsgruppens udkast. Arbejdet med at finde de præcise og korrekte ord begyndte. Der fløj mange mail mellem Lars, Poul, Hanne og undertegnede. Der blev mailet hele weekenden og til sent på aftenen, før vi havde en fælles løsning. Kræftens Bekæmpelse sammenfattede de forskellige udkast og LyLe er dem dybt taknemmelige. Det fælles forslag: Visse former for ondartet kræft En ondartet (malign) svulst (tumor), der mikroskopisk er karakteriseret ved ukontrollabel, infiltrativ vækst ud i tilstødende væv og klinisk ved en tendens til lokalt recidiv og spredning til regionale lymfeknuder og fjernere organer (metastaser). Tillige omfattes følgende sygdomme, hvis de er behandlingskrævende med kemoterapi, strålebehandling og/eller designerdrugs: Akut leukæmi (ALL og AML), Kronisk myeloid leukæmi (CML) Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Maligne lymfomer herunder Hodgkins lymfom Myelomatose (knoglemarvskræft) Kroniske myeloproliferative neoplasier Højrisiko MDS CMML-2 Desuden omfattes alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation). Industriens Pension ændrede forsikringsbetingelserne fra så behandlingskrævende CLL er dækket. Læs selv på Industriens Pensions hjemmeside om Forsikringsbetingelser kapitel 5. Industriens Pension ønskede ikke at give Patrick erstatning, da CLL på det tidspunkt, han fik sygdommen, var en undtagelse i deres forsikringsbetingelser. - Urimeligt! Patrick har anket sagen og LyLe har lavet en erklæring med argumenter for, at Patrick er berettiget til erstatning. Jytte Gamby Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi 8

9 Som redaktør og med diagnosen CLL, Følger jeg jævnligt med i Cancerforum under gruppen CLL. Måske er det forholdsvis yngre mennesker, der deltager i debatten der. Jeg kan da ud af debatterne læse, at det ikke bare er en gammelmandsleukæmi, som foregår ganske fredeligt i alle tilfælde. Jeg vil nedenfor komme med et uddrag af en del af indlæggene. Som det fremgår, er det ikke kun milde kemopiller uden bivirkninger det handler om for alle mennesker. Inden jeg begyndte at skrive om dette, skimmede jeg lige CLL oplysninger på Rigshospitalets hjemmeside, på sundhed. DK, og andre relevante steder. Under Rigshospitalet nævnes stadig udtrykket gammelmandsleukæmi, hvilket jeg synes er en underlig betegnelse. Andre steder står der, at sygdommen sjældent optræder før 50 års alderen. Et sted står at det er meget sjældent at få CLL hvis man er under 40 år. Noget er der da sket i de godt 7 år jeg har haft CLL. Det man kunne læse dengang var, at CLL som regel kunne opstå i 70 års alderen og at man kunne leve længe med den! Og da var jeg 56 år. Hvad var så længe? Uddrag fra Cancerforum: Grunden til jeg spørger er, at jeg stadigvæk er meget mærket af det hele. Jeg har siden ultimo november kæmpet med en bihulebetændelse som ikke vil slåes ned. Så den har stået på 5 x Antibiotika og en indlæggelse for at få det i drop og det fortsætter bare i en uendelighed.jeg mangler energi til at klare min hverdag og kæmper for at holde mig langt nok væk fra de 120 dages sygdom som højst sandsynligt vil udløse en fyreseddel fra de nye ejere af min arbejdsplads En måneds tid efter min første kemo, fik jeg en lungebetændelse, som varede i næsten seks måneder antibiotika mm da den så endelig var slået ned, fik jeg influenza har nu stået på i to måneder med hoste osv. Det er jo netop de risici vi har pga. vores nedsatte immunforsvar, vi er modtagelig for rat og kravl derfor er det meget vigtig at vi ikke kommer i nærkontakt med alt for mange syge mennesker undgå rum med tætpakkede menneske masser ja gu er det svært, der er jo gøremål som vi ikke kan undgå Set i bakspejlet, så var tiden hvor jeg var i behandling ikke nær så slem som hverdagen er nu. Jeg har en paragraf 56, men den hjælper ikke meget da min løn dels er relativ høj og de derved alligevel mister penge. Læg dertil en masse besvær som der er med indberetning og fejl vejledning fra kommunen. Her 8 mdr. efter jeg fik den fungerer den ikke uden besvær. Min hverdag nu er at folks forståelse (og min egen tålmodighed) er svindende. Jeg er træt, rædsom træt, har lave værdier i næsten alt og stort set det samme lave immunforsvar som en nyligt transplanteret. Pga mine lange og mange infektioner er min muskelkraft forsvundet, så jeg er smerte plaget i muskler og led efter en simpel omgang støvsugning. (Forts. Side 10) 9

10 Jer er færdig med mine 6 mnd. kemo behandlinger- wiiii!! Sidste har været d. 16Nov og desværre er en af de dårligste fra hele forløbet. D.16 Januar 2013 har jeg været til en kontrol på Hospitalet- nej, hvor jeg har været nervøs!!! Min scanning viste en god resultat, med dog mine blodprøver er ikke hel på toppen, MEN min læge er tilfreds med behandlingen og det er jeg så også! Næste kontrol om 4 mnd. og nu er det bare væk med den "klokke" med piller og hospitalets besøg- tilbage til normalt liv!!! (selv om det er ikke bare lige...) Har stadig nogle bivirkninger at slås med!!! Har dog ikke været indlagt så meget i hele forløbet, nok fordi jeg har hold mig væk fra store forsamlinger og syge mennesker- det har været svært og ikke alle har forstået min reaktion på viruser eller bare influenza, hvis det har været i omløbet. Blev også kald "hysterisk" og "lidt for meget.." og alt andet- kigget i back spejlet- godt for mig at jeg har fundet denne princip - mit heldbred er nr.1 fra alt og alle!!!! Nærmeste har accepteret dette!!... Og videre til dagligdagen Bum første udfordring efter kemo behandlinger- ALT det man ønsker er et stykke FRA ALT det man kan!!!! Fortsæt med at kæmpe for at få sine fysiske og psykiske kræfter tilbage. Er det del 2 af sygdommen???! Det må det være!!! Jeg tror, at behandlingen præger os alle på længere sigt. Især trætheden...under behandlingen rendte jeg ind i alskens infektioner med flere indlæggelser til følge. Jeg nåede kun få kemokure a 3 dage i rap, fordi jeg allerede fik feber og infektion efter én infusion. Der gik et lille års tid efter kemobehandlingen, før mit immunforsvar var oppe på 100%, hvilket måles på blodprøver. I dén periode fik jeg medicin til at hjælpe immunforsvaret på vej. Nu - 1 år og 3 måneder efter endt kemobehandling bliver jeg stadig meget hurtigt træt - er faktisk træt hele tiden - ligesom jeg har en del smerter rundt i kroppen, som jeg selv tror, stammer fra behandlingen. Såkaldte følgeskader. Jeg ville gerne have haft lidt information om, at der højst sandsynligt ville dukke følgeskader op. Ikke, at dét ville have ændret sagens gang, men så kunne jeg have forholdt mig til dette og dermed have forberedt mig på, at intet bliver som før. Ovennævnte indlæg er kun et udpluk. I forbindelse med diagnosen CLL har der også været problemer med at få udbetalt forsikring fra kritisk sygdom. Heldigvis har dette problem fundet sin løsning ved en stor indsats fra LyLe, som rejste problemet og ved støtte fra Kræftens Bekæmpelse. Der er blevet ændret i bestemmelserne. Se mere i notatet om netop dette ovenfor. Af Anne Krogh Jensen 10

11 GENERALFORSAMLING Torsdag 21. marts 2013 kl Scandic Odense, Hvidkærvej 25, 5250 Odense Dagsorden i henhold til vedtægterne: 1. Valg af dirigent.(helen Trustrup opstiller) 2. Bestyrelsens beretning. Formanden 3. Fremlæggelse af regnskab for det forløbne år. Kassereren 4. Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Kassereren 5. Behandling af indkomne forslag. 6. Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Valg til bestyrelsen: Jytte Gamby Formand: På valg er Jytte Gamby, genopstiller ikke Bestyrelsesmedlem: På valg er Ann Ferrarese, genopstiller ikke. Bestyrelsesmedlem: På valg er Anne Krogh Jensen, genopstiller ikke Bestyrelsesmedlem: Ubesat Suppleant: Ubesat Revisor: På valg er Søren Hernvig, genopstiller ikke. Suppleant revisor: Helen Trustrup, genopstiller 7. Eventuelt. Følgende opstiller på nuværende tidspunkt til bestyrelsen: Bestyrelsesmedlem: Liane Staal, Suppleant? Punkter til dagsorden sendes senest 14 dage før generalforsamlingen til Jytte Gamby jytte@lyle.dk Generalforsamlingen er kun for medlemmer. Med venlig hilsen Bestyrelsen i LyLe Jytte Gamby LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi 11

12 12

13 LyLe patientforening - Driftsregnskab 1/1-31/ Regnskab Budget 2013 Indtægter: Kontingenter , ,00 Donationer ,00 Kræftens Bekæmpelse: , ,00 har for 2012 bevilget kr men grundet et mindre forbrug er der hensat kr til 2013 Novartis Oncology , ,00 Roche , ,00 Norpharma , ,00 BMS ,00 Ministeriet f. sundhed Aktivitetspulje , ,00 Min. for sundhed Driftsstøtte , ,00 Rente -417,89-400,00 Indtægter i alt , ,00 Udsendt tidligere ,00 Udgifter: Administrationsomkostninger: Regnskab Budget 2013 Gaver og blomster 5.515,57 Trykkeriudgifter 220,50 Tele- og IT kommunikation ,01 Kontorartikler ,36 Porto og gebyrer ,56 Fragt 3.418,93 Billetter fly/tog/bus 2.594,38 Kørselsgodtgørelse 3.525,42 Fortæring 74,00 Forsikring bestyrelse 9.652,25 Revision og Sekretariat ,50 Hosting, mailhotel 2.819,50 EDB udgifter 4.334,69 Anskaffelser 8.380,95 Administrationsomkostninger i alt , ,00 13

14 Aktiviteter: Regnskab Budget 2013 Nyhedsbreve og Lyle Bladet ,48 Annoncer ,55 PR ,84 Bestyrelsesmøder/forretningsudvalgsmøder ,93 Generalforsamling ,24 Lokalgruppemøder 3.776,01 Arrangementer/konferencer afholdt af LyLe ,81 Undervisning af medlemmer/vidensformidling ,66 Kurser afholdt af LyLe ,07 Arrangementer afholdt af andre ,48 Patientforeningsmøder 1.010,50 Aktiviteter i alt , ,00 Udgifter i alt , ,00 Årets resultat , ,00 Oversigt over LyLes aktiviteter i 2013: Januar: Kursus i Mindfulness og yoga begynder: 18. januar i København Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Marts: Livskvalitet med Lymfekræft og Leukæmi 21. marts på Hotel Scandic i Odense. Generalforsamling 21. marts Hotel Scandic i Odense. April: Seminar for tovholdere fredag d. 12. april til lørdag d. 13. april kl. 17 Comwell Sorø Storkro. Kursus i Mindfulness og yoga 19. april i Esbjerg. Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Bestyrelsesseminar, 19. og 20. april. Planlægning af fremtiden, Køge Hotel Niels Juel Efterår Mindfulness og Yoga, august/september/ oktober i Næstved Informationsmøde, Roskilde Hæmatologien samles i region Sjælland på Roskilde sygehus. Hvad vil det give af behandlingsmuligheder for patienter? Fyraftensmøde: Jylland og/ eller Sjælland Af Jytte Gamby Redaktør Anne Krogh Jensen 14